Shymo’s Blog: vijftien kilo extra en het nieuwe medicijn
12-06-20 Het was een lange dag vol geplande, maar ook ongeplande afspraken. Eerst stond de PICC-lijn op ons lijstje. De PICC-lijn is namelijk nodig voor het nieuwe medicijn. De ingreep duurde een uur. Thuis had ik me stiekem een beetje druk lopen maken omdat de striae op mijn armen zo vers en aanwezig is. Maar […]
Shymo’s Blog: 20 jaar!
24-05-20 Mijn verjaardag! En natuurlijk ook die van mijn lieve zus Zyara. Dat ik geboren ben op Zyara’s verjaardag blijft mensen verbazen haha, wat ik helemaal begrijp! Maar ik heb het eigenlijk altijd heel leuk gevonden en we maken er altijd een feestje van! Ik ben 20 jaar geworden. Dat betekent dan ook dat ik […]
Shymo’s Blog: Mijn maand mei
04-05-20 Vandaag hadden we weer heel wat afspraken in het UMC. Namelijk voor een intake, een CT-scan, om een bestralingsmasker te laten maken en voor een gesprek met de radiotherapeut. Het ging voorspoedig en snel. De wachttijd was bijna nul, superfijn! We waren zelfs een uur eerder klaar dan gepland. Dat maken we ook wel […]
Shymo’s Blog: Onvoorspelbare Tijd
20-03-20 We zijn vandaag weer in het PMC geweest. Het was er onwaarschijnlijk stil en we zijn met open armen ontvangen. Ik heb een flinke hoeveelheid bloed ingeleverd voor een wetenschappelijk onderzoek. Hierbij wordt onder andere gekeken naar welke stoffen de ontstekingen in mijn lichaam veroorzaken, bijvoorbeeld de slokdarmontsteking die ik in december had. Op […]
De kanjerketting
Hoi lezers! Mijn naam is Zyara en ik ben Shymo’s zus, zoals de meeste jullie ondertussen wel zullen weten. Mijn moeder en ik regelen samen de KanjerKetting voor Shymo. De Kanjerketting is in 2006 opgericht door de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK). Deze vereniging steunt gezinnen met een kind met kanker. De vereniging heeft […]
Shymo’s blog: Quarantaine
13-03-20 Het was een prima dagje, alles verliep snel. Ze weten nog altijd niet hoe ik aan de pijn in mijn bovenrug en schouders kom, dus ik moet het hele weekend nog de prednison van 80mg nemen en daarbij krijg ik diazepam. Dat is een spierverslapper en als dat werkt dan weet je zeker dat […]
Shymo’s blog: Biopt
02-03-20 Ik lig nu weer in het bed in het PMC, want morgen onderga ik een punctie. Ze gaan me een stukje opensnijden op de plek van m’n litteken en daar halen ze dan drie stukjes tumor uit, ter grootte van rijstkorrels. Risico’s zijn er natuurlijk altijd bij betrokken. Zo kan er bijvoorbeeld een bloeding […]
Shymo’s blog: Waar blijft mijn wonder?
01-02-20 Daar lig ik dan weer eens in het PMC. De pijn in mijn rug werd sowieso steeds erger, maar ik had zelf ingevuld dat dit maar spierpijn zou zijn. Even goed begon ik na een tijdje te denken dat het misschien ontstekingen waren, maar wanneer is dan het punt dat je naar een dokter […]
Fysiotherapie met Shymo
Als behandelend fysiotherapeute van Shymo, is mij gevraagd om een blogpost te schrijven. Mijn naam is Elsa en samen met mijn collega’s van het SMC behandel ik Shymo al ruim twee jaar. In deze blog zal ik proberen uit te leggen wat de fysiotherapie voor Shymo inhoudt. Het eerste intakegesprek met Shymo vond plaats op […]
Shymo’s Blog: Feestdagen
27-12-2019 De afgelopen vijf à zes weken heb ik me vreselijk gevoeld. Natuurlijk door de ziekenhuisopname, maar ook daarvoor al en nog een tijd daarna. Wanneer ik thuis kwam na de opname moest ik dan ook meteen weer aan de medicatie, sterker nog; daar was ik in het ziekenhuis al mee begonnen. Dus echt tijd […]