Shymo in het ziekenhuis

Shymo’s Blog: vijftien kilo extra en het nieuwe medicijn

12-06-20
Het was een lange dag vol geplande, maar ook ongeplande afspraken. Eerst stond de PICC-lijn op ons lijstje. De PICC-lijn is namelijk nodig voor het nieuwe medicijn. De ingreep duurde een uur. Thuis had ik me stiekem een beetje druk lopen maken omdat de striae op mijn armen zo vers en aanwezig is. Maar ik vond het echt enorm meevallen en het was ook nog eens gezellig! Vervolgens had ik een gesprek met de oncoloog en de research verpleegkundige. Deze verpleegkundige gaat ons begeleiden tijdens het nieuwe medisch wetenschappelijk onderzoek. Deze start, als alles goed gaat, woensdag 17 juni aanstaande. Super spannend!
Verdomme, ik ben alweer in gewicht aangekomen en daarom worden er (i.v.m. met het nog steeds erger wordende vocht) nu ook andere specialisten bijgehaald. Gedacht wordt aan verstopte of beknelde lymfeklieren. Ook wordt de hele medicatielijst weer doorgenomen om na te gaan of het niet tóch door medicatie komt.
Hierna moest ik door naar de neuroloog. Zij schrok erg van de striae (denk aan oorlogswonden) en wil er een dermatoloog bijhalen. Verder is ze heel tevreden over de kracht in mijn armen en we hopen dat de fijne motoriek ook nog wat beter wordt. Wat we wel verwachten aangezien het vocht ook nog moet verdwijnen.
Er wordt ons regelmatig verteld dat we bepaalde dingen meer uit onze handen moeten laten nemen, aangezien wij altijd alles zelf doen. Nou vinden wij het allemaal juist fijn om dingen zelf te doen, zoals de verzorging. Toch zijn er dingen waar we tegenaan lopen en waarbij hulp handig zou zijn. Dus hebben wij gesproken met het comfortteam en de revalidatiearts. Deze dames kunnen zich onder andere inzetten voor een tillift voor thuis zodat meerdere mensen thuis mij kunnen helpen met verplaatsen, want nu kan alleen mijn vader dit.
Om de dag nog even langer te maken moest ik tussendoor nog een foto van mijn longen laten maken en om 16:15 uur was de MRI. Dit is allemaal ter voorbereiding van het nieuwe medicijn. Na de MRI moesten we nog de PICC-lijn door laten spoelen met anti-stollingsmiddel. Uiteindelijk besloten we dan ook om in het ziekenhuis warm te eten om zo de file te vermijden en dat is ons gelukt!
14-06-20
Gisterochtend ben ik telkens super duizelig geweest en werd steeds niet lekker. We hebben toen de Fitbit omgedaan en tot onze schrik had ik een hartslag van 171, waardoor enige paniek ontstond en de hartslag verder opliep tot 189. De Fitbit kon hierna niet meer meten. Ik had het heel zwaar en het was ook wel eng. Normaal kan ik mijn lichaam altijd goed laten herstellen als het fout gaat maar nu was dat niet het geval. Het scheelde een haartje of ik was out gegaan, maar gelukkig herpakte mijn lichaam zich na hulp van pap. Daarom hebben we contact opgenomen met het ziekenhuis en moesten we om 21:30 uur komen voor controles. Deze woensdag is ook de start van het nieuwe medicijn en we vinden het dus erg spannend of dat wel door kan gaan. Er is een röntgenfoto gemaakt, een hartfilmpje afgenomen, bloed afgetapt en alle waardes zijn gecheckt. De zaalarts zei: “ga maar slapen en geen bericht is goed bericht, wat betreft het hartfilmpje”. Eenmaal ‘s ochtends kwam er nog een oncoloog en assistent langs om te vragen hoe ik me voelde en al snel kwam het besluit dat ik naar huis mocht. Pff, we hoeven ons gelukkig geen zorgen te maken over woensdag.
In je halsslagader, aan twee kanten in je nek zitten receptoren voor je bloeddruk. Als je met een ruk je hoofd draait en je beknelt een van die aderen dan denkt het lichaam dat je een hoge bloeddruk hebt. Dus je aderen gaan open en het lichaam wil de bloeddruk verlagen. Hierdoor wordt de bloeddruk te laag, waardoor je lichaam er voor zorgt dat je flauwvalt zodat dit kan herstellen/stabiliseren. Om te stabiliseren gaat je hartslag omhoog. Het idee is dat dit bij mij voorkomt doordat ik veel vocht in mijn hals en nek heb. Dus bij het draaien van mijn hoofd beknel ik die ader. Maar helemaal zeker zijn ze er niet van. Eerst dachten ze dat de PICC-lijn te diep zou zitten maar dat is gelukkig niet het geval.
17-06-20
De dag van het nieuwe medicijn! Vandaag start deze ziekenhuisdag met bloedafname. Dan een gesprek met de oncoloog en tussendoor naar UMC voor de dermatoloog. Bij de oncoloog krijgen we uitslag van de MRI scan. Deze is zoals onze verwachting. Hier en daar wat aankleuring en hier en daar wat stilstand. De aankleuring hoeft niet persé groei aan te geven, dit kan ook nog een ‘nagekomen bericht’ van de bestraling zijn. Mijn bloedwaardes zijn goed, dus dat betekent dat ik met het nieuwe middel mag beginnen. Ik ben de eerste persoon in Nederland die het toegediend krijgt. Er waren dan ook veel mensen aanwezig op de opnamekamer want ook voor de artsen en verpleegkundigen is het een beetje spannend. Elk kwartier deden ze een controle van de bloeddruk, temperatuur en noem maar op. Het ging allemaal hartstikke goed en er gebeurden geen gekke dingen (bijvoorbeeld een allergische reactie). Dat betekent: lekker naar huis!
Het vocht waar ik eerder in deze blog en andere blogs over schreef, blijkt uiteindelijk geen vocht te zijn. De dermatoloog heeft geconstateerd dat het ongecontroleerde vetopslag is. Dit is namelijk te zien op de laatste MRI. Dat komt waarschijnlijk door hoge dosering dexametason, prednison en hydrocortison. Ik baal hier ontzettend van. Ik ben namelijk in de tijd van de corona meer dan 10 kilo aangekomen en ik heb hier ook ongelooflijk veel last van. Op een gegeven moment was ik in vijf dagen tijd een hele kilo aangekomen. Ik heb vooral veel pijn door de druk die op mijn lijf staat maar ook het scheuren van mijn huid. De striae die ontstaan is is onwerkelijk groot en zal ook niet meer weggaan. Maar mijn uiterlijk vind ik nog het minst erg, de pijn: díe is pas erg. En het niet kunnen bewegen omdat alles zo verdomd zwaar is. Maar goed, van de dexa en prednison ben ik nu gelukkig af. Het is nu nog een kwestie van de hydrocortison afbouwen. Ik ben heel benieuwd of dit mijn probleem gaat oplossen, want op deze manier ben ik niet meer te herkennen. Waar is Shymo?
24-06-20
De tweede keer infuus met het nieuwe medicijn! Het zou vandaag een rustige, gewone ziekenhuis dag worden. Dat was het ook wel, maar alles duurde wat langer dan normaal. Eerst natuurlijk weer bloedafname en wegen en meten. Daar kwam ik sip van terug. Ik ben namelijk alweer aangekomen… WTF! Hoe dan?! Nu weeg ik 64,6 kilo, terwijl mijn normale gewicht 50,0 kilo is. Dat betekent dus bijna vijftien kilo aan ongecontroleerde vetopslag. De oncoloog komt ons halen en ook hij is not amused. Weer de hele medicatie lijst doorgespit, maar dat lijkt niks te verhelderen. De conclusie is dat het toch beter moet gaan met deze dosering hydrocortison, dus hebben we afgesproken dat we het nog een week aankijken.
Op naar de dagopname voor het infuus met het nieuwe medicijn. Ik ben blij dat de bloeduitslag goed is en gelukkig heb ik ook deze keer geen allergische reacties en geen nare bijwerkingen. Het was een lange dag, maar we hebben weer ontzettende lol gehad met de verpleegkundigen en assistenten. Dat scheelt heel erg en zo kom je makkelijker de dag door! Het personeel in PMC is geweldig, dat mag ook zeker gezegd worden. Nu ben ik weer vreselijk moe en gaan we lekker naar huis. Het is vooral hopen op het beste en moge het vet snel verdwijnen! Na al die tegenslagen en medicijnen die niet hebben gewerkt hopen we toch écht dat dit mijn wondermiddel is… hopen jullie mee?
Shymo Magazine

Shymo’s Blog: 20 jaar!

24-05-20

Mijn verjaardag! En natuurlijk ook die van mijn lieve zus Zyara. Dat ik geboren ben op Zyara’s verjaardag blijft mensen verbazen haha, wat ik helemaal begrijp! Maar ik heb het eigenlijk altijd heel leuk gevonden en we maken er altijd een feestje van! Ik ben 20 jaar geworden. Dat betekent dan ook dat ik al drieënhalf jaar flink aan het strijden én genieten ben (zover dat kan). Je zult je misschien wel afvragen hoe we het hebben kunnen vieren. Nou, daar hebben we een hele mooie oplossing voor bedacht: de voordeur open en in de opening plexiglas gemonteerd (thanks to pap en Elsa). Zo konden we lekker vanaf beide kanten zitten en kletsen. En buiten hadden we het dan natuurlijk versierd met ballonnen en slingers. De visite kwam in kleine groepjes langs en het was helemaal top. Mam was ons weer lekker aan het verwennen met haar kookkunsten en maakt dan onder andere minipizza’s, ragoutpasteitjes en nog veel meer lekkernijen! We hadden twee súper lekkere taarten van Brakenhoff en een vriendinnetje van mij had verrukkelijke cupcakes gemaakt. Ook ben ik mega verwend wat betreft cadeaus. Van mijn vriendinnengroep heb ik een SHYMO tijdschrift gekregen met allerlei herinneringen en leuke teksten; zó leuk bedacht. Verder kom ik om in de sieraden, kleding, bloemen, cadeaubonnen en noem maar op. Zo heb ik dan ook perongeluk van 11:00 uur tot 20:00 uur op de loungestoel voor het plexiglas gezeten en was ik natuurlijk he-le-maal gesloopt. Maar ik zei de dag ervoor al: dat is het me helemaal waard. Dan maar één dag even helemaal kapot gaan want dan heb ik wel er álles uitgehaald, en dat was ook zo! Blijer en gelukkiger had niemand me kunnen maken. 

De hele week ervoor was ik dan ook helemaal opgelaten vanwege mijn verjaardag en ik had er superveel zin in, maar natuurlijk was het de avond voor mijn verjaardag om 21:30 weer helemaal uit de hand gelopen… Waarom gebeurt dit áltijd in de avond? En precies voor Pinksterweekend. Het zal eens een keer meezitten hé? Maar goed, kort samengevat: er zit een bult onder het litteken van het biopt. Dat kan hersenvocht zijn en dat is mega gevaarlijk. Als het niet groeit en ik geen verhoging of misselijkheid heb, dan kan het nog even wachten. Deze week gaat de chirurg er naar kijken. Dus dat was voor ons een dikke vette moodchanger en ik moest misschien zelfs opgenomen worden. Wij zaten dus de hele avond braaf op de bank te wachten. Toen paste ik vanochtend óók nog eens al mijn kleren niet dus ik was alweer helemaal klaar met de dag (die nog moest beginnen).

Maar gelukkig was dit niet voor lang, de visite heeft me weer helemaal opgevrolijkt! Ik weet niet hoe ze dit gedaan hebben, maar binnen een paar minuten was ik weer helemaal de oude en ik heb echt een súperverjaardag gehad! Ik ben iedereen dan ook zo zo zo dankbaar en ik ben zo megablij met de mensen die ik om mij heen heb, niet normaal.

27-05-20

Ze hebben een echo gemaakt en de bult gevoeld en bekeken. Het gaat om vocht, maar wat voor vocht dat weten ze eigenlijk niet. Ze gaan niet uit van een bloeding of infectie aangezien ik me gewoon ‘goed’ voel. Het zou hersenvocht of ander vocht kunnen zijn maar omdat het niet verandert qua grootte en plek is er momenteel geen noodzaak om het weg te halen. Zolang het zo blijft en ik me goed voel moet het lichaam het zelf wegwerken. Openmaken heeft meer risico dan het zelf te laten genezen (weet je nog, de doorligwonden? Ja, die zijn er na een jaar ook nog steeds). Ze willen bij de volgende MRI er dan ook even extra aandacht aan besteden.

29-05-20

Sinds een aantal dagen lijk ik weer mijn buikspieren te gaan voelen. Dus ik hoop snel weer een beetje wat oefeningen te kunnen doen. Met oefeningen moet je bijvoorbeeld denken aan dat ik sowieso drie keer per dag aan tafel wil eten. Dat stimuleert een hoop spieren en je moet ergens beginnen, toch? Dat er spierkracht terugkomt kan heel goed te maken hebben met dat de prednison verlaagd is. Dit is éindelijk mogelijk omdat ik nu weer reumaprikken gebruik. De reumapijn is niet de hele dag aanwezig, dat gaat met een soort van aanvallen of vlagen. De pijn die ik nu heb is vooral het vocht en ook spierpijn, waar ik dus last van heb omdat ik meer gevoel terug krijg. M’n arm blijft nog steeds achter, maar ook daar komt spierkracht terug. Door het vocht scheurt mijn lichaam letterlijk uit elkaar en alles doet zeer. De striae op mijn lijf is meer dan tien centimeter lang en twee centimeter breed (en het wordt nog steeds erger). Een pluspuntje is dat ik al tijden geen last meer heb van epilepsie.

Wat wel heel erg leuk is, is dat Siem waarschijnlijk in quarantaine gaat! “Huh is dat leuk?”, ja, want als Siem geen corona heeft kan hij bij mij thuis komen wonen en heb ik alsnog mijn maatje bij me. Moet je nagaan dat we al drie maanden anderhalve meter afstand van elkaar moeten houden. En dat meer dan de helft van de tijd een raam tussen ons in zat. Ik kijk er daarom ook helemaal naar uit, maar ik begrijp natuurlijk ook dat het lastig is voor Siem om van een bezig leven naar een quarantaine leven over te stappen. Ik ben het natuurlijk wel gewend om weken/maanden thuis te zitten, zeker in tijden dat ik me erg slecht voel. Maar voor Siem en de meeste mensen is een druk leven en veel reizen een gewoonte, dus dat zal erg wennen zijn! Ik heb er in ieder geval erg veel zin in. Al is het even samen een film kijken, dat is toch al veel leuker dan alleen. Althans, alleen ben ik natuurlijk nooit maar ook daar wen je aan.
Vrijdag gaan we weer naar het PMC voor controle en een gesprek. Dan hopen we weer het een en ander te horen en wellicht komt er dan wel een toekomstplan, aangezien de bestraling erop zit! We gaan het zien en meemaken.
Na het bestralen

Shymo’s Blog: Mijn maand mei

04-05-20
Vandaag hadden we weer heel wat afspraken in het UMC. Namelijk voor een intake, een CT-scan, om een bestralingsmasker te laten maken en voor een gesprek met de radiotherapeut. Het ging voorspoedig en snel. De wachttijd was bijna nul, superfijn! We waren zelfs een uur eerder klaar dan gepland. Dat maken we ook wel eens anders mee haha (vijf uur láter…).
Donderdagochtend komen er twee dames van MoveHS om te kijken of ze een mooie pruik/een mooi haarstuk voor me kunnen fixen. Donderdagmiddag begin ik namelijk met mijn eerste bestraling. Dat zal de komende tijd heftig worden maar ik ga er met volle moed in! Mijn haar zal iets hoger uit gaan vallen, ongeveer vanaf mijn slapen, dus de kans dat ik het alleen met mijn eigen haar kan bedekken is gewoon erg klein.
07-05-20
Nou jongens dat was weer een gekke ervaring! Er kwamen twee hele lieve vrouwen van MoveHS op raamvisite met drie práchtige pruiken. Mama en Zyara zagen ze uit de doos komen en hadden meteen al hartjes-ogen haha! Ze zijn super echt en je ziet meteen de kwaliteit en wat het verschilt van nep haar. Na passen, meten en een hoop kijken naar mezelf kwamen we allemaal tot de conclusie dat pruik één heel mooi zat, pruik twee te klein was en pruik drie niet lekker zat. Het is wel wat donkerder dan mijn eigen haarkleur maar ik vind het bijzonder goed uitgepakt.
Het is echt bizar hoe het gelopen is, want ik verwachtte zelf eigenlijk vijf janksessies en eindigen zonder pruik. Ik zag ook erg op tegen deze afspraak. Dit omdat het toch een grote stap is die ik ga maken. Niet iedereen wordt zomaar kaal en vaak bij vrouwen is dit wel hetgeen wat ‘iemand maakt’, in de zin van dat het een groot deel van het uiterlijk bepaalt. Ook is niet iedereen even meelevend en merk je dat sommige mensen niet nadenken over alle gevoelens die hierbij komen kijken.
De dames van MoveHS hebben mij een hele andere kant laten zien van het passen. Sterker nog: het was méga leuk. Vanaf de eerste minuut dat ze voor het raam stonden vond ik ze al helemaal leuk en wist ik dat het wel goed moest komen. Ze zijn een leuk team samen en staan open voor megaveel opties. Ze boden zelfs aan om zaterdag terug te komen omdat ze me niet te moe wilden maken. Ik moest namelijk in de middag nog bestralen in Utrecht. Nu gaan ze de pruik knippen en uitdunnen in het model wat ik als mijn eigen haar heb en die nemen ze zaterdag dan weer mee! Dan zaterdag de laatste aanpassingen bij ons thuis en voilà! Er is een last van m’n schouders en het was mega gezellig: alle meiden onder elkaar en heel oprecht en lief. En jongens… als kers op de taart… Ze willen de pruik doneren, dat is toch geweldig!!! Ik moet het zelf nog even verwerken. Pfoe wat een dag!
Bestralen ging vandaag hartstikke prima. Het apparaat was even stuk en daardoor hadden we een halfuur vertraging, maar pap en ik zijn altijd al helemaal voorbereid dus dat verloopt dan gelukkig wel altijd snel. Ik zorg er bijvoorbeeld voor dat ik geen metaal in of om heb en mijn vader en ik zijn helemaal goed ingesteld met het tillen op de tafel etc. Voor de rest geen gekke dingen en we konden om half vijf weer terug naar huis rijden. Morgen een drukke dag die begint met half elf vanaf huis weg, afspraken in het PMC en daarna bestralen in UMC. We gaan het meemaken!

08-05-20

De reumaspuit mag ik niet meer prikken omdat dat blijkbaar niet samen mag met Dexamethason, dus dat wordt hopen dat de pijn wegblijft! Maar dat is ook wel mijn verwachting aangezien Dexamethason echt een paardenmiddel is. Ik ga ze vandaag wel even goed duidelijk maken dat mijn lichaam van slag is en ik het niet fijn vind hoe het nu gaat. De epilepsiepillen geven vermoeidheid terwijl de Dexamethason slapeloosheid met zich meebrengt; geen goeie combi ’s nachts dus…

Het is lastig om zulke lange teksten te typen maar ik vind het van mezelf af kunnen schrijven erg fijn omdat ik zelf dan ook meer overzicht krijg over de situaties en dan heb ik het allemaal wat meer op een rijtje. Ik wil zo graag weer spieren opbouwen en opzich denk ik dat alle autoritjes en tilsessies daar een mooi begin voor zijn. Ik hoop eigenlijk dat ik na de bestralingen weer wat meer kracht heb en dat die stomme rechterarm zich enigszins gaat herstellen, want zelfs dit typen nu is erg vermoeiend. En dan moet ik nog de hele dag.. Ik probeer mezelf vooral uit te dagen met kleine dingen zoals aan tafel eten. Dat heb ik mega lang niet gedaan maar tijdens corona ben ik er meteen mee begonnen, aangezien ik toch niet naar fysio kan. En slappe beentjes wil ik al helemaal niet, want ik wil er nog altijd een beetje goed uitzien!
Het is duimen dat de cellen van het biopt willen groeien om een zo goed mogelijk beeld van de mogelijkheden te krijgen. De revalidatiearts en ik hebben samen de situatie doorgesproken van de spasmen en andere dingen waar we tegenaan lopen. Zoals hoe ik me voel en of dingen als transfers nog te doen zijn. Het was een erg prettig gesprek en ik heb dan ook erg mijn best gedaan om zo goed mogelijk uit te leggen hoe dat nu zit en wat ik graag verbeteren wil. Ik kreeg te horen dat ze erg veel respect hebben om hoe ik met de situaties om ga, want vaak zien ze dit anders in hun werk. Dat gebeurt steeds vaker en dat vind ik erg fijn om te horen!
12-05-20
Vandaag was een erg intensieve dag met veel prikkels en spanningen. Want ja, moet ik in het ziekenhuis blijven? Hoe erg is de situatie eigenlijk? Dat is allemaal afwachten. We komen aan in Utrecht met z’n drieën. Dat mag eigenlijk helemaal niet, maar als ik opgenomen moet worden blijft mam bij me in het PMC, zoals altijd. Terwijl ik alle transfers moet maken met pap, omdat ik op het moment zo weinig kracht heb. De dag begint in het UMC, namelijk met de bestraling. Deze afspraak verloopt volgens plan en om half elf zijn we klaar.
We rijden door naar het PMC, maar ook daar zijn de regels zo dat je maar met twee personen mag binnenkomen. Mam trekt dus haar eigen plan en we spreiden ons van elkaar. Pap en ik gaan naar de balie en worden weer lief ontvangen. We konden meteen bloedprikken, wat dus ook weer lekker vlot verliep! Hierna werden we opgehaald voor een gesprek met de oncoloog, zaalarts en een andere oncoloog. Dit omdat ze gisteren lieten weten dat er toch wel een kans in zat dat ik opgenomen moest worden. We hebben een hoop besproken, nog gemeten, gewogen en urine ingeleverd. Gelukkig kwamen hier na een aantal uur geen gekke resultaten uit. Alleen m’n schildklier werkt iets te snel maar dat is makkelijk op te lossen.
De conclusie is dat ik meer plaspillen ga slikken en de Dexamethason weer vervang door Prednison. Daarmee hopen we het vocht enigszins te kunnen verdrijven waardoor de andere ongemakken van mijn lichaam zichzelf moeten gaan oplossen. Ook zijn we langs de ergotherapeut en fysiotherapeut geweest. Die wilde ons ook mega graag helpen, door te kijken hoe de transfers makkelijker zouden kunnen. Bijvoorbeeld met een soort van band om mijn buik. Maar daar zijn nog geen duidelijke beslissingen over gemaakt. Donderdag moet ik weer heen voor controle en dan zullen we zien of de veranderingen effect hebben. Ik hoop het zó erg, want de pijn, jeuk en de scheuren in mijn huid lijken nog altijd erger te worden. Al met al was het een fijne en vooral nuttige dag.
15-05-20
Nou jongens, wat mij betreft kan het allemaal wel wat beter eigenlijk. De bestralingen gaan gelukkig lekker vlot. Nu nog drie te gaan en dan zit het er alweer op! Alleen houd ik dus bijna tien(!) kilo vocht vast en dat is écht klote. Gisteren zijn we wat medicatie gaan minderen dus hopelijk wordt het na het weekend wat beter… Lichamelijk gaat het absoluut niet zo top dus, maar mentaal gaat het gewoon lekker. Pijn heb ik gelukkig niet echt, alleen spierpijn in m’n nek en bovenrug maar volgens mij komt dat ook door het vocht, dráma.
De Dexamethason is weer om naar Prednison, want de bijwerkingen waren te heftig. De medicatie voor de epilepsie is verminderd. Want ik heb geen aanvallen meer gehad sinds anderhalve week. Meer plaspillen in de hoop dat het vocht daarmee afneemt. En de soort van ‘chemo’ moet ik nu een week stoppen. Want het zou ook nog kunnen dat die met een steroïde reageert en ik daardoor een soort van vetbulten vasthoud in m’n lichaam. Een heel lijstje dus, maar dat moeten we maar even aankijken.

Maandag, dinsdag of woensdag maken ze in het PMC ook even een buikecho voor het vocht. Van het bestralen zelf heb ik geloof ik niet zo veel last! Ik heb dunne slijmvliezen dus m’n wangen en tandvlees staan in de fik maar dat ken ik al van vorige keer. Dat betekent geen chips voor mij. En vaak na de bestraling wat hoofdpijn, bij m’n voorhoofd/ogen maar dat valt ook heel goed te negeren. Wat misschien wel grappig is om te vertellen is dat ik sinds een paar dagen af en toe m’n eigen plas eruit kan persen, in plaats van met de katheter. Maar al met al kom ik goed de dag door, zo heb ik dat ook aan mijn oncoloog verteld. Alleen dat vocht is écht kut. Ik hoop zooo erg dat de bestraling mijn arm weer gaat fixen. Het is heel eng om je eigen lichaam met bepaalde dingen niet te kunnen vertrouwen. Al is het even een glas oppakken, dat doe ik nu veel met links uit voorzorg.

19-05-20
Ik merk dat m’n band met papa deze weken echt mega versterkt wordt en dat vind ik super fijn. Hij begrijpt me heel goed in hoe ik denk en hoe ik me voel en zelfs als ik boos tegen hem doe dan weet hij het zo te keren dat het weer helemaal goed komt. De medicatie die ik heb fokt enorm met m’n hoofd, maar als je lichaam ook al niet meewerkt is dat dubbel zo zwaar.
Maar omdat mensen van buitenaf het zo zwaar hebben met corona heb ik het gevoel dat de hele bestraling en alles er omheen af en toe vergeten wordt. Dat doet me pijn. Ook heb ik op het moment gewoon heel veel pijn. Hoofdpijn en nekpijn vooral. Maar ook bijvoorbeeld buikpijn en een arm die niet werkt (kun je je dat voorstellen?). Alles stapelt en stapelt zich maar op.
20-05-20
Mentaal gaat het nog altijd lekker prima met mij. Ik heb wel een huil uitbarsting gehad gisteren in de nacht maar dat had meerdere redenen. Hoofdreden is dat ik eigenlijk alle nachten op bestralingsdagen maar twee uur slaap, soms heb ik ook vage dromen die me in paniek maken én ik kan zelf op het moment gewoon helemaal niks dus alles moet ik vragen. Ik heb sinds 11 mei nog maar één keer epileptische geur geroken dus dat is echt top. M’n arm blijft nog steeds achter. M’n lichaam scheurt letterlijk uit elkaar en alles doet zeer. Ik kan mezelf ook niet liften etc., dus dat moet allemaal met pap. Kortom: lichamelijk is op dit moment alles even kut, maar we zijn er mee bezig om het beter te maken!
Ik merk dat er oneindige meningen zijn ontstaan in hoeverre ik nu mijn quarantaine moet gaan versoepelen. Het grootste probleem is dat mijn dwarsleasie tot mijn middel is en daardoor heb ik (altijd al) ademhalingsproblemen. Dus als corona op mijn longen slaat is dat gewoon levensgevaarlijk. En dan heb je wel spijt hoor!!
Siem mis ik natuurlijk heel erg. Hij komt zo’n twee keer per week voor het raam maar dat wordt natuurlijk ook steeds kutter en we willen elkaar gewoon weer knuffelen. Of in ieder geval naast elkaar zitten, haha. We facetimen ook regelmatig maar het is allemaal maar een beetje gek. Ik weet dat hij het er echt ontzettend zwaar mee heeft maar ik zou niet weten hoe ik het beter, leuker of makkelijker voor hem zou kunnen maken… Ik slik nu zo’n veertig pillen per dag dus mijn hoofd werkt ook niet altijd lekker mee en om heel eerlijk te zijn ben ik deze dagen meer met mezelf bezig dan normaal. Ook niet altijd eerlijk voor Siem. Deze tijd valt me heel zwaar, denk alleen al aan de autoritten.
Shymo en Otis

Shymo’s Blog: Onvoorspelbare Tijd

20-03-20
We zijn vandaag weer in het PMC geweest. Het was er onwaarschijnlijk stil en we zijn met open armen ontvangen. Ik heb een flinke hoeveelheid bloed ingeleverd voor een wetenschappelijk onderzoek. Hierbij wordt onder andere gekeken naar welke stoffen de ontstekingen in mijn lichaam veroorzaken, bijvoorbeeld de slokdarmontsteking die ik in december had. Op deze manier wordt geprobeerd de Prednison uit te bannen en een vervangend medicijn te vinden. De mogelijkheid bestaat ook nog dat de ontstekingen de tumor beïnvloeden en dat willen we natuurlijk niet.

03-04-20

We zijn weer terug van het ziekenhuis. Het is nu even afwachten tot er gekeken is naar het bloed voor de ontstekingswaardes en bezinking. Het doel is momenteel het uitzoeken waar het vocht en de pijn vandaan komen. We moeten een evenwicht zien te vinden tussen Prednison en pijn, om daarna verder te gaan met een ander medicijn dan Prednison. De Prednison moet wel echt weg, want hoe langer je het gebruikt, des te meer bijwerkingen en hoe langer het ook duurt om het af te bouwen. Over het biopt weten we verder nog niks.
De bezinking en ontstekingswaardes zijn naar beneden: dus we verlagen de Prednison. Als het zo blijft en er niet meer pijn komt gaan we kijken of we volgende week over kunnen stappen naar hydrocortison en of we de Prednison verder kunnen afbouwen.
06-04-20
Ik heb al vanaf zaterdagmiddag oplopende pijn en hou enorm veel vocht vast. Zóveel dat op meerdere plaatsen mijn huid begint te scheuren, met als gevolg grote striae van wel twee bij tien centimeter. In ieder geval moet ik me op 8 april om tien uur melden, dan wordt er een echo gemaakt van mijn schouders en weer bloed afgenomen.
08-04-20
Ik schijn een aandoening te hebben die Polymyalgia Rheumatica (PMR) heet en die ontstaan is door een medicatie die ik eerder heb gehad. Dit is aan het licht gekomen door de medicatie die ik nu gebruik. Het is een vorm van (spier)reuma die normaal voorkomt bij mensen van boven de vijftig jaar, en die optreedt in de spieren van de schouders, nek en bekken. Ze willen dit bestrijden d.m.v. een medicatie die ik één keer per week moet spuiten zoals ik de Fragmin ook spuit. Dat moet ongeveer na een week werken en tot die tijd moet ik deze hoeveelheid Prednison aanhouden. PMR reageert normaal gesproken het beste op Prednison, maar dat is geen optie vanwege de bijwerkingen.
12-04-20
Gisteren had ik geen leuke avond. We zouden lekker sushi gaan eten en mijn zus en moeder waren dan ook druk in de weer met het avondeten. Plotseling voelde ik me helemaal niet goed en mijn zus riep naar mijn moeder dat het mis ging. Ik probeerde uit te leggen dat ik misselijk werd en een hele nare geur rook. Ik ben daarna buiten in de zon gaan liggen voor frisse lucht en in een diepe slaap gevallen. Ondertussen hebben mijn ouders de symptomen opgezocht en het zou kunnen duiden op epilepsie. Ik ben wakker geworden, gaan douchen en in bed vrijwel meteen weer verder gaan slapen. BALEN!
13-04-20
Er is contact geweest met de oncoloog en die houdt het erop dat het inderdaad een epileptische aanval is geweest. Inmiddels is er ook contact geweest met de neuroloog. Vanmiddag wordt er door een koerier medicatie tegen epilepsie bezorgd. Bij de volgende scan zullen we zien of de tumor groeit of dat ik dit er gewoon lekker bij krijg.
17-04-20
Vandaag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest en hebben we gesproken met de oncoloog. Hij denkt dat de epilepsie al langer op een heel laag niveau speelt, dit in verband met slecht en kort slapen, verwardheid en moe zijn. Maandag wordt er besproken hoe en wat de mogelijkheden zijn met betrekking tot de uitkomst van de punctie. Vrijdag volgt er een MRI om vast te stellen waar we staan en of er nieuws te melden valt. Mocht de MRI in de hersenen groei aangeven, dan willen ze dat gedeelte nog gaan bestralen. Dat deel is nog nooit bestraald en zit vrij hoog in mijn hersenen. De Prednison gaat weer omlaag. Uit het onderzoek van de neuroloog volgt dat er enige vermindering van kracht in mijn rechterarm is. Voor nu moet ik doorgaan met medicatie voor reuma en epilepsie.
22-04-20
Gisteren zijn we gebeld en in plaats van aanstaande vrijdag moest ik vandaag onder de scan. Ook de gewone controles zijn vandaag gedaan. Dan krijgen we hopelijk vrijdag de uitslagen over de scan en het bloed. Ondertussen druppelen de uitslagen over het biopt binnen.
Het zit namelijk zo dat één van de drie mutaties niet meer aanwezig is in het biopt. De artsen zijn hierover verbaasd maar denken dat het door een soort medicatie komt die ik eerder heb gekregen (deze mutatie was dan ook het makkelijkste te behandelen). Er zijn twee mutaties die iets veranderd lijken te zijn en mijn oncoloog wil die dan ook gaan behandelen. De koers die de oncoloog nu heeft uit gezet is ingewikkeld en complex. Het biopt staat op kweek en dat kost tijd.
Wereldwijd word ik besproken en velen hebben ondertussen positief gereageerd op de mutaties in de H3K27 tumor. Ze noemen het een wonder dat ik nog op aarde ben. Ik sta ‘all over’ op de agenda en dat is goed! Het vervelende in dit verhaal is dat ik me simpelweg niet goed voel. Het vocht doet vreselijk veel pijn, de vermoeidheid is heel naar en ook zit het in mijn hoofd niet allemaal lekker op een rijtje. Vrijdag krijgen we hopelijk de uitslag van de MRI. De verwachting is lichte groei, gezien de epilepsie.
Voor nu hebben we dus wel weer een sprankje hoop en dat hadden we nodig!
24-04-20
Zoals verwacht zou de oncoloog vandaag bellen. Uit het gesprek is duidelijk geworden dat bestraling nodig is en wel zo snel mogelijk. Het zit namelijk zo dat alle tumoren deels gegroeid zijn. We weten niet hoeveel. Het krachtverlies in mijn armen en de vermoeidheid komen zeer waarschijnlijk hier vandaan. Wat een kutzooi!
28-04-20

Een emotionele dag! De dokter moet vandaag weer gemaild worden want ik heb meer spierpijn, ik kan mijn rechterarm weer minder gebruiken en heb weer een aantal keer last gehad van epilepsie. De epilepsie uit zich in algeheel niet lekker voelen, een chemische vreemde geur ruiken en het hebben van hoofd- en nekpijn.

Het antwoord op onze mail is niet zoals we zouden willen het moet gewoon gebeuren. Dexamethason is weer toegevoegd aan de medicatielijst. Gelukkig is dat in plaats van de Prednison. Maar eigenlijk zijn beide soorten medicatie eikels wat betreft de bijwerkingen: het vasthouden van vocht, wisselende emoties en spierklachten.
Vandaag kwamen we ook, zoals al eerder deze week, op het onderwerp ‘pruik’. Ze gaan me komende tijd weer bestralen, waaronder mijn hoofd en we weten nog niet hoeveel haar er zal verdwijnen. In ieder geval kunnen we dit niet meer oplossen met mijn eigen haar en dat is natuurlijk flink balen. Mijn moeder heeft de taak op zich genomen om te bellen naar bedrijven die pruiken verkopen. Maar natuurlijk zijn ook deze bedrijven dicht vanwege het coronavirus.
Toch is het mam gelukt om een bedrijf te vinden. Ze heeft een leuke mevrouw aan de telefoon gehad die mij graag wil helpen, goed meedenkt en met oplossingen komt. Ze heeft ook foto’s doorgemaild van mijn haar zoals het dan ongeveer moet worden. Na een goed gesprek komt deze mevrouw volgende week naar ons toe en gaan we op een geoorloofde manier pruiken passen. Zij gaat ons dan in de voortuin door het raam heen aanwijzingen geven en wij gaan achter het raam passen. Spannend!!
Inmiddels staat ook de apotheek voor de deur met de Dexamethason, die de Prednison zal moeten vervangen. Ik slik de Prednison dan ook al veel langer dan gewenst en de tijd is eíndelijk aangebroken dat de rotzak weggaat. Nog een tijdje Dexamethason en dan hopelijk daarna héél lang geen ‘sonnetjes’!
Tot snel in een nieuwe blog!
Quarantaine foto

Shymo’s blog: Quarantaine

13-03-20
Het was een prima dagje, alles verliep snel. Ze weten nog altijd niet hoe ik aan de pijn in mijn bovenrug en schouders kom, dus ik moet het hele weekend nog de prednison van 80mg nemen en daarbij krijg ik diazepam. Dat is een spierverslapper en als dat werkt dan weet je zeker dat het spierpijn is. Als dit niet werkt willen ze misschien wel een ander middel proberen, wat wellicht werkt. Dat zou er dan op duiden dat de pijn door de tumor komt of wellicht een ontsteking die daarbij in de buurt zit. De hechtingen zijn uit de wond van de punctie gehaald en ziet er helemaal goed uit dus dat is top.
Gister heb ik een Pico pompje gekregen voor op m’n doorligwond en brandwond. Die zuigt als het ware vacuüm en dan wordt de bloedsomloop beter! Die blijft er een week op en dan hoef ik ook niet elke dag pleisters te vervangen dus dat is ook chill. Dat neemt namelijk veel tijd in beslag, ongeveer een uur. Volgende week gaan we zien of het werkt en als dat zo is dan moet ik het totaal drie of vier weken. De genezing duurt me echt veel te lang en ik zou dit niemand anders toewensen. Het zou heel fijn zijn als de genezing sneller gaat hierdoor. Ik heb wel zo mijn verwachtingen.
18-03-20
Het is 18 maart en we hebben naar de persconferentie van het kabinet geluisterd. Uiteraard schrikken wij nogal en besluiten om met z’n vieren in quarantaine te gaan. Mam, pap, Zyara en ik. Dit om mij maximaal te kunnen beschermen. Ook natuurlijk de rest van het gezin, want ik heb vierentwintig uur per dag zorg nodig en dan is het fijn dat diegene die dat moeten doen fit zijn. Bijna iedere dag gebeurt er wel iets geks, grappigs of superliefs. Neem als voorbeeld een lieve buur die paaseitjes aan de voordeur brengt (we komen echt om in de paaseieren); een vriendin die een bos tulpen komt brengen; de bakker die zomaar weer een taart brengt; en dat er dan weer een overvolle boodschappen tas op de stoep staat. En ja, ook wij hadden op een gegeven moment geen toiletpapier meer. Toen stond gelukkig de buurvrouw weer op de stoep, dit keer met de overgewaardeerde rollen. Het hele huis staat nu vol met prachtige tulpen en dat zijn mijn lievelingsbloemen dus daar word ik heel vrolijk van!
Van een hele grote groep mensen krijg ik meerdere vragen. “Hoe doe jij dat dan met het corona virus?” “Jeetje, wordt jij niet gek van het binnen zitten?” Maar eigenlijk heb ik er niet zo’n moeite mee. Dat is zo omdat ik wel vaker twee weken geen buitenlucht zie. Het enige verschil is dat ik nu samenleef met mam, pap en zus. Wat ik ook helemaal niet vervelend vind, omdat we het allemaal samen doen en het goed met elkaar kunnen vinden. We leven namelijk mét elkaar en niet langs elkaar. De situatie is dus erg rustig en we verzinnen gewoon elke dag iets leuks om de dag mee door te komen. Al is dat bijvoorbeeld een cake bakken, een film kijken of gewoon even lekker kletsen met z’n allen. Ook ben ik natuurlijk wel gewend geraakt aan alle ziekenhuisopnames tot nu toe. Ik denk dat ik dat wel een beetje met de huidige situatie kan vergelijken aangezien ik in het ziekenhuis de hele dag in bed lig en de enige die de hele dag aan mijn zijde is, mijn moeder is. Maak je maar geen zorgen om mij. Ik kom het huis niet uit en ben dat voorlopig ook niet van plan. Wél zou het heerlijk zijn als de zon gaat schijnen zodat mijn lichaam toch wat vitamientjes binnen kan krijgen.
Toen ik na de operatie naar huis ging voelde ik me goed en had ik nauwelijks pijn. Helaas werd de pijn steeds erger en erger zoals ik eerder vertelde. Uiteindelijk was beneden op de bank slapen de enige optie waarmee ik het uithield. Zodra ik op mijn rug ging liggen of andere bewegingen maakte barstte ik vrijwel meteen in tranen uit en dat ging zo dagen door. Ik kreeg dan ook weer een ophoging van de prednison en ik moest starten met diazepam. Dat beviel niet zo goed. Ik nam de diazepam vrijdagavond in en ben tot zaterdagavond min of meer knockout geweest. Zoals mijn vader zegt: “Diazepam is er voor een goed gevoel, maar je zit als een dood paard in je rolstoel”, haha. Ik ben dan ook meteen gestopt met innemen. Op het moment slik ik ook geen medicatie tegen de tumoren en dat voelt niet prettig. Want niemand weet wanneer ze weer gaan groeien en hoe snel…
Het hele weekend heb ik me dus vreselijk rot gevoeld maar sinds maandag voel ik me eigenlijk elke dag stukken beter. En waarom? Geen idee. De prednison is iets omlaag en voor de rest zakt de pijn steeds meer. Dat is natuurlijk super. Het is namelijk niet te doen om de hele dag met pijn op de bank te liggen. Ik heb nu dus voor drie á vier weken een vacuüm pompje op mijn rugwonden en ik ben zeer benieuwd naar het resultaat. Want hoe erg zal het schelen als die dingen eindelijk eens een keer dicht zijn! Voor mijn gevoel heb ik ze al eeuwen en het wordt tijd dat mijn lichaam de energie voor andere dingen kan gebruiken.
20-03-20
We zijn vandaag weer in het PMC geweest. Het was er onwaarschijnlijk stil vanwege het coronavirus, maar we worden altijd met open armen ontvangen. Vanwege de veiligheid mocht ik dan ook maar met één persoon naar het ziekenhuis komen. In dit geval was dat samen met mijn vader. Ik heb vandaag een flinke hoeveelheid bloed ingeleverd voor een wetenschappelijk onderzoek. Bij dit onderzoek wordt onder andere gekeken naar welke stoffen een reactie op mijn ontstekingen vertonen. Denk aan de slokdarmontsteking die ik in december had. Op deze manier wordt geprobeerd de prednison uit te bannen en een vervanger te vinden om de ontstekingen tegen te gaan. De mogelijkheid bestaat ook nog dat de ontstekingen de tumor beïnvloeden. Dat kan zo zijn omdat ik vooralsnog geen neurologische verslechtering vertoon.
De volgende stappen voor nu zijn het afbouwen van Prednison en als alles goed verloopt, volgende week vrijdag weer starten met medicatie. Ze willen onderzoeken wat hiervan de reactie is op de ontstekingen en de ontstekingswaardes tijdens het afbouwen van de prednison. Mocht er niks uit het bloedonderzoek komen dan moet ik weer bloed inleveren voor een nieuw onderzoek.
26-03-20
Gisteren hebben we weer de Pico pomp omgewisseld en de wonden bekeken, maar ikzelf werd er zeker niet blij van. Ze zijn wel kleiner geworden maar er is nog altijd ontsteking aanwezig. Mijn verwachtingen waren dan misschien ook wel te hoog. Ik had namelijk een mooie roze wond in gedachte en niet een rood doorbloedde. Er zit dus nu weer een nieuwe pomp op, die wordt er volgende week afgehaald om weer te kijken. Ik hoop zo dat het nog even een andere wending geeft en dat ik straks opgelucht mag ademhalen.
Ik vind dat er wel even gezegd mag worden dat er áltijd goed voor mij gezorgd wordt. Vooral ook nu, met de quarantaine. Het is natuurlijk allemaal net even anders maar ik word hier thuis nooit vergeten, echt nooit. Het ergste wat me kan overkomen is dat ze me niet horen of dat ik een snack niet krijg. Nou boe-hoe daar lig ik echt wakker van hoor, haha. En zelfs dat gebeurt niet want ik zit nog lekker aan de prednison en geloof mij: dan heb je écht honger. Prednison is gek spul en ik merk ook echt dat het niet alleen solt met je hongergevoel maar ook met je hoofd. Zo zat ik een keer met Siem in een restaurant en we hadden net besteld. Het enige wat er op tafel stond was een schaaltje suikerklontjes en dan moet ik mezelf dus echt tegenspreken om het niet te gaan eten. Terwijl ik er helemaal geen trek in had! Je brein stuurt constant signalen dat je moet gaan eten en dat is heel gek. Op internet staat ook “laat jezelf niet verleiden”. Haha, nou heb ik de kilootjes nodig dus ik blijf lekker door eten!
Siem, Mirte en Jip waren nog even komen koekeloeren door het raam. Zij gingen buiten zitten met koffie en ik binnen. Dan konden we via Facetime toch lekker kletsen en dat was erg fijn! Ik bof gewoon enorm met de mensen om mij heen en daar heb ik een mega grote waardering voor. Ik weet niet hoe ik anders als persoon zou zijn ontwikkeld. Ik vrees dat het dan allemaal vele malen zwaarder zou vallen dan nu.
27-03-20
De hele week heeft het zonnetje geschenen! Blijer kan je mij niet maken. Dan rol ik lekker naar het balkon en zoek een plekje waar de wind niet kan komen. Heerlijk. En bijzonder wat een beetje vitamine D met je lichaam kan doen. Als ik binnen zit en het regent dan heb ik al snel dat ik bezig moet blijven, maar zodra de zon schijnt kan ik gewoon gaan liggen en zelfs dat is dan nuttig, haha. Ik word ook mega snel bruin dus die witte verschijning is gelukkig weg. Als de zon blijft schijnen zul je me straks niet eens meer herkennen.
Wat wel jammer is, is dat er nog geen uitslagen zijn van het ziekenhuis. Dit gaat natuurlijk vele malen langer duren door het coronavirus. Ik probeer de moed er zoveel mogelijk in te houden en te genieten van de dagen. De pijn is nu goed te doen. Hopelijk blijft dat zo tijdens het afbouwen van de prednison en hopelijk verlies ik de komende dagen veel vocht. Want daar word ik op het moment écht gek van. Het zit deze keer allemaal in mijn romp en gezicht. Als ik in de spiegel herken ik mezelf niet, zó opgezwollen is mijn gezicht. Het doet ook oprecht wel zeer en beperkt me in mijn doen en laten. Dit is niet hoe ik eruit zie en ik weet dat het op een gegeven moment weer terug gaat naar normaal. Dat houd ik in gedachte en dan kom ik de dagen wel door!
28-03-20
Ik ben elke dag aan het speuren naar recepten op het internet waarmee mama haar ó zo lekkere kookkunsten kan uittesten. Misschien kan ik haar in deze quarantaine wel zover krijgen om een kookboek te maken, haha. Dat zou echt top zijn.
Toen ik afgelopen december opgenomen was in het ziekenhuis kwam er op een dag een hele lieve knutselvrouw langs op mijn kamer. Ze vroeg of ik zin had om samen met haar iets te maken. We snuffelden samen in haar knutselwerkjes en zo koos ik ervoor om te gaan borduren met een borduurring. Ik vond dit zo ontzettend leuk! Meteen heb ik de spulletjes opgezocht op het internet en aangeschaft. Nu kan ik dus lekker thuis aan de slag met het ‘punch needlen’ hartstikke leuk. Geen idee of ik er goed in ben maar oefening baart kunst. Zo kom ik dus lekker creabea de dagen door!
Shymo voor haar Biopt

Shymo’s blog: Biopt

02-03-20
Ik lig nu weer in het bed in het PMC, want morgen onderga ik een punctie. Ze gaan me een stukje opensnijden op de plek van m’n litteken en daar halen ze dan drie stukjes tumor uit, ter grootte van rijstkorrels. Risico’s zijn er natuurlijk altijd bij betrokken. Zo kan er bijvoorbeeld een bloeding ontstaan, maar er kan ook hersenvocht gaan lekken of een hersenvliesontsteking ontstaan. En om niet te vergeten kunnen mijn wonden geïnfecteerd raken. Daarom ben ik nu (maandag) al in het ziekenhuis, want ik krijg antibiotica uit voorzorg tegen bepaalde infecties en bacteriën. Zenuwachtig ben ik niet. Gek hè? Ik heb alle vertrouwen in de neurochirurg en heb dan ook niks te vrezen. Ik hoop alleen zo erg dat ik er niet zo veel last van heb en dat ik na twee dagen weer lekker naar huis kan. Maar dat is niet mijn verwachting. Ik denk namelijk dat dit wel eens de hele week kan gaan duren. Er zijn ook nog wel een hoop vraagtekens. Gaat het pijn doen? Wanneer moet ik een verblijfskatheter? Moet ik een sonde? Nou ja, ik zie het allemaal wel. Zoals ik al zei: ik vertrouw er op dat het allemaal goed verloopt. Deze neurochirurg heeft ook samen gewerkt met de chirurg die mij in 2017 in het VUmc geopereerd heeft. Nu ben ik erg moe dus ik ga lekker proberen te slapen. Morgen wekker om 07.00 uur en dan horen jullie wel van me hoe het gegaan is!
03-03-20
Het biopt! Ondanks dat m’n oncoloog twee weken afwezig is heeft hij toch met collega’s een biopt weten te plannen. Toen we vrijdag 28 februari naar het ziekenhuis gingen voor het gesprek met de neurochirug en oncoloog werd duidelijk dat het eigenlijk niet een simpel biopt zou zijn, maar zelfs een hele operatie. Vandaag 3 maart was het dan ook zover. Gisteren was ik al opgenomen voor het starten van een antibioticakuur en vandaag om 08.00 uur zou ik als eerste aan de beurt zijn. Met enige vertraging werd ik met bed en al naar de OK gereden, door de prachtig gekleurde brug van het PMC naar het WKZ. Daar aangekomen mocht mama zich in een mooi overalletje hijsen met bijbehorende attributen. Dat moest ik natuurlijk wel even vastleggen! Er werden nog wat dingen geregeld en toen werd ik afgeleverd op de OK. Daar stond een gezellig team op me te wachten en we waren al snel in geprek over alles en nog wat. De anesthesist vroeg aan mij wat ik leuk vind om te doen, waar ik natuurlijk niet op voorbereid was dus mijn antwoord was simpelweg: “tja wat vind ik leuk om te doen?” Er werd toen gevraagd: “kijk je een serie?” Ik antwoordde, al half onder de narcose, met: “Haha ja, op dit moment kijk ik Grey’s Anatomy”. Ze moesten allemaal enorm lachen. Het is namelijk een overdreven en dramatische ziekenhuisserie. “Je wil dan vast aan Dokter McDreamy denken?”, kreeg ik als vraag. Waarop ik iets te hard antwoordde: “Neeeee, ik heb een vriend en HIJ IS BLOND!” Ondertussen was ik dan ook al ver weg in dromenland door de narcose.
De operatie duurde uiteindelijk twee uur en al snel kreeg ik te horen dat alles volgens plan was verlopen. Ik werd naar de uitslaapkamer gereden en al snel was mama daar ook. Met nog dichtgeknepen ogen was het allereerste wat ik (net iets te hard en met fronsend gezicht) tegen mijn moeder zei: “OH JA, Mam! voor ik het vergeet: als ik een knuffel uit mag kiezen dan wil ik de krab!!!!!” Waardoor m’n moeder natuurlijk in de lach schoot. Verder heb ik niet veel last gehad van de narcose en ben ik snel weer bijgetrokken. Ik voelde al snel dat ik last had van mijn keel vanwege de buis die daar had gezeten en voor ik het wist lag ik op een raket-ijsje te knagen. Man, wat zijn die dingen toch lekker.
Al snel mocht ik weer naar m’n kamer in het PMC. Hier kreeg ik van de neurochirurg te horen dat de operatie goed was verlopen. Hij zei dat ik een ervaren patiënt ben en dat gaf aan dat hij zich geen zorgen maakt. Ik moest twee dagen op m’n rug blijven liggen. Eerst zou dit mijn buik zijn om te voorkomen dat de doorligwonden erger zouden worden. Maar toen kwam men er achter dat ik een speciaal, door pap gemaakt kussen met een gat er in heb, dus nu doe ik alles liggend op mijn rug. Ik heb dan ook een nieuwe vaardigheid bij mezelf ontdekt: liggend eten. Grote vriend prednison is nog steeds aanwezig, net als de honger. Wanneer de mensen van de Kanjerkar komen vraag ik dan ook vaak twee dingen: “Staat er een zalmsalade op het menu? Ook mac ‘n cheese? Doe mij maar beide!” Krijg ik wel op hoor met mijn één-meter-zestig en mijn gewicht van vijftig kilo, haha. Ze hebben hier ook leuke avondsnacks, zoals een wrapstokje met banaan met chocopasta. Qua eten kunnen we dus wel stellen dat het goed gaat.
04-03-20
Mijn beste vriendinnetje Mirte en haar lieve zus Fey kwamen vandaag even langs op de kamer. Mirt studeert een half jaar in Kopenhagen dus het was meeeeega leuk om haar weer even te zien. Wel super kut dat ik precies deze week geopereerd moest worden. De meid was even naar Malmö geweest met haar maatjes en heeft daar zes(!!!) zakken van mijn lievelingschips gehaald en meegenomen naar Nederland. Super grappig en lief. Elke keer als ik nu de Zweedse cheeseballz eet moet ik aan haar denken. Ik hoop natuurlijk dat ik haar ergens dit jaar een weekendje kan opzoeken maar dat moeten we helaas afwachten..
05-03-20
Vanochtend is de visite (een groep dokters) langs geweest en die hadden verder niks meer op mij aan te merken. Ik voel me goed en heb geen klachten als koorts of pijn. De neurochirurg is ondertussen ook langs geweest en heeft de wond bekeken. Die heb ik zelf ook via een foto gezien en het ziet er allemaal netjes en rustig uit. Nu is het natuurlijk de bedoeling dat dat ook zo blijft, dat er geen gekke ontstekingen ontstaan en dat de hechtingen er volgende week uit worden gehaald. De uitslag van het biopt kan vier tot zes weken duren is mij verteld, dus we moeten allemaal even geduld hebben en tot die tijd hopen dat de tumoren zich stilhouden. Meteen nadat de neurochirurg me toestemming gaf om naar huis te gaan heb ik pap gebeld en die komt ons nu als de wiedeweerga halen! Hè wat fijn dat het ook eens een keer allemaal goed en vlot kan verlopen. Dus nu lekker naar huis en met de hondjes kroelen. Maaaar, ik eet nog wel even een muffin dúbbele chocola voordat ik de auto in ga.
Ziekenhuis foto Shymo

Shymo’s blog: Waar blijft mijn wonder?

01-02-20
Daar lig ik dan weer eens in het PMC. De pijn in mijn rug werd sowieso steeds erger, maar ik had zelf ingevuld dat dit maar spierpijn zou zijn. Even goed begon ik na een tijdje te denken dat het misschien ontstekingen waren, maar wanneer is dan het punt dat je naar een dokter gaat? Zaterdag lukte het me niet meer om zelf mijn medicatie door te slikken. Er was de afgelopen dagen een pijn ontstaan in mijn slokdarm dus de oplossing was dan toch een ziekenhuisopname. Waarschijnlijk is mijn slokdarm ontstoken maar dat weten ze toch ook niet voor honderd procent zeker. Er zijn allerlei onderzoeken gaande en zacht uitgedrukt: het is geen pretje. Ik kreeg vrijwel meteen een infuus met medicatie en vocht, lab-afname, hartbewaking en een sonde. Ik denk dan ook dat we hier nog wel de hele week zijn. Bloeduitslagen zijn gelukkig gewoon goed en de echo van de buik ook, want vorige keer ging het daar natuurlijk helemaal fout. Ze pompen me helemaal vol met een broertje van morfine maar dat lijkt niet te helpen. Dat lijkt trouwens nooit bij mij te werken, gek hé? Nadat ik aangaf dat ik dit helemaal niet wilde is deze er na een aantal dagen ook afgehaald. Clonidine en sondevoeding hebben wel hun werk gedaan. Er is een vermoeden dat een medicijn wat ik eerder gehad heb, reageert samen met de het medicijn dat ik nu slik, maar daar geloofde ik eerst niet zo in. Nu ik daar uitleg over heb gekregen zou dit wel heel goed de oorzaak kunnen zijn geweest. Inmiddels zijn ze er achtergekomen dat de onstekingswaardes oké zijn, maar de bezinking ervan niet. Als het niet beter wordt gaan ze toch voor een scopie: met een camera’tje bij mijn slokdarm naar binnen. Dat gebeurt onder narcose dus no fun. Verder weet ik nog maar vrij weinig.
Het gaat sinds woensdag echt stukken beter met mij en dat is natuurlijk super. Ik zit wel aan een hoge dosering prednison (ahum.. 80mg) maar dat moet dan maar! Dat zorgt er namelijk voor dat de ontsteking(?) in mijn slokdarm bijna helemaal weg is en ik heb me vandaag dan ook helemaal volgevreten. Swirl, tosti, zeebaars (zulke dingen hebben ze dus in het Prinses Maxima Centrum) en noem maar op. Ook vandaag een lekkere wandeling gemaakt met mam, dat is zo fijn na een week binnen zitten. Ik mag dan ook eigenlijk vandaag naar huis maar ik heb morgen de MRI scan dus ik kan net zo goed nog even blijven. Zo vervelend is het hier namelijk echt niet en ik slaap goed. Anders zou ik namelijk pas ‘s avonds laat thuis zijn en de volgende dag weer vroeg terug moeten. Ik ben vergeten te zeggen dat de pijnmedicatie weer aangekoppeld moest worden. Die is er maar afgehaald, want zoals ik al zei: morfine doet mij niks. En de sonde was verstopt geraakt, haha. Die is er dus ook maar uitgehaald. Kortom: een goede dag! Morgen nog even buffelen en dan lekker naar m’n eigen bedje. Ik weet nu gelukkig ook wat meer, maar ik denk dat de echte duidelijkheid pas volgende week ergens moet komen.
Inmiddels ben ik lekker thuis en ik voel me goed. Dit weekend lekker uitrusten en misschien wel wat leuks doen, aangezien ik me door de prednison lekker voel en ik daardoor goed kan eten! Dat is ook erg belangrijk omdat de wonden op mijn rug ook een hele tijd niet genoeg eiwitten hebben gekregen en dan drogen ze simpelweg uit. Nu is het afwachten wat de scan doet maar de uitslag verwachten we pas volgende week.
Ik heb de uitslag van de scan. Neem even je tijd om ervoor te gaan zitten want het is lastig. Duidelijkheid is er niet. Totaal niet. Sterker nog; je speculeert een hele boel en dan uiteindelijk krijg je een uitslag die je niet eens had kunnen speculeren. Blij worden we zeker niet van de uitslag. De verwachting was dan ook dat er niks veranderd zou zijn, omdat ik zelf geen neurologische, lichamelijke veranderingen opgemerkt heb. En de mensen om mij heen ook niet. Ik voelde me wel prima nadat ik uit het ziekenhuis kwam, want de ontstekingen leken immers verdwenen. Eerst kregen we maandag de ‘ongevere’ (ja, hoe noem je dat? want zelfs dat weten we niet zeker) uitslag van mijn hersenen. Hierbij werd gezegd: de tumor in je grote hersenen is iets gegroeid, de tumor in je kleine hersenen is stabiel gebleven en de tumor in je hersenstam lijkt iets te zijn gekrompen. Je kunt je dan natuurlijk voorstellen dat je geen idee hebt want je hier mee moet. Is het goed? Is het slecht? En wat doen de tumoren in mijn rug? Er zijn megaveel vragen en daar hoopten we dan dinsdag meer over te weten te komen. De tumor in de grote hersenen is niet bestraald en dat zou dan ook een reden kunnen zijn van de groei.
En dan is het dinsdag en ben je de hele dag wachtende op een uitslag. De rug. Ja daar zal toch niks gebeurd zijn? Naar ons inzien is er niks veranderd en dat zou de scan dan ook aan moeten duiden. Maar nee. Dit is helaas niet het geval. Het is namelijk zo dat er op twee plekken in mijn ruggenmerg activiteit te zien is. Activiteit is nooit goed. Verder weten wij niet of dit heel erg is en wat de volgende stap is, dat krijgen we hopelijk vrijdag te horen. Er kan rete-veel gebeuren. Nieuw medicijn? Dit medicijn? Bestralen? Biopt? Niemand die het weet. Maar de tijd tikt.
14-02-20
Ik was gister natuurlijk naar het ziekenhuis en zoals verwacht was het nieuws weer helemaal kut. Toch vind ik dat jullie het allemaal mogen weten. “We kunnen Shymo niet beter maken”; gonst de hele tijd door mijn hoofd. Mijn antwoord daarop was: “op dit moment niet”. Ik probeer mezelf áltijd voor te houden dat er elke dag nieuwe medicijnen op de markt komen en dat het woord ‘opgeven’ niet in mijn woordenboek staat. Mijn oncoloog noemde mij een vechter en ik kan dat niet ontkennen. Ik zal tot de laatste dag vechten en nooit opgeven. Doorzetten is het enige wat telt. Het elke keer opnieuw moeten aanhoren dat je niet beter kan worden is het zwaarste wat mij ooit is verteld. De diagnose kanker is er niks bij. “En dan hebben we het niet over een maand”. Dude, ik ben negentien!!! Mijn leven is net begonnen en ik ben echt niet van plan om te vertrekken. Wat ben ik boos zeg. En toch is mijn algemene gevoel op dit moment: verward.
“Denk aan je kwaliteit van leven”, wordt er gezegd. Ik wil niet denken aan de kwaliteit van leven, ik wil niet me een maand top voelen. Het leven IS voor mij DE kwaliteit en ik wil niet zonder. Zoals ik altijd zeg: ik voel me liever een lange tijd kut en dan de rest van m’n leven goed, dan dat ik er nu van profiteer. Schei toch uit man.
De afgelopen dagen hadden wij op meer adviezen en inzicht van doktoren gehoopt en ook verwacht, denk ik. Er zijn geen nieuwe inzichten. Eigenlijk zijn we drie jaar terug in de tijd. Er is op dit moment weer geen medicatie die mij kan genezen. Wij, het gezin, voelen ons heel naar, misselijk en zelfs een beetje verslagen. Maar ho: lees dit niet verkeerd. Verslagen zijn we nog láng niet.
De medicatie van nu is klaar, want het werkt niet. Volgende week gaan we een ander soort medicatie proberen. Deze nieuwe medicatie zou ik eigenlijk samen met de vorige moeten nemen, maar dat zou te toxisch zijn. Er wordt ook een gesprek gepland met een neurochirurg. Die gaat dan, na een hoop te hebben besproken, een biopt uit de tumor in mijn rug nemen om te kijken of de tumor opnieuw en anders gemuteerd is. Het onderzoek duurt vier weken, maar het kan ook langer duren voor we de uitslag hebben. Ik word dan ook weer een aantal dagen opgenomen. Dat is voor nu het plan.
We hebben een neusspray in ons bezit gekregen die gebruikt moet worden bij epileptische aanvallen. Dit kan namelijk voorkomen bij groei van de tumor in mijn hoofd. Dit heb ik tot nu toe gelukkig nog nooit gehad, maar de kans dat dit gebeurt wordt steeds groter en dat is natuurlijk doodeng. We zijn afhankelijk van een wonder.
feestdagen 2019

Shymo’s Blog: Feestdagen

27-12-2019
De afgelopen vijf à zes weken heb ik me vreselijk gevoeld. Natuurlijk door de ziekenhuisopname, maar ook daarvoor al en nog een tijd daarna. Wanneer ik thuis kwam na de opname moest ik dan ook meteen weer aan de medicatie, sterker nog; daar was ik in het ziekenhuis al mee begonnen. Dus echt tijd om te herstellen heeft m’n lichaam niet gehad en daardoor bleef ik me dan ook slecht voelen. Dat voelt zo krom; ontslagen worden uit het ziekenhuis maar je nog helemaal niet goed voelen.
Gelukkig kwam na de twee weken medicatie (wat best wel een heftige periode was) de twee weken pauze. Het uitkijken naar de pauze doe ik altijd op m’n eigen vreemde manier; ik bedenk namelijk op maandag al dat ik dan vrijdag op de helft ben, dus dan zou ik niet zo lang meer moeten! Snap je? Als je het niet begrijpt is dat ook helemaal niet raar, haha.
Als de waarde van mijn bloedplaatjes onder tien zou zijn, zou ik bloedplaatjes moeten krijgen via een infuus. Althans niet moeten, want mijn lichaam zou ook zelf alweer bloedplaatjes aanmaken. De waarde bleek vijf te zijn (hoe dan?!). Ik heb toen bloedplaatjes gekregen en sindsdien ben ik een stuk opgeknapt! Ik eet goed en kom lekker aan. Dat is goed want ik was natuurlijk erg afgevallen door al het drama. Na regen komt zonneschijn toch? En in Nederland regent het veel, net zoals dat het veel regent bij mij. Het is altijd even doorzetten totdat de mooie dagen weer komen.
Sinds ik uit het ziekenhuis ben, ben ik ook weer lekker aan de slag met fysio. Het is namelijk erg belangrijk om mijn conditie te behouden en mijn spieren soepel te maken. Dit gebeurt voor nu nog wel thuis want veel energie heb ik niet, maar dat geeft niet. De meiden doen altijd hun best om weer iets nieuws te verzinnen wat ik op dat moment wél aan kan.
De kerstdagen zijn voor mij heerlijk verlopen. Wat een gelukje! Ik vind kerst namelijk de leukste tijd van het jaar. Lekker samen eten, iedereen krijgt cadeaus en mega veel gezelligheid! De kerstdagen heb ik goed benut en ik ben de hele week dan ook op stap geweest, maar niet elke dag natuurlijk. Het begon met een boswandeling maken met Siem (met daarna natuurlijk een broodje kroket), de dag daarna Sinterkerst bij Siems moeder thuis, lekker een theetje gedronken bij Siems vader thuis, gezellig mensen op visite gehad en we zijn ook nog naar het strand geweest met Gylian en Charlotte. Natuurlijk heb ik ook nog oud en nieuw gevierd met vriendinnen en Siem; samen spelletjes spelen en samen eten. Veel Siem dus en daar zeg ik geen nee tegen, haha! Maar het allerleukste was natuurlijk de kerst thuis. We waren helemaal compleet, dus we waren met z’n tienen. We hadden lootjes getrokken voor de goede orde en daarna hadden we nog een intense sjoelwedstrijd. En daar horen natuurlijk prijzen bij (Ook al wordt er van te voren al bedacht wie wat kiest, is dat een Korver dingetje?). Mijn broer en mijn moeder kunnen supergoed koken dus we kregen een heel uitgebreid diner en wat was het weer heerlijk! Denk bijvoorbeeld aan steaktartaar, zeebaars en bitterkoekjespudding. Om je vingers bij af te likken!! Dit was ook meteen de laatste keer ‘bunkeren’ want de medicatie is alweer begonnen.
14-01-20

Ondertussen ben ik weer klaar met de twee weken medicatie. Het is me deze keer redelijk goed afgegaan. Wel elke dag misselijk en minstens één keer tot soms wel drie keer braken, maar daar bleef het gelukkig bij. Geen honger en geen eetlust, waarvan de combi wel fijn is want als je één van de twee niet hebt is dat veel lastiger. Natuurlijk ben ik dan ook weer te veel afgevallen, maar dat ga ik er weer lekker aanvreten de komende tijd, zodat ik weer fit de volgende ronde in kan. Helaas gaat het afvallen bij mij altijd sneller dan het aankomen, maar chips en ik zijn gelukkig hele goede vrienden! De twee weken dat ik de medicatie slik ben ik vooral binnen te vinden en zijn uitjes niet mogelijk. Dat is dan ook de reden dat ik in de twee weken pauze zoveel mogelijk leuke dingen plan, zoals een dagje Bataviastad met mijn moeder en suikertante Yvonne of lekker uiteten gaan!

Shymo twee weken in het ziekenhuis

Shymo’s blog: twee weken in het ziekenhuis

19-11

We gaan vanavond even bloedprikken. Ik lig namelijk al twee dagen beroerd in bed en wil eigenlijk niks eten. Het gaat niet lekker. Ik heb koorts en veel pijn. Het vermoeden bestaat dat de bloedplaatjes heel erg laag zijn. Beter even laten checken, dachten wij.
00:19 uur – Bloedplaatjes zijn in orde maar de ontstekingwaardes zijn ietwat hoog en de uitslag van de bloedkweek is er pas vrijdag. De koorts is gezakt en we mogen naar huis, want er zou niks aan de hand zijn.

20-11
Ik ben alsnog opgenomen in het PMC. Wat een drama is dit weer. De hele afdeling gaat weer draaien en alles wordt weer onderzocht. Wat is er aan de hand?
21-11
Ik heb al een paar uur hoge koorts en ben nu ook de grens van veertig graden gepasseerd. Er is een bacterie gevonden in mijn urine en ik zit daarom aan de antibiotica. Onderzocht gaat worden of het een nierbekkenontsteking is. Mijn bloeddruk is goed, maar vanaf nu is de hartbewaking ook aangesloten. Ik zat tegen uitdroging aan en daarvoor kreeg ik vocht toegediend via het infuus. Ook ben ik super misselijk en ik heb inmiddels al meerdere anti-misselijkheid medicijnen versleten.
Artsen hebben mij onderzocht. Ze hebben besloten me te gaan behandelen tegen een nierbekkenontsteking, maar ze voelen ook weerstand aan de maag en daarom wordt er zo een echo gemaakt. Bij geen gekke dingen wordt daarna gestart met sondevoeding.
Op de echo en op de foto’s is te zien dat mijn darmen helemaal stil liggen en dat mijn maag vol staat met vloeistof. Op dit moment word mijn maag leeggehaald en het is gruwelijk wat er uit komt. Tijdens de echo heb ik ook minstens tien tot twintig keer gebraakt. M’n lichaam was totaal van slag.
22-11
Ik heb de hele nacht bloed overgegeven. Ze denken aan een gesprongen bloedvat, maar ze gaan ook andere oorzaken bekijken om dat het te lang duurt. Mijn slokdarm is beschadigd omdat ik zoveel heb overgegeven, dat kan ook heel goed de reden zijn geweest van het bloed overgeven. Net weer bloed afgenomen en ze gaan met het team van artsen een plan maken. Ik heb weer gehamerd op de bloedplaatjes voor de eventuele transfusie later deze dag want vanavond moet ik weer mijn medicatie. Nog steeds heb ik erg veel last van mijn slokdarm.
Op de CT-scan die vandaag gemaakt is, is te zien dat onder in de maag en op de overloop naar de bovenste darm een verdikking van het slijmvlies zit. Of dit ook een ontsteking is valt niet te zeggen maar er is ook een E.coli bacterie aangetroffen dus dat gaat ook zo behandeld worden. Het is nog even uitzoeken voor de artsen hoe precies, want ik krijg ook al antibiotica voor de nierbekkenontsteking. De medicatie tegen de hersenstamkanker wordt (in overleg met mijn eigen arts) even uitgesteld tot er rust is in mijn lijf. Er wordt vandaag nog gestart met sondevoeding om mijn maag en darmen te ontzien en ze gaan me ook verschillende vitamines geven. Maar: wanneer kunnen we naar huis?
23-11, 03:30 uur
Ik kan weer eens niet slapen, maar waarom? Pijn? Niet moe? Trauma van de vorige keer? Ik blijf maar wakker en de tijd blijft maar voorbij tikken. Dat vind ik niet mega kut voor mezelf maar wel voor m’n moeder, omdat ik haar elke keer moet vragen of ze m’n mond wil spoelen of de neusspray kan pakken, e.t.c.. Nu heb ik in overleg een kalmeringsmiddel gekregen om te kunnen slapen, dus ik ben benieuwd wat dat gaat brengen. Ik mocht de afgelopen dagen, en nu nog steeds, niet eten en drinken dus ik voel me super uitgedroogd. Daarom spoel ik vaak m’n mond. En, OH: Smintjes helpen beregoed als je niet mag eten en drinken! De aardbei- en pepermuntsmaken bevielen mij goed op deze hydratatieloze dagen. Ik heb dus zo’n beetje de halve nacht rechtop gezeten en ik denk dat dat komt omdat ik gisteravond laat de voeding door het infuus had gekregen. Ik denk dat ik daar energie van kreeg. Maar dat is maar een Korver-theorie hoor; ik heb geen idee.
In plaats van opbouwen eerst weer een stapje terug. Er wordt nu ook kalium gegeven en de koorts stijgt weer naar boven de negenendertig graden. Plus: de permanente hartbewaking zit er nu aan. De problemen lopen weer op. Infectiewaardes stijgen en dus ook de koorts. Er wordt nu voor de derde keer een andere antibiotica gegeven. Alles wordt minder qua mineralen, zouten en bloedwaardes en ook witte bloedplaatjes gaan nu achteruit. Vandaag gaan ze proberen om alles te stabiliseren, dat heeft nu eerst prio. De nacht ga ik in met meer dan veertig graden koorts en er wordt nu extra paracetamol gegeven. Wat is er toch aan de hand?
24-11
Vandaag start ik de dag ook weer met veertig graden koorts. Er zal vandaag niet veel gebeuren, want het is natuurlijk zondag. Wel gaan ze nogmaals naar de scan van vrijdag kijken met de focus op een blindedarm- en/of buikvliesontsteking omdat we daar op hebben aangedrongen. Ik word zoals altijd weer liefdevol verzorgd en mijn familie probeert mij hier zo goed mogelijk doorheen te sleuren.
Een blindedarmontsteking lijkt nu uitgesloten. De medicatie is weer opgeschaald en ik krijg nu ook een behandeling voor schimmels erbij. Er is net een zak trombo’s aangehangen voor de bloedplaatjes en ik krijg zometeen een injectie voor de witte bloedplaatjes. Ook komt er vandaag een team van de IC meekijken/meedenken met de artsen of ze hier iets kunnen bijdragen. Nu ben ik helemaal gesloopt, want ik ben weer voor het eerst in een paar dagen onder de douche geweest om even m’n haren te wassen. Ik verheug me er enorm op om over een paar dagen stiekem een slok chocomel te drinken #ikhebalbijnaeenweekniksgehad. Wel mocht ik al raketijsjes eten dus dat was mijn ontbijt, lunch en avondeten!
Er is eindelijk meer duidelijkheid. De ontsteking is verder opgetrokken naar mijn nieren. De zouten, mineralen, bloedplaatjes, kalium, e.t.c. krijgen ze maar niet op peil en op deze manier zal ik dan ook nooit opknappen. Er is nu een plan gemaakt. Straks word ik naar de OK in het WKZ gereden voor een kleine ingreep onder een roesje. Ik ben hier totaal niet zenuwachtig voor, want veel erger dan nu kan het toch niet worden. Er wordt bij deze ingreep in een groot bloedvat een lijn aangelegd waar veel meer medicatie en andere dingen doorheen kunnen. De verwachting is dan dat ik met een paar dagen opknap.
De ingreep duurde veel te lang en ja hoor: complicaties. Toen de lijn mijn halsader in ging, heeft hij waarschijnlijk mijn hart een beetje gekieteld waardoor mijn hartslag naar honderdnegentig steeg. Ze hebben met schokjes geprobeerd het weer te herstellen maar uiteindelijk lukte dit pas met een injectie. Ik moest daardoor langer blijven op de uitslaapkamer. Toen daar alle waardes werden gecheckt bleek er van alles te kort te zijn. Dus: transfusie nummer drie vandaag en injecties met weet-ik-veel-wat. De hele zooi wordt nu geïnstalleerd en er worden nog extra medicijnen gegeven. Helaas komt m’n goede vriend Prednison ook weer om de hoek kijken.
25-11
De bloedwaardes komen lekker bij en de koorts daalt. Er kunnen stapjes worden gezet. Er is net een ECG gemaakt en de fysio komt vandaag langs. Er is een kweek gemaakt van mijn tong en urine. Ik heb blaren in mijn mond, dus daar komt ook iets voor. Ik ga zometeen weer naar het WKZ. Ze gaan dan een duodenum (sonde) inbrengen die nog lager dan mijn maag wordt ingebracht. Dan gaan ze langzaam aan met sondevoeding beginnen maar ook de medicatie zal dan beter worden opgenomen. De maaghevel moet er ook in dus dat lijkt ons knap benauwd. Twee sondes in een neusgat. Het grapje van de week was dan ook: hé dat is dubbel zonde.
26-11
Ik heb goed geslapen! Geen koorts. De chirurg kwam langs om 08:00 uur, lekker vroeg. We moeten tijdelijk de wond op mijn rug op een andere manier behandelen. Alles is weer gecheckt en de artsen zijn tevreden! Het gaat prima en de bloedwaardes zien er goed uit. De sondevoeding wordt omhoog bijgesteld en dan mag ik in de loop van de week voorzichtig beginnen met eten en drinken. Helaas mag ik nog niet meteen een BigMac-menu bestellen, aldus de arts. Nou, als ik mocht kiezen wat ik als eerst zou mogen eten dan zou dat gewoon een lekkere simpele boterham zijn. McDonald’s; nee bedankt. Dan lag ik meteen een week langer in het ziekenhuis, haha.
27-11

De oncoloog is geweest en ik moet eerst goed aansterken voordat ik maandag weer mag beginnen met de behandeling. De komende dagen ligt de focus op aansterken en beter worden. Zometeen mag ik lekker soep eten! De arts zei dat hij vrijdag gaat bekijken wanneer ik ontslagen kan worden, waarop ik zei: “ik werk voor mezelf hoor!” 😉

28-11
Ik heb opzich goed geslapen maar we zijn nogal lang in de weer geweest met een bloedneus. Dikke stolsels kwamen eruit. Toch maar voor een verpleegkundige gebeld diegene heeft er toen een druppel spul in gedaan. Daarna ben ik gelukkig weer in slaap gevallen. Vandaag kwam er een hele lieve mevrouw langs om te vragen of ik wat met haar wilde ‘kunstelen’. Ja hoor, waarom niet?! Dus heb ik mijn dag besteed aan een borduurwerkje maken en ik genoot er ook nog van. Helemaal in mijn element en supergezellig! Ook kwam er later op de dag een nagelstyliste langs, met de vraag of ik mijn nagels gelakt wilde hebben. Ja hoor, kom maar door! Hartstikke leuk en gezellig. Daarna was het wel tijd voor een klein dutje, maar dat mag gelukkig. Ook heb ik samen met m’n moeder een heleboel kettingen gemaakt voor www.littlelovebird.nl, want de kralenkettingen worden weer helemaal hip!
29-11

Het ziet er nu naar uit dat ik waarschijnlijk dinsdag naar huis mag. Ik mag nu lichte maaltijden eten (denk aan kale yoghurt) . De waardes zien er goed uit. Morgen mag ik gelukkig al vrij snel weer van de Prednison af en maandagochtend gaat de behandeling weer van start. De aanpriklijn wordt er ook nog uitgehaald, maar dat gebeurt gewoon mijn kamer. Wat moet dat een opluchting zijn zeg: al die infusen weg!

2-12

Morgen naar huis is nu opeens onzeker. Mijn onstekingswaarde is van zessentwintig naar zestig gestegen. Alles wordt nu opnieuw gecheckt: urine, bloed en vanmiddag wordt er een echo van mijn maag en buik gemaakt. Ook willen ze me eigenlijk vierentwintig uur na inname van de medicatie ter observatie hier houden, maar ik heb uitgelegd dat de bijwerkingen pas ná die vierentwintig uur komen. Balen met de pet op.

3-12
Vandaag mag dan eindelijk de sonde en de aanpriklijn eruit, ahhhh wat een opluchting! Het zat me dan toch meer in de weg dan ik door had. En jaaaa ik mag naar huis wat een feest! De kuur is weer herstart en dan ben ik vrijdag alweer in het ziekenhuis voor controle. Het is gezellig thuiskomen want pap heeft een kerstboom gehaald!!! Laat de knusse dagen maar lekker komen.
Hoe nu verder post

Shymo’s blog: hoe nu verder

10-10-19
Morgen weer naar het ziekenhuis. Ik zou dan eigenlijk weer medicijnen moeten krijgen, maar ik denk dat het volgende week wordt aangezien mijn dokter nog niet de volledige toestemming heeft. Dat vind ik ook niet erg, want wat is nou een week ten opzichte van maanden? Zo lang wacht ik namelijk al op het medicijn ONC201. Het zou natuurlijk hartstikke top zijn als dit medicijn werkt.
Zelf ben ik de afgelopen tijd niks waard. Ik voel me niet goed en ben totaal niet fit. Eigenlijk doe ik gewoon geen reet, maar dat komt omdat m’n lichaam gewoon niet meewerkt. Ik heb het constant koud, pijn in mijn lijf (vooral in m’n rug) en ik heb zoveel vocht in m’n lichaam (m’n linker been staat echt op ontploffen) dat het ook ontzettend zeer doet. Ook heb ik geen trek omdat m’n lichaam zo opgezet is. Ik ben vreselijk moe en zit gewoon even niet helemaal lekker in m’n vel. Kortom, ik voel me shit en dat wordt alleen maar erger als er niks aan gedaan wordt. Hierdoor kan ik ook geen leuke dingen doen, want zodra ik thuis kom van het sporten ga ik meteen een uur slapen op de bank.
Wat ook heel moeilijk is voor mijn brein, is dat we continu ander licht krijgen: zo werden we eerst weer afgewezen door Amerika, daarna dachten we weer een ingang te hebben en bleek de MRI een goede wending te geven (namelijk krimp en stilstand), daarna werden we weer afgewezen en nu gaan we aan de slag met een ander medicijn. Dat geeft me zo veel verschillende emoties dat ik op een gegeven moment niet meer weet hoe ik me moet voelen.
Jullie hebben een tijdje niks van mij gehoord en dat heeft zo zijn redenen. Een daarvan is dat ik de laatste tijd erg moe ben en daardoor veel minder bezig ben met de wereld om mij heen. Ook wist ik simpelweg even niet waar ik over moest schrijven en wat jullie fijn vinden om te lezen. Stom he? Ik doe nu veel dingen waar je niet bij hoeft na te denken, zoals een serie kijken of kralen rijgen voor de nieuwe kettingen van LittleLoveBird.nl. En zelfs daarna moet ik even een dutje doen om de dag door te komen. Wel is er een kleine overwinning; de kleinste doorligwond is nu helemaal dicht.
Wel ben ik dit weekend even de meiden op de IJhallen langsgeweest. Ze waren met z’n twaalven al hun kleding aan het verkopen en de opbrengst ging naar Stichting Help Mo Nu!. Ik had er zelf natuurlijk ook aan mee willen doen maar om half zes ’s ochtends opstaan staat niet in mijn woordenboek. De meiden en ik vonden het super gezellig en hadden de grootste lol! Ik bof enorm met de vrienden en vriendinnetjes om mij heen en dat maakt me dan ook enorm blij. Ik ben heel dankbaar voor de mensen om mij heen, die mij steunen en liefhebben.
17-10-19
Morgen krijg ik, als alles goed gaat, nieuwe medicatie. Dit medicijn moet ik dan drie dagen per week slikken, twee weken achter elkaar en daarna twee weken rust. Hierna krijg ik dan een ander medicijn erbij. Ik vind het een klein beetje spannend maar ik ben vooral heel opgelucht dat er nu wat gebeurt, dat er wat nieuws gebeurt. Het is namelijk geen fijn gevoel dat de tumoren door kunnen groeien en ik geen middelen daartegen heb. En ik heb al best een lange tijd niets, dus het werd wel tijd voor wat nieuws. Deze medicijnen hebben net zo veel kans om aan te slaan als de ONC201 uit Amerika en dat geeft me wel een gerust gevoel. Als dit middel aanslaat dan is dat natuurlijk fantastisch en zou dat een hoop schelen. Ik hoef er namelijk niet voor naar Amerika, want dat zou voor mij wel een dingetje worden natuurlijk. Ik weet op het moment ook niet zo goed wat ik mensen moet vertellen, want het kan net zo goed niet doorgaan en dan sta ik voor lul. Dus ik wacht rustig af en hoop volgende week dan wat te kunnen laten weten.
De afgelopen twee weken voelde ik me ongelooflijk suf en had ik nergens zin in. Ik zat maar op de bank Netflix te kijken en dutjes te doen en kon mezelf nergens toe krijgen. Op zich niet raar natuurlijk, want ik heb het daarvoor ongelooflijk druk gehad. Ik slik nu Paracetemol en Diclofenac tegen de rugpijn en dat helpt enorm. Ik slaap beter en met meer energie krijg ik ook weer meer zin om dingen te gaan doen. Ik ben al weken bezig met de zoektocht naar waarom ik zo veel vocht vast houd. Het was eerst namelijk alleen mijn gezicht maar inmiddels is mijn hele lichaam een vochtbol en mijn linkerbeen staat haast op springen. Nu zijn ze er dinsdag achter gekomen dat ik een bloedprop in mijn beenspier heb. Als die verdwenen is, zal het vocht hopelijk ook afnemen. Ik heb heel erg veel last van het vocht. Het doet namelijk best wel veel zeer en daar word ik dan ook enorm chagrijnig van. Verder voel ik me dus sinds een paar dagen weer energieker en dan zit ik ook veel beter in m’n vel.
31-10-19
Dinsdag heb ik, voor nu, de laatste pillen genomen. Nu heb ik dus twee weken rust en ik moet zeggen dat de bijwerkingen mij nog meevallen. Natuurlijk is het niet leuk om anderhalve week alleen maar op de bank te hangen, geen eetlust en buikkrampen te hebben en me simpelweg niet goed te voelen, maar ik had me hier wel mentaal op voorbereid dus dat scheelt. Ik prik mezelf nu één keer per dag voor de bloedprop in mijn beenader en het vocht lijkt te verdwijnen (eindelijk!) dus dat is erg fijn. Ik word steeds een beetje meer mezelf en dat vind ik heel prettig. Op een gegeven moment was er zo veel vocht dat ik mezelf niet eens meer herkende en dat was wel lastig. Het was namelijk zo dat ik ongeveer tien kilo was aangekomen door het vocht. Woensdag ben ik voor het eerst in anderhalve week weer lekker naar het bos gegaan met Siem. Dat was echt helemaal top. Eventjes lekker eruit, want van dat binnen zitten word ik echt niet energieker, ook al heb ik soms even m’n rust nodig.
1-11-19
Vandaag was ik naar het ziekenhuis. Ik moest er al om elf uur zijn en dan hoop je natuurlijk dat je weer vroeg thuis zal zijn, maar dat was helaas niet zo. Uit het bloedprikken kwam namelijk dat mijn trombo’s veertien zijn en dat is enorm laag, dus meteen werd de oplossing bedacht om een bloedtransfusie te geven. Voordat ik begon met het slikken van het medicijn was me al verteld dat dit zou kunnen gebeuren, dus ook hier was ik mentaal op voorbereid. Ik ben al die prikjes en infusen ondertussen ook wel gewend dus daar kan ik me makkelijk op voorbereiden. Uiteindelijk hebben we tot vijf uur in het ziekenhuis gezeten dus ik was daarna helemaal gesloopt. Wel kreeg ik chippies van een verpleegkundige (ze had een zakje gepikt van de eetkar) dus dat was een pluspuntje van dit bezoekje. Verder geen gekke allergische reacties van de bloedtransfusie dus dat is top. Na de bloedtransfusie voelde ik me best snel wat beter, vooral in mijn hoofd. Ik merkte ‘s avonds dat ik niet zo moe was als normaal. Dus dat geeft wel aan dat goede bloedwaardes echt nodig zijn om je lichaam op pijl te houden. Nu even twee weken geen medicatie en daarna weer volle bak, kom maar op! Het wordt wel even spannend en afwachten want het medicijn dat ik er de volgende ronde bij krijg heeft dezelfde bijwerkingen. Het grootste probleem is dan dat mijn bloedwaardes omlaag kukelen en dat kan dan ook echt nare gevolgen hebben. Ik kan inwendige bloedingen krijgen, blauwe plekken en wondjes die niet helen. Maar al met al gaat het prima met mij; ik ga gewoon door zoals altijd!