10-10-19
Morgen weer naar het ziekenhuis. Ik zou dan eigenlijk weer medicijnen moeten krijgen, maar ik denk dat het volgende week wordt aangezien mijn dokter nog niet de volledige toestemming heeft. Dat vind ik ook niet erg, want wat is nou een week ten opzichte van maanden? Zo lang wacht ik namelijk al op het medicijn ONC201. Het zou natuurlijk hartstikke top zijn als dit medicijn werkt.
Zelf ben ik de afgelopen tijd niks waard. Ik voel me niet goed en ben totaal niet fit. Eigenlijk doe ik gewoon geen reet, maar dat komt omdat m’n lichaam gewoon niet meewerkt. Ik heb het constant koud, pijn in mijn lijf (vooral in m’n rug) en ik heb zoveel vocht in m’n lichaam (m’n linker been staat echt op ontploffen) dat het ook ontzettend zeer doet. Ook heb ik geen trek omdat m’n lichaam zo opgezet is. Ik ben vreselijk moe en zit gewoon even niet helemaal lekker in m’n vel. Kortom, ik voel me shit en dat wordt alleen maar erger als er niks aan gedaan wordt. Hierdoor kan ik ook geen leuke dingen doen, want zodra ik thuis kom van het sporten ga ik meteen een uur slapen op de bank.
Wat ook heel moeilijk is voor mijn brein, is dat we continu ander licht krijgen: zo werden we eerst weer afgewezen door Amerika, daarna dachten we weer een ingang te hebben en bleek de MRI een goede wending te geven (namelijk krimp en stilstand), daarna werden we weer afgewezen en nu gaan we aan de slag met een ander medicijn. Dat geeft me zo veel verschillende emoties dat ik op een gegeven moment niet meer weet hoe ik me moet voelen.
Jullie hebben een tijdje niks van mij gehoord en dat heeft zo zijn redenen. Een daarvan is dat ik de laatste tijd erg moe ben en daardoor veel minder bezig ben met de wereld om mij heen. Ook wist ik simpelweg even niet waar ik over moest schrijven en wat jullie fijn vinden om te lezen. Stom he? Ik doe nu veel dingen waar je niet bij hoeft na te denken, zoals een serie kijken of kralen rijgen voor de nieuwe kettingen van LittleLoveBird.nl. En zelfs daarna moet ik even een dutje doen om de dag door te komen. Wel is er een kleine overwinning; de kleinste doorligwond is nu helemaal dicht.
Wel ben ik dit weekend even de meiden op de IJhallen langsgeweest. Ze waren met z’n twaalven al hun kleding aan het verkopen en de opbrengst ging naar Stichting Help Mo Nu!. Ik had er zelf natuurlijk ook aan mee willen doen maar om half zes ’s ochtends opstaan staat niet in mijn woordenboek. De meiden en ik vonden het super gezellig en hadden de grootste lol! Ik bof enorm met de vrienden en vriendinnetjes om mij heen en dat maakt me dan ook enorm blij. Ik ben heel dankbaar voor de mensen om mij heen, die mij steunen en liefhebben.
17-10-19
Morgen krijg ik, als alles goed gaat, nieuwe medicatie. Dit medicijn moet ik dan drie dagen per week slikken, twee weken achter elkaar en daarna twee weken rust. Hierna krijg ik dan een ander medicijn erbij. Ik vind het een klein beetje spannend maar ik ben vooral heel opgelucht dat er nu wat gebeurt, dat er wat nieuws gebeurt. Het is namelijk geen fijn gevoel dat de tumoren door kunnen groeien en ik geen middelen daartegen heb. En ik heb al best een lange tijd niets, dus het werd wel tijd voor wat nieuws. Deze medicijnen hebben net zo veel kans om aan te slaan als de ONC201 uit Amerika en dat geeft me wel een gerust gevoel. Als dit middel aanslaat dan is dat natuurlijk fantastisch en zou dat een hoop schelen. Ik hoef er namelijk niet voor naar Amerika, want dat zou voor mij wel een dingetje worden natuurlijk. Ik weet op het moment ook niet zo goed wat ik mensen moet vertellen, want het kan net zo goed niet doorgaan en dan sta ik voor lul. Dus ik wacht rustig af en hoop volgende week dan wat te kunnen laten weten.
De afgelopen twee weken voelde ik me ongelooflijk suf en had ik nergens zin in. Ik zat maar op de bank Netflix te kijken en dutjes te doen en kon mezelf nergens toe krijgen. Op zich niet raar natuurlijk, want ik heb het daarvoor ongelooflijk druk gehad. Ik slik nu Paracetemol en Diclofenac tegen de rugpijn en dat helpt enorm. Ik slaap beter en met meer energie krijg ik ook weer meer zin om dingen te gaan doen. Ik ben al weken bezig met de zoektocht naar waarom ik zo veel vocht vast houd. Het was eerst namelijk alleen mijn gezicht maar inmiddels is mijn hele lichaam een vochtbol en mijn linkerbeen staat haast op springen. Nu zijn ze er dinsdag achter gekomen dat ik een bloedprop in mijn beenspier heb. Als die verdwenen is, zal het vocht hopelijk ook afnemen. Ik heb heel erg veel last van het vocht. Het doet namelijk best wel veel zeer en daar word ik dan ook enorm chagrijnig van. Verder voel ik me dus sinds een paar dagen weer energieker en dan zit ik ook veel beter in m’n vel.
31-10-19
Dinsdag heb ik, voor nu, de laatste pillen genomen. Nu heb ik dus twee weken rust en ik moet zeggen dat de bijwerkingen mij nog meevallen. Natuurlijk is het niet leuk om anderhalve week alleen maar op de bank te hangen, geen eetlust en buikkrampen te hebben en me simpelweg niet goed te voelen, maar ik had me hier wel mentaal op voorbereid dus dat scheelt. Ik prik mezelf nu één keer per dag voor de bloedprop in mijn beenader en het vocht lijkt te verdwijnen (eindelijk!) dus dat is erg fijn. Ik word steeds een beetje meer mezelf en dat vind ik heel prettig. Op een gegeven moment was er zo veel vocht dat ik mezelf niet eens meer herkende en dat was wel lastig. Het was namelijk zo dat ik ongeveer tien kilo was aangekomen door het vocht. Woensdag ben ik voor het eerst in anderhalve week weer lekker naar het bos gegaan met Siem. Dat was echt helemaal top. Eventjes lekker eruit, want van dat binnen zitten word ik echt niet energieker, ook al heb ik soms even m’n rust nodig.
1-11-19
Vandaag was ik naar het ziekenhuis. Ik moest er al om elf uur zijn en dan hoop je natuurlijk dat je weer vroeg thuis zal zijn, maar dat was helaas niet zo. Uit het bloedprikken kwam namelijk dat mijn trombo’s veertien zijn en dat is enorm laag, dus meteen werd de oplossing bedacht om een bloedtransfusie te geven. Voordat ik begon met het slikken van het medicijn was me al verteld dat dit zou kunnen gebeuren, dus ook hier was ik mentaal op voorbereid. Ik ben al die prikjes en infusen ondertussen ook wel gewend dus daar kan ik me makkelijk op voorbereiden. Uiteindelijk hebben we tot vijf uur in het ziekenhuis gezeten dus ik was daarna helemaal gesloopt. Wel kreeg ik chippies van een verpleegkundige (ze had een zakje gepikt van de eetkar) dus dat was een pluspuntje van dit bezoekje. Verder geen gekke allergische reacties van de bloedtransfusie dus dat is top. Na de bloedtransfusie voelde ik me best snel wat beter, vooral in mijn hoofd. Ik merkte ‘s avonds dat ik niet zo moe was als normaal. Dus dat geeft wel aan dat goede bloedwaardes echt nodig zijn om je lichaam op pijl te houden. Nu even twee weken geen medicatie en daarna weer volle bak, kom maar op! Het wordt wel even spannend en afwachten want het medicijn dat ik er de volgende ronde bij krijg heeft dezelfde bijwerkingen. Het grootste probleem is dan dat mijn bloedwaardes omlaag kukelen en dat kan dan ook echt nare gevolgen hebben. Ik kan inwendige bloedingen krijgen, blauwe plekken en wondjes die niet helen. Maar al met al gaat het prima met mij; ik ga gewoon door zoals altijd!
4 reacties
Zo ontzettend trots op jou en al je dierbaren om je heen!
Dikke knuffel Wendy
Hi Shymo, ik volg je al een tijdje op afstand en lies net bovenstaande blog. Pff het valt allemaal niet mee om met die koerswijzigingen (zo noem ik het maar even) om te gaan. Dit moet fysiek maar ook mentaal super zwaar zijn voor jou en jouw familie, vrienden etc. Maak je niet druk om de buitenwereld. Niemand zal jou ooit iets kwalijks nemen om wat dan ook. Sterker nog, ik durf te wedden dat zij allemaal met volle bewondering naar jou op kijken hoe jij dit allemaal moet ondergaan en hoe je daarmee om gaat. Aan advies heb je denk ik weinig maar als ik het dan toch ga geven… Geniet van de momenten met dierbaren zo intens als het maar kan. Dat geeft hopelijk energie. Klamp je vast aan elk positief bericht, hoop doet leven hoe cliché dit ook is.
Dat waren de wijze woorden die je waarschijnlijk al van vele hebt ontvangen.
Houd vol, je doet het super!!
Trots op jou lieffie xxx
Beste Shymo,
Ik vind jou zo ontzettend dapper! Ik hoop dat dit medicijnen snel goede resultaten gaat geven. Succes met deze nieuwe spannende stap!