moeizame zomer

Shymo’s blog: moeizame zomer

01-09-20
Tijdens de ‘prednisonweek’ heb ik lekker veel gegeten en het smaakte allemaal geweldig. Toch is er altijd een keerzijde aan het verhaal. Ik merk bijvoorbeeld meteen dat mijn lichaam onwijs gaat jeuken (vanbinnen), omdat ik dan weer meer vocht vasthoud. Zodra ik stop met de prednison komt natuurlijk ook de pijn om de hoek kijken. We hebben hier thuis een stuk van een arts gelezen, die onderzoek heeft gedaan naar de vermoeidheid die komt kijken bij spierreuma. Door dit te lezen vielen er wat dingen op hun plek. Maar wat kunnen we hier aan doen? Terug naar de prednison is voor mij even geen optie. Mijn oncoloog en ik zijn tot de conclusie gekomen dat prednison en ik een haat-liefdeverhouding hebben.
Er wordt ons regelmatig gevraagd wat ik nou precies heb of mankeer. Hmm, precies? Heb je even? Vaak is dit toch een vraag uit beleefdheid en wil men niet je hele verhaal horen. Dus is het antwoord op de vraag van hoe het met me gaat vaak “prima”.
Maar goed, het antwoord wordt dan zo precies mogelijk gegeven, want zodra je de hele riedel opgenoemd hebt is er al weer wat anders gaande. Laten we beginnen met het hebben van een zeldzame vorm van hersenstamkanker en een dwarslaesie, waardoor ik volledig rolstoelafhankelijk ben. Daarnaast heb ik een defecte schildklier, wat waarschijnlijk ontstaan is door één van de vele soorten medicatie. Ook moet ik dealen met spierreuma wat slechts onder controle blijft als ik een injectie krijg, die ik soms dan ook weer niet tegelijkertijd met andere medicatie mag. Deze reumapijn is dan ook ongekend en beïnvloedt mijn humeur (haha ja dat kan, positieve Shymo is ook wel eens boos!). Tja en dan nog niet eens te beginnen over de lichamelijke ongemakken die bij een dwarslaesie komen kijken. Deze zijn eigenlijk niet te doen, maar ontzettend creatief wordt je er wel van. Ook heb ik last van epileptische aanvallen en het uitvallen van de functie in mijn handen. Ik kan natuurlijk nog een veel langere lijst maken, maar daar maak ik niemand blij mee.
Soms weten mensen dan ook niet goed hoe ze moeten reageren, wat natuurlijk ook helemaal niet raar is en dat maakt ook eigenlijk helemaal niet uit. Er bestaat immers geen draaiboek voor hoe je ergens op moet reageren. “Oké, maar voor de rest gaat het wel?” en “het lijkt wel alsof het haar helemaal niks doet,” zijn reacties die ik vaak krijg en ik ondertussen helemaal zat ben om te horen. Of mensen gaan vertellen wat voor ergs zij hebben meegemaakt. In plaats daarvan heb ik liever dat mensen niet weten wat ze moeten zeggen. Hier wordt je toch ook gewoon sprakeloos van? Het is voor de meeste mensen niet te begrijpen hoe mijn leven eruit ziet. Zelfs hier thuis is dat soms lastig te bevatten. En ikzelf weet eigenlijk ook niet waar ik aan toe ben. Zo werd er buitenshuis laatst gezegd dat “het misschien maar tussen mn oren zit,” het braken en niet kunnen eten. Daar word ik erg boos van.
02-09-20
Soms heb ik voordat ik naar het ziekenhuis ga al zo’n gevoel dat het een rare dag zal worden. Vandaag is zo’n dag. We moesten 09:00 uur aanwezig zijn voor bloedafname, maar hebben al meerdere keren aangegeven dat dat te vroeg is en dus om 09:32 uur arriveerden we pas in het PMC. Vanwege de drukte werd mijn bloed afgenomen op een andere afdeling. Dat doe ik altijd met pap. Inmiddels komt de oncoloog ons al halen, maar moet door de vertraging schuiven in de agenda. Ik moest precies op dat moment plassen, dus komt er op het toilet een telefoontje van de doktersassistente “dat ze ons kwijt zijn.” Hierna konden we meteen door naar de spreekkamer.
Eerst een neurologisch onderzoek. Ze vinden dat ik niet verder in kracht achteruit ben gegaan, en dat maakt de neuroloog niet ontevreden. Ook vertelde ik dat ik al zes dagen geen epilepsie heb gehad!! Er wordt heen en weer gepraat, opties worden besproken en vrijdag hebben we een belafspraak met de oncoloog. Hij wil eigenlijk volgende week een MRI, maar als er dan groei te zien is moet ik meteen stoppen met deze medicatie. Zonder nieuw medicijn. Dus voor nu de recente ontwikkeling in laten dalen en dan vrijdag hopelijk alle neuzen dezelfde richting op. Dat het duidelijk minder goed gaat omdat ik met de prednison ben gestopt, is een feit. Maar dat staat los van het neurologische deel. We staan weer eens voor een moeilijke keuze. Ik vind zelf dat het in het algemeen kut gaat en zo heb ik het ook verwoord naar de oncoloog. Daar is hij het helemaal mee eens, ik merkte gaande het gesprek dat het hem ook enigszins verdrietig maakt. Althans, het doet wat met hem. Mam, pap en ik hebben tot vrijdag de tijd om te beslissen over de MRI; aanstaande woensdag of over drie weken. En de oncoloog moet zelf natuurlijk ook nadenken. Maar stel wij kiezen voor woensdag en er is sprake van groei, dan stopt de studie en krijg ik niks meer. Ga er maar vanuit dat wij drietjes ervoor kiezen om nog drie weken door te gaan. Als er namelijk hiertussen iets gebeurd is een MRI binnen een paar dagen gepland. Wij willen zo lang mogelijk door omdat we er alledrie in geloven dat het zou kunnen werken. En ik geloof niet dat je na acht weken zeker weet of het middel wel of niet werkt. Verder is er nog geen plan over prednison, maar de oncoloog gaat zoeken naar een tussenweg. Bijvoorbeeld twee keer per dag vijftien milligram, maar dan word ik wel weer een Michelin mannetje. De dokter gaf lieve complimenten; hij heeft bewondering voor hoe ik met mijn ziekte omga. En dat “ik elke week weer gewoon kom en alles onderga.” Dat vind ik erg fijn om te horen natuurlijk.
09-09-20
Na de euforie van vorige week hadden we een vreselijk weekend waarin het zaterdagochtend mis ging, door een behoorlijke epileptische aanval. Die herhaalde zich op zondag. Zoals elke week vertrokken we vanochtend richting het PMC. Natuurlijk hadden we maandag al contact opgenomen over problemen als nieuw ontstane wonden, epilepsie en slecht werkende maag en darmen. Het ‘extra’ medicijn tegen de epilepsie wordt verdubbeld. Overigens is het zo dat de oncoloog blijft vasthouden dat de epilepsie niet perse hoeft te komen door groei van de tumor. Sowieso kan elke patiënt die op het hoofd bestraald is, vanwege het ontstaan van littekenweefsel, epilepsie ontwikkelen. Blijkbaar moet volgende week de sonde eruit en/of vervangen worden (dit is routine). Maar het probleem moet ook opgelost worden, anders blijven we hiermee zitten. De bloedwaarden vertellen niet wat er aan de hand is. Zoals ik altijd maar weer zeg: balen met de pet op. Er is nu van alles op kweek gezet. Hopelijk komt daar wat uit, zodat ik ervoor behandeld kan worden. Ik kan nog wel redelijk eten maar drinken gaat bijna niet, dan stik ik vrijwel meteen. Dus dat proberen we op pijl te houden via de sonde. Gek worden we ervan, althans we vinden het gewoon vreselijk dat vrijwel niks meer normaal kan. We blijven hoop houden natuurlijk! Er moet na bijna vier jaar toch iets gaan werken? Over ongeveer een maand hebben we de uitslag van de nieuwe MRI. Tenzij er tussendoor iets gebeurt, maar daar gaan we niet van uit. Let’s go!
16-09-2020
Vandaag wat later dan normaal naar het ziekenhuis. We hebben geen slechte week achter de rug. Heerlijk buiten van de barbeque gegeten met Char en Gyl en we zijn zelfs naar het strand geweest. Dus we dachten daar positief mee aan te komen zetten. Ik had vanochtend voor vertrek een kleine epileptische error maar die trok weer weg. Echter in de auto vlak voor de oprit naar de snelweg ging het mis, want de epilepsie kwam heftig terug. Gelukkig nog één stoplicht en daar konden we snel de medicatie inspuiten. Ontzettend moe, niet echt aanspreekbaar en superslap kwam ik in het PMC aan. Gelukkig had de doktersassistente direct door dat er wat was. Ze belde even en we konden door naar een kamer met bed. Daar viel ik vrijwel meteen in slaap. Wegen en bloedafname, ik kreeg het allemaal niet zo mee. Dan komen ze een tweede sonde plaatsen, een maagsonde. Dit was pijnlijk maar het lukte gelukkig toch na tien minuten. Ik ga weer slapen, maar dan komt ook de oncoloog naar de kamer. Normaal gesproken gaan wij naar hem, dat is computertechnisch ook veel handiger. Na het delen van ons bescheiden ‘lijstje van de week’, komt de conclusie van de dokter: deze week in principe voor de laatste keer medicatie, dus end of treatment. Dat is even slikken… Een periode van bestralingen is dan ook onvermijdelijk.
Hierna komt de verpleegkundige met haar hoofd om de hoek kijken. Ze komt vertellen dat ze op de kamer een foto komen maken, om te kijken of de nieuwe sonde goed zit. Ondertussen wordt pap gebeld dat we morgen om 12:15 uur hier moeten zijn, want dan ga ik onder de MRI. De verpleegkundige komt vertellen dat de sonde niet goed zit ofwel opgekruld in de slokdarm ligt. Zucht… De sonde wordt een stuk omhoog getrokken en weer terug geduwd. Ik merk dat mam het er lastig mee heeft. Gelukkig zit de sonde daarna goed. De info over de komende periode druppelt langzaam binnen. Morgen hebben we ook gesprek met de radioloog en ik moet het bestralingsmasker weer aanpassen/laten maken. Aansluitend ook een CT-scan. Ondertussen loopt de medicatie door het infuus en wachten we af wat er komen gaat…  
Corona verhalen

Quarantaine ervaringen van Shymo’s omgeving

Sinds maart zit Shymo in quarantaine. Hoe zij dit ervaart hebben jullie al een beetje in haar blogs kunnen lezen en het is allemaal niet makkelijk. Familie en vriendinnen die niet even een knuffel kunnen komen brengen en die op het begin van de quarantaine enkel door het raam heen, al bellend, met Shymo eventjes konden kletsen. Maar hoe is deze periode nou voor de mensen om Shymo heen? Hoe is het om je vriendin of zusje niet te kunnen zien en hoe is het om in quarantaine te zitten ter bescherming van je dochter/zusje/vriendin? Een aantal mensen hebben beschreven wat deze situatie met hen deed en nog steeds doet.

Siem

Toen in maart het coronavirus in Nederland uitbrak en Mark Rutte hierover de persconferentie gaf waarin hij de maatregelen uitlegde, ging bij Mo thuis de deur op slot. Niemand erin en niemand eruit. Want voor Mo is corona levensgevaarlijk en vechten tegen één levensbedreigende ziekte lijkt ons allemaal wel genoeg. Er was dus opeens een echte quarantaine. Ik was op dat moment niet bij Mo wat betekende dat ik ook niet naar binnen kon. Het was logisch maar soms moeilijk om vol te houden. Vooral omdat het onduidelijk was hoe lang alles ging duren en wanneer ik Mo weer vast zou kunnen houden. Zo hadden we dus opeens, naast het gevecht om Mo beter te krijgen, er nog een gevecht en gevaar bij.
Voor de veiligheid van Mo en door het gebrek aan informatie over het virus hebben we drie maanden los van elkaar moeten leven. Een paar keer per week kwam ik naar het raam om te praten. Die momenten waren fijn, omdat je elkaar toch even kan zien, maar deze momenten heb ik ook als erg pijnlijk ervaren. Het telkens opnieuw afscheid nemen, elkaar niet vast kunnen houden en kostbare tijd met elkaar zien verdwijnen was erg lastig om mee om te gaan. In het leven wat wij samen hebben is het zo belangrijk dat je er voor en met elkaar kan zijn. En dat we van het één op het andere moment geen dagelijks onderdeel van elkaars leven konden zijn vond ik erg moeilijk om te accepteren; dat ik bijvoorbeeld niet kon helpen met de zorg voor Mo, maar voornamelijk de momenten waarop Mo zich slecht voelde en ik er niet bij kon zijn.
Het was voor mij dan ook van belang om, wanneer de mogelijkheid zich zou aandienen, direct bij Mo in te trekken. Na vier maanden was het zover, zo fijn! Na twee weken in quarantaine te zijn geweest en een antilichaamtest te hebben gedaan, wisten we zo goed als zeker dat ik geen corona had of heb gehad. Op maandag 29 juni ben ik bij Mo ingetrokken. Het was echt een feest en de eerste knuffel na zo lang was echt magisch. We horen bij elkaar en dat gevoel overheerste vanaf de eerste seconde meteen weer. Na een uur voelde het al alsof ik nooit weg geweest was. Het geluk kon echt even niet op, geweldig! Het leven zoals het nu is blijft nog even ingewikkeld met corona want de rest van mijn leven staat even op pauze. Maar het belangrijkste is dat Mo en ik weer samen de tijd kunnen doorbrengen; nu ben ik er in ieder geval weer bij elke stap erbij. Een groot probleem opgelost, wat voor een grote smile op mijn gezicht (en op die van Mo) zorgt!
Ilonka en Ruud
Even terug naar 2 maart. Shymo wordt opgenomen in het Prinses Maxima Centrum. Op 3 maart wordt Mo geopereerd. Er wordt een biopt genomen. Tijdens die week van de opname krijgen we voor het eerst het gevoel dat het coronavirus eraan komt. Inmiddels zijn we allemaal weer thuis en het is 13 maart, vrijdag de dertiende. De hele week gaat het al over corona in het nieuws. Op 14 maart staat er een workshop in mijn (Ilonka’s) agenda. Ik kijk Ruud aan: “Is het verstandig?”. Vervolgens bel ik de vriendin met wie ik samen naar de workshop ga voor haar 50ste verjaardag. Ruud belt ondertussen met het bedrijf van de workshop. We besluiten te gaan. Het zat ons eigenlijk niet helemaal lekker maar we hadden een supergave dag. Op 15 maart om 19:00 uur is de eerste persconferentie van Rutte. Hij zegt van alles maar ik hoor het eigenlijk allemaal niet meer. Als Rutte klaar is hoor ik mezelf zeggen tegen onze dochters en Ruud zeggen: “De deur gaat op slot. Niemand er meer in en niemand er meer uit”. Het duurt maar drie weken, denken we. Ik maak een appje naar mijn klanten, vrienden en familie waarin ik uitleg dat we Mo maximaal willen beschermen. Iedereen, maar dan ook écht iedereen, zegt dit te begrijpen.
Al snel lopen we vast met de praktische dingen. Mootje moet bijvoorbeeld sowieso één keer per week naar het ziekenhuis, en de boodschappen die we normaal al maar één keer in de week lieten bezorgen kunnen we gewoon voortzetten, toch? Het bleek het Wilde Westen te zijn, een gekkenhuis. Pas tweeënhalve week later kunnen we boodschappen bestellen. En dan blijkt er ook nog dat er geen schoonmaakmiddelen, tissues, pasta, rijst, blikken bonen en toiletpapier op voorraad zijn. GEEN TOILETPAPIER!!!! Waar moeten we dan onze … mee afvegen? Nou worden we altijd al redelijk vaak uitgelachen om onze voorraadkast – wij zijn de Appie hè! – dus met twaalf keukenrollen op voorraad en wat knip- en plakwerk (creatief-met-kurk idee) hebben we voorlopig genoeg. Zo vraagt een vriendin van mij: “Ilonk, heb jij nog een pak pasta? Ik ben twee winkels in geweest maar er is geen pasta: nada, noppes, niks”. “Tuurlijk,” zeg ik, “wil je spaghetti, penne, macaroni, tagliatelle, fusilli, gnocchi of ravioli…? Oh, en ik heb eventueel ook nog volkoren lasagnebladen”. Waarop mijn vriendin zegt, “Uh, doe maar iets”. Stiekem is ze natuurlijk onder de indruk van onze voorraad, want ze is er stil van. “Eet smakelijk,” roep ik nog, “en een pak pasta hoef ik niet terug want we hebben zat!”. Ook roepen we de hulp in van ons netwerk, iets wat we geleerd hebben toen we Stichting Help Mo Nu! oprichtten. Dus vriendinnen gaan voor ons naar de markt, de overbuurvrouw scoorde toiletpapier en zo staat er iedere dag wel weer iets voor de deur.
De lockdown wordt verlengd en dus de quarantaine ook. “Trekken we dit financieel wel?” vraag ik aan Ruud. “Ja, want normaal gaan we in de meivakantie en in de zomervakantie weg en dat is voor ons als ZZP’ers precies te doen als we dit jaar niet op vakantie gaan”. Oh nou prima opgelost, denken we. Dan komt er ook nog een verlossend woord van minister Wiebes. We krijgen vierduizend euro. Nou, met zuinig doen en het plan dat we hebben gaan we dat redden! “Nee…” zegt Wiebes dan met een grijns op zijn gezicht, “die vierduizend euro is niet voor ZZP’ers. Die hebben hier zelf voor gekozen!”, meent hij. Ik hoor mezelf naar de tv schreeuwen: “Ja hoor Pannenkoek! Ik bedenk van tevoren dat ons kleine meisje jarenlang ziek wordt en dat er ook nog een COVID’je langskomt. Met je Pinokkioneus, rampgeval!”. “Rustig,” zegt Ruud, “hij kan je niet horen”.
We ploeteren door. Dagen worden weken, weken worden maanden. Ineens bedenken we, we hebben al vijf maanden onze jongste zoon niet gezien. We regelen vervoer en eindelijk op zondag 12 juli is het hele gezin compleet in de tuin op gepaste afstand. Heerlijk. Inmiddels is het bijna eind augustus en we ploeteren nog steeds door. Tal van vrienden en familieleden maken dat ook mogelijk. Onvoorstelbaar wat er voor ons gedaan wordt. Niemand weet hoe lang het nog gaat duren, maar wat zijn we hier met z’n allen klaar mee zeg! Met veel geduld, liefde en positiviteit komen we hier doorheen. COVID is ook eigenlijk niet eens ons grootste probleem.
Gylian en Charlotte
Wij hebben vanaf maart tot en met juni met z’n tweeën in quarantaine gezeten. Niemand erin en niemand eruit, ter bescherming van onszelf en de mensen om ons heen. Boodschappen laten bezorgen en alleen naar buiten als het écht moet. Na een paar weken quarantaine begonnen wij met een dagelijkse wandeling voor toch nog wat beweging en frisse lucht. Al met al was het goed vol te houden met z’n tweetjes. We deden allebei ons ding en ons appartement is groot genoeg om niet continu op elkaars lip te zitten. Echter was het niet alleen maar ‘prima’. Het ergste was namelijk dat we onze familie niet konden zien. Vanaf de beruchte persconferentie ging huize Korver in volledige lockdown, ter bescherming van Shymo. Mensen konden wel langskomen, maar mochten niet naar binnen. Voor het raam kon er dan al bellend even gekletst worden, een prima tijdelijke oplossing, hoewel niet optimaal.
Wij hebben Shymo daarom van maart tot juni niet kunnen zien. Omdat we ons zo goed mogelijk aan de maatregelen houden, hebben wij tijdens de lockdown het openbaar vervoer vermeden en dus zaten we vast in ons appartementje in Amsterdam. We hebben veel met Shymo gebeld en gefacetimet en dat was altijd leuk, maar nooit genoeg. Het zijn momentopnames en we maakten gewoon niet alles mee. Je kan elkaar niet aankijken, geen knuffel geven… Uiteindelijk moesten we door een nieuwe baan een autootje kopen en dat gaf ons in één keer weer wat meer vrijheid. Vanaf dat moment konden we minstens elke week even langs Westzaan om voor het raam te kletsen met Shymo en familie, en dat was zo ontzettend fijn! Ook konden we langskomen voor de verjaardag van Shymo en Zyara en gingen we vaak langs om even voor het raam een koffietje te drinken. Vanwege de kleine kans op besmetting in de buitenlucht, werd er na een tijd besloten dat Shymo naar buiten kon. Vanaf dat moment konden we opeens gezellig met z’n allen beneden in de tuin eten en konden we kletsen met Shymo zonder een raam ertussen.
We zien Shymo nu in ieder geval elke week en het is zo fijn dat dat mogelijk is zonder haar in gevaar te brengen, maar het is vreselijk dat we haar niet eens een knuffel kunnen geven.
Wij houden ons zo goed mogelijk aan de maatregelen, ter bescherming van Shymo en alle andere mensen die binnen de risicogroepen vallen. Als iedereen op deze manier zijn of haar steentje bijdraagt zijn we hier namelijk zo snel mogelijk weer van af.
Zyara
Hoe ik de quarantaine ervaar/heb ervaren? Ja, lastig. Het is zo, dus je wil er het beste van maken. De eerste periode zag ik het eigenlijk als gezellige qualitytime met Mo terwijl iedereen om mij heen aan het zeuren was dat het te lang duurde. En nu zitten wij hier en is iedereen ondertussen op vakantie geweest. En wij? Wij zitten binnen sinds maart, er is niets veranderd. Dat ik hier bij Mo ben betekent dus ook dat ik een hele lange tijd niet bij Mats ben geweest. Dat is natuurlijk niet fijn.
Nu is het bijna september en begint college weer: hoe gaan we dit nu doen? Dat is één van de vragen waar je zelf een antwoord op moet verzinnen en zo zal het nog wel even doorgaan. Aangezien dat papa ook meer thuis is ben ik lekker met hem gaan klussen. Wat moet je anders? De hele dag op de bank zitten is het ook niet voor mij. Nu is Siem er sinds twee maanden, dat is gezellig. Dan zijn wij samen wanneer Mo, mam en pap naar het ziekenhuis gaan. Zo rommelen we een beetje aan en zien we wel wat wel en niet kan en wanneer.
Corona heeft het ons niet makkelijker gemaakt, maar desalniettemin is de positieve vibe, om het maar zo te noemen, er nog wel. Anders was het niet gelukt.
Mirte
Door corona is het gevaarlijk om bij Mootje in de buurt te komen. De eerste maanden van corona ging Mo daarom in quarantaine. De enige mogelijkheid om Mo te kunnen zien was door het raam. Mootje zat binnen in haar rolstoel en Siem, de meiden en ik zaten dan buiten. We gebruikten Facetime om wel nog goed met elkaar te kunnen praten en zien konden we gelukkig gewoon in het echt!
Ik vond het zelf fijn om Mootje op deze manier nog wel een soort van te zien en te kletsen, maar je merkt toch dat het niet ‘echt’ voelt. Op haar verjaardag heeft Ruud een stuk van de deur omgetoverd tot een plastic scherm. Zo konden we Mo weer helemaal zien en zij ons ook! Sinds kort mogen we ook op balkon komen. We moeten door het huis met een mondkapje naar het balkon toe. Mo zit dan in haar stoel voor de schuifdeur, die gelukkig gewoon open mag! Nu voelt het eindelijk alsof ik echt bij hen thuis kom. Het is moeilijk om niet bij iedereen om de hals te vliegen maar ik ben allang blij dat ik ze ‘echt’ kan zien.