Shymo’s eerste blogpost

Shymo

Hoi allemaal,

Vanaf nu zal ik zelf gebruik gaan maken van de mogelijkheid om te bloggen op onze website. De afgelopen tijd heb ik ontzettend veel meegemaakt, veel meer negatief dan positief, en ik heb momenten hiervan op papier vastgelegd. Ik zal proberen zoveel mogelijk blogs te plaatsen over de dingen die ik de afgelopen weken heb meegemaakt en waar ik me dagelijks mee bezighoud. Ook zal ik wat vertellen over alle tegenslagen door deze ziekte en alle gevoelens die daarbij komen kijken. Voor nu zal ik beginnen met een deel van een dagboek wat ik de afgelopen week heb bijgehouden.

15-07-19

Helaas heb ik slecht nieuws. Ik ben al sinds donderdag opgenomen in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Ik had koorts en heel veel pijn in mijn buik en rug ik heb megaveel pijnbestrijding en onderzoeken gehad. Ik lig continu aan de hartbewaking. Denkend dat je diezelfde dag nog naar huis kunt bleek dus helemaal niet zo te zijn. En nu sinds vandaag, nu ik me net iets beter ging voelen, kwamen ze vanavond de uitslag van de MRI-scan brengen. Alle tumoren zijn gegroeid. In de VS ligt mogelijk de oplossing, maar ik weet nog steeds niet of ik daar heen mag. Het is wel noodzaak dat ik die oplossing krijg. Er is voor mij een stichting opgericht waarvan nog even de puntjes op de i gezet moeten worden en dan gaan we geld inzamelen. Om voor behandeling naar de VS te gaan of proberen het medicijn te kopen. Morgen wordt er vergaderd over een plan B (mogelijk toch bestralen) want de groei moet in ieder geval geremd worden want anders ga ik heel snel achteruit. Nu zwaar afkicken van de esketamine dus hopelijk ben ik snel weer de oude.

19-07-19
Hee allemaal,

Even wat meer duidelijkheid. M’n rechterhand doet niet meer lekker mee door de hogere dwarslaesie dus ik probeer zo veel mogelijk berichtjes te antwoorden maar dat kost veel energie. Ik ben net één dag thuis van het ziekenhuis en ik voel me nog super slecht. Ik ben nu gelukkig thuis, het was namelijk echt een hel in het ziekenhuis, ook al waren de mensen heel lief en was het eten verrukkelijk. Vijf nachten lang, achtereen huilen omdat de zekerheid, hoop en moed in één keer volledig van je wordt afgenomen. Ik ging slechts naar het ziekenhuis met pijn maar ging weer naar huis met een nog gruwelijkere dwarslaesie.
Ze hebben mij flink overtuigd om me nu te gaan bestralen voor tien dagen lang, dus daar ben ik vandaag mee begonnen. Ze willen het zo doen dat het in de toekomst mogelijk weer bestraald kan worden en verwachten dat dit echt gaat werken. Het is dus nog super erg bijkomen maar tegelijkertijd elke dag heen en weer naar Utrecht…
Ik heb deze nachten heel goed geslapen in m’n eigen bedje, gelukkig. Het is bizar hoe erg ik word gesteund met de donaties etc, dat waardeer ik enorm. En de liefde van m’n familie, vrienden, Siem en natuurlijk jullie, deze week is ongekend. Voor de rest ben ik zelf nu een vaatdoekje, dus hopelijk voel ik me snel wat beter. Mochten jullie vragen hebben wees niet bang om deze te stellen, maar de meeste informatie is te vinden op de website en op social media.
Liefs, Shymo

Reacties (12)

  1. Lieve Mo,

    Vanaf een afstandje volgen wij jou; als bonus oom en tante van Siem.
    Wat zijn jullie, jij samen met je familie en Siem, enorme strijders!!!

    Liefs,
    Tim en Marieke
    Xxx

  2. Hi Mo,

    Erin is een dierbare vriendin en op die manier volgen wij jouw verhaal. Ook proberen we hard mee te denken om zo snel mogelijk het geld op te halen voor jouw behandeling. Houd vol en houd moed! Er zijn al heel veel mensen op de hele wereld met en voor jou bezig.

    Heel veel respect voor jouw strijd!

    Lieve groet
    Esther

  3. Hoi Shymo,

    Via Erin hoor ik hoe met je gaat. Vorige week lunch met Erin en om inzet restaurant te komen met de fiets gegaan en de kilometereuro’s waren nu voor jou. ??
    Hoop dat medicijn uit Amerika voor jou goed gaat helpen.
    Sterkte.

    Groetjes, Carla

  4. Lieve Mo,

    Mij hart breekt en ik ben compleet van de rel als ik je blog lees! Zo herkenbaar maar ik moet je toch een bericht sturen dat ik jou en de rest van je familie heel veel sterkte wil wensen en ik hoop met heel mijn hart dat de behandeling zijn werk gaat doen. Uiteraard ga ik een donatie geven.

    Een lieve groet,
    Bianca Rollenberg

  5. Lieve mo ,
    Dit mocht toch allemaal niet mogen ..
    heel veel kracht voor jou van ons
    zet em op moppie !!

    liefs Jeanette ( moeder van Jente )

  6. Lieve Shymo,

    Wat leef ik met je mee sinds ik het beticht heb gelezen. Ik hoop zo dat jullie het geld snel bij elkaar hebben. Heel heel veel sterkte! Xxx Carmen(de moeder van Ilker)
    Heel veel liefde van ons alledrie xxx

  7. Dag lieve Shymo, misschien kan ik een heeel klein beetje met je meevoelen aangezien ik die nare ziekte (in een andere vorm) ook heb gehad met bijbehorende uitzaaiingen en chemokuren enz. Ook mijn medicijnen kwamen destijds uit Amerika waar ze blijkbaar toch wat verder zijn op dat gebied. We zijn nu ruim 15 jaar verder en ik ben er nog. Houdt moed en blijf positief, aan de hulp om je heen zal het niet aan liggen geloof ik.

    Je buurman Raymond, uiteraard ook veel sterkte gewenst van Rita

  8. Lieve Mo,
    Ik zag jouw verhaal langskomen op FB
    en was zo geraakt hierdoor.
    Ik heb direct een donatie gedaan en het bericht gedeeld in de hoop dat veel mensen het zien en gaan doneren. Er gaat geen dag voorbij dat je niet door mijn gedachten gaat.
    KEEP STRONG MO !!!!

  9. Lieve sterke mooie strijdvaardige Shymo,

    Ik ben zo blij voor je dat de kans om het medicijn uit Amerika te kunnen gaan gebruiken de goede kant op gaat! Je hebt al een flink bedrag verzameld in bijzonder korte tijd, geweldig!!!

    Ik ben ook zo blij voor je dat je zulke lieve ouders, familie, Siem, vrienden en bekenden hebt, die je zo trouw zijn en zo hartstochtelijk met je mee strijden!

    Ik heb respect en bewondering voor jou en jouw lieve netwerk. Ondanks al die klappen, toch steeds weer opveren en doorgaan! Dat is zwaar, heel zwaar, maar jullie doen het!

    Ik wens jou en alle kanjers om jou heen, al het geluk van de wereld toe, heel veel sterkte, heel veel liefs, heel veel kracht, heel veel moed, heel veel positieve gedachten en heel veel succes!!!

    Uiteraard doneer ik en ik ga jouw helpmonu.nl verspreiden!!!

    Op naar een betere tijd!!!

    Hartelijke groeten aan jou en alle kanjers om jou heen,

    Elise, familie van vrienden van de Parklaan.

    Xxx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *