Quarantaine ervaringen van Shymo’s omgeving

Corona verhalen

Sinds maart zit Shymo in quarantaine. Hoe zij dit ervaart hebben jullie al een beetje in haar blogs kunnen lezen en het is allemaal niet makkelijk. Familie en vriendinnen die niet even een knuffel kunnen komen brengen en die op het begin van de quarantaine enkel door het raam heen, al bellend, met Shymo eventjes […]

De kanjerketting

Kanjerketting Shymo

Hoi lezers! Mijn naam is Zyara en ik ben Shymo’s zus, zoals de meeste jullie ondertussen wel zullen weten. Mijn moeder en ik regelen samen de KanjerKetting voor Shymo. De Kanjerketting is in 2006 opgericht door de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK). Deze vereniging steunt gezinnen met een kind met kanker. De vereniging heeft […]

Fysiotherapie met Shymo

Shymo en Elsa

Als behandelend fysiotherapeute van Shymo, is mij gevraagd om een blogpost te schrijven. Mijn naam is Elsa en samen met mijn collega’s van het SMC behandel ik Shymo al ruim twee jaar. In deze blog zal ik proberen uit te leggen wat de fysiotherapie voor Shymo inhoudt. Het eerste intakegesprek met Shymo vond plaats op […]

Tante Maria

Tante Maria met Shymo en Zyara

Hoi, Ik ben Maria, Shymo’s tante. Mijn vader en Ilonka’s vader waren broers. Na de Tweede Wereldoorlog is mijn vader naar Zweden verhuisd en heeft daar mijn Zweedse moeder ontmoet. Dat is de reden dat ik met mijn familie net buiten Stockholm woon; 1.400 km van Westzaan. Over de jaren heen hebben onze families contact […]

Bootcampen voor Mo

Bootcamp voor Mo

Bootcampen voor Shymo: meedoen lukt haar niet, maar sterker dan alle deelnemers bij elkaar is ze zonder twijfel Er mag ondertussen rustig gezegd worden dat Shymo een begrip is geworden binnen de grenzen van de Zaanstreek. En dat terwijl de stichting Help Mo Nu! pas acht weken geleden in leven is geroepen. Loop een willekeurige […]

Emma’s uitleg

Emma's Uitleg

Hoi, Mijn naam is Emma en ik was de biologiedocent van Shymo toen zij op het Zaanlands Lyceum zat. In Shymo’s verhaal hebben jullie kunnen lezen dat Shymo’s tumor een mutatie heeft die H3K27M wordt genoemd. In deze blogpost ga ik uitleggen wat dit betekent en hoe deze mutatie waarschijnlijk Shymo’s tumor heeft kunnen veroorzaken. […]

Met Shymo naar fysiotherapie

Mo en Evi

Voordat Mo werd opgenomen in het ziekenhuis een paar weken geleden, haalde ik haar elke maandag op om naar de fysio te gaan. De fysio is voor Mo erg belangrijk. Het is een moment om lekker te sporten en haar spieren warm te houden. Ik vraag vaak of ze er weer zin in heeft en […]

Siem: “Mo is de sterkste vrouw die ik ken”

Mo en Siem blogpost

Ėėn jaar en een beetje ben ik nu het vriendje van Mo. Een jaar waarin bijzonder veel is gebeurd. Een vriendin hebben met deze ernstige ziekte kan moeilijk zijn, maar ik ervaar het met Mo als een geweldige tijd. Ik geniet en en leer zo ontzettend veel van hoe Mo in het leven staat. Vechten, […]

Door de ogen van een zus

Blogpost Zyara

Shymo; mijn zusje, mijn vriendinnetje. Wie had ooit kunnen voorspellen dat uitgerekend jij ziek zou worden? En waarom jij? Dit is toch een ziekte die alleen voorkomt bij ouderen? En hoe gaat het nu verder? Blijft mijn zusje altijd in een rolstoel zitten, of kan je straks weer lopen? Deze vragen spelen vaak door mijn […]