Hoi lezers!
Mijn naam is Zyara en ik ben Shymo’s zus, zoals de meeste jullie ondertussen wel zullen weten. Mijn moeder en ik regelen samen de KanjerKetting voor Shymo.
De Kanjerketting is in 2006 opgericht door de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK). Deze vereniging steunt gezinnen met een kind met kanker. De vereniging heeft als ondersteuning voor het kind een systeem bedacht dat bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Shymo heeft dus ook verschillende kralen waaronder kralen voor bestralingen, prikken, anesthesie, opnames, operaties, injecties, etcetera. Eind 2007 is de KanjerKetting in alle kinderoncologische ziekenhuizen ingevoerd.
De VOKK heeft als leverancier een BSCI gecertificeerd bedrijf. Dit houdt in dat de fabrikanten waarmee zij werken worden gecheckt op goede arbeidsvoorwaarden voor de werknemers. Jaarlijks worden er ruim 200.000 kralen geproduceerd voor kinderen met kanker in Nederland.
Voor ons als familie is de ketting een punt van besef, uitleg voor anderen maar ook een beeld om te zien wat Shymo allemaal doorstaan heeft. Ondertussen bevat haar ketting 1027 kralen en is hij dertien meter lang.
Pas toen wij in het PMC kwamen gingen we van start met de kralenketting, omdat we er toen pas achter het bestaan ervan kwamen. Wat best gek is, aangezien het in het VUmc opgestart is en Shymo eerst daar werd behandeld. Wij hadden dan ook een flinke achterstand opgelopen en met behulp van de lieve medewerkers in het PMC hebben we alle ontbrekende kralen toch verkregen. Onze ervaring is dat in ziekenhuizen voor volwassenen aan de KanjerKetting maar weinig aandacht wordt besteed, terwijl dit ook voor jongvolwassenen een belangrijk steunpunt is!
Veel mensen weten niet wat Shymo eigenlijk allemaal doorstaat. Deze kralenketting maakt dat duidelijk en laat anderen op een jip-en-jannekemanier een verhaal lezen; want elke kraal vertelt tenslotte een verhaal.
Als Shymo weer in het ziekenhuis is geweest en alle behandelingen en gesprekken heeft gehad, halen wij samen met een doktersassistente de kralen uit de kralenkast. Thuis verzamelen we deze dan in een roze bakje en zodra deze vol is gaan Shymo en ik de nieuwe kralen weer aanrijgen.
Soms is er sprake van een behandeling waar geen kraal voor bestaat, maar ook daar is een oplossing voor bedacht! Je kunt namelijk zelf van fimoklei een kraal maken. Af en toe worden er wel eens bijzondere kralen gemaakt die Shymo dan krijgt van een medewerker. Laatst had zij bijvoorbeeld een Beretrots-kraal gekregen om de ketting iets op te vrolijken! Wij zijn natuurlijk ook beretrots en het is fijn dat we dat kunnen vastleggen met een kraal in de vorm van een berenkop.
We hopen natuurlijk met z’n allen dat er niet al te veel kralen meer bijkomen en dat Shymo geneest. Maar voorlopig sparen we nog even door…