Shymo’s blog: het ergste

Shymo

06-08-19

De afgelopen weken heb ik heel vaak de vraag gekregen wat nou het ergste is wat ik nu mee maak of heb meegemaakt. Wat ik mij voor nu kan bedenken, is het lastigste wat ik heb meegemaakt de afgelopen ziekenhuisopname.

Het gaat mij er vooral om dat tijdens het proces van het verliezen van kracht, functie en gevoel in mijn benen, ik daar tijd voor heb gehad. Het is ontzettend zwaar om van lopend mens naar rolstoelganger te gaan, maar ik heb daar wel langer een jaar de tijd voor gehad. De acceptatie is er op een gegeven moment. Het woord ‘incomplete dwarslaesie’ valt, dus je weet dat er een kans is dat je wellicht ooit weer kan lopen. Dus wat ga je doen? Blijven sporten, blijven doorgaan; dat is wat je dan gaat doen. Althans, ik. Na enige tijd kom je er achter dat je niet verder vooruit gaat. Dan kom je dus op een punt dat het enkel om het verbeteren van je conditie gaat. Príma; doen we dat. Dan drie keer per week gaan trainen, ik vind het toch wel leuk! Je moet je voorstellen dat dit dus een lange periode betreft.

Op maandag nog lekker sporten, woensdag toch maar niet gegaan omdat ik veel pijn had in mijn buik en rug. Dan plots op een normale donderdag zo ontzettend veel pijn. Ik heb nog nooit geschreeuwd van de pijn, maar deze dag ging er iets gigantisch mis. Rug- en buikpijn, waar kan dat dan vandaan komen? Wat is er aan de hand? Een opname in het ziekenhuis was dan ook het antwoord. Samen met mijn vader en Siem zijn we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gereden en daar werd ik vrijwel meteen opgenomen en onderhanden genomen door de verpleegkundigen. Maar waarom heeft Mo pijn? Dat was en is nog steeds de vraag die door iedereen zijn hoofd spookte. Op een gegeven moment hoorde ik termen als ‘blindedarmontsteking’ en ‘maagzweer’, dus in de eerste instantie dacht ik “yes ze opereren m’n darmpie en ik kan weer naar huis”, maar helaas was dit ook niet het geval. We bleven weer zitten met honderd vragen. Na een hoop morfine en later ook esketamine, kregen ze uiteindelijk de pijn onder controle. Toch verwachtten we dat ik niet zo lang hoefte te blijven, totdat de verpleegkundige zei: “tot volgende week!”. Toen begreep ik er niks meer van en vrijwel ALLES veranderde voor mij.

We kwamen nu namelijk op het punt dat de dwarslaesie gruwelijk omhoog was gekropen. Ik had namelijk geen dwarslaesie meer tot mijn middel, nee, deze zat ineens tot boven mijn schouders. Geloof mij maar, je weet niet wat je mee maakt. Je geest krijgt niet de tijd om dit te verwerken. Je lichaam is je geest voor en dan moet je schakelen, dat is het enige wat je kan doen. Maar hoe ga je hiermee om als je eerst alles kan en vervolgens bijna niks?

Ze maakten een MRI en daaruit bleek dat alle tumoren waren gegroeid. Echt waar; ik ben nog nooit zó boos geweest. Waarom krijg ik na tweeënhalf jaar zwoegen, vechten en nooit opgeven, nog steeds geen gelukje? Waar blijft mijn gelukje? Zelf vind ik dat ik er inmiddels honderd verdien. En hallo, ik moet er toch echt mee leven. Ik kan niet vandaag even het gevoel in m’n buik of in m’n linkerteen aanzetten. Dat maakt mij vooral erg boos. Niet weten wat er gaat gebeuren, elke dag. Die dag was een van mijn grootste nachtmerries en wat bleek: nachtmerries kunnen ook uitkomen.

Maar goed, we zijn nu maand en een beetje verder en er zijn al meerdere functies teruggekomen. Dit is erg goed want hoe langer dat duurt, hoe kleiner kans is dat de functie überhaupt terug komt. Mijn rechterarm functioneert weer bijna helemaal goed, maar het gevoel blijft achter vanaf mijn middenhand t/m mijn vingers. Het kan zijn dat het gevoel verbetert, maar zulke dingen weet dus niemand. Verder is er nu enige functie en gevoel terug, tot mijn middenbuik. Je kunt dus stellen dat de ‘nieuwe’ dwarslaesie bijna tot de helft gezakt is, maar dit is zéker niet optimaal. Zo zijn er bijna elke dag nieuwe dingen die ik ontdek, maar hoe dit verder gaat verlopen kan niemand vertellen. Er komt nu weer een beetje ritme in de dagen en ik slaap goed, dus dat is erg fijn! Ook kan ik weer wat leuke dingen buitenshuis doen, zoals het benefietdiner (wat was dat een indrukwekkende avond zeg!), een boswandeling maken en ik ben zelfs naar de Lion King geweest! Natuurlijk is het een hele opgave om deze dingen te doen, maar het is zo ontzettend leuk dat je er op een bepaalde manier juist energie van krijgt. Dat is juist het leuke! Ik voel me goed, voor zover dat kan! Mooie momenten beleven met mooie mensen om je heen, beter kan niet toch?

Reacties (01)

  1. Ik snap er echt geen snars van, dat wat jij voor je kiezen krijgt is gewoon om heeeeeel erg hard te huilen, en jij???? Jij knalt van positiviteit!
    En je kan er ook nog eens met een vleugje humor over schrijven!!
    GirlPower!!! Hopelijk gaat de laatste 1,5 ton heel snel bij elkaar komen, en kan je heel snel naar de VS!

    Ik vind je zo dapper lieve Shymo!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *