Foto Ilonka en Shymo

Een bedankje van Ilonka aan het ziekenhuis

De meest gestelde vraag aan ons gezin is inmiddels: “Hoe gaat het nu met Shymo?” Ja, het gaat; we kabbelen rustig door. Als je vierentwintig uur per dag met Shymo samen bent zie je niet zo snel dat het langzaam achteruit gaat. Het huis is inmiddels op veel fronten aangepast om het zo comfortabel mogelijk te maken voor Shymo. 

Twee weken geleden zat ze nog op de fiets bij de SMC met haar fysiotherapeut. Een dag later had ze veel pijn en de dag erna ging ze naar het ziekenhuis en kwamen we thuis met aangepaste pijnmedicatie. De volgende dag gingen we plankgas naar het ziekenhuis, omdat Shymo ondragelijke pijn had.

Ze werd direct opgenomen in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Pijn, koorts; elke dag werd de medicatie omhoog bijgesteld. Vierentwintig uur per dag bleef ik bij haar. Daar sta je dan naast het bed: hand vasthouden, slokje drinken geven, pfff. Ik voelde me machteloos, hulpeloos en radeloos.

De kinderen in het Prinses Maxima Centrum zijn absoluut kanjers. En het personeel; dat zijn stuk voor stuk toppers. Of het nu om een arts, verpleegkundige, schoonmaakster, therapeut of mensen van de kanjerkar gaat. Ze toonden allemaal zorg, warmte, begrip, liefde, geduld, waren heel persoonlijk en tegelijkertijd bijzonder professioneel. Knap dat je als ziekenhuis zoveel toppers bij elkaar krijgt.
Shymo is nu na een week weer thuis en ik doe mijn best om de kanjerkar te evenaren. Dankjulliewel toppers van het Prinses Maxima Centrum.

Ilonka
trotse mama van Shymo

Ons streefbedrag en onze doelen

Lieve allemaal,
Dankzij jullie hulp hebben we tot nu toe al meer dan €25.000,- euro opgehaald! Dit is geweldig, maar we zijn er nog lang niet. In deze blogpost willen we jullie wat meer vertellen over het bedrag wat we uiteindelijk moeten ophalen, en waar het geld precies voor bedoeld is.
Zoals jullie weten bevindt Shymo’s levensreddende medicijn zich in de Verenigde Staten. Dit medicijn is nog in ontwikke­ling, daarom moeilijk te verkrijgen en erg duur. Als Shymo het medicijn toegediend moet krijgen in de VS, zal zij daar twee jaar lang elke vier weken naartoe moeten reizen. Daarbij wordt het medicijn niet betaald door de zorg­verzekering en, zoals iedereen wel weet, is medicatie in de VS sowieso al erg duur. Laat staan als het gaat om medicatie die nog niet vrij ver­krijgbaar is! Tot slot zal Shymo medische borgkosten moeten betalen, ingeval van medische com­plicaties.

Samengevat gaat het hier om:

  • medicatie: €150.000,-
  • medische borgkosten: €100.000,-
  • reis- en verblijfkosten: €130.000,-
Omdat het een belachelijk hoog bedrag is en wij niet enkel afhankelijk willen zijn van donaties, streven wij ernaar om €300.000,- in te zamelen, voor Shymo’s genezing.
Vanaf vandaag zal op de homepage het streefbedrag van €300.000,- worden genoemd en zal er elke dag worden bijgehouden hoeveel geld we tot nu toe hebben ingezameld!
Dan nu wat meer over de doelen van onze stichting. Als donateurs is het logisch dat jullie willen weten waar de donaties uiteindelijk naartoe zullen gaan. Zoals vastgelegd in de statuten, heeft de stichting als doel ‘Geld inzamelen voor Shymo Korver zodat zij in het buitenland medische hulp kan betalen en verkrijgen ter genezing van haar ziekte’. Dit omvat alle bovengenoemde kosten; de reis en het verblijf, de medicatie en de borg.
“Maar wat nou als Shymo is genezen en jullie hebben geld over?”, is meerdere keren aan ons gevraagd. Wij als stichting geloven er in dat Shymo helemaal zal genezen en daarom hebben wij bij het opstellen van onze doelen ook aan de toekomst van Shymo gedacht. Het tweede doel omvat dan ook: ‘en tevens na genezing een mogelijk aangepaste leefomgeving kan verwezenlijken waarin zij zelfredzaam kan functioneren’. Een aangepaste woning kan veel geld kosten en omdat wij bij de financiering daarvan willen helpen, hebben wij dat dan ook als secundair doel in onze statuten opgenomen.
Wij hopen dat door dit bericht de kosten en onze doelen voor iedereen duidelijk zijn. We hebben een hele goede start gemaakt met de inzameling maar we zijn er dus nog lang niet! Blijf vooral delen en doneren en help Shymo naar een mooie toekomst.

Welkom op deze website

Lieve allemaal,

Welkom op de website van de Stichting Help Mo Nu!

Met deze eerste blogpost zijn we officieel van start gegaan met het inzamelen van geld voor Shymo’s levensreddende medicatie. Doneer en help Shymo op weg naar genezing en daarmee een mooie toekomst.

De Stichting Help Mo Nu! Heeft als bestuur Gylian Korver en Charlotte Rubingh en bij vragen over de stichting kunnen jullie hen bereiken op het emailadres [email protected] of op het telefoonnummer +31657333814.