Quarantaine foto

Shymo’s blog: Quarantaine

13-03-20
Het was een prima dagje, alles verliep snel. Ze weten nog altijd niet hoe ik aan de pijn in mijn bovenrug en schouders kom, dus ik moet het hele weekend nog de prednison van 80mg nemen en daarbij krijg ik diazepam. Dat is een spierverslapper en als dat werkt dan weet je zeker dat het spierpijn is. Als dit niet werkt willen ze misschien wel een ander middel proberen, wat wellicht werkt. Dat zou er dan op duiden dat de pijn door de tumor komt of wellicht een ontsteking die daarbij in de buurt zit. De hechtingen zijn uit de wond van de punctie gehaald en ziet er helemaal goed uit dus dat is top.
Gister heb ik een Pico pompje gekregen voor op m’n doorligwond en brandwond. Die zuigt als het ware vacuüm en dan wordt de bloedsomloop beter! Die blijft er een week op en dan hoef ik ook niet elke dag pleisters te vervangen dus dat is ook chill. Dat neemt namelijk veel tijd in beslag, ongeveer een uur. Volgende week gaan we zien of het werkt en als dat zo is dan moet ik het totaal drie of vier weken. De genezing duurt me echt veel te lang en ik zou dit niemand anders toewensen. Het zou heel fijn zijn als de genezing sneller gaat hierdoor. Ik heb wel zo mijn verwachtingen.
18-03-20
Het is 18 maart en we hebben naar de persconferentie van het kabinet geluisterd. Uiteraard schrikken wij nogal en besluiten om met z’n vieren in quarantaine te gaan. Mam, pap, Zyara en ik. Dit om mij maximaal te kunnen beschermen. Ook natuurlijk de rest van het gezin, want ik heb vierentwintig uur per dag zorg nodig en dan is het fijn dat diegene die dat moeten doen fit zijn. Bijna iedere dag gebeurt er wel iets geks, grappigs of superliefs. Neem als voorbeeld een lieve buur die paaseitjes aan de voordeur brengt (we komen echt om in de paaseieren); een vriendin die een bos tulpen komt brengen; de bakker die zomaar weer een taart brengt; en dat er dan weer een overvolle boodschappen tas op de stoep staat. En ja, ook wij hadden op een gegeven moment geen toiletpapier meer. Toen stond gelukkig de buurvrouw weer op de stoep, dit keer met de overgewaardeerde rollen. Het hele huis staat nu vol met prachtige tulpen en dat zijn mijn lievelingsbloemen dus daar word ik heel vrolijk van!
Van een hele grote groep mensen krijg ik meerdere vragen. “Hoe doe jij dat dan met het corona virus?” “Jeetje, wordt jij niet gek van het binnen zitten?” Maar eigenlijk heb ik er niet zo’n moeite mee. Dat is zo omdat ik wel vaker twee weken geen buitenlucht zie. Het enige verschil is dat ik nu samenleef met mam, pap en zus. Wat ik ook helemaal niet vervelend vind, omdat we het allemaal samen doen en het goed met elkaar kunnen vinden. We leven namelijk mét elkaar en niet langs elkaar. De situatie is dus erg rustig en we verzinnen gewoon elke dag iets leuks om de dag mee door te komen. Al is dat bijvoorbeeld een cake bakken, een film kijken of gewoon even lekker kletsen met z’n allen. Ook ben ik natuurlijk wel gewend geraakt aan alle ziekenhuisopnames tot nu toe. Ik denk dat ik dat wel een beetje met de huidige situatie kan vergelijken aangezien ik in het ziekenhuis de hele dag in bed lig en de enige die de hele dag aan mijn zijde is, mijn moeder is. Maak je maar geen zorgen om mij. Ik kom het huis niet uit en ben dat voorlopig ook niet van plan. Wél zou het heerlijk zijn als de zon gaat schijnen zodat mijn lichaam toch wat vitamientjes binnen kan krijgen.
Toen ik na de operatie naar huis ging voelde ik me goed en had ik nauwelijks pijn. Helaas werd de pijn steeds erger en erger zoals ik eerder vertelde. Uiteindelijk was beneden op de bank slapen de enige optie waarmee ik het uithield. Zodra ik op mijn rug ging liggen of andere bewegingen maakte barstte ik vrijwel meteen in tranen uit en dat ging zo dagen door. Ik kreeg dan ook weer een ophoging van de prednison en ik moest starten met diazepam. Dat beviel niet zo goed. Ik nam de diazepam vrijdagavond in en ben tot zaterdagavond min of meer knockout geweest. Zoals mijn vader zegt: “Diazepam is er voor een goed gevoel, maar je zit als een dood paard in je rolstoel”, haha. Ik ben dan ook meteen gestopt met innemen. Op het moment slik ik ook geen medicatie tegen de tumoren en dat voelt niet prettig. Want niemand weet wanneer ze weer gaan groeien en hoe snel…
Het hele weekend heb ik me dus vreselijk rot gevoeld maar sinds maandag voel ik me eigenlijk elke dag stukken beter. En waarom? Geen idee. De prednison is iets omlaag en voor de rest zakt de pijn steeds meer. Dat is natuurlijk super. Het is namelijk niet te doen om de hele dag met pijn op de bank te liggen. Ik heb nu dus voor drie á vier weken een vacuüm pompje op mijn rugwonden en ik ben zeer benieuwd naar het resultaat. Want hoe erg zal het schelen als die dingen eindelijk eens een keer dicht zijn! Voor mijn gevoel heb ik ze al eeuwen en het wordt tijd dat mijn lichaam de energie voor andere dingen kan gebruiken.
20-03-20
We zijn vandaag weer in het PMC geweest. Het was er onwaarschijnlijk stil vanwege het coronavirus, maar we worden altijd met open armen ontvangen. Vanwege de veiligheid mocht ik dan ook maar met één persoon naar het ziekenhuis komen. In dit geval was dat samen met mijn vader. Ik heb vandaag een flinke hoeveelheid bloed ingeleverd voor een wetenschappelijk onderzoek. Bij dit onderzoek wordt onder andere gekeken naar welke stoffen een reactie op mijn ontstekingen vertonen. Denk aan de slokdarmontsteking die ik in december had. Op deze manier wordt geprobeerd de prednison uit te bannen en een vervanger te vinden om de ontstekingen tegen te gaan. De mogelijkheid bestaat ook nog dat de ontstekingen de tumor beïnvloeden. Dat kan zo zijn omdat ik vooralsnog geen neurologische verslechtering vertoon.
De volgende stappen voor nu zijn het afbouwen van Prednison en als alles goed verloopt, volgende week vrijdag weer starten met medicatie. Ze willen onderzoeken wat hiervan de reactie is op de ontstekingen en de ontstekingswaardes tijdens het afbouwen van de prednison. Mocht er niks uit het bloedonderzoek komen dan moet ik weer bloed inleveren voor een nieuw onderzoek.
26-03-20
Gisteren hebben we weer de Pico pomp omgewisseld en de wonden bekeken, maar ikzelf werd er zeker niet blij van. Ze zijn wel kleiner geworden maar er is nog altijd ontsteking aanwezig. Mijn verwachtingen waren dan misschien ook wel te hoog. Ik had namelijk een mooie roze wond in gedachte en niet een rood doorbloedde. Er zit dus nu weer een nieuwe pomp op, die wordt er volgende week afgehaald om weer te kijken. Ik hoop zo dat het nog even een andere wending geeft en dat ik straks opgelucht mag ademhalen.
Ik vind dat er wel even gezegd mag worden dat er áltijd goed voor mij gezorgd wordt. Vooral ook nu, met de quarantaine. Het is natuurlijk allemaal net even anders maar ik word hier thuis nooit vergeten, echt nooit. Het ergste wat me kan overkomen is dat ze me niet horen of dat ik een snack niet krijg. Nou boe-hoe daar lig ik echt wakker van hoor, haha. En zelfs dat gebeurt niet want ik zit nog lekker aan de prednison en geloof mij: dan heb je écht honger. Prednison is gek spul en ik merk ook echt dat het niet alleen solt met je hongergevoel maar ook met je hoofd. Zo zat ik een keer met Siem in een restaurant en we hadden net besteld. Het enige wat er op tafel stond was een schaaltje suikerklontjes en dan moet ik mezelf dus echt tegenspreken om het niet te gaan eten. Terwijl ik er helemaal geen trek in had! Je brein stuurt constant signalen dat je moet gaan eten en dat is heel gek. Op internet staat ook “laat jezelf niet verleiden”. Haha, nou heb ik de kilootjes nodig dus ik blijf lekker door eten!
Siem, Mirte en Jip waren nog even komen koekeloeren door het raam. Zij gingen buiten zitten met koffie en ik binnen. Dan konden we via Facetime toch lekker kletsen en dat was erg fijn! Ik bof gewoon enorm met de mensen om mij heen en daar heb ik een mega grote waardering voor. Ik weet niet hoe ik anders als persoon zou zijn ontwikkeld. Ik vrees dat het dan allemaal vele malen zwaarder zou vallen dan nu.
27-03-20
De hele week heeft het zonnetje geschenen! Blijer kan je mij niet maken. Dan rol ik lekker naar het balkon en zoek een plekje waar de wind niet kan komen. Heerlijk. En bijzonder wat een beetje vitamine D met je lichaam kan doen. Als ik binnen zit en het regent dan heb ik al snel dat ik bezig moet blijven, maar zodra de zon schijnt kan ik gewoon gaan liggen en zelfs dat is dan nuttig, haha. Ik word ook mega snel bruin dus die witte verschijning is gelukkig weg. Als de zon blijft schijnen zul je me straks niet eens meer herkennen.
Wat wel jammer is, is dat er nog geen uitslagen zijn van het ziekenhuis. Dit gaat natuurlijk vele malen langer duren door het coronavirus. Ik probeer de moed er zoveel mogelijk in te houden en te genieten van de dagen. De pijn is nu goed te doen. Hopelijk blijft dat zo tijdens het afbouwen van de prednison en hopelijk verlies ik de komende dagen veel vocht. Want daar word ik op het moment écht gek van. Het zit deze keer allemaal in mijn romp en gezicht. Als ik in de spiegel herken ik mezelf niet, zó opgezwollen is mijn gezicht. Het doet ook oprecht wel zeer en beperkt me in mijn doen en laten. Dit is niet hoe ik eruit zie en ik weet dat het op een gegeven moment weer terug gaat naar normaal. Dat houd ik in gedachte en dan kom ik de dagen wel door!
28-03-20
Ik ben elke dag aan het speuren naar recepten op het internet waarmee mama haar ó zo lekkere kookkunsten kan uittesten. Misschien kan ik haar in deze quarantaine wel zover krijgen om een kookboek te maken, haha. Dat zou echt top zijn.
Toen ik afgelopen december opgenomen was in het ziekenhuis kwam er op een dag een hele lieve knutselvrouw langs op mijn kamer. Ze vroeg of ik zin had om samen met haar iets te maken. We snuffelden samen in haar knutselwerkjes en zo koos ik ervoor om te gaan borduren met een borduurring. Ik vond dit zo ontzettend leuk! Meteen heb ik de spulletjes opgezocht op het internet en aangeschaft. Nu kan ik dus lekker thuis aan de slag met het ‘punch needlen’ hartstikke leuk. Geen idee of ik er goed in ben maar oefening baart kunst. Zo kom ik dus lekker creabea de dagen door!
Shymo voor haar Biopt

Shymo’s blog: Biopt

02-03-20
Ik lig nu weer in het bed in het PMC, want morgen onderga ik een punctie. Ze gaan me een stukje opensnijden op de plek van m’n litteken en daar halen ze dan drie stukjes tumor uit, ter grootte van rijstkorrels. Risico’s zijn er natuurlijk altijd bij betrokken. Zo kan er bijvoorbeeld een bloeding ontstaan, maar er kan ook hersenvocht gaan lekken of een hersenvliesontsteking ontstaan. En om niet te vergeten kunnen mijn wonden geïnfecteerd raken. Daarom ben ik nu (maandag) al in het ziekenhuis, want ik krijg antibiotica uit voorzorg tegen bepaalde infecties en bacteriën. Zenuwachtig ben ik niet. Gek hè? Ik heb alle vertrouwen in de neurochirurg en heb dan ook niks te vrezen. Ik hoop alleen zo erg dat ik er niet zo veel last van heb en dat ik na twee dagen weer lekker naar huis kan. Maar dat is niet mijn verwachting. Ik denk namelijk dat dit wel eens de hele week kan gaan duren. Er zijn ook nog wel een hoop vraagtekens. Gaat het pijn doen? Wanneer moet ik een verblijfskatheter? Moet ik een sonde? Nou ja, ik zie het allemaal wel. Zoals ik al zei: ik vertrouw er op dat het allemaal goed verloopt. Deze neurochirurg heeft ook samen gewerkt met de chirurg die mij in 2017 in het VUmc geopereerd heeft. Nu ben ik erg moe dus ik ga lekker proberen te slapen. Morgen wekker om 07.00 uur en dan horen jullie wel van me hoe het gegaan is!
03-03-20
Het biopt! Ondanks dat m’n oncoloog twee weken afwezig is heeft hij toch met collega’s een biopt weten te plannen. Toen we vrijdag 28 februari naar het ziekenhuis gingen voor het gesprek met de neurochirug en oncoloog werd duidelijk dat het eigenlijk niet een simpel biopt zou zijn, maar zelfs een hele operatie. Vandaag 3 maart was het dan ook zover. Gisteren was ik al opgenomen voor het starten van een antibioticakuur en vandaag om 08.00 uur zou ik als eerste aan de beurt zijn. Met enige vertraging werd ik met bed en al naar de OK gereden, door de prachtig gekleurde brug van het PMC naar het WKZ. Daar aangekomen mocht mama zich in een mooi overalletje hijsen met bijbehorende attributen. Dat moest ik natuurlijk wel even vastleggen! Er werden nog wat dingen geregeld en toen werd ik afgeleverd op de OK. Daar stond een gezellig team op me te wachten en we waren al snel in geprek over alles en nog wat. De anesthesist vroeg aan mij wat ik leuk vind om te doen, waar ik natuurlijk niet op voorbereid was dus mijn antwoord was simpelweg: “tja wat vind ik leuk om te doen?” Er werd toen gevraagd: “kijk je een serie?” Ik antwoordde, al half onder de narcose, met: “Haha ja, op dit moment kijk ik Grey’s Anatomy”. Ze moesten allemaal enorm lachen. Het is namelijk een overdreven en dramatische ziekenhuisserie. “Je wil dan vast aan Dokter McDreamy denken?”, kreeg ik als vraag. Waarop ik iets te hard antwoordde: “Neeeee, ik heb een vriend en HIJ IS BLOND!” Ondertussen was ik dan ook al ver weg in dromenland door de narcose.
De operatie duurde uiteindelijk twee uur en al snel kreeg ik te horen dat alles volgens plan was verlopen. Ik werd naar de uitslaapkamer gereden en al snel was mama daar ook. Met nog dichtgeknepen ogen was het allereerste wat ik (net iets te hard en met fronsend gezicht) tegen mijn moeder zei: “OH JA, Mam! voor ik het vergeet: als ik een knuffel uit mag kiezen dan wil ik de krab!!!!!” Waardoor m’n moeder natuurlijk in de lach schoot. Verder heb ik niet veel last gehad van de narcose en ben ik snel weer bijgetrokken. Ik voelde al snel dat ik last had van mijn keel vanwege de buis die daar had gezeten en voor ik het wist lag ik op een raket-ijsje te knagen. Man, wat zijn die dingen toch lekker.
Al snel mocht ik weer naar m’n kamer in het PMC. Hier kreeg ik van de neurochirurg te horen dat de operatie goed was verlopen. Hij zei dat ik een ervaren patiënt ben en dat gaf aan dat hij zich geen zorgen maakt. Ik moest twee dagen op m’n rug blijven liggen. Eerst zou dit mijn buik zijn om te voorkomen dat de doorligwonden erger zouden worden. Maar toen kwam men er achter dat ik een speciaal, door pap gemaakt kussen met een gat er in heb, dus nu doe ik alles liggend op mijn rug. Ik heb dan ook een nieuwe vaardigheid bij mezelf ontdekt: liggend eten. Grote vriend prednison is nog steeds aanwezig, net als de honger. Wanneer de mensen van de Kanjerkar komen vraag ik dan ook vaak twee dingen: “Staat er een zalmsalade op het menu? Ook mac ‘n cheese? Doe mij maar beide!” Krijg ik wel op hoor met mijn één-meter-zestig en mijn gewicht van vijftig kilo, haha. Ze hebben hier ook leuke avondsnacks, zoals een wrapstokje met banaan met chocopasta. Qua eten kunnen we dus wel stellen dat het goed gaat.
04-03-20
Mijn beste vriendinnetje Mirte en haar lieve zus Fey kwamen vandaag even langs op de kamer. Mirt studeert een half jaar in Kopenhagen dus het was meeeeega leuk om haar weer even te zien. Wel super kut dat ik precies deze week geopereerd moest worden. De meid was even naar Malmö geweest met haar maatjes en heeft daar zes(!!!) zakken van mijn lievelingschips gehaald en meegenomen naar Nederland. Super grappig en lief. Elke keer als ik nu de Zweedse cheeseballz eet moet ik aan haar denken. Ik hoop natuurlijk dat ik haar ergens dit jaar een weekendje kan opzoeken maar dat moeten we helaas afwachten..
05-03-20
Vanochtend is de visite (een groep dokters) langs geweest en die hadden verder niks meer op mij aan te merken. Ik voel me goed en heb geen klachten als koorts of pijn. De neurochirurg is ondertussen ook langs geweest en heeft de wond bekeken. Die heb ik zelf ook via een foto gezien en het ziet er allemaal netjes en rustig uit. Nu is het natuurlijk de bedoeling dat dat ook zo blijft, dat er geen gekke ontstekingen ontstaan en dat de hechtingen er volgende week uit worden gehaald. De uitslag van het biopt kan vier tot zes weken duren is mij verteld, dus we moeten allemaal even geduld hebben en tot die tijd hopen dat de tumoren zich stilhouden. Meteen nadat de neurochirurg me toestemming gaf om naar huis te gaan heb ik pap gebeld en die komt ons nu als de wiedeweerga halen! Hè wat fijn dat het ook eens een keer allemaal goed en vlot kan verlopen. Dus nu lekker naar huis en met de hondjes kroelen. Maaaar, ik eet nog wel even een muffin dúbbele chocola voordat ik de auto in ga.