Mijn naam is Shymo, ik ben 19 jaar en hierbij vertel ik mijn verhaal.

Het begon allemaal in november 2016, toen ik last kreeg van mijn linker lies. Deze pijn was langdurig, constant en werd steeds erger, waarbij het gevoel in mijn linkerbeen dan ook steeds minder werd. Het leek heel onschuldig maar dit bleek niet zo te zijn.

Vanaf dit moment was ik begonnen met fysiotherapie en ging ik voor het eerst naar de dokter. In februari 2017 is er een MRI-scan gemaakt in het Rode Kruis Ziekenhuis waarvan ik in maart 2017 de uitslag kreeg: “Er zit iets wat er niet hoort maar wij kunnen niet zeggen wat”. Vrijwel meteen werd ik doorverwezen naar het VUmc en na het eerste gesprek met de neurochirurg werd duidelijk dat ik meteen geopereerd zou moeten worden. Het woord ‘tumor’ werd hier voor het eerst gebruikt. “Maar dat geeft niet”, dachten wij. De tumor zou verwijderd worden, ik zou twee maanden revalideren en in september zou ik weer fris en fruitig in de schoolbanken zitten.

Helaas was dat dus niet het geval. Het tumorweefsel werd onderzocht en in mei 2017 kregen wij de uitslag. De wereld stond op z’n kop. “Shymo je hebt een zeldzame vorm van kanker met het gen, H3K27M: diffuus, snelgroeiend, kwaadaardig en erg agressief.” Er werd ons verteld dat chemotherapie en bestraling de tumor niet kapot zouden maken. Wel zou de groei mogelijk tijdelijk gestopt kunnen worden. Het proces begon dan ook met drieënhalve week elke dag bestralen en tien maanden lang chemotherapie. Tijdens deze behandeling ging ik elke dag naar school en in mei 2018 heb ik ondanks deze zware periode mijn HAVO diploma gehaald. Een week voor mijn examens hoorde ik echter dat de tumor weer was gegroeid. Vanaf dit moment wisten we dat ons een langdurige strijd tegemoet zou komen. Een strijd die we met hart en ziel gaan aanvechten.

Mijn artsen vertelden mij dat ze gingen verhuizen naar het Prinses Maxima Centrum en ik mocht zelf kiezen of ik mee wilde verhuizen. Dat wilde ik. In juli 2018 startte ik in het Princes Maxima Centrum met immunotherapie. In de eerste instantie leek dit goed te werken en was er zelfs een deel van de tumor verdwenen. Er leek licht aan het eind van de tunnel en het hele gezin sprong een gat in de lucht. Tot in december 2018 de baksteen opnieuw door de ruit werd gegooid; “Shymo de tumor groeit weer en de immunotherapie doet te weinig”, was het bericht. Sindsdien ben ik drie keer per week, hard werkend te vinden bij fysiotherapie om mijn lichaam te versterken. Wat erg krom is, omdat mijn lichaamsfuncties juist afnemen door de tumor. Omdat de tumor door blijft groeien, gaat de dwarslaesie die ik heb opgelopen steeds hoger zitten. Daarom zit ik sinds augustus 2018 in een rolstoel.

Vanaf dat moment is alles wat men als normaal ziet, zoals lopen, toiletgebruik, eten en drinken pakken, etc., niet meer mogelijk. Alles is vanaf dat moment een obstakel geweest en ik ben afhankelijk van de mensen om mij heen. Het maakt mij verdrietig en boos maar tegelijkertijd ook trots dat ik nog steeds geniet van de tijd die ik tot nu toe heb gekregen.

Help Shymo nu
In februari 2019 kreeg ik te horen dat de tumor nu ook in mijn hoofd zit. Ondertussen werd mijn rug opnieuw bestraald en vond mijn oncoloog een nieuwe studie: een medicijn wat ons langer de tijd zou geven om een goede oplossing te vinden. Een klein halfjaar slikte ik dit medicijn, maar het mocht niet baten. De MRI-scan van juni 2019 liet zien dat de tumor gewoon door¬groeit. Het gesprek met de oncoloog was zwaar. “Shymo, er is een kans dat we deze strijd gaan verliezen“, werd er voor het eerst gezegd. Opgeven is voor mij echter geen optie; ik ga door met deze strijd tot ik beter ben en zal altijd blijven knokken. Ondanks alle moeilijkheden ben ik altijd even vrolijk en kijk altijd naar wat ik wél kan.
Mijn oncoloog heeft mij kort geleden gewezen op de ontwikkeling van een nieuw medicijn in de Verenigde Staten, waar hele positieve resultaten bij zitten. Dit medicijn is specifiek gericht op de kankermutatie die ik heb én richt zich op de hersenstam. Dit is het medicijn wat mij gaat genezen.

Wij doen er alles aan om het medicijn hoe dan ook te verkrijgen en momenteel zijn er dan ook meerdere partijen bezig om ervoor te zorgen dat ik dit medicijn kan verkrijgen en gebruiken. Het is nog niet zeker of ik daarvoor naar de VS moet reizen, of dat het medicijn naar Nederland komt. Wat wel zeker is, is dat het medicijn wat mij gaat genezen zich in de VS bevindt, dat het ontzettend veel geld gaat kosten en dat de verzekering dit niet vergoedt.

Met enkel de onvoorwaardelijke liefde en steun van mijn familie en vrienden red ik het deze keer niet. Er is gewoon ontzettend veel geld nodig om mijn genezing te verwezenlijken. Dat is waarom de Stichting Help Mo Nu! is opgericht. Er wordt ons vaak door familie, vrienden, kennissen en zelfs vreemden gevraagd of iets voor ons kunnen betekenen en dat kan nu, door te doneren.

Met elke donatie kom ik weer een stapje dichter bij de weg naar genezing en met jullie hulp staat er dan ook een mooie toekomst op mij te wachten.

Bedankt voor de steun en veel liefs,

Shymo