01-09-20
Tijdens de ‘prednisonweek’ heb ik lekker veel gegeten en het smaakte allemaal geweldig. Toch is er altijd een keerzijde aan het verhaal. Ik merk bijvoorbeeld meteen dat mijn lichaam onwijs gaat jeuken (vanbinnen), omdat ik dan weer meer vocht vasthoud. Zodra ik stop met de prednison komt natuurlijk ook de pijn om de hoek kijken. We hebben hier thuis een stuk van een arts gelezen, die onderzoek heeft gedaan naar de vermoeidheid die komt kijken bij spierreuma. Door dit te lezen vielen er wat dingen op hun plek. Maar wat kunnen we hier aan doen? Terug naar de prednison is voor mij even geen optie. Mijn oncoloog en ik zijn tot de conclusie gekomen dat prednison en ik een haat-liefdeverhouding hebben.
Er wordt ons regelmatig gevraagd wat ik nou precies heb of mankeer. Hmm, precies? Heb je even? Vaak is dit toch een vraag uit beleefdheid en wil men niet je hele verhaal horen. Dus is het antwoord op de vraag van hoe het met me gaat vaak “prima”.
Maar goed, het antwoord wordt dan zo precies mogelijk gegeven, want zodra je de hele riedel opgenoemd hebt is er al weer wat anders gaande. Laten we beginnen met het hebben van een zeldzame vorm van hersenstamkanker en een dwarslaesie, waardoor ik volledig rolstoelafhankelijk ben. Daarnaast heb ik een defecte schildklier, wat waarschijnlijk ontstaan is door één van de vele soorten medicatie. Ook moet ik dealen met spierreuma wat slechts onder controle blijft als ik een injectie krijg, die ik soms dan ook weer niet tegelijkertijd met andere medicatie mag. Deze reumapijn is dan ook ongekend en beïnvloedt mijn humeur (haha ja dat kan, positieve Shymo is ook wel eens boos!). Tja en dan nog niet eens te beginnen over de lichamelijke ongemakken die bij een dwarslaesie komen kijken. Deze zijn eigenlijk niet te doen, maar ontzettend creatief wordt je er wel van. Ook heb ik last van epileptische aanvallen en het uitvallen van de functie in mijn handen. Ik kan natuurlijk nog een veel langere lijst maken, maar daar maak ik niemand blij mee.
Soms weten mensen dan ook niet goed hoe ze moeten reageren, wat natuurlijk ook helemaal niet raar is en dat maakt ook eigenlijk helemaal niet uit. Er bestaat immers geen draaiboek voor hoe je ergens op moet reageren. “Oké, maar voor de rest gaat het wel?” en “het lijkt wel alsof het haar helemaal niks doet,” zijn reacties die ik vaak krijg en ik ondertussen helemaal zat ben om te horen. Of mensen gaan vertellen wat voor ergs zij hebben meegemaakt. In plaats daarvan heb ik liever dat mensen niet weten wat ze moeten zeggen. Hier wordt je toch ook gewoon sprakeloos van?
Het is voor de meeste mensen niet te begrijpen hoe mijn leven eruit ziet. Zelfs hier thuis is dat soms lastig te bevatten. En ikzelf weet eigenlijk ook niet waar ik aan toe ben. Zo werd er buitenshuis laatst gezegd dat “het misschien maar tussen mn oren zit,” het braken en niet kunnen eten. Daar word ik erg boos van.
02-09-20
Soms heb ik voordat ik naar het ziekenhuis ga al zo’n gevoel dat het een rare dag zal worden. Vandaag is zo’n dag. We moesten 09:00 uur aanwezig zijn voor bloedafname, maar hebben al meerdere keren aangegeven dat dat te vroeg is en dus om 09:32 uur arriveerden we pas in het PMC. Vanwege de drukte werd mijn bloed afgenomen op een andere afdeling. Dat doe ik altijd met pap. Inmiddels komt de oncoloog ons al halen, maar moet door de vertraging schuiven in de agenda. Ik moest precies op dat moment plassen, dus komt er op het toilet een telefoontje van de doktersassistente “dat ze ons kwijt zijn.” Hierna konden we meteen door naar de spreekkamer.
Eerst een neurologisch onderzoek. Ze vinden dat ik niet verder in kracht achteruit ben gegaan, en dat maakt de neuroloog niet ontevreden. Ook vertelde ik dat ik al zes dagen geen epilepsie heb gehad!! Er wordt heen en weer gepraat, opties worden besproken en vrijdag hebben we een belafspraak met de oncoloog. Hij wil eigenlijk volgende week een MRI, maar als er dan groei te zien is moet ik meteen stoppen met deze medicatie. Zonder nieuw medicijn. Dus voor nu de recente ontwikkeling in laten dalen en dan vrijdag hopelijk alle neuzen dezelfde richting op. Dat het duidelijk minder goed gaat omdat ik met de prednison ben gestopt, is een feit. Maar dat staat los van het neurologische deel. We staan weer eens voor een moeilijke keuze. Ik vind zelf dat het in het algemeen kut gaat en zo heb ik het ook verwoord naar de oncoloog. Daar is hij het helemaal mee eens, ik merkte gaande het gesprek dat het hem ook enigszins verdrietig maakt. Althans, het doet wat met hem. Mam, pap en ik hebben tot vrijdag de tijd om te beslissen over de MRI; aanstaande woensdag of over drie weken. En de oncoloog moet zelf natuurlijk ook nadenken. Maar stel wij kiezen voor woensdag en er is sprake van groei, dan stopt de studie en krijg ik niks meer. Ga er maar vanuit dat wij drietjes ervoor kiezen om nog drie weken door te gaan. Als er namelijk hiertussen iets gebeurd is een MRI binnen een paar dagen gepland. Wij willen zo lang mogelijk door omdat we er alledrie in geloven dat het zou kunnen werken. En ik geloof niet dat je na acht weken zeker weet of het middel wel of niet werkt. Verder is er nog geen plan over prednison, maar de oncoloog gaat zoeken naar een tussenweg. Bijvoorbeeld twee keer per dag vijftien milligram, maar dan word ik wel weer een Michelin mannetje.
De dokter gaf lieve complimenten; hij heeft bewondering voor hoe ik met mijn ziekte omga. En dat “ik elke week weer gewoon kom en alles onderga.” Dat vind ik erg fijn om te horen natuurlijk.
09-09-20
Na de euforie van vorige week hadden we een vreselijk weekend waarin het zaterdagochtend mis ging, door een behoorlijke epileptische aanval. Die herhaalde zich op zondag. Zoals elke week vertrokken we vanochtend richting het PMC. Natuurlijk hadden we maandag al contact opgenomen over problemen als nieuw ontstane wonden, epilepsie en slecht werkende maag en darmen. Het ‘extra’ medicijn tegen de epilepsie wordt verdubbeld. Overigens is het zo dat de oncoloog blijft vasthouden dat de epilepsie niet perse hoeft te komen door groei van de tumor. Sowieso kan elke patiënt die op het hoofd bestraald is, vanwege het ontstaan van littekenweefsel, epilepsie ontwikkelen. Blijkbaar moet volgende week de sonde eruit en/of vervangen worden (dit is routine). Maar het probleem moet ook opgelost worden, anders blijven we hiermee zitten. De bloedwaarden vertellen niet wat er aan de hand is. Zoals ik altijd maar weer zeg: balen met de pet op. Er is nu van alles op kweek gezet. Hopelijk komt daar wat uit, zodat ik ervoor behandeld kan worden. Ik kan nog wel redelijk eten maar drinken gaat bijna niet, dan stik ik vrijwel meteen. Dus dat proberen we op pijl te houden via de sonde. Gek worden we ervan, althans we vinden het gewoon vreselijk dat vrijwel niks meer normaal kan. We blijven hoop houden natuurlijk! Er moet na bijna vier jaar toch iets gaan werken? Over ongeveer een maand hebben we de uitslag van de nieuwe MRI. Tenzij er tussendoor iets gebeurt, maar daar gaan we niet van uit. Let’s go!
16-09-2020
Vandaag wat later dan normaal naar het ziekenhuis. We hebben geen slechte week achter de rug. Heerlijk buiten van de barbeque gegeten met Char en Gyl en we zijn zelfs naar het strand geweest. Dus we dachten daar positief mee aan te komen zetten. Ik had vanochtend voor vertrek een kleine epileptische error maar die trok weer weg. Echter in de auto vlak voor de oprit naar de snelweg ging het mis, want de epilepsie kwam heftig terug. Gelukkig nog één stoplicht en daar konden we snel de medicatie inspuiten. Ontzettend moe, niet echt aanspreekbaar en superslap kwam ik in het PMC aan. Gelukkig had de doktersassistente direct door dat er wat was. Ze belde even en we konden door naar een kamer met bed. Daar viel ik vrijwel meteen in slaap. Wegen en bloedafname, ik kreeg het allemaal niet zo mee. Dan komen ze een tweede sonde plaatsen, een maagsonde. Dit was pijnlijk maar het lukte gelukkig toch na tien minuten. Ik ga weer slapen, maar dan komt ook de oncoloog naar de kamer. Normaal gesproken gaan wij naar hem, dat is computertechnisch ook veel handiger. Na het delen van ons bescheiden ‘lijstje van de week’, komt de conclusie van de dokter: deze week in principe voor de laatste keer medicatie, dus end of treatment. Dat is even slikken… Een periode van bestralingen is dan ook onvermijdelijk.
Hierna komt de verpleegkundige met haar hoofd om de hoek kijken. Ze komt vertellen dat ze op de kamer een foto komen maken, om te kijken of de nieuwe sonde goed zit. Ondertussen wordt pap gebeld dat we morgen om 12:15 uur hier moeten zijn, want dan ga ik onder de MRI. De verpleegkundige komt vertellen dat de sonde niet goed zit ofwel opgekruld in de slokdarm ligt. Zucht… De sonde wordt een stuk omhoog getrokken en weer terug geduwd. Ik merk dat mam het er lastig mee heeft. Gelukkig zit de sonde daarna goed. De info over de komende periode druppelt langzaam binnen. Morgen hebben we ook gesprek met de radioloog en ik moet het bestralingsmasker weer aanpassen/laten maken. Aansluitend ook een CT-scan. Ondertussen loopt de medicatie door het infuus en wachten we af wat er komen gaat…
6 reacties
Tjeemig Shymo wat klote allemaal.😢 Sterkte de komende tijd. 😘
Veel bewondering voor je meisje..Veel dank voor je verhaal en super veel geluk en sterkte..
Geen woorden lieve Shymo… heel veel sterkte…
Veel liefs van mij en een dikke knuffel
van Pepper…. 💕
Letterlijk geen woorden voor.
“Kut” lijkt een eufemisme als ik je blog weer lees.
“Sterkte” hoef ik je overduidelijk niet te wensen. Sterker dan jij al bent bestaat niet.
“Beterschap” laat ik aan de artsen over.
“Nog heel veel mooie momenten met de mensen om je heen!” Dat wil ik je graag wensen. Alsnog een dagje strand (met nu wel iets mindere weersomstandigheden dan toen 😅). Een week in een geheel aangepast huisje. Zoiets. En als je zo’n wens hebt, Erin weet ons te vinden!
Met enorm meelevende groet van een meelezend gezin uit de Betuwe.
Nu staat de wereld weer even stil, als ik lees wat jullie allemaal doormaken. Bij ons gaat alles ‘gewoon’ z’n gangetje. Dat is een vreemde gewaarwording, als ik langs rij of langs wandel bij jullie gaat er altijd veel door mij heen. Dat het niet allemaal zo vanzelf sprekend is…..Ik hoop op een wat rustigere tijd, even kunnen bijkomen van alles. Bedankt voor het delen.
Lieve lieve sterke schatten, wat een verhaal weer……. Zo dankbaar dat je het zo deelt met een ieder van ons. En ook al zijn er dan inderdaad geen andere woorden dan KUT! Het geeft ons (mij in ieder geval) een inzicht van wat er speelt achter de muren van het witte huis op de splitsing. Bij die enorme sterke, maar o zo verdrietige lieve mensen. Elke keer als ik langs rij gooi ik al mijn positiviteit, wensen en kracht richting jullie huisje op de splitsing, hopende dat het jullie bereikt, zeker weer in deze onzekere kutperiode. Liefs Lin