Shymo’s Blog: 20 jaar!

Shymo
24-05-20

Mijn verjaardag! En natuurlijk ook die van mijn lieve zus Zyara. Dat ik geboren ben op Zyara’s verjaardag blijft mensen verbazen haha, wat ik helemaal begrijp! Maar ik heb het eigenlijk altijd heel leuk gevonden en we maken er altijd een feestje van! Ik ben 20 jaar geworden. Dat betekent dan ook dat ik al drieënhalf jaar flink aan het strijden én genieten ben (zover dat kan). Je zult je misschien wel afvragen hoe we het hebben kunnen vieren. Nou, daar hebben we een hele mooie oplossing voor bedacht: de voordeur open en in de opening plexiglas gemonteerd (thanks to pap en Elsa). Zo konden we lekker vanaf beide kanten zitten en kletsen. En buiten hadden we het dan natuurlijk versierd met ballonnen en slingers. De visite kwam in kleine groepjes langs en het was helemaal top. Mam was ons weer lekker aan het verwennen met haar kookkunsten en maakt dan onder andere minipizza’s, ragoutpasteitjes en nog veel meer lekkernijen! We hadden twee súper lekkere taarten van Brakenhoff en een vriendinnetje van mij had verrukkelijke cupcakes gemaakt. Ook ben ik mega verwend wat betreft cadeaus. Van mijn vriendinnengroep heb ik een SHYMO tijdschrift gekregen met allerlei herinneringen en leuke teksten; zó leuk bedacht. Verder kom ik om in de sieraden, kleding, bloemen, cadeaubonnen en noem maar op. Zo heb ik dan ook perongeluk van 11:00 uur tot 20:00 uur op de loungestoel voor het plexiglas gezeten en was ik natuurlijk he-le-maal gesloopt. Maar ik zei de dag ervoor al: dat is het me helemaal waard. Dan maar één dag even helemaal kapot gaan want dan heb ik wel er álles uitgehaald, en dat was ook zo! Blijer en gelukkiger had niemand me kunnen maken. 

De hele week ervoor was ik dan ook helemaal opgelaten vanwege mijn verjaardag en ik had er superveel zin in, maar natuurlijk was het de avond voor mijn verjaardag om 21:30 weer helemaal uit de hand gelopen… Waarom gebeurt dit áltijd in de avond? En precies voor Pinksterweekend. Het zal eens een keer meezitten hé? Maar goed, kort samengevat: er zit een bult onder het litteken van het biopt. Dat kan hersenvocht zijn en dat is mega gevaarlijk. Als het niet groeit en ik geen verhoging of misselijkheid heb, dan kan het nog even wachten. Deze week gaat de chirurg er naar kijken. Dus dat was voor ons een dikke vette moodchanger en ik moest misschien zelfs opgenomen worden. Wij zaten dus de hele avond braaf op de bank te wachten. Toen paste ik vanochtend óók nog eens al mijn kleren niet dus ik was alweer helemaal klaar met de dag (die nog moest beginnen).

Maar gelukkig was dit niet voor lang, de visite heeft me weer helemaal opgevrolijkt! Ik weet niet hoe ze dit gedaan hebben, maar binnen een paar minuten was ik weer helemaal de oude en ik heb echt een súperverjaardag gehad! Ik ben iedereen dan ook zo zo zo dankbaar en ik ben zo megablij met de mensen die ik om mij heen heb, niet normaal.

27-05-20

Ze hebben een echo gemaakt en de bult gevoeld en bekeken. Het gaat om vocht, maar wat voor vocht dat weten ze eigenlijk niet. Ze gaan niet uit van een bloeding of infectie aangezien ik me gewoon ‘goed’ voel. Het zou hersenvocht of ander vocht kunnen zijn maar omdat het niet verandert qua grootte en plek is er momenteel geen noodzaak om het weg te halen. Zolang het zo blijft en ik me goed voel moet het lichaam het zelf wegwerken. Openmaken heeft meer risico dan het zelf te laten genezen (weet je nog, de doorligwonden? Ja, die zijn er na een jaar ook nog steeds). Ze willen bij de volgende MRI er dan ook even extra aandacht aan besteden.

29-05-20

Sinds een aantal dagen lijk ik weer mijn buikspieren te gaan voelen. Dus ik hoop snel weer een beetje wat oefeningen te kunnen doen. Met oefeningen moet je bijvoorbeeld denken aan dat ik sowieso drie keer per dag aan tafel wil eten. Dat stimuleert een hoop spieren en je moet ergens beginnen, toch? Dat er spierkracht terugkomt kan heel goed te maken hebben met dat de prednison verlaagd is. Dit is éindelijk mogelijk omdat ik nu weer reumaprikken gebruik. De reumapijn is niet de hele dag aanwezig, dat gaat met een soort van aanvallen of vlagen. De pijn die ik nu heb is vooral het vocht en ook spierpijn, waar ik dus last van heb omdat ik meer gevoel terug krijg. M’n arm blijft nog steeds achter, maar ook daar komt spierkracht terug. Door het vocht scheurt mijn lichaam letterlijk uit elkaar en alles doet zeer. De striae op mijn lijf is meer dan tien centimeter lang en twee centimeter breed (en het wordt nog steeds erger). Een pluspuntje is dat ik al tijden geen last meer heb van epilepsie.

Wat wel heel erg leuk is, is dat Siem waarschijnlijk in quarantaine gaat! “Huh is dat leuk?”, ja, want als Siem geen corona heeft kan hij bij mij thuis komen wonen en heb ik alsnog mijn maatje bij me. Moet je nagaan dat we al drie maanden anderhalve meter afstand van elkaar moeten houden. En dat meer dan de helft van de tijd een raam tussen ons in zat. Ik kijk er daarom ook helemaal naar uit, maar ik begrijp natuurlijk ook dat het lastig is voor Siem om van een bezig leven naar een quarantaine leven over te stappen. Ik ben het natuurlijk wel gewend om weken/maanden thuis te zitten, zeker in tijden dat ik me erg slecht voel. Maar voor Siem en de meeste mensen is een druk leven en veel reizen een gewoonte, dus dat zal erg wennen zijn! Ik heb er in ieder geval erg veel zin in. Al is het even samen een film kijken, dat is toch al veel leuker dan alleen. Althans, alleen ben ik natuurlijk nooit maar ook daar wen je aan.
Vrijdag gaan we weer naar het PMC voor controle en een gesprek. Dan hopen we weer het een en ander te horen en wellicht komt er dan wel een toekomstplan, aangezien de bestraling erop zit! We gaan het zien en meemaken.

Reacties (01)

  1. ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *