Bios foto

Shymo’s blog: het ergste

06-08-19

De afgelopen weken heb ik heel vaak de vraag gekregen wat nou het ergste is wat ik nu mee maak of heb meegemaakt. Wat ik mij voor nu kan bedenken, is het lastigste wat ik heb meegemaakt de afgelopen ziekenhuisopname.

Het gaat mij er vooral om dat tijdens het proces van het verliezen van kracht, functie en gevoel in mijn benen, ik daar tijd voor heb gehad. Het is ontzettend zwaar om van lopend mens naar rolstoelganger te gaan, maar ik heb daar wel langer een jaar de tijd voor gehad. De acceptatie is er op een gegeven moment. Het woord ‘incomplete dwarslaesie’ valt, dus je weet dat er een kans is dat je wellicht ooit weer kan lopen. Dus wat ga je doen? Blijven sporten, blijven doorgaan; dat is wat je dan gaat doen. Althans, ik. Na enige tijd kom je er achter dat je niet verder vooruit gaat. Dan kom je dus op een punt dat het enkel om het verbeteren van je conditie gaat. Príma; doen we dat. Dan drie keer per week gaan trainen, ik vind het toch wel leuk! Je moet je voorstellen dat dit dus een lange periode betreft.

Op maandag nog lekker sporten, woensdag toch maar niet gegaan omdat ik veel pijn had in mijn buik en rug. Dan plots op een normale donderdag zo ontzettend veel pijn. Ik heb nog nooit geschreeuwd van de pijn, maar deze dag ging er iets gigantisch mis. Rug- en buikpijn, waar kan dat dan vandaan komen? Wat is er aan de hand? Een opname in het ziekenhuis was dan ook het antwoord. Samen met mijn vader en Siem zijn we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gereden en daar werd ik vrijwel meteen opgenomen en onderhanden genomen door de verpleegkundigen. Maar waarom heeft Mo pijn? Dat was en is nog steeds de vraag die door iedereen zijn hoofd spookte. Op een gegeven moment hoorde ik termen als ‘blindedarmontsteking’ en ‘maagzweer’, dus in de eerste instantie dacht ik “yes ze opereren m’n darmpie en ik kan weer naar huis”, maar helaas was dit ook niet het geval. We bleven weer zitten met honderd vragen. Na een hoop morfine en later ook esketamine, kregen ze uiteindelijk de pijn onder controle. Toch verwachtten we dat ik niet zo lang hoefte te blijven, totdat de verpleegkundige zei: “tot volgende week!”. Toen begreep ik er niks meer van en vrijwel ALLES veranderde voor mij.

We kwamen nu namelijk op het punt dat de dwarslaesie gruwelijk omhoog was gekropen. Ik had namelijk geen dwarslaesie meer tot mijn middel, nee, deze zat ineens tot boven mijn schouders. Geloof mij maar, je weet niet wat je mee maakt. Je geest krijgt niet de tijd om dit te verwerken. Je lichaam is je geest voor en dan moet je schakelen, dat is het enige wat je kan doen. Maar hoe ga je hiermee om als je eerst alles kan en vervolgens bijna niks?

Ze maakten een MRI en daaruit bleek dat alle tumoren waren gegroeid. Echt waar; ik ben nog nooit zó boos geweest. Waarom krijg ik na tweeënhalf jaar zwoegen, vechten en nooit opgeven, nog steeds geen gelukje? Waar blijft mijn gelukje? Zelf vind ik dat ik er inmiddels honderd verdien. En hallo, ik moet er toch echt mee leven. Ik kan niet vandaag even het gevoel in m’n buik of in m’n linkerteen aanzetten. Dat maakt mij vooral erg boos. Niet weten wat er gaat gebeuren, elke dag. Die dag was een van mijn grootste nachtmerries en wat bleek: nachtmerries kunnen ook uitkomen.

Maar goed, we zijn nu maand en een beetje verder en er zijn al meerdere functies teruggekomen. Dit is erg goed want hoe langer dat duurt, hoe kleiner kans is dat de functie überhaupt terug komt. Mijn rechterarm functioneert weer bijna helemaal goed, maar het gevoel blijft achter vanaf mijn middenhand t/m mijn vingers. Het kan zijn dat het gevoel verbetert, maar zulke dingen weet dus niemand. Verder is er nu enige functie en gevoel terug, tot mijn middenbuik. Je kunt dus stellen dat de ‘nieuwe’ dwarslaesie bijna tot de helft gezakt is, maar dit is zéker niet optimaal. Zo zijn er bijna elke dag nieuwe dingen die ik ontdek, maar hoe dit verder gaat verlopen kan niemand vertellen. Er komt nu weer een beetje ritme in de dagen en ik slaap goed, dus dat is erg fijn! Ook kan ik weer wat leuke dingen buitenshuis doen, zoals het benefietdiner (wat was dat een indrukwekkende avond zeg!), een boswandeling maken en ik ben zelfs naar de Lion King geweest! Natuurlijk is het een hele opgave om deze dingen te doen, maar het is zo ontzettend leuk dat je er op een bepaalde manier juist energie van krijgt. Dat is juist het leuke! Ik voel me goed, voor zover dat kan! Mooie momenten beleven met mooie mensen om je heen, beter kan niet toch?
Mo en Siem blogpost

Siem: “Mo is de sterkste vrouw die ik ken”

Ėėn jaar en een beetje ben ik nu het vriendje van Mo. Een jaar waarin bijzonder veel is gebeurd. Een vriendin hebben met deze ernstige ziekte kan moeilijk zijn, maar ik ervaar het met Mo als een geweldige tijd. Ik geniet en en leer zo ontzettend veel van hoe Mo in het leven staat.

Vechten, nooit opgeven en tegelijkertijd genieten is wat zij mij heeft bijgebracht. Dat is maar een paar van de vele dingen die zij mij geleerd heeft en ik pas deze lessen op al mijn levensgebieden toe. En wat ben ik blij dat we samen zijn! Shymo en ik hebben al contact sinds 2015, nog voor dat ze ziek was. Er was altijd al een klik en hebben vanaf dat moment nooit het contact verloren. En gelukkig, want de ware heb ik wel degelijk gevonden; dat wist ik toen al. Maar toen Mo te horen kreeg dat ze ziek is veranderde alles. Dit nieuws en daarbij het uitvallen van functie in haar lichaam deed haar zelfbeeld schade aan. “Niemand kan mij leuk vinden op deze manier”, was Mo haar gedachte. Voor mij was het een missie om er altijd voor Mo te zijn. Vaak is er aan mij gevraagd: “waarom een meisje in een rolstoel?” Omdat ik van haar hou, hoe ze er ook uit ziet. Nu gelooft zij dit en kunnen we samen de wereld aan!

Ons dagelijks leven verandert constant. Ik help Mo met de dagelijkse dingen: verplaatsen, douchen, benen scheren… noem maar op. Samen met Ilonka (moeder), Ruud (vader), Zyara (zus) en Shymo’s broers vormen we een sterk team dat Mo verzorgt. Ook ben ik dit jaar als een eigen kind van Ruud en Ilonka opgenomen in het gezin. Ik voel me thuis en welkom en ben het hele gezin hier ongelofelijk dankbaar voor. Want Mo moet een zo normaal mogelijk leven leiden, omdat zij dit verdient. Mo is lief, mooi en de sterkste vrouw die ik ken.

Laatste bestraling

Shymo’s blog: haaruitval

03-08-19

M’n haar begint al uit te vallen; dat hadden we niet zien aankomen. Geheel onverwacht en best wel vroeg. Mama en ik dachten een lekkere haren-was-dag te hebben, maar dat liep anders dan we dachten. Er bleven maar haren uit m’n hoofd komen en komen en uiteindelijk werd het zo veel dat we beiden in huilen uitbarstten. Alleen het haar aan de achterkant van m’n hoofd kan toch niet zo veel zijn? Heel verward ben ik er door en ik kan me ook geen houding geven. Wat moet ik hiermee? Het lijkt alsof alles uitvalt en het zou sowieso toch pas veel later gebeuren?! Jezus wat een toestand.

Eerlijk is eerlijk, over het algemeen doet het me veel minder (voor nu) dan ik ooit had gedacht. Ik heb namelijk al vanaf de eerste chemo die ik kreeg (tweeënhalf jaar geleden) er rekening mee gehouden dat m’n haar wellicht ooit uit zou kunnen vallen en het is nu al de derde bestraling die ik mee maak. Nou is het alleen de achterkant maar iedereen weet natuurlijk dat ik vet veel haar heb. Dus dat was even slikken.

