Shymo en Zyara

Shymo’s blog: vermoeidheid en tegenslagen

In vorige blogs heb ik natuurlijk al verteld dat mijn handen en armen niet zo lekker gaan. Daarom wil ik toch weer even gezegd hebben dat ik deze blog samen met mijn familie maak. Teamwerk!
08-01-2021
De eerste dagen van het jaar verlopen voor mij redelijk goed, maar al gauw gaat het helaas wat minder. Anderhalve week geleden mochten we de prednison dosering verlagen en sindsdien word ik scherp in de gaten gehouden. Eerst merkten we alleen wat kleine dingetjes zoals keelpijn, minder trek in eten, vermoeidheid; dat soort dingen. Vanaf vier januari worden deze dingen heftiger. Op zes januari kom ik het bed niet uit en eet en drink ik bijna niets. Ook heb ik ontzettende pijn en het duurt lang voordat we erachter komen waar de dit vandaan komt. Ook omdat ik niet veel praat. Rond het middaguur wordt er contact opgenomen met het PMC. De terugkoppeling van de oncoloog luidt: drie keer per dag tramadol en anders één keer twintig milligram prednison. ‘’Fuck’’ denken we, maar eigenlijk wisten we ook wel dat prednison de noodoplossing zou zijn. We ploeteren nog de hele donderdag door en vlak voor het avondeten, als we zien dat ik alleen maar achteruit ben gegaan, besluiten we toch maar om naar de prednison te grijpen. Balen, janken, vloeken; iedereen moet dit weer even op z’n eigen manier verwerken. Maar na een half uur krijg ik weer kleur op mijn gezicht. Na een uur begin ik te praten en binnen twee uur eet en drink ik weer! We redden het op deze dosering tot de ochtend, maar we moeten naar het PMC. Nog maar een dosering dus, om me op te peppen. Met maar een kwartier vertraging lukt het en zitten we 11:45 uur in de auto!
Als we in het PMC aankomen heb ik het ontzettend koud. We krijgen een kamertje en ik word helemaal ingepakt met een warmtedeken. “Mo, je bent een cadeautje”, zegt de verpleegkundige. “Er ontbreekt alleen nog een strik om je heen!” Haha, die wil ze ook nog wel regelen. Al snel worden we opgehaald om bloed te prikken en de sonde te verwisselen, maar dan steekt de oncoloog z’n hoofd om de hoek: “kom je? Er zitten drie artsen op je te wachten”. We gaan naar ze toe en de sonde verwisselen komt dan later wel. Het wordt snel afgehandeld, eerst de neuroloog. Pap praat ondertussen met de revalidatiearts en van de oncoloog moeten we het hele weekend door met een hogere dosering prednison. Maandag bellen we om dan te kijken hoe we ervoor staan. Na de gesprekken gaan we nog even de sonde verwisselen. Het verloopt vlot en de sonde zit in één keer goed! We gingen er vanuit dat het een lange middag zou worden maar het viel mee. Mam scoort nog even kralen voor de KanjerKetting en dan kunnen we naar huis.
9-1-2021
Het is zaterdag, wat betekent dat ik ga douchen. Twee keer in de week maak ik de barre tocht naar boven. De andere dagen word ik beneden gewassen door mam. We zitten al maanden op een douche-unit te wachten zodat ik beneden kan douchen maar dat dúúrt en dúúrt… Het is zwaarder dan normaal. Soms breken we de tocht af, als het echt niet gaat. Maar vandaag wil ik écht; er wordt gedoucht, hoe dan ook!! De tocht naar boven, met pauzes, duurt ongeveer twintig minuten. Ik kan niet meer ‘gewoon’ op de traplift zitten zonder eraf te glijden en geloof me: dat is heel eng. Dus pap zorgt ervoor dat zijn waardevolle ‘pakketje‘ altijd goed wordt vastgebonden. Met banden om mij heen, veel hulp en de wil naar gewassen haar lukt het. Mega fijn, ik ben er! “Ik wil een applaus!!!” roep ik hard. De rest staat als een stel gekken te klappen. En als klap op de vuurpijl doen ze er een staande ovatie en een diepe buiging bij! Dan lekker haren wassen, scrubben, maskertje en de hele mikmak. Bij de lunch voelt het alsof we de hele dag bezig geweest zijn. Kan ons het schelen! Dan maar weer een dutje in de middag.
De volgende dag komen mijn broers en schoonzus eten in de tent, ik vind dat altijd super gezellig. Het kacheltje staat lekker aan in de tent, dus ze hebben het lekker warm. Als het waait moeten we wat harder praten omdat het zeil dan klappert. Het is dan ook wel weer erg grappig hoe iedereen blèrt naar elkaar.
Ik heb natuurlijk al meerdere malen verteld dat ik sowieso niks meer met mijn benen kan, maar ook mijn armen zijn enorm achteruit gegaan en mijn handen kunnen op het moment eigenlijk niets. Dat betekent dat letterlijk alles voor me gedaan moet worden. Als Siem mij dan in de avond eten geeft, maak ik een compliment over hoe goed hij dat eigenlijk doet. Siem is namelijk altijd heel geduldig en het gaat hem goed af. Ik heb het complimentje nog niet gemaakt of… *FLATCH* Néééé, alles onder!! Ik natuurlijk de slappe lach, Siem de slappe lach… en dáár moeten de anderen dan weer om lachen.
18-01-2021
Vandaag komt mijn elektrische rolstoel. We vinden het best spannend. Alles wordt gemeten en aangepast naar hoe ik het wil. Er wordt altijd goed geluisterd naar mijn wensen, maar het gaat eigenlijk nooit in één keer goed. Vroeg in de middag is het dan zover. Als de stoel al zelfrijdend binnenkomt, zit ik er al klaar voor. “WAUW!” is dan ook mijn eerste reactie. Zó cool, zo gaaf… maar ik word er ook eventjes stil van. Het komt letterlijk even binnen. De meneer begint vervolgens alles heerlijk rustig uit te leggen. Knopje hier, knopje daar. Ontzettend veel info, maar daar heb ik mijn familie voor. Af en toe horen we een “echt, kan dat ook?” of “Wat, zit dat er ook op?” En dan het grote moment: uitproberen. Papa tilt mij vanuit bed in de rolstoel en… ik zit gewoon in één keer goed! Ik glunder, pap heeft kippenvel en mama en Siem schieten even vol. In één keer goed!!! Normaal duren dit soort dingen méga lang tot het allemaal goed zit en we genieten dan ook volop van dit moment. De meneer vraagt allerlei dingen en ik regel samen met hem dat ik beetje bij beetje nog iets beter in mijn stoel kom te zitten. ‘s Middags komt de fysiotherapeute en ook zij bewondert mijn nieuwe aanwinst, die het leven en reizen een stuk aangenamer moet maken. Daarna ben ik even gaan dutten voor het eten.
De volgende dag krijgen we iets mee van een eventuele avondklok. De volgende dag wordt het een feit en met nog een aantal aanpassingen. Vanaf vorig jaar maart zitten we in lockdown en houden we ons aan de leefregels. Nu bijna een jaar verder kan dat kleine beetje wat we hebben niet eens meer. We kunnen slechts hopen dat het niet te lang duurt! Deze hele week start ik eigenlijk niet goed op, het zal wel met weer met de zouten te maken hebben. Ik gebruik nu twee soorten medicatie die m’n zouten opmaken dus ik moet mega veel chips eten (vind ik niet zo erg!). Vanaf donderdagochtend gaat het lekker; het loopt allemaal als als een trein. Als het 10:00 uur is, is letterlijk alles gedaan. Soms is dat soms pas om 13:30 uur, om maar een indicatie te geven.
21-01-2021
De thuiszorg komt vandaag bloed uit mijn lijn halen. Eigenlijk moet ik morgen naar het PMC voor bloedafname, maar we denken dat dat teveel energie gaat kosten. Als we energie kunnen besparen door het thuis te laten doen, dan is dat natuurlijk mooi meegenomen. De oncoloog wil wel graag deze week de bloedwaarden hebben, dus vandaar. We besluiten dan ook om het naar het PMC te brengen, dan is de uitslag er ook gewoon op tijd. Siem neemt deze taak op zich en rijdt heen en weer naar Utrecht. De fysio traint met mij een stevig programma deze middag, en moe maar voldaan komt er aan deze hectische middag een einde. De volgende dag hoeven we dus niet naar het PMC. Gelukkig, want het is prachtig weer. Even naar buiten met de nieuwe rolstoel is dan ook meteen het plan. En wat geniet ik hiervan! Heerlijk de wind door m’n haren en de zon in mijn gezicht. Na anderhalf uur is het mooi geweest. Even rusten en dan genieten, want Zyara heeft sushi gemaakt!!
22-01-2021
Het is eindelijk voorjaar… nou ja, in huis dan! We hebben tulpen gekregen, amaryllis, narcissen en sneeuwklokjes. Als ik nu vanaf het bed of mijn stoel rondkijk is het helemaal leuk in huis. Dat zijn dingen waar ik super blij van word. Het mooiste is dat we veel mensen om ons heen hebben die dat snappen; gewoon een klein geluksmomentje creëren. De glimlach die ik opzet als er een kaartje door de brievenbus valt is goud waard volgens mijn familie. Soms krijgen we zelfs post van de ‘stiekeme lezers’, die mijn verhaal ergens zijn tegengekomen. Dat vinden we heel bijzonder.
04-02-2021
Het is inmiddels februari, en het is koud. Als er een vriendin in de tent komt en de schuifdeur gaat open voel je gewoon het verschil, ondanks het kacheltje en de heaters. Niemand blijft heel lang maar dat geeft niet want ik ben ook moe, héél moe. Ik slaap daarom overdag veel, eigenlijk meer dan ik zou willen. Ik wil natuurlijk dingen doen, ondernemen een lekker bezig bijtje zijn, maar het gaat gewoon niet. Dan wordt deze dag ineens een ontzettend intense dag. Het begint als de post komt: maar liefst tien kaarten voor mij, “wááááát?!” Dan gaat de bel en een uur later hebben we maar liefst drie bossen bloemen binnen. Gevolgd door taart, chocolade en nog meer bloemen. Tijdens het eten gaat weer de deurbel, “oooh, dat zal de apotheek wel zijn.” Nee hoor, nog drie bossen tulpen. Mam springt door het huis op zoek naar vazen. Wat is er toch aan de hand…? Wereld Kankerdag, zo blijkt. Het is 4 februari natuurlijk! Ontzettend lief. Er wordt altijd al veel met ons meegeleefd, maar vandaag is echt ongekend. Er staan zelf bloemen in de granolapot bij gebrek aan vazen. Lol!!
In de tweede week van februari heb ik veel pijn en intense jeuk, gek word ik ervan. Pap neemt contact op met de oncoloog er zit even niets anders op dan de prednison een paar dagen op te hogen om alle pijn, jeuk en ontstekingen te verminderen. K*t!! Van dit middel blijf ik aankomen in gewicht en ik wil er nu gewoon een keer vanaf. Het ergste is dan ook dat we er na een paar dagen achterkomen dat het allemaal niet heeft geholpen. We struggelen door. Ook gaat het in deze week sneeuwen, echt even een week winter zoals het hoort. Ik word in m’n bed voor het raam gezet: live TV! Ik ga dan ook stuk om wat ik allemaal zie. Sommige ouders hebben er meer zin in dan hun kinderen, hilarisch om te zien. Fietsers die besluiten om toch maar te gaan lopen, en auto’s die de dijk voor het huis niet opkomen. Vrienden van ons zijn toevallig op de kruising en duwen de auto’s omhoog. Echt mega leuk om naar te kijken, laat Netflix maar even zitten deze week! Ook honden gedragen zich anders: de één wil dolgraag spelen en de ander kijkt z’n baas aan van “uhhh, kunnen we naar huis (zodat ik m’n warme mand in kan)?”. Later, als iedereen aan de sneeuw ‘gewend’ is, komen de waaghalzen. Auto’s met sleetjes erachteraan, iemand die een aanhangwagen vasthoudt en zich laat slepen en een busje met onder één wiel een plastic sleetje!
20-02-2021
Het was een bizarre week, waarin het oplopend slechter en slechter met me ging. Woensdag stopte ik met eten en de dagen daarvoor waren ook al slecht. Dat betekent sowieso contact opnemen met de oncoloog. Direct starten met veertig milligram prednison luidde het advies, maar gaandeweg de dag werd het niet veel beter. Om half twee gingen Ruud en Siem een aangepaste auto voor mij ophalen vlakbij Maastricht.

Het volgende stuk is geschreven door mijn moeder.

Mo sliep toen nog steeds. Om 16:00 uur opperde Zyara om Mo met muziek uit haar bubbel te halen. Ze werd wakker en kon zelfs iets rechtop zitten. Er ging vervolgens een kop chocolademelk in. “We zijn er weer,” dachten we. Mo wilde eten dus ik ging koken en Zyaar bleef aan Mo haar zijde. Dan vertelt Mo dat ze zich zo raar voelt en dat haar linkeroog ‘het niet doet’. Het eten is inmiddels klaar, maar na twee hapjes moet Mo braken. Als Zyaar en ik gegeten hebben en het weer rustig lijkt ga ik even naar de wasmachine. Dan roept Zyaar: “mam, het gaat niet goed!” Ik zie Mo nog net wit wegtrekken en haar lippen beginnen te kleuren; ze wordt asgrauw. Snel bellen, met trillende handen en paniek in het lijf… “Daar gaat ze”, denk ik aan de ene kant. “Nee!” zeg ik aan de andere kant. Ik begin op te noemen wat ik zie en waar Mo last van had en dan hoor ik door de telefoon, “Ilonka even heel naar om te horen maar ik denk dat Mootje haar lichaam het aan het opgeven is.” Ik poep op dat moment letterlijk in m’n broek. Ik hoor haar zeggen dat ze de morfinepomp wil komen aansluiten. Ik raap me bij elkaar en zeg, “nee we moeten verder denken.” Dan vertel ik van het oog. “Stop maar ik heb het! Geef nu snel noodmedicatie voor epilepsie,” zegt de zorgmedewerker. Dat staat altijd klaar, maar deze link hadden we nog niet gelegd. Ik dien de noodmedicatie toe en langzaam komt Mo terug! Gvd wat een schrik, niet normaal. Tachtig dingen tegelijk doen en nog het gevoel hebben dat het nooit genoeg is. Ruud en Siem komen thuis en de rust keert weder.
Vanaf hier schrijf ik zelf weer verder.
Vandaag moesten we eigenlijk naar het PMC maar we kozen voor bloedafname thuis. Pap heeft het bloed naar Utrecht gebracht en inmiddels hebben we ook al de uitslag binnen. Al mijn bloedwaarden zijn goed, ongelooflijk maar waar. Zondag mogen we de prednison afbouwen en hopelijk blijft het een tijdje stabiel.
Dan nog even het superleuke nieuws over de auto. Ik heb nu een eigen Mo-biel: een auto waar de elektrische rolstoel in kan! Wat een feest, we zijn erg blij met deze aanwinst. Siem heeft al een tijdje zijn rijbewijs maar wie had gedacht dat IK de eerste van ons zou zijn met een auto, super grappig! Het wordt komend weekend mooi weer dus we hopen even naar buiten te kunnen met z’n allen.
28-02-2021
Na een week van sneeuw is het zomaar ineens voorjaar, gratis en voor niets. Heerlijk!! Ik voel me redelijk en ga elke dag even naar buiten in m’n nieuwe rolstoel. Vandaag komen mijn broers en schoonzus weer eten. Ik kijk daar elke week naar uit. En wat denk je dat mam zegt! “Hé Mo, barbequeën?!” Daar krijg je toch het echte lentegevoel van. We hebben nog nooit in februari de barbeque aan gehad, maar vandaag doen we het gewoon. Ook m’n broers en schoonzus worden er helemaal blij van. We genieten enorm!!
03-03-2021
Vandaag naar het PMC geweest en de kaarten lagen er niet goed bij. Helaas hebben we weinig positiefs te melden. Eerst bloedafname, dan naar de oncoloog. “Zo Shymo, wat heb je voor me vandaag?” vraagt de oncoloog. Ondertussen zie ik hem links en rechts kijken. Hij fronst (“hij ziet het,” denk ik. “Ja, natuurlijk ziet hij het…”) Ik zeg ondertussen “ja het gaat weer iets beter.” “Welk gedeelte gaat dan beter?”, vraagt de oncoloog vervolgens. “Hm, ik weet het niet, ik ben vooral moe”, zeg ik. “Wat heb je met je oog?”, vraag hij vervolgens. “Ja ben moe dus ik knijp dan één oog dicht”, zeg ik. “En verder?” Ik blijf stil en het doet letterlijk pijn bij ons wanneer we invullen dat mijn weinige armfunctie weg is. De oncoloog is niet blij: “hoe lang al?” “Iets langer dan een week.” “Mo, je weet wat dat betekent?”, vraagt de oncoloog terwijl ik hem aankijk. “De tumor groeit.” Ondanks dat wij dat natuurlijk ook al bedacht hadden komt het snoeihard binnen als het uit de mond van je oncoloog komt. Er is nu geen medicatie voor mij en ook al wordt het nieuwe medicijn deze maand goedgekeurd, dan nog weten we niet of we dat kunnen krijgen. We gaan nog de lijst met medicatie door en her en der kan er wat verminderd/veranderd worden; hopelijk wordt daardoor de vermoeidheid wat minder. Ook moet, als ik dubbel blijf zien, mijn oog een paar uur per dag worden afgeplakt. En als het vaker voorkomt moeten ze gedruppeld worden in het geval dat ik ga slapen zonder dat mijn oogleden helemaal sluiten.
Alles samengevat is het echt even kut. Toch, zoals iedereen weet, ga ik door. Elke dag maak ik er het beste van en ik heb dan ook elke dag lol met mijn familie en met de mensen die op bezoek komen. Ook ben ik dus vaak erg moe en kunnen de blogs daarom langer duren dan ik zou willen.