Stichting help Mo nu! > Nieuws > Page 4
Shymo Bestraling
Help Mo Nu!

Shymo’s blog: bestraling

24-07-19

Vandaag was de vierde keer bestraling. Het was een lange dag maar hij verliep heel fijn, zonder problemen. Ik mag mijn medicatie (dat zijn ongeveer veertig pillen) vanaf vandaag afbouwen en dan verwacht ik me mentaal een stuk beter te voelen. Fysiek maak ik al enorme sprongen; zo kan ik zelf weer mijn haar in een staart doen, heb ik mijn nagels gelakt, mijn eigen avondeten gesneden en mijn wenkbrauwen geprobeerd te epileren. Door de week in het ziekenhuis was mijn rechterarm heel erg achteruit gegaan. Mensen een hand geven ging niet eens meer en moet je zien wat ik nu alweer kan!

Ik heb al twee keer eerder bestraling meegemaakt voor mijn ruggenmerg en ik wist dan ook wel ongeveer wat ik kon verwachten. Daarbij zijn m’n vader en ik een heel goed team op dit gebied. Bij het bestralen van je hersenen krijg je een op maat gemaakt masker op je gezicht. Ademen gaat moeilijk met dat masker en je moet op die manier ongeveer een kwartier blijven liggen. Ik ben er zeker van dat niet iedereen dit aankan, zeker niet als je claustrofobisch bent. Ik moet nu nog zes keer bestraald worden en ik ga er volle bak in. Gelukkig weet ik hoe ik op zo’n situatie moet inspelen. Let’s do this.

Veel mensen weten niet dat tijdens het bestralen ook je bovenlichaam bloot moet zijn. Nou ben ik al zo ver op dit gebied dat het mij helemaal niks uitmaakt wie me zo ziet. Je moest eens weten hoe ‘blootgesteld’ ik ben! Maar het is allemaal voor een goed doel. En ik heb Siem, die mij elke keer herinnert dat ik wél mooi ben en dat haalt bij mij heel veel liefde omhoog.

Foto Ilonka en Shymo
Help Mo Nu!

Een bedankje van Ilonka aan het ziekenhuis

De meest gestelde vraag aan ons gezin is inmiddels: “Hoe gaat het nu met Shymo?” Ja, het gaat; we kabbelen rustig door. Als je vierentwintig uur per dag met Shymo samen bent zie je niet zo snel dat het langzaam achteruit gaat. Het huis is inmiddels op veel fronten aangepast om het zo comfortabel mogelijk te maken voor Shymo. 

Twee weken geleden zat ze nog op de fiets bij de SMC met haar fysiotherapeut. Een dag later had ze veel pijn en de dag erna ging ze naar het ziekenhuis en kwamen we thuis met aangepaste pijnmedicatie. De volgende dag gingen we plankgas naar het ziekenhuis, omdat Shymo ondragelijke pijn had.

Ze werd direct opgenomen in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Pijn, koorts; elke dag werd de medicatie omhoog bijgesteld. Vierentwintig uur per dag bleef ik bij haar. Daar sta je dan naast het bed: hand vasthouden, slokje drinken geven, pfff. Ik voelde me machteloos, hulpeloos en radeloos.

De kinderen in het Prinses Maxima Centrum zijn absoluut kanjers. En het personeel; dat zijn stuk voor stuk toppers. Of het nu om een arts, verpleegkundige, schoonmaakster, therapeut of mensen van de kanjerkar gaat. Ze toonden allemaal zorg, warmte, begrip, liefde, geduld, waren heel persoonlijk en tegelijkertijd bijzonder professioneel. Knap dat je als ziekenhuis zoveel toppers bij elkaar krijgt.
Shymo is nu na een week weer thuis en ik doe mijn best om de kanjerkar te evenaren. Dankjulliewel toppers van het Prinses Maxima Centrum.

Ilonka
trotse mama van Shymo

Help Mo Nu!

Shymo’s eerste blogpost

Hoi allemaal,

Vanaf nu zal ik zelf gebruik gaan maken van de mogelijkheid om te bloggen op onze website. De afgelopen tijd heb ik ontzettend veel meegemaakt, veel meer negatief dan positief, en ik heb momenten hiervan op papier vastgelegd. Ik zal proberen zoveel mogelijk blogs te plaatsen over de dingen die ik de afgelopen weken heb meegemaakt en waar ik me dagelijks mee bezighoud. Ook zal ik wat vertellen over alle tegenslagen door deze ziekte en alle gevoelens die daarbij komen kijken. Voor nu zal ik beginnen met een deel van een dagboek wat ik de afgelopen week heb bijgehouden.

15-07-19

Helaas heb ik slecht nieuws. Ik ben al sinds donderdag opgenomen in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Ik had koorts en heel veel pijn in mijn buik en rug ik heb megaveel pijnbestrijding en onderzoeken gehad. Ik lig continu aan de hartbewaking. Denkend dat je diezelfde dag nog naar huis kunt bleek dus helemaal niet zo te zijn. En nu sinds vandaag, nu ik me net iets beter ging voelen, kwamen ze vanavond de uitslag van de MRI-scan brengen. Alle tumoren zijn gegroeid. In de VS ligt mogelijk de oplossing, maar ik weet nog steeds niet of ik daar heen mag. Het is wel noodzaak dat ik die oplossing krijg. Er is voor mij een stichting opgericht waarvan nog even de puntjes op de i gezet moeten worden en dan gaan we geld inzamelen. Om voor behandeling naar de VS te gaan of proberen het medicijn te kopen. Morgen wordt er vergaderd over een plan B (mogelijk toch bestralen) want de groei moet in ieder geval geremd worden want anders ga ik heel snel achteruit. Nu zwaar afkicken van de esketamine dus hopelijk ben ik snel weer de oude.

19-07-19
Hee allemaal,

Even wat meer duidelijkheid. M’n rechterhand doet niet meer lekker mee door de hogere dwarslaesie dus ik probeer zo veel mogelijk berichtjes te antwoorden maar dat kost veel energie. Ik ben net één dag thuis van het ziekenhuis en ik voel me nog super slecht. Ik ben nu gelukkig thuis, het was namelijk echt een hel in het ziekenhuis, ook al waren de mensen heel lief en was het eten verrukkelijk. Vijf nachten lang, achtereen huilen omdat de zekerheid, hoop en moed in één keer volledig van je wordt afgenomen. Ik ging slechts naar het ziekenhuis met pijn maar ging weer naar huis met een nog gruwelijkere dwarslaesie.
Ze hebben mij flink overtuigd om me nu te gaan bestralen voor tien dagen lang, dus daar ben ik vandaag mee begonnen. Ze willen het zo doen dat het in de toekomst mogelijk weer bestraald kan worden en verwachten dat dit echt gaat werken. Het is dus nog super erg bijkomen maar tegelijkertijd elke dag heen en weer naar Utrecht…
Ik heb deze nachten heel goed geslapen in m’n eigen bedje, gelukkig. Het is bizar hoe erg ik word gesteund met de donaties etc, dat waardeer ik enorm. En de liefde van m’n familie, vrienden, Siem en natuurlijk jullie, deze week is ongekend. Voor de rest ben ik zelf nu een vaatdoekje, dus hopelijk voel ik me snel wat beter. Mochten jullie vragen hebben wees niet bang om deze te stellen, maar de meeste informatie is te vinden op de website en op social media.
Liefs, Shymo
Help Mo Nu!

Ons streefbedrag en onze doelen

Lieve allemaal,
Dankzij jullie hulp hebben we tot nu toe al meer dan €25.000,- euro opgehaald! Dit is geweldig, maar we zijn er nog lang niet. In deze blogpost willen we jullie wat meer vertellen over het bedrag wat we uiteindelijk moeten ophalen, en waar het geld precies voor bedoeld is.
Zoals jullie weten bevindt Shymo’s levensreddende medicijn zich in de Verenigde Staten. Dit medicijn is nog in ontwikke­ling, daarom moeilijk te verkrijgen en erg duur. Als Shymo het medicijn toegediend moet krijgen in de VS, zal zij daar twee jaar lang elke vier weken naartoe moeten reizen. Daarbij wordt het medicijn niet betaald door de zorg­verzekering en, zoals iedereen wel weet, is medicatie in de VS sowieso al erg duur. Laat staan als het gaat om medicatie die nog niet vrij ver­krijgbaar is! Tot slot zal Shymo medische borgkosten moeten betalen, ingeval van medische com­plicaties.

Samengevat gaat het hier om:

  • medicatie: €150.000,-
  • medische borgkosten: €100.000,-
  • reis- en verblijfkosten: €130.000,-
Omdat het een belachelijk hoog bedrag is en wij niet enkel afhankelijk willen zijn van donaties, streven wij ernaar om €300.000,- in te zamelen, voor Shymo’s genezing.
Vanaf vandaag zal op de homepage het streefbedrag van €300.000,- worden genoemd en zal er elke dag worden bijgehouden hoeveel geld we tot nu toe hebben ingezameld!
Dan nu wat meer over de doelen van onze stichting. Als donateurs is het logisch dat jullie willen weten waar de donaties uiteindelijk naartoe zullen gaan. Zoals vastgelegd in de statuten, heeft de stichting als doel ‘Geld inzamelen voor Shymo Korver zodat zij in het buitenland medische hulp kan betalen en verkrijgen ter genezing van haar ziekte’. Dit omvat alle bovengenoemde kosten; de reis en het verblijf, de medicatie en de borg.
“Maar wat nou als Shymo is genezen en jullie hebben geld over?”, is meerdere keren aan ons gevraagd. Wij als stichting geloven er in dat Shymo helemaal zal genezen en daarom hebben wij bij het opstellen van onze doelen ook aan de toekomst van Shymo gedacht. Het tweede doel omvat dan ook: ‘en tevens na genezing een mogelijk aangepaste leefomgeving kan verwezenlijken waarin zij zelfredzaam kan functioneren’. Een aangepaste woning kan veel geld kosten en omdat wij bij de financiering daarvan willen helpen, hebben wij dat dan ook als secundair doel in onze statuten opgenomen.
Wij hopen dat door dit bericht de kosten en onze doelen voor iedereen duidelijk zijn. We hebben een hele goede start gemaakt met de inzameling maar we zijn er dus nog lang niet! Blijf vooral delen en doneren en help Shymo naar een mooie toekomst.
Help Mo Nu!

Welkom op deze website

Lieve allemaal,

Welkom op de website van de Stichting Help Mo Nu!

Met deze eerste blogpost zijn we officieel van start gegaan met het inzamelen van geld voor Shymo’s levensreddende medicatie. Doneer en help Shymo op weg naar genezing en daarmee een mooie toekomst.

De Stichting Help Mo Nu! Heeft als bestuur Gylian Korver en Charlotte Rubingh en bij vragen over de stichting kunnen jullie hen bereiken op het emailadres [email protected] of op het telefoonnummer +31657333814.