19-11
We gaan vanavond even bloedprikken. Ik lig namelijk al twee dagen beroerd in bed en wil eigenlijk niks eten. Het gaat niet lekker. Ik heb koorts en veel pijn. Het vermoeden bestaat dat de bloedplaatjes heel erg laag zijn. Beter even laten checken, dachten wij.
00:19 uur – Bloedplaatjes zijn in orde maar de ontstekingwaardes zijn ietwat hoog en de uitslag van de bloedkweek is er pas vrijdag. De koorts is gezakt en we mogen naar huis, want er zou niks aan de hand zijn.
20-11
Ik ben alsnog opgenomen in het PMC. Wat een drama is dit weer. De hele afdeling gaat weer draaien en alles wordt weer onderzocht. Wat is er aan de hand?
21-11
Ik heb al een paar uur hoge koorts en ben nu ook de grens van veertig graden gepasseerd. Er is een bacterie gevonden in mijn urine en ik zit daarom aan de antibiotica. Onderzocht gaat worden of het een nierbekkenontsteking is. Mijn bloeddruk is goed, maar vanaf nu is de hartbewaking ook aangesloten. Ik zat tegen uitdroging aan en daarvoor kreeg ik vocht toegediend via het infuus. Ook ben ik super misselijk en ik heb inmiddels al meerdere anti-misselijkheid medicijnen versleten.
Artsen hebben mij onderzocht. Ze hebben besloten me te gaan behandelen tegen een nierbekkenontsteking, maar ze voelen ook weerstand aan de maag en daarom wordt er zo een echo gemaakt. Bij geen gekke dingen wordt daarna gestart met sondevoeding.
Op de echo en op de foto’s is te zien dat mijn darmen helemaal stil liggen en dat mijn maag vol staat met vloeistof. Op dit moment word mijn maag leeggehaald en het is gruwelijk wat er uit komt. Tijdens de echo heb ik ook minstens tien tot twintig keer gebraakt. M’n lichaam was totaal van slag.
22-11
Ik heb de hele nacht bloed overgegeven. Ze denken aan een gesprongen bloedvat, maar ze gaan ook andere oorzaken bekijken om dat het te lang duurt. Mijn slokdarm is beschadigd omdat ik zoveel heb overgegeven, dat kan ook heel goed de reden zijn geweest van het bloed overgeven. Net weer bloed afgenomen en ze gaan met het team van artsen een plan maken. Ik heb weer gehamerd op de bloedplaatjes voor de eventuele transfusie later deze dag want vanavond moet ik weer mijn medicatie. Nog steeds heb ik erg veel last van mijn slokdarm.
Op de CT-scan die vandaag gemaakt is, is te zien dat onder in de maag en op de overloop naar de bovenste darm een verdikking van het slijmvlies zit. Of dit ook een ontsteking is valt niet te zeggen maar er is ook een E.coli bacterie aangetroffen dus dat gaat ook zo behandeld worden. Het is nog even uitzoeken voor de artsen hoe precies, want ik krijg ook al antibiotica voor de nierbekkenontsteking. De medicatie tegen de hersenstamkanker wordt (in overleg met mijn eigen arts) even uitgesteld tot er rust is in mijn lijf. Er wordt vandaag nog gestart met sondevoeding om mijn maag en darmen te ontzien en ze gaan me ook verschillende vitamines geven. Maar: wanneer kunnen we naar huis?
23-11, 03:30 uur
Ik kan weer eens niet slapen, maar waarom? Pijn? Niet moe? Trauma van de vorige keer? Ik blijf maar wakker en de tijd blijft maar voorbij tikken. Dat vind ik niet mega kut voor mezelf maar wel voor m’n moeder, omdat ik haar elke keer moet vragen of ze m’n mond wil spoelen of de neusspray kan pakken, e.t.c.. Nu heb ik in overleg een kalmeringsmiddel gekregen om te kunnen slapen, dus ik ben benieuwd wat dat gaat brengen. Ik mocht de afgelopen dagen, en nu nog steeds, niet eten en drinken dus ik voel me super uitgedroogd. Daarom spoel ik vaak m’n mond. En, OH: Smintjes helpen beregoed als je niet mag eten en drinken! De aardbei- en pepermuntsmaken bevielen mij goed op deze hydratatieloze dagen. Ik heb dus zo’n beetje de halve nacht rechtop gezeten en ik denk dat dat komt omdat ik gisteravond laat de voeding door het infuus had gekregen. Ik denk dat ik daar energie van kreeg. Maar dat is maar een Korver-theorie hoor; ik heb geen idee.
In plaats van opbouwen eerst weer een stapje terug. Er wordt nu ook kalium gegeven en de koorts stijgt weer naar boven de negenendertig graden. Plus: de permanente hartbewaking zit er nu aan. De problemen lopen weer op. Infectiewaardes stijgen en dus ook de koorts. Er wordt nu voor de derde keer een andere antibiotica gegeven. Alles wordt minder qua mineralen, zouten en bloedwaardes en ook witte bloedplaatjes gaan nu achteruit. Vandaag gaan ze proberen om alles te stabiliseren, dat heeft nu eerst prio. De nacht ga ik in met meer dan veertig graden koorts en er wordt nu extra paracetamol gegeven. Wat is er toch aan de hand?
24-11
Vandaag start ik de dag ook weer met veertig graden koorts. Er zal vandaag niet veel gebeuren, want het is natuurlijk zondag. Wel gaan ze nogmaals naar de scan van vrijdag kijken met de focus op een blindedarm- en/of buikvliesontsteking omdat we daar op hebben aangedrongen. Ik word zoals altijd weer liefdevol verzorgd en mijn familie probeert mij hier zo goed mogelijk doorheen te sleuren.
Een blindedarmontsteking lijkt nu uitgesloten. De medicatie is weer opgeschaald en ik krijg nu ook een behandeling voor schimmels erbij. Er is net een zak trombo’s aangehangen voor de bloedplaatjes en ik krijg zometeen een injectie voor de witte bloedplaatjes. Ook komt er vandaag een team van de IC meekijken/meedenken met de artsen of ze hier iets kunnen bijdragen. Nu ben ik helemaal gesloopt, want ik ben weer voor het eerst in een paar dagen onder de douche geweest om even m’n haren te wassen. Ik verheug me er enorm op om over een paar dagen stiekem een slok chocomel te drinken #ikhebalbijnaeenweekniksgehad. Wel mocht ik al raketijsjes eten dus dat was mijn ontbijt, lunch en avondeten!
Er is eindelijk meer duidelijkheid. De ontsteking is verder opgetrokken naar mijn nieren. De zouten, mineralen, bloedplaatjes, kalium, e.t.c. krijgen ze maar niet op peil en op deze manier zal ik dan ook nooit opknappen. Er is nu een plan gemaakt. Straks word ik naar de OK in het WKZ gereden voor een kleine ingreep onder een roesje. Ik ben hier totaal niet zenuwachtig voor, want veel erger dan nu kan het toch niet worden. Er wordt bij deze ingreep in een groot bloedvat een lijn aangelegd waar veel meer medicatie en andere dingen doorheen kunnen. De verwachting is dan dat ik met een paar dagen opknap.
De ingreep duurde veel te lang en ja hoor: complicaties. Toen de lijn mijn halsader in ging, heeft hij waarschijnlijk mijn hart een beetje gekieteld waardoor mijn hartslag naar honderdnegentig steeg. Ze hebben met schokjes geprobeerd het weer te herstellen maar uiteindelijk lukte dit pas met een injectie. Ik moest daardoor langer blijven op de uitslaapkamer. Toen daar alle waardes werden gecheckt bleek er van alles te kort te zijn. Dus: transfusie nummer drie vandaag en injecties met weet-ik-veel-wat. De hele zooi wordt nu geïnstalleerd en er worden nog extra medicijnen gegeven. Helaas komt m’n goede vriend Prednison ook weer om de hoek kijken.
25-11
De bloedwaardes komen lekker bij en de koorts daalt. Er kunnen stapjes worden gezet. Er is net een ECG gemaakt en de fysio komt vandaag langs. Er is een kweek gemaakt van mijn tong en urine. Ik heb blaren in mijn mond, dus daar komt ook iets voor. Ik ga zometeen weer naar het WKZ. Ze gaan dan een duodenum (sonde) inbrengen die nog lager dan mijn maag wordt ingebracht. Dan gaan ze langzaam aan met sondevoeding beginnen maar ook de medicatie zal dan beter worden opgenomen. De maaghevel moet er ook in dus dat lijkt ons knap benauwd. Twee sondes in een neusgat. Het grapje van de week was dan ook: hé dat is dubbel zonde.
26-11
Ik heb goed geslapen! Geen koorts. De chirurg kwam langs om 08:00 uur, lekker vroeg. We moeten tijdelijk de wond op mijn rug op een andere manier behandelen. Alles is weer gecheckt en de artsen zijn tevreden! Het gaat prima en de bloedwaardes zien er goed uit. De sondevoeding wordt omhoog bijgesteld en dan mag ik in de loop van de week voorzichtig beginnen met eten en drinken. Helaas mag ik nog niet meteen een BigMac-menu bestellen, aldus de arts. Nou, als ik mocht kiezen wat ik als eerst zou mogen eten dan zou dat gewoon een lekkere simpele boterham zijn. McDonald’s; nee bedankt. Dan lag ik meteen een week langer in het ziekenhuis, haha.
27-11
De oncoloog is geweest en ik moet eerst goed aansterken voordat ik maandag weer mag beginnen met de behandeling. De komende dagen ligt de focus op aansterken en beter worden. Zometeen mag ik lekker soep eten! De arts zei dat hij vrijdag gaat bekijken wanneer ik ontslagen kan worden, waarop ik zei: “ik werk voor mezelf hoor!” 😉
28-11
Ik heb opzich goed geslapen maar we zijn nogal lang in de weer geweest met een bloedneus. Dikke stolsels kwamen eruit. Toch maar voor een verpleegkundige gebeld diegene heeft er toen een druppel spul in gedaan. Daarna ben ik gelukkig weer in slaap gevallen. Vandaag kwam er een hele lieve mevrouw langs om te vragen of ik wat met haar wilde ‘kunstelen’. Ja hoor, waarom niet?! Dus heb ik mijn dag besteed aan een borduurwerkje maken en ik genoot er ook nog van. Helemaal in mijn element en supergezellig! Ook kwam er later op de dag een nagelstyliste langs, met de vraag of ik mijn nagels gelakt wilde hebben. Ja hoor, kom maar door! Hartstikke leuk en gezellig. Daarna was het wel tijd voor een klein dutje, maar dat mag gelukkig. Ook heb ik samen met m’n moeder een heleboel kettingen gemaakt voor www.littlelovebird.nl, want de kralenkettingen worden weer helemaal hip!
29-11
Het ziet er nu naar uit dat ik waarschijnlijk dinsdag naar huis mag. Ik mag nu lichte maaltijden eten (denk aan kale yoghurt) . De waardes zien er goed uit. Morgen mag ik gelukkig al vrij snel weer van de Prednison af en maandagochtend gaat de behandeling weer van start. De aanpriklijn wordt er ook nog uitgehaald, maar dat gebeurt gewoon mijn kamer. Wat moet dat een opluchting zijn zeg: al die infusen weg!
2-12
Morgen naar huis is nu opeens onzeker. Mijn onstekingswaarde is van zessentwintig naar zestig gestegen. Alles wordt nu opnieuw gecheckt: urine, bloed en vanmiddag wordt er een echo van mijn maag en buik gemaakt. Ook willen ze me eigenlijk vierentwintig uur na inname van de medicatie ter observatie hier houden, maar ik heb uitgelegd dat de bijwerkingen pas ná die vierentwintig uur komen. Balen met de pet op.
3-12
Vandaag mag dan eindelijk de sonde en de aanpriklijn eruit, ahhhh wat een opluchting! Het zat me dan toch meer in de weg dan ik door had. En jaaaa ik mag naar huis wat een feest! De kuur is weer herstart en dan ben ik vrijdag alweer in het ziekenhuis voor controle. Het is gezellig thuiskomen want pap heeft een kerstboom gehaald!!! Laat de knusse dagen maar lekker komen.
7 reacties
Wat ben jij een geweldig krachtig en positief persoon. Heb zelfs af en toe moeten lachen om hoe jij bepaalde dingen beschrijft.
Blijf genieten van de kerstboom, je ouders en je vriend.
mvg.
Anneke
Hoihoi,
Wat ben jij enorm dapper en sterk! Echt respect.
Hopen dat je even kan genieten van de gezellige decemberdagen, dat gun ik je zo erg.
Veel liefs, Esmée
Wat ben jij een stoere meid, petje af!
Heel veel sterkte en ik zal duimen dat je met de feestdagen lekker thuis kunt blijven.
Groetjes,
Jopie
♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️
Wauw, wat is er weer een hoop gebeurd met je! Wat ben je een vechter! We gaan duimen dat je de feestdagen goed door komt zonder teveel fratsen en geniet van alle lieverds om je heen. Liefs Patricia
Tjeemig wat een tegenslagen heb je weer voor je kiezen gekregen. En natuurlijk ook je ouders en rest van de familie. 😢 Gelukkig nu weer fijn thuis. Sterkte allemaal en gezellige feestdagen. 😘
Een jaar geleden lag ik in het ziekenhuis met leukemie. Ik dacht toen dat ik het niet ging overleven. Jouw verhaal klinkt heel herkenbaar, zowel de ellende die je meemaakt als ook de positieve instelling waarmee je het over je heen laat komen. Je kunt zelf niet bepalen of je het overleeft of niet, wel hoe je het beleeft. En dat doe jij heel goed! Blijf je humor en optimisme behouden, maak er het beste van. En blijf schrijven! Heel veel sterkte!