12-06-20
Het was een lange dag vol geplande, maar ook ongeplande afspraken. Eerst stond de PICC-lijn op ons lijstje. De PICC-lijn is namelijk nodig voor het nieuwe medicijn. De ingreep duurde een uur. Thuis had ik me stiekem een beetje druk lopen maken omdat de striae op mijn armen zo vers en aanwezig is. Maar ik vond het echt enorm meevallen en het was ook nog eens gezellig! Vervolgens had ik een gesprek met de oncoloog en de research verpleegkundige. Deze verpleegkundige gaat ons begeleiden tijdens het nieuwe medisch wetenschappelijk onderzoek. Deze start, als alles goed gaat, woensdag 17 juni aanstaande. Super spannend!
Verdomme, ik ben alweer in gewicht aangekomen en daarom worden er (i.v.m. met het nog steeds erger wordende vocht) nu ook andere specialisten bijgehaald. Gedacht wordt aan verstopte of beknelde lymfeklieren. Ook wordt de hele medicatielijst weer doorgenomen om na te gaan of het niet tóch door medicatie komt.
Hierna moest ik door naar de neuroloog. Zij schrok erg van de striae (denk aan oorlogswonden) en wil er een dermatoloog bijhalen. Verder is ze heel tevreden over de kracht in mijn armen en we hopen dat de fijne motoriek ook nog wat beter wordt. Wat we wel verwachten aangezien het vocht ook nog moet verdwijnen.
Er wordt ons regelmatig verteld dat we bepaalde dingen meer uit onze handen moeten laten nemen, aangezien wij altijd alles zelf doen. Nou vinden wij het allemaal juist fijn om dingen zelf te doen, zoals de verzorging. Toch zijn er dingen waar we tegenaan lopen en waarbij hulp handig zou zijn. Dus hebben wij gesproken met het comfortteam en de revalidatiearts. Deze dames kunnen zich onder andere inzetten voor een tillift voor thuis zodat meerdere mensen thuis mij kunnen helpen met verplaatsen, want nu kan alleen mijn vader dit.
Om de dag nog even langer te maken moest ik tussendoor nog een foto van mijn longen laten maken en om 16:15 uur was de MRI. Dit is allemaal ter voorbereiding van het nieuwe medicijn. Na de MRI moesten we nog de PICC-lijn door laten spoelen met anti-stollingsmiddel. Uiteindelijk besloten we dan ook om in het ziekenhuis warm te eten om zo de file te vermijden en dat is ons gelukt!
14-06-20
Gisterochtend ben ik telkens super duizelig geweest en werd steeds niet lekker. We hebben toen de Fitbit omgedaan en tot onze schrik had ik een hartslag van 171, waardoor enige paniek ontstond en de hartslag verder opliep tot 189. De Fitbit kon hierna niet meer meten. Ik had het heel zwaar en het was ook wel eng. Normaal kan ik mijn lichaam altijd goed laten herstellen als het fout gaat maar nu was dat niet het geval. Het scheelde een haartje of ik was out gegaan, maar gelukkig herpakte mijn lichaam zich na hulp van pap. Daarom hebben we contact opgenomen met het ziekenhuis en moesten we om 21:30 uur komen voor controles. Deze woensdag is ook de start van het nieuwe medicijn en we vinden het dus erg spannend of dat wel door kan gaan. Er is een röntgenfoto gemaakt, een hartfilmpje afgenomen, bloed afgetapt en alle waardes zijn gecheckt. De zaalarts zei: “ga maar slapen en geen bericht is goed bericht, wat betreft het hartfilmpje”. Eenmaal ‘s ochtends kwam er nog een oncoloog en assistent langs om te vragen hoe ik me voelde en al snel kwam het besluit dat ik naar huis mocht. Pff, we hoeven ons gelukkig geen zorgen te maken over woensdag.
In je halsslagader, aan twee kanten in je nek zitten receptoren voor je bloeddruk. Als je met een ruk je hoofd draait en je beknelt een van die aderen dan denkt het lichaam dat je een hoge bloeddruk hebt. Dus je aderen gaan open en het lichaam wil de bloeddruk verlagen. Hierdoor wordt de bloeddruk te laag, waardoor je lichaam er voor zorgt dat je flauwvalt zodat dit kan herstellen/stabiliseren. Om te stabiliseren gaat je hartslag omhoog. Het idee is dat dit bij mij voorkomt doordat ik veel vocht in mijn hals en nek heb. Dus bij het draaien van mijn hoofd beknel ik die ader. Maar helemaal zeker zijn ze er niet van. Eerst dachten ze dat de PICC-lijn te diep zou zitten maar dat is gelukkig niet het geval.
17-06-20
De dag van het nieuwe medicijn! Vandaag start deze ziekenhuisdag met bloedafname. Dan een gesprek met de oncoloog en tussendoor naar UMC voor de dermatoloog. Bij de oncoloog krijgen we uitslag van de MRI scan. Deze is zoals onze verwachting. Hier en daar wat aankleuring en hier en daar wat stilstand. De aankleuring hoeft niet persé groei aan te geven, dit kan ook nog een ‘nagekomen bericht’ van de bestraling zijn. Mijn bloedwaardes zijn goed, dus dat betekent dat ik met het nieuwe middel mag beginnen. Ik ben de eerste persoon in Nederland die het toegediend krijgt. Er waren dan ook veel mensen aanwezig op de opnamekamer want ook voor de artsen en verpleegkundigen is het een beetje spannend. Elk kwartier deden ze een controle van de bloeddruk, temperatuur en noem maar op. Het ging allemaal hartstikke goed en er gebeurden geen gekke dingen (bijvoorbeeld een allergische reactie). Dat betekent: lekker naar huis!
Het vocht waar ik eerder in deze blog en andere blogs over schreef, blijkt uiteindelijk geen vocht te zijn. De dermatoloog heeft geconstateerd dat het ongecontroleerde vetopslag is. Dit is namelijk te zien op de laatste MRI. Dat komt waarschijnlijk door hoge dosering dexametason, prednison en hydrocortison. Ik baal hier ontzettend van. Ik ben namelijk in de tijd van de corona meer dan 10 kilo aangekomen en ik heb hier ook ongelooflijk veel last van. Op een gegeven moment was ik in vijf dagen tijd een hele kilo aangekomen. Ik heb vooral veel pijn door de druk die op mijn lijf staat maar ook het scheuren van mijn huid. De striae die ontstaan is is onwerkelijk groot en zal ook niet meer weggaan. Maar mijn uiterlijk vind ik nog het minst erg, de pijn: díe is pas erg. En het niet kunnen bewegen omdat alles zo verdomd zwaar is. Maar goed, van de dexa en prednison ben ik nu gelukkig af. Het is nu nog een kwestie van de hydrocortison afbouwen. Ik ben heel benieuwd of dit mijn probleem gaat oplossen, want op deze manier ben ik niet meer te herkennen. Waar is Shymo?
24-06-20
De tweede keer infuus met het nieuwe medicijn! Het zou vandaag een rustige, gewone ziekenhuis dag worden. Dat was het ook wel, maar alles duurde wat langer dan normaal. Eerst natuurlijk weer bloedafname en wegen en meten. Daar kwam ik sip van terug. Ik ben namelijk alweer aangekomen… WTF! Hoe dan?! Nu weeg ik 64,6 kilo, terwijl mijn normale gewicht 50,0 kilo is. Dat betekent dus bijna vijftien kilo aan ongecontroleerde vetopslag. De oncoloog komt ons halen en ook hij is not amused. Weer de hele medicatie lijst doorgespit, maar dat lijkt niks te verhelderen. De conclusie is dat het toch beter moet gaan met deze dosering hydrocortison, dus hebben we afgesproken dat we het nog een week aankijken.
Op naar de dagopname voor het infuus met het nieuwe medicijn. Ik ben blij dat de bloeduitslag goed is en gelukkig heb ik ook deze keer geen allergische reacties en geen nare bijwerkingen. Het was een lange dag, maar we hebben weer ontzettende lol gehad met de verpleegkundigen en assistenten. Dat scheelt heel erg en zo kom je makkelijker de dag door! Het personeel in PMC is geweldig, dat mag ook zeker gezegd worden. Nu ben ik weer vreselijk moe en gaan we lekker naar huis. Het is vooral hopen op het beste en moge het vet snel verdwijnen! Na al die tegenslagen en medicijnen die niet hebben gewerkt hopen we toch écht dat dit mijn wondermiddel is… hopen jullie mee?
10 reacties
Ga heel hard voor je duimen Shymo! ❤️ En hopelijk zakt de pijn qua het aankomen ook snel, lijkt me vreselijk.
Je bent een held!!
Nou en of!!!!!!! Hopen is een understatement……❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
We blijven duimen voor je!
Maar je bent en blijft een prachtige meid😍😘
Je kracht zit in het schrijven.. Daarmee laat je ons als buitenstaanders zien wat niet alleen de ziekte met je doet maar ook alle mogelijke bijwerkingen waar je ook nog mee te maken krijgt. Kracht dat straal je uit op je foto’s en in je blog. Respect hoe jij dit doet. En ik duim heel hard mee. Liefs
Ik lees al van het begin je blogs en waardeer hoe jij steeds hoop in dingen ziet en positief bent!
Ik ben reuze trots op je, dat je dit allemaal doormaakt. Ik blijf duimen op betere tijden en die moeten komen. Liefs Iet. 🍀❤️☘️😍
Heldhaftig en flink! Diep respect voor jou. Sterkte!
Lieve Shymo, wat ben je toch een fantastische bewonderingswaardige jonge vrouw. Je strijdkrachten en hoe je je blog toch iedere keer zo luchtig schrijft is echt fantastisch. Ook wij van het Regio College duimen keihard en hopen dat dit inderdaad het medicijn is! Misschien even een steuntje omtrent je gewichtstoename, ik ben zelf ook 7 kilo aangekomen in corona tijd en dat zelfs zonder medicijn. Jij weet gelukkig waar het vandaan komt maar neemt niet weg dat het vet frustrerend is. Schoonheid zit overigens van binnen en niet van buiten! Blijf vechten en heel veel sterkte voor de aankomende tijd!
Hoe gaat ‘ie Shymo? Als we niks lezen gaat het toch nog wel een beetje goed?