05-08-19

Een blij ei, dat kun je wel stellen. Vandaag de laatste bestraling gehad en mán wat een top dag. M’n beste vriendinnetje was net terug van vakantie dus die heb ik meteen meegesleurd naar het ziekenhuis. Ook héérlijk om haar weer te zien natuurlijk! Ik was sowieso al blij om naar de bestraling toe te gaan, puur om er klaar mee te zijn, dus moet je nagaan! Thuis ook stiekem weer een stuk taart gegeten want het moet natuurlijk gevierd worden. Het voelt echt enorm goed om dit in ieder geval te hebben afgesloten. Gister en vandaag ben ik met sprongen vooruit gegaan en als het zo door gaat zie ik mezelf over twee weken wel weer in de sportschool. Maar goed, niet op de feiten vooruit lopen. Ik krijg namelijk nog drie tot vier weken narigheid ván de bestraling. Ook voordelen natuurlijk, zoals het terugkrijgen van functie, wat nu al enorm goed gaat. Vandaag bij de bestraling had ik namelijk bedacht om een leuke afsluitende foto te maken maar dat wilde ik graag zittend doen. Terwijl ik overeind kwam dacht ik: “jezus waarom duwt ze zo?”, omdat een mevrouw me hielp. Bleek dat ik zélf rechtop ging zitten. Haha, helemaal in shock maar echt goed! Afsluitende foto is goed gelukt wat mij betreft en het bestralingsmasker is mee naar huis! Nadelen van de bestraling tot nu toe zijn: pijnlijke slokdarm, haaruitval (waarbij de kale huid als verbrand aanvoelt), jeukende nek en een ontzettend opgezwollen gezicht. We zullen zien hoe lang dat duurt maar m’n hoofdje wordt in ieder geval niet langer meer getreiterd door het bestralingsapparaat!!

Blogpost Zyara

Door de ogen van een zus

Shymo; mijn zusje, mijn vriendinnetje. Wie had ooit kunnen voorspellen dat uitgerekend jij ziek zou worden? En waarom jij? Dit is toch een ziekte die alleen voorkomt bij ouderen? En hoe gaat het nu verder? Blijft mijn zusje altijd in een rolstoel zitten, of kan je straks weer lopen? Deze vragen spelen vaak door mijn hoofd.

Tweeënhalf jaar geleden kwamen we er achter dat je ziek bent, Mo. Het leek in het begin zo onschuldig maar kijk waar we nu zijn. Wat vind ik dit gemeen, simpelweg kut. De band die jij en ik samen hebben, is wat alle zussen met elkaar zou moeten hebben. Wij kunnen vrijwel alles samen doen: samen shoppen, koffietjes drinken, naar het strand, naar festivallen en feestjes, een dag kleding verkopen op de Ijhallen; zo kan ik nog wel even doorgaan. Wat ben ik blij om jou als zus te hebben. Ja, ik kan wel zeggen dat ik me geen leukere en betere zus had kunnen wensen dan jij!

De dag dat ik hoorde dat je een tumor hebt, was ik in Malta. Mijn eerste week van de tien die ik daar zou blijven. Mijn wereld stortte in; ik wilde naar huis, er voor jou zijn, met je mee naar het ziekenhuis, samen films kijken… Maar je zei tegen mij dat ik in Malta moest blijven en plezier moest maken. “Je bent er niet voor niets heen gegaan en we kunnen elke dag facetimen”, zei je. Dus ik bleef. Je had ook gelijk, ondanks dat het vreemd aanvoelde.

Ik zeg het niet, maar man wat heb ik het moeilijk met deze situatie. Elke keer die tegenslagen, elke keer alsof je met een pan voor je kop geslagen wordt. En dan zeg jij als sterkste persoon: “Ze kunnen me wat, ik geef niet op!”. Dan denk ik vervolgens: “Ja, het is Mo die geeft niet op! We gaan er weer voor”. En zo sleep jij mij eigenlijk altijd weer door het drama heen.

Mo, je bent de sterkste persoon die ik ken. Zo nuchter maar ondertussen ook bewust van wat er allemaal gebeurt en wat de risico’s zijn. Je wil altijd het beste uit iets halen, plezier maken en positief blijven. Want wat heeft het voor zin zielig te doen? Daar ga je je niet beter van voelen. Jouw mindset is iets waar velen nog wat van kunnen leren.

Soms is het lastig. Ik wil altijd veel voor en met je doen. Maar de laatste tijd ben je erg moe en voel je je helemaal niet goed, wat komt door de medicatie en behandeling die je nu ondergaat. Op dat soort momenten merk ik wel dat je zieker bent dan je eruit ziet. En dat is een complimentje Mo, want jeetje wat zie jij er ondanks alles goed uit. En kijk wat je allemaal voor elkaar bokst ondanks dat je je soms zo beroerd voelt. Dat is knap Mo, echt waar.

Het enige wat ik nog tegen je wil zeggen is dat ik zo trots op jou ben, alles wat je doet en hoe je het doet. Je bent een prachtig mens.

Ik hou van jou.

Liefs,
Zyaar

Shymo en Otis slapen

Shymo’s blog: angsten

30-07-19

Wist je dat ik het kan ruiken als ze me aan het bestralen zijn? En dan bedoel ik het exacte moment dat het gebeurt. Dan nemen ze even een korte pauze en dan vervolgens ruik ik het weer. Het is een hele aparte geur, een beetje magnetisch misschien?

Ik weet nog steeds niet welke dag ik leef. Hoe laat het is. Hoe ik me voel. Hoe lang ik al uit het ziekenhuis ben. Voor mij voelt dit pas als een aantal dagen maar de waarheid zegt iets anders.
Vandaag kwam Elsa weer langs voor fysio en ik kon al zo veel meer dan vorige week. Dat voelt super goed en motiveert me ook mega-erg om weer zo snel mogelijk dingen zelf te kunnen doen. Zo kan ik nu bijvoorbeeld niet zelf in mijn rolstoel komen. Aangezien ik dat niet kan, moet je je bedenken dat nu alles voor me gedaan wordt, zoals eten maken, naar de wc gaan, simpelweg van lig naar zithouding; al wordt ik daar wel echt al beter in.

Ik heb het sommige momenten echt heel erg zwaar. Zo moest ik gister huilen omdat ik me besefte dat ik NIET lekker kan zitten en liggen, terwijl dat de enige twee dingen zijn die ik kan. Moet ik dan op m’n zij? Nee dat ligt niet. Op m’n rug? Nee. Rechtop? Nee. Het is heel zwaar om je überhaupt geen houding te kunnen geven omdat letterlijk alles kut voelt.

Je moet je eens voorstellen (wat heel lastig zal zijn, misschien wel onmogelijk): Ik was opgenomen in het ziekenhuis, en dan al met twee benen die het niet doen. Infuus in de ene hand en de andere hand die opeens niet meer reageert. Je ligt dan dagenlang op je rug in dezelfde positie. Je bent bang, doodsbang, en je voelt je gevangen. Ik heb om m’n moeder geschreeuwd omdat ik dacht dat ze weg was en vroeg me dan af waar ik was. Ik dacht elke dag dat ik in een andere kamer in een ander bed lag. Ik heb nooit last gehad van angsten, maar toen ik thuis kwam durfde ik niet eens in mijn eigen bed te slapen. En zeker niet alleen.

Zo heb ik nog elke nacht last van nachtmerries en maakt m’n eigen geest me erg van slag. Ik vind het heerlijk om thuis te zijn hoor, maar ik had nooit verwacht dat de angsten zo lang zouden blijven.

Gelukkig krijg ik elke dag een beetje meer grip en gevoel in m’n lijf terug en voelen mijn ribben steeds meer als m’n eigen ribben in plaats van plastic of ‘flubber’.

Wat ook erg lastig is, is dat ik bijna niks proef. We weten niet of dat door de medicatie of de bestraling komt. Ik moet dus elke dag op nieuw uitvinden wat ik wél proef en voor mijn familie is dit natuurlijk super vervelend. De ene dag proef ik een heel bord tortillas niet terwijl ik de andere dag lekker ga op een kroket.

Elke dag is een nieuwe strijd, elke dag voel ik me mentaal stukken beter. Maar mezelf ben ik nog lang niet. We komen er; stapje voor stapje, maar dit gaat rete lang duren.