Quarantaine foto

Shymo’s blog: Quarantaine

13-03-20
Het was een prima dagje, alles verliep snel. Ze weten nog altijd niet hoe ik aan de pijn in mijn bovenrug en schouders kom, dus ik moet het hele weekend nog de prednison van 80mg nemen en daarbij krijg ik diazepam. Dat is een spierverslapper en als dat werkt dan weet je zeker dat het spierpijn is. Als dit niet werkt willen ze misschien wel een ander middel proberen, wat wellicht werkt. Dat zou er dan op duiden dat de pijn door de tumor komt of wellicht een ontsteking die daarbij in de buurt zit. De hechtingen zijn uit de wond van de punctie gehaald en ziet er helemaal goed uit dus dat is top.
Gister heb ik een Pico pompje gekregen voor op m’n doorligwond en brandwond. Die zuigt als het ware vacuüm en dan wordt de bloedsomloop beter! Die blijft er een week op en dan hoef ik ook niet elke dag pleisters te vervangen dus dat is ook chill. Dat neemt namelijk veel tijd in beslag, ongeveer een uur. Volgende week gaan we zien of het werkt en als dat zo is dan moet ik het totaal drie of vier weken. De genezing duurt me echt veel te lang en ik zou dit niemand anders toewensen. Het zou heel fijn zijn als de genezing sneller gaat hierdoor. Ik heb wel zo mijn verwachtingen.
18-03-20
Het is 18 maart en we hebben naar de persconferentie van het kabinet geluisterd. Uiteraard schrikken wij nogal en besluiten om met z’n vieren in quarantaine te gaan. Mam, pap, Zyara en ik. Dit om mij maximaal te kunnen beschermen. Ook natuurlijk de rest van het gezin, want ik heb vierentwintig uur per dag zorg nodig en dan is het fijn dat diegene die dat moeten doen fit zijn. Bijna iedere dag gebeurt er wel iets geks, grappigs of superliefs. Neem als voorbeeld een lieve buur die paaseitjes aan de voordeur brengt (we komen echt om in de paaseieren); een vriendin die een bos tulpen komt brengen; de bakker die zomaar weer een taart brengt; en dat er dan weer een overvolle boodschappen tas op de stoep staat. En ja, ook wij hadden op een gegeven moment geen toiletpapier meer. Toen stond gelukkig de buurvrouw weer op de stoep, dit keer met de overgewaardeerde rollen. Het hele huis staat nu vol met prachtige tulpen en dat zijn mijn lievelingsbloemen dus daar word ik heel vrolijk van!
Van een hele grote groep mensen krijg ik meerdere vragen. “Hoe doe jij dat dan met het corona virus?” “Jeetje, wordt jij niet gek van het binnen zitten?” Maar eigenlijk heb ik er niet zo’n moeite mee. Dat is zo omdat ik wel vaker twee weken geen buitenlucht zie. Het enige verschil is dat ik nu samenleef met mam, pap en zus. Wat ik ook helemaal niet vervelend vind, omdat we het allemaal samen doen en het goed met elkaar kunnen vinden. We leven namelijk mét elkaar en niet langs elkaar. De situatie is dus erg rustig en we verzinnen gewoon elke dag iets leuks om de dag mee door te komen. Al is dat bijvoorbeeld een cake bakken, een film kijken of gewoon even lekker kletsen met z’n allen. Ook ben ik natuurlijk wel gewend geraakt aan alle ziekenhuisopnames tot nu toe. Ik denk dat ik dat wel een beetje met de huidige situatie kan vergelijken aangezien ik in het ziekenhuis de hele dag in bed lig en de enige die de hele dag aan mijn zijde is, mijn moeder is. Maak je maar geen zorgen om mij. Ik kom het huis niet uit en ben dat voorlopig ook niet van plan. Wél zou het heerlijk zijn als de zon gaat schijnen zodat mijn lichaam toch wat vitamientjes binnen kan krijgen.
Toen ik na de operatie naar huis ging voelde ik me goed en had ik nauwelijks pijn. Helaas werd de pijn steeds erger en erger zoals ik eerder vertelde. Uiteindelijk was beneden op de bank slapen de enige optie waarmee ik het uithield. Zodra ik op mijn rug ging liggen of andere bewegingen maakte barstte ik vrijwel meteen in tranen uit en dat ging zo dagen door. Ik kreeg dan ook weer een ophoging van de prednison en ik moest starten met diazepam. Dat beviel niet zo goed. Ik nam de diazepam vrijdagavond in en ben tot zaterdagavond min of meer knockout geweest. Zoals mijn vader zegt: “Diazepam is er voor een goed gevoel, maar je zit als een dood paard in je rolstoel”, haha. Ik ben dan ook meteen gestopt met innemen. Op het moment slik ik ook geen medicatie tegen de tumoren en dat voelt niet prettig. Want niemand weet wanneer ze weer gaan groeien en hoe snel…
Het hele weekend heb ik me dus vreselijk rot gevoeld maar sinds maandag voel ik me eigenlijk elke dag stukken beter. En waarom? Geen idee. De prednison is iets omlaag en voor de rest zakt de pijn steeds meer. Dat is natuurlijk super. Het is namelijk niet te doen om de hele dag met pijn op de bank te liggen. Ik heb nu dus voor drie á vier weken een vacuüm pompje op mijn rugwonden en ik ben zeer benieuwd naar het resultaat. Want hoe erg zal het schelen als die dingen eindelijk eens een keer dicht zijn! Voor mijn gevoel heb ik ze al eeuwen en het wordt tijd dat mijn lichaam de energie voor andere dingen kan gebruiken.
20-03-20
We zijn vandaag weer in het PMC geweest. Het was er onwaarschijnlijk stil vanwege het coronavirus, maar we worden altijd met open armen ontvangen. Vanwege de veiligheid mocht ik dan ook maar met één persoon naar het ziekenhuis komen. In dit geval was dat samen met mijn vader. Ik heb vandaag een flinke hoeveelheid bloed ingeleverd voor een wetenschappelijk onderzoek. Bij dit onderzoek wordt onder andere gekeken naar welke stoffen een reactie op mijn ontstekingen vertonen. Denk aan de slokdarmontsteking die ik in december had. Op deze manier wordt geprobeerd de prednison uit te bannen en een vervanger te vinden om de ontstekingen tegen te gaan. De mogelijkheid bestaat ook nog dat de ontstekingen de tumor beïnvloeden. Dat kan zo zijn omdat ik vooralsnog geen neurologische verslechtering vertoon.
De volgende stappen voor nu zijn het afbouwen van Prednison en als alles goed verloopt, volgende week vrijdag weer starten met medicatie. Ze willen onderzoeken wat hiervan de reactie is op de ontstekingen en de ontstekingswaardes tijdens het afbouwen van de prednison. Mocht er niks uit het bloedonderzoek komen dan moet ik weer bloed inleveren voor een nieuw onderzoek.
26-03-20
Gisteren hebben we weer de Pico pomp omgewisseld en de wonden bekeken, maar ikzelf werd er zeker niet blij van. Ze zijn wel kleiner geworden maar er is nog altijd ontsteking aanwezig. Mijn verwachtingen waren dan misschien ook wel te hoog. Ik had namelijk een mooie roze wond in gedachte en niet een rood doorbloedde. Er zit dus nu weer een nieuwe pomp op, die wordt er volgende week afgehaald om weer te kijken. Ik hoop zo dat het nog even een andere wending geeft en dat ik straks opgelucht mag ademhalen.
Ik vind dat er wel even gezegd mag worden dat er áltijd goed voor mij gezorgd wordt. Vooral ook nu, met de quarantaine. Het is natuurlijk allemaal net even anders maar ik word hier thuis nooit vergeten, echt nooit. Het ergste wat me kan overkomen is dat ze me niet horen of dat ik een snack niet krijg. Nou boe-hoe daar lig ik echt wakker van hoor, haha. En zelfs dat gebeurt niet want ik zit nog lekker aan de prednison en geloof mij: dan heb je écht honger. Prednison is gek spul en ik merk ook echt dat het niet alleen solt met je hongergevoel maar ook met je hoofd. Zo zat ik een keer met Siem in een restaurant en we hadden net besteld. Het enige wat er op tafel stond was een schaaltje suikerklontjes en dan moet ik mezelf dus echt tegenspreken om het niet te gaan eten. Terwijl ik er helemaal geen trek in had! Je brein stuurt constant signalen dat je moet gaan eten en dat is heel gek. Op internet staat ook “laat jezelf niet verleiden”. Haha, nou heb ik de kilootjes nodig dus ik blijf lekker door eten!
Siem, Mirte en Jip waren nog even komen koekeloeren door het raam. Zij gingen buiten zitten met koffie en ik binnen. Dan konden we via Facetime toch lekker kletsen en dat was erg fijn! Ik bof gewoon enorm met de mensen om mij heen en daar heb ik een mega grote waardering voor. Ik weet niet hoe ik anders als persoon zou zijn ontwikkeld. Ik vrees dat het dan allemaal vele malen zwaarder zou vallen dan nu.
27-03-20
De hele week heeft het zonnetje geschenen! Blijer kan je mij niet maken. Dan rol ik lekker naar het balkon en zoek een plekje waar de wind niet kan komen. Heerlijk. En bijzonder wat een beetje vitamine D met je lichaam kan doen. Als ik binnen zit en het regent dan heb ik al snel dat ik bezig moet blijven, maar zodra de zon schijnt kan ik gewoon gaan liggen en zelfs dat is dan nuttig, haha. Ik word ook mega snel bruin dus die witte verschijning is gelukkig weg. Als de zon blijft schijnen zul je me straks niet eens meer herkennen.
Wat wel jammer is, is dat er nog geen uitslagen zijn van het ziekenhuis. Dit gaat natuurlijk vele malen langer duren door het coronavirus. Ik probeer de moed er zoveel mogelijk in te houden en te genieten van de dagen. De pijn is nu goed te doen. Hopelijk blijft dat zo tijdens het afbouwen van de prednison en hopelijk verlies ik de komende dagen veel vocht. Want daar word ik op het moment écht gek van. Het zit deze keer allemaal in mijn romp en gezicht. Als ik in de spiegel herken ik mezelf niet, zó opgezwollen is mijn gezicht. Het doet ook oprecht wel zeer en beperkt me in mijn doen en laten. Dit is niet hoe ik eruit zie en ik weet dat het op een gegeven moment weer terug gaat naar normaal. Dat houd ik in gedachte en dan kom ik de dagen wel door!
28-03-20
Ik ben elke dag aan het speuren naar recepten op het internet waarmee mama haar ó zo lekkere kookkunsten kan uittesten. Misschien kan ik haar in deze quarantaine wel zover krijgen om een kookboek te maken, haha. Dat zou echt top zijn.
Toen ik afgelopen december opgenomen was in het ziekenhuis kwam er op een dag een hele lieve knutselvrouw langs op mijn kamer. Ze vroeg of ik zin had om samen met haar iets te maken. We snuffelden samen in haar knutselwerkjes en zo koos ik ervoor om te gaan borduren met een borduurring. Ik vond dit zo ontzettend leuk! Meteen heb ik de spulletjes opgezocht op het internet en aangeschaft. Nu kan ik dus lekker thuis aan de slag met het ‘punch needlen’ hartstikke leuk. Geen idee of ik er goed in ben maar oefening baart kunst. Zo kom ik dus lekker creabea de dagen door!
Shymo voor haar Biopt

Shymo’s blog: Biopt

02-03-20
Ik lig nu weer in het bed in het PMC, want morgen onderga ik een punctie. Ze gaan me een stukje opensnijden op de plek van m’n litteken en daar halen ze dan drie stukjes tumor uit, ter grootte van rijstkorrels. Risico’s zijn er natuurlijk altijd bij betrokken. Zo kan er bijvoorbeeld een bloeding ontstaan, maar er kan ook hersenvocht gaan lekken of een hersenvliesontsteking ontstaan. En om niet te vergeten kunnen mijn wonden geïnfecteerd raken. Daarom ben ik nu (maandag) al in het ziekenhuis, want ik krijg antibiotica uit voorzorg tegen bepaalde infecties en bacteriën. Zenuwachtig ben ik niet. Gek hè? Ik heb alle vertrouwen in de neurochirurg en heb dan ook niks te vrezen. Ik hoop alleen zo erg dat ik er niet zo veel last van heb en dat ik na twee dagen weer lekker naar huis kan. Maar dat is niet mijn verwachting. Ik denk namelijk dat dit wel eens de hele week kan gaan duren. Er zijn ook nog wel een hoop vraagtekens. Gaat het pijn doen? Wanneer moet ik een verblijfskatheter? Moet ik een sonde? Nou ja, ik zie het allemaal wel. Zoals ik al zei: ik vertrouw er op dat het allemaal goed verloopt. Deze neurochirurg heeft ook samen gewerkt met de chirurg die mij in 2017 in het VUmc geopereerd heeft. Nu ben ik erg moe dus ik ga lekker proberen te slapen. Morgen wekker om 07.00 uur en dan horen jullie wel van me hoe het gegaan is!
03-03-20
Het biopt! Ondanks dat m’n oncoloog twee weken afwezig is heeft hij toch met collega’s een biopt weten te plannen. Toen we vrijdag 28 februari naar het ziekenhuis gingen voor het gesprek met de neurochirug en oncoloog werd duidelijk dat het eigenlijk niet een simpel biopt zou zijn, maar zelfs een hele operatie. Vandaag 3 maart was het dan ook zover. Gisteren was ik al opgenomen voor het starten van een antibioticakuur en vandaag om 08.00 uur zou ik als eerste aan de beurt zijn. Met enige vertraging werd ik met bed en al naar de OK gereden, door de prachtig gekleurde brug van het PMC naar het WKZ. Daar aangekomen mocht mama zich in een mooi overalletje hijsen met bijbehorende attributen. Dat moest ik natuurlijk wel even vastleggen! Er werden nog wat dingen geregeld en toen werd ik afgeleverd op de OK. Daar stond een gezellig team op me te wachten en we waren al snel in geprek over alles en nog wat. De anesthesist vroeg aan mij wat ik leuk vind om te doen, waar ik natuurlijk niet op voorbereid was dus mijn antwoord was simpelweg: “tja wat vind ik leuk om te doen?” Er werd toen gevraagd: “kijk je een serie?” Ik antwoordde, al half onder de narcose, met: “Haha ja, op dit moment kijk ik Grey’s Anatomy”. Ze moesten allemaal enorm lachen. Het is namelijk een overdreven en dramatische ziekenhuisserie. “Je wil dan vast aan Dokter McDreamy denken?”, kreeg ik als vraag. Waarop ik iets te hard antwoordde: “Neeeee, ik heb een vriend en HIJ IS BLOND!” Ondertussen was ik dan ook al ver weg in dromenland door de narcose.
De operatie duurde uiteindelijk twee uur en al snel kreeg ik te horen dat alles volgens plan was verlopen. Ik werd naar de uitslaapkamer gereden en al snel was mama daar ook. Met nog dichtgeknepen ogen was het allereerste wat ik (net iets te hard en met fronsend gezicht) tegen mijn moeder zei: “OH JA, Mam! voor ik het vergeet: als ik een knuffel uit mag kiezen dan wil ik de krab!!!!!” Waardoor m’n moeder natuurlijk in de lach schoot. Verder heb ik niet veel last gehad van de narcose en ben ik snel weer bijgetrokken. Ik voelde al snel dat ik last had van mijn keel vanwege de buis die daar had gezeten en voor ik het wist lag ik op een raket-ijsje te knagen. Man, wat zijn die dingen toch lekker.
Al snel mocht ik weer naar m’n kamer in het PMC. Hier kreeg ik van de neurochirurg te horen dat de operatie goed was verlopen. Hij zei dat ik een ervaren patiënt ben en dat gaf aan dat hij zich geen zorgen maakt. Ik moest twee dagen op m’n rug blijven liggen. Eerst zou dit mijn buik zijn om te voorkomen dat de doorligwonden erger zouden worden. Maar toen kwam men er achter dat ik een speciaal, door pap gemaakt kussen met een gat er in heb, dus nu doe ik alles liggend op mijn rug. Ik heb dan ook een nieuwe vaardigheid bij mezelf ontdekt: liggend eten. Grote vriend prednison is nog steeds aanwezig, net als de honger. Wanneer de mensen van de Kanjerkar komen vraag ik dan ook vaak twee dingen: “Staat er een zalmsalade op het menu? Ook mac ‘n cheese? Doe mij maar beide!” Krijg ik wel op hoor met mijn één-meter-zestig en mijn gewicht van vijftig kilo, haha. Ze hebben hier ook leuke avondsnacks, zoals een wrapstokje met banaan met chocopasta. Qua eten kunnen we dus wel stellen dat het goed gaat.
04-03-20
Mijn beste vriendinnetje Mirte en haar lieve zus Fey kwamen vandaag even langs op de kamer. Mirt studeert een half jaar in Kopenhagen dus het was meeeeega leuk om haar weer even te zien. Wel super kut dat ik precies deze week geopereerd moest worden. De meid was even naar Malmö geweest met haar maatjes en heeft daar zes(!!!) zakken van mijn lievelingschips gehaald en meegenomen naar Nederland. Super grappig en lief. Elke keer als ik nu de Zweedse cheeseballz eet moet ik aan haar denken. Ik hoop natuurlijk dat ik haar ergens dit jaar een weekendje kan opzoeken maar dat moeten we helaas afwachten..
05-03-20
Vanochtend is de visite (een groep dokters) langs geweest en die hadden verder niks meer op mij aan te merken. Ik voel me goed en heb geen klachten als koorts of pijn. De neurochirurg is ondertussen ook langs geweest en heeft de wond bekeken. Die heb ik zelf ook via een foto gezien en het ziet er allemaal netjes en rustig uit. Nu is het natuurlijk de bedoeling dat dat ook zo blijft, dat er geen gekke ontstekingen ontstaan en dat de hechtingen er volgende week uit worden gehaald. De uitslag van het biopt kan vier tot zes weken duren is mij verteld, dus we moeten allemaal even geduld hebben en tot die tijd hopen dat de tumoren zich stilhouden. Meteen nadat de neurochirurg me toestemming gaf om naar huis te gaan heb ik pap gebeld en die komt ons nu als de wiedeweerga halen! Hè wat fijn dat het ook eens een keer allemaal goed en vlot kan verlopen. Dus nu lekker naar huis en met de hondjes kroelen. Maaaar, ik eet nog wel even een muffin dúbbele chocola voordat ik de auto in ga.
Ziekenhuis foto Shymo

Shymo’s blog: Waar blijft mijn wonder?

01-02-20
Daar lig ik dan weer eens in het PMC. De pijn in mijn rug werd sowieso steeds erger, maar ik had zelf ingevuld dat dit maar spierpijn zou zijn. Even goed begon ik na een tijdje te denken dat het misschien ontstekingen waren, maar wanneer is dan het punt dat je naar een dokter gaat? Zaterdag lukte het me niet meer om zelf mijn medicatie door te slikken. Er was de afgelopen dagen een pijn ontstaan in mijn slokdarm dus de oplossing was dan toch een ziekenhuisopname. Waarschijnlijk is mijn slokdarm ontstoken maar dat weten ze toch ook niet voor honderd procent zeker. Er zijn allerlei onderzoeken gaande en zacht uitgedrukt: het is geen pretje. Ik kreeg vrijwel meteen een infuus met medicatie en vocht, lab-afname, hartbewaking en een sonde. Ik denk dan ook dat we hier nog wel de hele week zijn. Bloeduitslagen zijn gelukkig gewoon goed en de echo van de buik ook, want vorige keer ging het daar natuurlijk helemaal fout. Ze pompen me helemaal vol met een broertje van morfine maar dat lijkt niet te helpen. Dat lijkt trouwens nooit bij mij te werken, gek hé? Nadat ik aangaf dat ik dit helemaal niet wilde is deze er na een aantal dagen ook afgehaald. Clonidine en sondevoeding hebben wel hun werk gedaan. Er is een vermoeden dat een medicijn wat ik eerder gehad heb, reageert samen met de het medicijn dat ik nu slik, maar daar geloofde ik eerst niet zo in. Nu ik daar uitleg over heb gekregen zou dit wel heel goed de oorzaak kunnen zijn geweest. Inmiddels zijn ze er achtergekomen dat de onstekingswaardes oké zijn, maar de bezinking ervan niet. Als het niet beter wordt gaan ze toch voor een scopie: met een camera’tje bij mijn slokdarm naar binnen. Dat gebeurt onder narcose dus no fun. Verder weet ik nog maar vrij weinig.
Het gaat sinds woensdag echt stukken beter met mij en dat is natuurlijk super. Ik zit wel aan een hoge dosering prednison (ahum.. 80mg) maar dat moet dan maar! Dat zorgt er namelijk voor dat de ontsteking(?) in mijn slokdarm bijna helemaal weg is en ik heb me vandaag dan ook helemaal volgevreten. Swirl, tosti, zeebaars (zulke dingen hebben ze dus in het Prinses Maxima Centrum) en noem maar op. Ook vandaag een lekkere wandeling gemaakt met mam, dat is zo fijn na een week binnen zitten. Ik mag dan ook eigenlijk vandaag naar huis maar ik heb morgen de MRI scan dus ik kan net zo goed nog even blijven. Zo vervelend is het hier namelijk echt niet en ik slaap goed. Anders zou ik namelijk pas ‘s avonds laat thuis zijn en de volgende dag weer vroeg terug moeten. Ik ben vergeten te zeggen dat de pijnmedicatie weer aangekoppeld moest worden. Die is er maar afgehaald, want zoals ik al zei: morfine doet mij niks. En de sonde was verstopt geraakt, haha. Die is er dus ook maar uitgehaald. Kortom: een goede dag! Morgen nog even buffelen en dan lekker naar m’n eigen bedje. Ik weet nu gelukkig ook wat meer, maar ik denk dat de echte duidelijkheid pas volgende week ergens moet komen.
Inmiddels ben ik lekker thuis en ik voel me goed. Dit weekend lekker uitrusten en misschien wel wat leuks doen, aangezien ik me door de prednison lekker voel en ik daardoor goed kan eten! Dat is ook erg belangrijk omdat de wonden op mijn rug ook een hele tijd niet genoeg eiwitten hebben gekregen en dan drogen ze simpelweg uit. Nu is het afwachten wat de scan doet maar de uitslag verwachten we pas volgende week.
Ik heb de uitslag van de scan. Neem even je tijd om ervoor te gaan zitten want het is lastig. Duidelijkheid is er niet. Totaal niet. Sterker nog; je speculeert een hele boel en dan uiteindelijk krijg je een uitslag die je niet eens had kunnen speculeren. Blij worden we zeker niet van de uitslag. De verwachting was dan ook dat er niks veranderd zou zijn, omdat ik zelf geen neurologische, lichamelijke veranderingen opgemerkt heb. En de mensen om mij heen ook niet. Ik voelde me wel prima nadat ik uit het ziekenhuis kwam, want de ontstekingen leken immers verdwenen. Eerst kregen we maandag de ‘ongevere’ (ja, hoe noem je dat? want zelfs dat weten we niet zeker) uitslag van mijn hersenen. Hierbij werd gezegd: de tumor in je grote hersenen is iets gegroeid, de tumor in je kleine hersenen is stabiel gebleven en de tumor in je hersenstam lijkt iets te zijn gekrompen. Je kunt je dan natuurlijk voorstellen dat je geen idee hebt want je hier mee moet. Is het goed? Is het slecht? En wat doen de tumoren in mijn rug? Er zijn megaveel vragen en daar hoopten we dan dinsdag meer over te weten te komen. De tumor in de grote hersenen is niet bestraald en dat zou dan ook een reden kunnen zijn van de groei.
En dan is het dinsdag en ben je de hele dag wachtende op een uitslag. De rug. Ja daar zal toch niks gebeurd zijn? Naar ons inzien is er niks veranderd en dat zou de scan dan ook aan moeten duiden. Maar nee. Dit is helaas niet het geval. Het is namelijk zo dat er op twee plekken in mijn ruggenmerg activiteit te zien is. Activiteit is nooit goed. Verder weten wij niet of dit heel erg is en wat de volgende stap is, dat krijgen we hopelijk vrijdag te horen. Er kan rete-veel gebeuren. Nieuw medicijn? Dit medicijn? Bestralen? Biopt? Niemand die het weet. Maar de tijd tikt.
14-02-20
Ik was gister natuurlijk naar het ziekenhuis en zoals verwacht was het nieuws weer helemaal kut. Toch vind ik dat jullie het allemaal mogen weten. “We kunnen Shymo niet beter maken”; gonst de hele tijd door mijn hoofd. Mijn antwoord daarop was: “op dit moment niet”. Ik probeer mezelf áltijd voor te houden dat er elke dag nieuwe medicijnen op de markt komen en dat het woord ‘opgeven’ niet in mijn woordenboek staat. Mijn oncoloog noemde mij een vechter en ik kan dat niet ontkennen. Ik zal tot de laatste dag vechten en nooit opgeven. Doorzetten is het enige wat telt. Het elke keer opnieuw moeten aanhoren dat je niet beter kan worden is het zwaarste wat mij ooit is verteld. De diagnose kanker is er niks bij. “En dan hebben we het niet over een maand”. Dude, ik ben negentien!!! Mijn leven is net begonnen en ik ben echt niet van plan om te vertrekken. Wat ben ik boos zeg. En toch is mijn algemene gevoel op dit moment: verward.
“Denk aan je kwaliteit van leven”, wordt er gezegd. Ik wil niet denken aan de kwaliteit van leven, ik wil niet me een maand top voelen. Het leven IS voor mij DE kwaliteit en ik wil niet zonder. Zoals ik altijd zeg: ik voel me liever een lange tijd kut en dan de rest van m’n leven goed, dan dat ik er nu van profiteer. Schei toch uit man.
De afgelopen dagen hadden wij op meer adviezen en inzicht van doktoren gehoopt en ook verwacht, denk ik. Er zijn geen nieuwe inzichten. Eigenlijk zijn we drie jaar terug in de tijd. Er is op dit moment weer geen medicatie die mij kan genezen. Wij, het gezin, voelen ons heel naar, misselijk en zelfs een beetje verslagen. Maar ho: lees dit niet verkeerd. Verslagen zijn we nog láng niet.
De medicatie van nu is klaar, want het werkt niet. Volgende week gaan we een ander soort medicatie proberen. Deze nieuwe medicatie zou ik eigenlijk samen met de vorige moeten nemen, maar dat zou te toxisch zijn. Er wordt ook een gesprek gepland met een neurochirurg. Die gaat dan, na een hoop te hebben besproken, een biopt uit de tumor in mijn rug nemen om te kijken of de tumor opnieuw en anders gemuteerd is. Het onderzoek duurt vier weken, maar het kan ook langer duren voor we de uitslag hebben. Ik word dan ook weer een aantal dagen opgenomen. Dat is voor nu het plan.
We hebben een neusspray in ons bezit gekregen die gebruikt moet worden bij epileptische aanvallen. Dit kan namelijk voorkomen bij groei van de tumor in mijn hoofd. Dit heb ik tot nu toe gelukkig nog nooit gehad, maar de kans dat dit gebeurt wordt steeds groter en dat is natuurlijk doodeng. We zijn afhankelijk van een wonder.
feestdagen 2019

Shymo’s Blog: Feestdagen

27-12-2019
De afgelopen vijf à zes weken heb ik me vreselijk gevoeld. Natuurlijk door de ziekenhuisopname, maar ook daarvoor al en nog een tijd daarna. Wanneer ik thuis kwam na de opname moest ik dan ook meteen weer aan de medicatie, sterker nog; daar was ik in het ziekenhuis al mee begonnen. Dus echt tijd om te herstellen heeft m’n lichaam niet gehad en daardoor bleef ik me dan ook slecht voelen. Dat voelt zo krom; ontslagen worden uit het ziekenhuis maar je nog helemaal niet goed voelen.
Gelukkig kwam na de twee weken medicatie (wat best wel een heftige periode was) de twee weken pauze. Het uitkijken naar de pauze doe ik altijd op m’n eigen vreemde manier; ik bedenk namelijk op maandag al dat ik dan vrijdag op de helft ben, dus dan zou ik niet zo lang meer moeten! Snap je? Als je het niet begrijpt is dat ook helemaal niet raar, haha.
Als de waarde van mijn bloedplaatjes onder tien zou zijn, zou ik bloedplaatjes moeten krijgen via een infuus. Althans niet moeten, want mijn lichaam zou ook zelf alweer bloedplaatjes aanmaken. De waarde bleek vijf te zijn (hoe dan?!). Ik heb toen bloedplaatjes gekregen en sindsdien ben ik een stuk opgeknapt! Ik eet goed en kom lekker aan. Dat is goed want ik was natuurlijk erg afgevallen door al het drama. Na regen komt zonneschijn toch? En in Nederland regent het veel, net zoals dat het veel regent bij mij. Het is altijd even doorzetten totdat de mooie dagen weer komen.
Sinds ik uit het ziekenhuis ben, ben ik ook weer lekker aan de slag met fysio. Het is namelijk erg belangrijk om mijn conditie te behouden en mijn spieren soepel te maken. Dit gebeurt voor nu nog wel thuis want veel energie heb ik niet, maar dat geeft niet. De meiden doen altijd hun best om weer iets nieuws te verzinnen wat ik op dat moment wél aan kan.
De kerstdagen zijn voor mij heerlijk verlopen. Wat een gelukje! Ik vind kerst namelijk de leukste tijd van het jaar. Lekker samen eten, iedereen krijgt cadeaus en mega veel gezelligheid! De kerstdagen heb ik goed benut en ik ben de hele week dan ook op stap geweest, maar niet elke dag natuurlijk. Het begon met een boswandeling maken met Siem (met daarna natuurlijk een broodje kroket), de dag daarna Sinterkerst bij Siems moeder thuis, lekker een theetje gedronken bij Siems vader thuis, gezellig mensen op visite gehad en we zijn ook nog naar het strand geweest met Gylian en Charlotte. Natuurlijk heb ik ook nog oud en nieuw gevierd met vriendinnen en Siem; samen spelletjes spelen en samen eten. Veel Siem dus en daar zeg ik geen nee tegen, haha! Maar het allerleukste was natuurlijk de kerst thuis. We waren helemaal compleet, dus we waren met z’n tienen. We hadden lootjes getrokken voor de goede orde en daarna hadden we nog een intense sjoelwedstrijd. En daar horen natuurlijk prijzen bij (Ook al wordt er van te voren al bedacht wie wat kiest, is dat een Korver dingetje?). Mijn broer en mijn moeder kunnen supergoed koken dus we kregen een heel uitgebreid diner en wat was het weer heerlijk! Denk bijvoorbeeld aan steaktartaar, zeebaars en bitterkoekjespudding. Om je vingers bij af te likken!! Dit was ook meteen de laatste keer ‘bunkeren’ want de medicatie is alweer begonnen.
14-01-20

Ondertussen ben ik weer klaar met de twee weken medicatie. Het is me deze keer redelijk goed afgegaan. Wel elke dag misselijk en minstens één keer tot soms wel drie keer braken, maar daar bleef het gelukkig bij. Geen honger en geen eetlust, waarvan de combi wel fijn is want als je één van de twee niet hebt is dat veel lastiger. Natuurlijk ben ik dan ook weer te veel afgevallen, maar dat ga ik er weer lekker aanvreten de komende tijd, zodat ik weer fit de volgende ronde in kan. Helaas gaat het afvallen bij mij altijd sneller dan het aankomen, maar chips en ik zijn gelukkig hele goede vrienden! De twee weken dat ik de medicatie slik ben ik vooral binnen te vinden en zijn uitjes niet mogelijk. Dat is dan ook de reden dat ik in de twee weken pauze zoveel mogelijk leuke dingen plan, zoals een dagje Bataviastad met mijn moeder en suikertante Yvonne of lekker uiteten gaan!

Shymo twee weken in het ziekenhuis

Shymo’s blog: twee weken in het ziekenhuis

19-11

We gaan vanavond even bloedprikken. Ik lig namelijk al twee dagen beroerd in bed en wil eigenlijk niks eten. Het gaat niet lekker. Ik heb koorts en veel pijn. Het vermoeden bestaat dat de bloedplaatjes heel erg laag zijn. Beter even laten checken, dachten wij.
00:19 uur – Bloedplaatjes zijn in orde maar de ontstekingwaardes zijn ietwat hoog en de uitslag van de bloedkweek is er pas vrijdag. De koorts is gezakt en we mogen naar huis, want er zou niks aan de hand zijn.

20-11
Ik ben alsnog opgenomen in het PMC. Wat een drama is dit weer. De hele afdeling gaat weer draaien en alles wordt weer onderzocht. Wat is er aan de hand?
21-11
Ik heb al een paar uur hoge koorts en ben nu ook de grens van veertig graden gepasseerd. Er is een bacterie gevonden in mijn urine en ik zit daarom aan de antibiotica. Onderzocht gaat worden of het een nierbekkenontsteking is. Mijn bloeddruk is goed, maar vanaf nu is de hartbewaking ook aangesloten. Ik zat tegen uitdroging aan en daarvoor kreeg ik vocht toegediend via het infuus. Ook ben ik super misselijk en ik heb inmiddels al meerdere anti-misselijkheid medicijnen versleten.
Artsen hebben mij onderzocht. Ze hebben besloten me te gaan behandelen tegen een nierbekkenontsteking, maar ze voelen ook weerstand aan de maag en daarom wordt er zo een echo gemaakt. Bij geen gekke dingen wordt daarna gestart met sondevoeding.
Op de echo en op de foto’s is te zien dat mijn darmen helemaal stil liggen en dat mijn maag vol staat met vloeistof. Op dit moment word mijn maag leeggehaald en het is gruwelijk wat er uit komt. Tijdens de echo heb ik ook minstens tien tot twintig keer gebraakt. M’n lichaam was totaal van slag.
22-11
Ik heb de hele nacht bloed overgegeven. Ze denken aan een gesprongen bloedvat, maar ze gaan ook andere oorzaken bekijken om dat het te lang duurt. Mijn slokdarm is beschadigd omdat ik zoveel heb overgegeven, dat kan ook heel goed de reden zijn geweest van het bloed overgeven. Net weer bloed afgenomen en ze gaan met het team van artsen een plan maken. Ik heb weer gehamerd op de bloedplaatjes voor de eventuele transfusie later deze dag want vanavond moet ik weer mijn medicatie. Nog steeds heb ik erg veel last van mijn slokdarm.
Op de CT-scan die vandaag gemaakt is, is te zien dat onder in de maag en op de overloop naar de bovenste darm een verdikking van het slijmvlies zit. Of dit ook een ontsteking is valt niet te zeggen maar er is ook een E.coli bacterie aangetroffen dus dat gaat ook zo behandeld worden. Het is nog even uitzoeken voor de artsen hoe precies, want ik krijg ook al antibiotica voor de nierbekkenontsteking. De medicatie tegen de hersenstamkanker wordt (in overleg met mijn eigen arts) even uitgesteld tot er rust is in mijn lijf. Er wordt vandaag nog gestart met sondevoeding om mijn maag en darmen te ontzien en ze gaan me ook verschillende vitamines geven. Maar: wanneer kunnen we naar huis?
23-11, 03:30 uur
Ik kan weer eens niet slapen, maar waarom? Pijn? Niet moe? Trauma van de vorige keer? Ik blijf maar wakker en de tijd blijft maar voorbij tikken. Dat vind ik niet mega kut voor mezelf maar wel voor m’n moeder, omdat ik haar elke keer moet vragen of ze m’n mond wil spoelen of de neusspray kan pakken, e.t.c.. Nu heb ik in overleg een kalmeringsmiddel gekregen om te kunnen slapen, dus ik ben benieuwd wat dat gaat brengen. Ik mocht de afgelopen dagen, en nu nog steeds, niet eten en drinken dus ik voel me super uitgedroogd. Daarom spoel ik vaak m’n mond. En, OH: Smintjes helpen beregoed als je niet mag eten en drinken! De aardbei- en pepermuntsmaken bevielen mij goed op deze hydratatieloze dagen. Ik heb dus zo’n beetje de halve nacht rechtop gezeten en ik denk dat dat komt omdat ik gisteravond laat de voeding door het infuus had gekregen. Ik denk dat ik daar energie van kreeg. Maar dat is maar een Korver-theorie hoor; ik heb geen idee.
In plaats van opbouwen eerst weer een stapje terug. Er wordt nu ook kalium gegeven en de koorts stijgt weer naar boven de negenendertig graden. Plus: de permanente hartbewaking zit er nu aan. De problemen lopen weer op. Infectiewaardes stijgen en dus ook de koorts. Er wordt nu voor de derde keer een andere antibiotica gegeven. Alles wordt minder qua mineralen, zouten en bloedwaardes en ook witte bloedplaatjes gaan nu achteruit. Vandaag gaan ze proberen om alles te stabiliseren, dat heeft nu eerst prio. De nacht ga ik in met meer dan veertig graden koorts en er wordt nu extra paracetamol gegeven. Wat is er toch aan de hand?
24-11
Vandaag start ik de dag ook weer met veertig graden koorts. Er zal vandaag niet veel gebeuren, want het is natuurlijk zondag. Wel gaan ze nogmaals naar de scan van vrijdag kijken met de focus op een blindedarm- en/of buikvliesontsteking omdat we daar op hebben aangedrongen. Ik word zoals altijd weer liefdevol verzorgd en mijn familie probeert mij hier zo goed mogelijk doorheen te sleuren.
Een blindedarmontsteking lijkt nu uitgesloten. De medicatie is weer opgeschaald en ik krijg nu ook een behandeling voor schimmels erbij. Er is net een zak trombo’s aangehangen voor de bloedplaatjes en ik krijg zometeen een injectie voor de witte bloedplaatjes. Ook komt er vandaag een team van de IC meekijken/meedenken met de artsen of ze hier iets kunnen bijdragen. Nu ben ik helemaal gesloopt, want ik ben weer voor het eerst in een paar dagen onder de douche geweest om even m’n haren te wassen. Ik verheug me er enorm op om over een paar dagen stiekem een slok chocomel te drinken #ikhebalbijnaeenweekniksgehad. Wel mocht ik al raketijsjes eten dus dat was mijn ontbijt, lunch en avondeten!
Er is eindelijk meer duidelijkheid. De ontsteking is verder opgetrokken naar mijn nieren. De zouten, mineralen, bloedplaatjes, kalium, e.t.c. krijgen ze maar niet op peil en op deze manier zal ik dan ook nooit opknappen. Er is nu een plan gemaakt. Straks word ik naar de OK in het WKZ gereden voor een kleine ingreep onder een roesje. Ik ben hier totaal niet zenuwachtig voor, want veel erger dan nu kan het toch niet worden. Er wordt bij deze ingreep in een groot bloedvat een lijn aangelegd waar veel meer medicatie en andere dingen doorheen kunnen. De verwachting is dan dat ik met een paar dagen opknap.
De ingreep duurde veel te lang en ja hoor: complicaties. Toen de lijn mijn halsader in ging, heeft hij waarschijnlijk mijn hart een beetje gekieteld waardoor mijn hartslag naar honderdnegentig steeg. Ze hebben met schokjes geprobeerd het weer te herstellen maar uiteindelijk lukte dit pas met een injectie. Ik moest daardoor langer blijven op de uitslaapkamer. Toen daar alle waardes werden gecheckt bleek er van alles te kort te zijn. Dus: transfusie nummer drie vandaag en injecties met weet-ik-veel-wat. De hele zooi wordt nu geïnstalleerd en er worden nog extra medicijnen gegeven. Helaas komt m’n goede vriend Prednison ook weer om de hoek kijken.
25-11
De bloedwaardes komen lekker bij en de koorts daalt. Er kunnen stapjes worden gezet. Er is net een ECG gemaakt en de fysio komt vandaag langs. Er is een kweek gemaakt van mijn tong en urine. Ik heb blaren in mijn mond, dus daar komt ook iets voor. Ik ga zometeen weer naar het WKZ. Ze gaan dan een duodenum (sonde) inbrengen die nog lager dan mijn maag wordt ingebracht. Dan gaan ze langzaam aan met sondevoeding beginnen maar ook de medicatie zal dan beter worden opgenomen. De maaghevel moet er ook in dus dat lijkt ons knap benauwd. Twee sondes in een neusgat. Het grapje van de week was dan ook: hé dat is dubbel zonde.
26-11
Ik heb goed geslapen! Geen koorts. De chirurg kwam langs om 08:00 uur, lekker vroeg. We moeten tijdelijk de wond op mijn rug op een andere manier behandelen. Alles is weer gecheckt en de artsen zijn tevreden! Het gaat prima en de bloedwaardes zien er goed uit. De sondevoeding wordt omhoog bijgesteld en dan mag ik in de loop van de week voorzichtig beginnen met eten en drinken. Helaas mag ik nog niet meteen een BigMac-menu bestellen, aldus de arts. Nou, als ik mocht kiezen wat ik als eerst zou mogen eten dan zou dat gewoon een lekkere simpele boterham zijn. McDonald’s; nee bedankt. Dan lag ik meteen een week langer in het ziekenhuis, haha.
27-11

De oncoloog is geweest en ik moet eerst goed aansterken voordat ik maandag weer mag beginnen met de behandeling. De komende dagen ligt de focus op aansterken en beter worden. Zometeen mag ik lekker soep eten! De arts zei dat hij vrijdag gaat bekijken wanneer ik ontslagen kan worden, waarop ik zei: “ik werk voor mezelf hoor!” 😉

28-11
Ik heb opzich goed geslapen maar we zijn nogal lang in de weer geweest met een bloedneus. Dikke stolsels kwamen eruit. Toch maar voor een verpleegkundige gebeld diegene heeft er toen een druppel spul in gedaan. Daarna ben ik gelukkig weer in slaap gevallen. Vandaag kwam er een hele lieve mevrouw langs om te vragen of ik wat met haar wilde ‘kunstelen’. Ja hoor, waarom niet?! Dus heb ik mijn dag besteed aan een borduurwerkje maken en ik genoot er ook nog van. Helemaal in mijn element en supergezellig! Ook kwam er later op de dag een nagelstyliste langs, met de vraag of ik mijn nagels gelakt wilde hebben. Ja hoor, kom maar door! Hartstikke leuk en gezellig. Daarna was het wel tijd voor een klein dutje, maar dat mag gelukkig. Ook heb ik samen met m’n moeder een heleboel kettingen gemaakt voor www.littlelovebird.nl, want de kralenkettingen worden weer helemaal hip!
29-11

Het ziet er nu naar uit dat ik waarschijnlijk dinsdag naar huis mag. Ik mag nu lichte maaltijden eten (denk aan kale yoghurt) . De waardes zien er goed uit. Morgen mag ik gelukkig al vrij snel weer van de Prednison af en maandagochtend gaat de behandeling weer van start. De aanpriklijn wordt er ook nog uitgehaald, maar dat gebeurt gewoon mijn kamer. Wat moet dat een opluchting zijn zeg: al die infusen weg!

2-12

Morgen naar huis is nu opeens onzeker. Mijn onstekingswaarde is van zessentwintig naar zestig gestegen. Alles wordt nu opnieuw gecheckt: urine, bloed en vanmiddag wordt er een echo van mijn maag en buik gemaakt. Ook willen ze me eigenlijk vierentwintig uur na inname van de medicatie ter observatie hier houden, maar ik heb uitgelegd dat de bijwerkingen pas ná die vierentwintig uur komen. Balen met de pet op.

3-12
Vandaag mag dan eindelijk de sonde en de aanpriklijn eruit, ahhhh wat een opluchting! Het zat me dan toch meer in de weg dan ik door had. En jaaaa ik mag naar huis wat een feest! De kuur is weer herstart en dan ben ik vrijdag alweer in het ziekenhuis voor controle. Het is gezellig thuiskomen want pap heeft een kerstboom gehaald!!! Laat de knusse dagen maar lekker komen.
Hoe nu verder post

Shymo’s blog: hoe nu verder

10-10-19
Morgen weer naar het ziekenhuis. Ik zou dan eigenlijk weer medicijnen moeten krijgen, maar ik denk dat het volgende week wordt aangezien mijn dokter nog niet de volledige toestemming heeft. Dat vind ik ook niet erg, want wat is nou een week ten opzichte van maanden? Zo lang wacht ik namelijk al op het medicijn ONC201. Het zou natuurlijk hartstikke top zijn als dit medicijn werkt.
Zelf ben ik de afgelopen tijd niks waard. Ik voel me niet goed en ben totaal niet fit. Eigenlijk doe ik gewoon geen reet, maar dat komt omdat m’n lichaam gewoon niet meewerkt. Ik heb het constant koud, pijn in mijn lijf (vooral in m’n rug) en ik heb zoveel vocht in m’n lichaam (m’n linker been staat echt op ontploffen) dat het ook ontzettend zeer doet. Ook heb ik geen trek omdat m’n lichaam zo opgezet is. Ik ben vreselijk moe en zit gewoon even niet helemaal lekker in m’n vel. Kortom, ik voel me shit en dat wordt alleen maar erger als er niks aan gedaan wordt. Hierdoor kan ik ook geen leuke dingen doen, want zodra ik thuis kom van het sporten ga ik meteen een uur slapen op de bank.
Wat ook heel moeilijk is voor mijn brein, is dat we continu ander licht krijgen: zo werden we eerst weer afgewezen door Amerika, daarna dachten we weer een ingang te hebben en bleek de MRI een goede wending te geven (namelijk krimp en stilstand), daarna werden we weer afgewezen en nu gaan we aan de slag met een ander medicijn. Dat geeft me zo veel verschillende emoties dat ik op een gegeven moment niet meer weet hoe ik me moet voelen.
Jullie hebben een tijdje niks van mij gehoord en dat heeft zo zijn redenen. Een daarvan is dat ik de laatste tijd erg moe ben en daardoor veel minder bezig ben met de wereld om mij heen. Ook wist ik simpelweg even niet waar ik over moest schrijven en wat jullie fijn vinden om te lezen. Stom he? Ik doe nu veel dingen waar je niet bij hoeft na te denken, zoals een serie kijken of kralen rijgen voor de nieuwe kettingen van LittleLoveBird.nl. En zelfs daarna moet ik even een dutje doen om de dag door te komen. Wel is er een kleine overwinning; de kleinste doorligwond is nu helemaal dicht.
Wel ben ik dit weekend even de meiden op de IJhallen langsgeweest. Ze waren met z’n twaalven al hun kleding aan het verkopen en de opbrengst ging naar Stichting Help Mo Nu!. Ik had er zelf natuurlijk ook aan mee willen doen maar om half zes ’s ochtends opstaan staat niet in mijn woordenboek. De meiden en ik vonden het super gezellig en hadden de grootste lol! Ik bof enorm met de vrienden en vriendinnetjes om mij heen en dat maakt me dan ook enorm blij. Ik ben heel dankbaar voor de mensen om mij heen, die mij steunen en liefhebben.
17-10-19
Morgen krijg ik, als alles goed gaat, nieuwe medicatie. Dit medicijn moet ik dan drie dagen per week slikken, twee weken achter elkaar en daarna twee weken rust. Hierna krijg ik dan een ander medicijn erbij. Ik vind het een klein beetje spannend maar ik ben vooral heel opgelucht dat er nu wat gebeurt, dat er wat nieuws gebeurt. Het is namelijk geen fijn gevoel dat de tumoren door kunnen groeien en ik geen middelen daartegen heb. En ik heb al best een lange tijd niets, dus het werd wel tijd voor wat nieuws. Deze medicijnen hebben net zo veel kans om aan te slaan als de ONC201 uit Amerika en dat geeft me wel een gerust gevoel. Als dit middel aanslaat dan is dat natuurlijk fantastisch en zou dat een hoop schelen. Ik hoef er namelijk niet voor naar Amerika, want dat zou voor mij wel een dingetje worden natuurlijk. Ik weet op het moment ook niet zo goed wat ik mensen moet vertellen, want het kan net zo goed niet doorgaan en dan sta ik voor lul. Dus ik wacht rustig af en hoop volgende week dan wat te kunnen laten weten.
De afgelopen twee weken voelde ik me ongelooflijk suf en had ik nergens zin in. Ik zat maar op de bank Netflix te kijken en dutjes te doen en kon mezelf nergens toe krijgen. Op zich niet raar natuurlijk, want ik heb het daarvoor ongelooflijk druk gehad. Ik slik nu Paracetemol en Diclofenac tegen de rugpijn en dat helpt enorm. Ik slaap beter en met meer energie krijg ik ook weer meer zin om dingen te gaan doen. Ik ben al weken bezig met de zoektocht naar waarom ik zo veel vocht vast houd. Het was eerst namelijk alleen mijn gezicht maar inmiddels is mijn hele lichaam een vochtbol en mijn linkerbeen staat haast op springen. Nu zijn ze er dinsdag achter gekomen dat ik een bloedprop in mijn beenspier heb. Als die verdwenen is, zal het vocht hopelijk ook afnemen. Ik heb heel erg veel last van het vocht. Het doet namelijk best wel veel zeer en daar word ik dan ook enorm chagrijnig van. Verder voel ik me dus sinds een paar dagen weer energieker en dan zit ik ook veel beter in m’n vel.
31-10-19
Dinsdag heb ik, voor nu, de laatste pillen genomen. Nu heb ik dus twee weken rust en ik moet zeggen dat de bijwerkingen mij nog meevallen. Natuurlijk is het niet leuk om anderhalve week alleen maar op de bank te hangen, geen eetlust en buikkrampen te hebben en me simpelweg niet goed te voelen, maar ik had me hier wel mentaal op voorbereid dus dat scheelt. Ik prik mezelf nu één keer per dag voor de bloedprop in mijn beenader en het vocht lijkt te verdwijnen (eindelijk!) dus dat is erg fijn. Ik word steeds een beetje meer mezelf en dat vind ik heel prettig. Op een gegeven moment was er zo veel vocht dat ik mezelf niet eens meer herkende en dat was wel lastig. Het was namelijk zo dat ik ongeveer tien kilo was aangekomen door het vocht. Woensdag ben ik voor het eerst in anderhalve week weer lekker naar het bos gegaan met Siem. Dat was echt helemaal top. Eventjes lekker eruit, want van dat binnen zitten word ik echt niet energieker, ook al heb ik soms even m’n rust nodig.
1-11-19
Vandaag was ik naar het ziekenhuis. Ik moest er al om elf uur zijn en dan hoop je natuurlijk dat je weer vroeg thuis zal zijn, maar dat was helaas niet zo. Uit het bloedprikken kwam namelijk dat mijn trombo’s veertien zijn en dat is enorm laag, dus meteen werd de oplossing bedacht om een bloedtransfusie te geven. Voordat ik begon met het slikken van het medicijn was me al verteld dat dit zou kunnen gebeuren, dus ook hier was ik mentaal op voorbereid. Ik ben al die prikjes en infusen ondertussen ook wel gewend dus daar kan ik me makkelijk op voorbereiden. Uiteindelijk hebben we tot vijf uur in het ziekenhuis gezeten dus ik was daarna helemaal gesloopt. Wel kreeg ik chippies van een verpleegkundige (ze had een zakje gepikt van de eetkar) dus dat was een pluspuntje van dit bezoekje. Verder geen gekke allergische reacties van de bloedtransfusie dus dat is top. Na de bloedtransfusie voelde ik me best snel wat beter, vooral in mijn hoofd. Ik merkte ‘s avonds dat ik niet zo moe was als normaal. Dus dat geeft wel aan dat goede bloedwaardes echt nodig zijn om je lichaam op pijl te houden. Nu even twee weken geen medicatie en daarna weer volle bak, kom maar op! Het wordt wel even spannend en afwachten want het medicijn dat ik er de volgende ronde bij krijg heeft dezelfde bijwerkingen. Het grootste probleem is dan dat mijn bloedwaardes omlaag kukelen en dat kan dan ook echt nare gevolgen hebben. Ik kan inwendige bloedingen krijgen, blauwe plekken en wondjes die niet helen. Maar al met al gaat het prima met mij; ik ga gewoon door zoals altijd!
Shymo sporten bij de fysio

Shymo’s blog: gesloopt

01-09-19

Hoe hectisch was deze week wel niet?!
Ik begon maandag met fysiotherapie en ik moest daarna naar het revalidatiecentrum voor mijn doorligwonden. Dinsdag weer naar het revalidatiecentrum en daarna ging ik eten bij Gyl (broer) en Charlotte (schoonzus); dat doen Siem en ik eens in de zoveel tijd en dat is heel leuk! Dan koken ze voor ons en nemen wij bijvoorbeeld een toetje mee. Tijdens dat bezoekje heb ik ook nog een interview afgelegd, dus dat was een latertje! Woensdagochtend begon ik de dag met een interview bij radiozender FunX. Ja, dat was even vroeg opstaan voor mij, maar dat geeft niet… oke toch wel een beetje aangezien ik niet zo veel slaap, haha. Hierna kwam ik in de ochtendshow van het AD, daarna ging ik naar fysiotherapie en ‘s middags kwam er nog een fotograaf langs. Donderdagochtend begon met een interview door Gerard Ekdom op Radio10 en daarna had ik weer fysiotherapie. In de middag waren er eigenlijk ook nog plannen maar dat werd te veel voor me. Ik was ontzettend opgebroken en eigenlijk nu nog steeds. Toen was het zaterdag en moest ik toch wel echt even heerlijk van het zonnetje genieten, dat had ik wel verdiend toch? En m’n huid kon ook wel wat vitamine D gebruiken, want een maand binnen zitten maakt je er niet mooier op kan ik je vertellen! Dus even lekker een serie’tje kijken in de zon; héérlijk. Deze week voelde echt als een race, maar ik voel me ook voldaan. Uiteindelijk ben ik wel een beetje te ever gegaan, merk ik.

Soms heb ik het idee dat mensen vergeten dat ik ook nog ziek ben, dat heb ik zelf ook. Dat bedoel ik helemaal niet slecht; eigenlijk is het misschien wel een compliment, omdat mensen altijd vinden dat ik er goed en energiek uitzie. Dus dan heb ik voor mijn gevoel bakken met energie en wil ik veel gaan doen, eigenlijk te veel. Dan denk ik dat ik na het sporten nog wel even naar het bos kan; nou mooi niet hoor daarna val ik gewoon in slaap op de bank. Ik heb dan ook met al die interviews en dergelijke gemerkt dat het me heel veel energie kost. Dat is natuurlijk niet het enige waar mijn energie heen gaat: ik heb namelijk ook twee gigantische doorligwonden op mijn rug die lastig herstellen en als je lichaam weinig energie heeft duurt dat herstelproces veel langer. De foto’s ervan zal ik jullie besparen, zeker voor de mensen met een zwakke maag, haha. Maar wat ik probeer te zeggen is dat niet alles altijd is zoals het lijkt. Er zijn op de achtergrond nog veel meer zaken dan alleen de stichting en genezen. Er komen veel meer dingen bij kijken die jullie je niet zullen beseffen, wat ook totaal logisch is. Misschien kunnen jullie een keer opzoeken wat er bij een dwarslaesie of dexamethason (wat ook heel leuk is en de reden is van mijn opgezette gezicht) allemaal kan komen kijken. Ik weet eigenlijk niet eens wat er over te vinden is en bij elke dwarslaesiepatiënt is de situatie natuurlijk weer anders.
Ondanks dat deze week dus eigenlijk te veel was voor mij, vond ik het ook wel weer echt ontzettend leuk! De mensen die mijn verhalen willen delen zijn allemaal ontzettend aardig en meelevend. Ik vind ook oprecht dat alles tot nu toe goed is gegaan en dat geeft me dan ook weer meer zelfvertrouwen! Ook hebben Siem en ik ontzettend gelachen, bijvoorbeeld tijdens de ochtendshow. Wat daarvoor allemaal gebeurde kregen jullie natuurlijk niet mee, maar het was allemaal nog niet zo serieus dus konden we nog even dollen voordat we live gingen. Ik vond het een ontzettend leuke, maar wel slopende week. Zou ik het weer doen? Jazeker. Maar dan zou ik wel meer rekening houden met hoeveel energie het gaat kosten en wat ik zou kunnen doen zodat ik de rest van de dag niet total loss ben. Dus het hele weekend heb ik maar niks gedaan om weer even op gang te komen. Zondag heb ik wel even geluncht met twee vriendinnen. Ik merk gewoon dat me dat heel erg goed doet: even lekker sociaal zijn en niet alleen maar op de bank, want daar ben ik nu natuurlijk veel te vinden.
Tip: let goed op jezelf, want zelfzorg is belangrijk.
Bios foto

Shymo’s blog: het ergste

06-08-19

De afgelopen weken heb ik heel vaak de vraag gekregen wat nou het ergste is wat ik nu mee maak of heb meegemaakt. Wat ik mij voor nu kan bedenken, is het lastigste wat ik heb meegemaakt de afgelopen ziekenhuisopname.

Het gaat mij er vooral om dat tijdens het proces van het verliezen van kracht, functie en gevoel in mijn benen, ik daar tijd voor heb gehad. Het is ontzettend zwaar om van lopend mens naar rolstoelganger te gaan, maar ik heb daar wel langer een jaar de tijd voor gehad. De acceptatie is er op een gegeven moment. Het woord ‘incomplete dwarslaesie’ valt, dus je weet dat er een kans is dat je wellicht ooit weer kan lopen. Dus wat ga je doen? Blijven sporten, blijven doorgaan; dat is wat je dan gaat doen. Althans, ik. Na enige tijd kom je er achter dat je niet verder vooruit gaat. Dan kom je dus op een punt dat het enkel om het verbeteren van je conditie gaat. Príma; doen we dat. Dan drie keer per week gaan trainen, ik vind het toch wel leuk! Je moet je voorstellen dat dit dus een lange periode betreft.

Op maandag nog lekker sporten, woensdag toch maar niet gegaan omdat ik veel pijn had in mijn buik en rug. Dan plots op een normale donderdag zo ontzettend veel pijn. Ik heb nog nooit geschreeuwd van de pijn, maar deze dag ging er iets gigantisch mis. Rug- en buikpijn, waar kan dat dan vandaan komen? Wat is er aan de hand? Een opname in het ziekenhuis was dan ook het antwoord. Samen met mijn vader en Siem zijn we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gereden en daar werd ik vrijwel meteen opgenomen en onderhanden genomen door de verpleegkundigen. Maar waarom heeft Mo pijn? Dat was en is nog steeds de vraag die door iedereen zijn hoofd spookte. Op een gegeven moment hoorde ik termen als ‘blindedarmontsteking’ en ‘maagzweer’, dus in de eerste instantie dacht ik “yes ze opereren m’n darmpie en ik kan weer naar huis”, maar helaas was dit ook niet het geval. We bleven weer zitten met honderd vragen. Na een hoop morfine en later ook esketamine, kregen ze uiteindelijk de pijn onder controle. Toch verwachtten we dat ik niet zo lang hoefte te blijven, totdat de verpleegkundige zei: “tot volgende week!”. Toen begreep ik er niks meer van en vrijwel ALLES veranderde voor mij.

We kwamen nu namelijk op het punt dat de dwarslaesie gruwelijk omhoog was gekropen. Ik had namelijk geen dwarslaesie meer tot mijn middel, nee, deze zat ineens tot boven mijn schouders. Geloof mij maar, je weet niet wat je mee maakt. Je geest krijgt niet de tijd om dit te verwerken. Je lichaam is je geest voor en dan moet je schakelen, dat is het enige wat je kan doen. Maar hoe ga je hiermee om als je eerst alles kan en vervolgens bijna niks?

Ze maakten een MRI en daaruit bleek dat alle tumoren waren gegroeid. Echt waar; ik ben nog nooit zó boos geweest. Waarom krijg ik na tweeënhalf jaar zwoegen, vechten en nooit opgeven, nog steeds geen gelukje? Waar blijft mijn gelukje? Zelf vind ik dat ik er inmiddels honderd verdien. En hallo, ik moet er toch echt mee leven. Ik kan niet vandaag even het gevoel in m’n buik of in m’n linkerteen aanzetten. Dat maakt mij vooral erg boos. Niet weten wat er gaat gebeuren, elke dag. Die dag was een van mijn grootste nachtmerries en wat bleek: nachtmerries kunnen ook uitkomen.

Maar goed, we zijn nu maand en een beetje verder en er zijn al meerdere functies teruggekomen. Dit is erg goed want hoe langer dat duurt, hoe kleiner kans is dat de functie überhaupt terug komt. Mijn rechterarm functioneert weer bijna helemaal goed, maar het gevoel blijft achter vanaf mijn middenhand t/m mijn vingers. Het kan zijn dat het gevoel verbetert, maar zulke dingen weet dus niemand. Verder is er nu enige functie en gevoel terug, tot mijn middenbuik. Je kunt dus stellen dat de ‘nieuwe’ dwarslaesie bijna tot de helft gezakt is, maar dit is zéker niet optimaal. Zo zijn er bijna elke dag nieuwe dingen die ik ontdek, maar hoe dit verder gaat verlopen kan niemand vertellen. Er komt nu weer een beetje ritme in de dagen en ik slaap goed, dus dat is erg fijn! Ook kan ik weer wat leuke dingen buitenshuis doen, zoals het benefietdiner (wat was dat een indrukwekkende avond zeg!), een boswandeling maken en ik ben zelfs naar de Lion King geweest! Natuurlijk is het een hele opgave om deze dingen te doen, maar het is zo ontzettend leuk dat je er op een bepaalde manier juist energie van krijgt. Dat is juist het leuke! Ik voel me goed, voor zover dat kan! Mooie momenten beleven met mooie mensen om je heen, beter kan niet toch?
Laatste bestraling

Shymo’s blog: haaruitval

03-08-19

M’n haar begint al uit te vallen; dat hadden we niet zien aankomen. Geheel onverwacht en best wel vroeg. Mama en ik dachten een lekkere haren-was-dag te hebben, maar dat liep anders dan we dachten. Er bleven maar haren uit m’n hoofd komen en komen en uiteindelijk werd het zo veel dat we beiden in huilen uitbarstten. Alleen het haar aan de achterkant van m’n hoofd kan toch niet zo veel zijn? Heel verward ben ik er door en ik kan me ook geen houding geven. Wat moet ik hiermee? Het lijkt alsof alles uitvalt en het zou sowieso toch pas veel later gebeuren?! Jezus wat een toestand.

Eerlijk is eerlijk, over het algemeen doet het me veel minder (voor nu) dan ik ooit had gedacht. Ik heb namelijk al vanaf de eerste chemo die ik kreeg (tweeënhalf jaar geleden) er rekening mee gehouden dat m’n haar wellicht ooit uit zou kunnen vallen en het is nu al de derde bestraling die ik mee maak. Nou is het alleen de achterkant maar iedereen weet natuurlijk dat ik vet veel haar heb. Dus dat was even slikken.

05-08-19

Een blij ei, dat kun je wel stellen. Vandaag de laatste bestraling gehad en mán wat een top dag. M’n beste vriendinnetje was net terug van vakantie dus die heb ik meteen meegesleurd naar het ziekenhuis. Ook héérlijk om haar weer te zien natuurlijk! Ik was sowieso al blij om naar de bestraling toe te gaan, puur om er klaar mee te zijn, dus moet je nagaan! Thuis ook stiekem weer een stuk taart gegeten want het moet natuurlijk gevierd worden. Het voelt echt enorm goed om dit in ieder geval te hebben afgesloten. Gister en vandaag ben ik met sprongen vooruit gegaan en als het zo door gaat zie ik mezelf over twee weken wel weer in de sportschool. Maar goed, niet op de feiten vooruit lopen. Ik krijg namelijk nog drie tot vier weken narigheid ván de bestraling. Ook voordelen natuurlijk, zoals het terugkrijgen van functie, wat nu al enorm goed gaat. Vandaag bij de bestraling had ik namelijk bedacht om een leuke afsluitende foto te maken maar dat wilde ik graag zittend doen. Terwijl ik overeind kwam dacht ik: “jezus waarom duwt ze zo?”, omdat een mevrouw me hielp. Bleek dat ik zélf rechtop ging zitten. Haha, helemaal in shock maar echt goed! Afsluitende foto is goed gelukt wat mij betreft en het bestralingsmasker is mee naar huis! Nadelen van de bestraling tot nu toe zijn: pijnlijke slokdarm, haaruitval (waarbij de kale huid als verbrand aanvoelt), jeukende nek en een ontzettend opgezwollen gezicht. We zullen zien hoe lang dat duurt maar m’n hoofdje wordt in ieder geval niet langer meer getreiterd door het bestralingsapparaat!!

Shymo en Otis slapen

Shymo’s blog: angsten

30-07-19

Wist je dat ik het kan ruiken als ze me aan het bestralen zijn? En dan bedoel ik het exacte moment dat het gebeurt. Dan nemen ze even een korte pauze en dan vervolgens ruik ik het weer. Het is een hele aparte geur, een beetje magnetisch misschien?

Ik weet nog steeds niet welke dag ik leef. Hoe laat het is. Hoe ik me voel. Hoe lang ik al uit het ziekenhuis ben. Voor mij voelt dit pas als een aantal dagen maar de waarheid zegt iets anders.
Vandaag kwam Elsa weer langs voor fysio en ik kon al zo veel meer dan vorige week. Dat voelt super goed en motiveert me ook mega-erg om weer zo snel mogelijk dingen zelf te kunnen doen. Zo kan ik nu bijvoorbeeld niet zelf in mijn rolstoel komen. Aangezien ik dat niet kan, moet je je bedenken dat nu alles voor me gedaan wordt, zoals eten maken, naar de wc gaan, simpelweg van lig naar zithouding; al wordt ik daar wel echt al beter in.

Ik heb het sommige momenten echt heel erg zwaar. Zo moest ik gister huilen omdat ik me besefte dat ik NIET lekker kan zitten en liggen, terwijl dat de enige twee dingen zijn die ik kan. Moet ik dan op m’n zij? Nee dat ligt niet. Op m’n rug? Nee. Rechtop? Nee. Het is heel zwaar om je überhaupt geen houding te kunnen geven omdat letterlijk alles kut voelt.

Je moet je eens voorstellen (wat heel lastig zal zijn, misschien wel onmogelijk): Ik was opgenomen in het ziekenhuis, en dan al met twee benen die het niet doen. Infuus in de ene hand en de andere hand die opeens niet meer reageert. Je ligt dan dagenlang op je rug in dezelfde positie. Je bent bang, doodsbang, en je voelt je gevangen. Ik heb om m’n moeder geschreeuwd omdat ik dacht dat ze weg was en vroeg me dan af waar ik was. Ik dacht elke dag dat ik in een andere kamer in een ander bed lag. Ik heb nooit last gehad van angsten, maar toen ik thuis kwam durfde ik niet eens in mijn eigen bed te slapen. En zeker niet alleen.

Zo heb ik nog elke nacht last van nachtmerries en maakt m’n eigen geest me erg van slag. Ik vind het heerlijk om thuis te zijn hoor, maar ik had nooit verwacht dat de angsten zo lang zouden blijven.

Gelukkig krijg ik elke dag een beetje meer grip en gevoel in m’n lijf terug en voelen mijn ribben steeds meer als m’n eigen ribben in plaats van plastic of ‘flubber’.

Wat ook erg lastig is, is dat ik bijna niks proef. We weten niet of dat door de medicatie of de bestraling komt. Ik moet dus elke dag op nieuw uitvinden wat ik wél proef en voor mijn familie is dit natuurlijk super vervelend. De ene dag proef ik een heel bord tortillas niet terwijl ik de andere dag lekker ga op een kroket.

Elke dag is een nieuwe strijd, elke dag voel ik me mentaal stukken beter. Maar mezelf ben ik nog lang niet. We komen er; stapje voor stapje, maar dit gaat rete lang duren.