Shymo in het ziekenhuis

Shymo’s Blog: vijftien kilo extra en het nieuwe medicijn

12-06-20
Het was een lange dag vol geplande, maar ook ongeplande afspraken. Eerst stond de PICC-lijn op ons lijstje. De PICC-lijn is namelijk nodig voor het nieuwe medicijn. De ingreep duurde een uur. Thuis had ik me stiekem een beetje druk lopen maken omdat de striae op mijn armen zo vers en aanwezig is. Maar ik vond het echt enorm meevallen en het was ook nog eens gezellig! Vervolgens had ik een gesprek met de oncoloog en de research verpleegkundige. Deze verpleegkundige gaat ons begeleiden tijdens het nieuwe medisch wetenschappelijk onderzoek. Deze start, als alles goed gaat, woensdag 17 juni aanstaande. Super spannend!
Verdomme, ik ben alweer in gewicht aangekomen en daarom worden er (i.v.m. met het nog steeds erger wordende vocht) nu ook andere specialisten bijgehaald. Gedacht wordt aan verstopte of beknelde lymfeklieren. Ook wordt de hele medicatielijst weer doorgenomen om na te gaan of het niet tóch door medicatie komt.
Hierna moest ik door naar de neuroloog. Zij schrok erg van de striae (denk aan oorlogswonden) en wil er een dermatoloog bijhalen. Verder is ze heel tevreden over de kracht in mijn armen en we hopen dat de fijne motoriek ook nog wat beter wordt. Wat we wel verwachten aangezien het vocht ook nog moet verdwijnen.
Er wordt ons regelmatig verteld dat we bepaalde dingen meer uit onze handen moeten laten nemen, aangezien wij altijd alles zelf doen. Nou vinden wij het allemaal juist fijn om dingen zelf te doen, zoals de verzorging. Toch zijn er dingen waar we tegenaan lopen en waarbij hulp handig zou zijn. Dus hebben wij gesproken met het comfortteam en de revalidatiearts. Deze dames kunnen zich onder andere inzetten voor een tillift voor thuis zodat meerdere mensen thuis mij kunnen helpen met verplaatsen, want nu kan alleen mijn vader dit.
Om de dag nog even langer te maken moest ik tussendoor nog een foto van mijn longen laten maken en om 16:15 uur was de MRI. Dit is allemaal ter voorbereiding van het nieuwe medicijn. Na de MRI moesten we nog de PICC-lijn door laten spoelen met anti-stollingsmiddel. Uiteindelijk besloten we dan ook om in het ziekenhuis warm te eten om zo de file te vermijden en dat is ons gelukt!
14-06-20
Gisterochtend ben ik telkens super duizelig geweest en werd steeds niet lekker. We hebben toen de Fitbit omgedaan en tot onze schrik had ik een hartslag van 171, waardoor enige paniek ontstond en de hartslag verder opliep tot 189. De Fitbit kon hierna niet meer meten. Ik had het heel zwaar en het was ook wel eng. Normaal kan ik mijn lichaam altijd goed laten herstellen als het fout gaat maar nu was dat niet het geval. Het scheelde een haartje of ik was out gegaan, maar gelukkig herpakte mijn lichaam zich na hulp van pap. Daarom hebben we contact opgenomen met het ziekenhuis en moesten we om 21:30 uur komen voor controles. Deze woensdag is ook de start van het nieuwe medicijn en we vinden het dus erg spannend of dat wel door kan gaan. Er is een röntgenfoto gemaakt, een hartfilmpje afgenomen, bloed afgetapt en alle waardes zijn gecheckt. De zaalarts zei: “ga maar slapen en geen bericht is goed bericht, wat betreft het hartfilmpje”. Eenmaal ‘s ochtends kwam er nog een oncoloog en assistent langs om te vragen hoe ik me voelde en al snel kwam het besluit dat ik naar huis mocht. Pff, we hoeven ons gelukkig geen zorgen te maken over woensdag.
In je halsslagader, aan twee kanten in je nek zitten receptoren voor je bloeddruk. Als je met een ruk je hoofd draait en je beknelt een van die aderen dan denkt het lichaam dat je een hoge bloeddruk hebt. Dus je aderen gaan open en het lichaam wil de bloeddruk verlagen. Hierdoor wordt de bloeddruk te laag, waardoor je lichaam er voor zorgt dat je flauwvalt zodat dit kan herstellen/stabiliseren. Om te stabiliseren gaat je hartslag omhoog. Het idee is dat dit bij mij voorkomt doordat ik veel vocht in mijn hals en nek heb. Dus bij het draaien van mijn hoofd beknel ik die ader. Maar helemaal zeker zijn ze er niet van. Eerst dachten ze dat de PICC-lijn te diep zou zitten maar dat is gelukkig niet het geval.
17-06-20
De dag van het nieuwe medicijn! Vandaag start deze ziekenhuisdag met bloedafname. Dan een gesprek met de oncoloog en tussendoor naar UMC voor de dermatoloog. Bij de oncoloog krijgen we uitslag van de MRI scan. Deze is zoals onze verwachting. Hier en daar wat aankleuring en hier en daar wat stilstand. De aankleuring hoeft niet persé groei aan te geven, dit kan ook nog een ‘nagekomen bericht’ van de bestraling zijn. Mijn bloedwaardes zijn goed, dus dat betekent dat ik met het nieuwe middel mag beginnen. Ik ben de eerste persoon in Nederland die het toegediend krijgt. Er waren dan ook veel mensen aanwezig op de opnamekamer want ook voor de artsen en verpleegkundigen is het een beetje spannend. Elk kwartier deden ze een controle van de bloeddruk, temperatuur en noem maar op. Het ging allemaal hartstikke goed en er gebeurden geen gekke dingen (bijvoorbeeld een allergische reactie). Dat betekent: lekker naar huis!
Het vocht waar ik eerder in deze blog en andere blogs over schreef, blijkt uiteindelijk geen vocht te zijn. De dermatoloog heeft geconstateerd dat het ongecontroleerde vetopslag is. Dit is namelijk te zien op de laatste MRI. Dat komt waarschijnlijk door hoge dosering dexametason, prednison en hydrocortison. Ik baal hier ontzettend van. Ik ben namelijk in de tijd van de corona meer dan 10 kilo aangekomen en ik heb hier ook ongelooflijk veel last van. Op een gegeven moment was ik in vijf dagen tijd een hele kilo aangekomen. Ik heb vooral veel pijn door de druk die op mijn lijf staat maar ook het scheuren van mijn huid. De striae die ontstaan is is onwerkelijk groot en zal ook niet meer weggaan. Maar mijn uiterlijk vind ik nog het minst erg, de pijn: díe is pas erg. En het niet kunnen bewegen omdat alles zo verdomd zwaar is. Maar goed, van de dexa en prednison ben ik nu gelukkig af. Het is nu nog een kwestie van de hydrocortison afbouwen. Ik ben heel benieuwd of dit mijn probleem gaat oplossen, want op deze manier ben ik niet meer te herkennen. Waar is Shymo?
24-06-20
De tweede keer infuus met het nieuwe medicijn! Het zou vandaag een rustige, gewone ziekenhuis dag worden. Dat was het ook wel, maar alles duurde wat langer dan normaal. Eerst natuurlijk weer bloedafname en wegen en meten. Daar kwam ik sip van terug. Ik ben namelijk alweer aangekomen… WTF! Hoe dan?! Nu weeg ik 64,6 kilo, terwijl mijn normale gewicht 50,0 kilo is. Dat betekent dus bijna vijftien kilo aan ongecontroleerde vetopslag. De oncoloog komt ons halen en ook hij is not amused. Weer de hele medicatie lijst doorgespit, maar dat lijkt niks te verhelderen. De conclusie is dat het toch beter moet gaan met deze dosering hydrocortison, dus hebben we afgesproken dat we het nog een week aankijken.
Op naar de dagopname voor het infuus met het nieuwe medicijn. Ik ben blij dat de bloeduitslag goed is en gelukkig heb ik ook deze keer geen allergische reacties en geen nare bijwerkingen. Het was een lange dag, maar we hebben weer ontzettende lol gehad met de verpleegkundigen en assistenten. Dat scheelt heel erg en zo kom je makkelijker de dag door! Het personeel in PMC is geweldig, dat mag ook zeker gezegd worden. Nu ben ik weer vreselijk moe en gaan we lekker naar huis. Het is vooral hopen op het beste en moge het vet snel verdwijnen! Na al die tegenslagen en medicijnen die niet hebben gewerkt hopen we toch écht dat dit mijn wondermiddel is… hopen jullie mee?
Shymo Magazine

Shymo’s Blog: 20 jaar!

24-05-20

Mijn verjaardag! En natuurlijk ook die van mijn lieve zus Zyara. Dat ik geboren ben op Zyara’s verjaardag blijft mensen verbazen haha, wat ik helemaal begrijp! Maar ik heb het eigenlijk altijd heel leuk gevonden en we maken er altijd een feestje van! Ik ben 20 jaar geworden. Dat betekent dan ook dat ik al drieënhalf jaar flink aan het strijden én genieten ben (zover dat kan). Je zult je misschien wel afvragen hoe we het hebben kunnen vieren. Nou, daar hebben we een hele mooie oplossing voor bedacht: de voordeur open en in de opening plexiglas gemonteerd (thanks to pap en Elsa). Zo konden we lekker vanaf beide kanten zitten en kletsen. En buiten hadden we het dan natuurlijk versierd met ballonnen en slingers. De visite kwam in kleine groepjes langs en het was helemaal top. Mam was ons weer lekker aan het verwennen met haar kookkunsten en maakt dan onder andere minipizza’s, ragoutpasteitjes en nog veel meer lekkernijen! We hadden twee súper lekkere taarten van Brakenhoff en een vriendinnetje van mij had verrukkelijke cupcakes gemaakt. Ook ben ik mega verwend wat betreft cadeaus. Van mijn vriendinnengroep heb ik een SHYMO tijdschrift gekregen met allerlei herinneringen en leuke teksten; zó leuk bedacht. Verder kom ik om in de sieraden, kleding, bloemen, cadeaubonnen en noem maar op. Zo heb ik dan ook perongeluk van 11:00 uur tot 20:00 uur op de loungestoel voor het plexiglas gezeten en was ik natuurlijk he-le-maal gesloopt. Maar ik zei de dag ervoor al: dat is het me helemaal waard. Dan maar één dag even helemaal kapot gaan want dan heb ik wel er álles uitgehaald, en dat was ook zo! Blijer en gelukkiger had niemand me kunnen maken. 

De hele week ervoor was ik dan ook helemaal opgelaten vanwege mijn verjaardag en ik had er superveel zin in, maar natuurlijk was het de avond voor mijn verjaardag om 21:30 weer helemaal uit de hand gelopen… Waarom gebeurt dit áltijd in de avond? En precies voor Pinksterweekend. Het zal eens een keer meezitten hé? Maar goed, kort samengevat: er zit een bult onder het litteken van het biopt. Dat kan hersenvocht zijn en dat is mega gevaarlijk. Als het niet groeit en ik geen verhoging of misselijkheid heb, dan kan het nog even wachten. Deze week gaat de chirurg er naar kijken. Dus dat was voor ons een dikke vette moodchanger en ik moest misschien zelfs opgenomen worden. Wij zaten dus de hele avond braaf op de bank te wachten. Toen paste ik vanochtend óók nog eens al mijn kleren niet dus ik was alweer helemaal klaar met de dag (die nog moest beginnen).

Maar gelukkig was dit niet voor lang, de visite heeft me weer helemaal opgevrolijkt! Ik weet niet hoe ze dit gedaan hebben, maar binnen een paar minuten was ik weer helemaal de oude en ik heb echt een súperverjaardag gehad! Ik ben iedereen dan ook zo zo zo dankbaar en ik ben zo megablij met de mensen die ik om mij heen heb, niet normaal.

27-05-20

Ze hebben een echo gemaakt en de bult gevoeld en bekeken. Het gaat om vocht, maar wat voor vocht dat weten ze eigenlijk niet. Ze gaan niet uit van een bloeding of infectie aangezien ik me gewoon ‘goed’ voel. Het zou hersenvocht of ander vocht kunnen zijn maar omdat het niet verandert qua grootte en plek is er momenteel geen noodzaak om het weg te halen. Zolang het zo blijft en ik me goed voel moet het lichaam het zelf wegwerken. Openmaken heeft meer risico dan het zelf te laten genezen (weet je nog, de doorligwonden? Ja, die zijn er na een jaar ook nog steeds). Ze willen bij de volgende MRI er dan ook even extra aandacht aan besteden.

29-05-20

Sinds een aantal dagen lijk ik weer mijn buikspieren te gaan voelen. Dus ik hoop snel weer een beetje wat oefeningen te kunnen doen. Met oefeningen moet je bijvoorbeeld denken aan dat ik sowieso drie keer per dag aan tafel wil eten. Dat stimuleert een hoop spieren en je moet ergens beginnen, toch? Dat er spierkracht terugkomt kan heel goed te maken hebben met dat de prednison verlaagd is. Dit is éindelijk mogelijk omdat ik nu weer reumaprikken gebruik. De reumapijn is niet de hele dag aanwezig, dat gaat met een soort van aanvallen of vlagen. De pijn die ik nu heb is vooral het vocht en ook spierpijn, waar ik dus last van heb omdat ik meer gevoel terug krijg. M’n arm blijft nog steeds achter, maar ook daar komt spierkracht terug. Door het vocht scheurt mijn lichaam letterlijk uit elkaar en alles doet zeer. De striae op mijn lijf is meer dan tien centimeter lang en twee centimeter breed (en het wordt nog steeds erger). Een pluspuntje is dat ik al tijden geen last meer heb van epilepsie.

Wat wel heel erg leuk is, is dat Siem waarschijnlijk in quarantaine gaat! “Huh is dat leuk?”, ja, want als Siem geen corona heeft kan hij bij mij thuis komen wonen en heb ik alsnog mijn maatje bij me. Moet je nagaan dat we al drie maanden anderhalve meter afstand van elkaar moeten houden. En dat meer dan de helft van de tijd een raam tussen ons in zat. Ik kijk er daarom ook helemaal naar uit, maar ik begrijp natuurlijk ook dat het lastig is voor Siem om van een bezig leven naar een quarantaine leven over te stappen. Ik ben het natuurlijk wel gewend om weken/maanden thuis te zitten, zeker in tijden dat ik me erg slecht voel. Maar voor Siem en de meeste mensen is een druk leven en veel reizen een gewoonte, dus dat zal erg wennen zijn! Ik heb er in ieder geval erg veel zin in. Al is het even samen een film kijken, dat is toch al veel leuker dan alleen. Althans, alleen ben ik natuurlijk nooit maar ook daar wen je aan.
Vrijdag gaan we weer naar het PMC voor controle en een gesprek. Dan hopen we weer het een en ander te horen en wellicht komt er dan wel een toekomstplan, aangezien de bestraling erop zit! We gaan het zien en meemaken.