laatste blogpost

Shymo’s laatste blogpost

Een laatste blog van Shymo geschreven door Mam samen met het gezin.
07-03-2021
Maart is alweer goed op weg. De komende week staat super volgepland met visite. Op zondag komen de opa en oma van Siem. Het wordt helemaal gezellig gemaakt: lekker knus met kussentjes in de tent, boterkoek erbij… het is net of de koning en koningin komen. Eigenlijk is het ook wel een beetje zo. Oma’s nemen altijd van alles mee, en we zijn dan ook onder de indruk van wat er allemaal uit oma’s tasje komt. Acht hyacinten, een flinke doos pure bonbons (mijn favoriete soort) en een stuk chocolade met een lieve tekst voor mij!
Na de koffie, als oma al super veel verteld heeft, is opa aan de beurt. Verhalen over vroeger natuurlijk; die blijven toch de beste. Opa vertelt dat hij op z’n dertiende stopte met school, want hij moest al op zijn veertiende werken. “Daarom schrijf ik ‘kat’ nog steeds met een ‘u’,” zegt hij. We gieren het uit: echt iedereen gaat helemaal stuk! We hebben echt van dit bezoek genoten. Van sommige mensen krijg je energie, en dit zijn er twee van.
Ook komen er veel vriendinnen op bezoek deze week. Super gezellig, maar op donderdag moeten we vanwege storm afzeggen. ‘s Nachts is de tent waar de visite altijd zit, grotendeels gesneuveld. Dikke pech. Ook ga ik niet heel lekker deze dag. ‘s Avonds heb ik ineens flinke koorts en ik word een tijdje gekoeld met koude washandjes. Gelukkig zakt de koorts, en we kunnen uiteindelijk (veel later dan normaal) gaan slapen. De volgende dag belt de oncoloog. In spanning wachten we af, in de hoop dat ik in een onderzoek of trial terecht kan. De oncoloog is er druk mee bezig, maar helaas hebben voor voor nu geen succes.
De volgende dag komt mijn beste vriendinnetje Mirte op bezoek en we hebben als verrassing een cadeautje voor haar. Er stond laatst in de krant een artikel over een oma die knuffels haakt voor een goed doel, dus wij hadden meteen een paar knuffels besteld! Zo ook twee apen, één voor Mirt en één voor mij. Wij hebben zelf allebei dezelfde lichtblauwe trui, dus de apen kregen allebei ook een lichtblauw truitje aan. Soms hebben we even een gekkigheidje nodig. Inmiddels hebben pap en Siem de tent weer gerepareerd en kan deze er weer even tegen. Ik slaap ondertussen heel veel want de vermoeidheid is ongekend en ook de pijn en jeuk zijn nog steeds aanwezig. Daar word ik sowieso al moe van. De dagen duren lang en we hopen dat er snel wat oplossingen komen.
22-03-2021
De afgelopen week gaat het z’n gangetje (althans, dat denken wij). De ‘rolstoel man’ komt om wat aanpassingen voor mijn stoel door te spreken. Ook komen er weer een paar vriendinnen langs en er komt weer een enorme stortvloed aan bloemen, chocolade, koekjes en kaarten over ons heen. Megafijn vind ik dat. Ik voel me daardoor echt heel speciaal; dat anderen zo om mij geven. Twee meiden uit mijn vriendinnengroep van elf verzinnen iets superleuks: een tasty delivery! Ze gaan aan de slag in de keuken en maken wel zeven gerechten en baksels. Als het klaar is springen ze in de auto en gaan ze rond om het bij alle vriendinnen te bezorgen. Hoe leuk is dat?! Om 18:15 uur staan ze hier voor de deur, glunderend en supertrots. Dat laatste snap ik helemaal, want het is méga goed gelukt en ik snoep er heerlijk van. Mijn familie geniet er enorm van om mij zo blij te zien.
Wat echt verschrikkelijk voor mij is om mee te maken, en voor mijn familie om te zien, is dat mijn kortetermijngeheugen het niet doet. In de tijd dat we schreven over ‘het is altijd dinsdag‘ konden we er nog enigszins om lachen (Shymo’s blog: het is altijd dinsdag!). Helaas is dat het allang al niet meer het geval. Voordat ik ‘s ochtends mijn broodje op heb, hebben we al talloze keren de dag doorgenomen. We worden er allemaal erg verdrietig van, vooral omdat we weten dat dit door tumorgroei komt. Ook de enorme hoeveelheid aan medicatie die ik moet slikken helpt hier aan mee. Als we vrijdag naar het PMC gaan hebben we dan ook niet veel gezelligs te melden. De oncoloog stelt vast dat ik de laatste twee weken weer achteruit ben gegaan. Het is altijd zo raar; het moment dat de oncoloog zoiets zegt. Dan voelt het alsof je ontploft. Je zou wel met je hand op de tafel willen slaan of ordinair gaan schreeuwen, maar we horen het altijd rustig aan; we doen niks, we slikken en knikken. Maar van binnen… mán, de vulkanen in Italië en IJsland zijn hier beide niks bij.
“Kan je nog ergens van genieten, Shymo?” Vraagt de oncoloog. Het gevoel van verstikking komt bij mijn moeder om de hoek kijken. Ik zeg echter: “Ja! Ik heb bijna elke dag vriendinnen of lieve mensen op bezoek… ik geniet van de zon als hij er is,” ik zie dat de anderen al een lach op hun gezicht hebben dus ik ga nog even door: “Lekker eten, dat ik een paar koude handen op mijn gezicht krijg als ik het warm heb, ik heb Siem, mijn familie en de hondjes…” Ja, de lijst is nog best lang en de oncoloog is blij verrast. Het maakt het probleem natuurlijk niet minder complex. Ik eindig met: “kom maar door met die nieuwe pil, zakje spul of wat dan ook!” De oncoloog zucht, “ik heb je geprobeerd in een drietal trials te krijgen, maar het is niet gelukt. Men wil daar niet aan meewerken.” Met niks op zak gaan we dus naar huis. Op de terugweg zetten we het liedje ‘Volkomen Kut’ aan en daar worden we dan gek genoeg weer een beetje vrolijk van. In het weekend wordt er heel veel nagedacht en we besluiten het zelf te proberen. We sturen mails naar Amerika waar het spul ligt en een mail naar iemand die zegt dat hij dit middel heeft ‘nagemaakt’. We zouden dit dan zelf moeten betalen en ophalen.
Gelukkig hebben we Stichting Help Mo Nu!. Alle donaties door de enorme inzet van anderhalf jaar geleden; de mooie inzamelacties groot en klein, veilingen, evenementen, Tikkie-acties en nog veel meer initiatieven, zouden zomaar eens goud waard zijn op dit moment. We hebben met iedereen die ons geholpen heeft een ongelofelijk bedrag bij elkaar weten te krijgen en dat is iets wat ons in situaties als deze een warm en veilig gevoel geeft.
Omdat Shymo inmiddels haar armen en handen helemaal niet meer kan gebruiken hebben we besloten de blogs voor nu van haar over te nemen. Zo komen haar verhalen wel naar buiten maar zal dit Shymo even geen energie kosten. We gaan ons best doen alles zo mooi en duidelijk mogelijk op papier te zetten maar zullen natuurlijk nooit kunnen tippen aan de schrijfkunsten van Shymo zelf.
Als een team, een sterk collectief met z’n allen, staan we voor Mo. Mo geeft niet op en wij ook niet.
We tikken april bijna aan en we moeten constateren dat het niet goed gaat. Als je benen en armen het niet doen en je hebt zoals Shymo een hoge dwarslaesie, dan vraag je je wel eens af welke functies er nog meer kunnen uitvallen. Haar kortetermijngeheugen functioneert op dit moment vrijwel niet en ook gaan dingen ordenen, of een gesprekje voeren, regelmatig niet goed. Mootje kan dan ook zelf de blogs niet meer schrijven. Hartverscheurend hoe we moeten dealen met het feit dat ons mooie lieve meisje steeds verder en dieper wegzakt.
De afgelopen week brengen Ruud, Mootje’s broers en ook de oncoloog (zo blijkt later), achter de computer door. Speuren naar iets wat Mo mogelijk zou kunnen helpen… we worden ingehaald door de tijd. Veel koffie, teleurstelling, hoop en wanhoop, het is een krankzinnige week. Iedereen waarvan we ook maar denken, “die kan misschien iets voor ons betekenen,” wordt gemaild. Uit Amerika krijgen we alleen maar “nee,” op de vraag of Shymo in een trial kan. Die weg was al bewandeld door de oncoloog, maar wij kregen nu ook de afwijzing. Het blijft ongelofelijk frustrerend om te horen dat er geen buitenlandse patiënten mogen mee doen aan een trial.
24-03-2021, 26-03-2021
Woensdag springt Ruud eindelijk achter zijn computer vandaan, bericht uit Duitsland! Een oncoloog daar kan aan ONC201 komen en of we vrijdagochtend om 11.00 uur kunnen videobellen. Uhhh jaaaa, maar natuurlijk!!! Twee slapeloze nachten volgen en vrijdagochtend zitten we al vroeg klaar. Ruud achter de computer, Mootje in bed en mam er naast. Stipt op tijd bellen de oncoloog en zijn assistent uit Duitsland. De mensen zijn super aardig en begaan. Eerst vertelt de oncoloog de hele geschiedenis van het ontstaan van ONC201. Het is een lang verhaal, dus mam besluit om Mootje’s nagels te vijlen. Na een half uurtje is de oncoloog klaar met wat hij wilde vertellen en Mootje’s nagels zijn nog nooit zo kort geweest. Ga nooit nagels vijlen als je zenuwachtig bent, zeggen we dan maar.
Het gesprek was zeker interessant maar we willen eigenlijk alleen maar dat ene zinnetje horen. Tien minuten later fluistert mam in Mootje‘s oor, “de dokter praat nu over jou.” En dan uiteindelijk… tromgeroffel… “ik ga ONC201 voor jullie dochter voorschrijven.” “Hoor je dat Mo? je gaat ONC201 krijgen!!!!” De glimlach die deze vrouw toen op haar gezicht kreeg is goud waard. De emoties lopen even op na het gesprek. Je ziet het: de aanhouder wint. Het motto van Mo ‘ik geef nooit op’, wordt eindelijk beloond. De dag is verder gevuld met papieren invullen, de betaling regelen (och, wat zijn we onze donateurs intens dankbaar op dit moment), allerlei documenten ondertekenen en natuurlijk de verlossende woorden delen met onze eigen oncoloog.
27-03-2021
Het is zaterdag en Mootje heeft een redelijke dag, het douchen gaat net aan. Er zit nog steeds geen schot in de doucheunit waar Mootje dan beneden in zou kunnen douchen zodat de pijnlijke tocht naar boven niet meer hoeft te worden gemaakt. Vreselijk dat de Wmo van de gemeente Zaanstad, die mensen met een beperking moet ondersteunen, maandenlang de tijd neemt om zoiets cruciaals te realiseren. Het maakt ons intens verdrietig en doet ons zo ongelofelijk veel pijn om te zien dat Mo de kans wordt ontnomen om gewassen en gedoucht te worden op een manier die zij verdient.
28-03-2021
Zondag beleven we een nieuw dieptepunt qua pijn. De hoofdpijn is heel erg en de medicatie hiervoor lijkt niet te werken. We komen de dag moeizaam door en ‘s avonds is er een nieuw dieptepunt: Mootje kan niet meer uit haar woorden komen. We zien aan haar hoe frustrerend het is. Ellendig om te zien voor ons, maar vooral helemaal ruk voor Mo zelf. Op maandag nemen we contact op met Mootje’s oncoloog. Haar held, de Superman zonder cape… of nou ja, een witte jas telt ook. Het is duidelijk: door de groei van de tumor ontstaat er zwelling, nog meer prednison moet haar helpen. Het duurt tot dinsdag tot we iets van verbetering zien.
Waarschijnlijk is het bij velen al bekend, maar Shymo is de koningin van de woordgrappen. Waar ze het vandaan haalt, geen idee! Siem zegt tegen Mo dat hij boven gaat studeren. “Nou lekker dan,” zegt Shymo. “Maar ik kan het niet afzeggen,” zegt Siem ongelukkig. Mo lacht en zegt: “dat weet ik toch..!” En dan gaat ze los hoor: It Siems like a plan, Ik Siem door de bomen het bos niet meer, Ik Siem je later, wie niet weg is is geSiem. En ze eindigt in stijl: tot Siems! Tranen rollen over onze wangen. Haar held heeft haar weer een beetje terug gebracht. Deze vrouw doet het gewoon!
31-03-2021
Het wachten is op een link in de mail. De link die moet duidelijkheid geven over wanneer ONC201 bezorgd wordt. Ze sturen het niet eerder af dan dat er betaald is, dit zou vierentwintig uur moeten duren. Het is vandaag vierentwintig uur geleden maar we hebben de link nog niet ontvangen.
01-04-2021
Het is 1 april en een lieve vriendin komt op visite samen met haar zus. Ze brengen een heerlijke chocoladetaart mee voor Mootje. Al na twee minuten wil Mootje liggen, ze gaat niet lekker. Zoveel hoofdpijn. Om 14:30 uur komt de fysio. Als ze bijna klaar zijn wordt Mootje getroffen door een insult: epilepsie. De noodmedicatie die in haar wang moet wordt toegediend wordt gepakt. Gadverdamme wat is het toch altijd een naar gezicht… afschuwelijk. We proberen contact met Mo te krijgen maar ze is ver weg. Als haar ademhaling rustig wordt valt ze in diepe slaap. De schrik zit er bij iedereen weer in. Hoeveel moet ons kind nog doorstaan?
Voor de zóveelste keer wordt de mail gecheckt… geen link. We hebben onze zinnen gezet op vóór de paas met ONC201 beginnen. Als we druk zijn met pizza’s bakken komen Gyl en Char. Ze zijn amper in de tent en zien ook machteloos toe hoe hun kleine zusje weer een insult krijgt. “De tweede al vandaag,” vertelt Siem. De noodmedicatie in haar wang loopt weer uit haar mond. Als Ruud haar mond checkt zit er ook nog eten in. Eten eruit halen, en maar de noodmedicatie in spray-vorm toedienen. Ooooh, dat vind Mo altijd zo pijnlijk… maar ze reageert dit keer niet. Behalve dan dat Zyara heel liefdevol de tranen van pijn, van Mootje’s wangen veegt. De oncoloog belt snel terug. Er wordt gevraagd of we hulp nodig hebben en we horen dat we goed gehandeld hebben. “Ik bel jullie morgen weer,” zegt de oncoloog. Mootje valt weer in diepe slaap, ze is verder weg dan normaal. Iedereen probeert toch nog wat te eten, maar als we later zien hoeveel er over is is dat niet echt gelukt.
De volgende ochtend komt al vroeg de thuiszorg. De picc-lijn moet verzorgd worden en de pleister op haar arm moet vervangen worden. Ze worden bijgepraat, ook nu wordt er heel bezorgd gekeken en gezucht. “Is er iets wat we nog voor jullie kunnen doen?” vragen ze. Ze zijn altijd zo super lief, nu ook een beetje verslagen. Ook zij zijn machteloos. Wat zouden we dit toch graag anders zien. Dan belt de oncoloog. Het een en ander wordt doorgesproken met het oog op de Paas. Gelukkig is Mootje een stuk beter vandaag: ze praat weer, eet weer en maakt weer grappen. De tekst ‘vrolijk Pasen’ klinkt nu een beetje… tja, ver weg. Toch wensen we het iedereen en ook onszelf. Nu alleen nog de vraag of het vrolijk wordt.
02-04-2021
‘s Avonds komt de apotheek uit het PMC met de cassette voor in de pomp. Mocht het fout gaan en Mootje komt niet uit een insult, dan wordt de pomp aangesloten en dan zal Mootje in coma raken. WTF!? Sodemieter op!! Hou op, ga weg! Iedereen kijkt elkaar aan terwijl ik met dat tasje in de kamer sta. Mo ontwaakt uit haar slaapje, ziet het tasje en vraagt: “Hebben Jaap en Suus nou weer taart gebracht? Nahh, zo lief!” We kijken elkaar weer aan en we moeten meteen zo lachen om dit mooie mens. “Nee lieverd dit is van de apotheek,” waarop Mo zegt: “Ook lekker!”
Niemand voelt zich geroepen op dat moment om uit te leggen wat er werkelijk in zit.
03-04-2021
Zaterdag komt Mootje’s bestie Mirte. Nog steeds is Mo vreselijk moe maar ook heel blij dat haar vriendin door dik en dun, altijd voor haar klaar staat en natuurlijk even een theetje komt drinken. De heldere momenten wisselen sterk af met enorme vergeetachtige momenten. Al tien keer heeft Mo gevraagd wie er ook alweer komt terwijl je het andere moment heel goed een gesprek kunt voeren. Terwijl Mirte er is heeft Mootje het merendeel haar ogen dicht. Als ik vraag of ze slaapt krijg ik steeds: “ik hoor alles..!” Mooi… prima, hou jij maar lekker je ogen dicht als je dat fijn vind. Na een uurtje gaat Mirt weer. Na het ‘tussen-de-middagritueel’ gaat Mootje slapen. Als ik afwasmiddel in de pan spuit, hoor ik dat ze iets zegt. Huh? hoor ik nou ‘dood’?! Ik loop naar haar toe en vraag: “wat zeg je lieverd?” “Mama, denk je dat ik dood ga?” vraagt ze.
De vlammen slaan onder m’n oksels vandaan en ik word acuut misselijk. Krampachtig zoek ik naar de juiste tekst. Ik ga bij haar zitten en zeg, “voel je dat dat misschien zo is?” “Ik weet het niet,” zegt Mo. “Ik weet het ook niet. Het kan natuurlijk wel… ik bedoel, dat is nou eenmaal zo,” open ik het gesprekje. Waarop Mo zegt: “Ja, dat is een zekerheid in het leven.” Ondertussen schrap ik heel veel zinnen in m’n hoofd en het irriteert me enorm dat ik dit als moeder niet goed kan. “Nou mam ik ga voorlopig niet dood, geen zin in.” Ik geef Mootje een dikke knuffel en ze valt kort daarna in een diepe slaap. Ik ga naar het toilet, even een groot tranendal weg deppen.
Zyara besluit dat er weer even een gezellige wind moet gaan waaien in huis. Er wordt aan Mootje gevraagd waar ze trek in heeft, want met zoveel prednison is er sowieso trek. Op korte termijn valt het niet mee om iets te vinden wat nog bezorgd kan worden. Zyara besluit te gaan bellen en bij Ron’s Gastrobar is het bingo! De lieve medewerker aan de telefoon zegt dat het gaat lukken. Dus vanavond heerlijk thuis uit eten!!!
Het eten was een groot succes: Mootje had een vol bord, het duurde een uur en toen was het bijna op. Heerlijk vond ze het. Later nog zo’n malle feelgood movie gekeken. Zondag is het Pasen, wederopstand, nieuw begin…
04-04-2021
De hele familie komt vandaag eten in de tent. Het weer is best oke dus de barbeque gaat aan. En natuurlijk zoals elk jaar ASPERGES! Wat een feest, Mootje verheugt zich er al de hele dag op. Het is super gezellig en er wordt heel wat af gelachen. We sluiten iets eerder af dan normaal want Mootje is erg moe.
05-04-2021
Vandaag, Tweede Paasdag, komt Gyl de hele dag pap helpen in de tuin. Siem moet als een speer aan z’n studie en Zyara ook (het weekend was iets te gezellig). Om 10:45 uur krijgt Mo een epileptische aanval… néééé, hou op! Snel noodmedicatie: ze is nog even onrustig en valt dan in slaap. Op 9 april heeft ze een MRI scan en we zijn benieuwd hoeveel de tumor is gegroeid nu ze de laatste week vaker epilepsie heeft. Hopelijk wordt ze dan nog bestraald, daar knapt ze altijd zo van op. En laat die koerier nou opschieten met de ONC201. Mo eet tussen de middag een paar happen en doet nog een dutje. Om 15:00 uur drinkt ze nog heerlijk haar limonade. Het valt ons op dat ze wel antwoordt, maar zelf eigenlijk niks meer zegt. Heb je pijn vraag ik, “nee,” zegt Mo, “niet echt.” “Wil je nog wat, kunnen we wat voor je doen?” Iedereen stelt zo’n beetje wat vragen, vertelt haar wat ze aan het doen zijn. En dan opent ze wijd haar ogen. Ik roep Ruud. Epilepsie? Ik twijfel. Mootje valt weer in slaap. We vinden dit een beetje raar. Als het avondeten klaar is zeg ik: “Mootje wordt je wakker? We gaan eten.” Mo zucht. “Je mag ook later eten hoor mop!” Wij gaan alvast eten en als we klaar zijn verandert Mootje’s ademhaling. Ruud belt het ziekenhuis. Ik bel ook even met de thuiszorg, die komt direct. Ik vraag Gyl om z’n broer en de schoonzussen op te halen en ik bel Mootje’s bestie. Waarom doe ik dit eigenlijk? Ik denk dat het ergste op ons afkomt. En het blijkt waar, de nachtmerrie wordt werkelijkheid.
Om 22:35 in het bijzijn van ons allemaal is Mootje overleden.
En toen werd het stil, de leegte, het verdriet dat een gat slaat in onze harten. Ongeloof, we zijn kapot, moe, we willen dit niet. Het mag niet, dit kan toch niet. We hebben heel veel liefde en steun nodig en krijgen die in overvloed.

Maar Mootje toch, we houden zo van jou 🤍

Kaart Nederlands