Shymo’s blog: Waar blijft mijn wonder?

Shymo
01-02-20
Daar lig ik dan weer eens in het PMC. De pijn in mijn rug werd sowieso steeds erger, maar ik had zelf ingevuld dat dit maar spierpijn zou zijn. Even goed begon ik na een tijdje te denken dat het misschien ontstekingen waren, maar wanneer is dan het punt dat je naar een dokter gaat? Zaterdag lukte het me niet meer om zelf mijn medicatie door te slikken. Er was de afgelopen dagen een pijn ontstaan in mijn slokdarm dus de oplossing was dan toch een ziekenhuisopname. Waarschijnlijk is mijn slokdarm ontstoken maar dat weten ze toch ook niet voor honderd procent zeker. Er zijn allerlei onderzoeken gaande en zacht uitgedrukt: het is geen pretje. Ik kreeg vrijwel meteen een infuus met medicatie en vocht, lab-afname, hartbewaking en een sonde. Ik denk dan ook dat we hier nog wel de hele week zijn. Bloeduitslagen zijn gelukkig gewoon goed en de echo van de buik ook, want vorige keer ging het daar natuurlijk helemaal fout. Ze pompen me helemaal vol met een broertje van morfine maar dat lijkt niet te helpen. Dat lijkt trouwens nooit bij mij te werken, gek hé? Nadat ik aangaf dat ik dit helemaal niet wilde is deze er na een aantal dagen ook afgehaald. Clonidine en sondevoeding hebben wel hun werk gedaan. Er is een vermoeden dat een medicijn wat ik eerder gehad heb, reageert samen met de het medicijn dat ik nu slik, maar daar geloofde ik eerst niet zo in. Nu ik daar uitleg over heb gekregen zou dit wel heel goed de oorzaak kunnen zijn geweest. Inmiddels zijn ze er achtergekomen dat de onstekingswaardes oké zijn, maar de bezinking ervan niet. Als het niet beter wordt gaan ze toch voor een scopie: met een camera’tje bij mijn slokdarm naar binnen. Dat gebeurt onder narcose dus no fun. Verder weet ik nog maar vrij weinig.
Het gaat sinds woensdag echt stukken beter met mij en dat is natuurlijk super. Ik zit wel aan een hoge dosering prednison (ahum.. 80mg) maar dat moet dan maar! Dat zorgt er namelijk voor dat de ontsteking(?) in mijn slokdarm bijna helemaal weg is en ik heb me vandaag dan ook helemaal volgevreten. Swirl, tosti, zeebaars (zulke dingen hebben ze dus in het Prinses Maxima Centrum) en noem maar op. Ook vandaag een lekkere wandeling gemaakt met mam, dat is zo fijn na een week binnen zitten. Ik mag dan ook eigenlijk vandaag naar huis maar ik heb morgen de MRI scan dus ik kan net zo goed nog even blijven. Zo vervelend is het hier namelijk echt niet en ik slaap goed. Anders zou ik namelijk pas ‘s avonds laat thuis zijn en de volgende dag weer vroeg terug moeten. Ik ben vergeten te zeggen dat de pijnmedicatie weer aangekoppeld moest worden. Die is er maar afgehaald, want zoals ik al zei: morfine doet mij niks. En de sonde was verstopt geraakt, haha. Die is er dus ook maar uitgehaald. Kortom: een goede dag! Morgen nog even buffelen en dan lekker naar m’n eigen bedje. Ik weet nu gelukkig ook wat meer, maar ik denk dat de echte duidelijkheid pas volgende week ergens moet komen.
Inmiddels ben ik lekker thuis en ik voel me goed. Dit weekend lekker uitrusten en misschien wel wat leuks doen, aangezien ik me door de prednison lekker voel en ik daardoor goed kan eten! Dat is ook erg belangrijk omdat de wonden op mijn rug ook een hele tijd niet genoeg eiwitten hebben gekregen en dan drogen ze simpelweg uit. Nu is het afwachten wat de scan doet maar de uitslag verwachten we pas volgende week.
Ik heb de uitslag van de scan. Neem even je tijd om ervoor te gaan zitten want het is lastig. Duidelijkheid is er niet. Totaal niet. Sterker nog; je speculeert een hele boel en dan uiteindelijk krijg je een uitslag die je niet eens had kunnen speculeren. Blij worden we zeker niet van de uitslag. De verwachting was dan ook dat er niks veranderd zou zijn, omdat ik zelf geen neurologische, lichamelijke veranderingen opgemerkt heb. En de mensen om mij heen ook niet. Ik voelde me wel prima nadat ik uit het ziekenhuis kwam, want de ontstekingen leken immers verdwenen. Eerst kregen we maandag de ‘ongevere’ (ja, hoe noem je dat? want zelfs dat weten we niet zeker) uitslag van mijn hersenen. Hierbij werd gezegd: de tumor in je grote hersenen is iets gegroeid, de tumor in je kleine hersenen is stabiel gebleven en de tumor in je hersenstam lijkt iets te zijn gekrompen. Je kunt je dan natuurlijk voorstellen dat je geen idee hebt want je hier mee moet. Is het goed? Is het slecht? En wat doen de tumoren in mijn rug? Er zijn megaveel vragen en daar hoopten we dan dinsdag meer over te weten te komen. De tumor in de grote hersenen is niet bestraald en dat zou dan ook een reden kunnen zijn van de groei.
En dan is het dinsdag en ben je de hele dag wachtende op een uitslag. De rug. Ja daar zal toch niks gebeurd zijn? Naar ons inzien is er niks veranderd en dat zou de scan dan ook aan moeten duiden. Maar nee. Dit is helaas niet het geval. Het is namelijk zo dat er op twee plekken in mijn ruggenmerg activiteit te zien is. Activiteit is nooit goed. Verder weten wij niet of dit heel erg is en wat de volgende stap is, dat krijgen we hopelijk vrijdag te horen. Er kan rete-veel gebeuren. Nieuw medicijn? Dit medicijn? Bestralen? Biopt? Niemand die het weet. Maar de tijd tikt.
14-02-20
Ik was gister natuurlijk naar het ziekenhuis en zoals verwacht was het nieuws weer helemaal kut. Toch vind ik dat jullie het allemaal mogen weten. “We kunnen Shymo niet beter maken”; gonst de hele tijd door mijn hoofd. Mijn antwoord daarop was: “op dit moment niet”. Ik probeer mezelf áltijd voor te houden dat er elke dag nieuwe medicijnen op de markt komen en dat het woord ‘opgeven’ niet in mijn woordenboek staat. Mijn oncoloog noemde mij een vechter en ik kan dat niet ontkennen. Ik zal tot de laatste dag vechten en nooit opgeven. Doorzetten is het enige wat telt. Het elke keer opnieuw moeten aanhoren dat je niet beter kan worden is het zwaarste wat mij ooit is verteld. De diagnose kanker is er niks bij. “En dan hebben we het niet over een maand”. Dude, ik ben negentien!!! Mijn leven is net begonnen en ik ben echt niet van plan om te vertrekken. Wat ben ik boos zeg. En toch is mijn algemene gevoel op dit moment: verward.
“Denk aan je kwaliteit van leven”, wordt er gezegd. Ik wil niet denken aan de kwaliteit van leven, ik wil niet me een maand top voelen. Het leven IS voor mij DE kwaliteit en ik wil niet zonder. Zoals ik altijd zeg: ik voel me liever een lange tijd kut en dan de rest van m’n leven goed, dan dat ik er nu van profiteer. Schei toch uit man.
De afgelopen dagen hadden wij op meer adviezen en inzicht van doktoren gehoopt en ook verwacht, denk ik. Er zijn geen nieuwe inzichten. Eigenlijk zijn we drie jaar terug in de tijd. Er is op dit moment weer geen medicatie die mij kan genezen. Wij, het gezin, voelen ons heel naar, misselijk en zelfs een beetje verslagen. Maar ho: lees dit niet verkeerd. Verslagen zijn we nog láng niet.
De medicatie van nu is klaar, want het werkt niet. Volgende week gaan we een ander soort medicatie proberen. Deze nieuwe medicatie zou ik eigenlijk samen met de vorige moeten nemen, maar dat zou te toxisch zijn. Er wordt ook een gesprek gepland met een neurochirurg. Die gaat dan, na een hoop te hebben besproken, een biopt uit de tumor in mijn rug nemen om te kijken of de tumor opnieuw en anders gemuteerd is. Het onderzoek duurt vier weken, maar het kan ook langer duren voor we de uitslag hebben. Ik word dan ook weer een aantal dagen opgenomen. Dat is voor nu het plan.
We hebben een neusspray in ons bezit gekregen die gebruikt moet worden bij epileptische aanvallen. Dit kan namelijk voorkomen bij groei van de tumor in mijn hoofd. Dit heb ik tot nu toe gelukkig nog nooit gehad, maar de kans dat dit gebeurt wordt steeds groter en dat is natuurlijk doodeng. We zijn afhankelijk van een wonder.

Reacties (09)

  1. Jeetje wat heftig Shymo. Jij, en je familie ook hebben wat tegenslagen te doorstaan. Fijn dat jij zo strijdlustig bent en vecht voor je leven. Genoeg mensen om je heen die enorm veel van je houden. Genoeg redenen om te vechten, maar je moet die ellende maar allemaal wel doorstaan. Ik heb enorme bewondering voor jou. Hou vol meid. Ik duim en blaas vanaf hier (vanaf de Veldweg 😊) allemaal gelukshartjes naar je toe. 💕💕💕💕Heel veel sterkte voor jou en ook je familie💐🍀🍀🍀🍀

  2. Jeetje Shymo, wat een k#*☆t bericht. We gunnen je zoveel positiviteit. Je verdient het zo. We blijven voor je hopen en wensen je alle kracht en sterkte. Kop op, vechter. We denken aan je❤
    Marcel & Edith

  3. Ik blijf duimen voor jouw wonder!
    Als iemand een wonder verdient ben jij het; zo mooi, lief, positief, gezellig, grappig, krachtig en moedig😘

  4. Beste Shymo

    Blijven vechten en nooit opgeven, en veel positieve energie, dat is heel belangrijk
    Ik hoop dat je nieuwe medicatie je gaat helpen.

    Winners never quit and quitters never win.

    Sterkte en go for it!

    Jordy Wijngaarden

  5. Lieve Shymo en familie, Hoop doet leven, dat heb ik best al vaak gebruikt in wat nu lijkt, onbelangrijke momenten. Voor jouw staat het nu in een ander (dag)licht. Heel veel sterkte met alles wat jij en je ouders, broers en zus moeten verwerken. Je bent echt een kanjer. Ik ben iin gedachten bij jullie als je er weer tegenaan gaat met de nieuwe medicatie. Liefs, Diana en familie.

  6. Wat ben jij een moedige en dappere vechter zeg! Zo positief en knallen! Dat jullie je verslagen voelen dat lijkt nij meer dab logisch, maar verslagen zijn is wat anders idd.
    Ik heb diep respect, voor jou maar zeer zeker ook je familie! En dan ook gewoon actief zijn met je website!! Dikke knuff Jolanda (smc)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *