Hoe nu verder post

Shymo’s blog: hoe nu verder

10-10-19
Morgen weer naar het ziekenhuis. Ik zou dan eigenlijk weer medicijnen moeten krijgen, maar ik denk dat het volgende week wordt aangezien mijn dokter nog niet de volledige toestemming heeft. Dat vind ik ook niet erg, want wat is nou een week ten opzichte van maanden? Zo lang wacht ik namelijk al op het medicijn ONC201. Het zou natuurlijk hartstikke top zijn als dit medicijn werkt.
Zelf ben ik de afgelopen tijd niks waard. Ik voel me niet goed en ben totaal niet fit. Eigenlijk doe ik gewoon geen reet, maar dat komt omdat m’n lichaam gewoon niet meewerkt. Ik heb het constant koud, pijn in mijn lijf (vooral in m’n rug) en ik heb zoveel vocht in m’n lichaam (m’n linker been staat echt op ontploffen) dat het ook ontzettend zeer doet. Ook heb ik geen trek omdat m’n lichaam zo opgezet is. Ik ben vreselijk moe en zit gewoon even niet helemaal lekker in m’n vel. Kortom, ik voel me shit en dat wordt alleen maar erger als er niks aan gedaan wordt. Hierdoor kan ik ook geen leuke dingen doen, want zodra ik thuis kom van het sporten ga ik meteen een uur slapen op de bank.
Wat ook heel moeilijk is voor mijn brein, is dat we continu ander licht krijgen: zo werden we eerst weer afgewezen door Amerika, daarna dachten we weer een ingang te hebben en bleek de MRI een goede wending te geven (namelijk krimp en stilstand), daarna werden we weer afgewezen en nu gaan we aan de slag met een ander medicijn. Dat geeft me zo veel verschillende emoties dat ik op een gegeven moment niet meer weet hoe ik me moet voelen.
Jullie hebben een tijdje niks van mij gehoord en dat heeft zo zijn redenen. Een daarvan is dat ik de laatste tijd erg moe ben en daardoor veel minder bezig ben met de wereld om mij heen. Ook wist ik simpelweg even niet waar ik over moest schrijven en wat jullie fijn vinden om te lezen. Stom he? Ik doe nu veel dingen waar je niet bij hoeft na te denken, zoals een serie kijken of kralen rijgen voor de nieuwe kettingen van LittleLoveBird.nl. En zelfs daarna moet ik even een dutje doen om de dag door te komen. Wel is er een kleine overwinning; de kleinste doorligwond is nu helemaal dicht.
Wel ben ik dit weekend even de meiden op de IJhallen langsgeweest. Ze waren met z’n twaalven al hun kleding aan het verkopen en de opbrengst ging naar Stichting Help Mo Nu!. Ik had er zelf natuurlijk ook aan mee willen doen maar om half zes ’s ochtends opstaan staat niet in mijn woordenboek. De meiden en ik vonden het super gezellig en hadden de grootste lol! Ik bof enorm met de vrienden en vriendinnetjes om mij heen en dat maakt me dan ook enorm blij. Ik ben heel dankbaar voor de mensen om mij heen, die mij steunen en liefhebben.
17-10-19
Morgen krijg ik, als alles goed gaat, nieuwe medicatie. Dit medicijn moet ik dan drie dagen per week slikken, twee weken achter elkaar en daarna twee weken rust. Hierna krijg ik dan een ander medicijn erbij. Ik vind het een klein beetje spannend maar ik ben vooral heel opgelucht dat er nu wat gebeurt, dat er wat nieuws gebeurt. Het is namelijk geen fijn gevoel dat de tumoren door kunnen groeien en ik geen middelen daartegen heb. En ik heb al best een lange tijd niets, dus het werd wel tijd voor wat nieuws. Deze medicijnen hebben net zo veel kans om aan te slaan als de ONC201 uit Amerika en dat geeft me wel een gerust gevoel. Als dit middel aanslaat dan is dat natuurlijk fantastisch en zou dat een hoop schelen. Ik hoef er namelijk niet voor naar Amerika, want dat zou voor mij wel een dingetje worden natuurlijk. Ik weet op het moment ook niet zo goed wat ik mensen moet vertellen, want het kan net zo goed niet doorgaan en dan sta ik voor lul. Dus ik wacht rustig af en hoop volgende week dan wat te kunnen laten weten.
De afgelopen twee weken voelde ik me ongelooflijk suf en had ik nergens zin in. Ik zat maar op de bank Netflix te kijken en dutjes te doen en kon mezelf nergens toe krijgen. Op zich niet raar natuurlijk, want ik heb het daarvoor ongelooflijk druk gehad. Ik slik nu Paracetemol en Diclofenac tegen de rugpijn en dat helpt enorm. Ik slaap beter en met meer energie krijg ik ook weer meer zin om dingen te gaan doen. Ik ben al weken bezig met de zoektocht naar waarom ik zo veel vocht vast houd. Het was eerst namelijk alleen mijn gezicht maar inmiddels is mijn hele lichaam een vochtbol en mijn linkerbeen staat haast op springen. Nu zijn ze er dinsdag achter gekomen dat ik een bloedprop in mijn beenspier heb. Als die verdwenen is, zal het vocht hopelijk ook afnemen. Ik heb heel erg veel last van het vocht. Het doet namelijk best wel veel zeer en daar word ik dan ook enorm chagrijnig van. Verder voel ik me dus sinds een paar dagen weer energieker en dan zit ik ook veel beter in m’n vel.
31-10-19
Dinsdag heb ik, voor nu, de laatste pillen genomen. Nu heb ik dus twee weken rust en ik moet zeggen dat de bijwerkingen mij nog meevallen. Natuurlijk is het niet leuk om anderhalve week alleen maar op de bank te hangen, geen eetlust en buikkrampen te hebben en me simpelweg niet goed te voelen, maar ik had me hier wel mentaal op voorbereid dus dat scheelt. Ik prik mezelf nu één keer per dag voor de bloedprop in mijn beenader en het vocht lijkt te verdwijnen (eindelijk!) dus dat is erg fijn. Ik word steeds een beetje meer mezelf en dat vind ik heel prettig. Op een gegeven moment was er zo veel vocht dat ik mezelf niet eens meer herkende en dat was wel lastig. Het was namelijk zo dat ik ongeveer tien kilo was aangekomen door het vocht. Woensdag ben ik voor het eerst in anderhalve week weer lekker naar het bos gegaan met Siem. Dat was echt helemaal top. Eventjes lekker eruit, want van dat binnen zitten word ik echt niet energieker, ook al heb ik soms even m’n rust nodig.
1-11-19
Vandaag was ik naar het ziekenhuis. Ik moest er al om elf uur zijn en dan hoop je natuurlijk dat je weer vroeg thuis zal zijn, maar dat was helaas niet zo. Uit het bloedprikken kwam namelijk dat mijn trombo’s veertien zijn en dat is enorm laag, dus meteen werd de oplossing bedacht om een bloedtransfusie te geven. Voordat ik begon met het slikken van het medicijn was me al verteld dat dit zou kunnen gebeuren, dus ook hier was ik mentaal op voorbereid. Ik ben al die prikjes en infusen ondertussen ook wel gewend dus daar kan ik me makkelijk op voorbereiden. Uiteindelijk hebben we tot vijf uur in het ziekenhuis gezeten dus ik was daarna helemaal gesloopt. Wel kreeg ik chippies van een verpleegkundige (ze had een zakje gepikt van de eetkar) dus dat was een pluspuntje van dit bezoekje. Verder geen gekke allergische reacties van de bloedtransfusie dus dat is top. Na de bloedtransfusie voelde ik me best snel wat beter, vooral in mijn hoofd. Ik merkte ‘s avonds dat ik niet zo moe was als normaal. Dus dat geeft wel aan dat goede bloedwaardes echt nodig zijn om je lichaam op pijl te houden. Nu even twee weken geen medicatie en daarna weer volle bak, kom maar op! Het wordt wel even spannend en afwachten want het medicijn dat ik er de volgende ronde bij krijg heeft dezelfde bijwerkingen. Het grootste probleem is dan dat mijn bloedwaardes omlaag kukelen en dat kan dan ook echt nare gevolgen hebben. Ik kan inwendige bloedingen krijgen, blauwe plekken en wondjes die niet helen. Maar al met al gaat het prima met mij; ik ga gewoon door zoals altijd!
Bootcamp voor Mo

Bootcampen voor Mo

Bootcampen voor Shymo: meedoen lukt haar niet, maar sterker dan alle deelnemers bij elkaar is ze zonder twijfel

Er mag ondertussen rustig gezegd worden dat Shymo een begrip is geworden binnen de grenzen van de Zaanstreek. En dat terwijl de stichting Help Mo Nu! pas acht weken geleden in leven is geroepen. Loop een willekeurige winkel in en je vindt wel een collectebus, flyer of een ander spoor dat wijst in de richting van de enige echte Mo. Daarbij kun je het zo gek niet verzinnen of het wordt wel georganiseerd om de teller op helpmonu.nl zo hard mogelijk te laten stijgen. Zondag 15 september was het de beurt aan Shymo’s sportschool, het SMC in Zaandam, om geld op te halen voor hun dappere sportster. De vorm waarin hun actie werd gegoten was een heuse bootcamp, met een totale opbrengst van maar liefst €732,45,-.

“Voordat ik ziek werd deed ik aan dansen, niet aan dit soort dingen”, zegt Shymo lachend terwijl ze toekijkt hoe haar vrienden en familie worden afgemat tijdens de bootcamp. “Als ik nu hier naar de sportschool ga doe ik onder andere veel boksen, dat vind ik echt heel erg leuk. En je traint er ook nog eens alles tegelijk mee.” Met Evi (vriendin) en Charlotte (schoonzus) aan haar zijde lijkt ze zich prima te vermaken. “Ik had wel verwacht dat het pittig voor ze ging worden, maar dit is wel heftiger dan ik dacht. Gelukkig kunnen ze nog lachen.” Zo’n veertig sportievelingen zijn op de bootcamp afgekomen, met als primair doel natuurlijk geld inzamelen. “Maar het allerbelangrijkst vind ik in ieder geval dat ze hier allemaal een leuke middag hebben”, zegt Shymo meer dan terecht. Door Shymo’s ziekte en de dwarslaesie die komt kijken, zit ze nu in een rolstoel. Meedoen met het sporten zit er voor haar dus niet in. “Dat vind ik natuurlijk wel jammer”, licht ze toe, “maar ik heb wel het gevoel dat ik erbij hoor. Ik zit dan misschien aan de zijlijn, maar zo voelt dat niet. Ik voel me bij elke actie eigenlijk gewoon onderdeel van het geheel. En dat is ook wat waard.”
Over Shymo’s oneindige positiviteit kun je alleen maar ongelofelijke bewondering uitspreken. Nou ja, je kunt er ook nog ontzettend jaloers op zijn, of je er ontzettend over verbazen. “Ik heb echt nog nooit zo’n persoonlijkheid als die van Shymo leren kennen”, zegt Margreet. Ze is een van de deelnemers en tevens schoonmoeder van Shymo. “Dat besef ik me niet pas sinds ze ziek is hoor, ben je gek. Ik ken Shymo al veel langer dan dat, ze woont namelijk maar een meter of 50 bij me vandaan. Die geweldige persoonlijkheid had ze ver voor de kanker kwam aankloppen al”, zegt Margreet. Als moeder van Siem, Shymo’s vriendje dus, is ze dankbaar zo dicht aan Shymo’s zijde te kunnen en mogen staan. “Hoe zij en Siem alles aanpakken is echt bewonderingswaardig om te zien, maar ik ben ontzettend blij dat ik zelf ook mijn steentje bij kan dragen. De families houden zich wat betreft de stichting vooral op de achtergrond, we regelen met het team veel achter de schermen. Maar eigenlijk proberen we vooral buiten de stichting om alles te doen wat we kunnen, al is dat soms alleen maar even de teckel uitlaten als Shymo met haar hele gezin in het ziekenhuis zit.”
Shymo’s situatie is helaas op dit moment nog niet zo positief als zijzelf. “Wat ik als moeder en schoonmoeder het lastigst vind om te zien, is dat Siem en Shymo zo ontzettend snel volwassen worden op deze manier. Er zijn zo veel momenten dat ik denk: jongens, jullie doen het zo geweldig met zijn tweetjes, maar jullie horen nu gewoon op een festival te zijn. Tegelijkertijd zie ik dat ze samen wel ontzettend gelukkig zijn en op hun eigen manier een festival van het leven maken. Alleen in een ander hoesje gestoken, bijvoorbeeld in de vorm van een koffietje bij Aloha, of een glas limonade op het balkon.”
De zondagmiddag is in ieder geval geslaagd te noemen, zowel voor Shymo als de mensen om haar heen. “Het is nu echt wachten op reactie uit Amerika”, legt Shymo uit. “Voor iedereen eigenlijk, zodra we groen licht van hun krijgen kan ik erheen. Ik ga dan maandelijks op en neer naar Washington, waar ik telkens vier pillen krijg. Voor elke week eentje.” Na afloop van de bootcamp wachtte er nog een ontroerende verrassing op alle deelnemers. Jolanda van der Meulen maakte samen met haar kinderen van strijkkralen van 3960 kralen, 72 ringetjes en 72 boeddhahangertjes de eerste originele MOdailles. Shymo nam de eerste in ontvangst, de winnares van de dag, of eigenlijk van het jaar. Want Shymo, wat ben je ongelofelijk daadkrachtig, inspirerend, mooi en ontzettend sterk. Als jouw mentale kracht omgezet kon worden in fysieke kracht, had je volgend jaar waarschijnlijk meegedaan aan het wereldkampioenschap boksen. Volgens mij weten we het allemaal zeker: die kanker zal jouw ijzersterke persoonlijkheid nooit verslaan.

Door Fleur Grandiek

Emma's Uitleg

Emma’s uitleg

Hoi,

Mijn naam is Emma en ik was de biologiedocent van Shymo toen zij op het Zaanlands Lyceum zat. In Shymo’s verhaal hebben jullie kunnen lezen dat Shymo’s tumor een mutatie heeft die H3K27M wordt genoemd. In deze blogpost ga ik uitleggen wat dit betekent en hoe deze mutatie waarschijnlijk Shymo’s tumor heeft kunnen veroorzaken.

Om te kunnen begrijpen wat de H3K27M mutatie betekent, moeten we eerst kijken naar wat een mutatie eigenlijk is. Ons lichaam bestaat uit zo’n 37 biljoen cellen. Elke cel heeft een celkern met daarin DNA. Je DNA wordt ook wel je erfelijk materiaal genoemd, omdat je de helft van je DNA van je moeder hebt gekregen (geërfd) en de andere helft van je vader. Het DNA van een cel kan vergeleken worden met een “receptenboek”, omdat het de instructies bevat, in de vorm van genen (“recepten”), voor wat de cel allemaal kan maken (“bakken”). Met de instructies van één gen (“recept”), maakt een cel één eiwit (“baksel”). Elke cel in je lichaam heeft hetzelfde DNA (“receptenboek”), maar omdat niet elke cel dezelfde functies heeft, gebruiken verschillende cellen verschillende genen (“recepten”) om verschillende eiwitten (“baksels”) te maken. Als een cel een gen wel gebruikt om eiwitten mee te maken, noemen we dit gen actief. Anders is het gen inactief.

Een mutatie is een verandering in je DNA. Een mutatie is niet per se goed of slecht, maar een slechte mutatie kan wel vervelende gevolgen hebben. Een voorbeeld: het recept dat jij gebruikt om appeltaart te maken, is waarschijnlijk net een beetje anders dan het recept dat je buurman gebruikt (het ene recept heeft mutaties ten opzichte van de andere), maar beiden taarten zullen heerlijk smaken. Als je er echter chilipoeder in gaat doen (een slechte mutatie!) zal het eindproduct heel wat minder lekker zijn…
De mutatie die de tumorcellen van Shymo hebben, heet H3K27M. Laten we kijken wat dit betekent. Het DNA in één cel is wel 2 meter lang. Om dat te laten passen, ligt het DNA heel strak opgerold om eiwitbolletjes heen. Deze eiwitbolletjes heten histonen (enkelvoud: histon). Histonen bestaan uit 4 verschillende soorten eiwitten en één daarvan heet H3. Shymo’s tumorcellen hebben een mutatie (verandering) in het gen (“recept”) voor het H3 eiwit (“baksel”). Cellen met de H3K27M mutatie maken normale, goede H3 histon eiwitten en gemuteerde, slechte H3 histon eiwitten. De slechte H3 eiwitten doen zelf hun werk niet goed én ze zorgen ervoor dat de goede H3 histon eiwitten ook hun werk niet goed kunnen doen.
Wat doen die H3 eiwitten dan normaal gesproken? Histonen kunnen normaal gesproken bepaalde markeringen krijgen. Sommige markeringen zorgen ervoor dat het DNA wat minder strak wordt opgerold rondom de histonen, terwijl andere markeringen ervoor zorgen dat het DNA juist strakker wordt opgerold. Als DNA strakker opgerold is, kan de cel de genen (“recepten”) op dat stuk DNA niet gebruiken (alsof de pagina’s in je receptenboek aan elkaar vast geplakt zitten). Deze genen worden daardoor inactief. Bij DNA dat minder strak opgerold is, zullen de genen juist actiever zijn, waardoor er meer eiwit gemaakt kan worden.
Wetenschappers weten nog niet precies wat het resultaat is van de H3K27M mutatie. Ze denken nu dat de slechte H3 histon eiwitten niet goed gemarkeerd kunnen worden. Daarbij zorgen de slechte H3 histon eiwitten er waarschijnlijk voor dat de goede H3 histon eiwitten ook niet meer goed gemarkeerd worden. Zonder deze markeringen wordt het DNA op bepaalde plekken minder strak opgerold. Dat zorgt er voor dat sommige genen actiever zijn dan ze zouden moeten zijn. Dit zorgt er waarschijnlijk weer voor dat cellen met de H3K27M mutatie vaker kunnen delen. Elke keer dat een cel zich in tweeën deelt, moet het DNA worden gekopieerd zodat elk van beide nieuwe cellen zijn eigen DNA kopie kan krijgen. Bij het kopiëren kunnen er nieuwe foutjes, oftewel mutaties, in het DNA ontstaan, net zoals jij een spelfout kan maken als je je appeltaart recept overschrijft. Hoe vaker een cel zich deelt, hoe meer mutaties zich kunnen ophopen.
Waarschijnlijk is bij Shymo de H3K27M mutatie al heel vroeg ontstaan (door stomme, stomme pech), bijvoorbeeld toen zij nog bij haar moeder in de buik zat (dit weet ik echter niet zeker!). 16 jaar van Shymo’s leven hebben de cellen met deze mutatie dan ongemerkt teveel kunnen delen en nieuwe mutaties kunnen verzamelen. In één van de cellen van Shymo’s ruggenmerg is zo precies de verkeerde combinatie van mutaties ontstaan, die ervoor heeft gezorgd dat deze cel een kankercel werd. Toen Shymo 16 was, was deze ene cel uitgegroeid tot een tumor. Wat er daarna allemaal gebeurd is, kan je lezen in Shymo’s verhaal op deze website.
Ik hoop dat je na het lezen van deze blogpost beter begrijpt wat de H3K27M mutatie is en mocht je nog vragen hebben, dan hoor ik die natuurlijk graag! Bron: https://www.nature.com/articles/s41467-019-09140-x#Sec9
Shymo sporten bij de fysio

Shymo’s blog: gesloopt

01-09-19

Hoe hectisch was deze week wel niet?!
Ik begon maandag met fysiotherapie en ik moest daarna naar het revalidatiecentrum voor mijn doorligwonden. Dinsdag weer naar het revalidatiecentrum en daarna ging ik eten bij Gyl (broer) en Charlotte (schoonzus); dat doen Siem en ik eens in de zoveel tijd en dat is heel leuk! Dan koken ze voor ons en nemen wij bijvoorbeeld een toetje mee. Tijdens dat bezoekje heb ik ook nog een interview afgelegd, dus dat was een latertje! Woensdagochtend begon ik de dag met een interview bij radiozender FunX. Ja, dat was even vroeg opstaan voor mij, maar dat geeft niet… oke toch wel een beetje aangezien ik niet zo veel slaap, haha. Hierna kwam ik in de ochtendshow van het AD, daarna ging ik naar fysiotherapie en ‘s middags kwam er nog een fotograaf langs. Donderdagochtend begon met een interview door Gerard Ekdom op Radio10 en daarna had ik weer fysiotherapie. In de middag waren er eigenlijk ook nog plannen maar dat werd te veel voor me. Ik was ontzettend opgebroken en eigenlijk nu nog steeds. Toen was het zaterdag en moest ik toch wel echt even heerlijk van het zonnetje genieten, dat had ik wel verdiend toch? En m’n huid kon ook wel wat vitamine D gebruiken, want een maand binnen zitten maakt je er niet mooier op kan ik je vertellen! Dus even lekker een serie’tje kijken in de zon; héérlijk. Deze week voelde echt als een race, maar ik voel me ook voldaan. Uiteindelijk ben ik wel een beetje te ever gegaan, merk ik.

Soms heb ik het idee dat mensen vergeten dat ik ook nog ziek ben, dat heb ik zelf ook. Dat bedoel ik helemaal niet slecht; eigenlijk is het misschien wel een compliment, omdat mensen altijd vinden dat ik er goed en energiek uitzie. Dus dan heb ik voor mijn gevoel bakken met energie en wil ik veel gaan doen, eigenlijk te veel. Dan denk ik dat ik na het sporten nog wel even naar het bos kan; nou mooi niet hoor daarna val ik gewoon in slaap op de bank. Ik heb dan ook met al die interviews en dergelijke gemerkt dat het me heel veel energie kost. Dat is natuurlijk niet het enige waar mijn energie heen gaat: ik heb namelijk ook twee gigantische doorligwonden op mijn rug die lastig herstellen en als je lichaam weinig energie heeft duurt dat herstelproces veel langer. De foto’s ervan zal ik jullie besparen, zeker voor de mensen met een zwakke maag, haha. Maar wat ik probeer te zeggen is dat niet alles altijd is zoals het lijkt. Er zijn op de achtergrond nog veel meer zaken dan alleen de stichting en genezen. Er komen veel meer dingen bij kijken die jullie je niet zullen beseffen, wat ook totaal logisch is. Misschien kunnen jullie een keer opzoeken wat er bij een dwarslaesie of dexamethason (wat ook heel leuk is en de reden is van mijn opgezette gezicht) allemaal kan komen kijken. Ik weet eigenlijk niet eens wat er over te vinden is en bij elke dwarslaesiepatiënt is de situatie natuurlijk weer anders.
Ondanks dat deze week dus eigenlijk te veel was voor mij, vond ik het ook wel weer echt ontzettend leuk! De mensen die mijn verhalen willen delen zijn allemaal ontzettend aardig en meelevend. Ik vind ook oprecht dat alles tot nu toe goed is gegaan en dat geeft me dan ook weer meer zelfvertrouwen! Ook hebben Siem en ik ontzettend gelachen, bijvoorbeeld tijdens de ochtendshow. Wat daarvoor allemaal gebeurde kregen jullie natuurlijk niet mee, maar het was allemaal nog niet zo serieus dus konden we nog even dollen voordat we live gingen. Ik vond het een ontzettend leuke, maar wel slopende week. Zou ik het weer doen? Jazeker. Maar dan zou ik wel meer rekening houden met hoeveel energie het gaat kosten en wat ik zou kunnen doen zodat ik de rest van de dag niet total loss ben. Dus het hele weekend heb ik maar niks gedaan om weer even op gang te komen. Zondag heb ik wel even geluncht met twee vriendinnen. Ik merk gewoon dat me dat heel erg goed doet: even lekker sociaal zijn en niet alleen maar op de bank, want daar ben ik nu natuurlijk veel te vinden.
Tip: let goed op jezelf, want zelfzorg is belangrijk.
Mo en Evi

Met Shymo naar fysiotherapie

Voordat Mo werd opgenomen in het ziekenhuis een paar weken geleden, haalde ik haar elke maandag op om naar de fysio te gaan. De fysio is voor Mo erg belangrijk. Het is een moment om lekker te sporten en haar spieren warm te houden. Ik vraag vaak of ze er weer zin in heeft en het antwoord is altijd “JA!”. Niet iedereen zal zo veel zin hebben om keihard te sporten, maar Mo vindt het echt heel erg leuk om te doen. Bovendien maken we het samen natuurlijk een stuk leuker en gezelliger.

Meestal zitten we om 9:10 uur al in de auto en rijden we naar SMC Fitness in Zaandam. We worden altijd warm onthaald, want iedereen die daar loopt kent Mo ondertussen al. Mo begint altijd met fietsen. Omdat Mo haar benen zelf niet kan gebruiken houdt haar therapeut bij het fietsen haar voet vast, zodat deze in de trapper blijft en Mo de fietsbeweging kan maken. Mo vertelde me dat ze graag fietste voordat ze in een rolstoel terecht kwam, dus dit is een manier om dat gevoel toch elke keer weer een beetje te ervaren. 

Shymo heeft een mega lieve fysiotherapeute. We hadden geen betere hulp voor Shymo kunnen wensen. Ze doet er elke keer alles aan om het voor Mo zo comfortabel mogelijk te maken en ze helpt enorm goed. Er staat nu zelfs een grote donatiepot voor Help Mo Nu! op de bar van SMC Fitness!
Soms gaat Mo na het fietsen haar armspieren trainen op één van de apparaten of gaat ze meteen door naar een behandelkamer. In de behandelkamer begint Mo altijd met rekoefeningen voor haar benen. Daarna is het tijd om te zweten. Soms traint ze haar armspieren en soms haar buikspieren. De oefeningen die Mo doet zijn stuk voor stuk enorm zwaar. Ik heb nog nooit iemand zo hard zien trainen!
Als de fysiotherapeute de behandelkamer verlaat moeten Mo en ik vaak samenwerken om oefeningen te doen. Zo doen we een oefening waarbij Mo op de bank zit, ik mijn handen om en om uitsteek en Mo deze moet aantikken terwijl ze rechtop blijft zitten. Het klinkt misschien als een simpele oefening, maar voor Mo is dit een heel zware omdat het lastig voor haar is om haar rug recht te houden en zo te blijven zitten. Deze oefening is wel altijd leuk om samen te doen, omdat ik haar dan echt kan aanmoedigen en ik Mo’s winnaarsmentaliteit van dichtbij kan zien; ze wil het zó graag volhouden. Uiteraard gaat deze oefening niet altijd even soepel, maar dat ligt zeker niet aan Mo. Vaak komt het namelijk doordat ik iets zeg of doe waar Mo om moet lachen en dan zakt ze in elkaar. Hier moeten we met z’n tweeën dan altijd stiekem toch wel erg om lachen.
Als het trainen erop zit, gaan we meestal iets leuks doen. Lekker lunchen op het strand, een Mcflurry halen bij de McDonald’s of een broodje bij Boer Geert. Onze vaste maandag is altijd een heel gezellige dag waarop we lekker kunnen bijkletsen en kunnen lachen met z’n tweeën. Ik vind het niet alleen mega gezellig om mee te gaan, maar ik vind het ook vooral fijn om Mo te helpen. Ik kan haar niet beter maken, maar wat ik wel kan doen is er voor haar zijn als vriendin en haar steunen bij bijvoorbeeld de fysio.
Lieve Mo, ik hoop dat je je snel weer beter voelt zodat we weer samen bij de fysio te vinden zijn en zodat we weer al die gezellige uitjes kunnen doen. Ik hou van jou.

Dikke kus,
Evi

Bios foto

Shymo’s blog: het ergste

06-08-19

De afgelopen weken heb ik heel vaak de vraag gekregen wat nou het ergste is wat ik nu mee maak of heb meegemaakt. Wat ik mij voor nu kan bedenken, is het lastigste wat ik heb meegemaakt de afgelopen ziekenhuisopname.

Het gaat mij er vooral om dat tijdens het proces van het verliezen van kracht, functie en gevoel in mijn benen, ik daar tijd voor heb gehad. Het is ontzettend zwaar om van lopend mens naar rolstoelganger te gaan, maar ik heb daar wel langer een jaar de tijd voor gehad. De acceptatie is er op een gegeven moment. Het woord ‘incomplete dwarslaesie’ valt, dus je weet dat er een kans is dat je wellicht ooit weer kan lopen. Dus wat ga je doen? Blijven sporten, blijven doorgaan; dat is wat je dan gaat doen. Althans, ik. Na enige tijd kom je er achter dat je niet verder vooruit gaat. Dan kom je dus op een punt dat het enkel om het verbeteren van je conditie gaat. Príma; doen we dat. Dan drie keer per week gaan trainen, ik vind het toch wel leuk! Je moet je voorstellen dat dit dus een lange periode betreft.

Op maandag nog lekker sporten, woensdag toch maar niet gegaan omdat ik veel pijn had in mijn buik en rug. Dan plots op een normale donderdag zo ontzettend veel pijn. Ik heb nog nooit geschreeuwd van de pijn, maar deze dag ging er iets gigantisch mis. Rug- en buikpijn, waar kan dat dan vandaan komen? Wat is er aan de hand? Een opname in het ziekenhuis was dan ook het antwoord. Samen met mijn vader en Siem zijn we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gereden en daar werd ik vrijwel meteen opgenomen en onderhanden genomen door de verpleegkundigen. Maar waarom heeft Mo pijn? Dat was en is nog steeds de vraag die door iedereen zijn hoofd spookte. Op een gegeven moment hoorde ik termen als ‘blindedarmontsteking’ en ‘maagzweer’, dus in de eerste instantie dacht ik “yes ze opereren m’n darmpie en ik kan weer naar huis”, maar helaas was dit ook niet het geval. We bleven weer zitten met honderd vragen. Na een hoop morfine en later ook esketamine, kregen ze uiteindelijk de pijn onder controle. Toch verwachtten we dat ik niet zo lang hoefte te blijven, totdat de verpleegkundige zei: “tot volgende week!”. Toen begreep ik er niks meer van en vrijwel ALLES veranderde voor mij.

We kwamen nu namelijk op het punt dat de dwarslaesie gruwelijk omhoog was gekropen. Ik had namelijk geen dwarslaesie meer tot mijn middel, nee, deze zat ineens tot boven mijn schouders. Geloof mij maar, je weet niet wat je mee maakt. Je geest krijgt niet de tijd om dit te verwerken. Je lichaam is je geest voor en dan moet je schakelen, dat is het enige wat je kan doen. Maar hoe ga je hiermee om als je eerst alles kan en vervolgens bijna niks?

Ze maakten een MRI en daaruit bleek dat alle tumoren waren gegroeid. Echt waar; ik ben nog nooit zó boos geweest. Waarom krijg ik na tweeënhalf jaar zwoegen, vechten en nooit opgeven, nog steeds geen gelukje? Waar blijft mijn gelukje? Zelf vind ik dat ik er inmiddels honderd verdien. En hallo, ik moet er toch echt mee leven. Ik kan niet vandaag even het gevoel in m’n buik of in m’n linkerteen aanzetten. Dat maakt mij vooral erg boos. Niet weten wat er gaat gebeuren, elke dag. Die dag was een van mijn grootste nachtmerries en wat bleek: nachtmerries kunnen ook uitkomen.

Maar goed, we zijn nu maand en een beetje verder en er zijn al meerdere functies teruggekomen. Dit is erg goed want hoe langer dat duurt, hoe kleiner kans is dat de functie überhaupt terug komt. Mijn rechterarm functioneert weer bijna helemaal goed, maar het gevoel blijft achter vanaf mijn middenhand t/m mijn vingers. Het kan zijn dat het gevoel verbetert, maar zulke dingen weet dus niemand. Verder is er nu enige functie en gevoel terug, tot mijn middenbuik. Je kunt dus stellen dat de ‘nieuwe’ dwarslaesie bijna tot de helft gezakt is, maar dit is zéker niet optimaal. Zo zijn er bijna elke dag nieuwe dingen die ik ontdek, maar hoe dit verder gaat verlopen kan niemand vertellen. Er komt nu weer een beetje ritme in de dagen en ik slaap goed, dus dat is erg fijn! Ook kan ik weer wat leuke dingen buitenshuis doen, zoals het benefietdiner (wat was dat een indrukwekkende avond zeg!), een boswandeling maken en ik ben zelfs naar de Lion King geweest! Natuurlijk is het een hele opgave om deze dingen te doen, maar het is zo ontzettend leuk dat je er op een bepaalde manier juist energie van krijgt. Dat is juist het leuke! Ik voel me goed, voor zover dat kan! Mooie momenten beleven met mooie mensen om je heen, beter kan niet toch?
Mo en Siem blogpost

Siem: “Mo is de sterkste vrouw die ik ken”

Ėėn jaar en een beetje ben ik nu het vriendje van Mo. Een jaar waarin bijzonder veel is gebeurd. Een vriendin hebben met deze ernstige ziekte kan moeilijk zijn, maar ik ervaar het met Mo als een geweldige tijd. Ik geniet en en leer zo ontzettend veel van hoe Mo in het leven staat.

Vechten, nooit opgeven en tegelijkertijd genieten is wat zij mij heeft bijgebracht. Dat is maar een paar van de vele dingen die zij mij geleerd heeft en ik pas deze lessen op al mijn levensgebieden toe. En wat ben ik blij dat we samen zijn! Shymo en ik hebben al contact sinds 2015, nog voor dat ze ziek was. Er was altijd al een klik en hebben vanaf dat moment nooit het contact verloren. En gelukkig, want de ware heb ik wel degelijk gevonden; dat wist ik toen al. Maar toen Mo te horen kreeg dat ze ziek is veranderde alles. Dit nieuws en daarbij het uitvallen van functie in haar lichaam deed haar zelfbeeld schade aan. “Niemand kan mij leuk vinden op deze manier”, was Mo haar gedachte. Voor mij was het een missie om er altijd voor Mo te zijn. Vaak is er aan mij gevraagd: “waarom een meisje in een rolstoel?” Omdat ik van haar hou, hoe ze er ook uit ziet. Nu gelooft zij dit en kunnen we samen de wereld aan!

Ons dagelijks leven verandert constant. Ik help Mo met de dagelijkse dingen: verplaatsen, douchen, benen scheren… noem maar op. Samen met Ilonka (moeder), Ruud (vader), Zyara (zus) en Shymo’s broers vormen we een sterk team dat Mo verzorgt. Ook ben ik dit jaar als een eigen kind van Ruud en Ilonka opgenomen in het gezin. Ik voel me thuis en welkom en ben het hele gezin hier ongelofelijk dankbaar voor. Want Mo moet een zo normaal mogelijk leven leiden, omdat zij dit verdient. Mo is lief, mooi en de sterkste vrouw die ik ken.

Laatste bestraling

Shymo’s blog: haaruitval

03-08-19

M’n haar begint al uit te vallen; dat hadden we niet zien aankomen. Geheel onverwacht en best wel vroeg. Mama en ik dachten een lekkere haren-was-dag te hebben, maar dat liep anders dan we dachten. Er bleven maar haren uit m’n hoofd komen en komen en uiteindelijk werd het zo veel dat we beiden in huilen uitbarstten. Alleen het haar aan de achterkant van m’n hoofd kan toch niet zo veel zijn? Heel verward ben ik er door en ik kan me ook geen houding geven. Wat moet ik hiermee? Het lijkt alsof alles uitvalt en het zou sowieso toch pas veel later gebeuren?! Jezus wat een toestand.

Eerlijk is eerlijk, over het algemeen doet het me veel minder (voor nu) dan ik ooit had gedacht. Ik heb namelijk al vanaf de eerste chemo die ik kreeg (tweeënhalf jaar geleden) er rekening mee gehouden dat m’n haar wellicht ooit uit zou kunnen vallen en het is nu al de derde bestraling die ik mee maak. Nou is het alleen de achterkant maar iedereen weet natuurlijk dat ik vet veel haar heb. Dus dat was even slikken.

05-08-19

Een blij ei, dat kun je wel stellen. Vandaag de laatste bestraling gehad en mán wat een top dag. M’n beste vriendinnetje was net terug van vakantie dus die heb ik meteen meegesleurd naar het ziekenhuis. Ook héérlijk om haar weer te zien natuurlijk! Ik was sowieso al blij om naar de bestraling toe te gaan, puur om er klaar mee te zijn, dus moet je nagaan! Thuis ook stiekem weer een stuk taart gegeten want het moet natuurlijk gevierd worden. Het voelt echt enorm goed om dit in ieder geval te hebben afgesloten. Gister en vandaag ben ik met sprongen vooruit gegaan en als het zo door gaat zie ik mezelf over twee weken wel weer in de sportschool. Maar goed, niet op de feiten vooruit lopen. Ik krijg namelijk nog drie tot vier weken narigheid ván de bestraling. Ook voordelen natuurlijk, zoals het terugkrijgen van functie, wat nu al enorm goed gaat. Vandaag bij de bestraling had ik namelijk bedacht om een leuke afsluitende foto te maken maar dat wilde ik graag zittend doen. Terwijl ik overeind kwam dacht ik: “jezus waarom duwt ze zo?”, omdat een mevrouw me hielp. Bleek dat ik zélf rechtop ging zitten. Haha, helemaal in shock maar echt goed! Afsluitende foto is goed gelukt wat mij betreft en het bestralingsmasker is mee naar huis! Nadelen van de bestraling tot nu toe zijn: pijnlijke slokdarm, haaruitval (waarbij de kale huid als verbrand aanvoelt), jeukende nek en een ontzettend opgezwollen gezicht. We zullen zien hoe lang dat duurt maar m’n hoofdje wordt in ieder geval niet langer meer getreiterd door het bestralingsapparaat!!

Blogpost Zyara

Door de ogen van een zus

Shymo; mijn zusje, mijn vriendinnetje. Wie had ooit kunnen voorspellen dat uitgerekend jij ziek zou worden? En waarom jij? Dit is toch een ziekte die alleen voorkomt bij ouderen? En hoe gaat het nu verder? Blijft mijn zusje altijd in een rolstoel zitten, of kan je straks weer lopen? Deze vragen spelen vaak door mijn hoofd.

Tweeënhalf jaar geleden kwamen we er achter dat je ziek bent, Mo. Het leek in het begin zo onschuldig maar kijk waar we nu zijn. Wat vind ik dit gemeen, simpelweg kut. De band die jij en ik samen hebben, is wat alle zussen met elkaar zou moeten hebben. Wij kunnen vrijwel alles samen doen: samen shoppen, koffietjes drinken, naar het strand, naar festivallen en feestjes, een dag kleding verkopen op de Ijhallen; zo kan ik nog wel even doorgaan. Wat ben ik blij om jou als zus te hebben. Ja, ik kan wel zeggen dat ik me geen leukere en betere zus had kunnen wensen dan jij!

De dag dat ik hoorde dat je een tumor hebt, was ik in Malta. Mijn eerste week van de tien die ik daar zou blijven. Mijn wereld stortte in; ik wilde naar huis, er voor jou zijn, met je mee naar het ziekenhuis, samen films kijken… Maar je zei tegen mij dat ik in Malta moest blijven en plezier moest maken. “Je bent er niet voor niets heen gegaan en we kunnen elke dag facetimen”, zei je. Dus ik bleef. Je had ook gelijk, ondanks dat het vreemd aanvoelde.

Ik zeg het niet, maar man wat heb ik het moeilijk met deze situatie. Elke keer die tegenslagen, elke keer alsof je met een pan voor je kop geslagen wordt. En dan zeg jij als sterkste persoon: “Ze kunnen me wat, ik geef niet op!”. Dan denk ik vervolgens: “Ja, het is Mo die geeft niet op! We gaan er weer voor”. En zo sleep jij mij eigenlijk altijd weer door het drama heen.

Mo, je bent de sterkste persoon die ik ken. Zo nuchter maar ondertussen ook bewust van wat er allemaal gebeurt en wat de risico’s zijn. Je wil altijd het beste uit iets halen, plezier maken en positief blijven. Want wat heeft het voor zin zielig te doen? Daar ga je je niet beter van voelen. Jouw mindset is iets waar velen nog wat van kunnen leren.

Soms is het lastig. Ik wil altijd veel voor en met je doen. Maar de laatste tijd ben je erg moe en voel je je helemaal niet goed, wat komt door de medicatie en behandeling die je nu ondergaat. Op dat soort momenten merk ik wel dat je zieker bent dan je eruit ziet. En dat is een complimentje Mo, want jeetje wat zie jij er ondanks alles goed uit. En kijk wat je allemaal voor elkaar bokst ondanks dat je je soms zo beroerd voelt. Dat is knap Mo, echt waar.

Het enige wat ik nog tegen je wil zeggen is dat ik zo trots op jou ben, alles wat je doet en hoe je het doet. Je bent een prachtig mens.

Ik hou van jou.

Liefs,
Zyaar

Shymo en Otis slapen

Shymo’s blog: angsten

30-07-19

Wist je dat ik het kan ruiken als ze me aan het bestralen zijn? En dan bedoel ik het exacte moment dat het gebeurt. Dan nemen ze even een korte pauze en dan vervolgens ruik ik het weer. Het is een hele aparte geur, een beetje magnetisch misschien?

Ik weet nog steeds niet welke dag ik leef. Hoe laat het is. Hoe ik me voel. Hoe lang ik al uit het ziekenhuis ben. Voor mij voelt dit pas als een aantal dagen maar de waarheid zegt iets anders.
Vandaag kwam Elsa weer langs voor fysio en ik kon al zo veel meer dan vorige week. Dat voelt super goed en motiveert me ook mega-erg om weer zo snel mogelijk dingen zelf te kunnen doen. Zo kan ik nu bijvoorbeeld niet zelf in mijn rolstoel komen. Aangezien ik dat niet kan, moet je je bedenken dat nu alles voor me gedaan wordt, zoals eten maken, naar de wc gaan, simpelweg van lig naar zithouding; al wordt ik daar wel echt al beter in.

Ik heb het sommige momenten echt heel erg zwaar. Zo moest ik gister huilen omdat ik me besefte dat ik NIET lekker kan zitten en liggen, terwijl dat de enige twee dingen zijn die ik kan. Moet ik dan op m’n zij? Nee dat ligt niet. Op m’n rug? Nee. Rechtop? Nee. Het is heel zwaar om je überhaupt geen houding te kunnen geven omdat letterlijk alles kut voelt.

Je moet je eens voorstellen (wat heel lastig zal zijn, misschien wel onmogelijk): Ik was opgenomen in het ziekenhuis, en dan al met twee benen die het niet doen. Infuus in de ene hand en de andere hand die opeens niet meer reageert. Je ligt dan dagenlang op je rug in dezelfde positie. Je bent bang, doodsbang, en je voelt je gevangen. Ik heb om m’n moeder geschreeuwd omdat ik dacht dat ze weg was en vroeg me dan af waar ik was. Ik dacht elke dag dat ik in een andere kamer in een ander bed lag. Ik heb nooit last gehad van angsten, maar toen ik thuis kwam durfde ik niet eens in mijn eigen bed te slapen. En zeker niet alleen.

Zo heb ik nog elke nacht last van nachtmerries en maakt m’n eigen geest me erg van slag. Ik vind het heerlijk om thuis te zijn hoor, maar ik had nooit verwacht dat de angsten zo lang zouden blijven.

Gelukkig krijg ik elke dag een beetje meer grip en gevoel in m’n lijf terug en voelen mijn ribben steeds meer als m’n eigen ribben in plaats van plastic of ‘flubber’.

Wat ook erg lastig is, is dat ik bijna niks proef. We weten niet of dat door de medicatie of de bestraling komt. Ik moet dus elke dag op nieuw uitvinden wat ik wél proef en voor mijn familie is dit natuurlijk super vervelend. De ene dag proef ik een heel bord tortillas niet terwijl ik de andere dag lekker ga op een kroket.

Elke dag is een nieuwe strijd, elke dag voel ik me mentaal stukken beter. Maar mezelf ben ik nog lang niet. We komen er; stapje voor stapje, maar dit gaat rete lang duren.