Shymo’s blog: het is elke dag dinsdag!

Gylian
19-10-2020
Wat hebben we toch een heerlijk weekend achter de rug. Ik heb een paar vriendinnen kunnen zien en omdat het lekker weer was hebben we buiten gezeten. Daarnaast hebben we ook nog lekker gegeten (mam kookt elke dag lekker) en wat films gekeken met de familie. Maar vandaag gaat het duidelijk minder, ik werd namelijk wakker met knallende koppijn. Gelukkig helpt de paracetamol maar met allerlei andere dingen gaat het helemaal niet zo lekker. Door de vermoeidheid zijn mijn emoties ook door de war en word ik bijvoorbeeld verdrietig. We besluiten de visite af te zeggen en de fysio door te laten gaan. Visite afzeggen is natuurlijk nooit leuk. Ook voelde ik me het afgelopen weekend al een beetje in de war. Zaterdag had ik namelijk al zo’n moment van “wat moet ik met mezelf?!” Op zondag komen mijn broers altijd avondeten in de quarantainetent en ik vroeg de hele dag aan iedereen “hoe laat komen Gyl en Yer?” Waarop telkens weer het antwoord kwam: “Mo, het is zaterdag” en dan zei ik weer “oh wat raar dat ze op dinsdag komen dan!” In de loop van de dag heb ik dit nog zo’n vijf keer gevraagd waarop steeds weer gezegd werd dat het toch echt zaterdag was. Na al die keren vroeg ik in de middag, “maar het is toch dinsdag?!” Iedereen keek mij aan en ik zei: “oke, als ik vandaag nog één keer zeg dat het dinsdag is dan schiet ik mezelf door m’n kop!!!” en we gierden het uit! Het is natuurlijk eigenlijk helemaal niet zo grappig maar toch op dat moment even wel. De volgende dag gaat het gelukkig weer stukken beter. Er komt weer visite en ook de fysio komt in de middag.
Ik praat regelmatig met mijn ouders over de situatie en hoe ik mij voel, eigenlijk over hoe we ons allemaal voelen. Mijn moeder probeert me dan ook op te vrolijken door te beginnen over positieve dingen. Bijvoorbeeld dat mijn broer vertelde dat de vorige blog op de eerste dag wel 1300 keer gelezen is en in hetzelfde weekend wel 2000 keer!!! “Neeeee zoveel?!”, zei ik. Ik vertel mijn ouders dat er dus relatief weinig mensen op de blog reageren in verhouding met de hoeveelheid lezers. Dan heb ik dus een heleboel ‘stiekeme lezers’! Ik ging helemaal stuk om mijn eigen grap en besluit dat het maar in de Dikke Van Dale moet komen, haha.
21-10-2020
Inmiddels is het 21 oktober, wat betekent dat papa jarig is. We hebben zoals elk jaar weer gereedschap voor hem besteld. Hij wordt daar altijd zo blij van en natuurlijk hebben we weer taart en twee vrienden op visite in onze tent. ‘s Avonds heb ik helaas verhoging en mijn bloeddruk is erg laag. De volgende dag is dat nog steeds zo, dus we nemen dan ook contact op met het ziekenhuis. De verandering in de medicatie is waarschijnlijk de boosdoener, dus houden we het maar goed in de gaten. Als ik later zeg dat ik vreselijk moe ben en dat ik mijn hoofd niet goed kan ‘dragen’ zit de schrik er bij ons allemaal wel in. Ze laten mij even helemaal achterover zakken in mijn stoel en ik val diep in slaap. Zodra ik weer wakker word lijkt er niets meer aan de hand. Er volgen dan ook drie goeie dagen. Wat een feest, zo fijn! Zaterdag komt mijn bestie Mirte met haar vriendje lekker lunchen en zondagavond komen mijn broers eten in de tent. Zo fijn even met z’n allen bij elkaar! Even is er paniek als ik zeg: “mam, ik ruik een gekke geur.” Als ik in dit stadium van behandeling namelijk epilepsie krijg is dat een heel slecht teken. Maar mam rook de rare geur gelukkig ook, dus geen epilepsie! Jeetje, dat was even een hartslag van 180 maar gelukkig bleek het rook van iets in het kacheltje te zijn.
Er wordt regelmatig tegen ons gezegd door mensen die dichtbij ons staan dat de berichten die zij over me krijgen veel heftiger, zorgelijker en vaak zo intens verdrietiger zijn dan zij in de blogs teruglezen. Dat klopt, want daar zit een bepaalde gradatie in. Je hebt natuurlijk ons gezin, de mensen die mij verzorgen en bij alle gesprekken zijn met bijvoorbeeld de oncoloog. Die weten alles want die maken dat allemaal in de eerste graad mee. In de tweede graad de mensen die dicht om ons heen staan; die krijgen het directe verslag na de gesprekken met bijvoorbeeld de oncoloog. In de blog staat dan weer de mildere versie. “Waarom dan?” vraagt men zich vaak af. Simpelweg omdat ik ook een privéleven heb en we vertellen al best héél veel. Niemand zit toch op details te wachten over hoe iemand met een dwarslaesie, en doorligwonden tot op het bot van mijn ruggengraat, vierentwintig uur per dag verzorgd moet worden en de impact die dit heeft. Menig keer hoorden we dan bijvoorbeeld weer ‘boink’ op de grond als we m’n wonden aan het verzorgen waren. Ja hoor: daar lag m’n moeder weer. En zo kunnen we nog wel even doorgaan met voorbeelden geven. Het is wat het is. We geven de donateurs en de lezers van de blogs goede en eerlijke info, maar treden inderdaad niet tot in alle details.
27-10-2020
Wanneer weet je of het goed gaat met mij? Dat is een veelgestelde vraag en misschien wel de moeilijkste vraag om te beantwoorden, aangezien dit elke dag anders kan zijn. Meestal als ik me goed voel heb ik veel liedjes in m’n hoofd en begin ik meerdere malen te zingen op een dag. Wat ik me nog goed kan herinneren van vroeger is dat wij als gezin veel naar BLØF en De Dijk luisterden in de auto. Dat ging dan ongeveer zo: “Mag het licht uit?!” “NEE!” Die vakantie was dan ook mijn eerste jeugdtrauma, namelijk zestien keer achter elkaar de CD ‘The best of De Dijk’ op repeat, haha! Of “je bent een jambek dat zeurt maar je weet niet watskeburt!” “Huh Mo, zei je nou jambek? Dat is toch geen echt liedje?!” Meestal wordt het bewijs even op Spotify opgezocht.
Hoe kom ik mijn dagen (blij) door? Zittend of liggend, want m’n benen doen het sowieso niet meer. M’n armen deden het tot voorkort ook niet maar daar zit nu enigszins verbetering in, waarschijnlijk door de bestralingen. Ik hoop dat er in ieder geval nog wat functie terugkomt in m’n linkerhand zodat ik bijvoorbeeld weer op m’n telefoon kan, mijn eigen tanden kan poetsen of zelf kan eten. Laat maar eens je tanden door iemand anders poetsen, dat is namelijk kortgezegd: kut! Op dit moment moet ik alles aan anderen vragen, eigenlijk alles wat je je maar kan bedenken. Ik moet daar dan ook nog heel erg aan wennen en houd soms vragen voor me omdat ik anderen niet daarmee wil belasten.
We hebben zo ook als gezinnetje een webshop: littlelovebird.nl. We verkopen daar sieraden (sommige zelfgemaakt), kleding, tassen, etc. Dat is een familiebezigheid geworden zodat ik ook mee kan doen. Voordat ik ziek was, was ik hier het grote deel van m’n tijd mee bezig omdat het een hobby is. Mijn plan was dan ook om in de richting van mode een studie te gaan doen. Nu delegeer ik aan iedereen hier thuis wat er die dag moet gaan gebeuren. Moet je nagaan dat ik daar tegenwoordig al moe van word. Dus slaap ik overdag ook een paar uurtjes.
28-10-2020
Vandaag moet toch wel een spannende dag worden. Er komt namelijk iemand een elektrische rolstoel inmeten voor mij! Ik heb er al dagen superveel zin in. Helaas begin ik de dag op een vervelende manier, namelijk met enorm veel pijn in mijn nek, schouders en bovenrug. Ik denk dan ook dat dit weer de spierreuma pijn is. Wáárom nou weer?! Om pissig van te worden! Hoe moet het nou straks als die meneer komt…? Eerst maar even de gewone ochtendrituelen. Na m’n medicatie en het eten trekt de pijn gelukkig weg, maar slaat om in een ongekende vermoeidheid. Wat een geworstel met mijn eigen lichaam. Om 10.00 uur hebben we met die meneer afgesproken en ik zie er ondertussen vreselijk tegenop. Hoe ga ik deze meneer uitleggen wat ik graag zou willen? We weten ook niet zo goed wat allemaal kan en mogelijk is.
Gelukkig weet deze man heel goed waar hij mee bezig is, de vriendelijkheid en passie spatten er vanaf! Heel geduldig legt hij alles uit en vertelt hij een heleboel, maar op zo’n fijne manier dat ik niet nog meer uitgeput raak. Gelukkig hadden we met het gezin het er ook van tevoren al over gehad, dus uiteindelijk lukt het ook nog om een rolstoel op maat te bedenken. Deze man heeft mijn dag gered en ik voelde mij achteraf een stuk beter. Als dit allemaal goed gaat dan rijd ik die Verstappen er zo uit!!
30-10-2020
Vandaag naar het ziekenhuis. Maar hoe dan, vragen we ons al gauw af. Gisteren nog met het pijnteam in het ziekenhuis gebeld en de pijnmedicatie opgehoogd. Ik heb vandaag nog helemaal niet gegeten. Nou ja één hapje banaan… Dus, wat wordt het plan? Want ik kan met zoveel pijn niet de auto in getild worden. Het begint langzaam door te dringen dat ik op deze manier niet naar het ziekenhuis kan. Mijn vader belt met het PMC en legt de situatie uit. We nemen met zijn allen de aantekeningen door van afgelopen week en zien dat de pijn oplopend is. Dit is voornamelijk de reumatische pijn, hoofdpijn en buikpijn. Ook ademhalen gaat soms moeizaam. Eten gaat sinds vanochtend helemaal niet meer. Oprispingen en braken zijn mij namelijk ook weer aan het kwellen. Om 13.00 uur belt de oncoloog met de beruchte ‘P’ oplossing, wat een verrassing… Kut prednison, maar wel zoals verwacht. Volgende week maar naar het ziekenhuis en dan hebben we weer alle controles. As we speak is mijn vader nu de prednison aan het inspuiten en over ongeveer vier uur moet ik mij beter gaan voelen. En zoals ik altijd zeg, prednison is mijn grote liefde en mijn grootste vijand (nu gelukkig even mijn liefde).
05-11-2020
We hebben een méga goede week achter de rug, niet normaal. Niet alleen qua gezelligheid maar ook qua vooruitgang. Ik heb op plaatsen in mijn lichaam weer iets van gevoel, kan bepaalde spiergroepen weer aanspannen en ook slaap ik niet zoveel meer overdag.
Afgelopen dinsdag was ik alleen met mam en we hadden lekker de muziekspeaker aangezet. BLØF gaat aan! Bij het nummer ‘Wat zou je doen?’ zegt mam “dit is het beste nummer van BLØF!” Ik zet het nummer opnieuw aan en we zingen allebei KEIHARD “wat zou je doen” en dan “oooooohooooohoohoo!” We hebben de grootste lol en zijn allebei super blij. Gelukkig dat niemand ons kan horen want het is supervals natuurlijk. Helaas komen Zyara en Siem even later en vertellen dat ze ons helemaal buiten konden horen, haha oeps! Nou ja, ik hoop dat ze ervan genoten hebben.
Ik train ook deze week wat vaker en iets intensiever want ik wil echt vooruit. Toen de fysio vandaag er was zei ik “huh?! Op woensdag heb ik toch geen fysio?” We begonnen allemaal te lachen, “vandaag is het ECHT dinsdag Mo!” Ook geniet ik deze week van veel visite, natuurlijk wel coronaproof. Een hele mooie week met prachtig weer, heerlijk!!!!
06-11-2020
Vannacht maakte ik pap om 04.00 uur wakker, maar ik weet niet goed waarom. Sterker nog: ik ben helemaal vergeten waarom. Pap vertelde mij dan ook dat ik weer rustig moest proberen te gaan slapen. Dat lukte dan ook, maar om 05:45 uur maakte ik pap erg boos wakker, wat niks voor mij is. Ik zei dat ik van het bed naar de lounge stoel getild moest worden. Pap haalde mam en ze tilden me samen in de stoel. Ik zei dat ik niet goed kon zien, maar viel weer in slaap en mijn ouders besloten het ook nog even te proberen. Vanaf dat moment weet ik alleen wat er die dag verder gebeurd is zoals mij verteld is. Dit stukje is dan ook geschreven door mijn moeder:
Om 08:00 uur is Mo nog in diepe rust, haar ademhaling valt ons op, die is niet normaal. Ze slaapt dwars door alle ochtendrituelen heen en om 09:00 uur, als we haar actief proberen wakker te krijgen lukt dat ons niet. We moeten om 10:45 uur naar het PMC, maar hoe dan?! We bellen de oncoloog voor een overleg. Hij is bang dat Mo verder in haar ziekte achteruit is gegaan. Huh, hoe dan? Het gaat juist zo goed, heeft ze dan toch epilepsie gehad? Hij wil graag dat de thuiszorg en/of de huisarts met ons mee komt kijken. Er moet dan een sterker beeld komen met wat het plan gaat worden. De thuiszorg is er snel maar Mo is nog steeds niet wakker. Gek genoeg reageert ze wel enigszins. Suiker wordt geprikt, saturatie en temperatuur worden gecheckt maar dit blijkt allemaal goed. Bloeddruk: veel te laag in combinatie met hoge hartslag. De oncoloog wordt weer gebeld en die geeft aan dat de huisarts moet komen om te bepalen of Mo voor onderzoek met de ambulance naar het ziekenhuis moet. Ik bel op dat moment de jongens op hun werk dat ze moeten komen want we weten niet welke kant dit opgaat. Inmiddels zegt de oncoloog, “geef haar 40mg extra prednison, als ze daar goed op reageert weten of het meevalt”. De huisarts is er inmiddels ook en Mo lijkt te ontwaken door de prednisonboost. We spreken alles door, ook hoe de afgelopen week is gegaan. Conclusie: het kan bijna niet anders voor nu dan dat het een epileptische aanval is geweest. Oke, adem in en adem uit. De rust keert in onze lichamen terug, pfff! Mo begint inmiddels weer te praten met de huisarts en de oncoloog wordt weer gebeld. Als de huisarts gaat checken hoe wakker en bij de tijd Shymo is, stelt hij wat vragen. “Weet je wie ik ben?” vraagt hij. “Ja!” zegt Mo en ze lacht. “Weet je wanneer je geboren bent?” is de volgende vraag van de huisarts, waarop Mo helder antwoordt, “Ja, 24 mei 2000.” Als laatste komt de ‘gevreesde’ vraag: “welke dag is het Mo?” “Dinsdag!” zegt Mo. “Nee het is vrijdag,” zegt iedereen al gniffelend. Het is weer eens dinsdag hoor. De huisarts houdt het er voorlopig op dat de medicatie een ontsteking aan de tumoren veroorzaakt en dat er zo epilepsie is ontstaan. Mo wil eten, maar eerst even een glas jus d’orange opdrinken. De jongens met hun vriendinnen zijn er, dus eerst even bijpraten. Er valt een enorme last van iedereen af. Ik vraag aan Mo of ze een broodje kaas wil aangezien ze dat zo lekker vindt. Daarop kreeg ik een heel raar antwoord, namelijk: “ik wil patat!!” We lagen natuurlijk enorm in een deuk en patat heeft ze gekregen hoor! Zo kwam deze dag halverwege weer een beetje op normaal niveau. Onze lieve Mo is er weer.
07-11- 2020
Na de hectische vrijdag volgt het weekend. Ik vertel dat ik eigenlijk niet zoveel weet van gisteren. Mijn familie praat mij bij, waardoor ik zelf ook dingen begin te herinneren. Bijvoorbeeld hoe lief ze van de thuiszorg zijn en dat onze huisarts binnen kwam en meteen riep: “hé Shymo ik ben er!” en dat ik daar energie van kreeg. “Het is zo’n ontzettend lieve man,” zeg ik.
De zaterdag breng ik bijna compleet slapend door. Gelukkig wanneer mijn beste vriendinnetje met haar vriendje langs komt voel ik mij een stuk beter. Toch is er daarna pas bij het avondeten weer een moment dat ik me wakker voel. Ga ik nu echt wéér vertellen dat mijn moeder zo goed kan koken? Sowieso. Want wat heb ik vandaag weer lekker gegeten zeg, ik geniet volop! Ook van de taart van Jaap en Suus Brakenhoff!!
Zondag ben ik nog steeds vreselijk moe en mede daarom lukt het mij zelfs niet om bij de visite te zitten. Slapen dus maar weer en dan hebben we het over uren. Om 16:30 uur komen mijn broers en schoonzus eten. Heerlijk met z’n allen aan mama’s erwtensoep of ook wel snert zoals we hier zeggen. Iedereen nog een stuk taart als toetje om het avondeten goed af te sluiten.
We halen de laatste tijd veel herinneringen op van vroeger. Ik denk door de quarantaine want we maken gewoon niet heel veel mee. “Hoe ging dat rijmpje ook al weer,” vraag ik aan mam “en dat je dan tegelijkertijd iets ‘tekende’ aan de binnenkant van mijn hand?” “De maan is rond, de maan is rond, twee blauwe ogen, een neus en een mond. En m’n moeder heeft een dikke…” Waarop in invul: “KONT!” Tja herinneringen, we gaan er nog heeeeeel veeeeel maken!
11-11-2020
Vandaag weer een ziekenhuisdagje. Ik ben een tijd niet geweest dus ik heb er eigenlijk wel zin in, aangezien het toch mijn wekelijkse uitje is. Als we voor de balie staan zijn bijna al mijn favoriete assistentes daar. Ze hebben duidelijk iets te vieren want er komt een doosje met een muffins aan. Ze vragen meteen of ze mij blij kunnen maken met een muffin, of dat eten mij vandaag niet lukt. Nou kom maar door hoor! En we liggen allemaal weer in een deuk. Ze maken mij altijd zo vrolijk, zelfs als het mega slecht met me gaat. Al deze lieve mensen om mij heen geven me veel kracht. Vervolgens even bloed afnemen en de sonde vervangen. De sonde vervangen gaat twee keer fout, dus gaan we het andere neusgat proberen. Het gaat moeizaam maar hij zit uiteindelijk. “Gaat het Shymo?” vraagt de verpleegkundige. Ik ben altijd erg goed in het wegzetten van mijn emoties maar toch was dat dit keer erg moeilijk. Wanneer de sonde erin zit blijkt mijn stem weg te zijn. Echt heel eng vond ik dit en op zo’n moment is het dan ook heel moeilijk om mijn emoties uit te zetten. Toen ik wegging van de verpleegkundige vond ik het vooral voor haar ook heel vervelend. Ze deed zo haar best en kon er echt niks aan doen. Mijn vermoeden is dat mijn linkerneusgat smaller is dan mijn rechter, maar goed. Dan, als we op de gang rijden op weg naar de ECG-kamer, wenk ik naar mam en pap of ze dichtbij kunnen komen. De reactie is dan ook: “Huh, WTF ze kan niet meer praten!” Even zijn we bang dat de sonde in mijn luchtpijp zit of dat mijn stembanden doorboord zijn. Na de ECG ben ik even helemaal op. Ik mag blijven liggen en de oncoloog wordt erbijgehaald. Hij is heel resoluut: “die sonde moet er meteen weer uit!” Gelukkig kan ik meteen weer praten als de sonde eruit is. En daarna gaan we meteen weer terug naar de oncoloog om het gesprek af te maken. Hij is blij dat ik babbelend binnen kom maar ongeluk komt nooit alleen, altijd in drieën. Mijn bloedplaatjes zijn heel laag en ook wordt de oncoloog niet blij van het resultaat van de ECG. De medicatie moet omlaag en ook even geen trombose prikken. We bespreken nog het één en ander en dan gaan we weer richting de behandelkamer voor de sonde. Ik kies dan ook voor mijn rechterneusgat, waar de sonde eerst ook zat, zodat het hopelijk in één keer goed gaat. Het lukt in minder dan een minuut; dit moet haast een wereldrecord zijn! We moeten alle drie even bijkomen en rijden vol moed weer naar huis.  

Reacties (11)

  1. Hi lieve shymo! Ik ben een stiekeme lezer (was)
    Ik lees je blogs allemaal! En je bent zo super lief en sterk!! Ik weet zeker dat je bij heel veel mensen in hun hoofd zit, ik denk vaak hoe zou het met shymo gaan? Ik wens je het allerbeste toe lieverd! Iedereen is super trots op jou!

  2. Oh Mootje…….wat heb je weer een hoop meegemaakt. En wat blijft mijn bewondering groeien. Elke blog heeft weer een nieuwe andere richting en hulde voor het feit dat je niet alles deelt. Niemand heeft recht op alles, alleen pap en mam en je broers en zussie. Jouw inner circle!! Lieverd, ik hoop dat je een knuffel kunt visualiseren, een liefdevolle warme lange knuffel van mij voor jou ♡♡♡♡ ly

  3. Hoi Mo, ik ben ook zoals je zegt, een “stiekeme lezer” ik volg je verhalen over wat je allemaal meemaakt(en dat is veeeeeel!!!) En meestal weet ik gewoon niet wat ik moet zeggen, dus zeg ik maar nix… maar wat een dappere, sterke vrouw ben je(net alsjouw fam) en ik hoop dat je nog heel veel mooie en gezellige (dins) dagen hebt om mooie herinneringen te maken!!! Liefs an💞

  4. Lieve Shymo, wat een verhaal zeg… het is bijna niet voor te stellen dat je dat allemaal kunt meemaken. Ongelofelijk dat je daar toch zo vrolijk onder blijft. Alle respect.!! Maar ook alle respect voor de mensen die voor je zorgen, elke dag…… zo moedig, zo ongelofelijk goed. Lieve Shymo, we hopen dat je nog vele mooie dagen en veel ontmoetingen met inspirerende mensen zult beleven. Naar de foto van jou en Siem kijken we dagelijks even en we denken dan aan jullie met een warm hart. Dikke kus van Opa Rein en Oma Henny

  5. Hi shymo,
    Ook hier zo’n stiekemerd😉
    Wat heb je weer een hoop mee gemaakt en wat heb je een lieverds om je heen!
    Geniet van al die kleine dingen en alvast fijne sinterklaas voor jullie allemaal.
    Groetjes Patricia

  6. Lieve Shymo. Ik ben een dorpsgenoot van Siem. En hier in Zuiderwoude zijn er ook veel mensen die met je meeleven. Waaronder ik. ;)) Houd je taai. Je bent super dapper en sterk! Xx

  7. Je kent mij niet ,ik ben Carla ,de moeder van Anke,de schoonzus van Charlotte,snap je het nog,?🤔We hebben het wel eens over jullie gezin ,want wij zijn ook een gezin met 4 kinderen,en hebben van alles doorstaan.Ik leef heel erg mee met jullie allemaal ,wat een gevecht moeten jullie leveren.Diep respect voor jullie familie,ik wens jullie allemaal heel veel kracht toe en ondanks de situatie toch genieten van de feestdagen ,liefs Carla Hamers

  8. Hi Shymo (en je lieve vrienden en familie),

    Misschien een beetje voorbarig, maar ik houd er altijd van om de eerste te zijn hihi;

    Alvast een heeeeele mooie, fijne, rustige kerst en rest van de feestdagen toegewenst! Ik hoop echt dat jullie gezellige en prettige dagen met elkaar zullen hebben en ook dat jij je zo goed als kan, zult voelen Shymo! Ik heb diepe respect voor jou en haal inspiratie uit je kracht en moed!

    Heel veel liefs 🎄🎁✨💖

  9. Lieve Shymo, ik was/ben een stiekeme lezer😂🤣. Ik ben de moeder van Ilker waarmee je op de basisschool hebt gezeten. Het raakt me altijd ontzettend wat ik lees, maar wat ben je ontzettend sterk en jouw familie ook. Ik wens jou echt het allerbeste en hoop elke keer op mooi, goed nieuws of een wonder.

    Veel liefs Carmen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *