Shymo’s laatste blogpost
Een laatste blog van Shymo geschreven door Mam samen met het gezin. 07-03-2021 Maart is alweer goed op weg. De komende week staat super volgepland met visite. Op zondag komen de opa en oma van Siem. Het wordt helemaal gezellig gemaakt: lekker knus met kussentjes in de tent, boterkoek erbij… het is net of de […]
Shymo’s blog: vermoeidheid en tegenslagen
In vorige blogs heb ik natuurlijk al verteld dat mijn handen en armen niet zo lekker gaan. Daarom wil ik toch weer even gezegd hebben dat ik deze blog samen met mijn familie maak. Teamwerk! 08-01-2021 De eerste dagen van het jaar verlopen voor mij redelijk goed, maar al gauw gaat het helaas wat minder. […]
Shymo’s blog: mijn feestmaand
Beste lezers, De afgelopen tijd is het moeilijker voor mij geworden om blogs te maken. Dit komt omdat ik mijn armen en handen niet kan gebruiken en het mij veel energie kost. Ik ben soms wat verward en heb dan niet alles op een rijtje. Verder wil ik jullie nog meegeven dat je je nooit […]
Brief aan mijn tumor
Beste H3K27M, Je bent nu al éénvijfde deel van mijn leven aanwezig; het is genoeg geweest. Ik ben nu al vier jaar ziek en dat betekent dat ik je record al heb verbroken. Winnen kan je niet meer. Snap je nou niet dat als ik er niet meer ben, dat jij er ook niet meer […]
Shymo’s blog: het is elke dag dinsdag!
19-10-2020 Wat hebben we toch een heerlijk weekend achter de rug. Ik heb een paar vriendinnen kunnen zien en omdat het lekker weer was hebben we buiten gezeten. Daarnaast hebben we ook nog lekker gegeten (mam kookt elke dag lekker) en wat films gekeken met de familie. Maar vandaag gaat het duidelijk minder, ik werd […]
Shymo’s blog: Het is vijf voor twaalf
Zoals sommigen van jullie misschien al weten ben ik gestopt met de laatste medicatie en ook de radiotherapie zit er alweer op. Mijn grootste hoop is natuurlijk dat mijn armen weer herstellen. Ik kan nu vrijwel niets… Deze blog schrijf ik dan ook samen met Siem en mijn moeder. 17-09-2020 Vandaag beginnen we de dag […]
Shymo’s blog: moeizame zomer
01-09-20 Tijdens de ‘prednisonweek’ heb ik lekker veel gegeten en het smaakte allemaal geweldig. Toch is er altijd een keerzijde aan het verhaal. Ik merk bijvoorbeeld meteen dat mijn lichaam onwijs gaat jeuken (vanbinnen), omdat ik dan weer meer vocht vasthoud. Zodra ik stop met de prednison komt natuurlijk ook de pijn om de hoek […]
Shymo’s blog: acht lange weken met een rot einde
15-07-2020 We zijn aangekomen bij week vijf van het nieuwe medicijn, die zoals gepland natuurlijk elke week begint met bloedafname, wegen en meten. Ik ben weer 1,3 kilo afgevallen, dus dat is mega fijn. Wat minder fijn nieuws is, is dat de uitslagen van de bloedwaardes (de witte en rode bloedcellen) erg laag zijn. Deze […]
Shymo’s Blog: vijftien kilo extra en het nieuwe medicijn
12-06-20 Het was een lange dag vol geplande, maar ook ongeplande afspraken. Eerst stond de PICC-lijn op ons lijstje. De PICC-lijn is namelijk nodig voor het nieuwe medicijn. De ingreep duurde een uur. Thuis had ik me stiekem een beetje druk lopen maken omdat de striae op mijn armen zo vers en aanwezig is. Maar […]
Shymo’s Blog: 20 jaar!
24-05-20 Mijn verjaardag! En natuurlijk ook die van mijn lieve zus Zyara. Dat ik geboren ben op Zyara’s verjaardag blijft mensen verbazen haha, wat ik helemaal begrijp! Maar ik heb het eigenlijk altijd heel leuk gevonden en we maken er altijd een feestje van! Ik ben 20 jaar geworden. Dat betekent dan ook dat ik […]