Elke dag dinsdag

Shymo’s blog: het is elke dag dinsdag!

19-10-2020
Wat hebben we toch een heerlijk weekend achter de rug. Ik heb een paar vriendinnen kunnen zien en omdat het lekker weer was hebben we buiten gezeten. Daarnaast hebben we ook nog lekker gegeten (mam kookt elke dag lekker) en wat films gekeken met de familie. Maar vandaag gaat het duidelijk minder, ik werd namelijk wakker met knallende koppijn. Gelukkig helpt de paracetamol maar met allerlei andere dingen gaat het helemaal niet zo lekker. Door de vermoeidheid zijn mijn emoties ook door de war en word ik bijvoorbeeld verdrietig. We besluiten de visite af te zeggen en de fysio door te laten gaan. Visite afzeggen is natuurlijk nooit leuk. Ook voelde ik me het afgelopen weekend al een beetje in de war. Zaterdag had ik namelijk al zo’n moment van “wat moet ik met mezelf?!” Op zondag komen mijn broers altijd avondeten in de quarantainetent en ik vroeg de hele dag aan iedereen “hoe laat komen Gyl en Yer?” Waarop telkens weer het antwoord kwam: “Mo, het is zaterdag” en dan zei ik weer “oh wat raar dat ze op dinsdag komen dan!” In de loop van de dag heb ik dit nog zo’n vijf keer gevraagd waarop steeds weer gezegd werd dat het toch echt zaterdag was. Na al die keren vroeg ik in de middag, “maar het is toch dinsdag?!” Iedereen keek mij aan en ik zei: “oke, als ik vandaag nog één keer zeg dat het dinsdag is dan schiet ik mezelf door m’n kop!!!” en we gierden het uit! Het is natuurlijk eigenlijk helemaal niet zo grappig maar toch op dat moment even wel. De volgende dag gaat het gelukkig weer stukken beter. Er komt weer visite en ook de fysio komt in de middag.
Ik praat regelmatig met mijn ouders over de situatie en hoe ik mij voel, eigenlijk over hoe we ons allemaal voelen. Mijn moeder probeert me dan ook op te vrolijken door te beginnen over positieve dingen. Bijvoorbeeld dat mijn broer vertelde dat de vorige blog op de eerste dag wel 1300 keer gelezen is en in hetzelfde weekend wel 2000 keer!!! “Neeeee zoveel?!”, zei ik. Ik vertel mijn ouders dat er dus relatief weinig mensen op de blog reageren in verhouding met de hoeveelheid lezers. Dan heb ik dus een heleboel ‘stiekeme lezers’! Ik ging helemaal stuk om mijn eigen grap en besluit dat het maar in de Dikke Van Dale moet komen, haha.
21-10-2020
Inmiddels is het 21 oktober, wat betekent dat papa jarig is. We hebben zoals elk jaar weer gereedschap voor hem besteld. Hij wordt daar altijd zo blij van en natuurlijk hebben we weer taart en twee vrienden op visite in onze tent. ‘s Avonds heb ik helaas verhoging en mijn bloeddruk is erg laag. De volgende dag is dat nog steeds zo, dus we nemen dan ook contact op met het ziekenhuis. De verandering in de medicatie is waarschijnlijk de boosdoener, dus houden we het maar goed in de gaten. Als ik later zeg dat ik vreselijk moe ben en dat ik mijn hoofd niet goed kan ‘dragen’ zit de schrik er bij ons allemaal wel in. Ze laten mij even helemaal achterover zakken in mijn stoel en ik val diep in slaap. Zodra ik weer wakker word lijkt er niets meer aan de hand. Er volgen dan ook drie goeie dagen. Wat een feest, zo fijn! Zaterdag komt mijn bestie Mirte met haar vriendje lekker lunchen en zondagavond komen mijn broers eten in de tent. Zo fijn even met z’n allen bij elkaar! Even is er paniek als ik zeg: “mam, ik ruik een gekke geur.” Als ik in dit stadium van behandeling namelijk epilepsie krijg is dat een heel slecht teken. Maar mam rook de rare geur gelukkig ook, dus geen epilepsie! Jeetje, dat was even een hartslag van 180 maar gelukkig bleek het rook van iets in het kacheltje te zijn.
Er wordt regelmatig tegen ons gezegd door mensen die dichtbij ons staan dat de berichten die zij over me krijgen veel heftiger, zorgelijker en vaak zo intens verdrietiger zijn dan zij in de blogs teruglezen. Dat klopt, want daar zit een bepaalde gradatie in. Je hebt natuurlijk ons gezin, de mensen die mij verzorgen en bij alle gesprekken zijn met bijvoorbeeld de oncoloog. Die weten alles want die maken dat allemaal in de eerste graad mee. In de tweede graad de mensen die dicht om ons heen staan; die krijgen het directe verslag na de gesprekken met bijvoorbeeld de oncoloog. In de blog staat dan weer de mildere versie. “Waarom dan?” vraagt men zich vaak af. Simpelweg omdat ik ook een privéleven heb en we vertellen al best héél veel. Niemand zit toch op details te wachten over hoe iemand met een dwarslaesie, en doorligwonden tot op het bot van mijn ruggengraat, vierentwintig uur per dag verzorgd moet worden en de impact die dit heeft. Menig keer hoorden we dan bijvoorbeeld weer ‘boink’ op de grond als we m’n wonden aan het verzorgen waren. Ja hoor: daar lag m’n moeder weer. En zo kunnen we nog wel even doorgaan met voorbeelden geven. Het is wat het is. We geven de donateurs en de lezers van de blogs goede en eerlijke info, maar treden inderdaad niet tot in alle details.
27-10-2020
Wanneer weet je of het goed gaat met mij? Dat is een veelgestelde vraag en misschien wel de moeilijkste vraag om te beantwoorden, aangezien dit elke dag anders kan zijn. Meestal als ik me goed voel heb ik veel liedjes in m’n hoofd en begin ik meerdere malen te zingen op een dag. Wat ik me nog goed kan herinneren van vroeger is dat wij als gezin veel naar BLØF en De Dijk luisterden in de auto. Dat ging dan ongeveer zo: “Mag het licht uit?!” “NEE!” Die vakantie was dan ook mijn eerste jeugdtrauma, namelijk zestien keer achter elkaar de CD ‘The best of De Dijk’ op repeat, haha! Of “je bent een jambek dat zeurt maar je weet niet watskeburt!” “Huh Mo, zei je nou jambek? Dat is toch geen echt liedje?!” Meestal wordt het bewijs even op Spotify opgezocht.
Hoe kom ik mijn dagen (blij) door? Zittend of liggend, want m’n benen doen het sowieso niet meer. M’n armen deden het tot voorkort ook niet maar daar zit nu enigszins verbetering in, waarschijnlijk door de bestralingen. Ik hoop dat er in ieder geval nog wat functie terugkomt in m’n linkerhand zodat ik bijvoorbeeld weer op m’n telefoon kan, mijn eigen tanden kan poetsen of zelf kan eten. Laat maar eens je tanden door iemand anders poetsen, dat is namelijk kortgezegd: kut! Op dit moment moet ik alles aan anderen vragen, eigenlijk alles wat je je maar kan bedenken. Ik moet daar dan ook nog heel erg aan wennen en houd soms vragen voor me omdat ik anderen niet daarmee wil belasten.
We hebben zo ook als gezinnetje een webshop: littlelovebird.nl. We verkopen daar sieraden (sommige zelfgemaakt), kleding, tassen, etc. Dat is een familiebezigheid geworden zodat ik ook mee kan doen. Voordat ik ziek was, was ik hier het grote deel van m’n tijd mee bezig omdat het een hobby is. Mijn plan was dan ook om in de richting van mode een studie te gaan doen. Nu delegeer ik aan iedereen hier thuis wat er die dag moet gaan gebeuren. Moet je nagaan dat ik daar tegenwoordig al moe van word. Dus slaap ik overdag ook een paar uurtjes.
28-10-2020
Vandaag moet toch wel een spannende dag worden. Er komt namelijk iemand een elektrische rolstoel inmeten voor mij! Ik heb er al dagen superveel zin in. Helaas begin ik de dag op een vervelende manier, namelijk met enorm veel pijn in mijn nek, schouders en bovenrug. Ik denk dan ook dat dit weer de spierreuma pijn is. Wáárom nou weer?! Om pissig van te worden! Hoe moet het nou straks als die meneer komt…? Eerst maar even de gewone ochtendrituelen. Na m’n medicatie en het eten trekt de pijn gelukkig weg, maar slaat om in een ongekende vermoeidheid. Wat een geworstel met mijn eigen lichaam. Om 10.00 uur hebben we met die meneer afgesproken en ik zie er ondertussen vreselijk tegenop. Hoe ga ik deze meneer uitleggen wat ik graag zou willen? We weten ook niet zo goed wat allemaal kan en mogelijk is.
Gelukkig weet deze man heel goed waar hij mee bezig is, de vriendelijkheid en passie spatten er vanaf! Heel geduldig legt hij alles uit en vertelt hij een heleboel, maar op zo’n fijne manier dat ik niet nog meer uitgeput raak. Gelukkig hadden we met het gezin het er ook van tevoren al over gehad, dus uiteindelijk lukt het ook nog om een rolstoel op maat te bedenken. Deze man heeft mijn dag gered en ik voelde mij achteraf een stuk beter. Als dit allemaal goed gaat dan rijd ik die Verstappen er zo uit!!
30-10-2020
Vandaag naar het ziekenhuis. Maar hoe dan, vragen we ons al gauw af. Gisteren nog met het pijnteam in het ziekenhuis gebeld en de pijnmedicatie opgehoogd. Ik heb vandaag nog helemaal niet gegeten. Nou ja één hapje banaan… Dus, wat wordt het plan? Want ik kan met zoveel pijn niet de auto in getild worden. Het begint langzaam door te dringen dat ik op deze manier niet naar het ziekenhuis kan. Mijn vader belt met het PMC en legt de situatie uit. We nemen met zijn allen de aantekeningen door van afgelopen week en zien dat de pijn oplopend is. Dit is voornamelijk de reumatische pijn, hoofdpijn en buikpijn. Ook ademhalen gaat soms moeizaam. Eten gaat sinds vanochtend helemaal niet meer. Oprispingen en braken zijn mij namelijk ook weer aan het kwellen. Om 13.00 uur belt de oncoloog met de beruchte ‘P’ oplossing, wat een verrassing… Kut prednison, maar wel zoals verwacht. Volgende week maar naar het ziekenhuis en dan hebben we weer alle controles. As we speak is mijn vader nu de prednison aan het inspuiten en over ongeveer vier uur moet ik mij beter gaan voelen. En zoals ik altijd zeg, prednison is mijn grote liefde en mijn grootste vijand (nu gelukkig even mijn liefde).
05-11-2020
We hebben een méga goede week achter de rug, niet normaal. Niet alleen qua gezelligheid maar ook qua vooruitgang. Ik heb op plaatsen in mijn lichaam weer iets van gevoel, kan bepaalde spiergroepen weer aanspannen en ook slaap ik niet zoveel meer overdag.
Afgelopen dinsdag was ik alleen met mam en we hadden lekker de muziekspeaker aangezet. BLØF gaat aan! Bij het nummer ‘Wat zou je doen?’ zegt mam “dit is het beste nummer van BLØF!” Ik zet het nummer opnieuw aan en we zingen allebei KEIHARD “wat zou je doen” en dan “oooooohooooohoohoo!” We hebben de grootste lol en zijn allebei super blij. Gelukkig dat niemand ons kan horen want het is supervals natuurlijk. Helaas komen Zyara en Siem even later en vertellen dat ze ons helemaal buiten konden horen, haha oeps! Nou ja, ik hoop dat ze ervan genoten hebben.
Ik train ook deze week wat vaker en iets intensiever want ik wil echt vooruit. Toen de fysio vandaag er was zei ik “huh?! Op woensdag heb ik toch geen fysio?” We begonnen allemaal te lachen, “vandaag is het ECHT dinsdag Mo!” Ook geniet ik deze week van veel visite, natuurlijk wel coronaproof. Een hele mooie week met prachtig weer, heerlijk!!!!
06-11-2020
Vannacht maakte ik pap om 04.00 uur wakker, maar ik weet niet goed waarom. Sterker nog: ik ben helemaal vergeten waarom. Pap vertelde mij dan ook dat ik weer rustig moest proberen te gaan slapen. Dat lukte dan ook, maar om 05:45 uur maakte ik pap erg boos wakker, wat niks voor mij is. Ik zei dat ik van het bed naar de lounge stoel getild moest worden. Pap haalde mam en ze tilden me samen in de stoel. Ik zei dat ik niet goed kon zien, maar viel weer in slaap en mijn ouders besloten het ook nog even te proberen. Vanaf dat moment weet ik alleen wat er die dag verder gebeurd is zoals mij verteld is. Dit stukje is dan ook geschreven door mijn moeder:
Om 08:00 uur is Mo nog in diepe rust, haar ademhaling valt ons op, die is niet normaal. Ze slaapt dwars door alle ochtendrituelen heen en om 09:00 uur, als we haar actief proberen wakker te krijgen lukt dat ons niet. We moeten om 10:45 uur naar het PMC, maar hoe dan?! We bellen de oncoloog voor een overleg. Hij is bang dat Mo verder in haar ziekte achteruit is gegaan. Huh, hoe dan? Het gaat juist zo goed, heeft ze dan toch epilepsie gehad? Hij wil graag dat de thuiszorg en/of de huisarts met ons mee komt kijken. Er moet dan een sterker beeld komen met wat het plan gaat worden. De thuiszorg is er snel maar Mo is nog steeds niet wakker. Gek genoeg reageert ze wel enigszins. Suiker wordt geprikt, saturatie en temperatuur worden gecheckt maar dit blijkt allemaal goed. Bloeddruk: veel te laag in combinatie met hoge hartslag. De oncoloog wordt weer gebeld en die geeft aan dat de huisarts moet komen om te bepalen of Mo voor onderzoek met de ambulance naar het ziekenhuis moet. Ik bel op dat moment de jongens op hun werk dat ze moeten komen want we weten niet welke kant dit opgaat. Inmiddels zegt de oncoloog, “geef haar 40mg extra prednison, als ze daar goed op reageert weten of het meevalt”. De huisarts is er inmiddels ook en Mo lijkt te ontwaken door de prednisonboost. We spreken alles door, ook hoe de afgelopen week is gegaan. Conclusie: het kan bijna niet anders voor nu dan dat het een epileptische aanval is geweest. Oke, adem in en adem uit. De rust keert in onze lichamen terug, pfff! Mo begint inmiddels weer te praten met de huisarts en de oncoloog wordt weer gebeld. Als de huisarts gaat checken hoe wakker en bij de tijd Shymo is, stelt hij wat vragen. “Weet je wie ik ben?” vraagt hij. “Ja!” zegt Mo en ze lacht. “Weet je wanneer je geboren bent?” is de volgende vraag van de huisarts, waarop Mo helder antwoordt, “Ja, 24 mei 2000.” Als laatste komt de ‘gevreesde’ vraag: “welke dag is het Mo?” “Dinsdag!” zegt Mo. “Nee het is vrijdag,” zegt iedereen al gniffelend. Het is weer eens dinsdag hoor. De huisarts houdt het er voorlopig op dat de medicatie een ontsteking aan de tumoren veroorzaakt en dat er zo epilepsie is ontstaan. Mo wil eten, maar eerst even een glas jus d’orange opdrinken. De jongens met hun vriendinnen zijn er, dus eerst even bijpraten. Er valt een enorme last van iedereen af. Ik vraag aan Mo of ze een broodje kaas wil aangezien ze dat zo lekker vindt. Daarop kreeg ik een heel raar antwoord, namelijk: “ik wil patat!!” We lagen natuurlijk enorm in een deuk en patat heeft ze gekregen hoor! Zo kwam deze dag halverwege weer een beetje op normaal niveau. Onze lieve Mo is er weer.
07-11- 2020
Na de hectische vrijdag volgt het weekend. Ik vertel dat ik eigenlijk niet zoveel weet van gisteren. Mijn familie praat mij bij, waardoor ik zelf ook dingen begin te herinneren. Bijvoorbeeld hoe lief ze van de thuiszorg zijn en dat onze huisarts binnen kwam en meteen riep: “hé Shymo ik ben er!” en dat ik daar energie van kreeg. “Het is zo’n ontzettend lieve man,” zeg ik.
De zaterdag breng ik bijna compleet slapend door. Gelukkig wanneer mijn beste vriendinnetje met haar vriendje langs komt voel ik mij een stuk beter. Toch is er daarna pas bij het avondeten weer een moment dat ik me wakker voel. Ga ik nu echt wéér vertellen dat mijn moeder zo goed kan koken? Sowieso. Want wat heb ik vandaag weer lekker gegeten zeg, ik geniet volop! Ook van de taart van Jaap en Suus Brakenhoff!!
Zondag ben ik nog steeds vreselijk moe en mede daarom lukt het mij zelfs niet om bij de visite te zitten. Slapen dus maar weer en dan hebben we het over uren. Om 16:30 uur komen mijn broers en schoonzus eten. Heerlijk met z’n allen aan mama’s erwtensoep of ook wel snert zoals we hier zeggen. Iedereen nog een stuk taart als toetje om het avondeten goed af te sluiten.
We halen de laatste tijd veel herinneringen op van vroeger. Ik denk door de quarantaine want we maken gewoon niet heel veel mee. “Hoe ging dat rijmpje ook al weer,” vraag ik aan mam “en dat je dan tegelijkertijd iets ‘tekende’ aan de binnenkant van mijn hand?” “De maan is rond, de maan is rond, twee blauwe ogen, een neus en een mond. En m’n moeder heeft een dikke…” Waarop in invul: “KONT!” Tja herinneringen, we gaan er nog heeeeeel veeeeel maken!
11-11-2020
Vandaag weer een ziekenhuisdagje. Ik ben een tijd niet geweest dus ik heb er eigenlijk wel zin in, aangezien het toch mijn wekelijkse uitje is. Als we voor de balie staan zijn bijna al mijn favoriete assistentes daar. Ze hebben duidelijk iets te vieren want er komt een doosje met een muffins aan. Ze vragen meteen of ze mij blij kunnen maken met een muffin, of dat eten mij vandaag niet lukt. Nou kom maar door hoor! En we liggen allemaal weer in een deuk. Ze maken mij altijd zo vrolijk, zelfs als het mega slecht met me gaat. Al deze lieve mensen om mij heen geven me veel kracht. Vervolgens even bloed afnemen en de sonde vervangen. De sonde vervangen gaat twee keer fout, dus gaan we het andere neusgat proberen. Het gaat moeizaam maar hij zit uiteindelijk. “Gaat het Shymo?” vraagt de verpleegkundige. Ik ben altijd erg goed in het wegzetten van mijn emoties maar toch was dat dit keer erg moeilijk. Wanneer de sonde erin zit blijkt mijn stem weg te zijn. Echt heel eng vond ik dit en op zo’n moment is het dan ook heel moeilijk om mijn emoties uit te zetten. Toen ik wegging van de verpleegkundige vond ik het vooral voor haar ook heel vervelend. Ze deed zo haar best en kon er echt niks aan doen. Mijn vermoeden is dat mijn linkerneusgat smaller is dan mijn rechter, maar goed. Dan, als we op de gang rijden op weg naar de ECG-kamer, wenk ik naar mam en pap of ze dichtbij kunnen komen. De reactie is dan ook: “Huh, WTF ze kan niet meer praten!” Even zijn we bang dat de sonde in mijn luchtpijp zit of dat mijn stembanden doorboord zijn. Na de ECG ben ik even helemaal op. Ik mag blijven liggen en de oncoloog wordt erbijgehaald. Hij is heel resoluut: “die sonde moet er meteen weer uit!” Gelukkig kan ik meteen weer praten als de sonde eruit is. En daarna gaan we meteen weer terug naar de oncoloog om het gesprek af te maken. Hij is blij dat ik babbelend binnen kom maar ongeluk komt nooit alleen, altijd in drieën. Mijn bloedplaatjes zijn heel laag en ook wordt de oncoloog niet blij van het resultaat van de ECG. De medicatie moet omlaag en ook even geen trombose prikken. We bespreken nog het één en ander en dan gaan we weer richting de behandelkamer voor de sonde. Ik kies dan ook voor mijn rechterneusgat, waar de sonde eerst ook zat, zodat het hopelijk in één keer goed gaat. Het lukt in minder dan een minuut; dit moet haast een wereldrecord zijn! We moeten alle drie even bijkomen en rijden vol moed weer naar huis.  
Vijf voor twaalf

Shymo’s blog: Het is vijf voor twaalf

Zoals sommigen van jullie misschien al weten ben ik gestopt met de laatste medicatie en ook de radiotherapie zit er alweer op. Mijn grootste hoop is natuurlijk dat mijn armen weer herstellen. Ik kan nu vrijwel niets… Deze blog schrijf ik dan ook samen met Siem en mijn moeder.
17-09-2020
Vandaag beginnen we de dag met bloedafname, om de behandeling af te sluiten. De verpleegkundige komt naar de wachtruimte van de MRI om daar ter plekke de buisjes te vullen. Wat ik zo relaxed vind is dat je tijdens de MRI mag kiezen of je een film wil kijken, muziek wil luisteren en natuurlijk kan je ook voor stilte kiezen, maar het geluid van de MRI is zo hard dat stilte eigenlijk niet bestaat. Mijn keuze dit keer was om Shrek te kijken (deel één blijft het beste). Na de MRI scan hebben we ruim een uur voor we weer een afspraak hebben. We besluiten in het restaurant van het PMC een broodje te eten. Het leek goed te gaan, maar na vijf hapjes zeg ik dat mijn hand raar doet. Het tintelen trekt dan ook vrij snel door naar mijn schouder. We dachten alle drie “daar gáán we weer!” Het wordt erger en erger, ik raak steeds meer verward en kan op een gegeven moment amper praten. Ik praatte met dubbele tong en we besluiten anti-epileptica in te spuiten. Dit is een vorm van neusspray waarbij je neus wegbrandt, pffff. Vrijwel meteen stromen de tranen over mijn wangen, omdat het écht zo vreselijk veel pijn doet. Ik wil slapen maar rechtop in de rolstoel gaat dat natuurlijk niet. Ik val dan ook elke keer letterlijk om omdat ik zó moe ben. Na twintig minuten gaan pap en ik naar het UMC om het masker aan te meten en een CT scan te laten maken. Het masker past nog, wat natuurlijk heel erg fijn is omdat ik dan geen nieuwe hoef te laten maken! Aan het einde van de lange dag, lig ik eindelijk onder de CT scan. Maandag beginnen de bestralingen wat natuurlijk erg snel is en we hopen dan ook op positieve resultaten.
18-09-2020
Vanochtend mega lekker in de zon gelegen. Wat heb ik gerelaxed zeg! Maar na een tijdje zei ik iets en dat was geen duidelijke taal. Mam vraagt of ik misschien een epileptische aanval heb. Ik vertel mam dat ze niet zo gek moet doen, maar later raakte ik toch verward en kon ik steeds moeilijker praten. Ik wilde gaan zitten en pap moest mij hiervoor stevig vasthouden, maar dit bleek te moeilijk en uiteindelijk verlies ik toch mijn bewustzijn. Wanneer ik weer bijgekomen ben en pap me in de rolstoel wil zetten, val ik weer helemaal weg.
Dezelfde avond belt de oncoloog met de uitslag van de MRI-scan. Meerdere plekjes zijn gegroeid, waaronder de plek van de epilepsie. Volgende week beginnen we meteen met bestralen. Waarschijnlijk word ik dan ook vijf dagen opgenomen.
22-09-2020
Vandaag word ik opgenomen in het PMC. Ik voel me niet zo goed dus ik zie er erg tegenop. Gelukkig hoef ik alleen heen voor radiotherapie. Nu hoeven we tenminste niet vijf keer heen en weer te rijden naar Utrecht, hoewel een uur lang Queen in de auto ook niet zo erg is! Wij hebben thuis de afspraak dat mama altijd bij de ziekenhuisopnames blijft. Toch komt pap s’ avonds altijd even langs. We denken dat we vijf rustige dagen krijgen (dénken we ja!). Ik ken heel veel mensen hier in het ziekenhuis die altijd even komen buurten. Of het nou een arts, verpleegkundige, schoonmaker, iemand van de KanjerKar of ander personeel is, het is altijd mega gezellig. Maar de eerste dag valt helaas tegen. Het gaat niet goed met mij. Ik heb namelijk ontzettend veel pijn van de bestralingen en ik krijg er zelfs koorts bij. Gisteren heb ik wel dexamethason gekregen, dat hielp voor overdag maar we komen er de nacht niet mee door. Het plan was om vandaag met prednison te starten, maar we moeten nu door met dexamethason (die is nóg leuker…). En als kers op de taart krijg ik er ook nog tramadol bij. Al met al is het maar goed dat ik opgenomen ben, want alles gaat nu veel sneller.
Zoals gewoonlijk had ik weer een gesprek met de oncoloog. Het gesprek was zacht uitgedrukt ‘kut’. Hij is namelijk ook geschrokken van hoe snel ik in één week achteruit ben gegaan. Het klopt namelijk niet in zijn hoofd met hoe de scan eruit ziet (een beetje groei), in vergelijking met hoe slecht het met mij gaat. We hopen dat de bestraling veel resultaat zal opleveren en natuurlijk hopen we altijd op een nieuw medicijn. Wij zijn helemaal klaar met die kutkanker. Wanneer is het nou eindelijk genoeg geweest?!
Elke dag racen we met bed en al door drie ziekenhuizen om bij de radiotherapie te komen. Ook de medewerkers die meegaan zorgen er altijd voor dat ik me comfortabel voel. De medewerkers van de radiotherapie in het UMC nemen iedere keer rustig de tijd om mij goed neer te leggen; een precieze klus waarbij niets aan het toeval wordt overgelaten. De bestralingen zelf duren gelukkig niet lang. Alleen het masker wat je over je hoofd geklemd krijgt voelt niet echt lekker, maar claustrofobisch ben ik niet. Voor de rest verdraag ik het prima! Mam laat weten dat elke keer als ze me achter laat, ze nadenkt over hoe trots ze op me is en dat ik een kanjer ben. Mensen vinden het bijzonder hoe ik het altijd maar doorsta. De dagen vliegen voorbij en vrijdag na de bestraling gaan we lekker naar huis.
26-09-2020
Dit wordt een ‘ga er maar voor zitten’-bericht. Ik denk als sinds gisteravond na over hoe ik dit ga verwoorden. Gisteren heb ik mijn laatste bestraling gehad waarna we met de oncoloog gesproken hebben over de vervolgbehandeling en vooruitzichten. De vooruitzichten van mij zijn vaak hopeloos, negatief en ruk. En dat is misschien soms wel zacht uitgedrukt. Inmiddels tikken we bijna de vier jaar aan. Vier jaar geleden begon ik met slecht lopen en kwamen dus mijn eerste klachten naar boven. Na onderzoek kregen we een half jaar later te horen dat ik kanker heb. Agressief, kwaadaardig, snelgroeiend en óók nog eens zeldzaam. Feitelijk heeft nog nooit iemand dit overleefd; ik ben de langstlevende tot nu toe. We hebben dan ook al meer dan honderd keer gehoord dat er niks meer bestaat om mij te genezen. En wat mij vooral dwarszit is dat heel veel dingen de laatste keer waren. Zoals fietsen, lopen, spontaan ergens heengaan, chillen met vriendinnen en lekker in bed slapen met Siem. Je blijft denken dat deze dingen wel terugkomen maar ook daar kan je niet vanuit gaan. En toch geniet ik nog zo van het leven.
De oncoloog heeft binnenkort een gesprek met de huisarts, het comfortteam en de thuiszorg. Ik vroeg aan de oncoloog waarom hij dit wil doen maar daar geeft hij niet direct antwoord op. Ik krijg hierdoor het gevoel dat mijn laatste weken zijn ingegaan. Ik kan jullie niet uitleggen hoe dat voelt. Toch kom ik weer terug bij mijn zin: “opgeven is geen optie”, waarmee ik hem weer laat lachen. Daarop krijg ik te horen: “volgens mij weten we dat allemaal Shymo”. Hij uit dan ook zijn bewondering en respect, wat mij ontzettend goed doet. Ik heb hem uitgelegd dat ik tot het gaatje ga en alle experimentele medicatie zou willen proberen. Hij is mijn held en dat ik vertelde ik hem ook. Elke dag komen er nieuwe oplossingen, onderzoeken en resultaten binnen, dus de hoop is er nog steeds! De meeste mensen leven nog elf maanden nadat deze diagnose gesteld is en elke keer als ze me daarmee confronteren vertel ik dat ik al vier jaar leef. Dat noemen ze een wonder. Maar een uitzonderlijke situatie heeft ook een uitzonderlijke oplossing nodig. Inmiddels hebben we een gesprek gehad met de oncoloog over een nieuwe vorm van behandelen. “Ik wil echt door!” zei ik, toen de risico’s van deze behandeling werden besproken. De oncoloog pakte mijn schouder, keek mij in mijn ogen en zei: “ik doe mee”.
02-10-2020
Een mooie dag is het sowieso want mijn oudste broer is jarig! Ik heb een mooi cadeautje voor hem: we beginnen kleine verbeteringen te zien en nemen aan dat dit door de radiotherapie komt. Mijn rechterarm kan ik iets omhoog bewegen en links zit iets meer beweging in mijn vingers. Ook heb ik kleine spasmes opgemerkt maar natúúrlijk gaat dit ook weer gepaard met spierpijn. En je raadt het al…. ik ben weer vreselijk moe. Het zou zo mega fijn zijn als ik weer even op mijn telefoon kan, maar voor nu is dat geen optie. Op 30 september ben ik gestopt met de prednison. Eten en drinken gaat nu nog steeds goed maar de verwachting is wel dat dit zal afnemen. Daarom mag ik nu ook elke dag kiezen wat we eten. En dat vind ik natuurlijk helemááááál niet erg! Denk aan moussaka, andijviestamppot, kip… eigenlijk alles uit mama’s keuken, want die kan zó lekker koken.
05-10-2020
Vanaf vandaag ga ik met stappen vooruit. Hoe zou dat nou komen…? Zelfs de oncoloog zegt “iets met een hoofdletter P” (prednison, natuurlijk). Maar goed, dinsdag kon ik zelfs visite ontvangen in onze quarantaine tent. Voor woensdag staat een gesprek gepland met de oncoloog, huisarts, comfort team en thuiszorg. Het doel van dit gesprek is voor als ik in de toekomst meer zorg nodig heb. Dan is dat alvast geregeld en heeft iedereen zijn taken. Inmiddels staat er een hoog-laagbed en een tillift in huis. Leuk is anders want dit soort dingen wil je natuurlijk niet.
Het was woensdag een prettig gesprek (ondanks het onderwerp) en we hebben nu meer duidelijkheid. Ik mag nooit meer zo’n heel weekend pijn hebben. We bespreken na het gesprek met het gezin dat we het onwijs getroffen hebben. Zo een intens betrokken oncoloog, een schat van een huisarts en de lieverds van de thuiszorg en het comfortteam. We zijn vandaag begonnen met een nieuw experimenteel medicijn en zijn benieuwd wat het gaat brengen.
08-10-2020
Vandaag ben ik vermoeider dan de afgelopen dagen, maar gister was dan ook erg intensief. Het is dan ook een gewoonte geworden om na het ontbijt meteen maar weer een dutje te gaan doen. ‘s Middags komt de fysiotherapeut en ik kan niet wachten om haar te laten zien dat ik mijn armen weer omhoog kan doen. Althans, een paar seconden. M’n training wordt dan ook meteen intensiever. Ik wil mijn armen echt niet kwijt, dus we gaan voor de spierballen! De liefste fysiotherapeut van de wereld is duidelijk in haar nopjes met de vooruitgang. Later in de middag kwam ook nog de ergotherapeut langs. Ze had voor ons veel tips en adviezen en doet haar uiterste best voor mij. Dat vind ik heel bijzonder.
Omdat mijn handen het niet goed doen heb ik ervoor gezorgd dat mijn vriendinnen met mam afspraken maken om langs te komen. Uiteraard kan ik niet garanderen dat de afspraken doorgaan maar de week staat wel lekker volgepland. Siem, Zyara en papa hebben een tent gemaakt op het balkon, mét kacheltje! Géniaal plan! Want nu kunnen we gezellig een bakkie doen met alle lieve mensen die ons al zo lang steunen en helpen en bijvoorbeeld boodschappen brengen. Ik wil dan ook weer even laten weten dat wij een fantastisch netwerk om ons heen hebben. Allemaal toppers in Team Mo, ook al blijft het raar voelen om dat te zeggen.
Vannacht rond een uur of vier maakte ik pap wakker. Mijn arm was van de stoel gevallen en uit gewoonte tilde ik hem weer terug de stoel in. Dus ik zeg veel te hard: “PAP! PAP!!! Moet je kijken!” Ik gooi mijn armen in de lucht en hoor papa zeggen: “Wat goed Mo!” Die besefte het natuurlijk niet, haha. Ik val meteen weer in slaap en geef s’ ochtends aan iedereen uit het gezin een show.
11-10-2020
Het is zover hoor, mijn haar begint uit te vallen. Al de hele week heb ik ontzettende jeuk en pijn op mijn hoofd door het bestralen. Om de jeuk toch een beetje tegen te gaan kammen we het er maar uit. Wel voorzichtig natuurlijk want we willen geen onnodige haren meenemen. Verdrietig kan ik er niet over zijn… Misschien ook wel door de herhaling hiervan of door de mooie pruik die ik heb gekregen van Move Hair Solutions. En ik heb nu natuurlijk wel ergere dingen aan m’n hoofd. We houden ons eerlijk gezegd niet zo bezig met wat nou als het nog slechter gaat. Wij geloven nog steeds in hét wonder, maar de tijd hijgt in onze nekken.
#hetisvijfvoortwaalf
moeizame zomer

Shymo’s blog: moeizame zomer

01-09-20
Tijdens de ‘prednisonweek’ heb ik lekker veel gegeten en het smaakte allemaal geweldig. Toch is er altijd een keerzijde aan het verhaal. Ik merk bijvoorbeeld meteen dat mijn lichaam onwijs gaat jeuken (vanbinnen), omdat ik dan weer meer vocht vasthoud. Zodra ik stop met de prednison komt natuurlijk ook de pijn om de hoek kijken. We hebben hier thuis een stuk van een arts gelezen, die onderzoek heeft gedaan naar de vermoeidheid die komt kijken bij spierreuma. Door dit te lezen vielen er wat dingen op hun plek. Maar wat kunnen we hier aan doen? Terug naar de prednison is voor mij even geen optie. Mijn oncoloog en ik zijn tot de conclusie gekomen dat prednison en ik een haat-liefdeverhouding hebben.
Er wordt ons regelmatig gevraagd wat ik nou precies heb of mankeer. Hmm, precies? Heb je even? Vaak is dit toch een vraag uit beleefdheid en wil men niet je hele verhaal horen. Dus is het antwoord op de vraag van hoe het met me gaat vaak “prima”.
Maar goed, het antwoord wordt dan zo precies mogelijk gegeven, want zodra je de hele riedel opgenoemd hebt is er al weer wat anders gaande. Laten we beginnen met het hebben van een zeldzame vorm van hersenstamkanker en een dwarslaesie, waardoor ik volledig rolstoelafhankelijk ben. Daarnaast heb ik een defecte schildklier, wat waarschijnlijk ontstaan is door één van de vele soorten medicatie. Ook moet ik dealen met spierreuma wat slechts onder controle blijft als ik een injectie krijg, die ik soms dan ook weer niet tegelijkertijd met andere medicatie mag. Deze reumapijn is dan ook ongekend en beïnvloedt mijn humeur (haha ja dat kan, positieve Shymo is ook wel eens boos!). Tja en dan nog niet eens te beginnen over de lichamelijke ongemakken die bij een dwarslaesie komen kijken. Deze zijn eigenlijk niet te doen, maar ontzettend creatief wordt je er wel van. Ook heb ik last van epileptische aanvallen en het uitvallen van de functie in mijn handen. Ik kan natuurlijk nog een veel langere lijst maken, maar daar maak ik niemand blij mee.
Soms weten mensen dan ook niet goed hoe ze moeten reageren, wat natuurlijk ook helemaal niet raar is en dat maakt ook eigenlijk helemaal niet uit. Er bestaat immers geen draaiboek voor hoe je ergens op moet reageren. “Oké, maar voor de rest gaat het wel?” en “het lijkt wel alsof het haar helemaal niks doet,” zijn reacties die ik vaak krijg en ik ondertussen helemaal zat ben om te horen. Of mensen gaan vertellen wat voor ergs zij hebben meegemaakt. In plaats daarvan heb ik liever dat mensen niet weten wat ze moeten zeggen. Hier wordt je toch ook gewoon sprakeloos van? Het is voor de meeste mensen niet te begrijpen hoe mijn leven eruit ziet. Zelfs hier thuis is dat soms lastig te bevatten. En ikzelf weet eigenlijk ook niet waar ik aan toe ben. Zo werd er buitenshuis laatst gezegd dat “het misschien maar tussen mn oren zit,” het braken en niet kunnen eten. Daar word ik erg boos van.
02-09-20
Soms heb ik voordat ik naar het ziekenhuis ga al zo’n gevoel dat het een rare dag zal worden. Vandaag is zo’n dag. We moesten 09:00 uur aanwezig zijn voor bloedafname, maar hebben al meerdere keren aangegeven dat dat te vroeg is en dus om 09:32 uur arriveerden we pas in het PMC. Vanwege de drukte werd mijn bloed afgenomen op een andere afdeling. Dat doe ik altijd met pap. Inmiddels komt de oncoloog ons al halen, maar moet door de vertraging schuiven in de agenda. Ik moest precies op dat moment plassen, dus komt er op het toilet een telefoontje van de doktersassistente “dat ze ons kwijt zijn.” Hierna konden we meteen door naar de spreekkamer.
Eerst een neurologisch onderzoek. Ze vinden dat ik niet verder in kracht achteruit ben gegaan, en dat maakt de neuroloog niet ontevreden. Ook vertelde ik dat ik al zes dagen geen epilepsie heb gehad!! Er wordt heen en weer gepraat, opties worden besproken en vrijdag hebben we een belafspraak met de oncoloog. Hij wil eigenlijk volgende week een MRI, maar als er dan groei te zien is moet ik meteen stoppen met deze medicatie. Zonder nieuw medicijn. Dus voor nu de recente ontwikkeling in laten dalen en dan vrijdag hopelijk alle neuzen dezelfde richting op. Dat het duidelijk minder goed gaat omdat ik met de prednison ben gestopt, is een feit. Maar dat staat los van het neurologische deel. We staan weer eens voor een moeilijke keuze. Ik vind zelf dat het in het algemeen kut gaat en zo heb ik het ook verwoord naar de oncoloog. Daar is hij het helemaal mee eens, ik merkte gaande het gesprek dat het hem ook enigszins verdrietig maakt. Althans, het doet wat met hem. Mam, pap en ik hebben tot vrijdag de tijd om te beslissen over de MRI; aanstaande woensdag of over drie weken. En de oncoloog moet zelf natuurlijk ook nadenken. Maar stel wij kiezen voor woensdag en er is sprake van groei, dan stopt de studie en krijg ik niks meer. Ga er maar vanuit dat wij drietjes ervoor kiezen om nog drie weken door te gaan. Als er namelijk hiertussen iets gebeurd is een MRI binnen een paar dagen gepland. Wij willen zo lang mogelijk door omdat we er alledrie in geloven dat het zou kunnen werken. En ik geloof niet dat je na acht weken zeker weet of het middel wel of niet werkt. Verder is er nog geen plan over prednison, maar de oncoloog gaat zoeken naar een tussenweg. Bijvoorbeeld twee keer per dag vijftien milligram, maar dan word ik wel weer een Michelin mannetje. De dokter gaf lieve complimenten; hij heeft bewondering voor hoe ik met mijn ziekte omga. En dat “ik elke week weer gewoon kom en alles onderga.” Dat vind ik erg fijn om te horen natuurlijk.
09-09-20
Na de euforie van vorige week hadden we een vreselijk weekend waarin het zaterdagochtend mis ging, door een behoorlijke epileptische aanval. Die herhaalde zich op zondag. Zoals elke week vertrokken we vanochtend richting het PMC. Natuurlijk hadden we maandag al contact opgenomen over problemen als nieuw ontstane wonden, epilepsie en slecht werkende maag en darmen. Het ‘extra’ medicijn tegen de epilepsie wordt verdubbeld. Overigens is het zo dat de oncoloog blijft vasthouden dat de epilepsie niet perse hoeft te komen door groei van de tumor. Sowieso kan elke patiënt die op het hoofd bestraald is, vanwege het ontstaan van littekenweefsel, epilepsie ontwikkelen. Blijkbaar moet volgende week de sonde eruit en/of vervangen worden (dit is routine). Maar het probleem moet ook opgelost worden, anders blijven we hiermee zitten. De bloedwaarden vertellen niet wat er aan de hand is. Zoals ik altijd maar weer zeg: balen met de pet op. Er is nu van alles op kweek gezet. Hopelijk komt daar wat uit, zodat ik ervoor behandeld kan worden. Ik kan nog wel redelijk eten maar drinken gaat bijna niet, dan stik ik vrijwel meteen. Dus dat proberen we op pijl te houden via de sonde. Gek worden we ervan, althans we vinden het gewoon vreselijk dat vrijwel niks meer normaal kan. We blijven hoop houden natuurlijk! Er moet na bijna vier jaar toch iets gaan werken? Over ongeveer een maand hebben we de uitslag van de nieuwe MRI. Tenzij er tussendoor iets gebeurt, maar daar gaan we niet van uit. Let’s go!
16-09-2020
Vandaag wat later dan normaal naar het ziekenhuis. We hebben geen slechte week achter de rug. Heerlijk buiten van de barbeque gegeten met Char en Gyl en we zijn zelfs naar het strand geweest. Dus we dachten daar positief mee aan te komen zetten. Ik had vanochtend voor vertrek een kleine epileptische error maar die trok weer weg. Echter in de auto vlak voor de oprit naar de snelweg ging het mis, want de epilepsie kwam heftig terug. Gelukkig nog één stoplicht en daar konden we snel de medicatie inspuiten. Ontzettend moe, niet echt aanspreekbaar en superslap kwam ik in het PMC aan. Gelukkig had de doktersassistente direct door dat er wat was. Ze belde even en we konden door naar een kamer met bed. Daar viel ik vrijwel meteen in slaap. Wegen en bloedafname, ik kreeg het allemaal niet zo mee. Dan komen ze een tweede sonde plaatsen, een maagsonde. Dit was pijnlijk maar het lukte gelukkig toch na tien minuten. Ik ga weer slapen, maar dan komt ook de oncoloog naar de kamer. Normaal gesproken gaan wij naar hem, dat is computertechnisch ook veel handiger. Na het delen van ons bescheiden ‘lijstje van de week’, komt de conclusie van de dokter: deze week in principe voor de laatste keer medicatie, dus end of treatment. Dat is even slikken… Een periode van bestralingen is dan ook onvermijdelijk.
Hierna komt de verpleegkundige met haar hoofd om de hoek kijken. Ze komt vertellen dat ze op de kamer een foto komen maken, om te kijken of de nieuwe sonde goed zit. Ondertussen wordt pap gebeld dat we morgen om 12:15 uur hier moeten zijn, want dan ga ik onder de MRI. De verpleegkundige komt vertellen dat de sonde niet goed zit ofwel opgekruld in de slokdarm ligt. Zucht… De sonde wordt een stuk omhoog getrokken en weer terug geduwd. Ik merk dat mam het er lastig mee heeft. Gelukkig zit de sonde daarna goed. De info over de komende periode druppelt langzaam binnen. Morgen hebben we ook gesprek met de radioloog en ik moet het bestralingsmasker weer aanpassen/laten maken. Aansluitend ook een CT-scan. Ondertussen loopt de medicatie door het infuus en wachten we af wat er komen gaat…  
Corona verhalen

Quarantaine ervaringen van Shymo’s omgeving

Sinds maart zit Shymo in quarantaine. Hoe zij dit ervaart hebben jullie al een beetje in haar blogs kunnen lezen en het is allemaal niet makkelijk. Familie en vriendinnen die niet even een knuffel kunnen komen brengen en die op het begin van de quarantaine enkel door het raam heen, al bellend, met Shymo eventjes konden kletsen. Maar hoe is deze periode nou voor de mensen om Shymo heen? Hoe is het om je vriendin of zusje niet te kunnen zien en hoe is het om in quarantaine te zitten ter bescherming van je dochter/zusje/vriendin? Een aantal mensen hebben beschreven wat deze situatie met hen deed en nog steeds doet.

Siem

Toen in maart het coronavirus in Nederland uitbrak en Mark Rutte hierover de persconferentie gaf waarin hij de maatregelen uitlegde, ging bij Mo thuis de deur op slot. Niemand erin en niemand eruit. Want voor Mo is corona levensgevaarlijk en vechten tegen één levensbedreigende ziekte lijkt ons allemaal wel genoeg. Er was dus opeens een echte quarantaine. Ik was op dat moment niet bij Mo wat betekende dat ik ook niet naar binnen kon. Het was logisch maar soms moeilijk om vol te houden. Vooral omdat het onduidelijk was hoe lang alles ging duren en wanneer ik Mo weer vast zou kunnen houden. Zo hadden we dus opeens, naast het gevecht om Mo beter te krijgen, er nog een gevecht en gevaar bij.
Voor de veiligheid van Mo en door het gebrek aan informatie over het virus hebben we drie maanden los van elkaar moeten leven. Een paar keer per week kwam ik naar het raam om te praten. Die momenten waren fijn, omdat je elkaar toch even kan zien, maar deze momenten heb ik ook als erg pijnlijk ervaren. Het telkens opnieuw afscheid nemen, elkaar niet vast kunnen houden en kostbare tijd met elkaar zien verdwijnen was erg lastig om mee om te gaan. In het leven wat wij samen hebben is het zo belangrijk dat je er voor en met elkaar kan zijn. En dat we van het één op het andere moment geen dagelijks onderdeel van elkaars leven konden zijn vond ik erg moeilijk om te accepteren; dat ik bijvoorbeeld niet kon helpen met de zorg voor Mo, maar voornamelijk de momenten waarop Mo zich slecht voelde en ik er niet bij kon zijn.
Het was voor mij dan ook van belang om, wanneer de mogelijkheid zich zou aandienen, direct bij Mo in te trekken. Na vier maanden was het zover, zo fijn! Na twee weken in quarantaine te zijn geweest en een antilichaamtest te hebben gedaan, wisten we zo goed als zeker dat ik geen corona had of heb gehad. Op maandag 29 juni ben ik bij Mo ingetrokken. Het was echt een feest en de eerste knuffel na zo lang was echt magisch. We horen bij elkaar en dat gevoel overheerste vanaf de eerste seconde meteen weer. Na een uur voelde het al alsof ik nooit weg geweest was. Het geluk kon echt even niet op, geweldig! Het leven zoals het nu is blijft nog even ingewikkeld met corona want de rest van mijn leven staat even op pauze. Maar het belangrijkste is dat Mo en ik weer samen de tijd kunnen doorbrengen; nu ben ik er in ieder geval weer bij elke stap erbij. Een groot probleem opgelost, wat voor een grote smile op mijn gezicht (en op die van Mo) zorgt!
Ilonka en Ruud
Even terug naar 2 maart. Shymo wordt opgenomen in het Prinses Maxima Centrum. Op 3 maart wordt Mo geopereerd. Er wordt een biopt genomen. Tijdens die week van de opname krijgen we voor het eerst het gevoel dat het coronavirus eraan komt. Inmiddels zijn we allemaal weer thuis en het is 13 maart, vrijdag de dertiende. De hele week gaat het al over corona in het nieuws. Op 14 maart staat er een workshop in mijn (Ilonka’s) agenda. Ik kijk Ruud aan: “Is het verstandig?”. Vervolgens bel ik de vriendin met wie ik samen naar de workshop ga voor haar 50ste verjaardag. Ruud belt ondertussen met het bedrijf van de workshop. We besluiten te gaan. Het zat ons eigenlijk niet helemaal lekker maar we hadden een supergave dag. Op 15 maart om 19:00 uur is de eerste persconferentie van Rutte. Hij zegt van alles maar ik hoor het eigenlijk allemaal niet meer. Als Rutte klaar is hoor ik mezelf zeggen tegen onze dochters en Ruud zeggen: “De deur gaat op slot. Niemand er meer in en niemand er meer uit”. Het duurt maar drie weken, denken we. Ik maak een appje naar mijn klanten, vrienden en familie waarin ik uitleg dat we Mo maximaal willen beschermen. Iedereen, maar dan ook écht iedereen, zegt dit te begrijpen.
Al snel lopen we vast met de praktische dingen. Mootje moet bijvoorbeeld sowieso één keer per week naar het ziekenhuis, en de boodschappen die we normaal al maar één keer in de week lieten bezorgen kunnen we gewoon voortzetten, toch? Het bleek het Wilde Westen te zijn, een gekkenhuis. Pas tweeënhalve week later kunnen we boodschappen bestellen. En dan blijkt er ook nog dat er geen schoonmaakmiddelen, tissues, pasta, rijst, blikken bonen en toiletpapier op voorraad zijn. GEEN TOILETPAPIER!!!! Waar moeten we dan onze … mee afvegen? Nou worden we altijd al redelijk vaak uitgelachen om onze voorraadkast – wij zijn de Appie hè! – dus met twaalf keukenrollen op voorraad en wat knip- en plakwerk (creatief-met-kurk idee) hebben we voorlopig genoeg. Zo vraagt een vriendin van mij: “Ilonk, heb jij nog een pak pasta? Ik ben twee winkels in geweest maar er is geen pasta: nada, noppes, niks”. “Tuurlijk,” zeg ik, “wil je spaghetti, penne, macaroni, tagliatelle, fusilli, gnocchi of ravioli…? Oh, en ik heb eventueel ook nog volkoren lasagnebladen”. Waarop mijn vriendin zegt, “Uh, doe maar iets”. Stiekem is ze natuurlijk onder de indruk van onze voorraad, want ze is er stil van. “Eet smakelijk,” roep ik nog, “en een pak pasta hoef ik niet terug want we hebben zat!”. Ook roepen we de hulp in van ons netwerk, iets wat we geleerd hebben toen we Stichting Help Mo Nu! oprichtten. Dus vriendinnen gaan voor ons naar de markt, de overbuurvrouw scoorde toiletpapier en zo staat er iedere dag wel weer iets voor de deur.
De lockdown wordt verlengd en dus de quarantaine ook. “Trekken we dit financieel wel?” vraag ik aan Ruud. “Ja, want normaal gaan we in de meivakantie en in de zomervakantie weg en dat is voor ons als ZZP’ers precies te doen als we dit jaar niet op vakantie gaan”. Oh nou prima opgelost, denken we. Dan komt er ook nog een verlossend woord van minister Wiebes. We krijgen vierduizend euro. Nou, met zuinig doen en het plan dat we hebben gaan we dat redden! “Nee…” zegt Wiebes dan met een grijns op zijn gezicht, “die vierduizend euro is niet voor ZZP’ers. Die hebben hier zelf voor gekozen!”, meent hij. Ik hoor mezelf naar de tv schreeuwen: “Ja hoor Pannenkoek! Ik bedenk van tevoren dat ons kleine meisje jarenlang ziek wordt en dat er ook nog een COVID’je langskomt. Met je Pinokkioneus, rampgeval!”. “Rustig,” zegt Ruud, “hij kan je niet horen”.
We ploeteren door. Dagen worden weken, weken worden maanden. Ineens bedenken we, we hebben al vijf maanden onze jongste zoon niet gezien. We regelen vervoer en eindelijk op zondag 12 juli is het hele gezin compleet in de tuin op gepaste afstand. Heerlijk. Inmiddels is het bijna eind augustus en we ploeteren nog steeds door. Tal van vrienden en familieleden maken dat ook mogelijk. Onvoorstelbaar wat er voor ons gedaan wordt. Niemand weet hoe lang het nog gaat duren, maar wat zijn we hier met z’n allen klaar mee zeg! Met veel geduld, liefde en positiviteit komen we hier doorheen. COVID is ook eigenlijk niet eens ons grootste probleem.
Gylian en Charlotte
Wij hebben vanaf maart tot en met juni met z’n tweeën in quarantaine gezeten. Niemand erin en niemand eruit, ter bescherming van onszelf en de mensen om ons heen. Boodschappen laten bezorgen en alleen naar buiten als het écht moet. Na een paar weken quarantaine begonnen wij met een dagelijkse wandeling voor toch nog wat beweging en frisse lucht. Al met al was het goed vol te houden met z’n tweetjes. We deden allebei ons ding en ons appartement is groot genoeg om niet continu op elkaars lip te zitten. Echter was het niet alleen maar ‘prima’. Het ergste was namelijk dat we onze familie niet konden zien. Vanaf de beruchte persconferentie ging huize Korver in volledige lockdown, ter bescherming van Shymo. Mensen konden wel langskomen, maar mochten niet naar binnen. Voor het raam kon er dan al bellend even gekletst worden, een prima tijdelijke oplossing, hoewel niet optimaal.
Wij hebben Shymo daarom van maart tot juni niet kunnen zien. Omdat we ons zo goed mogelijk aan de maatregelen houden, hebben wij tijdens de lockdown het openbaar vervoer vermeden en dus zaten we vast in ons appartementje in Amsterdam. We hebben veel met Shymo gebeld en gefacetimet en dat was altijd leuk, maar nooit genoeg. Het zijn momentopnames en we maakten gewoon niet alles mee. Je kan elkaar niet aankijken, geen knuffel geven… Uiteindelijk moesten we door een nieuwe baan een autootje kopen en dat gaf ons in één keer weer wat meer vrijheid. Vanaf dat moment konden we minstens elke week even langs Westzaan om voor het raam te kletsen met Shymo en familie, en dat was zo ontzettend fijn! Ook konden we langskomen voor de verjaardag van Shymo en Zyara en gingen we vaak langs om even voor het raam een koffietje te drinken. Vanwege de kleine kans op besmetting in de buitenlucht, werd er na een tijd besloten dat Shymo naar buiten kon. Vanaf dat moment konden we opeens gezellig met z’n allen beneden in de tuin eten en konden we kletsen met Shymo zonder een raam ertussen.
We zien Shymo nu in ieder geval elke week en het is zo fijn dat dat mogelijk is zonder haar in gevaar te brengen, maar het is vreselijk dat we haar niet eens een knuffel kunnen geven.
Wij houden ons zo goed mogelijk aan de maatregelen, ter bescherming van Shymo en alle andere mensen die binnen de risicogroepen vallen. Als iedereen op deze manier zijn of haar steentje bijdraagt zijn we hier namelijk zo snel mogelijk weer van af.
Zyara
Hoe ik de quarantaine ervaar/heb ervaren? Ja, lastig. Het is zo, dus je wil er het beste van maken. De eerste periode zag ik het eigenlijk als gezellige qualitytime met Mo terwijl iedereen om mij heen aan het zeuren was dat het te lang duurde. En nu zitten wij hier en is iedereen ondertussen op vakantie geweest. En wij? Wij zitten binnen sinds maart, er is niets veranderd. Dat ik hier bij Mo ben betekent dus ook dat ik een hele lange tijd niet bij Mats ben geweest. Dat is natuurlijk niet fijn.
Nu is het bijna september en begint college weer: hoe gaan we dit nu doen? Dat is één van de vragen waar je zelf een antwoord op moet verzinnen en zo zal het nog wel even doorgaan. Aangezien dat papa ook meer thuis is ben ik lekker met hem gaan klussen. Wat moet je anders? De hele dag op de bank zitten is het ook niet voor mij. Nu is Siem er sinds twee maanden, dat is gezellig. Dan zijn wij samen wanneer Mo, mam en pap naar het ziekenhuis gaan. Zo rommelen we een beetje aan en zien we wel wat wel en niet kan en wanneer.
Corona heeft het ons niet makkelijker gemaakt, maar desalniettemin is de positieve vibe, om het maar zo te noemen, er nog wel. Anders was het niet gelukt.
Mirte
Door corona is het gevaarlijk om bij Mootje in de buurt te komen. De eerste maanden van corona ging Mo daarom in quarantaine. De enige mogelijkheid om Mo te kunnen zien was door het raam. Mootje zat binnen in haar rolstoel en Siem, de meiden en ik zaten dan buiten. We gebruikten Facetime om wel nog goed met elkaar te kunnen praten en zien konden we gelukkig gewoon in het echt!
Ik vond het zelf fijn om Mootje op deze manier nog wel een soort van te zien en te kletsen, maar je merkt toch dat het niet ‘echt’ voelt. Op haar verjaardag heeft Ruud een stuk van de deur omgetoverd tot een plastic scherm. Zo konden we Mo weer helemaal zien en zij ons ook! Sinds kort mogen we ook op balkon komen. We moeten door het huis met een mondkapje naar het balkon toe. Mo zit dan in haar stoel voor de schuifdeur, die gelukkig gewoon open mag! Nu voelt het eindelijk alsof ik echt bij hen thuis kom. Het is moeilijk om niet bij iedereen om de hals te vliegen maar ik ben allang blij dat ik ze ‘echt’ kan zien.
Shymo met het nieuwe medicijn

Shymo’s blog: acht lange weken met een rot einde

15-07-2020
We zijn aangekomen bij week vijf van het nieuwe medicijn, die zoals gepland natuurlijk elke week begint met bloedafname, wegen en meten. Ik ben weer 1,3 kilo afgevallen, dus dat is mega fijn. Wat minder fijn nieuws is, is dat de uitslagen van de bloedwaardes (de witte en rode bloedcellen) erg laag zijn. Deze week mag ik het medicijn, maar volgende week wordt het erop of eronder. De reumamedicatie moet nu voor even gestopt worden want die is waarschijnlijk verantwoordelijk voor deze lage waardes, heel vervelend weer. Ook word ik na het gesprek met de oncoloog onderzocht door een neuroloog. Die vindt de kracht in mijn rechter arm wat minder geworden. Dat ben ik ook wel met haar eens, maar deze neuroloog heeft mij nog nooit onderzocht dus hoe betrouwbaar is dit dan? We zijn deze keer vroeg klaar en zijn lekker op tijd thuis, dachten we. In de auto onderweg naar huis kwamen we er helaas achter dat we nog langs de apotheek moesten voor medicatie. Dat werd dus nog even een rondje Utrecht, oeps!
22-07-2020
Met een hele lijst aan dingen die niet zo goed gaan, gaan we richting het ziekenhuis. Allereerst natuurlijk bloedafname, wachten op de oncoloog en daarna worden we opgehaald. Het gesprek gaat meteen al over de epileptische aanval van afgelopen weekend. Een kleine opluchting is bij ons voelbaar wanneer de oncoloog zegt dat de epilepsie ook kan komen door littekenweefsel van het bestralen. Maar als hij dan mijn hand bestudeert, sluit hij groei van de tumor toch niet uit. We discussiëren even over of we nu moeten stoppen met het medicijn en of we direct een scan moeten laten maken. Een andere optie is doorgaan met deze medicatie, wat in principe gewoon kan aangezien de bloedwaarden goed zijn. Dat zou betekenen dat de MRI over drie weken gepland staat. We kiezen dan ook voor het laatste. De epilepsie is voor nu onder controle met medicatie. Dus we gaan er gewoon voor, is wat wij denken. We zijn niet veel wijzer en we nemen even de afwachtende houding aan. Misschien tegen beter weten in, maar we houden hoop dat het middel werkt! Deze krijg ik nog twee keer toegediend voordat de scan plaatsvindt. Ik werk kei- en keihard voor mijn wonder, dus laat het nou eens zo zijn.
29-07-2020
Het wordt een drukke dag vol met afspraken en nieuwe gezichten, want de oncoloog en meerdere doktoren zijn op vakantie. Eerst weer de wekelijkse bloedafname en het circus wat erbij hoort. De maatschappelijk werker komt langs en vindt een euro op de vloer. Deze geeft ze aan mij met een grote glimlach; “een geluksmunt”, zegt ze. Super lief. Misschien dat je je afvraagt: hoezo wordt je hier blij van? Maar het zijn juist de kleine dingen waar ik zo vrolijk van word. Daarom is het Prinses Máxima Centrum ook geen vervelende plek om te zijn. Hierna heb ik aansluitend een darmsonde laten inbrengen in het WKZ. Een routine dingetje, dachten wij. Niet dus. Pap en ik lopen weer terug naar mam en ik vertelde meteen aan mijn moeder dat ik weer eens problemen had. De sonde wilde namelijk niet in mijn darm en krulde op in mijn maag, wat leidde tot drie kwartier lang poeren, draaien en trekken, en dat allemaal zonder verdoving. Gek werd ik er van. Maar toch heb ik ze allemaal nog laten lachen door te vertellen dat mijn ontbijt chocolade was, aangezien er niks anders in ging. Al een aantal weken is eten namelijk niet mijn sterkste punt en daarom is de sonde nodig. Medicatie doorslikken is momenteel ook niet mogelijk, want het komt gewoon allemaal weer omhoog. Uiteindelijk zit de sonde goed, dus dat is top en daar begint onze terug weg naar PMC.
Daar gaan we weer wegen. Ik weeg nu 59,7 kilo, eindelijk weer terug onder de zestig. Bloeddruk, pols en temperatuur zijn gelukkig ook weer goed onder controle. Dan moeten we weer wachten. Na anderhalf uur komt de medicatie en de (vervangende) oncoloog. Ze is volledig op de hoogte, wat natuurlijk super fijn en geruststellend is. Er wordt besloten om de medicatie tegen epilepsie op te hogen, aangezien de aanvallen zich voortzetten. Dan komt ook nog de diëtiste uitleg geven en rekent uit hoeveel voeding mijn lichaam nodig heeft. Van de verpleegkundige krijgen we les hoe het sondeapparaat werkt. We heten natuurlijk Korver en dat geeft aan dat we alles zelf willen doen, zo vinden wij thuiszorg niet nodig. Ondertussen loopt de medicatie in en de artsen en verpleegkundigen lopen af en aan. Om 15.30 uur klaar, kralen voor de Kanjerketting ophalen en vamos naar huis!

05-08-2020

Wanneer we in het PMC aankomen weten we eigenlijk het schema niet. Dat was ons gewoonweg niet duidelijk. Wel wisten we al dat het een hele lange dag zou worden. Gelukkig staat het allemaal in de computer bij de balie. Daar zorgen ze ervoor dat we meteen door mogen voor een foto van de maag, om te zien of de sonde wel goed zit. Mijn situatie is namelijk geen greintje beter geworden sinds de sonde is gezet. Het is zo ontzettend druk dat we niet in de wachtkamer kunnen zitten. We mogen dan ook meteen door naar de dagopname, waar voor mij weer een kamer gereserveerd is. Dat is altijd zo fijn, want de hele dag in mijn rolstoel zitten is erg slopend. Dus dat ik dan een eigen rustige kamer heb scheelt natuurlijk enorm! We krijgen al snel van de (invallende) oncoloog te horen dat de sonde wel goed zit. Goed nieuws, maar aan de andere kant vragen wij ons dan wel af waarom ik dan niet kan eten en drinken. Ook ben ik deze week niet afgevallen dus de helft van de sondevoeding blijkt dan toch nog teveel. Een raadsel wat de artsen moeten oplossen. De MRI is plotseling verplaatst van 15.30 uur naar 14.00 uur, daarmee wordt de inloop van het medicijn verplaatst naar ná de scan. Super fijn! Dus in de MRI nog even lekker Shrek gekeken, het middel laten inlopen en om 16:30 uur weer naar huis, waar Siem op ons zit te wachten met een goede maaltijd!
07-08-2020
We hebben vandaag de uitslag van de MRI scan gekregen en zacht uitgedrukt is deze helemaal kut!!! Wat ze namelijk ontdekt hebben is dat er sprake is van groei op de plaats waar de epilepsie zich bevindt. Dit is voor ons niet helemaal een verrassing, aangezien de epilepsie voor een lange tijd weg is geweest. Daarnaast is er ook groei boven in de rug waar de coördinatie van mijn armen zit. Hiervan heb ik zo ontzettend gehoopt dat het niet zo zou zijn. Ergens verwacht je het ook wel, maar er was ook een kleine kans dat het door het ongecontroleerde vet zou komen. Als je dan toch de bevestiging krijgt is het een vreselijke domper. Dit is voor mij dan ook nu het meest lastige om mee om te gaan. Ik wil niet door het leven gaan als een levende romp, dan gaat hoogstwaarschijnlijk mijn eigenwaarde naar de knoppen. Hoe ver kan je gaan hè? Ik weet het echt niet meer. Iets wat we ook niet kunnen begrijpen, is dat onderin mijn rug, waar drieënhalf jaar geleden de ellende begon, ook weer groei te zien is. Deze tumor was namelijk volledig verwijderd. De radioloog en de oncoloog zijn dan ook op de hoogte gebracht en de baas van de studie gaat zich er ook over buigen. Terwijl ik dit typ merk ik pas hoe boos dit mij maakt. Ik voel me waardeloos. Als ik dan al zo lang mijn best doe, wanneer krijg ik dan wat ik verdien? Geef me stukjes toekomst.
Om de blog toch een beetje positief af te sluiten: de allergrootste tumor staat stil. Toch voelt dit allemaal alsof we weer terug bij start zijn. Pff, wanneer houdt het op…
Shymo in het ziekenhuis

Shymo’s Blog: vijftien kilo extra en het nieuwe medicijn

12-06-20
Het was een lange dag vol geplande, maar ook ongeplande afspraken. Eerst stond de PICC-lijn op ons lijstje. De PICC-lijn is namelijk nodig voor het nieuwe medicijn. De ingreep duurde een uur. Thuis had ik me stiekem een beetje druk lopen maken omdat de striae op mijn armen zo vers en aanwezig is. Maar ik vond het echt enorm meevallen en het was ook nog eens gezellig! Vervolgens had ik een gesprek met de oncoloog en de research verpleegkundige. Deze verpleegkundige gaat ons begeleiden tijdens het nieuwe medisch wetenschappelijk onderzoek. Deze start, als alles goed gaat, woensdag 17 juni aanstaande. Super spannend!
Verdomme, ik ben alweer in gewicht aangekomen en daarom worden er (i.v.m. met het nog steeds erger wordende vocht) nu ook andere specialisten bijgehaald. Gedacht wordt aan verstopte of beknelde lymfeklieren. Ook wordt de hele medicatielijst weer doorgenomen om na te gaan of het niet tóch door medicatie komt.
Hierna moest ik door naar de neuroloog. Zij schrok erg van de striae (denk aan oorlogswonden) en wil er een dermatoloog bijhalen. Verder is ze heel tevreden over de kracht in mijn armen en we hopen dat de fijne motoriek ook nog wat beter wordt. Wat we wel verwachten aangezien het vocht ook nog moet verdwijnen.
Er wordt ons regelmatig verteld dat we bepaalde dingen meer uit onze handen moeten laten nemen, aangezien wij altijd alles zelf doen. Nou vinden wij het allemaal juist fijn om dingen zelf te doen, zoals de verzorging. Toch zijn er dingen waar we tegenaan lopen en waarbij hulp handig zou zijn. Dus hebben wij gesproken met het comfortteam en de revalidatiearts. Deze dames kunnen zich onder andere inzetten voor een tillift voor thuis zodat meerdere mensen thuis mij kunnen helpen met verplaatsen, want nu kan alleen mijn vader dit.
Om de dag nog even langer te maken moest ik tussendoor nog een foto van mijn longen laten maken en om 16:15 uur was de MRI. Dit is allemaal ter voorbereiding van het nieuwe medicijn. Na de MRI moesten we nog de PICC-lijn door laten spoelen met anti-stollingsmiddel. Uiteindelijk besloten we dan ook om in het ziekenhuis warm te eten om zo de file te vermijden en dat is ons gelukt!
14-06-20
Gisterochtend ben ik telkens super duizelig geweest en werd steeds niet lekker. We hebben toen de Fitbit omgedaan en tot onze schrik had ik een hartslag van 171, waardoor enige paniek ontstond en de hartslag verder opliep tot 189. De Fitbit kon hierna niet meer meten. Ik had het heel zwaar en het was ook wel eng. Normaal kan ik mijn lichaam altijd goed laten herstellen als het fout gaat maar nu was dat niet het geval. Het scheelde een haartje of ik was out gegaan, maar gelukkig herpakte mijn lichaam zich na hulp van pap. Daarom hebben we contact opgenomen met het ziekenhuis en moesten we om 21:30 uur komen voor controles. Deze woensdag is ook de start van het nieuwe medicijn en we vinden het dus erg spannend of dat wel door kan gaan. Er is een röntgenfoto gemaakt, een hartfilmpje afgenomen, bloed afgetapt en alle waardes zijn gecheckt. De zaalarts zei: “ga maar slapen en geen bericht is goed bericht, wat betreft het hartfilmpje”. Eenmaal ‘s ochtends kwam er nog een oncoloog en assistent langs om te vragen hoe ik me voelde en al snel kwam het besluit dat ik naar huis mocht. Pff, we hoeven ons gelukkig geen zorgen te maken over woensdag.
In je halsslagader, aan twee kanten in je nek zitten receptoren voor je bloeddruk. Als je met een ruk je hoofd draait en je beknelt een van die aderen dan denkt het lichaam dat je een hoge bloeddruk hebt. Dus je aderen gaan open en het lichaam wil de bloeddruk verlagen. Hierdoor wordt de bloeddruk te laag, waardoor je lichaam er voor zorgt dat je flauwvalt zodat dit kan herstellen/stabiliseren. Om te stabiliseren gaat je hartslag omhoog. Het idee is dat dit bij mij voorkomt doordat ik veel vocht in mijn hals en nek heb. Dus bij het draaien van mijn hoofd beknel ik die ader. Maar helemaal zeker zijn ze er niet van. Eerst dachten ze dat de PICC-lijn te diep zou zitten maar dat is gelukkig niet het geval.
17-06-20
De dag van het nieuwe medicijn! Vandaag start deze ziekenhuisdag met bloedafname. Dan een gesprek met de oncoloog en tussendoor naar UMC voor de dermatoloog. Bij de oncoloog krijgen we uitslag van de MRI scan. Deze is zoals onze verwachting. Hier en daar wat aankleuring en hier en daar wat stilstand. De aankleuring hoeft niet persé groei aan te geven, dit kan ook nog een ‘nagekomen bericht’ van de bestraling zijn. Mijn bloedwaardes zijn goed, dus dat betekent dat ik met het nieuwe middel mag beginnen. Ik ben de eerste persoon in Nederland die het toegediend krijgt. Er waren dan ook veel mensen aanwezig op de opnamekamer want ook voor de artsen en verpleegkundigen is het een beetje spannend. Elk kwartier deden ze een controle van de bloeddruk, temperatuur en noem maar op. Het ging allemaal hartstikke goed en er gebeurden geen gekke dingen (bijvoorbeeld een allergische reactie). Dat betekent: lekker naar huis!
Het vocht waar ik eerder in deze blog en andere blogs over schreef, blijkt uiteindelijk geen vocht te zijn. De dermatoloog heeft geconstateerd dat het ongecontroleerde vetopslag is. Dit is namelijk te zien op de laatste MRI. Dat komt waarschijnlijk door hoge dosering dexametason, prednison en hydrocortison. Ik baal hier ontzettend van. Ik ben namelijk in de tijd van de corona meer dan 10 kilo aangekomen en ik heb hier ook ongelooflijk veel last van. Op een gegeven moment was ik in vijf dagen tijd een hele kilo aangekomen. Ik heb vooral veel pijn door de druk die op mijn lijf staat maar ook het scheuren van mijn huid. De striae die ontstaan is is onwerkelijk groot en zal ook niet meer weggaan. Maar mijn uiterlijk vind ik nog het minst erg, de pijn: díe is pas erg. En het niet kunnen bewegen omdat alles zo verdomd zwaar is. Maar goed, van de dexa en prednison ben ik nu gelukkig af. Het is nu nog een kwestie van de hydrocortison afbouwen. Ik ben heel benieuwd of dit mijn probleem gaat oplossen, want op deze manier ben ik niet meer te herkennen. Waar is Shymo?
24-06-20
De tweede keer infuus met het nieuwe medicijn! Het zou vandaag een rustige, gewone ziekenhuis dag worden. Dat was het ook wel, maar alles duurde wat langer dan normaal. Eerst natuurlijk weer bloedafname en wegen en meten. Daar kwam ik sip van terug. Ik ben namelijk alweer aangekomen… WTF! Hoe dan?! Nu weeg ik 64,6 kilo, terwijl mijn normale gewicht 50,0 kilo is. Dat betekent dus bijna vijftien kilo aan ongecontroleerde vetopslag. De oncoloog komt ons halen en ook hij is not amused. Weer de hele medicatie lijst doorgespit, maar dat lijkt niks te verhelderen. De conclusie is dat het toch beter moet gaan met deze dosering hydrocortison, dus hebben we afgesproken dat we het nog een week aankijken.
Op naar de dagopname voor het infuus met het nieuwe medicijn. Ik ben blij dat de bloeduitslag goed is en gelukkig heb ik ook deze keer geen allergische reacties en geen nare bijwerkingen. Het was een lange dag, maar we hebben weer ontzettende lol gehad met de verpleegkundigen en assistenten. Dat scheelt heel erg en zo kom je makkelijker de dag door! Het personeel in PMC is geweldig, dat mag ook zeker gezegd worden. Nu ben ik weer vreselijk moe en gaan we lekker naar huis. Het is vooral hopen op het beste en moge het vet snel verdwijnen! Na al die tegenslagen en medicijnen die niet hebben gewerkt hopen we toch écht dat dit mijn wondermiddel is… hopen jullie mee?
Shymo Magazine

Shymo’s Blog: 20 jaar!

24-05-20

Mijn verjaardag! En natuurlijk ook die van mijn lieve zus Zyara. Dat ik geboren ben op Zyara’s verjaardag blijft mensen verbazen haha, wat ik helemaal begrijp! Maar ik heb het eigenlijk altijd heel leuk gevonden en we maken er altijd een feestje van! Ik ben 20 jaar geworden. Dat betekent dan ook dat ik al drieënhalf jaar flink aan het strijden én genieten ben (zover dat kan). Je zult je misschien wel afvragen hoe we het hebben kunnen vieren. Nou, daar hebben we een hele mooie oplossing voor bedacht: de voordeur open en in de opening plexiglas gemonteerd (thanks to pap en Elsa). Zo konden we lekker vanaf beide kanten zitten en kletsen. En buiten hadden we het dan natuurlijk versierd met ballonnen en slingers. De visite kwam in kleine groepjes langs en het was helemaal top. Mam was ons weer lekker aan het verwennen met haar kookkunsten en maakt dan onder andere minipizza’s, ragoutpasteitjes en nog veel meer lekkernijen! We hadden twee súper lekkere taarten van Brakenhoff en een vriendinnetje van mij had verrukkelijke cupcakes gemaakt. Ook ben ik mega verwend wat betreft cadeaus. Van mijn vriendinnengroep heb ik een SHYMO tijdschrift gekregen met allerlei herinneringen en leuke teksten; zó leuk bedacht. Verder kom ik om in de sieraden, kleding, bloemen, cadeaubonnen en noem maar op. Zo heb ik dan ook perongeluk van 11:00 uur tot 20:00 uur op de loungestoel voor het plexiglas gezeten en was ik natuurlijk he-le-maal gesloopt. Maar ik zei de dag ervoor al: dat is het me helemaal waard. Dan maar één dag even helemaal kapot gaan want dan heb ik wel er álles uitgehaald, en dat was ook zo! Blijer en gelukkiger had niemand me kunnen maken. 

De hele week ervoor was ik dan ook helemaal opgelaten vanwege mijn verjaardag en ik had er superveel zin in, maar natuurlijk was het de avond voor mijn verjaardag om 21:30 weer helemaal uit de hand gelopen… Waarom gebeurt dit áltijd in de avond? En precies voor Pinksterweekend. Het zal eens een keer meezitten hé? Maar goed, kort samengevat: er zit een bult onder het litteken van het biopt. Dat kan hersenvocht zijn en dat is mega gevaarlijk. Als het niet groeit en ik geen verhoging of misselijkheid heb, dan kan het nog even wachten. Deze week gaat de chirurg er naar kijken. Dus dat was voor ons een dikke vette moodchanger en ik moest misschien zelfs opgenomen worden. Wij zaten dus de hele avond braaf op de bank te wachten. Toen paste ik vanochtend óók nog eens al mijn kleren niet dus ik was alweer helemaal klaar met de dag (die nog moest beginnen).

Maar gelukkig was dit niet voor lang, de visite heeft me weer helemaal opgevrolijkt! Ik weet niet hoe ze dit gedaan hebben, maar binnen een paar minuten was ik weer helemaal de oude en ik heb echt een súperverjaardag gehad! Ik ben iedereen dan ook zo zo zo dankbaar en ik ben zo megablij met de mensen die ik om mij heen heb, niet normaal.

27-05-20

Ze hebben een echo gemaakt en de bult gevoeld en bekeken. Het gaat om vocht, maar wat voor vocht dat weten ze eigenlijk niet. Ze gaan niet uit van een bloeding of infectie aangezien ik me gewoon ‘goed’ voel. Het zou hersenvocht of ander vocht kunnen zijn maar omdat het niet verandert qua grootte en plek is er momenteel geen noodzaak om het weg te halen. Zolang het zo blijft en ik me goed voel moet het lichaam het zelf wegwerken. Openmaken heeft meer risico dan het zelf te laten genezen (weet je nog, de doorligwonden? Ja, die zijn er na een jaar ook nog steeds). Ze willen bij de volgende MRI er dan ook even extra aandacht aan besteden.

29-05-20

Sinds een aantal dagen lijk ik weer mijn buikspieren te gaan voelen. Dus ik hoop snel weer een beetje wat oefeningen te kunnen doen. Met oefeningen moet je bijvoorbeeld denken aan dat ik sowieso drie keer per dag aan tafel wil eten. Dat stimuleert een hoop spieren en je moet ergens beginnen, toch? Dat er spierkracht terugkomt kan heel goed te maken hebben met dat de prednison verlaagd is. Dit is éindelijk mogelijk omdat ik nu weer reumaprikken gebruik. De reumapijn is niet de hele dag aanwezig, dat gaat met een soort van aanvallen of vlagen. De pijn die ik nu heb is vooral het vocht en ook spierpijn, waar ik dus last van heb omdat ik meer gevoel terug krijg. M’n arm blijft nog steeds achter, maar ook daar komt spierkracht terug. Door het vocht scheurt mijn lichaam letterlijk uit elkaar en alles doet zeer. De striae op mijn lijf is meer dan tien centimeter lang en twee centimeter breed (en het wordt nog steeds erger). Een pluspuntje is dat ik al tijden geen last meer heb van epilepsie.

Wat wel heel erg leuk is, is dat Siem waarschijnlijk in quarantaine gaat! “Huh is dat leuk?”, ja, want als Siem geen corona heeft kan hij bij mij thuis komen wonen en heb ik alsnog mijn maatje bij me. Moet je nagaan dat we al drie maanden anderhalve meter afstand van elkaar moeten houden. En dat meer dan de helft van de tijd een raam tussen ons in zat. Ik kijk er daarom ook helemaal naar uit, maar ik begrijp natuurlijk ook dat het lastig is voor Siem om van een bezig leven naar een quarantaine leven over te stappen. Ik ben het natuurlijk wel gewend om weken/maanden thuis te zitten, zeker in tijden dat ik me erg slecht voel. Maar voor Siem en de meeste mensen is een druk leven en veel reizen een gewoonte, dus dat zal erg wennen zijn! Ik heb er in ieder geval erg veel zin in. Al is het even samen een film kijken, dat is toch al veel leuker dan alleen. Althans, alleen ben ik natuurlijk nooit maar ook daar wen je aan.
Vrijdag gaan we weer naar het PMC voor controle en een gesprek. Dan hopen we weer het een en ander te horen en wellicht komt er dan wel een toekomstplan, aangezien de bestraling erop zit! We gaan het zien en meemaken.
Na het bestralen

Shymo’s Blog: Mijn maand mei

04-05-20
Vandaag hadden we weer heel wat afspraken in het UMC. Namelijk voor een intake, een CT-scan, om een bestralingsmasker te laten maken en voor een gesprek met de radiotherapeut. Het ging voorspoedig en snel. De wachttijd was bijna nul, superfijn! We waren zelfs een uur eerder klaar dan gepland. Dat maken we ook wel eens anders mee haha (vijf uur láter…).
Donderdagochtend komen er twee dames van MoveHS om te kijken of ze een mooie pruik/een mooi haarstuk voor me kunnen fixen. Donderdagmiddag begin ik namelijk met mijn eerste bestraling. Dat zal de komende tijd heftig worden maar ik ga er met volle moed in! Mijn haar zal iets hoger uit gaan vallen, ongeveer vanaf mijn slapen, dus de kans dat ik het alleen met mijn eigen haar kan bedekken is gewoon erg klein.
07-05-20
Nou jongens dat was weer een gekke ervaring! Er kwamen twee hele lieve vrouwen van MoveHS op raamvisite met drie práchtige pruiken. Mama en Zyara zagen ze uit de doos komen en hadden meteen al hartjes-ogen haha! Ze zijn super echt en je ziet meteen de kwaliteit en wat het verschilt van nep haar. Na passen, meten en een hoop kijken naar mezelf kwamen we allemaal tot de conclusie dat pruik één heel mooi zat, pruik twee te klein was en pruik drie niet lekker zat. Het is wel wat donkerder dan mijn eigen haarkleur maar ik vind het bijzonder goed uitgepakt.
Het is echt bizar hoe het gelopen is, want ik verwachtte zelf eigenlijk vijf janksessies en eindigen zonder pruik. Ik zag ook erg op tegen deze afspraak. Dit omdat het toch een grote stap is die ik ga maken. Niet iedereen wordt zomaar kaal en vaak bij vrouwen is dit wel hetgeen wat ‘iemand maakt’, in de zin van dat het een groot deel van het uiterlijk bepaalt. Ook is niet iedereen even meelevend en merk je dat sommige mensen niet nadenken over alle gevoelens die hierbij komen kijken.
De dames van MoveHS hebben mij een hele andere kant laten zien van het passen. Sterker nog: het was méga leuk. Vanaf de eerste minuut dat ze voor het raam stonden vond ik ze al helemaal leuk en wist ik dat het wel goed moest komen. Ze zijn een leuk team samen en staan open voor megaveel opties. Ze boden zelfs aan om zaterdag terug te komen omdat ze me niet te moe wilden maken. Ik moest namelijk in de middag nog bestralen in Utrecht. Nu gaan ze de pruik knippen en uitdunnen in het model wat ik als mijn eigen haar heb en die nemen ze zaterdag dan weer mee! Dan zaterdag de laatste aanpassingen bij ons thuis en voilà! Er is een last van m’n schouders en het was mega gezellig: alle meiden onder elkaar en heel oprecht en lief. En jongens… als kers op de taart… Ze willen de pruik doneren, dat is toch geweldig!!! Ik moet het zelf nog even verwerken. Pfoe wat een dag!
Bestralen ging vandaag hartstikke prima. Het apparaat was even stuk en daardoor hadden we een halfuur vertraging, maar pap en ik zijn altijd al helemaal voorbereid dus dat verloopt dan gelukkig wel altijd snel. Ik zorg er bijvoorbeeld voor dat ik geen metaal in of om heb en mijn vader en ik zijn helemaal goed ingesteld met het tillen op de tafel etc. Voor de rest geen gekke dingen en we konden om half vijf weer terug naar huis rijden. Morgen een drukke dag die begint met half elf vanaf huis weg, afspraken in het PMC en daarna bestralen in UMC. We gaan het meemaken!

08-05-20

De reumaspuit mag ik niet meer prikken omdat dat blijkbaar niet samen mag met Dexamethason, dus dat wordt hopen dat de pijn wegblijft! Maar dat is ook wel mijn verwachting aangezien Dexamethason echt een paardenmiddel is. Ik ga ze vandaag wel even goed duidelijk maken dat mijn lichaam van slag is en ik het niet fijn vind hoe het nu gaat. De epilepsiepillen geven vermoeidheid terwijl de Dexamethason slapeloosheid met zich meebrengt; geen goeie combi ’s nachts dus…

Het is lastig om zulke lange teksten te typen maar ik vind het van mezelf af kunnen schrijven erg fijn omdat ik zelf dan ook meer overzicht krijg over de situaties en dan heb ik het allemaal wat meer op een rijtje. Ik wil zo graag weer spieren opbouwen en opzich denk ik dat alle autoritjes en tilsessies daar een mooi begin voor zijn. Ik hoop eigenlijk dat ik na de bestralingen weer wat meer kracht heb en dat die stomme rechterarm zich enigszins gaat herstellen, want zelfs dit typen nu is erg vermoeiend. En dan moet ik nog de hele dag.. Ik probeer mezelf vooral uit te dagen met kleine dingen zoals aan tafel eten. Dat heb ik mega lang niet gedaan maar tijdens corona ben ik er meteen mee begonnen, aangezien ik toch niet naar fysio kan. En slappe beentjes wil ik al helemaal niet, want ik wil er nog altijd een beetje goed uitzien!
Het is duimen dat de cellen van het biopt willen groeien om een zo goed mogelijk beeld van de mogelijkheden te krijgen. De revalidatiearts en ik hebben samen de situatie doorgesproken van de spasmen en andere dingen waar we tegenaan lopen. Zoals hoe ik me voel en of dingen als transfers nog te doen zijn. Het was een erg prettig gesprek en ik heb dan ook erg mijn best gedaan om zo goed mogelijk uit te leggen hoe dat nu zit en wat ik graag verbeteren wil. Ik kreeg te horen dat ze erg veel respect hebben om hoe ik met de situaties om ga, want vaak zien ze dit anders in hun werk. Dat gebeurt steeds vaker en dat vind ik erg fijn om te horen!
12-05-20
Vandaag was een erg intensieve dag met veel prikkels en spanningen. Want ja, moet ik in het ziekenhuis blijven? Hoe erg is de situatie eigenlijk? Dat is allemaal afwachten. We komen aan in Utrecht met z’n drieën. Dat mag eigenlijk helemaal niet, maar als ik opgenomen moet worden blijft mam bij me in het PMC, zoals altijd. Terwijl ik alle transfers moet maken met pap, omdat ik op het moment zo weinig kracht heb. De dag begint in het UMC, namelijk met de bestraling. Deze afspraak verloopt volgens plan en om half elf zijn we klaar.
We rijden door naar het PMC, maar ook daar zijn de regels zo dat je maar met twee personen mag binnenkomen. Mam trekt dus haar eigen plan en we spreiden ons van elkaar. Pap en ik gaan naar de balie en worden weer lief ontvangen. We konden meteen bloedprikken, wat dus ook weer lekker vlot verliep! Hierna werden we opgehaald voor een gesprek met de oncoloog, zaalarts en een andere oncoloog. Dit omdat ze gisteren lieten weten dat er toch wel een kans in zat dat ik opgenomen moest worden. We hebben een hoop besproken, nog gemeten, gewogen en urine ingeleverd. Gelukkig kwamen hier na een aantal uur geen gekke resultaten uit. Alleen m’n schildklier werkt iets te snel maar dat is makkelijk op te lossen.
De conclusie is dat ik meer plaspillen ga slikken en de Dexamethason weer vervang door Prednison. Daarmee hopen we het vocht enigszins te kunnen verdrijven waardoor de andere ongemakken van mijn lichaam zichzelf moeten gaan oplossen. Ook zijn we langs de ergotherapeut en fysiotherapeut geweest. Die wilde ons ook mega graag helpen, door te kijken hoe de transfers makkelijker zouden kunnen. Bijvoorbeeld met een soort van band om mijn buik. Maar daar zijn nog geen duidelijke beslissingen over gemaakt. Donderdag moet ik weer heen voor controle en dan zullen we zien of de veranderingen effect hebben. Ik hoop het zó erg, want de pijn, jeuk en de scheuren in mijn huid lijken nog altijd erger te worden. Al met al was het een fijne en vooral nuttige dag.
15-05-20
Nou jongens, wat mij betreft kan het allemaal wel wat beter eigenlijk. De bestralingen gaan gelukkig lekker vlot. Nu nog drie te gaan en dan zit het er alweer op! Alleen houd ik dus bijna tien(!) kilo vocht vast en dat is écht klote. Gisteren zijn we wat medicatie gaan minderen dus hopelijk wordt het na het weekend wat beter… Lichamelijk gaat het absoluut niet zo top dus, maar mentaal gaat het gewoon lekker. Pijn heb ik gelukkig niet echt, alleen spierpijn in m’n nek en bovenrug maar volgens mij komt dat ook door het vocht, dráma.
De Dexamethason is weer om naar Prednison, want de bijwerkingen waren te heftig. De medicatie voor de epilepsie is verminderd. Want ik heb geen aanvallen meer gehad sinds anderhalve week. Meer plaspillen in de hoop dat het vocht daarmee afneemt. En de soort van ‘chemo’ moet ik nu een week stoppen. Want het zou ook nog kunnen dat die met een steroïde reageert en ik daardoor een soort van vetbulten vasthoud in m’n lichaam. Een heel lijstje dus, maar dat moeten we maar even aankijken.

Maandag, dinsdag of woensdag maken ze in het PMC ook even een buikecho voor het vocht. Van het bestralen zelf heb ik geloof ik niet zo veel last! Ik heb dunne slijmvliezen dus m’n wangen en tandvlees staan in de fik maar dat ken ik al van vorige keer. Dat betekent geen chips voor mij. En vaak na de bestraling wat hoofdpijn, bij m’n voorhoofd/ogen maar dat valt ook heel goed te negeren. Wat misschien wel grappig is om te vertellen is dat ik sinds een paar dagen af en toe m’n eigen plas eruit kan persen, in plaats van met de katheter. Maar al met al kom ik goed de dag door, zo heb ik dat ook aan mijn oncoloog verteld. Alleen dat vocht is écht kut. Ik hoop zooo erg dat de bestraling mijn arm weer gaat fixen. Het is heel eng om je eigen lichaam met bepaalde dingen niet te kunnen vertrouwen. Al is het even een glas oppakken, dat doe ik nu veel met links uit voorzorg.

19-05-20
Ik merk dat m’n band met papa deze weken echt mega versterkt wordt en dat vind ik super fijn. Hij begrijpt me heel goed in hoe ik denk en hoe ik me voel en zelfs als ik boos tegen hem doe dan weet hij het zo te keren dat het weer helemaal goed komt. De medicatie die ik heb fokt enorm met m’n hoofd, maar als je lichaam ook al niet meewerkt is dat dubbel zo zwaar.
Maar omdat mensen van buitenaf het zo zwaar hebben met corona heb ik het gevoel dat de hele bestraling en alles er omheen af en toe vergeten wordt. Dat doet me pijn. Ook heb ik op het moment gewoon heel veel pijn. Hoofdpijn en nekpijn vooral. Maar ook bijvoorbeeld buikpijn en een arm die niet werkt (kun je je dat voorstellen?). Alles stapelt en stapelt zich maar op.
20-05-20
Mentaal gaat het nog altijd lekker prima met mij. Ik heb wel een huil uitbarsting gehad gisteren in de nacht maar dat had meerdere redenen. Hoofdreden is dat ik eigenlijk alle nachten op bestralingsdagen maar twee uur slaap, soms heb ik ook vage dromen die me in paniek maken én ik kan zelf op het moment gewoon helemaal niks dus alles moet ik vragen. Ik heb sinds 11 mei nog maar één keer epileptische geur geroken dus dat is echt top. M’n arm blijft nog steeds achter. M’n lichaam scheurt letterlijk uit elkaar en alles doet zeer. Ik kan mezelf ook niet liften etc., dus dat moet allemaal met pap. Kortom: lichamelijk is op dit moment alles even kut, maar we zijn er mee bezig om het beter te maken!
Ik merk dat er oneindige meningen zijn ontstaan in hoeverre ik nu mijn quarantaine moet gaan versoepelen. Het grootste probleem is dat mijn dwarsleasie tot mijn middel is en daardoor heb ik (altijd al) ademhalingsproblemen. Dus als corona op mijn longen slaat is dat gewoon levensgevaarlijk. En dan heb je wel spijt hoor!!
Siem mis ik natuurlijk heel erg. Hij komt zo’n twee keer per week voor het raam maar dat wordt natuurlijk ook steeds kutter en we willen elkaar gewoon weer knuffelen. Of in ieder geval naast elkaar zitten, haha. We facetimen ook regelmatig maar het is allemaal maar een beetje gek. Ik weet dat hij het er echt ontzettend zwaar mee heeft maar ik zou niet weten hoe ik het beter, leuker of makkelijker voor hem zou kunnen maken… Ik slik nu zo’n veertig pillen per dag dus mijn hoofd werkt ook niet altijd lekker mee en om heel eerlijk te zijn ben ik deze dagen meer met mezelf bezig dan normaal. Ook niet altijd eerlijk voor Siem. Deze tijd valt me heel zwaar, denk alleen al aan de autoritten.
Shymo en Otis

Shymo’s Blog: Onvoorspelbare Tijd

20-03-20
We zijn vandaag weer in het PMC geweest. Het was er onwaarschijnlijk stil en we zijn met open armen ontvangen. Ik heb een flinke hoeveelheid bloed ingeleverd voor een wetenschappelijk onderzoek. Hierbij wordt onder andere gekeken naar welke stoffen de ontstekingen in mijn lichaam veroorzaken, bijvoorbeeld de slokdarmontsteking die ik in december had. Op deze manier wordt geprobeerd de Prednison uit te bannen en een vervangend medicijn te vinden. De mogelijkheid bestaat ook nog dat de ontstekingen de tumor beïnvloeden en dat willen we natuurlijk niet.

03-04-20

We zijn weer terug van het ziekenhuis. Het is nu even afwachten tot er gekeken is naar het bloed voor de ontstekingswaardes en bezinking. Het doel is momenteel het uitzoeken waar het vocht en de pijn vandaan komen. We moeten een evenwicht zien te vinden tussen Prednison en pijn, om daarna verder te gaan met een ander medicijn dan Prednison. De Prednison moet wel echt weg, want hoe langer je het gebruikt, des te meer bijwerkingen en hoe langer het ook duurt om het af te bouwen. Over het biopt weten we verder nog niks.
De bezinking en ontstekingswaardes zijn naar beneden: dus we verlagen de Prednison. Als het zo blijft en er niet meer pijn komt gaan we kijken of we volgende week over kunnen stappen naar hydrocortison en of we de Prednison verder kunnen afbouwen.
06-04-20
Ik heb al vanaf zaterdagmiddag oplopende pijn en hou enorm veel vocht vast. Zóveel dat op meerdere plaatsen mijn huid begint te scheuren, met als gevolg grote striae van wel twee bij tien centimeter. In ieder geval moet ik me op 8 april om tien uur melden, dan wordt er een echo gemaakt van mijn schouders en weer bloed afgenomen.
08-04-20
Ik schijn een aandoening te hebben die Polymyalgia Rheumatica (PMR) heet en die ontstaan is door een medicatie die ik eerder heb gehad. Dit is aan het licht gekomen door de medicatie die ik nu gebruik. Het is een vorm van (spier)reuma die normaal voorkomt bij mensen van boven de vijftig jaar, en die optreedt in de spieren van de schouders, nek en bekken. Ze willen dit bestrijden d.m.v. een medicatie die ik één keer per week moet spuiten zoals ik de Fragmin ook spuit. Dat moet ongeveer na een week werken en tot die tijd moet ik deze hoeveelheid Prednison aanhouden. PMR reageert normaal gesproken het beste op Prednison, maar dat is geen optie vanwege de bijwerkingen.
12-04-20
Gisteren had ik geen leuke avond. We zouden lekker sushi gaan eten en mijn zus en moeder waren dan ook druk in de weer met het avondeten. Plotseling voelde ik me helemaal niet goed en mijn zus riep naar mijn moeder dat het mis ging. Ik probeerde uit te leggen dat ik misselijk werd en een hele nare geur rook. Ik ben daarna buiten in de zon gaan liggen voor frisse lucht en in een diepe slaap gevallen. Ondertussen hebben mijn ouders de symptomen opgezocht en het zou kunnen duiden op epilepsie. Ik ben wakker geworden, gaan douchen en in bed vrijwel meteen weer verder gaan slapen. BALEN!
13-04-20
Er is contact geweest met de oncoloog en die houdt het erop dat het inderdaad een epileptische aanval is geweest. Inmiddels is er ook contact geweest met de neuroloog. Vanmiddag wordt er door een koerier medicatie tegen epilepsie bezorgd. Bij de volgende scan zullen we zien of de tumor groeit of dat ik dit er gewoon lekker bij krijg.
17-04-20
Vandaag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest en hebben we gesproken met de oncoloog. Hij denkt dat de epilepsie al langer op een heel laag niveau speelt, dit in verband met slecht en kort slapen, verwardheid en moe zijn. Maandag wordt er besproken hoe en wat de mogelijkheden zijn met betrekking tot de uitkomst van de punctie. Vrijdag volgt er een MRI om vast te stellen waar we staan en of er nieuws te melden valt. Mocht de MRI in de hersenen groei aangeven, dan willen ze dat gedeelte nog gaan bestralen. Dat deel is nog nooit bestraald en zit vrij hoog in mijn hersenen. De Prednison gaat weer omlaag. Uit het onderzoek van de neuroloog volgt dat er enige vermindering van kracht in mijn rechterarm is. Voor nu moet ik doorgaan met medicatie voor reuma en epilepsie.
22-04-20
Gisteren zijn we gebeld en in plaats van aanstaande vrijdag moest ik vandaag onder de scan. Ook de gewone controles zijn vandaag gedaan. Dan krijgen we hopelijk vrijdag de uitslagen over de scan en het bloed. Ondertussen druppelen de uitslagen over het biopt binnen.
Het zit namelijk zo dat één van de drie mutaties niet meer aanwezig is in het biopt. De artsen zijn hierover verbaasd maar denken dat het door een soort medicatie komt die ik eerder heb gekregen (deze mutatie was dan ook het makkelijkste te behandelen). Er zijn twee mutaties die iets veranderd lijken te zijn en mijn oncoloog wil die dan ook gaan behandelen. De koers die de oncoloog nu heeft uit gezet is ingewikkeld en complex. Het biopt staat op kweek en dat kost tijd.
Wereldwijd word ik besproken en velen hebben ondertussen positief gereageerd op de mutaties in de H3K27 tumor. Ze noemen het een wonder dat ik nog op aarde ben. Ik sta ‘all over’ op de agenda en dat is goed! Het vervelende in dit verhaal is dat ik me simpelweg niet goed voel. Het vocht doet vreselijk veel pijn, de vermoeidheid is heel naar en ook zit het in mijn hoofd niet allemaal lekker op een rijtje. Vrijdag krijgen we hopelijk de uitslag van de MRI. De verwachting is lichte groei, gezien de epilepsie.
Voor nu hebben we dus wel weer een sprankje hoop en dat hadden we nodig!
24-04-20
Zoals verwacht zou de oncoloog vandaag bellen. Uit het gesprek is duidelijk geworden dat bestraling nodig is en wel zo snel mogelijk. Het zit namelijk zo dat alle tumoren deels gegroeid zijn. We weten niet hoeveel. Het krachtverlies in mijn armen en de vermoeidheid komen zeer waarschijnlijk hier vandaan. Wat een kutzooi!
28-04-20

Een emotionele dag! De dokter moet vandaag weer gemaild worden want ik heb meer spierpijn, ik kan mijn rechterarm weer minder gebruiken en heb weer een aantal keer last gehad van epilepsie. De epilepsie uit zich in algeheel niet lekker voelen, een chemische vreemde geur ruiken en het hebben van hoofd- en nekpijn.

Het antwoord op onze mail is niet zoals we zouden willen het moet gewoon gebeuren. Dexamethason is weer toegevoegd aan de medicatielijst. Gelukkig is dat in plaats van de Prednison. Maar eigenlijk zijn beide soorten medicatie eikels wat betreft de bijwerkingen: het vasthouden van vocht, wisselende emoties en spierklachten.
Vandaag kwamen we ook, zoals al eerder deze week, op het onderwerp ‘pruik’. Ze gaan me komende tijd weer bestralen, waaronder mijn hoofd en we weten nog niet hoeveel haar er zal verdwijnen. In ieder geval kunnen we dit niet meer oplossen met mijn eigen haar en dat is natuurlijk flink balen. Mijn moeder heeft de taak op zich genomen om te bellen naar bedrijven die pruiken verkopen. Maar natuurlijk zijn ook deze bedrijven dicht vanwege het coronavirus.
Toch is het mam gelukt om een bedrijf te vinden. Ze heeft een leuke mevrouw aan de telefoon gehad die mij graag wil helpen, goed meedenkt en met oplossingen komt. Ze heeft ook foto’s doorgemaild van mijn haar zoals het dan ongeveer moet worden. Na een goed gesprek komt deze mevrouw volgende week naar ons toe en gaan we op een geoorloofde manier pruiken passen. Zij gaat ons dan in de voortuin door het raam heen aanwijzingen geven en wij gaan achter het raam passen. Spannend!!
Inmiddels staat ook de apotheek voor de deur met de Dexamethason, die de Prednison zal moeten vervangen. Ik slik de Prednison dan ook al veel langer dan gewenst en de tijd is eíndelijk aangebroken dat de rotzak weggaat. Nog een tijdje Dexamethason en dan hopelijk daarna héél lang geen ‘sonnetjes’!
Tot snel in een nieuwe blog!
Kanjerketting Shymo

De kanjerketting

Hoi lezers!
Mijn naam is Zyara en ik ben Shymo’s zus, zoals de meeste jullie ondertussen wel zullen weten. Mijn moeder en ik regelen samen de KanjerKetting voor Shymo.
De Kanjerketting is in 2006 opgericht door de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK). Deze vereniging steunt gezinnen met een kind met kanker. De vereniging heeft als ondersteuning voor het kind een systeem bedacht dat bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Shymo heeft dus ook verschillende kralen waaronder kralen voor bestralingen, prikken, anesthesie, opnames, operaties, injecties, etcetera. Eind 2007 is de KanjerKetting in alle kinderoncologische ziekenhuizen ingevoerd.
De VOKK heeft als leverancier een BSCI gecertificeerd bedrijf. Dit houdt in dat de fabrikanten waarmee zij werken worden gecheckt op goede arbeidsvoorwaarden voor de werknemers. Jaarlijks worden er ruim 200.000 kralen geproduceerd voor kinderen met kanker in Nederland.
Voor ons als familie is de ketting een punt van besef, uitleg voor anderen maar ook een beeld om te zien wat Shymo allemaal doorstaan heeft. Ondertussen bevat haar ketting 1027 kralen en is hij dertien meter lang.
Pas toen wij in het PMC kwamen gingen we van start met de kralenketting, omdat we er toen pas achter het bestaan ervan kwamen. Wat best gek is, aangezien het in het VUmc opgestart is en Shymo eerst daar werd behandeld. Wij hadden dan ook een flinke achterstand opgelopen en met behulp van de lieve medewerkers in het PMC hebben we alle ontbrekende kralen toch verkregen. Onze ervaring is dat in ziekenhuizen voor volwassenen aan de KanjerKetting maar weinig aandacht wordt besteed, terwijl dit ook voor jongvolwassenen een belangrijk steunpunt is! Veel mensen weten niet wat Shymo eigenlijk allemaal doorstaat. Deze kralenketting maakt dat duidelijk en laat anderen op een jip-en-jannekemanier een verhaal lezen; want elke kraal vertelt tenslotte een verhaal.
Als Shymo weer in het ziekenhuis is geweest en alle behandelingen en gesprekken heeft gehad, halen wij samen met een doktersassistente de kralen uit de kralenkast. Thuis verzamelen we deze dan in een roze bakje en zodra deze vol is gaan Shymo en ik de nieuwe kralen weer aanrijgen.

Soms is er sprake van een behandeling waar geen kraal voor bestaat, maar ook daar is een oplossing voor bedacht! Je kunt namelijk zelf van fimoklei een kraal maken. Af en toe worden er wel eens bijzondere kralen gemaakt die Shymo dan krijgt van een medewerker. Laatst had zij bijvoorbeeld een Beretrots-kraal gekregen om de ketting iets op te vrolijken! Wij zijn natuurlijk ook beretrots en het is fijn dat we dat kunnen vastleggen met een kraal in de vorm van een berenkop.

We hopen natuurlijk met z’n allen dat er niet al te veel kralen meer bijkomen en dat Shymo geneest. Maar voorlopig sparen we nog even door…