Mijn naam is Shymo, ik ben 19 jaar.
en hierbij vertel ik je mijn verhaal
Vanaf dit moment was ik begonnen met fysiotherapie en ging ik voor het eerst naar de dokter. In februari 2017 is er een MRI-scan gemaakt in het Rode Kruis Ziekenhuis waarvan ik in maart 2017 de uitslag kreeg: “Er zit iets wat er niet hoort maar wij kunnen niet zeggen wat”. Vrijwel meteen werd ik doorverwezen naar het VUmc en na het eerste gesprek met de neurochirurg werd duidelijk dat ik meteen geopereerd zou moeten worden. Het woord ‘tumor’ werd hier voor het eerst gebruikt. “Maar dat geeft niet”, dachten wij. De tumor zou verwijderd worden, ik zou twee maanden revalideren en in september zou ik weer fris en fruitig in de schoolbanken zitten.
Mijn artsen vertelden mij dat ze gingen verhuizen naar het Prinses Maxima Centrum en ik mocht zelf kiezen of ik mee wilde verhuizen. Dat wilde ik. In juli 2018 startte ik in het Princes Maxima Centrum met immunotherapie. In de eerste instantie leek dit goed te werken en was er zelfs een deel van de tumor verdwenen. Er leek licht aan het eind van de tunnel en het hele gezin sprong een gat in de lucht. Tot in december 2018 de baksteen opnieuw door de ruit werd gegooid; “Shymo de tumor groeit weer en de immunotherapie doet te weinig”, was het bericht. Sindsdien ben ik drie keer per week, hard werkend te vinden bij fysiotherapie om mijn lichaam te versterken. Wat erg krom is, omdat mijn lichaamsfuncties juist afnemen door de tumor. Omdat de tumor door blijft groeien, gaat de dwarslaesie die ik heb opgelopen steeds hoger zitten. Daarom zit ik sinds augustus 2018 in een rolstoel.
Vanaf dat moment is alles wat men als normaal ziet, zoals lopen, toiletgebruik, eten en drinken pakken, etc., niet meer mogelijk. Alles is vanaf dat moment een obstakel geweest en ik ben afhankelijk van de mensen om mij heen. Het maakt mij verdrietig en boos maar tegelijkertijd ook trots dat ik nog steeds geniet van de tijd die ik tot nu toe heb gekregen.
Wij doen er alles aan om het medicijn hoe dan ook te verkrijgen en momenteel zijn er dan ook meerdere partijen bezig om ervoor te zorgen dat ik dit medicijn kan verkrijgen en gebruiken. Het is nog niet zeker of ik daarvoor naar de VS moet reizen, of dat het medicijn naar Nederland komt. Wat wel zeker is, is dat het medicijn wat mij gaat genezen zich in de VS bevindt, dat het ontzettend veel geld gaat kosten en dat de verzekering dit niet vergoedt.
Met enkel de onvoorwaardelijke liefde en steun van mijn familie en vrienden red ik het deze keer niet. Er is gewoon ontzettend veel geld nodig om mijn genezing te verwezenlijken. Dat is waarom de Stichting Help Mo Nu! is opgericht. Er wordt ons vaak door familie, vrienden, kennissen en zelfs vreemden gevraagd of iets voor ons kunnen betekenen en dat kan nu, door te doneren.
Met elke donatie kom ik weer een stapje dichter bij de weg naar genezing en met jullie hulp staat er dan ook een mooie toekomst op mij te wachten.
Shymo