Shymo’s blog: Het is vijf voor twaalf

Shymo
Zoals sommigen van jullie misschien al weten ben ik gestopt met de laatste medicatie en ook de radiotherapie zit er alweer op. Mijn grootste hoop is natuurlijk dat mijn armen weer herstellen. Ik kan nu vrijwel niets… Deze blog schrijf ik dan ook samen met Siem en mijn moeder.
17-09-2020
Vandaag beginnen we de dag met bloedafname, om de behandeling af te sluiten. De verpleegkundige komt naar de wachtruimte van de MRI om daar ter plekke de buisjes te vullen. Wat ik zo relaxed vind is dat je tijdens de MRI mag kiezen of je een film wil kijken, muziek wil luisteren en natuurlijk kan je ook voor stilte kiezen, maar het geluid van de MRI is zo hard dat stilte eigenlijk niet bestaat. Mijn keuze dit keer was om Shrek te kijken (deel één blijft het beste). Na de MRI scan hebben we ruim een uur voor we weer een afspraak hebben. We besluiten in het restaurant van het PMC een broodje te eten. Het leek goed te gaan, maar na vijf hapjes zeg ik dat mijn hand raar doet. Het tintelen trekt dan ook vrij snel door naar mijn schouder. We dachten alle drie “daar gáán we weer!” Het wordt erger en erger, ik raak steeds meer verward en kan op een gegeven moment amper praten. Ik praatte met dubbele tong en we besluiten anti-epileptica in te spuiten. Dit is een vorm van neusspray waarbij je neus wegbrandt, pffff. Vrijwel meteen stromen de tranen over mijn wangen, omdat het écht zo vreselijk veel pijn doet. Ik wil slapen maar rechtop in de rolstoel gaat dat natuurlijk niet. Ik val dan ook elke keer letterlijk om omdat ik zó moe ben. Na twintig minuten gaan pap en ik naar het UMC om het masker aan te meten en een CT scan te laten maken. Het masker past nog, wat natuurlijk heel erg fijn is omdat ik dan geen nieuwe hoef te laten maken! Aan het einde van de lange dag, lig ik eindelijk onder de CT scan. Maandag beginnen de bestralingen wat natuurlijk erg snel is en we hopen dan ook op positieve resultaten.
18-09-2020
Vanochtend mega lekker in de zon gelegen. Wat heb ik gerelaxed zeg! Maar na een tijdje zei ik iets en dat was geen duidelijke taal. Mam vraagt of ik misschien een epileptische aanval heb. Ik vertel mam dat ze niet zo gek moet doen, maar later raakte ik toch verward en kon ik steeds moeilijker praten. Ik wilde gaan zitten en pap moest mij hiervoor stevig vasthouden, maar dit bleek te moeilijk en uiteindelijk verlies ik toch mijn bewustzijn. Wanneer ik weer bijgekomen ben en pap me in de rolstoel wil zetten, val ik weer helemaal weg.
Dezelfde avond belt de oncoloog met de uitslag van de MRI-scan. Meerdere plekjes zijn gegroeid, waaronder de plek van de epilepsie. Volgende week beginnen we meteen met bestralen. Waarschijnlijk word ik dan ook vijf dagen opgenomen.
22-09-2020
Vandaag word ik opgenomen in het PMC. Ik voel me niet zo goed dus ik zie er erg tegenop. Gelukkig hoef ik alleen heen voor radiotherapie. Nu hoeven we tenminste niet vijf keer heen en weer te rijden naar Utrecht, hoewel een uur lang Queen in de auto ook niet zo erg is! Wij hebben thuis de afspraak dat mama altijd bij de ziekenhuisopnames blijft. Toch komt pap s’ avonds altijd even langs. We denken dat we vijf rustige dagen krijgen (dénken we ja!). Ik ken heel veel mensen hier in het ziekenhuis die altijd even komen buurten. Of het nou een arts, verpleegkundige, schoonmaker, iemand van de KanjerKar of ander personeel is, het is altijd mega gezellig. Maar de eerste dag valt helaas tegen. Het gaat niet goed met mij. Ik heb namelijk ontzettend veel pijn van de bestralingen en ik krijg er zelfs koorts bij. Gisteren heb ik wel dexamethason gekregen, dat hielp voor overdag maar we komen er de nacht niet mee door. Het plan was om vandaag met prednison te starten, maar we moeten nu door met dexamethason (die is nóg leuker…). En als kers op de taart krijg ik er ook nog tramadol bij. Al met al is het maar goed dat ik opgenomen ben, want alles gaat nu veel sneller.
Zoals gewoonlijk had ik weer een gesprek met de oncoloog. Het gesprek was zacht uitgedrukt ‘kut’. Hij is namelijk ook geschrokken van hoe snel ik in één week achteruit ben gegaan. Het klopt namelijk niet in zijn hoofd met hoe de scan eruit ziet (een beetje groei), in vergelijking met hoe slecht het met mij gaat. We hopen dat de bestraling veel resultaat zal opleveren en natuurlijk hopen we altijd op een nieuw medicijn. Wij zijn helemaal klaar met die kutkanker. Wanneer is het nou eindelijk genoeg geweest?!
Elke dag racen we met bed en al door drie ziekenhuizen om bij de radiotherapie te komen. Ook de medewerkers die meegaan zorgen er altijd voor dat ik me comfortabel voel. De medewerkers van de radiotherapie in het UMC nemen iedere keer rustig de tijd om mij goed neer te leggen; een precieze klus waarbij niets aan het toeval wordt overgelaten. De bestralingen zelf duren gelukkig niet lang. Alleen het masker wat je over je hoofd geklemd krijgt voelt niet echt lekker, maar claustrofobisch ben ik niet. Voor de rest verdraag ik het prima! Mam laat weten dat elke keer als ze me achter laat, ze nadenkt over hoe trots ze op me is en dat ik een kanjer ben. Mensen vinden het bijzonder hoe ik het altijd maar doorsta. De dagen vliegen voorbij en vrijdag na de bestraling gaan we lekker naar huis.
26-09-2020
Dit wordt een ‘ga er maar voor zitten’-bericht. Ik denk als sinds gisteravond na over hoe ik dit ga verwoorden. Gisteren heb ik mijn laatste bestraling gehad waarna we met de oncoloog gesproken hebben over de vervolgbehandeling en vooruitzichten. De vooruitzichten van mij zijn vaak hopeloos, negatief en ruk. En dat is misschien soms wel zacht uitgedrukt. Inmiddels tikken we bijna de vier jaar aan. Vier jaar geleden begon ik met slecht lopen en kwamen dus mijn eerste klachten naar boven. Na onderzoek kregen we een half jaar later te horen dat ik kanker heb. Agressief, kwaadaardig, snelgroeiend en óók nog eens zeldzaam. Feitelijk heeft nog nooit iemand dit overleefd; ik ben de langstlevende tot nu toe. We hebben dan ook al meer dan honderd keer gehoord dat er niks meer bestaat om mij te genezen. En wat mij vooral dwarszit is dat heel veel dingen de laatste keer waren. Zoals fietsen, lopen, spontaan ergens heengaan, chillen met vriendinnen en lekker in bed slapen met Siem. Je blijft denken dat deze dingen wel terugkomen maar ook daar kan je niet vanuit gaan. En toch geniet ik nog zo van het leven.
De oncoloog heeft binnenkort een gesprek met de huisarts, het comfortteam en de thuiszorg. Ik vroeg aan de oncoloog waarom hij dit wil doen maar daar geeft hij niet direct antwoord op. Ik krijg hierdoor het gevoel dat mijn laatste weken zijn ingegaan. Ik kan jullie niet uitleggen hoe dat voelt. Toch kom ik weer terug bij mijn zin: “opgeven is geen optie”, waarmee ik hem weer laat lachen. Daarop krijg ik te horen: “volgens mij weten we dat allemaal Shymo”. Hij uit dan ook zijn bewondering en respect, wat mij ontzettend goed doet. Ik heb hem uitgelegd dat ik tot het gaatje ga en alle experimentele medicatie zou willen proberen. Hij is mijn held en dat ik vertelde ik hem ook. Elke dag komen er nieuwe oplossingen, onderzoeken en resultaten binnen, dus de hoop is er nog steeds! De meeste mensen leven nog elf maanden nadat deze diagnose gesteld is en elke keer als ze me daarmee confronteren vertel ik dat ik al vier jaar leef. Dat noemen ze een wonder. Maar een uitzonderlijke situatie heeft ook een uitzonderlijke oplossing nodig. Inmiddels hebben we een gesprek gehad met de oncoloog over een nieuwe vorm van behandelen. “Ik wil echt door!” zei ik, toen de risico’s van deze behandeling werden besproken. De oncoloog pakte mijn schouder, keek mij in mijn ogen en zei: “ik doe mee”.
02-10-2020
Een mooie dag is het sowieso want mijn oudste broer is jarig! Ik heb een mooi cadeautje voor hem: we beginnen kleine verbeteringen te zien en nemen aan dat dit door de radiotherapie komt. Mijn rechterarm kan ik iets omhoog bewegen en links zit iets meer beweging in mijn vingers. Ook heb ik kleine spasmes opgemerkt maar natúúrlijk gaat dit ook weer gepaard met spierpijn. En je raadt het al…. ik ben weer vreselijk moe. Het zou zo mega fijn zijn als ik weer even op mijn telefoon kan, maar voor nu is dat geen optie. Op 30 september ben ik gestopt met de prednison. Eten en drinken gaat nu nog steeds goed maar de verwachting is wel dat dit zal afnemen. Daarom mag ik nu ook elke dag kiezen wat we eten. En dat vind ik natuurlijk helemááááál niet erg! Denk aan moussaka, andijviestamppot, kip… eigenlijk alles uit mama’s keuken, want die kan zó lekker koken.
05-10-2020
Vanaf vandaag ga ik met stappen vooruit. Hoe zou dat nou komen…? Zelfs de oncoloog zegt “iets met een hoofdletter P” (prednison, natuurlijk). Maar goed, dinsdag kon ik zelfs visite ontvangen in onze quarantaine tent. Voor woensdag staat een gesprek gepland met de oncoloog, huisarts, comfort team en thuiszorg. Het doel van dit gesprek is voor als ik in de toekomst meer zorg nodig heb. Dan is dat alvast geregeld en heeft iedereen zijn taken. Inmiddels staat er een hoog-laagbed en een tillift in huis. Leuk is anders want dit soort dingen wil je natuurlijk niet.
Het was woensdag een prettig gesprek (ondanks het onderwerp) en we hebben nu meer duidelijkheid. Ik mag nooit meer zo’n heel weekend pijn hebben. We bespreken na het gesprek met het gezin dat we het onwijs getroffen hebben. Zo een intens betrokken oncoloog, een schat van een huisarts en de lieverds van de thuiszorg en het comfortteam. We zijn vandaag begonnen met een nieuw experimenteel medicijn en zijn benieuwd wat het gaat brengen.
08-10-2020
Vandaag ben ik vermoeider dan de afgelopen dagen, maar gister was dan ook erg intensief. Het is dan ook een gewoonte geworden om na het ontbijt meteen maar weer een dutje te gaan doen. ‘s Middags komt de fysiotherapeut en ik kan niet wachten om haar te laten zien dat ik mijn armen weer omhoog kan doen. Althans, een paar seconden. M’n training wordt dan ook meteen intensiever. Ik wil mijn armen echt niet kwijt, dus we gaan voor de spierballen! De liefste fysiotherapeut van de wereld is duidelijk in haar nopjes met de vooruitgang. Later in de middag kwam ook nog de ergotherapeut langs. Ze had voor ons veel tips en adviezen en doet haar uiterste best voor mij. Dat vind ik heel bijzonder.
Omdat mijn handen het niet goed doen heb ik ervoor gezorgd dat mijn vriendinnen met mam afspraken maken om langs te komen. Uiteraard kan ik niet garanderen dat de afspraken doorgaan maar de week staat wel lekker volgepland. Siem, Zyara en papa hebben een tent gemaakt op het balkon, mét kacheltje! Géniaal plan! Want nu kunnen we gezellig een bakkie doen met alle lieve mensen die ons al zo lang steunen en helpen en bijvoorbeeld boodschappen brengen. Ik wil dan ook weer even laten weten dat wij een fantastisch netwerk om ons heen hebben. Allemaal toppers in Team Mo, ook al blijft het raar voelen om dat te zeggen.
Vannacht rond een uur of vier maakte ik pap wakker. Mijn arm was van de stoel gevallen en uit gewoonte tilde ik hem weer terug de stoel in. Dus ik zeg veel te hard: “PAP! PAP!!! Moet je kijken!” Ik gooi mijn armen in de lucht en hoor papa zeggen: “Wat goed Mo!” Die besefte het natuurlijk niet, haha. Ik val meteen weer in slaap en geef s’ ochtends aan iedereen uit het gezin een show.
11-10-2020
Het is zover hoor, mijn haar begint uit te vallen. Al de hele week heb ik ontzettende jeuk en pijn op mijn hoofd door het bestralen. Om de jeuk toch een beetje tegen te gaan kammen we het er maar uit. Wel voorzichtig natuurlijk want we willen geen onnodige haren meenemen. Verdrietig kan ik er niet over zijn… Misschien ook wel door de herhaling hiervan of door de mooie pruik die ik heb gekregen van Move Hair Solutions. En ik heb nu natuurlijk wel ergere dingen aan m’n hoofd. We houden ons eerlijk gezegd niet zo bezig met wat nou als het nog slechter gaat. Wij geloven nog steeds in hét wonder, maar de tijd hijgt in onze nekken.
#hetisvijfvoortwaalf

Reacties (10)

  1. Ahhh ik schrok even toen het zo goed ging… tot je opeens weer meer kon bewegen en doen! Wat geweldig en fijn om te horen (of lezen eigenlijk haha). Wens je zoooveel goeds en positiviteit lieve, sterke Shymo!! Xxx

  2. Hallo lieve Mo, Ilonka en Ruud,

    Wat ben jij een fantastische dappere en bovenal stoere optimistische meid Mo!, woorden schieten tekort. Ik lees jullie blog en denk veel aan jou en je vader & moeder. Dikke Kus 💋, ook voor je ouders. Sonja Sikkes, moeder Lotte & Bente.

  3. Babe!!!!! Hou vol!! Rekken en erbij blijven!!!! ♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡♡

  4. Wat zijn jullie met elkaar toch een topteam! Ondanks alle ellende die jullie meemaken, weten jullie altijd weer pareltjes en zonnestralen te vinden. Nu dat wonder nog. Geniet verder van alle mooie momenten en weet dat we graag helpen als het kan💋❤️

  5. Heel veel bewondering voor je sterke Mo! Je bent een kanjer, net zoals de lieve mensen om je heen.
    Ik denk veel aan jullie.
    Liefs, Lotte

  6. Wat zijn jullie geweldig als familie en vrienden, daar mogen jullie echt trots op zijn!

    Mooi om te zien ook dat er zoveel mensen met jullie meeleven.

  7. Wauw, je bent zo bijzonder en sterk! Ik vind deze quote zelf super mooi en moest meteen aan jou denken; I want to be like a sunflower, that even on the darkest days i will stand tall and find the sunlight. You can do itt🌻

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *