Na het bestralen

Shymo’s Blog: Mijn maand mei

04-05-20
Vandaag hadden we weer heel wat afspraken in het UMC. Namelijk voor een intake, een CT-scan, om een bestralingsmasker te laten maken en voor een gesprek met de radiotherapeut. Het ging voorspoedig en snel. De wachttijd was bijna nul, superfijn! We waren zelfs een uur eerder klaar dan gepland. Dat maken we ook wel eens anders mee haha (vijf uur láter…).
Donderdagochtend komen er twee dames van MoveHS om te kijken of ze een mooie pruik/een mooi haarstuk voor me kunnen fixen. Donderdagmiddag begin ik namelijk met mijn eerste bestraling. Dat zal de komende tijd heftig worden maar ik ga er met volle moed in! Mijn haar zal iets hoger uit gaan vallen, ongeveer vanaf mijn slapen, dus de kans dat ik het alleen met mijn eigen haar kan bedekken is gewoon erg klein.
07-05-20
Nou jongens dat was weer een gekke ervaring! Er kwamen twee hele lieve vrouwen van MoveHS op raamvisite met drie práchtige pruiken. Mama en Zyara zagen ze uit de doos komen en hadden meteen al hartjes-ogen haha! Ze zijn super echt en je ziet meteen de kwaliteit en wat het verschilt van nep haar. Na passen, meten en een hoop kijken naar mezelf kwamen we allemaal tot de conclusie dat pruik één heel mooi zat, pruik twee te klein was en pruik drie niet lekker zat. Het is wel wat donkerder dan mijn eigen haarkleur maar ik vind het bijzonder goed uitgepakt.
Het is echt bizar hoe het gelopen is, want ik verwachtte zelf eigenlijk vijf janksessies en eindigen zonder pruik. Ik zag ook erg op tegen deze afspraak. Dit omdat het toch een grote stap is die ik ga maken. Niet iedereen wordt zomaar kaal en vaak bij vrouwen is dit wel hetgeen wat ‘iemand maakt’, in de zin van dat het een groot deel van het uiterlijk bepaalt. Ook is niet iedereen even meelevend en merk je dat sommige mensen niet nadenken over alle gevoelens die hierbij komen kijken.
De dames van MoveHS hebben mij een hele andere kant laten zien van het passen. Sterker nog: het was méga leuk. Vanaf de eerste minuut dat ze voor het raam stonden vond ik ze al helemaal leuk en wist ik dat het wel goed moest komen. Ze zijn een leuk team samen en staan open voor megaveel opties. Ze boden zelfs aan om zaterdag terug te komen omdat ze me niet te moe wilden maken. Ik moest namelijk in de middag nog bestralen in Utrecht. Nu gaan ze de pruik knippen en uitdunnen in het model wat ik als mijn eigen haar heb en die nemen ze zaterdag dan weer mee! Dan zaterdag de laatste aanpassingen bij ons thuis en voilà! Er is een last van m’n schouders en het was mega gezellig: alle meiden onder elkaar en heel oprecht en lief. En jongens… als kers op de taart… Ze willen de pruik doneren, dat is toch geweldig!!! Ik moet het zelf nog even verwerken. Pfoe wat een dag!
Bestralen ging vandaag hartstikke prima. Het apparaat was even stuk en daardoor hadden we een halfuur vertraging, maar pap en ik zijn altijd al helemaal voorbereid dus dat verloopt dan gelukkig wel altijd snel. Ik zorg er bijvoorbeeld voor dat ik geen metaal in of om heb en mijn vader en ik zijn helemaal goed ingesteld met het tillen op de tafel etc. Voor de rest geen gekke dingen en we konden om half vijf weer terug naar huis rijden. Morgen een drukke dag die begint met half elf vanaf huis weg, afspraken in het PMC en daarna bestralen in UMC. We gaan het meemaken!

08-05-20

De reumaspuit mag ik niet meer prikken omdat dat blijkbaar niet samen mag met Dexamethason, dus dat wordt hopen dat de pijn wegblijft! Maar dat is ook wel mijn verwachting aangezien Dexamethason echt een paardenmiddel is. Ik ga ze vandaag wel even goed duidelijk maken dat mijn lichaam van slag is en ik het niet fijn vind hoe het nu gaat. De epilepsiepillen geven vermoeidheid terwijl de Dexamethason slapeloosheid met zich meebrengt; geen goeie combi ’s nachts dus…

Het is lastig om zulke lange teksten te typen maar ik vind het van mezelf af kunnen schrijven erg fijn omdat ik zelf dan ook meer overzicht krijg over de situaties en dan heb ik het allemaal wat meer op een rijtje. Ik wil zo graag weer spieren opbouwen en opzich denk ik dat alle autoritjes en tilsessies daar een mooi begin voor zijn. Ik hoop eigenlijk dat ik na de bestralingen weer wat meer kracht heb en dat die stomme rechterarm zich enigszins gaat herstellen, want zelfs dit typen nu is erg vermoeiend. En dan moet ik nog de hele dag.. Ik probeer mezelf vooral uit te dagen met kleine dingen zoals aan tafel eten. Dat heb ik mega lang niet gedaan maar tijdens corona ben ik er meteen mee begonnen, aangezien ik toch niet naar fysio kan. En slappe beentjes wil ik al helemaal niet, want ik wil er nog altijd een beetje goed uitzien!
Het is duimen dat de cellen van het biopt willen groeien om een zo goed mogelijk beeld van de mogelijkheden te krijgen. De revalidatiearts en ik hebben samen de situatie doorgesproken van de spasmen en andere dingen waar we tegenaan lopen. Zoals hoe ik me voel en of dingen als transfers nog te doen zijn. Het was een erg prettig gesprek en ik heb dan ook erg mijn best gedaan om zo goed mogelijk uit te leggen hoe dat nu zit en wat ik graag verbeteren wil. Ik kreeg te horen dat ze erg veel respect hebben om hoe ik met de situaties om ga, want vaak zien ze dit anders in hun werk. Dat gebeurt steeds vaker en dat vind ik erg fijn om te horen!
12-05-20
Vandaag was een erg intensieve dag met veel prikkels en spanningen. Want ja, moet ik in het ziekenhuis blijven? Hoe erg is de situatie eigenlijk? Dat is allemaal afwachten. We komen aan in Utrecht met z’n drieën. Dat mag eigenlijk helemaal niet, maar als ik opgenomen moet worden blijft mam bij me in het PMC, zoals altijd. Terwijl ik alle transfers moet maken met pap, omdat ik op het moment zo weinig kracht heb. De dag begint in het UMC, namelijk met de bestraling. Deze afspraak verloopt volgens plan en om half elf zijn we klaar.
We rijden door naar het PMC, maar ook daar zijn de regels zo dat je maar met twee personen mag binnenkomen. Mam trekt dus haar eigen plan en we spreiden ons van elkaar. Pap en ik gaan naar de balie en worden weer lief ontvangen. We konden meteen bloedprikken, wat dus ook weer lekker vlot verliep! Hierna werden we opgehaald voor een gesprek met de oncoloog, zaalarts en een andere oncoloog. Dit omdat ze gisteren lieten weten dat er toch wel een kans in zat dat ik opgenomen moest worden. We hebben een hoop besproken, nog gemeten, gewogen en urine ingeleverd. Gelukkig kwamen hier na een aantal uur geen gekke resultaten uit. Alleen m’n schildklier werkt iets te snel maar dat is makkelijk op te lossen.
De conclusie is dat ik meer plaspillen ga slikken en de Dexamethason weer vervang door Prednison. Daarmee hopen we het vocht enigszins te kunnen verdrijven waardoor de andere ongemakken van mijn lichaam zichzelf moeten gaan oplossen. Ook zijn we langs de ergotherapeut en fysiotherapeut geweest. Die wilde ons ook mega graag helpen, door te kijken hoe de transfers makkelijker zouden kunnen. Bijvoorbeeld met een soort van band om mijn buik. Maar daar zijn nog geen duidelijke beslissingen over gemaakt. Donderdag moet ik weer heen voor controle en dan zullen we zien of de veranderingen effect hebben. Ik hoop het zó erg, want de pijn, jeuk en de scheuren in mijn huid lijken nog altijd erger te worden. Al met al was het een fijne en vooral nuttige dag.
15-05-20
Nou jongens, wat mij betreft kan het allemaal wel wat beter eigenlijk. De bestralingen gaan gelukkig lekker vlot. Nu nog drie te gaan en dan zit het er alweer op! Alleen houd ik dus bijna tien(!) kilo vocht vast en dat is écht klote. Gisteren zijn we wat medicatie gaan minderen dus hopelijk wordt het na het weekend wat beter… Lichamelijk gaat het absoluut niet zo top dus, maar mentaal gaat het gewoon lekker. Pijn heb ik gelukkig niet echt, alleen spierpijn in m’n nek en bovenrug maar volgens mij komt dat ook door het vocht, dráma.
De Dexamethason is weer om naar Prednison, want de bijwerkingen waren te heftig. De medicatie voor de epilepsie is verminderd. Want ik heb geen aanvallen meer gehad sinds anderhalve week. Meer plaspillen in de hoop dat het vocht daarmee afneemt. En de soort van ‘chemo’ moet ik nu een week stoppen. Want het zou ook nog kunnen dat die met een steroïde reageert en ik daardoor een soort van vetbulten vasthoud in m’n lichaam. Een heel lijstje dus, maar dat moeten we maar even aankijken.

Maandag, dinsdag of woensdag maken ze in het PMC ook even een buikecho voor het vocht. Van het bestralen zelf heb ik geloof ik niet zo veel last! Ik heb dunne slijmvliezen dus m’n wangen en tandvlees staan in de fik maar dat ken ik al van vorige keer. Dat betekent geen chips voor mij. En vaak na de bestraling wat hoofdpijn, bij m’n voorhoofd/ogen maar dat valt ook heel goed te negeren. Wat misschien wel grappig is om te vertellen is dat ik sinds een paar dagen af en toe m’n eigen plas eruit kan persen, in plaats van met de katheter. Maar al met al kom ik goed de dag door, zo heb ik dat ook aan mijn oncoloog verteld. Alleen dat vocht is écht kut. Ik hoop zooo erg dat de bestraling mijn arm weer gaat fixen. Het is heel eng om je eigen lichaam met bepaalde dingen niet te kunnen vertrouwen. Al is het even een glas oppakken, dat doe ik nu veel met links uit voorzorg.

19-05-20
Ik merk dat m’n band met papa deze weken echt mega versterkt wordt en dat vind ik super fijn. Hij begrijpt me heel goed in hoe ik denk en hoe ik me voel en zelfs als ik boos tegen hem doe dan weet hij het zo te keren dat het weer helemaal goed komt. De medicatie die ik heb fokt enorm met m’n hoofd, maar als je lichaam ook al niet meewerkt is dat dubbel zo zwaar.
Maar omdat mensen van buitenaf het zo zwaar hebben met corona heb ik het gevoel dat de hele bestraling en alles er omheen af en toe vergeten wordt. Dat doet me pijn. Ook heb ik op het moment gewoon heel veel pijn. Hoofdpijn en nekpijn vooral. Maar ook bijvoorbeeld buikpijn en een arm die niet werkt (kun je je dat voorstellen?). Alles stapelt en stapelt zich maar op.
20-05-20
Mentaal gaat het nog altijd lekker prima met mij. Ik heb wel een huil uitbarsting gehad gisteren in de nacht maar dat had meerdere redenen. Hoofdreden is dat ik eigenlijk alle nachten op bestralingsdagen maar twee uur slaap, soms heb ik ook vage dromen die me in paniek maken én ik kan zelf op het moment gewoon helemaal niks dus alles moet ik vragen. Ik heb sinds 11 mei nog maar één keer epileptische geur geroken dus dat is echt top. M’n arm blijft nog steeds achter. M’n lichaam scheurt letterlijk uit elkaar en alles doet zeer. Ik kan mezelf ook niet liften etc., dus dat moet allemaal met pap. Kortom: lichamelijk is op dit moment alles even kut, maar we zijn er mee bezig om het beter te maken!
Ik merk dat er oneindige meningen zijn ontstaan in hoeverre ik nu mijn quarantaine moet gaan versoepelen. Het grootste probleem is dat mijn dwarsleasie tot mijn middel is en daardoor heb ik (altijd al) ademhalingsproblemen. Dus als corona op mijn longen slaat is dat gewoon levensgevaarlijk. En dan heb je wel spijt hoor!!
Siem mis ik natuurlijk heel erg. Hij komt zo’n twee keer per week voor het raam maar dat wordt natuurlijk ook steeds kutter en we willen elkaar gewoon weer knuffelen. Of in ieder geval naast elkaar zitten, haha. We facetimen ook regelmatig maar het is allemaal maar een beetje gek. Ik weet dat hij het er echt ontzettend zwaar mee heeft maar ik zou niet weten hoe ik het beter, leuker of makkelijker voor hem zou kunnen maken… Ik slik nu zo’n veertig pillen per dag dus mijn hoofd werkt ook niet altijd lekker mee en om heel eerlijk te zijn ben ik deze dagen meer met mezelf bezig dan normaal. Ook niet altijd eerlijk voor Siem. Deze tijd valt me heel zwaar, denk alleen al aan de autoritten.
Shymo en Otis

Shymo’s Blog: Onvoorspelbare Tijd

20-03-20
We zijn vandaag weer in het PMC geweest. Het was er onwaarschijnlijk stil en we zijn met open armen ontvangen. Ik heb een flinke hoeveelheid bloed ingeleverd voor een wetenschappelijk onderzoek. Hierbij wordt onder andere gekeken naar welke stoffen de ontstekingen in mijn lichaam veroorzaken, bijvoorbeeld de slokdarmontsteking die ik in december had. Op deze manier wordt geprobeerd de Prednison uit te bannen en een vervangend medicijn te vinden. De mogelijkheid bestaat ook nog dat de ontstekingen de tumor beïnvloeden en dat willen we natuurlijk niet.

03-04-20

We zijn weer terug van het ziekenhuis. Het is nu even afwachten tot er gekeken is naar het bloed voor de ontstekingswaardes en bezinking. Het doel is momenteel het uitzoeken waar het vocht en de pijn vandaan komen. We moeten een evenwicht zien te vinden tussen Prednison en pijn, om daarna verder te gaan met een ander medicijn dan Prednison. De Prednison moet wel echt weg, want hoe langer je het gebruikt, des te meer bijwerkingen en hoe langer het ook duurt om het af te bouwen. Over het biopt weten we verder nog niks.
De bezinking en ontstekingswaardes zijn naar beneden: dus we verlagen de Prednison. Als het zo blijft en er niet meer pijn komt gaan we kijken of we volgende week over kunnen stappen naar hydrocortison en of we de Prednison verder kunnen afbouwen.
06-04-20
Ik heb al vanaf zaterdagmiddag oplopende pijn en hou enorm veel vocht vast. Zóveel dat op meerdere plaatsen mijn huid begint te scheuren, met als gevolg grote striae van wel twee bij tien centimeter. In ieder geval moet ik me op 8 april om tien uur melden, dan wordt er een echo gemaakt van mijn schouders en weer bloed afgenomen.
08-04-20
Ik schijn een aandoening te hebben die Polymyalgia Rheumatica (PMR) heet en die ontstaan is door een medicatie die ik eerder heb gehad. Dit is aan het licht gekomen door de medicatie die ik nu gebruik. Het is een vorm van (spier)reuma die normaal voorkomt bij mensen van boven de vijftig jaar, en die optreedt in de spieren van de schouders, nek en bekken. Ze willen dit bestrijden d.m.v. een medicatie die ik één keer per week moet spuiten zoals ik de Fragmin ook spuit. Dat moet ongeveer na een week werken en tot die tijd moet ik deze hoeveelheid Prednison aanhouden. PMR reageert normaal gesproken het beste op Prednison, maar dat is geen optie vanwege de bijwerkingen.
12-04-20
Gisteren had ik geen leuke avond. We zouden lekker sushi gaan eten en mijn zus en moeder waren dan ook druk in de weer met het avondeten. Plotseling voelde ik me helemaal niet goed en mijn zus riep naar mijn moeder dat het mis ging. Ik probeerde uit te leggen dat ik misselijk werd en een hele nare geur rook. Ik ben daarna buiten in de zon gaan liggen voor frisse lucht en in een diepe slaap gevallen. Ondertussen hebben mijn ouders de symptomen opgezocht en het zou kunnen duiden op epilepsie. Ik ben wakker geworden, gaan douchen en in bed vrijwel meteen weer verder gaan slapen. BALEN!
13-04-20
Er is contact geweest met de oncoloog en die houdt het erop dat het inderdaad een epileptische aanval is geweest. Inmiddels is er ook contact geweest met de neuroloog. Vanmiddag wordt er door een koerier medicatie tegen epilepsie bezorgd. Bij de volgende scan zullen we zien of de tumor groeit of dat ik dit er gewoon lekker bij krijg.
17-04-20
Vandaag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest en hebben we gesproken met de oncoloog. Hij denkt dat de epilepsie al langer op een heel laag niveau speelt, dit in verband met slecht en kort slapen, verwardheid en moe zijn. Maandag wordt er besproken hoe en wat de mogelijkheden zijn met betrekking tot de uitkomst van de punctie. Vrijdag volgt er een MRI om vast te stellen waar we staan en of er nieuws te melden valt. Mocht de MRI in de hersenen groei aangeven, dan willen ze dat gedeelte nog gaan bestralen. Dat deel is nog nooit bestraald en zit vrij hoog in mijn hersenen. De Prednison gaat weer omlaag. Uit het onderzoek van de neuroloog volgt dat er enige vermindering van kracht in mijn rechterarm is. Voor nu moet ik doorgaan met medicatie voor reuma en epilepsie.
22-04-20
Gisteren zijn we gebeld en in plaats van aanstaande vrijdag moest ik vandaag onder de scan. Ook de gewone controles zijn vandaag gedaan. Dan krijgen we hopelijk vrijdag de uitslagen over de scan en het bloed. Ondertussen druppelen de uitslagen over het biopt binnen.
Het zit namelijk zo dat één van de drie mutaties niet meer aanwezig is in het biopt. De artsen zijn hierover verbaasd maar denken dat het door een soort medicatie komt die ik eerder heb gekregen (deze mutatie was dan ook het makkelijkste te behandelen). Er zijn twee mutaties die iets veranderd lijken te zijn en mijn oncoloog wil die dan ook gaan behandelen. De koers die de oncoloog nu heeft uit gezet is ingewikkeld en complex. Het biopt staat op kweek en dat kost tijd.
Wereldwijd word ik besproken en velen hebben ondertussen positief gereageerd op de mutaties in de H3K27 tumor. Ze noemen het een wonder dat ik nog op aarde ben. Ik sta ‘all over’ op de agenda en dat is goed! Het vervelende in dit verhaal is dat ik me simpelweg niet goed voel. Het vocht doet vreselijk veel pijn, de vermoeidheid is heel naar en ook zit het in mijn hoofd niet allemaal lekker op een rijtje. Vrijdag krijgen we hopelijk de uitslag van de MRI. De verwachting is lichte groei, gezien de epilepsie.
Voor nu hebben we dus wel weer een sprankje hoop en dat hadden we nodig!
24-04-20
Zoals verwacht zou de oncoloog vandaag bellen. Uit het gesprek is duidelijk geworden dat bestraling nodig is en wel zo snel mogelijk. Het zit namelijk zo dat alle tumoren deels gegroeid zijn. We weten niet hoeveel. Het krachtverlies in mijn armen en de vermoeidheid komen zeer waarschijnlijk hier vandaan. Wat een kutzooi!
28-04-20

Een emotionele dag! De dokter moet vandaag weer gemaild worden want ik heb meer spierpijn, ik kan mijn rechterarm weer minder gebruiken en heb weer een aantal keer last gehad van epilepsie. De epilepsie uit zich in algeheel niet lekker voelen, een chemische vreemde geur ruiken en het hebben van hoofd- en nekpijn.

Het antwoord op onze mail is niet zoals we zouden willen het moet gewoon gebeuren. Dexamethason is weer toegevoegd aan de medicatielijst. Gelukkig is dat in plaats van de Prednison. Maar eigenlijk zijn beide soorten medicatie eikels wat betreft de bijwerkingen: het vasthouden van vocht, wisselende emoties en spierklachten.
Vandaag kwamen we ook, zoals al eerder deze week, op het onderwerp ‘pruik’. Ze gaan me komende tijd weer bestralen, waaronder mijn hoofd en we weten nog niet hoeveel haar er zal verdwijnen. In ieder geval kunnen we dit niet meer oplossen met mijn eigen haar en dat is natuurlijk flink balen. Mijn moeder heeft de taak op zich genomen om te bellen naar bedrijven die pruiken verkopen. Maar natuurlijk zijn ook deze bedrijven dicht vanwege het coronavirus.
Toch is het mam gelukt om een bedrijf te vinden. Ze heeft een leuke mevrouw aan de telefoon gehad die mij graag wil helpen, goed meedenkt en met oplossingen komt. Ze heeft ook foto’s doorgemaild van mijn haar zoals het dan ongeveer moet worden. Na een goed gesprek komt deze mevrouw volgende week naar ons toe en gaan we op een geoorloofde manier pruiken passen. Zij gaat ons dan in de voortuin door het raam heen aanwijzingen geven en wij gaan achter het raam passen. Spannend!!
Inmiddels staat ook de apotheek voor de deur met de Dexamethason, die de Prednison zal moeten vervangen. Ik slik de Prednison dan ook al veel langer dan gewenst en de tijd is eíndelijk aangebroken dat de rotzak weggaat. Nog een tijdje Dexamethason en dan hopelijk daarna héél lang geen ‘sonnetjes’!
Tot snel in een nieuwe blog!