laatste blogpost

Shymo’s laatste blogpost

Een laatste blog van Shymo geschreven door Mam samen met het gezin.
07-03-2021
Maart is alweer goed op weg. De komende week staat super volgepland met visite. Op zondag komen de opa en oma van Siem. Het wordt helemaal gezellig gemaakt: lekker knus met kussentjes in de tent, boterkoek erbij… het is net of de koning en koningin komen. Eigenlijk is het ook wel een beetje zo. Oma’s nemen altijd van alles mee, en we zijn dan ook onder de indruk van wat er allemaal uit oma’s tasje komt. Acht hyacinten, een flinke doos pure bonbons (mijn favoriete soort) en een stuk chocolade met een lieve tekst voor mij!
Na de koffie, als oma al super veel verteld heeft, is opa aan de beurt. Verhalen over vroeger natuurlijk; die blijven toch de beste. Opa vertelt dat hij op z’n dertiende stopte met school, want hij moest al op zijn veertiende werken. “Daarom schrijf ik ‘kat’ nog steeds met een ‘u’,” zegt hij. We gieren het uit: echt iedereen gaat helemaal stuk! We hebben echt van dit bezoek genoten. Van sommige mensen krijg je energie, en dit zijn er twee van.
Ook komen er veel vriendinnen op bezoek deze week. Super gezellig, maar op donderdag moeten we vanwege storm afzeggen. ‘s Nachts is de tent waar de visite altijd zit, grotendeels gesneuveld. Dikke pech. Ook ga ik niet heel lekker deze dag. ‘s Avonds heb ik ineens flinke koorts en ik word een tijdje gekoeld met koude washandjes. Gelukkig zakt de koorts, en we kunnen uiteindelijk (veel later dan normaal) gaan slapen. De volgende dag belt de oncoloog. In spanning wachten we af, in de hoop dat ik in een onderzoek of trial terecht kan. De oncoloog is er druk mee bezig, maar helaas hebben voor voor nu geen succes.
De volgende dag komt mijn beste vriendinnetje Mirte op bezoek en we hebben als verrassing een cadeautje voor haar. Er stond laatst in de krant een artikel over een oma die knuffels haakt voor een goed doel, dus wij hadden meteen een paar knuffels besteld! Zo ook twee apen, één voor Mirt en één voor mij. Wij hebben zelf allebei dezelfde lichtblauwe trui, dus de apen kregen allebei ook een lichtblauw truitje aan. Soms hebben we even een gekkigheidje nodig. Inmiddels hebben pap en Siem de tent weer gerepareerd en kan deze er weer even tegen. Ik slaap ondertussen heel veel want de vermoeidheid is ongekend en ook de pijn en jeuk zijn nog steeds aanwezig. Daar word ik sowieso al moe van. De dagen duren lang en we hopen dat er snel wat oplossingen komen.
22-03-2021
De afgelopen week gaat het z’n gangetje (althans, dat denken wij). De ‘rolstoel man’ komt om wat aanpassingen voor mijn stoel door te spreken. Ook komen er weer een paar vriendinnen langs en er komt weer een enorme stortvloed aan bloemen, chocolade, koekjes en kaarten over ons heen. Megafijn vind ik dat. Ik voel me daardoor echt heel speciaal; dat anderen zo om mij geven. Twee meiden uit mijn vriendinnengroep van elf verzinnen iets superleuks: een tasty delivery! Ze gaan aan de slag in de keuken en maken wel zeven gerechten en baksels. Als het klaar is springen ze in de auto en gaan ze rond om het bij alle vriendinnen te bezorgen. Hoe leuk is dat?! Om 18:15 uur staan ze hier voor de deur, glunderend en supertrots. Dat laatste snap ik helemaal, want het is méga goed gelukt en ik snoep er heerlijk van. Mijn familie geniet er enorm van om mij zo blij te zien.
Wat echt verschrikkelijk voor mij is om mee te maken, en voor mijn familie om te zien, is dat mijn kortetermijngeheugen het niet doet. In de tijd dat we schreven over ‘het is altijd dinsdag‘ konden we er nog enigszins om lachen (Shymo’s blog: het is altijd dinsdag!). Helaas is dat het allang al niet meer het geval. Voordat ik ‘s ochtends mijn broodje op heb, hebben we al talloze keren de dag doorgenomen. We worden er allemaal erg verdrietig van, vooral omdat we weten dat dit door tumorgroei komt. Ook de enorme hoeveelheid aan medicatie die ik moet slikken helpt hier aan mee. Als we vrijdag naar het PMC gaan hebben we dan ook niet veel gezelligs te melden. De oncoloog stelt vast dat ik de laatste twee weken weer achteruit ben gegaan. Het is altijd zo raar; het moment dat de oncoloog zoiets zegt. Dan voelt het alsof je ontploft. Je zou wel met je hand op de tafel willen slaan of ordinair gaan schreeuwen, maar we horen het altijd rustig aan; we doen niks, we slikken en knikken. Maar van binnen… mán, de vulkanen in Italië en IJsland zijn hier beide niks bij.
“Kan je nog ergens van genieten, Shymo?” Vraagt de oncoloog. Het gevoel van verstikking komt bij mijn moeder om de hoek kijken. Ik zeg echter: “Ja! Ik heb bijna elke dag vriendinnen of lieve mensen op bezoek… ik geniet van de zon als hij er is,” ik zie dat de anderen al een lach op hun gezicht hebben dus ik ga nog even door: “Lekker eten, dat ik een paar koude handen op mijn gezicht krijg als ik het warm heb, ik heb Siem, mijn familie en de hondjes…” Ja, de lijst is nog best lang en de oncoloog is blij verrast. Het maakt het probleem natuurlijk niet minder complex. Ik eindig met: “kom maar door met die nieuwe pil, zakje spul of wat dan ook!” De oncoloog zucht, “ik heb je geprobeerd in een drietal trials te krijgen, maar het is niet gelukt. Men wil daar niet aan meewerken.” Met niks op zak gaan we dus naar huis. Op de terugweg zetten we het liedje ‘Volkomen Kut’ aan en daar worden we dan gek genoeg weer een beetje vrolijk van. In het weekend wordt er heel veel nagedacht en we besluiten het zelf te proberen. We sturen mails naar Amerika waar het spul ligt en een mail naar iemand die zegt dat hij dit middel heeft ‘nagemaakt’. We zouden dit dan zelf moeten betalen en ophalen.
Gelukkig hebben we Stichting Help Mo Nu!. Alle donaties door de enorme inzet van anderhalf jaar geleden; de mooie inzamelacties groot en klein, veilingen, evenementen, Tikkie-acties en nog veel meer initiatieven, zouden zomaar eens goud waard zijn op dit moment. We hebben met iedereen die ons geholpen heeft een ongelofelijk bedrag bij elkaar weten te krijgen en dat is iets wat ons in situaties als deze een warm en veilig gevoel geeft.
Omdat Shymo inmiddels haar armen en handen helemaal niet meer kan gebruiken hebben we besloten de blogs voor nu van haar over te nemen. Zo komen haar verhalen wel naar buiten maar zal dit Shymo even geen energie kosten. We gaan ons best doen alles zo mooi en duidelijk mogelijk op papier te zetten maar zullen natuurlijk nooit kunnen tippen aan de schrijfkunsten van Shymo zelf.
Als een team, een sterk collectief met z’n allen, staan we voor Mo. Mo geeft niet op en wij ook niet.
We tikken april bijna aan en we moeten constateren dat het niet goed gaat. Als je benen en armen het niet doen en je hebt zoals Shymo een hoge dwarslaesie, dan vraag je je wel eens af welke functies er nog meer kunnen uitvallen. Haar kortetermijngeheugen functioneert op dit moment vrijwel niet en ook gaan dingen ordenen, of een gesprekje voeren, regelmatig niet goed. Mootje kan dan ook zelf de blogs niet meer schrijven. Hartverscheurend hoe we moeten dealen met het feit dat ons mooie lieve meisje steeds verder en dieper wegzakt.
De afgelopen week brengen Ruud, Mootje’s broers en ook de oncoloog (zo blijkt later), achter de computer door. Speuren naar iets wat Mo mogelijk zou kunnen helpen… we worden ingehaald door de tijd. Veel koffie, teleurstelling, hoop en wanhoop, het is een krankzinnige week. Iedereen waarvan we ook maar denken, “die kan misschien iets voor ons betekenen,” wordt gemaild. Uit Amerika krijgen we alleen maar “nee,” op de vraag of Shymo in een trial kan. Die weg was al bewandeld door de oncoloog, maar wij kregen nu ook de afwijzing. Het blijft ongelofelijk frustrerend om te horen dat er geen buitenlandse patiënten mogen mee doen aan een trial.
24-03-2021, 26-03-2021
Woensdag springt Ruud eindelijk achter zijn computer vandaan, bericht uit Duitsland! Een oncoloog daar kan aan ONC201 komen en of we vrijdagochtend om 11.00 uur kunnen videobellen. Uhhh jaaaa, maar natuurlijk!!! Twee slapeloze nachten volgen en vrijdagochtend zitten we al vroeg klaar. Ruud achter de computer, Mootje in bed en mam er naast. Stipt op tijd bellen de oncoloog en zijn assistent uit Duitsland. De mensen zijn super aardig en begaan. Eerst vertelt de oncoloog de hele geschiedenis van het ontstaan van ONC201. Het is een lang verhaal, dus mam besluit om Mootje’s nagels te vijlen. Na een half uurtje is de oncoloog klaar met wat hij wilde vertellen en Mootje’s nagels zijn nog nooit zo kort geweest. Ga nooit nagels vijlen als je zenuwachtig bent, zeggen we dan maar.
Het gesprek was zeker interessant maar we willen eigenlijk alleen maar dat ene zinnetje horen. Tien minuten later fluistert mam in Mootje‘s oor, “de dokter praat nu over jou.” En dan uiteindelijk… tromgeroffel… “ik ga ONC201 voor jullie dochter voorschrijven.” “Hoor je dat Mo? je gaat ONC201 krijgen!!!!” De glimlach die deze vrouw toen op haar gezicht kreeg is goud waard. De emoties lopen even op na het gesprek. Je ziet het: de aanhouder wint. Het motto van Mo ‘ik geef nooit op’, wordt eindelijk beloond. De dag is verder gevuld met papieren invullen, de betaling regelen (och, wat zijn we onze donateurs intens dankbaar op dit moment), allerlei documenten ondertekenen en natuurlijk de verlossende woorden delen met onze eigen oncoloog.
27-03-2021
Het is zaterdag en Mootje heeft een redelijke dag, het douchen gaat net aan. Er zit nog steeds geen schot in de doucheunit waar Mootje dan beneden in zou kunnen douchen zodat de pijnlijke tocht naar boven niet meer hoeft te worden gemaakt. Vreselijk dat de Wmo van de gemeente Zaanstad, die mensen met een beperking moet ondersteunen, maandenlang de tijd neemt om zoiets cruciaals te realiseren. Het maakt ons intens verdrietig en doet ons zo ongelofelijk veel pijn om te zien dat Mo de kans wordt ontnomen om gewassen en gedoucht te worden op een manier die zij verdient.
28-03-2021
Zondag beleven we een nieuw dieptepunt qua pijn. De hoofdpijn is heel erg en de medicatie hiervoor lijkt niet te werken. We komen de dag moeizaam door en ‘s avonds is er een nieuw dieptepunt: Mootje kan niet meer uit haar woorden komen. We zien aan haar hoe frustrerend het is. Ellendig om te zien voor ons, maar vooral helemaal ruk voor Mo zelf. Op maandag nemen we contact op met Mootje’s oncoloog. Haar held, de Superman zonder cape… of nou ja, een witte jas telt ook. Het is duidelijk: door de groei van de tumor ontstaat er zwelling, nog meer prednison moet haar helpen. Het duurt tot dinsdag tot we iets van verbetering zien.
Waarschijnlijk is het bij velen al bekend, maar Shymo is de koningin van de woordgrappen. Waar ze het vandaan haalt, geen idee! Siem zegt tegen Mo dat hij boven gaat studeren. “Nou lekker dan,” zegt Shymo. “Maar ik kan het niet afzeggen,” zegt Siem ongelukkig. Mo lacht en zegt: “dat weet ik toch..!” En dan gaat ze los hoor: It Siems like a plan, Ik Siem door de bomen het bos niet meer, Ik Siem je later, wie niet weg is is geSiem. En ze eindigt in stijl: tot Siems! Tranen rollen over onze wangen. Haar held heeft haar weer een beetje terug gebracht. Deze vrouw doet het gewoon!
31-03-2021
Het wachten is op een link in de mail. De link die moet duidelijkheid geven over wanneer ONC201 bezorgd wordt. Ze sturen het niet eerder af dan dat er betaald is, dit zou vierentwintig uur moeten duren. Het is vandaag vierentwintig uur geleden maar we hebben de link nog niet ontvangen.
01-04-2021
Het is 1 april en een lieve vriendin komt op visite samen met haar zus. Ze brengen een heerlijke chocoladetaart mee voor Mootje. Al na twee minuten wil Mootje liggen, ze gaat niet lekker. Zoveel hoofdpijn. Om 14:30 uur komt de fysio. Als ze bijna klaar zijn wordt Mootje getroffen door een insult: epilepsie. De noodmedicatie die in haar wang moet wordt toegediend wordt gepakt. Gadverdamme wat is het toch altijd een naar gezicht… afschuwelijk. We proberen contact met Mo te krijgen maar ze is ver weg. Als haar ademhaling rustig wordt valt ze in diepe slaap. De schrik zit er bij iedereen weer in. Hoeveel moet ons kind nog doorstaan?
Voor de zóveelste keer wordt de mail gecheckt… geen link. We hebben onze zinnen gezet op vóór de paas met ONC201 beginnen. Als we druk zijn met pizza’s bakken komen Gyl en Char. Ze zijn amper in de tent en zien ook machteloos toe hoe hun kleine zusje weer een insult krijgt. “De tweede al vandaag,” vertelt Siem. De noodmedicatie in haar wang loopt weer uit haar mond. Als Ruud haar mond checkt zit er ook nog eten in. Eten eruit halen, en maar de noodmedicatie in spray-vorm toedienen. Ooooh, dat vind Mo altijd zo pijnlijk… maar ze reageert dit keer niet. Behalve dan dat Zyara heel liefdevol de tranen van pijn, van Mootje’s wangen veegt. De oncoloog belt snel terug. Er wordt gevraagd of we hulp nodig hebben en we horen dat we goed gehandeld hebben. “Ik bel jullie morgen weer,” zegt de oncoloog. Mootje valt weer in diepe slaap, ze is verder weg dan normaal. Iedereen probeert toch nog wat te eten, maar als we later zien hoeveel er over is is dat niet echt gelukt.
De volgende ochtend komt al vroeg de thuiszorg. De picc-lijn moet verzorgd worden en de pleister op haar arm moet vervangen worden. Ze worden bijgepraat, ook nu wordt er heel bezorgd gekeken en gezucht. “Is er iets wat we nog voor jullie kunnen doen?” vragen ze. Ze zijn altijd zo super lief, nu ook een beetje verslagen. Ook zij zijn machteloos. Wat zouden we dit toch graag anders zien. Dan belt de oncoloog. Het een en ander wordt doorgesproken met het oog op de Paas. Gelukkig is Mootje een stuk beter vandaag: ze praat weer, eet weer en maakt weer grappen. De tekst ‘vrolijk Pasen’ klinkt nu een beetje… tja, ver weg. Toch wensen we het iedereen en ook onszelf. Nu alleen nog de vraag of het vrolijk wordt.
02-04-2021
‘s Avonds komt de apotheek uit het PMC met de cassette voor in de pomp. Mocht het fout gaan en Mootje komt niet uit een insult, dan wordt de pomp aangesloten en dan zal Mootje in coma raken. WTF!? Sodemieter op!! Hou op, ga weg! Iedereen kijkt elkaar aan terwijl ik met dat tasje in de kamer sta. Mo ontwaakt uit haar slaapje, ziet het tasje en vraagt: “Hebben Jaap en Suus nou weer taart gebracht? Nahh, zo lief!” We kijken elkaar weer aan en we moeten meteen zo lachen om dit mooie mens. “Nee lieverd dit is van de apotheek,” waarop Mo zegt: “Ook lekker!”
Niemand voelt zich geroepen op dat moment om uit te leggen wat er werkelijk in zit.
03-04-2021
Zaterdag komt Mootje’s bestie Mirte. Nog steeds is Mo vreselijk moe maar ook heel blij dat haar vriendin door dik en dun, altijd voor haar klaar staat en natuurlijk even een theetje komt drinken. De heldere momenten wisselen sterk af met enorme vergeetachtige momenten. Al tien keer heeft Mo gevraagd wie er ook alweer komt terwijl je het andere moment heel goed een gesprek kunt voeren. Terwijl Mirte er is heeft Mootje het merendeel haar ogen dicht. Als ik vraag of ze slaapt krijg ik steeds: “ik hoor alles..!” Mooi… prima, hou jij maar lekker je ogen dicht als je dat fijn vind. Na een uurtje gaat Mirt weer. Na het ‘tussen-de-middagritueel’ gaat Mootje slapen. Als ik afwasmiddel in de pan spuit, hoor ik dat ze iets zegt. Huh? hoor ik nou ‘dood’?! Ik loop naar haar toe en vraag: “wat zeg je lieverd?” “Mama, denk je dat ik dood ga?” vraagt ze.
De vlammen slaan onder m’n oksels vandaan en ik word acuut misselijk. Krampachtig zoek ik naar de juiste tekst. Ik ga bij haar zitten en zeg, “voel je dat dat misschien zo is?” “Ik weet het niet,” zegt Mo. “Ik weet het ook niet. Het kan natuurlijk wel… ik bedoel, dat is nou eenmaal zo,” open ik het gesprekje. Waarop Mo zegt: “Ja, dat is een zekerheid in het leven.” Ondertussen schrap ik heel veel zinnen in m’n hoofd en het irriteert me enorm dat ik dit als moeder niet goed kan. “Nou mam ik ga voorlopig niet dood, geen zin in.” Ik geef Mootje een dikke knuffel en ze valt kort daarna in een diepe slaap. Ik ga naar het toilet, even een groot tranendal weg deppen.
Zyara besluit dat er weer even een gezellige wind moet gaan waaien in huis. Er wordt aan Mootje gevraagd waar ze trek in heeft, want met zoveel prednison is er sowieso trek. Op korte termijn valt het niet mee om iets te vinden wat nog bezorgd kan worden. Zyara besluit te gaan bellen en bij Ron’s Gastrobar is het bingo! De lieve medewerker aan de telefoon zegt dat het gaat lukken. Dus vanavond heerlijk thuis uit eten!!!
Het eten was een groot succes: Mootje had een vol bord, het duurde een uur en toen was het bijna op. Heerlijk vond ze het. Later nog zo’n malle feelgood movie gekeken. Zondag is het Pasen, wederopstand, nieuw begin…
04-04-2021
De hele familie komt vandaag eten in de tent. Het weer is best oke dus de barbeque gaat aan. En natuurlijk zoals elk jaar ASPERGES! Wat een feest, Mootje verheugt zich er al de hele dag op. Het is super gezellig en er wordt heel wat af gelachen. We sluiten iets eerder af dan normaal want Mootje is erg moe.
05-04-2021
Vandaag, Tweede Paasdag, komt Gyl de hele dag pap helpen in de tuin. Siem moet als een speer aan z’n studie en Zyara ook (het weekend was iets te gezellig). Om 10:45 uur krijgt Mo een epileptische aanval… néééé, hou op! Snel noodmedicatie: ze is nog even onrustig en valt dan in slaap. Op 9 april heeft ze een MRI scan en we zijn benieuwd hoeveel de tumor is gegroeid nu ze de laatste week vaker epilepsie heeft. Hopelijk wordt ze dan nog bestraald, daar knapt ze altijd zo van op. En laat die koerier nou opschieten met de ONC201. Mo eet tussen de middag een paar happen en doet nog een dutje. Om 15:00 uur drinkt ze nog heerlijk haar limonade. Het valt ons op dat ze wel antwoordt, maar zelf eigenlijk niks meer zegt. Heb je pijn vraag ik, “nee,” zegt Mo, “niet echt.” “Wil je nog wat, kunnen we wat voor je doen?” Iedereen stelt zo’n beetje wat vragen, vertelt haar wat ze aan het doen zijn. En dan opent ze wijd haar ogen. Ik roep Ruud. Epilepsie? Ik twijfel. Mootje valt weer in slaap. We vinden dit een beetje raar. Als het avondeten klaar is zeg ik: “Mootje wordt je wakker? We gaan eten.” Mo zucht. “Je mag ook later eten hoor mop!” Wij gaan alvast eten en als we klaar zijn verandert Mootje’s ademhaling. Ruud belt het ziekenhuis. Ik bel ook even met de thuiszorg, die komt direct. Ik vraag Gyl om z’n broer en de schoonzussen op te halen en ik bel Mootje’s bestie. Waarom doe ik dit eigenlijk? Ik denk dat het ergste op ons afkomt. En het blijkt waar, de nachtmerrie wordt werkelijkheid.
Om 22:35 in het bijzijn van ons allemaal is Mootje overleden.
En toen werd het stil, de leegte, het verdriet dat een gat slaat in onze harten. Ongeloof, we zijn kapot, moe, we willen dit niet. Het mag niet, dit kan toch niet. We hebben heel veel liefde en steun nodig en krijgen die in overvloed.

Maar Mootje toch, we houden zo van jou 🤍

Kaart Nederlands
Shymo en Zyara

Shymo’s blog: vermoeidheid en tegenslagen

In vorige blogs heb ik natuurlijk al verteld dat mijn handen en armen niet zo lekker gaan. Daarom wil ik toch weer even gezegd hebben dat ik deze blog samen met mijn familie maak. Teamwerk!
08-01-2021
De eerste dagen van het jaar verlopen voor mij redelijk goed, maar al gauw gaat het helaas wat minder. Anderhalve week geleden mochten we de prednison dosering verlagen en sindsdien word ik scherp in de gaten gehouden. Eerst merkten we alleen wat kleine dingetjes zoals keelpijn, minder trek in eten, vermoeidheid; dat soort dingen. Vanaf vier januari worden deze dingen heftiger. Op zes januari kom ik het bed niet uit en eet en drink ik bijna niets. Ook heb ik ontzettende pijn en het duurt lang voordat we erachter komen waar de dit vandaan komt. Ook omdat ik niet veel praat. Rond het middaguur wordt er contact opgenomen met het PMC. De terugkoppeling van de oncoloog luidt: drie keer per dag tramadol en anders één keer twintig milligram prednison. ‘’Fuck’’ denken we, maar eigenlijk wisten we ook wel dat prednison de noodoplossing zou zijn. We ploeteren nog de hele donderdag door en vlak voor het avondeten, als we zien dat ik alleen maar achteruit ben gegaan, besluiten we toch maar om naar de prednison te grijpen. Balen, janken, vloeken; iedereen moet dit weer even op z’n eigen manier verwerken. Maar na een half uur krijg ik weer kleur op mijn gezicht. Na een uur begin ik te praten en binnen twee uur eet en drink ik weer! We redden het op deze dosering tot de ochtend, maar we moeten naar het PMC. Nog maar een dosering dus, om me op te peppen. Met maar een kwartier vertraging lukt het en zitten we 11:45 uur in de auto!
Als we in het PMC aankomen heb ik het ontzettend koud. We krijgen een kamertje en ik word helemaal ingepakt met een warmtedeken. “Mo, je bent een cadeautje”, zegt de verpleegkundige. “Er ontbreekt alleen nog een strik om je heen!” Haha, die wil ze ook nog wel regelen. Al snel worden we opgehaald om bloed te prikken en de sonde te verwisselen, maar dan steekt de oncoloog z’n hoofd om de hoek: “kom je? Er zitten drie artsen op je te wachten”. We gaan naar ze toe en de sonde verwisselen komt dan later wel. Het wordt snel afgehandeld, eerst de neuroloog. Pap praat ondertussen met de revalidatiearts en van de oncoloog moeten we het hele weekend door met een hogere dosering prednison. Maandag bellen we om dan te kijken hoe we ervoor staan. Na de gesprekken gaan we nog even de sonde verwisselen. Het verloopt vlot en de sonde zit in één keer goed! We gingen er vanuit dat het een lange middag zou worden maar het viel mee. Mam scoort nog even kralen voor de KanjerKetting en dan kunnen we naar huis.
9-1-2021
Het is zaterdag, wat betekent dat ik ga douchen. Twee keer in de week maak ik de barre tocht naar boven. De andere dagen word ik beneden gewassen door mam. We zitten al maanden op een douche-unit te wachten zodat ik beneden kan douchen maar dat dúúrt en dúúrt… Het is zwaarder dan normaal. Soms breken we de tocht af, als het echt niet gaat. Maar vandaag wil ik écht; er wordt gedoucht, hoe dan ook!! De tocht naar boven, met pauzes, duurt ongeveer twintig minuten. Ik kan niet meer ‘gewoon’ op de traplift zitten zonder eraf te glijden en geloof me: dat is heel eng. Dus pap zorgt ervoor dat zijn waardevolle ‘pakketje‘ altijd goed wordt vastgebonden. Met banden om mij heen, veel hulp en de wil naar gewassen haar lukt het. Mega fijn, ik ben er! “Ik wil een applaus!!!” roep ik hard. De rest staat als een stel gekken te klappen. En als klap op de vuurpijl doen ze er een staande ovatie en een diepe buiging bij! Dan lekker haren wassen, scrubben, maskertje en de hele mikmak. Bij de lunch voelt het alsof we de hele dag bezig geweest zijn. Kan ons het schelen! Dan maar weer een dutje in de middag.
De volgende dag komen mijn broers en schoonzus eten in de tent, ik vind dat altijd super gezellig. Het kacheltje staat lekker aan in de tent, dus ze hebben het lekker warm. Als het waait moeten we wat harder praten omdat het zeil dan klappert. Het is dan ook wel weer erg grappig hoe iedereen blèrt naar elkaar.
Ik heb natuurlijk al meerdere malen verteld dat ik sowieso niks meer met mijn benen kan, maar ook mijn armen zijn enorm achteruit gegaan en mijn handen kunnen op het moment eigenlijk niets. Dat betekent dat letterlijk alles voor me gedaan moet worden. Als Siem mij dan in de avond eten geeft, maak ik een compliment over hoe goed hij dat eigenlijk doet. Siem is namelijk altijd heel geduldig en het gaat hem goed af. Ik heb het complimentje nog niet gemaakt of… *FLATCH* Néééé, alles onder!! Ik natuurlijk de slappe lach, Siem de slappe lach… en dáár moeten de anderen dan weer om lachen.
18-01-2021
Vandaag komt mijn elektrische rolstoel. We vinden het best spannend. Alles wordt gemeten en aangepast naar hoe ik het wil. Er wordt altijd goed geluisterd naar mijn wensen, maar het gaat eigenlijk nooit in één keer goed. Vroeg in de middag is het dan zover. Als de stoel al zelfrijdend binnenkomt, zit ik er al klaar voor. “WAUW!” is dan ook mijn eerste reactie. Zó cool, zo gaaf… maar ik word er ook eventjes stil van. Het komt letterlijk even binnen. De meneer begint vervolgens alles heerlijk rustig uit te leggen. Knopje hier, knopje daar. Ontzettend veel info, maar daar heb ik mijn familie voor. Af en toe horen we een “echt, kan dat ook?” of “Wat, zit dat er ook op?” En dan het grote moment: uitproberen. Papa tilt mij vanuit bed in de rolstoel en… ik zit gewoon in één keer goed! Ik glunder, pap heeft kippenvel en mama en Siem schieten even vol. In één keer goed!!! Normaal duren dit soort dingen méga lang tot het allemaal goed zit en we genieten dan ook volop van dit moment. De meneer vraagt allerlei dingen en ik regel samen met hem dat ik beetje bij beetje nog iets beter in mijn stoel kom te zitten. ‘s Middags komt de fysiotherapeute en ook zij bewondert mijn nieuwe aanwinst, die het leven en reizen een stuk aangenamer moet maken. Daarna ben ik even gaan dutten voor het eten.
De volgende dag krijgen we iets mee van een eventuele avondklok. De volgende dag wordt het een feit en met nog een aantal aanpassingen. Vanaf vorig jaar maart zitten we in lockdown en houden we ons aan de leefregels. Nu bijna een jaar verder kan dat kleine beetje wat we hebben niet eens meer. We kunnen slechts hopen dat het niet te lang duurt! Deze hele week start ik eigenlijk niet goed op, het zal wel met weer met de zouten te maken hebben. Ik gebruik nu twee soorten medicatie die m’n zouten opmaken dus ik moet mega veel chips eten (vind ik niet zo erg!). Vanaf donderdagochtend gaat het lekker; het loopt allemaal als als een trein. Als het 10:00 uur is, is letterlijk alles gedaan. Soms is dat soms pas om 13:30 uur, om maar een indicatie te geven.
21-01-2021
De thuiszorg komt vandaag bloed uit mijn lijn halen. Eigenlijk moet ik morgen naar het PMC voor bloedafname, maar we denken dat dat teveel energie gaat kosten. Als we energie kunnen besparen door het thuis te laten doen, dan is dat natuurlijk mooi meegenomen. De oncoloog wil wel graag deze week de bloedwaarden hebben, dus vandaar. We besluiten dan ook om het naar het PMC te brengen, dan is de uitslag er ook gewoon op tijd. Siem neemt deze taak op zich en rijdt heen en weer naar Utrecht. De fysio traint met mij een stevig programma deze middag, en moe maar voldaan komt er aan deze hectische middag een einde. De volgende dag hoeven we dus niet naar het PMC. Gelukkig, want het is prachtig weer. Even naar buiten met de nieuwe rolstoel is dan ook meteen het plan. En wat geniet ik hiervan! Heerlijk de wind door m’n haren en de zon in mijn gezicht. Na anderhalf uur is het mooi geweest. Even rusten en dan genieten, want Zyara heeft sushi gemaakt!!
22-01-2021
Het is eindelijk voorjaar… nou ja, in huis dan! We hebben tulpen gekregen, amaryllis, narcissen en sneeuwklokjes. Als ik nu vanaf het bed of mijn stoel rondkijk is het helemaal leuk in huis. Dat zijn dingen waar ik super blij van word. Het mooiste is dat we veel mensen om ons heen hebben die dat snappen; gewoon een klein geluksmomentje creëren. De glimlach die ik opzet als er een kaartje door de brievenbus valt is goud waard volgens mijn familie. Soms krijgen we zelfs post van de ‘stiekeme lezers’, die mijn verhaal ergens zijn tegengekomen. Dat vinden we heel bijzonder.
04-02-2021
Het is inmiddels februari, en het is koud. Als er een vriendin in de tent komt en de schuifdeur gaat open voel je gewoon het verschil, ondanks het kacheltje en de heaters. Niemand blijft heel lang maar dat geeft niet want ik ben ook moe, héél moe. Ik slaap daarom overdag veel, eigenlijk meer dan ik zou willen. Ik wil natuurlijk dingen doen, ondernemen een lekker bezig bijtje zijn, maar het gaat gewoon niet. Dan wordt deze dag ineens een ontzettend intense dag. Het begint als de post komt: maar liefst tien kaarten voor mij, “wááááát?!” Dan gaat de bel en een uur later hebben we maar liefst drie bossen bloemen binnen. Gevolgd door taart, chocolade en nog meer bloemen. Tijdens het eten gaat weer de deurbel, “oooh, dat zal de apotheek wel zijn.” Nee hoor, nog drie bossen tulpen. Mam springt door het huis op zoek naar vazen. Wat is er toch aan de hand…? Wereld Kankerdag, zo blijkt. Het is 4 februari natuurlijk! Ontzettend lief. Er wordt altijd al veel met ons meegeleefd, maar vandaag is echt ongekend. Er staan zelf bloemen in de granolapot bij gebrek aan vazen. Lol!!
In de tweede week van februari heb ik veel pijn en intense jeuk, gek word ik ervan. Pap neemt contact op met de oncoloog er zit even niets anders op dan de prednison een paar dagen op te hogen om alle pijn, jeuk en ontstekingen te verminderen. K*t!! Van dit middel blijf ik aankomen in gewicht en ik wil er nu gewoon een keer vanaf. Het ergste is dan ook dat we er na een paar dagen achterkomen dat het allemaal niet heeft geholpen. We struggelen door. Ook gaat het in deze week sneeuwen, echt even een week winter zoals het hoort. Ik word in m’n bed voor het raam gezet: live TV! Ik ga dan ook stuk om wat ik allemaal zie. Sommige ouders hebben er meer zin in dan hun kinderen, hilarisch om te zien. Fietsers die besluiten om toch maar te gaan lopen, en auto’s die de dijk voor het huis niet opkomen. Vrienden van ons zijn toevallig op de kruising en duwen de auto’s omhoog. Echt mega leuk om naar te kijken, laat Netflix maar even zitten deze week! Ook honden gedragen zich anders: de één wil dolgraag spelen en de ander kijkt z’n baas aan van “uhhh, kunnen we naar huis (zodat ik m’n warme mand in kan)?”. Later, als iedereen aan de sneeuw ‘gewend’ is, komen de waaghalzen. Auto’s met sleetjes erachteraan, iemand die een aanhangwagen vasthoudt en zich laat slepen en een busje met onder één wiel een plastic sleetje!
20-02-2021
Het was een bizarre week, waarin het oplopend slechter en slechter met me ging. Woensdag stopte ik met eten en de dagen daarvoor waren ook al slecht. Dat betekent sowieso contact opnemen met de oncoloog. Direct starten met veertig milligram prednison luidde het advies, maar gaandeweg de dag werd het niet veel beter. Om half twee gingen Ruud en Siem een aangepaste auto voor mij ophalen vlakbij Maastricht.

Het volgende stuk is geschreven door mijn moeder.

Mo sliep toen nog steeds. Om 16:00 uur opperde Zyara om Mo met muziek uit haar bubbel te halen. Ze werd wakker en kon zelfs iets rechtop zitten. Er ging vervolgens een kop chocolademelk in. “We zijn er weer,” dachten we. Mo wilde eten dus ik ging koken en Zyaar bleef aan Mo haar zijde. Dan vertelt Mo dat ze zich zo raar voelt en dat haar linkeroog ‘het niet doet’. Het eten is inmiddels klaar, maar na twee hapjes moet Mo braken. Als Zyaar en ik gegeten hebben en het weer rustig lijkt ga ik even naar de wasmachine. Dan roept Zyaar: “mam, het gaat niet goed!” Ik zie Mo nog net wit wegtrekken en haar lippen beginnen te kleuren; ze wordt asgrauw. Snel bellen, met trillende handen en paniek in het lijf… “Daar gaat ze”, denk ik aan de ene kant. “Nee!” zeg ik aan de andere kant. Ik begin op te noemen wat ik zie en waar Mo last van had en dan hoor ik door de telefoon, “Ilonka even heel naar om te horen maar ik denk dat Mootje haar lichaam het aan het opgeven is.” Ik poep op dat moment letterlijk in m’n broek. Ik hoor haar zeggen dat ze de morfinepomp wil komen aansluiten. Ik raap me bij elkaar en zeg, “nee we moeten verder denken.” Dan vertel ik van het oog. “Stop maar ik heb het! Geef nu snel noodmedicatie voor epilepsie,” zegt de zorgmedewerker. Dat staat altijd klaar, maar deze link hadden we nog niet gelegd. Ik dien de noodmedicatie toe en langzaam komt Mo terug! Gvd wat een schrik, niet normaal. Tachtig dingen tegelijk doen en nog het gevoel hebben dat het nooit genoeg is. Ruud en Siem komen thuis en de rust keert weder.
Vanaf hier schrijf ik zelf weer verder.
Vandaag moesten we eigenlijk naar het PMC maar we kozen voor bloedafname thuis. Pap heeft het bloed naar Utrecht gebracht en inmiddels hebben we ook al de uitslag binnen. Al mijn bloedwaarden zijn goed, ongelooflijk maar waar. Zondag mogen we de prednison afbouwen en hopelijk blijft het een tijdje stabiel.
Dan nog even het superleuke nieuws over de auto. Ik heb nu een eigen Mo-biel: een auto waar de elektrische rolstoel in kan! Wat een feest, we zijn erg blij met deze aanwinst. Siem heeft al een tijdje zijn rijbewijs maar wie had gedacht dat IK de eerste van ons zou zijn met een auto, super grappig! Het wordt komend weekend mooi weer dus we hopen even naar buiten te kunnen met z’n allen.
28-02-2021
Na een week van sneeuw is het zomaar ineens voorjaar, gratis en voor niets. Heerlijk!! Ik voel me redelijk en ga elke dag even naar buiten in m’n nieuwe rolstoel. Vandaag komen mijn broers en schoonzus weer eten. Ik kijk daar elke week naar uit. En wat denk je dat mam zegt! “Hé Mo, barbequeën?!” Daar krijg je toch het echte lentegevoel van. We hebben nog nooit in februari de barbeque aan gehad, maar vandaag doen we het gewoon. Ook m’n broers en schoonzus worden er helemaal blij van. We genieten enorm!!
03-03-2021
Vandaag naar het PMC geweest en de kaarten lagen er niet goed bij. Helaas hebben we weinig positiefs te melden. Eerst bloedafname, dan naar de oncoloog. “Zo Shymo, wat heb je voor me vandaag?” vraagt de oncoloog. Ondertussen zie ik hem links en rechts kijken. Hij fronst (“hij ziet het,” denk ik. “Ja, natuurlijk ziet hij het…”) Ik zeg ondertussen “ja het gaat weer iets beter.” “Welk gedeelte gaat dan beter?”, vraagt de oncoloog vervolgens. “Hm, ik weet het niet, ik ben vooral moe”, zeg ik. “Wat heb je met je oog?”, vraag hij vervolgens. “Ja ben moe dus ik knijp dan één oog dicht”, zeg ik. “En verder?” Ik blijf stil en het doet letterlijk pijn bij ons wanneer we invullen dat mijn weinige armfunctie weg is. De oncoloog is niet blij: “hoe lang al?” “Iets langer dan een week.” “Mo, je weet wat dat betekent?”, vraagt de oncoloog terwijl ik hem aankijk. “De tumor groeit.” Ondanks dat wij dat natuurlijk ook al bedacht hadden komt het snoeihard binnen als het uit de mond van je oncoloog komt. Er is nu geen medicatie voor mij en ook al wordt het nieuwe medicijn deze maand goedgekeurd, dan nog weten we niet of we dat kunnen krijgen. We gaan nog de lijst met medicatie door en her en der kan er wat verminderd/veranderd worden; hopelijk wordt daardoor de vermoeidheid wat minder. Ook moet, als ik dubbel blijf zien, mijn oog een paar uur per dag worden afgeplakt. En als het vaker voorkomt moeten ze gedruppeld worden in het geval dat ik ga slapen zonder dat mijn oogleden helemaal sluiten.
Alles samengevat is het echt even kut. Toch, zoals iedereen weet, ga ik door. Elke dag maak ik er het beste van en ik heb dan ook elke dag lol met mijn familie en met de mensen die op bezoek komen. Ook ben ik dus vaak erg moe en kunnen de blogs daarom langer duren dan ik zou willen.
december maand

Shymo’s blog: mijn feestmaand

Beste lezers,
De afgelopen tijd is het moeilijker voor mij geworden om blogs te maken. Dit komt omdat ik mijn armen en handen niet kan gebruiken en het mij veel energie kost. Ik ben soms wat verward en heb dan niet alles op een rijtje. Verder wil ik jullie nog meegeven dat je je nooit in hoeft te houden met het sturen van een berichtje of vraag!
20-11-2020
We hebben een vrij stabiele week achter de rug zonder gekke dingen, maar dat mag ook wel eens, toch? Ook ben ik de afgelopen tijd enorm verwend; het is al vroeg kerst dit jaar met al die lieve kaartjes en fijne wensen. Dan nog niet te beginnen over alle cadeautjes die ik heb gekregen, zoals plantjes, taart, zelfgebakken koekjes, chocolade en heel veel lekker warme mutsen (en dan vergeet ik vast nog wel iets te noemen). De hoeveelheid mutsen die ik heb gekregen is vanwege mijn haarverlies. Deze week heb ik ook een interview gehad met het Noord-Hollands Dagblad over hoe het nu met mij gaat. Gelukkig had ik daar ook de energie voor en volgens ons verliep het dan ook allemaal soepeltjes.
Deze week hoef ik niet naar het PMC, want hebben we een belafspraak. Na al die keren dat ik mij niet goed genoeg voelde om naar het ziekenhuis te gaan voel ik me nu eigenlijk best oké. Zal je net zien: zit ik een keer goed in mijn vel, hoeven we er niet heen! Dat vind ik best jammer aangezien het toch mijn ‘uitje’ is. Wie zal dat nou ooit zeggen; ziekenhuis als uitje?! Nou, ik dus! De bloedplaatjes zijn weer prima en als het goed blijft mogen we volgende week weer de juiste dosering medicatie nemen. Ook heb ik deze week niet zoveel dutjes gedaan, wat erg fijn is omdat ik op een gegeven moment meer sliep dan ik wakker was.
Verder is natuurlijk de Sint in het land en, zo jong als we zijn, mogen we ook dit jaar weer onze schoen zetten. Het is een gezellige week en altijd fijn om op zulke momenten de hele familie even in de quarantaine-tent te hebben. Het doet me altijd heel erg goed om mijn broers weer te zien omdat we altijd helemaal in een deuk liggen samen. Gelukkig was dit dan ook voordat alles in lockdown ging. Dus genoten en gelachen hebben we zeker en we hopen elkaar snel weer te kunnen knuffelen.
27-11-2020
Het lijkt alweer zó lang geleden dat we voor het laatst naar het PMC reden, maar vandaag was het dan eindelijk weer zover. Even voor controle naar het ziekenhuis. We hebben voor alle assistentes een kettinkje van Little Love Bird mee en natuurlijk extra pure chocolade pepernoten. Ze zijn blij verrast en de kettinkjes worden meteen gedragen. Ik kreeg vandaag weer te horen, natuurlijk van één van mijn favoriete assistentes, dat ze altijd zo’n bewondering voor mij hebben. Ik vind het zelf altijd erg normaal hoe ik leef en daarom vind ik het heel bijzonder dat ik met mijn nuchtere instelling daadwerkelijk mensen inspireer.
Vervolgens worden we opgehaald voor bloedafname en wegen. Raad eens; natúúrlijk ben ik weer aangekomen… Kut prednison. Je kunt daarbij dan wel denken “meid, maak je niet zo’n zorgen om je gewicht,” maar dit brengt eigenlijk zoveel meer problemen met zich mee dan mensen zich kunnen bedenken.
Hierna gaan we naar de oncoloog, die allereerst vraagt hoe het met me gaat. “Ach”, zeg ik, “ik heb niet veel te klagen”. “Nee ik heb ook geen lijst met ongemakken over de mail gehad”, zegt de oncoloog lachend. “Maar Mo, de uitslagen van het lab laten zien dat er in je bloed bijna geen zouten meer zitten”, vult hij aan. Hij wil de urine ook laten testen. Goed, de oncoloog regelt een kamer met een bed om te kunnen katheteren en na het bespreken van de veranderingen van de medicatie gaan we daar dan ook heen. Als we eenmaal op de kamer zitten, bespreken we dat het toch even een tegenvaller is dat we dit weekend niet de medicatie mogen geven tegen de tumor. Ik mag niet te veel drinken en moet meer zout eten. Maandag weer bloedprikken en dan is er later telefonisch contact.
Na het katheteren wil mam meteen maar even iets zouts regelen, dat gaat hier altijd zo makkelijk. Ze vraagt aan mij of ik dat een goed idee vind. Nou… een saucijzenbroodje gaat er wel in! En ja hoor voor we het weten komt er weer een aantal fans bij mij op de kamer. Zo gezellig, haha. Pas om 16:15 uur rijden we weer richting huis, waar we hopelijk weer een heerlijk weekend tegemoet gaan. Maar straks eerst kippensoep (met extra zout voor mij)!!
11-12-2020
Van deze week willen we er eigenlijk wel veel meer. Ik voel mij goed en ik ervaar kleine vooruitgang in mijn energie. Ook zing ik veel, heerlijk. Lekker met zijn allen BLØF door de kamer blèren!
Op dinsdag wordt de oncoloog gemaild dat mijn bloeddruk wat laag is. Even tijdelijk stoppen met de tromboseprikken is daarop de reactie. Vandaag weer naar het PMC. We hebben heerlijke chocolade mee voor de doktersassistentes. Eerst het korset laten aanpassen want die zit nog niet goed. Daarna gaan we meten en wegen, hier zullen we het er maar niet over hebben… Bloed afnemen, eten en wachten op de oncoloog. Net de laatste hap naar binnen en dan komt hij ons halen. De timing loopt als gesmeerd vandaag!
Tijdens de afspraak met de oncoloog begin ik met praten (omdat de oncoloog mij aan blijft kijken zo van ‘nou, vertel!’). “Nou, ik voel me eigenlijk wel goed”, begin ik te lachen. De oncoloog lacht terug en zegt dat hij daar erg blij van wordt. Of de vooruitgang door de bestralingen komt of door de medicatie, durft mijn oncoloog niet te zeggen. Dit omdat mijn tumor eigenlijk altijd anders reageert dan andere tumoren. De bloedwaarden zijn beter en daarom mogen we de prednison afbouwen! Superfijn want ik houd nog steeds veel vocht vast door de prednison (tien tot vijftien kilo…). De scan wil hij uitstellen totdat er een directe reden is om een scan te doen of tot er een nieuw soort medicatie is. We praten nog even over het programma van Pauw waar mijn oncoloog in voorkwam. We geven hem credits en nog een paar complimenten die wij ontvingen uit onze omgeving. Ook dat vindt hij leuk om te horen. We gaan lekker positief naar huis!!
13-12-2020
Wij vieren vandaag kerst!!! Reden: ik voel me goed, iedereen kon vrij krijgen van werk en iedereen had z’n cadeautjes al in da house… dus, let’s do it!
Iedereen was deze dag druk met z’n eigen taak. Natuurlijk mam in de keuken met een schort voor, maar ook Zyara die een grand dessert maakte. Gyl en Yer achter de bbq en Zoë en Char waren er om de puntjes op de i te zetten. Papa was natuurlijk weer de superheld om iedereen te hulp te schieten. Misschien hadden Siem en ik wel de belangrijkste taak: we hadden een quiz in elkaar gezet, en met nog wat kleine aanpassingen was die ook op tijd klaar.
Eerst de cadeautjes uitdelen van de lootjes. Ik begin en zo draaien we steeds door. Als mam aan de beurt is zijn alle ogen gericht op Yervin. Hij pakt z’n cadeautje aan en leest hardop het kaartje voor wat bij z’n cadeautje zit: “Een goed 2012!!” Lekker bezig mam! Dan wat heerlijke amuses en aansluitend de quiz. Fanatiek, maar toch proberen er ook weer een aantal (1) mensen vals te spelen. We noemen maar geen namen, hè mam! Siem slaat zich als een professionele quizmaster erdoorheen. Dan lekker eten! De mannen blijken super grillmasters want de côte de boeuf is fantastisch. De vegetariërs onder ons zitten ook lekker te genieten, maar dan van een ander gerecht. Na het grand dessert zitten we nog even na met koffie en dan was dit hem. Kerst op 13 december; why not! We hebben vreselijk gelachen, heerlijk gegeten en genoten van alle toppers om ons heen.
De volgende dag weer een persconferentie. Oh wat erg, óóóóh wat erg… Voor ons zijn dit nou eenmaal niet de grootste problemen. Voor ons verandert er namelijk letterlijk niets, aangezien wij al sinds half maart in lockdown zitten. We zijn blij dat we gisteren iedereen gezien hebben en kerst hebben gevierd zoals gepland. Daar zijn we natuurlijk heel dankbaar voor.
Waarschijnlijk hebben we met de kerstdagen niet eens meer een boom staan. Ik wilde namelijk al heel vroeg een kerstboom (eind september eigenlijk, oepsie). Iedere dag begint onze boom meer op een droog stukje te lijken. We zullen zien hoe lang we het volhouden. Ondertussen gaat het met mij nog steeds stabiel en schrijf ik een brief aan mijn tumor (deze kunnen jullie nog steeds lezen in de vorige blogpost van helpmonu.nl).
23-12-2020
De week voor kerst heb ik veel visite in de tent, mega gezellig! Omdat niemand iets meemaakt worden er heel veel herinneringen opgehaald. Er wordt veel gelachen, zo fijn.
De dag voor kerst nog even voor de laatste keer dit jaar naar het PMC. Alle check-ups worden gedaan. Mijn gewicht is weer simpelweg kut. Na de kerst gaan we de prednison verder afbouwen. Het medicijn tegen de tumor zit nu op het niveau waar het zou moeten zitten. Ook het bloedbeeld is de afgelopen tijd erg stabiel. De oncoloog is tevreden en wij ook! We praten nog even gezellig met alle bekenden die we tegenkomen in het PMC. Dan halen de kralen op voor de KanjerKetting, en we gaan gerust naar huis. Op tijd voor een gezellige kerstavond en natuurlijk een goede jaarwisseling!
Jaarafsluiting
De laatste blog uit 2020; en wát een jaar was het hè? Veel ups en downs, een pandemie en een quarantaine waar we het merendeel van het jaar in hebben gezeten. Als ik terugkijk hebben we er écht het beste van weten te maken: we hebben een geweldige tent met een houtkacheltje op het balkon waardoor ik toch mijn lieve vrienden en familie kon blijven ontvangen, waardoor we lekker kerst hebben kunnen vieren met de familie. Ook heb ik ondanks alles sinterkerst kunnen vieren met mijn vriendinnen (via Zoom). En dit zo zie je maar; als je je best doet kan je áltijd een positieve draai geven aan de situatie.
Wat het nieuwe jaar ook brengt: ik ben er klaar voor. Ik ga moedig en hoopvol, maar vooral ook sterk en strijdbaar het nieuwe jaar in!