Elke dag dinsdag

Shymo’s blog: het is elke dag dinsdag!

19-10-2020
Wat hebben we toch een heerlijk weekend achter de rug. Ik heb een paar vriendinnen kunnen zien en omdat het lekker weer was hebben we buiten gezeten. Daarnaast hebben we ook nog lekker gegeten (mam kookt elke dag lekker) en wat films gekeken met de familie. Maar vandaag gaat het duidelijk minder, ik werd namelijk wakker met knallende koppijn. Gelukkig helpt de paracetamol maar met allerlei andere dingen gaat het helemaal niet zo lekker. Door de vermoeidheid zijn mijn emoties ook door de war en word ik bijvoorbeeld verdrietig. We besluiten de visite af te zeggen en de fysio door te laten gaan. Visite afzeggen is natuurlijk nooit leuk. Ook voelde ik me het afgelopen weekend al een beetje in de war. Zaterdag had ik namelijk al zo’n moment van “wat moet ik met mezelf?!” Op zondag komen mijn broers altijd avondeten in de quarantainetent en ik vroeg de hele dag aan iedereen “hoe laat komen Gyl en Yer?” Waarop telkens weer het antwoord kwam: “Mo, het is zaterdag” en dan zei ik weer “oh wat raar dat ze op dinsdag komen dan!” In de loop van de dag heb ik dit nog zo’n vijf keer gevraagd waarop steeds weer gezegd werd dat het toch echt zaterdag was. Na al die keren vroeg ik in de middag, “maar het is toch dinsdag?!” Iedereen keek mij aan en ik zei: “oke, als ik vandaag nog één keer zeg dat het dinsdag is dan schiet ik mezelf door m’n kop!!!” en we gierden het uit! Het is natuurlijk eigenlijk helemaal niet zo grappig maar toch op dat moment even wel. De volgende dag gaat het gelukkig weer stukken beter. Er komt weer visite en ook de fysio komt in de middag.
Ik praat regelmatig met mijn ouders over de situatie en hoe ik mij voel, eigenlijk over hoe we ons allemaal voelen. Mijn moeder probeert me dan ook op te vrolijken door te beginnen over positieve dingen. Bijvoorbeeld dat mijn broer vertelde dat de vorige blog op de eerste dag wel 1300 keer gelezen is en in hetzelfde weekend wel 2000 keer!!! “Neeeee zoveel?!”, zei ik. Ik vertel mijn ouders dat er dus relatief weinig mensen op de blog reageren in verhouding met de hoeveelheid lezers. Dan heb ik dus een heleboel ‘stiekeme lezers’! Ik ging helemaal stuk om mijn eigen grap en besluit dat het maar in de Dikke Van Dale moet komen, haha.
21-10-2020
Inmiddels is het 21 oktober, wat betekent dat papa jarig is. We hebben zoals elk jaar weer gereedschap voor hem besteld. Hij wordt daar altijd zo blij van en natuurlijk hebben we weer taart en twee vrienden op visite in onze tent. ‘s Avonds heb ik helaas verhoging en mijn bloeddruk is erg laag. De volgende dag is dat nog steeds zo, dus we nemen dan ook contact op met het ziekenhuis. De verandering in de medicatie is waarschijnlijk de boosdoener, dus houden we het maar goed in de gaten. Als ik later zeg dat ik vreselijk moe ben en dat ik mijn hoofd niet goed kan ‘dragen’ zit de schrik er bij ons allemaal wel in. Ze laten mij even helemaal achterover zakken in mijn stoel en ik val diep in slaap. Zodra ik weer wakker word lijkt er niets meer aan de hand. Er volgen dan ook drie goeie dagen. Wat een feest, zo fijn! Zaterdag komt mijn bestie Mirte met haar vriendje lekker lunchen en zondagavond komen mijn broers eten in de tent. Zo fijn even met z’n allen bij elkaar! Even is er paniek als ik zeg: “mam, ik ruik een gekke geur.” Als ik in dit stadium van behandeling namelijk epilepsie krijg is dat een heel slecht teken. Maar mam rook de rare geur gelukkig ook, dus geen epilepsie! Jeetje, dat was even een hartslag van 180 maar gelukkig bleek het rook van iets in het kacheltje te zijn.
Er wordt regelmatig tegen ons gezegd door mensen die dichtbij ons staan dat de berichten die zij over me krijgen veel heftiger, zorgelijker en vaak zo intens verdrietiger zijn dan zij in de blogs teruglezen. Dat klopt, want daar zit een bepaalde gradatie in. Je hebt natuurlijk ons gezin, de mensen die mij verzorgen en bij alle gesprekken zijn met bijvoorbeeld de oncoloog. Die weten alles want die maken dat allemaal in de eerste graad mee. In de tweede graad de mensen die dicht om ons heen staan; die krijgen het directe verslag na de gesprekken met bijvoorbeeld de oncoloog. In de blog staat dan weer de mildere versie. “Waarom dan?” vraagt men zich vaak af. Simpelweg omdat ik ook een privéleven heb en we vertellen al best héél veel. Niemand zit toch op details te wachten over hoe iemand met een dwarslaesie, en doorligwonden tot op het bot van mijn ruggengraat, vierentwintig uur per dag verzorgd moet worden en de impact die dit heeft. Menig keer hoorden we dan bijvoorbeeld weer ‘boink’ op de grond als we m’n wonden aan het verzorgen waren. Ja hoor: daar lag m’n moeder weer. En zo kunnen we nog wel even doorgaan met voorbeelden geven. Het is wat het is. We geven de donateurs en de lezers van de blogs goede en eerlijke info, maar treden inderdaad niet tot in alle details.
27-10-2020
Wanneer weet je of het goed gaat met mij? Dat is een veelgestelde vraag en misschien wel de moeilijkste vraag om te beantwoorden, aangezien dit elke dag anders kan zijn. Meestal als ik me goed voel heb ik veel liedjes in m’n hoofd en begin ik meerdere malen te zingen op een dag. Wat ik me nog goed kan herinneren van vroeger is dat wij als gezin veel naar BLØF en De Dijk luisterden in de auto. Dat ging dan ongeveer zo: “Mag het licht uit?!” “NEE!” Die vakantie was dan ook mijn eerste jeugdtrauma, namelijk zestien keer achter elkaar de CD ‘The best of De Dijk’ op repeat, haha! Of “je bent een jambek dat zeurt maar je weet niet watskeburt!” “Huh Mo, zei je nou jambek? Dat is toch geen echt liedje?!” Meestal wordt het bewijs even op Spotify opgezocht.
Hoe kom ik mijn dagen (blij) door? Zittend of liggend, want m’n benen doen het sowieso niet meer. M’n armen deden het tot voorkort ook niet maar daar zit nu enigszins verbetering in, waarschijnlijk door de bestralingen. Ik hoop dat er in ieder geval nog wat functie terugkomt in m’n linkerhand zodat ik bijvoorbeeld weer op m’n telefoon kan, mijn eigen tanden kan poetsen of zelf kan eten. Laat maar eens je tanden door iemand anders poetsen, dat is namelijk kortgezegd: kut! Op dit moment moet ik alles aan anderen vragen, eigenlijk alles wat je je maar kan bedenken. Ik moet daar dan ook nog heel erg aan wennen en houd soms vragen voor me omdat ik anderen niet daarmee wil belasten.
We hebben zo ook als gezinnetje een webshop: littlelovebird.nl. We verkopen daar sieraden (sommige zelfgemaakt), kleding, tassen, etc. Dat is een familiebezigheid geworden zodat ik ook mee kan doen. Voordat ik ziek was, was ik hier het grote deel van m’n tijd mee bezig omdat het een hobby is. Mijn plan was dan ook om in de richting van mode een studie te gaan doen. Nu delegeer ik aan iedereen hier thuis wat er die dag moet gaan gebeuren. Moet je nagaan dat ik daar tegenwoordig al moe van word. Dus slaap ik overdag ook een paar uurtjes.
28-10-2020
Vandaag moet toch wel een spannende dag worden. Er komt namelijk iemand een elektrische rolstoel inmeten voor mij! Ik heb er al dagen superveel zin in. Helaas begin ik de dag op een vervelende manier, namelijk met enorm veel pijn in mijn nek, schouders en bovenrug. Ik denk dan ook dat dit weer de spierreuma pijn is. Wáárom nou weer?! Om pissig van te worden! Hoe moet het nou straks als die meneer komt…? Eerst maar even de gewone ochtendrituelen. Na m’n medicatie en het eten trekt de pijn gelukkig weg, maar slaat om in een ongekende vermoeidheid. Wat een geworstel met mijn eigen lichaam. Om 10.00 uur hebben we met die meneer afgesproken en ik zie er ondertussen vreselijk tegenop. Hoe ga ik deze meneer uitleggen wat ik graag zou willen? We weten ook niet zo goed wat allemaal kan en mogelijk is.
Gelukkig weet deze man heel goed waar hij mee bezig is, de vriendelijkheid en passie spatten er vanaf! Heel geduldig legt hij alles uit en vertelt hij een heleboel, maar op zo’n fijne manier dat ik niet nog meer uitgeput raak. Gelukkig hadden we met het gezin het er ook van tevoren al over gehad, dus uiteindelijk lukt het ook nog om een rolstoel op maat te bedenken. Deze man heeft mijn dag gered en ik voelde mij achteraf een stuk beter. Als dit allemaal goed gaat dan rijd ik die Verstappen er zo uit!!
30-10-2020
Vandaag naar het ziekenhuis. Maar hoe dan, vragen we ons al gauw af. Gisteren nog met het pijnteam in het ziekenhuis gebeld en de pijnmedicatie opgehoogd. Ik heb vandaag nog helemaal niet gegeten. Nou ja één hapje banaan… Dus, wat wordt het plan? Want ik kan met zoveel pijn niet de auto in getild worden. Het begint langzaam door te dringen dat ik op deze manier niet naar het ziekenhuis kan. Mijn vader belt met het PMC en legt de situatie uit. We nemen met zijn allen de aantekeningen door van afgelopen week en zien dat de pijn oplopend is. Dit is voornamelijk de reumatische pijn, hoofdpijn en buikpijn. Ook ademhalen gaat soms moeizaam. Eten gaat sinds vanochtend helemaal niet meer. Oprispingen en braken zijn mij namelijk ook weer aan het kwellen. Om 13.00 uur belt de oncoloog met de beruchte ‘P’ oplossing, wat een verrassing… Kut prednison, maar wel zoals verwacht. Volgende week maar naar het ziekenhuis en dan hebben we weer alle controles. As we speak is mijn vader nu de prednison aan het inspuiten en over ongeveer vier uur moet ik mij beter gaan voelen. En zoals ik altijd zeg, prednison is mijn grote liefde en mijn grootste vijand (nu gelukkig even mijn liefde).
05-11-2020
We hebben een méga goede week achter de rug, niet normaal. Niet alleen qua gezelligheid maar ook qua vooruitgang. Ik heb op plaatsen in mijn lichaam weer iets van gevoel, kan bepaalde spiergroepen weer aanspannen en ook slaap ik niet zoveel meer overdag.
Afgelopen dinsdag was ik alleen met mam en we hadden lekker de muziekspeaker aangezet. BLØF gaat aan! Bij het nummer ‘Wat zou je doen?’ zegt mam “dit is het beste nummer van BLØF!” Ik zet het nummer opnieuw aan en we zingen allebei KEIHARD “wat zou je doen” en dan “oooooohooooohoohoo!” We hebben de grootste lol en zijn allebei super blij. Gelukkig dat niemand ons kan horen want het is supervals natuurlijk. Helaas komen Zyara en Siem even later en vertellen dat ze ons helemaal buiten konden horen, haha oeps! Nou ja, ik hoop dat ze ervan genoten hebben.
Ik train ook deze week wat vaker en iets intensiever want ik wil echt vooruit. Toen de fysio vandaag er was zei ik “huh?! Op woensdag heb ik toch geen fysio?” We begonnen allemaal te lachen, “vandaag is het ECHT dinsdag Mo!” Ook geniet ik deze week van veel visite, natuurlijk wel coronaproof. Een hele mooie week met prachtig weer, heerlijk!!!!
06-11-2020
Vannacht maakte ik pap om 04.00 uur wakker, maar ik weet niet goed waarom. Sterker nog: ik ben helemaal vergeten waarom. Pap vertelde mij dan ook dat ik weer rustig moest proberen te gaan slapen. Dat lukte dan ook, maar om 05:45 uur maakte ik pap erg boos wakker, wat niks voor mij is. Ik zei dat ik van het bed naar de lounge stoel getild moest worden. Pap haalde mam en ze tilden me samen in de stoel. Ik zei dat ik niet goed kon zien, maar viel weer in slaap en mijn ouders besloten het ook nog even te proberen. Vanaf dat moment weet ik alleen wat er die dag verder gebeurd is zoals mij verteld is. Dit stukje is dan ook geschreven door mijn moeder:
Om 08:00 uur is Mo nog in diepe rust, haar ademhaling valt ons op, die is niet normaal. Ze slaapt dwars door alle ochtendrituelen heen en om 09:00 uur, als we haar actief proberen wakker te krijgen lukt dat ons niet. We moeten om 10:45 uur naar het PMC, maar hoe dan?! We bellen de oncoloog voor een overleg. Hij is bang dat Mo verder in haar ziekte achteruit is gegaan. Huh, hoe dan? Het gaat juist zo goed, heeft ze dan toch epilepsie gehad? Hij wil graag dat de thuiszorg en/of de huisarts met ons mee komt kijken. Er moet dan een sterker beeld komen met wat het plan gaat worden. De thuiszorg is er snel maar Mo is nog steeds niet wakker. Gek genoeg reageert ze wel enigszins. Suiker wordt geprikt, saturatie en temperatuur worden gecheckt maar dit blijkt allemaal goed. Bloeddruk: veel te laag in combinatie met hoge hartslag. De oncoloog wordt weer gebeld en die geeft aan dat de huisarts moet komen om te bepalen of Mo voor onderzoek met de ambulance naar het ziekenhuis moet. Ik bel op dat moment de jongens op hun werk dat ze moeten komen want we weten niet welke kant dit opgaat. Inmiddels zegt de oncoloog, “geef haar 40mg extra prednison, als ze daar goed op reageert weten of het meevalt”. De huisarts is er inmiddels ook en Mo lijkt te ontwaken door de prednisonboost. We spreken alles door, ook hoe de afgelopen week is gegaan. Conclusie: het kan bijna niet anders voor nu dan dat het een epileptische aanval is geweest. Oke, adem in en adem uit. De rust keert in onze lichamen terug, pfff! Mo begint inmiddels weer te praten met de huisarts en de oncoloog wordt weer gebeld. Als de huisarts gaat checken hoe wakker en bij de tijd Shymo is, stelt hij wat vragen. “Weet je wie ik ben?” vraagt hij. “Ja!” zegt Mo en ze lacht. “Weet je wanneer je geboren bent?” is de volgende vraag van de huisarts, waarop Mo helder antwoordt, “Ja, 24 mei 2000.” Als laatste komt de ‘gevreesde’ vraag: “welke dag is het Mo?” “Dinsdag!” zegt Mo. “Nee het is vrijdag,” zegt iedereen al gniffelend. Het is weer eens dinsdag hoor. De huisarts houdt het er voorlopig op dat de medicatie een ontsteking aan de tumoren veroorzaakt en dat er zo epilepsie is ontstaan. Mo wil eten, maar eerst even een glas jus d’orange opdrinken. De jongens met hun vriendinnen zijn er, dus eerst even bijpraten. Er valt een enorme last van iedereen af. Ik vraag aan Mo of ze een broodje kaas wil aangezien ze dat zo lekker vindt. Daarop kreeg ik een heel raar antwoord, namelijk: “ik wil patat!!” We lagen natuurlijk enorm in een deuk en patat heeft ze gekregen hoor! Zo kwam deze dag halverwege weer een beetje op normaal niveau. Onze lieve Mo is er weer.
07-11- 2020
Na de hectische vrijdag volgt het weekend. Ik vertel dat ik eigenlijk niet zoveel weet van gisteren. Mijn familie praat mij bij, waardoor ik zelf ook dingen begin te herinneren. Bijvoorbeeld hoe lief ze van de thuiszorg zijn en dat onze huisarts binnen kwam en meteen riep: “hé Shymo ik ben er!” en dat ik daar energie van kreeg. “Het is zo’n ontzettend lieve man,” zeg ik.
De zaterdag breng ik bijna compleet slapend door. Gelukkig wanneer mijn beste vriendinnetje met haar vriendje langs komt voel ik mij een stuk beter. Toch is er daarna pas bij het avondeten weer een moment dat ik me wakker voel. Ga ik nu echt wéér vertellen dat mijn moeder zo goed kan koken? Sowieso. Want wat heb ik vandaag weer lekker gegeten zeg, ik geniet volop! Ook van de taart van Jaap en Suus Brakenhoff!!
Zondag ben ik nog steeds vreselijk moe en mede daarom lukt het mij zelfs niet om bij de visite te zitten. Slapen dus maar weer en dan hebben we het over uren. Om 16:30 uur komen mijn broers en schoonzus eten. Heerlijk met z’n allen aan mama’s erwtensoep of ook wel snert zoals we hier zeggen. Iedereen nog een stuk taart als toetje om het avondeten goed af te sluiten.
We halen de laatste tijd veel herinneringen op van vroeger. Ik denk door de quarantaine want we maken gewoon niet heel veel mee. “Hoe ging dat rijmpje ook al weer,” vraag ik aan mam “en dat je dan tegelijkertijd iets ‘tekende’ aan de binnenkant van mijn hand?” “De maan is rond, de maan is rond, twee blauwe ogen, een neus en een mond. En m’n moeder heeft een dikke…” Waarop in invul: “KONT!” Tja herinneringen, we gaan er nog heeeeeel veeeeel maken!
11-11-2020
Vandaag weer een ziekenhuisdagje. Ik ben een tijd niet geweest dus ik heb er eigenlijk wel zin in, aangezien het toch mijn wekelijkse uitje is. Als we voor de balie staan zijn bijna al mijn favoriete assistentes daar. Ze hebben duidelijk iets te vieren want er komt een doosje met een muffins aan. Ze vragen meteen of ze mij blij kunnen maken met een muffin, of dat eten mij vandaag niet lukt. Nou kom maar door hoor! En we liggen allemaal weer in een deuk. Ze maken mij altijd zo vrolijk, zelfs als het mega slecht met me gaat. Al deze lieve mensen om mij heen geven me veel kracht. Vervolgens even bloed afnemen en de sonde vervangen. De sonde vervangen gaat twee keer fout, dus gaan we het andere neusgat proberen. Het gaat moeizaam maar hij zit uiteindelijk. “Gaat het Shymo?” vraagt de verpleegkundige. Ik ben altijd erg goed in het wegzetten van mijn emoties maar toch was dat dit keer erg moeilijk. Wanneer de sonde erin zit blijkt mijn stem weg te zijn. Echt heel eng vond ik dit en op zo’n moment is het dan ook heel moeilijk om mijn emoties uit te zetten. Toen ik wegging van de verpleegkundige vond ik het vooral voor haar ook heel vervelend. Ze deed zo haar best en kon er echt niks aan doen. Mijn vermoeden is dat mijn linkerneusgat smaller is dan mijn rechter, maar goed. Dan, als we op de gang rijden op weg naar de ECG-kamer, wenk ik naar mam en pap of ze dichtbij kunnen komen. De reactie is dan ook: “Huh, WTF ze kan niet meer praten!” Even zijn we bang dat de sonde in mijn luchtpijp zit of dat mijn stembanden doorboord zijn. Na de ECG ben ik even helemaal op. Ik mag blijven liggen en de oncoloog wordt erbijgehaald. Hij is heel resoluut: “die sonde moet er meteen weer uit!” Gelukkig kan ik meteen weer praten als de sonde eruit is. En daarna gaan we meteen weer terug naar de oncoloog om het gesprek af te maken. Hij is blij dat ik babbelend binnen kom maar ongeluk komt nooit alleen, altijd in drieën. Mijn bloedplaatjes zijn heel laag en ook wordt de oncoloog niet blij van het resultaat van de ECG. De medicatie moet omlaag en ook even geen trombose prikken. We bespreken nog het één en ander en dan gaan we weer richting de behandelkamer voor de sonde. Ik kies dan ook voor mijn rechterneusgat, waar de sonde eerst ook zat, zodat het hopelijk in één keer goed gaat. Het lukt in minder dan een minuut; dit moet haast een wereldrecord zijn! We moeten alle drie even bijkomen en rijden vol moed weer naar huis.  
Corona verhalen

Quarantaine ervaringen van Shymo’s omgeving

Sinds maart zit Shymo in quarantaine. Hoe zij dit ervaart hebben jullie al een beetje in haar blogs kunnen lezen en het is allemaal niet makkelijk. Familie en vriendinnen die niet even een knuffel kunnen komen brengen en die op het begin van de quarantaine enkel door het raam heen, al bellend, met Shymo eventjes konden kletsen. Maar hoe is deze periode nou voor de mensen om Shymo heen? Hoe is het om je vriendin of zusje niet te kunnen zien en hoe is het om in quarantaine te zitten ter bescherming van je dochter/zusje/vriendin? Een aantal mensen hebben beschreven wat deze situatie met hen deed en nog steeds doet.

Siem

Toen in maart het coronavirus in Nederland uitbrak en Mark Rutte hierover de persconferentie gaf waarin hij de maatregelen uitlegde, ging bij Mo thuis de deur op slot. Niemand erin en niemand eruit. Want voor Mo is corona levensgevaarlijk en vechten tegen één levensbedreigende ziekte lijkt ons allemaal wel genoeg. Er was dus opeens een echte quarantaine. Ik was op dat moment niet bij Mo wat betekende dat ik ook niet naar binnen kon. Het was logisch maar soms moeilijk om vol te houden. Vooral omdat het onduidelijk was hoe lang alles ging duren en wanneer ik Mo weer vast zou kunnen houden. Zo hadden we dus opeens, naast het gevecht om Mo beter te krijgen, er nog een gevecht en gevaar bij.
Voor de veiligheid van Mo en door het gebrek aan informatie over het virus hebben we drie maanden los van elkaar moeten leven. Een paar keer per week kwam ik naar het raam om te praten. Die momenten waren fijn, omdat je elkaar toch even kan zien, maar deze momenten heb ik ook als erg pijnlijk ervaren. Het telkens opnieuw afscheid nemen, elkaar niet vast kunnen houden en kostbare tijd met elkaar zien verdwijnen was erg lastig om mee om te gaan. In het leven wat wij samen hebben is het zo belangrijk dat je er voor en met elkaar kan zijn. En dat we van het één op het andere moment geen dagelijks onderdeel van elkaars leven konden zijn vond ik erg moeilijk om te accepteren; dat ik bijvoorbeeld niet kon helpen met de zorg voor Mo, maar voornamelijk de momenten waarop Mo zich slecht voelde en ik er niet bij kon zijn.
Het was voor mij dan ook van belang om, wanneer de mogelijkheid zich zou aandienen, direct bij Mo in te trekken. Na vier maanden was het zover, zo fijn! Na twee weken in quarantaine te zijn geweest en een antilichaamtest te hebben gedaan, wisten we zo goed als zeker dat ik geen corona had of heb gehad. Op maandag 29 juni ben ik bij Mo ingetrokken. Het was echt een feest en de eerste knuffel na zo lang was echt magisch. We horen bij elkaar en dat gevoel overheerste vanaf de eerste seconde meteen weer. Na een uur voelde het al alsof ik nooit weg geweest was. Het geluk kon echt even niet op, geweldig! Het leven zoals het nu is blijft nog even ingewikkeld met corona want de rest van mijn leven staat even op pauze. Maar het belangrijkste is dat Mo en ik weer samen de tijd kunnen doorbrengen; nu ben ik er in ieder geval weer bij elke stap erbij. Een groot probleem opgelost, wat voor een grote smile op mijn gezicht (en op die van Mo) zorgt!
Ilonka en Ruud
Even terug naar 2 maart. Shymo wordt opgenomen in het Prinses Maxima Centrum. Op 3 maart wordt Mo geopereerd. Er wordt een biopt genomen. Tijdens die week van de opname krijgen we voor het eerst het gevoel dat het coronavirus eraan komt. Inmiddels zijn we allemaal weer thuis en het is 13 maart, vrijdag de dertiende. De hele week gaat het al over corona in het nieuws. Op 14 maart staat er een workshop in mijn (Ilonka’s) agenda. Ik kijk Ruud aan: “Is het verstandig?”. Vervolgens bel ik de vriendin met wie ik samen naar de workshop ga voor haar 50ste verjaardag. Ruud belt ondertussen met het bedrijf van de workshop. We besluiten te gaan. Het zat ons eigenlijk niet helemaal lekker maar we hadden een supergave dag. Op 15 maart om 19:00 uur is de eerste persconferentie van Rutte. Hij zegt van alles maar ik hoor het eigenlijk allemaal niet meer. Als Rutte klaar is hoor ik mezelf zeggen tegen onze dochters en Ruud zeggen: “De deur gaat op slot. Niemand er meer in en niemand er meer uit”. Het duurt maar drie weken, denken we. Ik maak een appje naar mijn klanten, vrienden en familie waarin ik uitleg dat we Mo maximaal willen beschermen. Iedereen, maar dan ook écht iedereen, zegt dit te begrijpen.
Al snel lopen we vast met de praktische dingen. Mootje moet bijvoorbeeld sowieso één keer per week naar het ziekenhuis, en de boodschappen die we normaal al maar één keer in de week lieten bezorgen kunnen we gewoon voortzetten, toch? Het bleek het Wilde Westen te zijn, een gekkenhuis. Pas tweeënhalve week later kunnen we boodschappen bestellen. En dan blijkt er ook nog dat er geen schoonmaakmiddelen, tissues, pasta, rijst, blikken bonen en toiletpapier op voorraad zijn. GEEN TOILETPAPIER!!!! Waar moeten we dan onze … mee afvegen? Nou worden we altijd al redelijk vaak uitgelachen om onze voorraadkast – wij zijn de Appie hè! – dus met twaalf keukenrollen op voorraad en wat knip- en plakwerk (creatief-met-kurk idee) hebben we voorlopig genoeg. Zo vraagt een vriendin van mij: “Ilonk, heb jij nog een pak pasta? Ik ben twee winkels in geweest maar er is geen pasta: nada, noppes, niks”. “Tuurlijk,” zeg ik, “wil je spaghetti, penne, macaroni, tagliatelle, fusilli, gnocchi of ravioli…? Oh, en ik heb eventueel ook nog volkoren lasagnebladen”. Waarop mijn vriendin zegt, “Uh, doe maar iets”. Stiekem is ze natuurlijk onder de indruk van onze voorraad, want ze is er stil van. “Eet smakelijk,” roep ik nog, “en een pak pasta hoef ik niet terug want we hebben zat!”. Ook roepen we de hulp in van ons netwerk, iets wat we geleerd hebben toen we Stichting Help Mo Nu! oprichtten. Dus vriendinnen gaan voor ons naar de markt, de overbuurvrouw scoorde toiletpapier en zo staat er iedere dag wel weer iets voor de deur.
De lockdown wordt verlengd en dus de quarantaine ook. “Trekken we dit financieel wel?” vraag ik aan Ruud. “Ja, want normaal gaan we in de meivakantie en in de zomervakantie weg en dat is voor ons als ZZP’ers precies te doen als we dit jaar niet op vakantie gaan”. Oh nou prima opgelost, denken we. Dan komt er ook nog een verlossend woord van minister Wiebes. We krijgen vierduizend euro. Nou, met zuinig doen en het plan dat we hebben gaan we dat redden! “Nee…” zegt Wiebes dan met een grijns op zijn gezicht, “die vierduizend euro is niet voor ZZP’ers. Die hebben hier zelf voor gekozen!”, meent hij. Ik hoor mezelf naar de tv schreeuwen: “Ja hoor Pannenkoek! Ik bedenk van tevoren dat ons kleine meisje jarenlang ziek wordt en dat er ook nog een COVID’je langskomt. Met je Pinokkioneus, rampgeval!”. “Rustig,” zegt Ruud, “hij kan je niet horen”.
We ploeteren door. Dagen worden weken, weken worden maanden. Ineens bedenken we, we hebben al vijf maanden onze jongste zoon niet gezien. We regelen vervoer en eindelijk op zondag 12 juli is het hele gezin compleet in de tuin op gepaste afstand. Heerlijk. Inmiddels is het bijna eind augustus en we ploeteren nog steeds door. Tal van vrienden en familieleden maken dat ook mogelijk. Onvoorstelbaar wat er voor ons gedaan wordt. Niemand weet hoe lang het nog gaat duren, maar wat zijn we hier met z’n allen klaar mee zeg! Met veel geduld, liefde en positiviteit komen we hier doorheen. COVID is ook eigenlijk niet eens ons grootste probleem.
Gylian en Charlotte
Wij hebben vanaf maart tot en met juni met z’n tweeën in quarantaine gezeten. Niemand erin en niemand eruit, ter bescherming van onszelf en de mensen om ons heen. Boodschappen laten bezorgen en alleen naar buiten als het écht moet. Na een paar weken quarantaine begonnen wij met een dagelijkse wandeling voor toch nog wat beweging en frisse lucht. Al met al was het goed vol te houden met z’n tweetjes. We deden allebei ons ding en ons appartement is groot genoeg om niet continu op elkaars lip te zitten. Echter was het niet alleen maar ‘prima’. Het ergste was namelijk dat we onze familie niet konden zien. Vanaf de beruchte persconferentie ging huize Korver in volledige lockdown, ter bescherming van Shymo. Mensen konden wel langskomen, maar mochten niet naar binnen. Voor het raam kon er dan al bellend even gekletst worden, een prima tijdelijke oplossing, hoewel niet optimaal.
Wij hebben Shymo daarom van maart tot juni niet kunnen zien. Omdat we ons zo goed mogelijk aan de maatregelen houden, hebben wij tijdens de lockdown het openbaar vervoer vermeden en dus zaten we vast in ons appartementje in Amsterdam. We hebben veel met Shymo gebeld en gefacetimet en dat was altijd leuk, maar nooit genoeg. Het zijn momentopnames en we maakten gewoon niet alles mee. Je kan elkaar niet aankijken, geen knuffel geven… Uiteindelijk moesten we door een nieuwe baan een autootje kopen en dat gaf ons in één keer weer wat meer vrijheid. Vanaf dat moment konden we minstens elke week even langs Westzaan om voor het raam te kletsen met Shymo en familie, en dat was zo ontzettend fijn! Ook konden we langskomen voor de verjaardag van Shymo en Zyara en gingen we vaak langs om even voor het raam een koffietje te drinken. Vanwege de kleine kans op besmetting in de buitenlucht, werd er na een tijd besloten dat Shymo naar buiten kon. Vanaf dat moment konden we opeens gezellig met z’n allen beneden in de tuin eten en konden we kletsen met Shymo zonder een raam ertussen.
We zien Shymo nu in ieder geval elke week en het is zo fijn dat dat mogelijk is zonder haar in gevaar te brengen, maar het is vreselijk dat we haar niet eens een knuffel kunnen geven.
Wij houden ons zo goed mogelijk aan de maatregelen, ter bescherming van Shymo en alle andere mensen die binnen de risicogroepen vallen. Als iedereen op deze manier zijn of haar steentje bijdraagt zijn we hier namelijk zo snel mogelijk weer van af.
Zyara
Hoe ik de quarantaine ervaar/heb ervaren? Ja, lastig. Het is zo, dus je wil er het beste van maken. De eerste periode zag ik het eigenlijk als gezellige qualitytime met Mo terwijl iedereen om mij heen aan het zeuren was dat het te lang duurde. En nu zitten wij hier en is iedereen ondertussen op vakantie geweest. En wij? Wij zitten binnen sinds maart, er is niets veranderd. Dat ik hier bij Mo ben betekent dus ook dat ik een hele lange tijd niet bij Mats ben geweest. Dat is natuurlijk niet fijn.
Nu is het bijna september en begint college weer: hoe gaan we dit nu doen? Dat is één van de vragen waar je zelf een antwoord op moet verzinnen en zo zal het nog wel even doorgaan. Aangezien dat papa ook meer thuis is ben ik lekker met hem gaan klussen. Wat moet je anders? De hele dag op de bank zitten is het ook niet voor mij. Nu is Siem er sinds twee maanden, dat is gezellig. Dan zijn wij samen wanneer Mo, mam en pap naar het ziekenhuis gaan. Zo rommelen we een beetje aan en zien we wel wat wel en niet kan en wanneer.
Corona heeft het ons niet makkelijker gemaakt, maar desalniettemin is de positieve vibe, om het maar zo te noemen, er nog wel. Anders was het niet gelukt.
Mirte
Door corona is het gevaarlijk om bij Mootje in de buurt te komen. De eerste maanden van corona ging Mo daarom in quarantaine. De enige mogelijkheid om Mo te kunnen zien was door het raam. Mootje zat binnen in haar rolstoel en Siem, de meiden en ik zaten dan buiten. We gebruikten Facetime om wel nog goed met elkaar te kunnen praten en zien konden we gelukkig gewoon in het echt!
Ik vond het zelf fijn om Mootje op deze manier nog wel een soort van te zien en te kletsen, maar je merkt toch dat het niet ‘echt’ voelt. Op haar verjaardag heeft Ruud een stuk van de deur omgetoverd tot een plastic scherm. Zo konden we Mo weer helemaal zien en zij ons ook! Sinds kort mogen we ook op balkon komen. We moeten door het huis met een mondkapje naar het balkon toe. Mo zit dan in haar stoel voor de schuifdeur, die gelukkig gewoon open mag! Nu voelt het eindelijk alsof ik echt bij hen thuis kom. Het is moeilijk om niet bij iedereen om de hals te vliegen maar ik ben allang blij dat ik ze ‘echt’ kan zien.
Kanjerketting Shymo

De kanjerketting

Hoi lezers!
Mijn naam is Zyara en ik ben Shymo’s zus, zoals de meeste jullie ondertussen wel zullen weten. Mijn moeder en ik regelen samen de KanjerKetting voor Shymo.
De Kanjerketting is in 2006 opgericht door de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK). Deze vereniging steunt gezinnen met een kind met kanker. De vereniging heeft als ondersteuning voor het kind een systeem bedacht dat bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Shymo heeft dus ook verschillende kralen waaronder kralen voor bestralingen, prikken, anesthesie, opnames, operaties, injecties, etcetera. Eind 2007 is de KanjerKetting in alle kinderoncologische ziekenhuizen ingevoerd.
De VOKK heeft als leverancier een BSCI gecertificeerd bedrijf. Dit houdt in dat de fabrikanten waarmee zij werken worden gecheckt op goede arbeidsvoorwaarden voor de werknemers. Jaarlijks worden er ruim 200.000 kralen geproduceerd voor kinderen met kanker in Nederland.
Voor ons als familie is de ketting een punt van besef, uitleg voor anderen maar ook een beeld om te zien wat Shymo allemaal doorstaan heeft. Ondertussen bevat haar ketting 1027 kralen en is hij dertien meter lang.
Pas toen wij in het PMC kwamen gingen we van start met de kralenketting, omdat we er toen pas achter het bestaan ervan kwamen. Wat best gek is, aangezien het in het VUmc opgestart is en Shymo eerst daar werd behandeld. Wij hadden dan ook een flinke achterstand opgelopen en met behulp van de lieve medewerkers in het PMC hebben we alle ontbrekende kralen toch verkregen. Onze ervaring is dat in ziekenhuizen voor volwassenen aan de KanjerKetting maar weinig aandacht wordt besteed, terwijl dit ook voor jongvolwassenen een belangrijk steunpunt is! Veel mensen weten niet wat Shymo eigenlijk allemaal doorstaat. Deze kralenketting maakt dat duidelijk en laat anderen op een jip-en-jannekemanier een verhaal lezen; want elke kraal vertelt tenslotte een verhaal.
Als Shymo weer in het ziekenhuis is geweest en alle behandelingen en gesprekken heeft gehad, halen wij samen met een doktersassistente de kralen uit de kralenkast. Thuis verzamelen we deze dan in een roze bakje en zodra deze vol is gaan Shymo en ik de nieuwe kralen weer aanrijgen.

Soms is er sprake van een behandeling waar geen kraal voor bestaat, maar ook daar is een oplossing voor bedacht! Je kunt namelijk zelf van fimoklei een kraal maken. Af en toe worden er wel eens bijzondere kralen gemaakt die Shymo dan krijgt van een medewerker. Laatst had zij bijvoorbeeld een Beretrots-kraal gekregen om de ketting iets op te vrolijken! Wij zijn natuurlijk ook beretrots en het is fijn dat we dat kunnen vastleggen met een kraal in de vorm van een berenkop.

We hopen natuurlijk met z’n allen dat er niet al te veel kralen meer bijkomen en dat Shymo geneest. Maar voorlopig sparen we nog even door…
Shymo en Elsa

Fysiotherapie met Shymo

Als behandelend fysiotherapeute van Shymo, is mij gevraagd om een blogpost te schrijven. Mijn naam is Elsa en samen met mijn collega’s van het SMC behandel ik Shymo al ruim twee jaar. In deze blog zal ik proberen uit te leggen wat de fysiotherapie voor Shymo inhoudt.
Het eerste intakegesprek met Shymo vond plaats op 15 november 2017. Tijdens dit gesprek werd er gesproken over haar functioneren, beperkingen en doelstellingen. Vervolgens werd tijdens het onderzoek duidelijk dat het lopen op krukken voornamelijk mogelijk was, door het goed functioneren van haar rechterbeen. De aansturing en kracht in het linkerbeen waren aanzienlijk minder. De grootste doelstelling was om zonder krukken naar school te kunnen, en haar eindexamen HAVO te halen. Met heel veel doorzettingsvermogen heeft Shymo in dat jaar haar HAVO diploma behaald. Ondanks alle ziekenhuisbezoeken, beroerde periodes en de tijd die ze in de fysiotherapie gestoken heeft, is dat doel behaald. Helaas lukte het niet om dit zonder haar krukken te doen. Wel bleef het mogelijk om zonder krukken te staan, al kostte dit veel energie.
Waar we begonnen met twee keer per week fysiotherapie, is de therapie geïntensiveerd naar drie keer en is de therapie een vast ritueel in haar dagelijks leven geworden. Shymo komt altijd met veel plezier naar ons toe. Al heeft ze ook heel af en toe een klein ochtendhumeurtje. Gelukkig is dat snel vergeten als ze start en hebben we vaak de grootste lol tijdens de training.
Tijdens de therapie hebben we de eerste periode veel aandacht besteed aan het verbeteren van de rompstabiliteit en de stabiliteit in beide benen. Want ondanks dat haar rechterbeen nog redelijk goed functioneerde, was het van belang dat het niet overbelast raakte. Haar rechterbeen had ze namelijk nog hard nodig om te kunnen staan en lopen.
Na een periode van veel oefenen, werd het steeds lastiger om te staan op twee benen, als ook het lopen met krukken. De controle en het gevoel over haar rechter been werden minder, de spasmes namen toe. Dit had als gevolg dat het vertrouwen om nog te kunnen staan en lopen afnam en het steeds moeilijker werd om dit vol te houden. Binnen de therapie bleven we deze grenzen wel opzoeken. Eerst zonder spalk, later met spalk en brace. Het doel van deze oefeningen was om de functies zoveel mogelijk op niveau te houden, de stabiliteit van haar gehele lichaam te verbeteren en de botdichtheid te behouden. Om een goede botdichtheid te kunnen behouden hebben botten belasting middels asdruk nodig. Uiteindelijk was het mogelijk om vijftien minuten met begeleiding te staan. In deze vijftien minuten was er natuurlijk tijd genoeg om lekker te kletsen over serieuze, maar ook duidelijk minder serieuze dingen. Wanneer Shymo echter in lachen uitbarstte, viel haar spierspanning weg, wat soms een goede reactie van haar begeleiders vereiste.
Helaas belandde Shymo in augustus voor twee weken in het ziekenhuis. In het ziekenhuis bleek dat de tumoren gegroeid waren en de dwarslaesie verder omhoog was gekropen. Dit had als gevolg dat haar lichamelijke functies veranderd waren en Shymo nieuwe manieren moest leren om optimaal te kunnen functioneren. Zowel thuis als bij ons op de praktijk. Na een periode van thuisbehandeling, waarbij de rompstabiliteit getraind werd en haar benen werden gemobiliseerd, was Shymo gelukkig weer sterk genoeg om naar het SMC te komen. Het fietsen lukte inmiddels niet meer en Shymo moest overstappen op armfietsen. Niet echt de leukste hobby van Shymo, maar wel een goede training voor de rompstabiliteit en schouders. De creativiteit in oefeningen wordt continu op de proef gesteld en naast dat de oefeningen een doel moeten hebben, willen we het graag ook leuk maken. Daarom wisselen we het armfietsen af met boksen, bal overgooien, zitbalansoefeningen, buikspieroefeningen of opdrukken. Dit is een kleine greep uit alle oefeningen die Shymo nog heel goed kan.
Drie keer per week fysiotherapie, één tot anderhalf uur trainen en mobiliseren. Het heeft een grote invloed op Shymo haar leven. En niet alleen op die van Shymo, maar ook van haar familie en vrienden. Want wie haar ook brengt, het betekent dat ze eigenlijk de hele ochtend op pad zijn. Om negen uur vertrekken zij van huis, om uiteindelijk rond half twaalf weer thuis te komen. Inmiddels is Ilonka ook zelf maar gaan trainen in de tussenliggende tijd. Iets wat ze nog noooooit gedaan heeft. Na de therapie, moet Shymo weer bijkomen. Als we weten dat ze ’s middags nog iets moet doen, proberen we hier rekening mee te houden in haar oefenprogramma.
We beseffen dondersgoed dat dit zwaar en pittig is, maar ondanks dat de fysiotherapie een ‘moeten’ is, proberen we het voor Shymo zo leuk en gezellig mogelijk te maken.
Op dit moment zitten we in een tweede periode van thuisbehandeling en we oefenen zodat Shymo straks weer sterk genoeg is om te starten met haar ‘favoriete’ armfiets bij ons in de praktijk. Tot die tijd gaan we bij haar thuis langs en bestaan de behandelingen weer uit het mobiliseren, stabiliseren en nu ook detoniseren van de schouder- en nekspieren. Het detoniseren houdt in dat we deze spieren zoveel mogelijk proberen te ontspannen. Haar nek- en schouderspieren zijn continu in functie, omdat dit de spieren zijn waar Shymo zich nog enigszins mee kan verplaatsen.
Ik hoop dat jullie nu wat inzicht hebben gekregen in de fysiotherapie van Shymo, en hoe ze vecht om beter te worden. Wij zullen, waar mogelijk, met haar mee blijven vechten om haar fysiek zo sterk mogelijk te maken. Shymo is een topper!
Tante Maria met Shymo en Zyara

Tante Maria

Hoi,
Ik ben Maria, Shymo’s tante. Mijn vader en Ilonka’s vader waren broers. Na de Tweede Wereldoorlog is mijn vader naar Zweden verhuisd en heeft daar mijn Zweedse moeder ontmoet. Dat is de reden dat ik met mijn familie net buiten Stockholm woon; 1.400 km van Westzaan. Over de jaren heen hebben onze families contact met elkaar gehouden en we bezoeken elkaar ook, meestal in Zweden. De Korver familie is altijd mijn sterkste verbinding met mijn vaders thuisland geweest. Daarom vind ik het altijd nog erg jammer dat hij mij nooit Nederlands heeft geleerd; ik had er gratis een taal bij kunnen hebben.
Via telefoongesprekken, een bezoek aan Westzaan en de website, volgen wij Shymo en er gaat dan ook geen dag voorbij dat ik niet aan haar en de familie denk. Het verbaast mij hoeveel ze moeten wachten. Wachten op testresultaten, wachten op telefoontjes van doktoren, wachten op medicatie en informatie. Shymo’s hele leven wordt nu ‘’in de wacht’’ gezet en al dat wachten is niet bepaald makkelijk of pijnloos geweest voor haar. Dagelijkse bezoekjes aan het ziekenhuis, fysiotherapie, bijwerkingen van de medicatie en andere tegenslagen. En zelfs dan, in plaats van niets doen besluit Shymo met een webshop te beginnen! Wat een goede mindset heeft ze toch, dat verdient zoveel respect. Samen is de familie ook Stichting Help Mo Nu! begonnen en wij zijn ontzettend onder de indruk van wat een doorzetters het zijn!
Omdat ik 1.400 km verderop zit kan ik niet even langs voor een kop koffie, om een knuffel te brengen, om een maaltijd te maken of om iets anders praktisch voor ze te doen. Daarom maakt het mij zo ontzettend blij om te zien dat Shymo’s vriend Siem, vrienden, vrijwilligers en een hele gemeenschap allemaal klaarstaan om Shymo te helpen met alle hulp die ze nodig heeft.
Met veel liefde van mij en mijn familie,
Maria
Bootcamp voor Mo

Bootcampen voor Mo

Bootcampen voor Shymo: meedoen lukt haar niet, maar sterker dan alle deelnemers bij elkaar is ze zonder twijfel

Er mag ondertussen rustig gezegd worden dat Shymo een begrip is geworden binnen de grenzen van de Zaanstreek. En dat terwijl de stichting Help Mo Nu! pas acht weken geleden in leven is geroepen. Loop een willekeurige winkel in en je vindt wel een collectebus, flyer of een ander spoor dat wijst in de richting van de enige echte Mo. Daarbij kun je het zo gek niet verzinnen of het wordt wel georganiseerd om de teller op helpmonu.nl zo hard mogelijk te laten stijgen. Zondag 15 september was het de beurt aan Shymo’s sportschool, het SMC in Zaandam, om geld op te halen voor hun dappere sportster. De vorm waarin hun actie werd gegoten was een heuse bootcamp, met een totale opbrengst van maar liefst €732,45,-.

“Voordat ik ziek werd deed ik aan dansen, niet aan dit soort dingen”, zegt Shymo lachend terwijl ze toekijkt hoe haar vrienden en familie worden afgemat tijdens de bootcamp. “Als ik nu hier naar de sportschool ga doe ik onder andere veel boksen, dat vind ik echt heel erg leuk. En je traint er ook nog eens alles tegelijk mee.” Met Evi (vriendin) en Charlotte (schoonzus) aan haar zijde lijkt ze zich prima te vermaken. “Ik had wel verwacht dat het pittig voor ze ging worden, maar dit is wel heftiger dan ik dacht. Gelukkig kunnen ze nog lachen.” Zo’n veertig sportievelingen zijn op de bootcamp afgekomen, met als primair doel natuurlijk geld inzamelen. “Maar het allerbelangrijkst vind ik in ieder geval dat ze hier allemaal een leuke middag hebben”, zegt Shymo meer dan terecht. Door Shymo’s ziekte en de dwarslaesie die komt kijken, zit ze nu in een rolstoel. Meedoen met het sporten zit er voor haar dus niet in. “Dat vind ik natuurlijk wel jammer”, licht ze toe, “maar ik heb wel het gevoel dat ik erbij hoor. Ik zit dan misschien aan de zijlijn, maar zo voelt dat niet. Ik voel me bij elke actie eigenlijk gewoon onderdeel van het geheel. En dat is ook wat waard.”
Over Shymo’s oneindige positiviteit kun je alleen maar ongelofelijke bewondering uitspreken. Nou ja, je kunt er ook nog ontzettend jaloers op zijn, of je er ontzettend over verbazen. “Ik heb echt nog nooit zo’n persoonlijkheid als die van Shymo leren kennen”, zegt Margreet. Ze is een van de deelnemers en tevens schoonmoeder van Shymo. “Dat besef ik me niet pas sinds ze ziek is hoor, ben je gek. Ik ken Shymo al veel langer dan dat, ze woont namelijk maar een meter of 50 bij me vandaan. Die geweldige persoonlijkheid had ze ver voor de kanker kwam aankloppen al”, zegt Margreet. Als moeder van Siem, Shymo’s vriendje dus, is ze dankbaar zo dicht aan Shymo’s zijde te kunnen en mogen staan. “Hoe zij en Siem alles aanpakken is echt bewonderingswaardig om te zien, maar ik ben ontzettend blij dat ik zelf ook mijn steentje bij kan dragen. De families houden zich wat betreft de stichting vooral op de achtergrond, we regelen met het team veel achter de schermen. Maar eigenlijk proberen we vooral buiten de stichting om alles te doen wat we kunnen, al is dat soms alleen maar even de teckel uitlaten als Shymo met haar hele gezin in het ziekenhuis zit.”
Shymo’s situatie is helaas op dit moment nog niet zo positief als zijzelf. “Wat ik als moeder en schoonmoeder het lastigst vind om te zien, is dat Siem en Shymo zo ontzettend snel volwassen worden op deze manier. Er zijn zo veel momenten dat ik denk: jongens, jullie doen het zo geweldig met zijn tweetjes, maar jullie horen nu gewoon op een festival te zijn. Tegelijkertijd zie ik dat ze samen wel ontzettend gelukkig zijn en op hun eigen manier een festival van het leven maken. Alleen in een ander hoesje gestoken, bijvoorbeeld in de vorm van een koffietje bij Aloha, of een glas limonade op het balkon.”
De zondagmiddag is in ieder geval geslaagd te noemen, zowel voor Shymo als de mensen om haar heen. “Het is nu echt wachten op reactie uit Amerika”, legt Shymo uit. “Voor iedereen eigenlijk, zodra we groen licht van hun krijgen kan ik erheen. Ik ga dan maandelijks op en neer naar Washington, waar ik telkens vier pillen krijg. Voor elke week eentje.” Na afloop van de bootcamp wachtte er nog een ontroerende verrassing op alle deelnemers. Jolanda van der Meulen maakte samen met haar kinderen van strijkkralen van 3960 kralen, 72 ringetjes en 72 boeddhahangertjes de eerste originele MOdailles. Shymo nam de eerste in ontvangst, de winnares van de dag, of eigenlijk van het jaar. Want Shymo, wat ben je ongelofelijk daadkrachtig, inspirerend, mooi en ontzettend sterk. Als jouw mentale kracht omgezet kon worden in fysieke kracht, had je volgend jaar waarschijnlijk meegedaan aan het wereldkampioenschap boksen. Volgens mij weten we het allemaal zeker: die kanker zal jouw ijzersterke persoonlijkheid nooit verslaan.

Door Fleur Grandiek

Emma's Uitleg

Emma’s uitleg

Hoi,

Mijn naam is Emma en ik was de biologiedocent van Shymo toen zij op het Zaanlands Lyceum zat. In Shymo’s verhaal hebben jullie kunnen lezen dat Shymo’s tumor een mutatie heeft die H3K27M wordt genoemd. In deze blogpost ga ik uitleggen wat dit betekent en hoe deze mutatie waarschijnlijk Shymo’s tumor heeft kunnen veroorzaken.

Om te kunnen begrijpen wat de H3K27M mutatie betekent, moeten we eerst kijken naar wat een mutatie eigenlijk is. Ons lichaam bestaat uit zo’n 37 biljoen cellen. Elke cel heeft een celkern met daarin DNA. Je DNA wordt ook wel je erfelijk materiaal genoemd, omdat je de helft van je DNA van je moeder hebt gekregen (geërfd) en de andere helft van je vader. Het DNA van een cel kan vergeleken worden met een “receptenboek”, omdat het de instructies bevat, in de vorm van genen (“recepten”), voor wat de cel allemaal kan maken (“bakken”). Met de instructies van één gen (“recept”), maakt een cel één eiwit (“baksel”). Elke cel in je lichaam heeft hetzelfde DNA (“receptenboek”), maar omdat niet elke cel dezelfde functies heeft, gebruiken verschillende cellen verschillende genen (“recepten”) om verschillende eiwitten (“baksels”) te maken. Als een cel een gen wel gebruikt om eiwitten mee te maken, noemen we dit gen actief. Anders is het gen inactief.

Een mutatie is een verandering in je DNA. Een mutatie is niet per se goed of slecht, maar een slechte mutatie kan wel vervelende gevolgen hebben. Een voorbeeld: het recept dat jij gebruikt om appeltaart te maken, is waarschijnlijk net een beetje anders dan het recept dat je buurman gebruikt (het ene recept heeft mutaties ten opzichte van de andere), maar beiden taarten zullen heerlijk smaken. Als je er echter chilipoeder in gaat doen (een slechte mutatie!) zal het eindproduct heel wat minder lekker zijn…
De mutatie die de tumorcellen van Shymo hebben, heet H3K27M. Laten we kijken wat dit betekent. Het DNA in één cel is wel 2 meter lang. Om dat te laten passen, ligt het DNA heel strak opgerold om eiwitbolletjes heen. Deze eiwitbolletjes heten histonen (enkelvoud: histon). Histonen bestaan uit 4 verschillende soorten eiwitten en één daarvan heet H3. Shymo’s tumorcellen hebben een mutatie (verandering) in het gen (“recept”) voor het H3 eiwit (“baksel”). Cellen met de H3K27M mutatie maken normale, goede H3 histon eiwitten en gemuteerde, slechte H3 histon eiwitten. De slechte H3 eiwitten doen zelf hun werk niet goed én ze zorgen ervoor dat de goede H3 histon eiwitten ook hun werk niet goed kunnen doen.
Wat doen die H3 eiwitten dan normaal gesproken? Histonen kunnen normaal gesproken bepaalde markeringen krijgen. Sommige markeringen zorgen ervoor dat het DNA wat minder strak wordt opgerold rondom de histonen, terwijl andere markeringen ervoor zorgen dat het DNA juist strakker wordt opgerold. Als DNA strakker opgerold is, kan de cel de genen (“recepten”) op dat stuk DNA niet gebruiken (alsof de pagina’s in je receptenboek aan elkaar vast geplakt zitten). Deze genen worden daardoor inactief. Bij DNA dat minder strak opgerold is, zullen de genen juist actiever zijn, waardoor er meer eiwit gemaakt kan worden.
Wetenschappers weten nog niet precies wat het resultaat is van de H3K27M mutatie. Ze denken nu dat de slechte H3 histon eiwitten niet goed gemarkeerd kunnen worden. Daarbij zorgen de slechte H3 histon eiwitten er waarschijnlijk voor dat de goede H3 histon eiwitten ook niet meer goed gemarkeerd worden. Zonder deze markeringen wordt het DNA op bepaalde plekken minder strak opgerold. Dat zorgt er voor dat sommige genen actiever zijn dan ze zouden moeten zijn. Dit zorgt er waarschijnlijk weer voor dat cellen met de H3K27M mutatie vaker kunnen delen. Elke keer dat een cel zich in tweeën deelt, moet het DNA worden gekopieerd zodat elk van beide nieuwe cellen zijn eigen DNA kopie kan krijgen. Bij het kopiëren kunnen er nieuwe foutjes, oftewel mutaties, in het DNA ontstaan, net zoals jij een spelfout kan maken als je je appeltaart recept overschrijft. Hoe vaker een cel zich deelt, hoe meer mutaties zich kunnen ophopen.
Waarschijnlijk is bij Shymo de H3K27M mutatie al heel vroeg ontstaan (door stomme, stomme pech), bijvoorbeeld toen zij nog bij haar moeder in de buik zat (dit weet ik echter niet zeker!). 16 jaar van Shymo’s leven hebben de cellen met deze mutatie dan ongemerkt teveel kunnen delen en nieuwe mutaties kunnen verzamelen. In één van de cellen van Shymo’s ruggenmerg is zo precies de verkeerde combinatie van mutaties ontstaan, die ervoor heeft gezorgd dat deze cel een kankercel werd. Toen Shymo 16 was, was deze ene cel uitgegroeid tot een tumor. Wat er daarna allemaal gebeurd is, kan je lezen in Shymo’s verhaal op deze website.
Ik hoop dat je na het lezen van deze blogpost beter begrijpt wat de H3K27M mutatie is en mocht je nog vragen hebben, dan hoor ik die natuurlijk graag! Bron: https://www.nature.com/articles/s41467-019-09140-x#Sec9
Mo en Evi

Met Shymo naar fysiotherapie

Voordat Mo werd opgenomen in het ziekenhuis een paar weken geleden, haalde ik haar elke maandag op om naar de fysio te gaan. De fysio is voor Mo erg belangrijk. Het is een moment om lekker te sporten en haar spieren warm te houden. Ik vraag vaak of ze er weer zin in heeft en het antwoord is altijd “JA!”. Niet iedereen zal zo veel zin hebben om keihard te sporten, maar Mo vindt het echt heel erg leuk om te doen. Bovendien maken we het samen natuurlijk een stuk leuker en gezelliger.

Meestal zitten we om 9:10 uur al in de auto en rijden we naar SMC Fitness in Zaandam. We worden altijd warm onthaald, want iedereen die daar loopt kent Mo ondertussen al. Mo begint altijd met fietsen. Omdat Mo haar benen zelf niet kan gebruiken houdt haar therapeut bij het fietsen haar voet vast, zodat deze in de trapper blijft en Mo de fietsbeweging kan maken. Mo vertelde me dat ze graag fietste voordat ze in een rolstoel terecht kwam, dus dit is een manier om dat gevoel toch elke keer weer een beetje te ervaren. 

Shymo heeft een mega lieve fysiotherapeute. We hadden geen betere hulp voor Shymo kunnen wensen. Ze doet er elke keer alles aan om het voor Mo zo comfortabel mogelijk te maken en ze helpt enorm goed. Er staat nu zelfs een grote donatiepot voor Help Mo Nu! op de bar van SMC Fitness!
Soms gaat Mo na het fietsen haar armspieren trainen op één van de apparaten of gaat ze meteen door naar een behandelkamer. In de behandelkamer begint Mo altijd met rekoefeningen voor haar benen. Daarna is het tijd om te zweten. Soms traint ze haar armspieren en soms haar buikspieren. De oefeningen die Mo doet zijn stuk voor stuk enorm zwaar. Ik heb nog nooit iemand zo hard zien trainen!
Als de fysiotherapeute de behandelkamer verlaat moeten Mo en ik vaak samenwerken om oefeningen te doen. Zo doen we een oefening waarbij Mo op de bank zit, ik mijn handen om en om uitsteek en Mo deze moet aantikken terwijl ze rechtop blijft zitten. Het klinkt misschien als een simpele oefening, maar voor Mo is dit een heel zware omdat het lastig voor haar is om haar rug recht te houden en zo te blijven zitten. Deze oefening is wel altijd leuk om samen te doen, omdat ik haar dan echt kan aanmoedigen en ik Mo’s winnaarsmentaliteit van dichtbij kan zien; ze wil het zó graag volhouden. Uiteraard gaat deze oefening niet altijd even soepel, maar dat ligt zeker niet aan Mo. Vaak komt het namelijk doordat ik iets zeg of doe waar Mo om moet lachen en dan zakt ze in elkaar. Hier moeten we met z’n tweeën dan altijd stiekem toch wel erg om lachen.
Als het trainen erop zit, gaan we meestal iets leuks doen. Lekker lunchen op het strand, een Mcflurry halen bij de McDonald’s of een broodje bij Boer Geert. Onze vaste maandag is altijd een heel gezellige dag waarop we lekker kunnen bijkletsen en kunnen lachen met z’n tweeën. Ik vind het niet alleen mega gezellig om mee te gaan, maar ik vind het ook vooral fijn om Mo te helpen. Ik kan haar niet beter maken, maar wat ik wel kan doen is er voor haar zijn als vriendin en haar steunen bij bijvoorbeeld de fysio.
Lieve Mo, ik hoop dat je je snel weer beter voelt zodat we weer samen bij de fysio te vinden zijn en zodat we weer al die gezellige uitjes kunnen doen. Ik hou van jou.

Dikke kus,
Evi

Mo en Siem blogpost

Siem: “Mo is de sterkste vrouw die ik ken”

Ėėn jaar en een beetje ben ik nu het vriendje van Mo. Een jaar waarin bijzonder veel is gebeurd. Een vriendin hebben met deze ernstige ziekte kan moeilijk zijn, maar ik ervaar het met Mo als een geweldige tijd. Ik geniet en en leer zo ontzettend veel van hoe Mo in het leven staat.

Vechten, nooit opgeven en tegelijkertijd genieten is wat zij mij heeft bijgebracht. Dat is maar een paar van de vele dingen die zij mij geleerd heeft en ik pas deze lessen op al mijn levensgebieden toe. En wat ben ik blij dat we samen zijn! Shymo en ik hebben al contact sinds 2015, nog voor dat ze ziek was. Er was altijd al een klik en hebben vanaf dat moment nooit het contact verloren. En gelukkig, want de ware heb ik wel degelijk gevonden; dat wist ik toen al. Maar toen Mo te horen kreeg dat ze ziek is veranderde alles. Dit nieuws en daarbij het uitvallen van functie in haar lichaam deed haar zelfbeeld schade aan. “Niemand kan mij leuk vinden op deze manier”, was Mo haar gedachte. Voor mij was het een missie om er altijd voor Mo te zijn. Vaak is er aan mij gevraagd: “waarom een meisje in een rolstoel?” Omdat ik van haar hou, hoe ze er ook uit ziet. Nu gelooft zij dit en kunnen we samen de wereld aan!

Ons dagelijks leven verandert constant. Ik help Mo met de dagelijkse dingen: verplaatsen, douchen, benen scheren… noem maar op. Samen met Ilonka (moeder), Ruud (vader), Zyara (zus) en Shymo’s broers vormen we een sterk team dat Mo verzorgt. Ook ben ik dit jaar als een eigen kind van Ruud en Ilonka opgenomen in het gezin. Ik voel me thuis en welkom en ben het hele gezin hier ongelofelijk dankbaar voor. Want Mo moet een zo normaal mogelijk leven leiden, omdat zij dit verdient. Mo is lief, mooi en de sterkste vrouw die ik ken.

Blogpost Zyara

Door de ogen van een zus

Shymo; mijn zusje, mijn vriendinnetje. Wie had ooit kunnen voorspellen dat uitgerekend jij ziek zou worden? En waarom jij? Dit is toch een ziekte die alleen voorkomt bij ouderen? En hoe gaat het nu verder? Blijft mijn zusje altijd in een rolstoel zitten, of kan je straks weer lopen? Deze vragen spelen vaak door mijn hoofd.

Tweeënhalf jaar geleden kwamen we er achter dat je ziek bent, Mo. Het leek in het begin zo onschuldig maar kijk waar we nu zijn. Wat vind ik dit gemeen, simpelweg kut. De band die jij en ik samen hebben, is wat alle zussen met elkaar zou moeten hebben. Wij kunnen vrijwel alles samen doen: samen shoppen, koffietjes drinken, naar het strand, naar festivallen en feestjes, een dag kleding verkopen op de Ijhallen; zo kan ik nog wel even doorgaan. Wat ben ik blij om jou als zus te hebben. Ja, ik kan wel zeggen dat ik me geen leukere en betere zus had kunnen wensen dan jij!

De dag dat ik hoorde dat je een tumor hebt, was ik in Malta. Mijn eerste week van de tien die ik daar zou blijven. Mijn wereld stortte in; ik wilde naar huis, er voor jou zijn, met je mee naar het ziekenhuis, samen films kijken… Maar je zei tegen mij dat ik in Malta moest blijven en plezier moest maken. “Je bent er niet voor niets heen gegaan en we kunnen elke dag facetimen”, zei je. Dus ik bleef. Je had ook gelijk, ondanks dat het vreemd aanvoelde.

Ik zeg het niet, maar man wat heb ik het moeilijk met deze situatie. Elke keer die tegenslagen, elke keer alsof je met een pan voor je kop geslagen wordt. En dan zeg jij als sterkste persoon: “Ze kunnen me wat, ik geef niet op!”. Dan denk ik vervolgens: “Ja, het is Mo die geeft niet op! We gaan er weer voor”. En zo sleep jij mij eigenlijk altijd weer door het drama heen.

Mo, je bent de sterkste persoon die ik ken. Zo nuchter maar ondertussen ook bewust van wat er allemaal gebeurt en wat de risico’s zijn. Je wil altijd het beste uit iets halen, plezier maken en positief blijven. Want wat heeft het voor zin zielig te doen? Daar ga je je niet beter van voelen. Jouw mindset is iets waar velen nog wat van kunnen leren.

Soms is het lastig. Ik wil altijd veel voor en met je doen. Maar de laatste tijd ben je erg moe en voel je je helemaal niet goed, wat komt door de medicatie en behandeling die je nu ondergaat. Op dat soort momenten merk ik wel dat je zieker bent dan je eruit ziet. En dat is een complimentje Mo, want jeetje wat zie jij er ondanks alles goed uit. En kijk wat je allemaal voor elkaar bokst ondanks dat je je soms zo beroerd voelt. Dat is knap Mo, echt waar.

Het enige wat ik nog tegen je wil zeggen is dat ik zo trots op jou ben, alles wat je doet en hoe je het doet. Je bent een prachtig mens.

Ik hou van jou.

Liefs,
Zyaar