Beste lezers,
De afgelopen tijd is het moeilijker voor mij geworden om blogs te maken. Dit komt omdat ik mijn armen en handen niet kan gebruiken en het mij veel energie kost. Ik ben soms wat verward en heb dan niet alles op een rijtje. Verder wil ik jullie nog meegeven dat je je nooit in hoeft te houden met het sturen van een berichtje of vraag!
20-11-2020
We hebben een vrij stabiele week achter de rug zonder gekke dingen, maar dat mag ook wel eens, toch? Ook ben ik de afgelopen tijd enorm verwend; het is al vroeg kerst dit jaar met al die lieve kaartjes en fijne wensen. Dan nog niet te beginnen over alle cadeautjes die ik heb gekregen, zoals plantjes, taart, zelfgebakken koekjes, chocolade en heel veel lekker warme mutsen (en dan vergeet ik vast nog wel iets te noemen). De hoeveelheid mutsen die ik heb gekregen is vanwege mijn haarverlies. Deze week heb ik ook een interview gehad met het Noord-Hollands Dagblad over hoe het nu met mij gaat. Gelukkig had ik daar ook de energie voor en volgens ons verliep het dan ook allemaal soepeltjes.
Deze week hoef ik niet naar het PMC, want hebben we een belafspraak. Na al die keren dat ik mij niet goed genoeg voelde om naar het ziekenhuis te gaan voel ik me nu eigenlijk best oké. Zal je net zien: zit ik een keer goed in mijn vel, hoeven we er niet heen! Dat vind ik best jammer aangezien het toch mijn ‘uitje’ is. Wie zal dat nou ooit zeggen; ziekenhuis als uitje?! Nou, ik dus! De bloedplaatjes zijn weer prima en als het goed blijft mogen we volgende week weer de juiste dosering medicatie nemen. Ook heb ik deze week niet zoveel dutjes gedaan, wat erg fijn is omdat ik op een gegeven moment meer sliep dan ik wakker was.
Verder is natuurlijk de Sint in het land en, zo jong als we zijn, mogen we ook dit jaar weer onze schoen zetten. Het is een gezellige week en altijd fijn om op zulke momenten de hele familie even in de quarantaine-tent te hebben. Het doet me altijd heel erg goed om mijn broers weer te zien omdat we altijd helemaal in een deuk liggen samen. Gelukkig was dit dan ook voordat alles in lockdown ging. Dus genoten en gelachen hebben we zeker en we hopen elkaar snel weer te kunnen knuffelen.
27-11-2020
Het lijkt alweer zó lang geleden dat we voor het laatst naar het PMC reden, maar vandaag was het dan eindelijk weer zover. Even voor controle naar het ziekenhuis.
We hebben voor alle assistentes een kettinkje van Little Love Bird mee en natuurlijk extra pure chocolade pepernoten. Ze zijn blij verrast en de kettinkjes worden meteen gedragen. Ik kreeg vandaag weer te horen, natuurlijk van één van mijn favoriete assistentes, dat ze altijd zo’n bewondering voor mij hebben. Ik vind het zelf altijd erg normaal hoe ik leef en daarom vind ik het heel bijzonder dat ik met mijn nuchtere instelling daadwerkelijk mensen inspireer.
Vervolgens worden we opgehaald voor bloedafname en wegen. Raad eens; natúúrlijk ben ik weer aangekomen… Kut prednison. Je kunt daarbij dan wel denken “meid, maak je niet zo’n zorgen om je gewicht,” maar dit brengt eigenlijk zoveel meer problemen met zich mee dan mensen zich kunnen bedenken.
Hierna gaan we naar de oncoloog, die allereerst vraagt hoe het met me gaat. “Ach”, zeg ik, “ik heb niet veel te klagen”. “Nee ik heb ook geen lijst met ongemakken over de mail gehad”, zegt de oncoloog lachend. “Maar Mo, de uitslagen van het lab laten zien dat er in je bloed bijna geen zouten meer zitten”, vult hij aan. Hij wil de urine ook laten testen. Goed, de oncoloog regelt een kamer met een bed om te kunnen katheteren en na het bespreken van de veranderingen van de medicatie gaan we daar dan ook heen. Als we eenmaal op de kamer zitten, bespreken we dat het toch even een tegenvaller is dat we dit weekend niet de medicatie mogen geven tegen de tumor. Ik mag niet te veel drinken en moet meer zout eten. Maandag weer bloedprikken en dan is er later telefonisch contact.
Na het katheteren wil mam meteen maar even iets zouts regelen, dat gaat hier altijd zo makkelijk. Ze vraagt aan mij of ik dat een goed idee vind. Nou… een saucijzenbroodje gaat er wel in! En ja hoor voor we het weten komt er weer een aantal fans bij mij op de kamer. Zo gezellig, haha. Pas om 16:15 uur rijden we weer richting huis, waar we hopelijk weer een heerlijk weekend tegemoet gaan. Maar straks eerst kippensoep (met extra zout voor mij)!!
11-12-2020
Van deze week willen we er eigenlijk wel veel meer. Ik voel mij goed en ik ervaar kleine vooruitgang in mijn energie. Ook zing ik veel, heerlijk. Lekker met zijn allen BLØF door de kamer blèren!
Op dinsdag wordt de oncoloog gemaild dat mijn bloeddruk wat laag is. Even tijdelijk stoppen met de tromboseprikken is daarop de reactie. Vandaag weer naar het PMC. We hebben heerlijke chocolade mee voor de doktersassistentes. Eerst het korset laten aanpassen want die zit nog niet goed. Daarna gaan we meten en wegen, hier zullen we het er maar niet over hebben… Bloed afnemen, eten en wachten op de oncoloog. Net de laatste hap naar binnen en dan komt hij ons halen. De timing loopt als gesmeerd vandaag!
Tijdens de afspraak met de oncoloog begin ik met praten (omdat de oncoloog mij aan blijft kijken zo van ‘nou, vertel!’). “Nou, ik voel me eigenlijk wel goed”, begin ik te lachen. De oncoloog lacht terug en zegt dat hij daar erg blij van wordt. Of de vooruitgang door de bestralingen komt of door de medicatie, durft mijn oncoloog niet te zeggen. Dit omdat mijn tumor eigenlijk altijd anders reageert dan andere tumoren. De bloedwaarden zijn beter en daarom mogen we de prednison afbouwen! Superfijn want ik houd nog steeds veel vocht vast door de prednison (tien tot vijftien kilo…). De scan wil hij uitstellen totdat er een directe reden is om een scan te doen of tot er een nieuw soort medicatie is. We praten nog even over het programma van Pauw waar mijn oncoloog in voorkwam. We geven hem credits en nog een paar complimenten die wij ontvingen uit onze omgeving. Ook dat vindt hij leuk om te horen. We gaan lekker positief naar huis!!
13-12-2020
Wij vieren vandaag kerst!!! Reden: ik voel me goed, iedereen kon vrij krijgen van werk en iedereen had z’n cadeautjes al in da house… dus, let’s do it!
Iedereen was deze dag druk met z’n eigen taak. Natuurlijk mam in de keuken met een schort voor, maar ook Zyara die een grand dessert maakte. Gyl en Yer achter de bbq en Zoë en Char waren er om de puntjes op de i te zetten. Papa was natuurlijk weer de superheld om iedereen te hulp te schieten. Misschien hadden Siem en ik wel de belangrijkste taak: we hadden een quiz in elkaar gezet, en met nog wat kleine aanpassingen was die ook op tijd klaar.
Eerst de cadeautjes uitdelen van de lootjes. Ik begin en zo draaien we steeds door. Als mam aan de beurt is zijn alle ogen gericht op Yervin. Hij pakt z’n cadeautje aan en leest hardop het kaartje voor wat bij z’n cadeautje zit: “Een goed 2012!!” Lekker bezig mam! Dan wat heerlijke amuses en aansluitend de quiz. Fanatiek, maar toch proberen er ook weer een aantal (1) mensen vals te spelen. We noemen maar geen namen, hè mam! Siem slaat zich als een professionele quizmaster erdoorheen. Dan lekker eten! De mannen blijken super grillmasters want de côte de boeuf is fantastisch. De vegetariërs onder ons zitten ook lekker te genieten, maar dan van een ander gerecht. Na het grand dessert zitten we nog even na met koffie en dan was dit hem. Kerst op 13 december; why not! We hebben vreselijk gelachen, heerlijk gegeten en genoten van alle toppers om ons heen.
De volgende dag weer een persconferentie. Oh wat erg, óóóóh wat erg… Voor ons zijn dit nou eenmaal niet de grootste problemen. Voor ons verandert er namelijk letterlijk niets, aangezien wij al sinds half maart in lockdown zitten. We zijn blij dat we gisteren iedereen gezien hebben en kerst hebben gevierd zoals gepland. Daar zijn we natuurlijk heel dankbaar voor.
Waarschijnlijk hebben we met de kerstdagen niet eens meer een boom staan. Ik wilde namelijk al heel vroeg een kerstboom (eind september eigenlijk, oepsie). Iedere dag begint onze boom meer op een droog stukje te lijken. We zullen zien hoe lang we het volhouden.
Ondertussen gaat het met mij nog steeds stabiel en schrijf ik een brief aan mijn tumor (deze kunnen jullie nog steeds lezen in de vorige blogpost van helpmonu.nl).
23-12-2020
De week voor kerst heb ik veel visite in de tent, mega gezellig! Omdat niemand iets meemaakt worden er heel veel herinneringen opgehaald. Er wordt veel gelachen, zo fijn.
De dag voor kerst nog even voor de laatste keer dit jaar naar het PMC. Alle check-ups worden gedaan. Mijn gewicht is weer simpelweg kut. Na de kerst gaan we de prednison verder afbouwen. Het medicijn tegen de tumor zit nu op het niveau waar het zou moeten zitten. Ook het bloedbeeld is de afgelopen tijd erg stabiel. De oncoloog is tevreden en wij ook! We praten nog even gezellig met alle bekenden die we tegenkomen in het PMC. Dan halen de kralen op voor de KanjerKetting, en we gaan gerust naar huis. Op tijd voor een gezellige kerstavond en natuurlijk een goede jaarwisseling!
Jaarafsluiting
De laatste blog uit 2020; en wát een jaar was het hè? Veel ups en downs, een pandemie en een quarantaine waar we het merendeel van het jaar in hebben gezeten. Als ik terugkijk hebben we er écht het beste van weten te maken: we hebben een geweldige tent met een houtkacheltje op het balkon waardoor ik toch mijn lieve vrienden en familie kon blijven ontvangen, waardoor we lekker kerst hebben kunnen vieren met de familie. Ook heb ik ondanks alles sinterkerst kunnen vieren met mijn vriendinnen (via Zoom). En dit zo zie je maar; als je je best doet kan je áltijd een positieve draai geven aan de situatie.
Wat het nieuwe jaar ook brengt: ik ben er klaar voor. Ik ga moedig en hoopvol, maar vooral ook sterk en strijdbaar het nieuwe jaar in!
11 reacties
Wat fijn allemaal❤️❤️❤️ Heel veel
Meer van deze dagen aub!! Liefs
Lieve Shymo. Wat is het weer een prachtig verhaal geworden en wat heerlijk voor je dat je zo’n fijne maand hebt gehad. Heel veel respect voor jou en je familie voor de manier waarop jullie alles organiseren. We rekenen Siem hier natuurlijk ook bij.. het was voor ons heel fijn hem een keer weer in levende lijve te zien en natuurlijk hebben we jou daar bij gemist. Hartelijke groeten uit Almelooooo.
Lieve Shymo,
Wat een mooie en ontroerende blog heb je geschreven. En wat hebben jij en je familie een ongelofelijke veerkracht. Zo bijzonder. Ik schrijf niet altijd iets maar lees jouw blogs altijd en leef mee met jou en je familie. Ik wens jullie voor 2021 heel veel liefde, positiviteit & gezondheid. Dikke kus voor jou en je familie.
Sonja Sikkes, moeder Lotte & Bente
Lieve allemaal, dit keer geen tranen in mijn ogen maar een glimlach. Wat schrijf je toch heerlijk en wat ben je toch een megakanjer! En iedereen om je heen zijn als de kralen van je ketting, stuk voor stuk kanjers!!!!! ♡♡♡♡♡♡♡♡
Lieve Shymo en familie, net weer je blog gelezen. Ik schrijf je niet vaak maar volg je wel en wee altijd. Fijn dat de laatste maanden van 2020 meer wel als wee waren, al weet ik zeker dat jouw positieve houding ook helpt. Een ander had veel meer gemopperd denk ik🙈🙄
Je voert een enorme strijd die nog niet gestreden is. Ik wens je echt alle goeds voor 2021 en ik hoop ontzettend dat jij en alle lieve mensen om je heen beloond worden voor alle strijdbaarheid die jullie laten zien en jij in het bijzonder!
Een dikke knuffel van mij, liefs Jeanette (Alittlecowsdream)
💜 voor jou lieve dappere Shymo!!
Wat een heerlijke positieve berichten! Ik wens jou en je familie een heel fijn jaar toe! En ik kijk uit naar je volgende blog. Veel liefs uit Mdam.
Lieve Mo,
Wat een mooi bericht. Ik zie het reilen en zeilen daar bij jullie thuis helemaal voor me. Een nieuw jaar; Ik wens en duim ervoor dat je dit jaar veel van deze positieve berichten met ons mag delen. Dikke kus, Inge
Prachtig!! Wat een ontroerend verhaal !! Ik las het met heel veel bewondering, waar haal je al die positiviteit en humor vandaan??
En je familie is al niet anders, kerst 2 weken eerder vieren is voor niemand een probleem, ge-wel-dig!!
Lieve Shymo en familie, ik wens jullie nog heel veel positivisme, energie, moed en gezondheid toe!!
En hoop dat het medicijn snel ontdekt zal worden
Lieve groeten
Anja
Lieve Mo en lieve familie, wat fijn dat je zo hebt kunnen genieten van bepaalde momenten en dat jullie lekker op 13 december kerst hebben gevierd. Waarom ook niet?
Ik hoop dat je van januari net zo’n maand hebt kunnen maken.
Een kanjer ben je!
Lieve Shymo,
Sorry dat ik deze keer zo laat lees en reageer. Ik wil voor jouw berichten altijd 100% focus hebben, en rust en de tijd….
Wat ben je toch een ongelofelijk positief mens hè!! Ik vind het zo moedig van je allemaal, hoe jij echt alles tot iets positiefs om weet te draaien, met je familie en vrienden.
Ik hoop dat 2021 een goed begin heeft gebracht, die hopelijk door mag zetten in een waanzinnig goed eind 2021! Dit is echt wat jij en je familie driedubbel en dwars verdienen.
Denk aan jullie, dikke knuffel Jolanda❤️