Shymo’s Blog: Onvoorspelbare Tijd

Shymo
20-03-20
We zijn vandaag weer in het PMC geweest. Het was er onwaarschijnlijk stil en we zijn met open armen ontvangen. Ik heb een flinke hoeveelheid bloed ingeleverd voor een wetenschappelijk onderzoek. Hierbij wordt onder andere gekeken naar welke stoffen de ontstekingen in mijn lichaam veroorzaken, bijvoorbeeld de slokdarmontsteking die ik in december had. Op deze manier wordt geprobeerd de Prednison uit te bannen en een vervangend medicijn te vinden. De mogelijkheid bestaat ook nog dat de ontstekingen de tumor beïnvloeden en dat willen we natuurlijk niet.

03-04-20

We zijn weer terug van het ziekenhuis. Het is nu even afwachten tot er gekeken is naar het bloed voor de ontstekingswaardes en bezinking. Het doel is momenteel het uitzoeken waar het vocht en de pijn vandaan komen. We moeten een evenwicht zien te vinden tussen Prednison en pijn, om daarna verder te gaan met een ander medicijn dan Prednison. De Prednison moet wel echt weg, want hoe langer je het gebruikt, des te meer bijwerkingen en hoe langer het ook duurt om het af te bouwen. Over het biopt weten we verder nog niks.
De bezinking en ontstekingswaardes zijn naar beneden: dus we verlagen de Prednison. Als het zo blijft en er niet meer pijn komt gaan we kijken of we volgende week over kunnen stappen naar hydrocortison en of we de Prednison verder kunnen afbouwen.
06-04-20
Ik heb al vanaf zaterdagmiddag oplopende pijn en hou enorm veel vocht vast. Zóveel dat op meerdere plaatsen mijn huid begint te scheuren, met als gevolg grote striae van wel twee bij tien centimeter. In ieder geval moet ik me op 8 april om tien uur melden, dan wordt er een echo gemaakt van mijn schouders en weer bloed afgenomen.
08-04-20
Ik schijn een aandoening te hebben die Polymyalgia Rheumatica (PMR) heet en die ontstaan is door een medicatie die ik eerder heb gehad. Dit is aan het licht gekomen door de medicatie die ik nu gebruik. Het is een vorm van (spier)reuma die normaal voorkomt bij mensen van boven de vijftig jaar, en die optreedt in de spieren van de schouders, nek en bekken. Ze willen dit bestrijden d.m.v. een medicatie die ik één keer per week moet spuiten zoals ik de Fragmin ook spuit. Dat moet ongeveer na een week werken en tot die tijd moet ik deze hoeveelheid Prednison aanhouden. PMR reageert normaal gesproken het beste op Prednison, maar dat is geen optie vanwege de bijwerkingen.
12-04-20
Gisteren had ik geen leuke avond. We zouden lekker sushi gaan eten en mijn zus en moeder waren dan ook druk in de weer met het avondeten. Plotseling voelde ik me helemaal niet goed en mijn zus riep naar mijn moeder dat het mis ging. Ik probeerde uit te leggen dat ik misselijk werd en een hele nare geur rook. Ik ben daarna buiten in de zon gaan liggen voor frisse lucht en in een diepe slaap gevallen. Ondertussen hebben mijn ouders de symptomen opgezocht en het zou kunnen duiden op epilepsie. Ik ben wakker geworden, gaan douchen en in bed vrijwel meteen weer verder gaan slapen. BALEN!
13-04-20
Er is contact geweest met de oncoloog en die houdt het erop dat het inderdaad een epileptische aanval is geweest. Inmiddels is er ook contact geweest met de neuroloog. Vanmiddag wordt er door een koerier medicatie tegen epilepsie bezorgd. Bij de volgende scan zullen we zien of de tumor groeit of dat ik dit er gewoon lekker bij krijg.
17-04-20
Vandaag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest en hebben we gesproken met de oncoloog. Hij denkt dat de epilepsie al langer op een heel laag niveau speelt, dit in verband met slecht en kort slapen, verwardheid en moe zijn. Maandag wordt er besproken hoe en wat de mogelijkheden zijn met betrekking tot de uitkomst van de punctie. Vrijdag volgt er een MRI om vast te stellen waar we staan en of er nieuws te melden valt. Mocht de MRI in de hersenen groei aangeven, dan willen ze dat gedeelte nog gaan bestralen. Dat deel is nog nooit bestraald en zit vrij hoog in mijn hersenen. De Prednison gaat weer omlaag. Uit het onderzoek van de neuroloog volgt dat er enige vermindering van kracht in mijn rechterarm is. Voor nu moet ik doorgaan met medicatie voor reuma en epilepsie.
22-04-20
Gisteren zijn we gebeld en in plaats van aanstaande vrijdag moest ik vandaag onder de scan. Ook de gewone controles zijn vandaag gedaan. Dan krijgen we hopelijk vrijdag de uitslagen over de scan en het bloed. Ondertussen druppelen de uitslagen over het biopt binnen.
Het zit namelijk zo dat één van de drie mutaties niet meer aanwezig is in het biopt. De artsen zijn hierover verbaasd maar denken dat het door een soort medicatie komt die ik eerder heb gekregen (deze mutatie was dan ook het makkelijkste te behandelen). Er zijn twee mutaties die iets veranderd lijken te zijn en mijn oncoloog wil die dan ook gaan behandelen. De koers die de oncoloog nu heeft uit gezet is ingewikkeld en complex. Het biopt staat op kweek en dat kost tijd.
Wereldwijd word ik besproken en velen hebben ondertussen positief gereageerd op de mutaties in de H3K27 tumor. Ze noemen het een wonder dat ik nog op aarde ben. Ik sta ‘all over’ op de agenda en dat is goed! Het vervelende in dit verhaal is dat ik me simpelweg niet goed voel. Het vocht doet vreselijk veel pijn, de vermoeidheid is heel naar en ook zit het in mijn hoofd niet allemaal lekker op een rijtje. Vrijdag krijgen we hopelijk de uitslag van de MRI. De verwachting is lichte groei, gezien de epilepsie.
Voor nu hebben we dus wel weer een sprankje hoop en dat hadden we nodig!
24-04-20
Zoals verwacht zou de oncoloog vandaag bellen. Uit het gesprek is duidelijk geworden dat bestraling nodig is en wel zo snel mogelijk. Het zit namelijk zo dat alle tumoren deels gegroeid zijn. We weten niet hoeveel. Het krachtverlies in mijn armen en de vermoeidheid komen zeer waarschijnlijk hier vandaan. Wat een kutzooi!
28-04-20

Een emotionele dag! De dokter moet vandaag weer gemaild worden want ik heb meer spierpijn, ik kan mijn rechterarm weer minder gebruiken en heb weer een aantal keer last gehad van epilepsie. De epilepsie uit zich in algeheel niet lekker voelen, een chemische vreemde geur ruiken en het hebben van hoofd- en nekpijn.

Het antwoord op onze mail is niet zoals we zouden willen het moet gewoon gebeuren. Dexamethason is weer toegevoegd aan de medicatielijst. Gelukkig is dat in plaats van de Prednison. Maar eigenlijk zijn beide soorten medicatie eikels wat betreft de bijwerkingen: het vasthouden van vocht, wisselende emoties en spierklachten.
Vandaag kwamen we ook, zoals al eerder deze week, op het onderwerp ‘pruik’. Ze gaan me komende tijd weer bestralen, waaronder mijn hoofd en we weten nog niet hoeveel haar er zal verdwijnen. In ieder geval kunnen we dit niet meer oplossen met mijn eigen haar en dat is natuurlijk flink balen. Mijn moeder heeft de taak op zich genomen om te bellen naar bedrijven die pruiken verkopen. Maar natuurlijk zijn ook deze bedrijven dicht vanwege het coronavirus.
Toch is het mam gelukt om een bedrijf te vinden. Ze heeft een leuke mevrouw aan de telefoon gehad die mij graag wil helpen, goed meedenkt en met oplossingen komt. Ze heeft ook foto’s doorgemaild van mijn haar zoals het dan ongeveer moet worden. Na een goed gesprek komt deze mevrouw volgende week naar ons toe en gaan we op een geoorloofde manier pruiken passen. Zij gaat ons dan in de voortuin door het raam heen aanwijzingen geven en wij gaan achter het raam passen. Spannend!!
Inmiddels staat ook de apotheek voor de deur met de Dexamethason, die de Prednison zal moeten vervangen. Ik slik de Prednison dan ook al veel langer dan gewenst en de tijd is eíndelijk aangebroken dat de rotzak weggaat. Nog een tijdje Dexamethason en dan hopelijk daarna héél lang geen ‘sonnetjes’!
Tot snel in een nieuwe blog!

Reacties (03)

  1. Lieve Mo,

    Ik ken je persoonlijk niet, maar leef al zo lang met je mee. Je bent velen heel erg na aan het hart gegroeid. Elke keer als je op een uitslag wacht, dan duimen er zo veel onbekenden met je mee dat het nieuws positief is. En ook telkens als dat niet het geval is, huilen net zo veel onbekenden met je mee. Je hebt er natuurlijk helemaal niets aan, maar als we je konden helpen om beter te worden, geloof me, dan stonden er rijen van drie voor je deur. Hopelijk heb je aan die wetenschap wél iets. Hang in there en blijf je vastklampen aan elk strohalmpje!

    Heel veel liefs,
    Alexandra

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *