Kanjerketting Shymo

De kanjerketting

Hoi lezers!
Mijn naam is Zyara en ik ben Shymo’s zus, zoals de meeste jullie ondertussen wel zullen weten. Mijn moeder en ik regelen samen de KanjerKetting voor Shymo.
De Kanjerketting is in 2006 opgericht door de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK). Deze vereniging steunt gezinnen met een kind met kanker. De vereniging heeft als ondersteuning voor het kind een systeem bedacht dat bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Shymo heeft dus ook verschillende kralen waaronder kralen voor bestralingen, prikken, anesthesie, opnames, operaties, injecties, etcetera. Eind 2007 is de KanjerKetting in alle kinderoncologische ziekenhuizen ingevoerd.
De VOKK heeft als leverancier een BSCI gecertificeerd bedrijf. Dit houdt in dat de fabrikanten waarmee zij werken worden gecheckt op goede arbeidsvoorwaarden voor de werknemers. Jaarlijks worden er ruim 200.000 kralen geproduceerd voor kinderen met kanker in Nederland.
Voor ons als familie is de ketting een punt van besef, uitleg voor anderen maar ook een beeld om te zien wat Shymo allemaal doorstaan heeft. Ondertussen bevat haar ketting 1027 kralen en is hij dertien meter lang.
Pas toen wij in het PMC kwamen gingen we van start met de kralenketting, omdat we er toen pas achter het bestaan ervan kwamen. Wat best gek is, aangezien het in het VUmc opgestart is en Shymo eerst daar werd behandeld. Wij hadden dan ook een flinke achterstand opgelopen en met behulp van de lieve medewerkers in het PMC hebben we alle ontbrekende kralen toch verkregen. Onze ervaring is dat in ziekenhuizen voor volwassenen aan de KanjerKetting maar weinig aandacht wordt besteed, terwijl dit ook voor jongvolwassenen een belangrijk steunpunt is! Veel mensen weten niet wat Shymo eigenlijk allemaal doorstaat. Deze kralenketting maakt dat duidelijk en laat anderen op een jip-en-jannekemanier een verhaal lezen; want elke kraal vertelt tenslotte een verhaal.
Als Shymo weer in het ziekenhuis is geweest en alle behandelingen en gesprekken heeft gehad, halen wij samen met een doktersassistente de kralen uit de kralenkast. Thuis verzamelen we deze dan in een roze bakje en zodra deze vol is gaan Shymo en ik de nieuwe kralen weer aanrijgen.

Soms is er sprake van een behandeling waar geen kraal voor bestaat, maar ook daar is een oplossing voor bedacht! Je kunt namelijk zelf van fimoklei een kraal maken. Af en toe worden er wel eens bijzondere kralen gemaakt die Shymo dan krijgt van een medewerker. Laatst had zij bijvoorbeeld een Beretrots-kraal gekregen om de ketting iets op te vrolijken! Wij zijn natuurlijk ook beretrots en het is fijn dat we dat kunnen vastleggen met een kraal in de vorm van een berenkop.

We hopen natuurlijk met z’n allen dat er niet al te veel kralen meer bijkomen en dat Shymo geneest. Maar voorlopig sparen we nog even door…
Shymo en Elsa

Fysiotherapie met Shymo

Als behandelend fysiotherapeute van Shymo, is mij gevraagd om een blogpost te schrijven. Mijn naam is Elsa en samen met mijn collega’s van het SMC behandel ik Shymo al ruim twee jaar. In deze blog zal ik proberen uit te leggen wat de fysiotherapie voor Shymo inhoudt.
Het eerste intakegesprek met Shymo vond plaats op 15 november 2017. Tijdens dit gesprek werd er gesproken over haar functioneren, beperkingen en doelstellingen. Vervolgens werd tijdens het onderzoek duidelijk dat het lopen op krukken voornamelijk mogelijk was, door het goed functioneren van haar rechterbeen. De aansturing en kracht in het linkerbeen waren aanzienlijk minder. De grootste doelstelling was om zonder krukken naar school te kunnen, en haar eindexamen HAVO te halen. Met heel veel doorzettingsvermogen heeft Shymo in dat jaar haar HAVO diploma behaald. Ondanks alle ziekenhuisbezoeken, beroerde periodes en de tijd die ze in de fysiotherapie gestoken heeft, is dat doel behaald. Helaas lukte het niet om dit zonder haar krukken te doen. Wel bleef het mogelijk om zonder krukken te staan, al kostte dit veel energie.
Waar we begonnen met twee keer per week fysiotherapie, is de therapie geïntensiveerd naar drie keer en is de therapie een vast ritueel in haar dagelijks leven geworden. Shymo komt altijd met veel plezier naar ons toe. Al heeft ze ook heel af en toe een klein ochtendhumeurtje. Gelukkig is dat snel vergeten als ze start en hebben we vaak de grootste lol tijdens de training.
Tijdens de therapie hebben we de eerste periode veel aandacht besteed aan het verbeteren van de rompstabiliteit en de stabiliteit in beide benen. Want ondanks dat haar rechterbeen nog redelijk goed functioneerde, was het van belang dat het niet overbelast raakte. Haar rechterbeen had ze namelijk nog hard nodig om te kunnen staan en lopen.
Na een periode van veel oefenen, werd het steeds lastiger om te staan op twee benen, als ook het lopen met krukken. De controle en het gevoel over haar rechter been werden minder, de spasmes namen toe. Dit had als gevolg dat het vertrouwen om nog te kunnen staan en lopen afnam en het steeds moeilijker werd om dit vol te houden. Binnen de therapie bleven we deze grenzen wel opzoeken. Eerst zonder spalk, later met spalk en brace. Het doel van deze oefeningen was om de functies zoveel mogelijk op niveau te houden, de stabiliteit van haar gehele lichaam te verbeteren en de botdichtheid te behouden. Om een goede botdichtheid te kunnen behouden hebben botten belasting middels asdruk nodig. Uiteindelijk was het mogelijk om vijftien minuten met begeleiding te staan. In deze vijftien minuten was er natuurlijk tijd genoeg om lekker te kletsen over serieuze, maar ook duidelijk minder serieuze dingen. Wanneer Shymo echter in lachen uitbarstte, viel haar spierspanning weg, wat soms een goede reactie van haar begeleiders vereiste.
Helaas belandde Shymo in augustus voor twee weken in het ziekenhuis. In het ziekenhuis bleek dat de tumoren gegroeid waren en de dwarslaesie verder omhoog was gekropen. Dit had als gevolg dat haar lichamelijke functies veranderd waren en Shymo nieuwe manieren moest leren om optimaal te kunnen functioneren. Zowel thuis als bij ons op de praktijk. Na een periode van thuisbehandeling, waarbij de rompstabiliteit getraind werd en haar benen werden gemobiliseerd, was Shymo gelukkig weer sterk genoeg om naar het SMC te komen. Het fietsen lukte inmiddels niet meer en Shymo moest overstappen op armfietsen. Niet echt de leukste hobby van Shymo, maar wel een goede training voor de rompstabiliteit en schouders. De creativiteit in oefeningen wordt continu op de proef gesteld en naast dat de oefeningen een doel moeten hebben, willen we het graag ook leuk maken. Daarom wisselen we het armfietsen af met boksen, bal overgooien, zitbalansoefeningen, buikspieroefeningen of opdrukken. Dit is een kleine greep uit alle oefeningen die Shymo nog heel goed kan.
Drie keer per week fysiotherapie, één tot anderhalf uur trainen en mobiliseren. Het heeft een grote invloed op Shymo haar leven. En niet alleen op die van Shymo, maar ook van haar familie en vrienden. Want wie haar ook brengt, het betekent dat ze eigenlijk de hele ochtend op pad zijn. Om negen uur vertrekken zij van huis, om uiteindelijk rond half twaalf weer thuis te komen. Inmiddels is Ilonka ook zelf maar gaan trainen in de tussenliggende tijd. Iets wat ze nog noooooit gedaan heeft. Na de therapie, moet Shymo weer bijkomen. Als we weten dat ze ’s middags nog iets moet doen, proberen we hier rekening mee te houden in haar oefenprogramma.
We beseffen dondersgoed dat dit zwaar en pittig is, maar ondanks dat de fysiotherapie een ‘moeten’ is, proberen we het voor Shymo zo leuk en gezellig mogelijk te maken.
Op dit moment zitten we in een tweede periode van thuisbehandeling en we oefenen zodat Shymo straks weer sterk genoeg is om te starten met haar ‘favoriete’ armfiets bij ons in de praktijk. Tot die tijd gaan we bij haar thuis langs en bestaan de behandelingen weer uit het mobiliseren, stabiliseren en nu ook detoniseren van de schouder- en nekspieren. Het detoniseren houdt in dat we deze spieren zoveel mogelijk proberen te ontspannen. Haar nek- en schouderspieren zijn continu in functie, omdat dit de spieren zijn waar Shymo zich nog enigszins mee kan verplaatsen.
Ik hoop dat jullie nu wat inzicht hebben gekregen in de fysiotherapie van Shymo, en hoe ze vecht om beter te worden. Wij zullen, waar mogelijk, met haar mee blijven vechten om haar fysiek zo sterk mogelijk te maken. Shymo is een topper!
Tante Maria met Shymo en Zyara

Tante Maria

Hoi,
Ik ben Maria, Shymo’s tante. Mijn vader en Ilonka’s vader waren broers. Na de Tweede Wereldoorlog is mijn vader naar Zweden verhuisd en heeft daar mijn Zweedse moeder ontmoet. Dat is de reden dat ik met mijn familie net buiten Stockholm woon; 1.400 km van Westzaan. Over de jaren heen hebben onze families contact met elkaar gehouden en we bezoeken elkaar ook, meestal in Zweden. De Korver familie is altijd mijn sterkste verbinding met mijn vaders thuisland geweest. Daarom vind ik het altijd nog erg jammer dat hij mij nooit Nederlands heeft geleerd; ik had er gratis een taal bij kunnen hebben.
Via telefoongesprekken, een bezoek aan Westzaan en de website, volgen wij Shymo en er gaat dan ook geen dag voorbij dat ik niet aan haar en de familie denk. Het verbaast mij hoeveel ze moeten wachten. Wachten op testresultaten, wachten op telefoontjes van doktoren, wachten op medicatie en informatie. Shymo’s hele leven wordt nu ‘’in de wacht’’ gezet en al dat wachten is niet bepaald makkelijk of pijnloos geweest voor haar. Dagelijkse bezoekjes aan het ziekenhuis, fysiotherapie, bijwerkingen van de medicatie en andere tegenslagen. En zelfs dan, in plaats van niets doen besluit Shymo met een webshop te beginnen! Wat een goede mindset heeft ze toch, dat verdient zoveel respect. Samen is de familie ook Stichting Help Mo Nu! begonnen en wij zijn ontzettend onder de indruk van wat een doorzetters het zijn!
Omdat ik 1.400 km verderop zit kan ik niet even langs voor een kop koffie, om een knuffel te brengen, om een maaltijd te maken of om iets anders praktisch voor ze te doen. Daarom maakt het mij zo ontzettend blij om te zien dat Shymo’s vriend Siem, vrienden, vrijwilligers en een hele gemeenschap allemaal klaarstaan om Shymo te helpen met alle hulp die ze nodig heeft.
Met veel liefde van mij en mijn familie,
Maria
Bootcamp voor Mo

Bootcampen voor Mo

Bootcampen voor Shymo: meedoen lukt haar niet, maar sterker dan alle deelnemers bij elkaar is ze zonder twijfel

Er mag ondertussen rustig gezegd worden dat Shymo een begrip is geworden binnen de grenzen van de Zaanstreek. En dat terwijl de stichting Help Mo Nu! pas acht weken geleden in leven is geroepen. Loop een willekeurige winkel in en je vindt wel een collectebus, flyer of een ander spoor dat wijst in de richting van de enige echte Mo. Daarbij kun je het zo gek niet verzinnen of het wordt wel georganiseerd om de teller op helpmonu.nl zo hard mogelijk te laten stijgen. Zondag 15 september was het de beurt aan Shymo’s sportschool, het SMC in Zaandam, om geld op te halen voor hun dappere sportster. De vorm waarin hun actie werd gegoten was een heuse bootcamp, met een totale opbrengst van maar liefst €732,45,-.

“Voordat ik ziek werd deed ik aan dansen, niet aan dit soort dingen”, zegt Shymo lachend terwijl ze toekijkt hoe haar vrienden en familie worden afgemat tijdens de bootcamp. “Als ik nu hier naar de sportschool ga doe ik onder andere veel boksen, dat vind ik echt heel erg leuk. En je traint er ook nog eens alles tegelijk mee.” Met Evi (vriendin) en Charlotte (schoonzus) aan haar zijde lijkt ze zich prima te vermaken. “Ik had wel verwacht dat het pittig voor ze ging worden, maar dit is wel heftiger dan ik dacht. Gelukkig kunnen ze nog lachen.” Zo’n veertig sportievelingen zijn op de bootcamp afgekomen, met als primair doel natuurlijk geld inzamelen. “Maar het allerbelangrijkst vind ik in ieder geval dat ze hier allemaal een leuke middag hebben”, zegt Shymo meer dan terecht. Door Shymo’s ziekte en de dwarslaesie die komt kijken, zit ze nu in een rolstoel. Meedoen met het sporten zit er voor haar dus niet in. “Dat vind ik natuurlijk wel jammer”, licht ze toe, “maar ik heb wel het gevoel dat ik erbij hoor. Ik zit dan misschien aan de zijlijn, maar zo voelt dat niet. Ik voel me bij elke actie eigenlijk gewoon onderdeel van het geheel. En dat is ook wat waard.”
Over Shymo’s oneindige positiviteit kun je alleen maar ongelofelijke bewondering uitspreken. Nou ja, je kunt er ook nog ontzettend jaloers op zijn, of je er ontzettend over verbazen. “Ik heb echt nog nooit zo’n persoonlijkheid als die van Shymo leren kennen”, zegt Margreet. Ze is een van de deelnemers en tevens schoonmoeder van Shymo. “Dat besef ik me niet pas sinds ze ziek is hoor, ben je gek. Ik ken Shymo al veel langer dan dat, ze woont namelijk maar een meter of 50 bij me vandaan. Die geweldige persoonlijkheid had ze ver voor de kanker kwam aankloppen al”, zegt Margreet. Als moeder van Siem, Shymo’s vriendje dus, is ze dankbaar zo dicht aan Shymo’s zijde te kunnen en mogen staan. “Hoe zij en Siem alles aanpakken is echt bewonderingswaardig om te zien, maar ik ben ontzettend blij dat ik zelf ook mijn steentje bij kan dragen. De families houden zich wat betreft de stichting vooral op de achtergrond, we regelen met het team veel achter de schermen. Maar eigenlijk proberen we vooral buiten de stichting om alles te doen wat we kunnen, al is dat soms alleen maar even de teckel uitlaten als Shymo met haar hele gezin in het ziekenhuis zit.”
Shymo’s situatie is helaas op dit moment nog niet zo positief als zijzelf. “Wat ik als moeder en schoonmoeder het lastigst vind om te zien, is dat Siem en Shymo zo ontzettend snel volwassen worden op deze manier. Er zijn zo veel momenten dat ik denk: jongens, jullie doen het zo geweldig met zijn tweetjes, maar jullie horen nu gewoon op een festival te zijn. Tegelijkertijd zie ik dat ze samen wel ontzettend gelukkig zijn en op hun eigen manier een festival van het leven maken. Alleen in een ander hoesje gestoken, bijvoorbeeld in de vorm van een koffietje bij Aloha, of een glas limonade op het balkon.”
De zondagmiddag is in ieder geval geslaagd te noemen, zowel voor Shymo als de mensen om haar heen. “Het is nu echt wachten op reactie uit Amerika”, legt Shymo uit. “Voor iedereen eigenlijk, zodra we groen licht van hun krijgen kan ik erheen. Ik ga dan maandelijks op en neer naar Washington, waar ik telkens vier pillen krijg. Voor elke week eentje.” Na afloop van de bootcamp wachtte er nog een ontroerende verrassing op alle deelnemers. Jolanda van der Meulen maakte samen met haar kinderen van strijkkralen van 3960 kralen, 72 ringetjes en 72 boeddhahangertjes de eerste originele MOdailles. Shymo nam de eerste in ontvangst, de winnares van de dag, of eigenlijk van het jaar. Want Shymo, wat ben je ongelofelijk daadkrachtig, inspirerend, mooi en ontzettend sterk. Als jouw mentale kracht omgezet kon worden in fysieke kracht, had je volgend jaar waarschijnlijk meegedaan aan het wereldkampioenschap boksen. Volgens mij weten we het allemaal zeker: die kanker zal jouw ijzersterke persoonlijkheid nooit verslaan.

Door Fleur Grandiek

Emma's Uitleg

Emma’s uitleg

Hoi,

Mijn naam is Emma en ik was de biologiedocent van Shymo toen zij op het Zaanlands Lyceum zat. In Shymo’s verhaal hebben jullie kunnen lezen dat Shymo’s tumor een mutatie heeft die H3K27M wordt genoemd. In deze blogpost ga ik uitleggen wat dit betekent en hoe deze mutatie waarschijnlijk Shymo’s tumor heeft kunnen veroorzaken.

Om te kunnen begrijpen wat de H3K27M mutatie betekent, moeten we eerst kijken naar wat een mutatie eigenlijk is. Ons lichaam bestaat uit zo’n 37 biljoen cellen. Elke cel heeft een celkern met daarin DNA. Je DNA wordt ook wel je erfelijk materiaal genoemd, omdat je de helft van je DNA van je moeder hebt gekregen (geërfd) en de andere helft van je vader. Het DNA van een cel kan vergeleken worden met een “receptenboek”, omdat het de instructies bevat, in de vorm van genen (“recepten”), voor wat de cel allemaal kan maken (“bakken”). Met de instructies van één gen (“recept”), maakt een cel één eiwit (“baksel”). Elke cel in je lichaam heeft hetzelfde DNA (“receptenboek”), maar omdat niet elke cel dezelfde functies heeft, gebruiken verschillende cellen verschillende genen (“recepten”) om verschillende eiwitten (“baksels”) te maken. Als een cel een gen wel gebruikt om eiwitten mee te maken, noemen we dit gen actief. Anders is het gen inactief.

Een mutatie is een verandering in je DNA. Een mutatie is niet per se goed of slecht, maar een slechte mutatie kan wel vervelende gevolgen hebben. Een voorbeeld: het recept dat jij gebruikt om appeltaart te maken, is waarschijnlijk net een beetje anders dan het recept dat je buurman gebruikt (het ene recept heeft mutaties ten opzichte van de andere), maar beiden taarten zullen heerlijk smaken. Als je er echter chilipoeder in gaat doen (een slechte mutatie!) zal het eindproduct heel wat minder lekker zijn…
De mutatie die de tumorcellen van Shymo hebben, heet H3K27M. Laten we kijken wat dit betekent. Het DNA in één cel is wel 2 meter lang. Om dat te laten passen, ligt het DNA heel strak opgerold om eiwitbolletjes heen. Deze eiwitbolletjes heten histonen (enkelvoud: histon). Histonen bestaan uit 4 verschillende soorten eiwitten en één daarvan heet H3. Shymo’s tumorcellen hebben een mutatie (verandering) in het gen (“recept”) voor het H3 eiwit (“baksel”). Cellen met de H3K27M mutatie maken normale, goede H3 histon eiwitten en gemuteerde, slechte H3 histon eiwitten. De slechte H3 eiwitten doen zelf hun werk niet goed én ze zorgen ervoor dat de goede H3 histon eiwitten ook hun werk niet goed kunnen doen.
Wat doen die H3 eiwitten dan normaal gesproken? Histonen kunnen normaal gesproken bepaalde markeringen krijgen. Sommige markeringen zorgen ervoor dat het DNA wat minder strak wordt opgerold rondom de histonen, terwijl andere markeringen ervoor zorgen dat het DNA juist strakker wordt opgerold. Als DNA strakker opgerold is, kan de cel de genen (“recepten”) op dat stuk DNA niet gebruiken (alsof de pagina’s in je receptenboek aan elkaar vast geplakt zitten). Deze genen worden daardoor inactief. Bij DNA dat minder strak opgerold is, zullen de genen juist actiever zijn, waardoor er meer eiwit gemaakt kan worden.
Wetenschappers weten nog niet precies wat het resultaat is van de H3K27M mutatie. Ze denken nu dat de slechte H3 histon eiwitten niet goed gemarkeerd kunnen worden. Daarbij zorgen de slechte H3 histon eiwitten er waarschijnlijk voor dat de goede H3 histon eiwitten ook niet meer goed gemarkeerd worden. Zonder deze markeringen wordt het DNA op bepaalde plekken minder strak opgerold. Dat zorgt er voor dat sommige genen actiever zijn dan ze zouden moeten zijn. Dit zorgt er waarschijnlijk weer voor dat cellen met de H3K27M mutatie vaker kunnen delen. Elke keer dat een cel zich in tweeën deelt, moet het DNA worden gekopieerd zodat elk van beide nieuwe cellen zijn eigen DNA kopie kan krijgen. Bij het kopiëren kunnen er nieuwe foutjes, oftewel mutaties, in het DNA ontstaan, net zoals jij een spelfout kan maken als je je appeltaart recept overschrijft. Hoe vaker een cel zich deelt, hoe meer mutaties zich kunnen ophopen.
Waarschijnlijk is bij Shymo de H3K27M mutatie al heel vroeg ontstaan (door stomme, stomme pech), bijvoorbeeld toen zij nog bij haar moeder in de buik zat (dit weet ik echter niet zeker!). 16 jaar van Shymo’s leven hebben de cellen met deze mutatie dan ongemerkt teveel kunnen delen en nieuwe mutaties kunnen verzamelen. In één van de cellen van Shymo’s ruggenmerg is zo precies de verkeerde combinatie van mutaties ontstaan, die ervoor heeft gezorgd dat deze cel een kankercel werd. Toen Shymo 16 was, was deze ene cel uitgegroeid tot een tumor. Wat er daarna allemaal gebeurd is, kan je lezen in Shymo’s verhaal op deze website.
Ik hoop dat je na het lezen van deze blogpost beter begrijpt wat de H3K27M mutatie is en mocht je nog vragen hebben, dan hoor ik die natuurlijk graag! Bron: https://www.nature.com/articles/s41467-019-09140-x#Sec9
Mo en Evi

Met Shymo naar fysiotherapie

Voordat Mo werd opgenomen in het ziekenhuis een paar weken geleden, haalde ik haar elke maandag op om naar de fysio te gaan. De fysio is voor Mo erg belangrijk. Het is een moment om lekker te sporten en haar spieren warm te houden. Ik vraag vaak of ze er weer zin in heeft en het antwoord is altijd “JA!”. Niet iedereen zal zo veel zin hebben om keihard te sporten, maar Mo vindt het echt heel erg leuk om te doen. Bovendien maken we het samen natuurlijk een stuk leuker en gezelliger.

Meestal zitten we om 9:10 uur al in de auto en rijden we naar SMC Fitness in Zaandam. We worden altijd warm onthaald, want iedereen die daar loopt kent Mo ondertussen al. Mo begint altijd met fietsen. Omdat Mo haar benen zelf niet kan gebruiken houdt haar therapeut bij het fietsen haar voet vast, zodat deze in de trapper blijft en Mo de fietsbeweging kan maken. Mo vertelde me dat ze graag fietste voordat ze in een rolstoel terecht kwam, dus dit is een manier om dat gevoel toch elke keer weer een beetje te ervaren. 

Shymo heeft een mega lieve fysiotherapeute. We hadden geen betere hulp voor Shymo kunnen wensen. Ze doet er elke keer alles aan om het voor Mo zo comfortabel mogelijk te maken en ze helpt enorm goed. Er staat nu zelfs een grote donatiepot voor Help Mo Nu! op de bar van SMC Fitness!
Soms gaat Mo na het fietsen haar armspieren trainen op één van de apparaten of gaat ze meteen door naar een behandelkamer. In de behandelkamer begint Mo altijd met rekoefeningen voor haar benen. Daarna is het tijd om te zweten. Soms traint ze haar armspieren en soms haar buikspieren. De oefeningen die Mo doet zijn stuk voor stuk enorm zwaar. Ik heb nog nooit iemand zo hard zien trainen!
Als de fysiotherapeute de behandelkamer verlaat moeten Mo en ik vaak samenwerken om oefeningen te doen. Zo doen we een oefening waarbij Mo op de bank zit, ik mijn handen om en om uitsteek en Mo deze moet aantikken terwijl ze rechtop blijft zitten. Het klinkt misschien als een simpele oefening, maar voor Mo is dit een heel zware omdat het lastig voor haar is om haar rug recht te houden en zo te blijven zitten. Deze oefening is wel altijd leuk om samen te doen, omdat ik haar dan echt kan aanmoedigen en ik Mo’s winnaarsmentaliteit van dichtbij kan zien; ze wil het zó graag volhouden. Uiteraard gaat deze oefening niet altijd even soepel, maar dat ligt zeker niet aan Mo. Vaak komt het namelijk doordat ik iets zeg of doe waar Mo om moet lachen en dan zakt ze in elkaar. Hier moeten we met z’n tweeën dan altijd stiekem toch wel erg om lachen.
Als het trainen erop zit, gaan we meestal iets leuks doen. Lekker lunchen op het strand, een Mcflurry halen bij de McDonald’s of een broodje bij Boer Geert. Onze vaste maandag is altijd een heel gezellige dag waarop we lekker kunnen bijkletsen en kunnen lachen met z’n tweeën. Ik vind het niet alleen mega gezellig om mee te gaan, maar ik vind het ook vooral fijn om Mo te helpen. Ik kan haar niet beter maken, maar wat ik wel kan doen is er voor haar zijn als vriendin en haar steunen bij bijvoorbeeld de fysio.
Lieve Mo, ik hoop dat je je snel weer beter voelt zodat we weer samen bij de fysio te vinden zijn en zodat we weer al die gezellige uitjes kunnen doen. Ik hou van jou.

Dikke kus,
Evi

Mo en Siem blogpost

Siem: “Mo is de sterkste vrouw die ik ken”

Ėėn jaar en een beetje ben ik nu het vriendje van Mo. Een jaar waarin bijzonder veel is gebeurd. Een vriendin hebben met deze ernstige ziekte kan moeilijk zijn, maar ik ervaar het met Mo als een geweldige tijd. Ik geniet en en leer zo ontzettend veel van hoe Mo in het leven staat.

Vechten, nooit opgeven en tegelijkertijd genieten is wat zij mij heeft bijgebracht. Dat is maar een paar van de vele dingen die zij mij geleerd heeft en ik pas deze lessen op al mijn levensgebieden toe. En wat ben ik blij dat we samen zijn! Shymo en ik hebben al contact sinds 2015, nog voor dat ze ziek was. Er was altijd al een klik en hebben vanaf dat moment nooit het contact verloren. En gelukkig, want de ware heb ik wel degelijk gevonden; dat wist ik toen al. Maar toen Mo te horen kreeg dat ze ziek is veranderde alles. Dit nieuws en daarbij het uitvallen van functie in haar lichaam deed haar zelfbeeld schade aan. “Niemand kan mij leuk vinden op deze manier”, was Mo haar gedachte. Voor mij was het een missie om er altijd voor Mo te zijn. Vaak is er aan mij gevraagd: “waarom een meisje in een rolstoel?” Omdat ik van haar hou, hoe ze er ook uit ziet. Nu gelooft zij dit en kunnen we samen de wereld aan!

Ons dagelijks leven verandert constant. Ik help Mo met de dagelijkse dingen: verplaatsen, douchen, benen scheren… noem maar op. Samen met Ilonka (moeder), Ruud (vader), Zyara (zus) en Shymo’s broers vormen we een sterk team dat Mo verzorgt. Ook ben ik dit jaar als een eigen kind van Ruud en Ilonka opgenomen in het gezin. Ik voel me thuis en welkom en ben het hele gezin hier ongelofelijk dankbaar voor. Want Mo moet een zo normaal mogelijk leven leiden, omdat zij dit verdient. Mo is lief, mooi en de sterkste vrouw die ik ken.

Blogpost Zyara

Door de ogen van een zus

Shymo; mijn zusje, mijn vriendinnetje. Wie had ooit kunnen voorspellen dat uitgerekend jij ziek zou worden? En waarom jij? Dit is toch een ziekte die alleen voorkomt bij ouderen? En hoe gaat het nu verder? Blijft mijn zusje altijd in een rolstoel zitten, of kan je straks weer lopen? Deze vragen spelen vaak door mijn hoofd.

Tweeënhalf jaar geleden kwamen we er achter dat je ziek bent, Mo. Het leek in het begin zo onschuldig maar kijk waar we nu zijn. Wat vind ik dit gemeen, simpelweg kut. De band die jij en ik samen hebben, is wat alle zussen met elkaar zou moeten hebben. Wij kunnen vrijwel alles samen doen: samen shoppen, koffietjes drinken, naar het strand, naar festivallen en feestjes, een dag kleding verkopen op de Ijhallen; zo kan ik nog wel even doorgaan. Wat ben ik blij om jou als zus te hebben. Ja, ik kan wel zeggen dat ik me geen leukere en betere zus had kunnen wensen dan jij!

De dag dat ik hoorde dat je een tumor hebt, was ik in Malta. Mijn eerste week van de tien die ik daar zou blijven. Mijn wereld stortte in; ik wilde naar huis, er voor jou zijn, met je mee naar het ziekenhuis, samen films kijken… Maar je zei tegen mij dat ik in Malta moest blijven en plezier moest maken. “Je bent er niet voor niets heen gegaan en we kunnen elke dag facetimen”, zei je. Dus ik bleef. Je had ook gelijk, ondanks dat het vreemd aanvoelde.

Ik zeg het niet, maar man wat heb ik het moeilijk met deze situatie. Elke keer die tegenslagen, elke keer alsof je met een pan voor je kop geslagen wordt. En dan zeg jij als sterkste persoon: “Ze kunnen me wat, ik geef niet op!”. Dan denk ik vervolgens: “Ja, het is Mo die geeft niet op! We gaan er weer voor”. En zo sleep jij mij eigenlijk altijd weer door het drama heen.

Mo, je bent de sterkste persoon die ik ken. Zo nuchter maar ondertussen ook bewust van wat er allemaal gebeurt en wat de risico’s zijn. Je wil altijd het beste uit iets halen, plezier maken en positief blijven. Want wat heeft het voor zin zielig te doen? Daar ga je je niet beter van voelen. Jouw mindset is iets waar velen nog wat van kunnen leren.

Soms is het lastig. Ik wil altijd veel voor en met je doen. Maar de laatste tijd ben je erg moe en voel je je helemaal niet goed, wat komt door de medicatie en behandeling die je nu ondergaat. Op dat soort momenten merk ik wel dat je zieker bent dan je eruit ziet. En dat is een complimentje Mo, want jeetje wat zie jij er ondanks alles goed uit. En kijk wat je allemaal voor elkaar bokst ondanks dat je je soms zo beroerd voelt. Dat is knap Mo, echt waar.

Het enige wat ik nog tegen je wil zeggen is dat ik zo trots op jou ben, alles wat je doet en hoe je het doet. Je bent een prachtig mens.

Ik hou van jou.

Liefs,
Zyaar

Shymo en Mirte

Kun jij je voorstellen dat je beste vriendin kanker heeft?

Mo vroeg mij om een stukje te schrijven over hoe ik me voel en hoe ik de afgelopen periode heb ervaren. Ik probeer zo eerlijk mogelijk naar mezelf te kijken, zodat jullie mijn ervaring als beste vriendinnetje ook zien.

Ik ben Mirte en ik ken Mo al sinds groep drie. We stapten de klas binnen, keken elkaar aan en ik wist het meteen: dit is mijn BFF. Sinds die dag zijn we altijd samen geweest. In het eerste jaar van de middelbare school werden we van elkaar gescheiden. Tot het tweede jaar; toen kwam ze gelukkig weer bij mij op school. In de vierde klas van de havo zaten we eindelijk weer samen in de klas. En dat was (helaas) te merken aan Mo haar cijfers… Ze moest een jaar overdoen en ik ging door naar de vijfde klas. Dit was het jaar dat Mo merkte dat ze ziek was.

Dus mijn beste vriendinnetje is ziek. Heel erg ziek. Dat is nu al ruim twee jaar aan de gang. Eerst was het voor mij unreal. Ik bedoel; kun jij je voorstellen dat je beste vriendin kanker heeft? lk moet eerlijk zeggen dat ik het nog steeds niet helemaal besef. Vooral de afgelopen tijd is een heftige periode geweest. Ze werd een paar weken geleden in het ziekenhuis opgenomen omdat ze zoveel pijn had. Maar wat de pijn veroorzaakt weten ze niet. En wat er nu gebeurt of wat de doktoren kunnen doen, weten ze eigenlijk ook niet.

Maar wat vind ik daar nou van?

Moeilijk. Maar ik ben heel nuchter en besef vaak niet wat er allemaal gebeurt rondom Mo. Of ik het me gewoon niet wil beseffen of dat het me echt niet lukt; ik zou het eerlijk gezegd niet weten. Misschien komt dat wel omdat Mo zelf altijd zo nuchter is. Zo was ze trouwens al voor dit allemaal gebeurde.

Ik ben een keer met haar mee geweest naar het ziekenhuis. Ik vind de sfeer in het Prinses Maxima Centrum erg fijn, terwijl ik juist van veel mensen hoor dat ze het heftig vinden om daar te zijn. Ik zie Mo namelijk niet als ‘ziek’ of ‘patiënt’, maar gewoon als Mo: mijn vriendin. De dagen die Mo daar maakt zijn wel heel pittig. Voor 07.00 uur de deur uit, een uur rijden, van afspraak naar afspraak, veel wachten en dan voor het avondeten weer thuis. Hier heb ik veel bewondering voor.

Mijn manier van verwerken is eigenlijk heel stom. Ik doe het namelijk niet. Ik ga gewoon verder totdat ik bijvoorbeeld m’n mascara verpest en daar heel hard om moet huilen. Natuurlijk niet om de mascara (want who cares?), maar omdat er dan toch iets dwars zit. Ik kan het ook wel eens merken aan m’n lichaam. Ik word niet lekker, misselijk of gewoon heel erg moe. Het kost mij dan zo veel energie, dat opkroppen, dat de rest het dan niet meer goed doet. Zoals ik al zei: heel stom en zeker geen goed voorbeeld. Maar ja, dit is dus hoe ik dat doe.

Als er weer nieuws is vertelt ze dat eigenlijk altijd via een appje. Ik denk dat we dat beide een fijne manier van praten vinden over haar en het ziekenhuis. Zo heb ik het idee dat als we samen zijn we ons lekker kunnen focussen op de leuke, gezellige dingen. En gelukkig kunnen we nog heerlijk lachen samen.
De laatste tijd is nieuws uit het ziekenhuis meteen slecht nieuws. Dus als ik dan een berichtje zie of m’n mam hoor zeggen “Mirt, Ilonk appte”, dan weet ik het al. Stom eigenlijk he? Dat ik meteen uit ga van het slechte terwijl dat natuurlijk helemaal niet hoeft. Ik kan nog veel leren van Mo en haar ongelofelijke positieve mindset.
Dus wat vind ik ervan? Simpel gezegd: kut.

Toch geloof ik erin dat ze beter wordt en dat we dit gaan redden met z’n allen. Ik wil bij deze Siem bedanken voor alle steun die hij Mo (en mij trouwens ook) geeft. Ik ben zo blij dat hij er is. Ook ben ik zoooooo blij met alle inzet van iedereen. Bizar en echt hartverwarmend!

Ik ben trots op mijn vriendin en ik heb heel veel bewondering voor hoe zij dit doet. Zo sterk en met zo’n mindset. Daar kunnen wij allemaal nog wat van leren.

Ik hou van jou Mo. We gaan ervoor, samen.

Liefs,

Mirt

Foto Ilonka en Shymo

Een bedankje van Ilonka aan het ziekenhuis

De meest gestelde vraag aan ons gezin is inmiddels: “Hoe gaat het nu met Shymo?” Ja, het gaat; we kabbelen rustig door. Als je vierentwintig uur per dag met Shymo samen bent zie je niet zo snel dat het langzaam achteruit gaat. Het huis is inmiddels op veel fronten aangepast om het zo comfortabel mogelijk te maken voor Shymo. 

Twee weken geleden zat ze nog op de fiets bij de SMC met haar fysiotherapeut. Een dag later had ze veel pijn en de dag erna ging ze naar het ziekenhuis en kwamen we thuis met aangepaste pijnmedicatie. De volgende dag gingen we plankgas naar het ziekenhuis, omdat Shymo ondragelijke pijn had.

Ze werd direct opgenomen in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Pijn, koorts; elke dag werd de medicatie omhoog bijgesteld. Vierentwintig uur per dag bleef ik bij haar. Daar sta je dan naast het bed: hand vasthouden, slokje drinken geven, pfff. Ik voelde me machteloos, hulpeloos en radeloos.

De kinderen in het Prinses Maxima Centrum zijn absoluut kanjers. En het personeel; dat zijn stuk voor stuk toppers. Of het nu om een arts, verpleegkundige, schoonmaakster, therapeut of mensen van de kanjerkar gaat. Ze toonden allemaal zorg, warmte, begrip, liefde, geduld, waren heel persoonlijk en tegelijkertijd bijzonder professioneel. Knap dat je als ziekenhuis zoveel toppers bij elkaar krijgt.
Shymo is nu na een week weer thuis en ik doe mijn best om de kanjerkar te evenaren. Dankjulliewel toppers van het Prinses Maxima Centrum.

Ilonka
trotse mama van Shymo