15-07-2020
We zijn aangekomen bij week vijf van het nieuwe medicijn, die zoals gepland natuurlijk elke week begint met bloedafname, wegen en meten. Ik ben weer 1,3 kilo afgevallen, dus dat is mega fijn. Wat minder fijn nieuws is, is dat de uitslagen van de bloedwaardes (de witte en rode bloedcellen) erg laag zijn. Deze week mag ik het medicijn, maar volgende week wordt het erop of eronder. De reumamedicatie moet nu voor even gestopt worden want die is waarschijnlijk verantwoordelijk voor deze lage waardes, heel vervelend weer. Ook word ik na het gesprek met de oncoloog onderzocht door een neuroloog. Die vindt de kracht in mijn rechter arm wat minder geworden. Dat ben ik ook wel met haar eens, maar deze neuroloog heeft mij nog nooit onderzocht dus hoe betrouwbaar is dit dan? We zijn deze keer vroeg klaar en zijn lekker op tijd thuis, dachten we. In de auto onderweg naar huis kwamen we er helaas achter dat we nog langs de apotheek moesten voor medicatie. Dat werd dus nog even een rondje Utrecht, oeps!
22-07-2020
Met een hele lijst aan dingen die niet zo goed gaan, gaan we richting het ziekenhuis. Allereerst natuurlijk bloedafname, wachten op de oncoloog en daarna worden we opgehaald. Het gesprek gaat meteen al over de epileptische aanval van afgelopen weekend. Een kleine opluchting is bij ons voelbaar wanneer de oncoloog zegt dat de epilepsie ook kan komen door littekenweefsel van het bestralen. Maar als hij dan mijn hand bestudeert, sluit hij groei van de tumor toch niet uit. We discussiëren even over of we nu moeten stoppen met het medicijn en of we direct een scan moeten laten maken. Een andere optie is doorgaan met deze medicatie, wat in principe gewoon kan aangezien de bloedwaarden goed zijn. Dat zou betekenen dat de MRI over drie weken gepland staat. We kiezen dan ook voor het laatste. De epilepsie is voor nu onder controle met medicatie. Dus we gaan er gewoon voor, is wat wij denken. We zijn niet veel wijzer en we nemen even de afwachtende houding aan. Misschien tegen beter weten in, maar we houden hoop dat het middel werkt! Deze krijg ik nog twee keer toegediend voordat de scan plaatsvindt. Ik werk kei- en keihard voor mijn wonder, dus laat het nou eens zo zijn.
29-07-2020
Het wordt een drukke dag vol met afspraken en nieuwe gezichten, want de oncoloog en meerdere doktoren zijn op vakantie. Eerst weer de wekelijkse bloedafname en het circus wat erbij hoort. De maatschappelijk werker komt langs en vindt een euro op de vloer. Deze geeft ze aan mij met een grote glimlach; “een geluksmunt”, zegt ze. Super lief. Misschien dat je je afvraagt: hoezo wordt je hier blij van? Maar het zijn juist de kleine dingen waar ik zo vrolijk van word. Daarom is het Prinses Máxima Centrum ook geen vervelende plek om te zijn. Hierna heb ik aansluitend een darmsonde laten inbrengen in het WKZ. Een routine dingetje, dachten wij. Niet dus. Pap en ik lopen weer terug naar mam en ik vertelde meteen aan mijn moeder dat ik weer eens problemen had. De sonde wilde namelijk niet in mijn darm en krulde op in mijn maag, wat leidde tot drie kwartier lang poeren, draaien en trekken, en dat allemaal zonder verdoving. Gek werd ik er van. Maar toch heb ik ze allemaal nog laten lachen door te vertellen dat mijn ontbijt chocolade was, aangezien er niks anders in ging. Al een aantal weken is eten namelijk niet mijn sterkste punt en daarom is de sonde nodig. Medicatie doorslikken is momenteel ook niet mogelijk, want het komt gewoon allemaal weer omhoog. Uiteindelijk zit de sonde goed, dus dat is top en daar begint onze terug weg naar PMC.
Daar gaan we weer wegen. Ik weeg nu 59,7 kilo, eindelijk weer terug onder de zestig. Bloeddruk, pols en temperatuur zijn gelukkig ook weer goed onder controle. Dan moeten we weer wachten. Na anderhalf uur komt de medicatie en de (vervangende) oncoloog. Ze is volledig op de hoogte, wat natuurlijk super fijn en geruststellend is. Er wordt besloten om de medicatie tegen epilepsie op te hogen, aangezien de aanvallen zich voortzetten. Dan komt ook nog de diëtiste uitleg geven en rekent uit hoeveel voeding mijn lichaam nodig heeft. Van de verpleegkundige krijgen we les hoe het sondeapparaat werkt. We heten natuurlijk Korver en dat geeft aan dat we alles zelf willen doen, zo vinden wij thuiszorg niet nodig. Ondertussen loopt de medicatie in en de artsen en verpleegkundigen lopen af en aan. Om 15.30 uur klaar, kralen voor de Kanjerketting ophalen en vamos naar huis!
05-08-2020
Wanneer we in het PMC aankomen weten we eigenlijk het schema niet. Dat was ons gewoonweg niet duidelijk. Wel wisten we al dat het een hele lange dag zou worden. Gelukkig staat het allemaal in de computer bij de balie. Daar zorgen ze ervoor dat we meteen door mogen voor een foto van de maag, om te zien of de sonde wel goed zit. Mijn situatie is namelijk geen greintje beter geworden sinds de sonde is gezet. Het is zo ontzettend druk dat we niet in de wachtkamer kunnen zitten. We mogen dan ook meteen door naar de dagopname, waar voor mij weer een kamer gereserveerd is. Dat is altijd zo fijn, want de hele dag in mijn rolstoel zitten is erg slopend. Dus dat ik dan een eigen rustige kamer heb scheelt natuurlijk enorm! We krijgen al snel van de (invallende) oncoloog te horen dat de sonde wel goed zit. Goed nieuws, maar aan de andere kant vragen wij ons dan wel af waarom ik dan niet kan eten en drinken. Ook ben ik deze week niet afgevallen dus de helft van de sondevoeding blijkt dan toch nog teveel. Een raadsel wat de artsen moeten oplossen. De MRI is plotseling verplaatst van 15.30 uur naar 14.00 uur, daarmee wordt de inloop van het medicijn verplaatst naar ná de scan. Super fijn! Dus in de MRI nog even lekker Shrek gekeken, het middel laten inlopen en om 16:30 uur weer naar huis, waar Siem op ons zit te wachten met een goede maaltijd!
07-08-2020
We hebben vandaag de uitslag van de MRI scan gekregen en zacht uitgedrukt is deze helemaal kut!!! Wat ze namelijk ontdekt hebben is dat er sprake is van groei op de plaats waar de epilepsie zich bevindt. Dit is voor ons niet helemaal een verrassing, aangezien de epilepsie voor een lange tijd weg is geweest. Daarnaast is er ook groei boven in de rug waar de coördinatie van mijn armen zit. Hiervan heb ik zo ontzettend gehoopt dat het niet zo zou zijn. Ergens verwacht je het ook wel, maar er was ook een kleine kans dat het door het ongecontroleerde vet zou komen. Als je dan toch de bevestiging krijgt is het een vreselijke domper. Dit is voor mij dan ook nu het meest lastige om mee om te gaan. Ik wil niet door het leven gaan als een levende romp, dan gaat hoogstwaarschijnlijk mijn eigenwaarde naar de knoppen. Hoe ver kan je gaan hè? Ik weet het echt niet meer. Iets wat we ook niet kunnen begrijpen, is dat onderin mijn rug, waar drieënhalf jaar geleden de ellende begon, ook weer groei te zien is. Deze tumor was namelijk volledig verwijderd. De radioloog en de oncoloog zijn dan ook op de hoogte gebracht en de baas van de studie gaat zich er ook over buigen. Terwijl ik dit typ merk ik pas hoe boos dit mij maakt. Ik voel me waardeloos. Als ik dan al zo lang mijn best doe, wanneer krijg ik dan wat ik verdien? Geef me stukjes toekomst.
Om de blog toch een beetje positief af te sluiten: de allergrootste tumor staat stil. Toch voelt dit allemaal alsof we weer terug bij start zijn. Pff, wanneer houdt het op…
10 reacties
Het leven is niet eerlijk!! Sterkte!
Het is zo knap hoe je met al die tegenslagen zo blijft vechten. Wat een kanjer ben jij!
Liefs,
Tim en Marieke (oom en tante van Siem 🥰)
Tjeemig meis, ben er stil van…wat ongelofelijk klote dit. 😢 sterkte voor jullie gewenst.😘
Hoi Shymo,ik ken jouw verhaal via mijn dochter Anke,ik moet vaker aan jullie gezin denken,Wat een ontzettend zware strijd met name voor jou maar ook voor je dierbaren die zo machteloos moeten toekijken hoe jij al die behandelingen moet ondergaan .Ik wens jullie heel veel kracht toe om elkaar te steunen in deze uitputtende strijd..En ook mooie momenten om van elkaars gezelschap te genieten,liefs Carla Hamers
Shymo, ik wil graag reageren maar weet niet wat ik zeggen moet. Ik dacht zal ik maar niet reageren dan, maar dat is wat de meesten zullen doen. Je bent gewoon een van de dapperste mensen die ik door toeval ben gaan volgen. Het is een oneerlijke strijd, zoals er zoveel zijn en nog gaan komen. Ik leef met jullie mee en hoop dat er toch nog eens een goede uitslag voor je zal zijn. 🦋🍀🌹
Pff wat vervelend om het einde te lezen, maar ook al ken ik je niet, ik weet dat je altijd super positief bent en geloof ook dat positiviteit (een keer) naar je toe zal komen! Houd vol en wens je echt het allerbeste.
Btw, een leuke vraag die je misschien in je volgende blog kunt beantwoorden; kom je ook weleens andere kinderen/twintigers tegen in alle ziekenhuizen waar je komt, waar je dan een praatje mee maakt etc? Of mag/kan dat echt niet nu vanwege het coronavirus?
Veel liefs! Xxx
P.S. leuk nieuw/geüpdatete design van de website!
Wat vreselijk om te horen. Iedereen gunt JOU een toekomst! Sterkte ❤️
Lieve Shymo
Wat naar dat het niet gaat zoals je hoopt. Ik wens je heel veel liefs en kracht toe uit Zuiderwoude X
Hee lieve Shymo!
Waarschijnlijk ken jij mij niet maar ik jou wel! Via het regiocollege hebben wij jou geholpen met het organiseren van een sponsor loop op een basisi school, helaas kon je hier toen niet bij zijn maar is Siem wel nog even komen kijken! Wat was dat een gave dag en om dan te beseffen waar we het allemaal voor deden! Sinds dien volg ik je blog en heb zoveel respect voor jou en je familie hoe hard jullie blijven doorzetten! Ik hoop je nog heel veel geluk en sterkte toe in deze moeilijke tijd rondom het Corona virus ❤️
Veel liefs x
Lieve dappere Shymo,
Wat een zware en verdrietige situatie voor je. Ik denk aan je, ik duim voor je. Houd vol…
En als je oud-docent Nederlands wil ik je heel graag een groot compliment geven: wat schrijf je goed! Ik hoop dat je daarmee doorgaat, voor jou, voor ons, voor jou vooral.
Sterkte meisje, ook voor je familie en liefs,
Inge van de Wiel