Shymo, auteur op Stichting help Mo nu!

Help Mo Nu!7 april 20217 april 2021

Shymo’s laatste blogpost

Een laatste blog van Shymo geschreven door Mam samen met het gezin.

07-03-2021

Maart is alweer goed op weg. De komende week staat super volgepland met visite. Op zondag komen de opa en oma van Siem. Het wordt helemaal gezellig gemaakt: lekker knus met kussentjes in de tent, boterkoek erbij… het is net of de koning en koningin komen. Eigenlijk is het ook wel een beetje zo. Oma’s nemen altijd van alles mee, en we zijn dan ook onder de indruk van wat er allemaal uit oma’s tasje komt. Acht hyacinten, een flinke doos pure bonbons (mijn favoriete soort) en een stuk chocolade met een lieve tekst voor mij!

Na de koffie, als oma al super veel verteld heeft, is opa aan de beurt. Verhalen over vroeger natuurlijk; die blijven toch de beste. Opa vertelt dat hij op z’n dertiende stopte met school, want hij moest al op zijn veertiende werken. “Daarom schrijf ik ‘kat’ nog steeds met een ‘u’,” zegt hij. We gieren het uit: echt iedereen gaat helemaal stuk! We hebben echt van dit bezoek genoten. Van sommige mensen krijg je energie, en dit zijn er twee van.

Ook komen er veel vriendinnen op bezoek deze week. Super gezellig, maar op donderdag moeten we vanwege storm afzeggen. ‘s Nachts is de tent waar de visite altijd zit, grotendeels gesneuveld. Dikke pech. Ook ga ik niet heel lekker deze dag. ‘s Avonds heb ik ineens flinke koorts en ik word een tijdje gekoeld met koude washandjes. Gelukkig zakt de koorts, en we kunnen uiteindelijk (veel later dan normaal) gaan slapen. De volgende dag belt de oncoloog. In spanning wachten we af, in de hoop dat ik in een onderzoek of trial terecht kan. De oncoloog is er druk mee bezig, maar helaas hebben voor voor nu geen succes.

De volgende dag komt mijn beste vriendinnetje Mirte op bezoek en we hebben als verrassing een cadeautje voor haar. Er stond laatst in de krant een artikel over een oma die knuffels haakt voor een goed doel, dus wij hadden meteen een paar knuffels besteld! Zo ook twee apen, één voor Mirt en één voor mij. Wij hebben zelf allebei dezelfde lichtblauwe trui, dus de apen kregen allebei ook een lichtblauw truitje aan. Soms hebben we even een gekkigheidje nodig. Inmiddels hebben pap en Siem de tent weer gerepareerd en kan deze er weer even tegen. Ik slaap ondertussen heel veel want de vermoeidheid is ongekend en ook de pijn en jeuk zijn nog steeds aanwezig. Daar word ik sowieso al moe van. De dagen duren lang en we hopen dat er snel wat oplossingen komen.

22-03-2021

De afgelopen week gaat het z’n gangetje (althans, dat denken wij). De ‘rolstoel man’ komt om wat aanpassingen voor mijn stoel door te spreken. Ook komen er weer een paar vriendinnen langs en er komt weer een enorme stortvloed aan bloemen, chocolade, koekjes en kaarten over ons heen. Megafijn vind ik dat. Ik voel me daardoor echt heel speciaal; dat anderen zo om mij geven. Twee meiden uit mijn vriendinnengroep van elf verzinnen iets superleuks: een tasty delivery! Ze gaan aan de slag in de keuken en maken wel zeven gerechten en baksels. Als het klaar is springen ze in de auto en gaan ze rond om het bij alle vriendinnen te bezorgen. Hoe leuk is dat?! Om 18:15 uur staan ze hier voor de deur, glunderend en supertrots. Dat laatste snap ik helemaal, want het is méga goed gelukt en ik snoep er heerlijk van. Mijn familie geniet er enorm van om mij zo blij te zien.

Wat echt verschrikkelijk voor mij is om mee te maken, en voor mijn familie om te zien, is dat mijn kortetermijngeheugen het niet doet. In de tijd dat we schreven over ‘het is altijd dinsdag‘ konden we er nog enigszins om lachen (Shymo’s blog: het is altijd dinsdag!). Helaas is dat het allang al niet meer het geval. Voordat ik ‘s ochtends mijn broodje op heb, hebben we al talloze keren de dag doorgenomen. We worden er allemaal erg verdrietig van, vooral omdat we weten dat dit door tumorgroei komt. Ook de enorme hoeveelheid aan medicatie die ik moet slikken helpt hier aan mee. Als we vrijdag naar het PMC gaan hebben we dan ook niet veel gezelligs te melden. De oncoloog stelt vast dat ik de laatste twee weken weer achteruit ben gegaan. Het is altijd zo raar; het moment dat de oncoloog zoiets zegt. Dan voelt het alsof je ontploft. Je zou wel met je hand op de tafel willen slaan of ordinair gaan schreeuwen, maar we horen het altijd rustig aan; we doen niks, we slikken en knikken. Maar van binnen… mán, de vulkanen in Italië en IJsland zijn hier beide niks bij.

“Kan je nog ergens van genieten, Shymo?” Vraagt de oncoloog. Het gevoel van verstikking komt bij mijn moeder om de hoek kijken. Ik zeg echter: “Ja! Ik heb bijna elke dag vriendinnen of lieve mensen op bezoek… ik geniet van de zon als hij er is,” ik zie dat de anderen al een lach op hun gezicht hebben dus ik ga nog even door: “Lekker eten, dat ik een paar koude handen op mijn gezicht krijg als ik het warm heb, ik heb Siem, mijn familie en de hondjes…” Ja, de lijst is nog best lang en de oncoloog is blij verrast. Het maakt het probleem natuurlijk niet minder complex. Ik eindig met: “kom maar door met die nieuwe pil, zakje spul of wat dan ook!” De oncoloog zucht, “ik heb je geprobeerd in een drietal trials te krijgen, maar het is niet gelukt. Men wil daar niet aan meewerken.” Met niks op zak gaan we dus naar huis. Op de terugweg zetten we het liedje ‘Volkomen Kut’ aan en daar worden we dan gek genoeg weer een beetje vrolijk van. In het weekend wordt er heel veel nagedacht en we besluiten het zelf te proberen. We sturen mails naar Amerika waar het spul ligt en een mail naar iemand die zegt dat hij dit middel heeft ‘nagemaakt’. We zouden dit dan zelf moeten betalen en ophalen.

Gelukkig hebben we Stichting Help Mo Nu!. Alle donaties door de enorme inzet van anderhalf jaar geleden; de mooie inzamelacties groot en klein, veilingen, evenementen, Tikkie-acties en nog veel meer initiatieven, zouden zomaar eens goud waard zijn op dit moment. We hebben met iedereen die ons geholpen heeft een ongelofelijk bedrag bij elkaar weten te krijgen en dat is iets wat ons in situaties als deze een warm en veilig gevoel geeft.

Omdat Shymo inmiddels haar armen en handen helemaal niet meer kan gebruiken hebben we besloten de blogs voor nu van haar over te nemen. Zo komen haar verhalen wel naar buiten maar zal dit Shymo even geen energie kosten. We gaan ons best doen alles zo mooi en duidelijk mogelijk op papier te zetten maar zullen natuurlijk nooit kunnen tippen aan de schrijfkunsten van Shymo zelf.

Als een team, een sterk collectief met z’n allen, staan we voor Mo. Mo geeft niet op en wij ook niet.

We tikken april bijna aan en we moeten constateren dat het niet goed gaat. Als je benen en armen het niet doen en je hebt zoals Shymo een hoge dwarslaesie, dan vraag je je wel eens af welke functies er nog meer kunnen uitvallen. Haar kortetermijngeheugen functioneert op dit moment vrijwel niet en ook gaan dingen ordenen, of een gesprekje voeren, regelmatig niet goed. Mootje kan dan ook zelf de blogs niet meer schrijven. Hartverscheurend hoe we moeten dealen met het feit dat ons mooie lieve meisje steeds verder en dieper wegzakt.

De afgelopen week brengen Ruud, Mootje’s broers en ook de oncoloog (zo blijkt later), achter de computer door. Speuren naar iets wat Mo mogelijk zou kunnen helpen… we worden ingehaald door de tijd. Veel koffie, teleurstelling, hoop en wanhoop, het is een krankzinnige week. Iedereen waarvan we ook maar denken, “die kan misschien iets voor ons betekenen,” wordt gemaild. Uit Amerika krijgen we alleen maar “nee,” op de vraag of Shymo in een trial kan. Die weg was al bewandeld door de oncoloog, maar wij kregen nu ook de afwijzing. Het blijft ongelofelijk frustrerend om te horen dat er geen buitenlandse patiënten mogen mee doen aan een trial.

24-03-2021, 26-03-2021

Woensdag springt Ruud eindelijk achter zijn computer vandaan, bericht uit Duitsland! Een oncoloog daar kan aan ONC201 komen en of we vrijdagochtend om 11.00 uur kunnen videobellen. Uhhh jaaaa, maar natuurlijk!!! Twee slapeloze nachten volgen en vrijdagochtend zitten we al vroeg klaar. Ruud achter de computer, Mootje in bed en mam er naast. Stipt op tijd bellen de oncoloog en zijn assistent uit Duitsland. De mensen zijn super aardig en begaan. Eerst vertelt de oncoloog de hele geschiedenis van het ontstaan van ONC201. Het is een lang verhaal, dus mam besluit om Mootje’s nagels te vijlen. Na een half uurtje is de oncoloog klaar met wat hij wilde vertellen en Mootje’s nagels zijn nog nooit zo kort geweest. Ga nooit nagels vijlen als je zenuwachtig bent, zeggen we dan maar.

Het gesprek was zeker interessant maar we willen eigenlijk alleen maar dat ene zinnetje horen. Tien minuten later fluistert mam in Mootje‘s oor, “de dokter praat nu over jou.” En dan uiteindelijk… tromgeroffel… “ik ga ONC201 voor jullie dochter voorschrijven.” “Hoor je dat Mo? je gaat ONC201 krijgen!!!!” De glimlach die deze vrouw toen op haar gezicht kreeg is goud waard. De emoties lopen even op na het gesprek. Je ziet het: de aanhouder wint. Het motto van Mo ‘ik geef nooit op’, wordt eindelijk beloond. De dag is verder gevuld met papieren invullen, de betaling regelen (och, wat zijn we onze donateurs intens dankbaar op dit moment), allerlei documenten ondertekenen en natuurlijk de verlossende woorden delen met onze eigen oncoloog.

27-03-2021

Het is zaterdag en Mootje heeft een redelijke dag, het douchen gaat net aan. Er zit nog steeds geen schot in de doucheunit waar Mootje dan beneden in zou kunnen douchen zodat de pijnlijke tocht naar boven niet meer hoeft te worden gemaakt. Vreselijk dat de Wmo van de gemeente Zaanstad, die mensen met een beperking moet ondersteunen, maandenlang de tijd neemt om zoiets cruciaals te realiseren. Het maakt ons intens verdrietig en doet ons zo ongelofelijk veel pijn om te zien dat Mo de kans wordt ontnomen om gewassen en gedoucht te worden op een manier die zij verdient.

28-03-2021

Zondag beleven we een nieuw dieptepunt qua pijn. De hoofdpijn is heel erg en de medicatie hiervoor lijkt niet te werken. We komen de dag moeizaam door en ‘s avonds is er een nieuw dieptepunt: Mootje kan niet meer uit haar woorden komen. We zien aan haar hoe frustrerend het is. Ellendig om te zien voor ons, maar vooral helemaal ruk voor Mo zelf. Op maandag nemen we contact op met Mootje’s oncoloog. Haar held, de Superman zonder cape… of nou ja, een witte jas telt ook. Het is duidelijk: door de groei van de tumor ontstaat er zwelling, nog meer prednison moet haar helpen. Het duurt tot dinsdag tot we iets van verbetering zien.

Waarschijnlijk is het bij velen al bekend, maar Shymo is de koningin van de woordgrappen. Waar ze het vandaan haalt, geen idee! Siem zegt tegen Mo dat hij boven gaat studeren. “Nou lekker dan,” zegt Shymo. “Maar ik kan het niet afzeggen,” zegt Siem ongelukkig. Mo lacht en zegt: “dat weet ik toch..!” En dan gaat ze los hoor: It Siems like a plan, Ik Siem door de bomen het bos niet meer, Ik Siem je later, wie niet weg is is geSiem. En ze eindigt in stijl: tot Siems! Tranen rollen over onze wangen. Haar held heeft haar weer een beetje terug gebracht. Deze vrouw doet het gewoon!

31-03-2021

Het wachten is op een link in de mail. De link die moet duidelijkheid geven over wanneer ONC201 bezorgd wordt. Ze sturen het niet eerder af dan dat er betaald is, dit zou vierentwintig uur moeten duren. Het is vandaag vierentwintig uur geleden maar we hebben de link nog niet ontvangen.

01-04-2021

Het is 1 april en een lieve vriendin komt op visite samen met haar zus. Ze brengen een heerlijke chocoladetaart mee voor Mootje. Al na twee minuten wil Mootje liggen, ze gaat niet lekker. Zoveel hoofdpijn. Om 14:30 uur komt de fysio. Als ze bijna klaar zijn wordt Mootje getroffen door een insult: epilepsie. De noodmedicatie die in haar wang moet wordt toegediend wordt gepakt. Gadverdamme wat is het toch altijd een naar gezicht… afschuwelijk. We proberen contact met Mo te krijgen maar ze is ver weg. Als haar ademhaling rustig wordt valt ze in diepe slaap. De schrik zit er bij iedereen weer in. Hoeveel moet ons kind nog doorstaan?

Voor de zóveelste keer wordt de mail gecheckt… geen link. We hebben onze zinnen gezet op vóór de paas met ONC201 beginnen. Als we druk zijn met pizza’s bakken komen Gyl en Char. Ze zijn amper in de tent en zien ook machteloos toe hoe hun kleine zusje weer een insult krijgt. “De tweede al vandaag,” vertelt Siem. De noodmedicatie in haar wang loopt weer uit haar mond. Als Ruud haar mond checkt zit er ook nog eten in. Eten eruit halen, en maar de noodmedicatie in spray-vorm toedienen. Ooooh, dat vind Mo altijd zo pijnlijk… maar ze reageert dit keer niet. Behalve dan dat Zyara heel liefdevol de tranen van pijn, van Mootje’s wangen veegt. De oncoloog belt snel terug. Er wordt gevraagd of we hulp nodig hebben en we horen dat we goed gehandeld hebben. “Ik bel jullie morgen weer,” zegt de oncoloog. Mootje valt weer in diepe slaap, ze is verder weg dan normaal. Iedereen probeert toch nog wat te eten, maar als we later zien hoeveel er over is is dat niet echt gelukt.

De volgende ochtend komt al vroeg de thuiszorg. De picc-lijn moet verzorgd worden en de pleister op haar arm moet vervangen worden. Ze worden bijgepraat, ook nu wordt er heel bezorgd gekeken en gezucht. “Is er iets wat we nog voor jullie kunnen doen?” vragen ze. Ze zijn altijd zo super lief, nu ook een beetje verslagen. Ook zij zijn machteloos. Wat zouden we dit toch graag anders zien. Dan belt de oncoloog. Het een en ander wordt doorgesproken met het oog op de Paas. Gelukkig is Mootje een stuk beter vandaag: ze praat weer, eet weer en maakt weer grappen. De tekst ‘vrolijk Pasen’ klinkt nu een beetje… tja, ver weg. Toch wensen we het iedereen en ook onszelf. Nu alleen nog de vraag of het vrolijk wordt.

02-04-2021

‘s Avonds komt de apotheek uit het PMC met de cassette voor in de pomp. Mocht het fout gaan en Mootje komt niet uit een insult, dan wordt de pomp aangesloten en dan zal Mootje in coma raken. WTF!? Sodemieter op!! Hou op, ga weg! Iedereen kijkt elkaar aan terwijl ik met dat tasje in de kamer sta. Mo ontwaakt uit haar slaapje, ziet het tasje en vraagt: “Hebben Jaap en Suus nou weer taart gebracht? Nahh, zo lief!” We kijken elkaar weer aan en we moeten meteen zo lachen om dit mooie mens. “Nee lieverd dit is van de apotheek,” waarop Mo zegt: “Ook lekker!”

Niemand voelt zich geroepen op dat moment om uit te leggen wat er werkelijk in zit.

03-04-2021

Zaterdag komt Mootje’s bestie Mirte. Nog steeds is Mo vreselijk moe maar ook heel blij dat haar vriendin door dik en dun, altijd voor haar klaar staat en natuurlijk even een theetje komt drinken. De heldere momenten wisselen sterk af met enorme vergeetachtige momenten. Al tien keer heeft Mo gevraagd wie er ook alweer komt terwijl je het andere moment heel goed een gesprek kunt voeren. Terwijl Mirte er is heeft Mootje het merendeel haar ogen dicht. Als ik vraag of ze slaapt krijg ik steeds: “ik hoor alles..!” Mooi… prima, hou jij maar lekker je ogen dicht als je dat fijn vind. Na een uurtje gaat Mirt weer. Na het ‘tussen-de-middagritueel’ gaat Mootje slapen. Als ik afwasmiddel in de pan spuit, hoor ik dat ze iets zegt. Huh? hoor ik nou ‘dood’?! Ik loop naar haar toe en vraag: “wat zeg je lieverd?” “Mama, denk je dat ik dood ga?” vraagt ze.

De vlammen slaan onder m’n oksels vandaan en ik word acuut misselijk. Krampachtig zoek ik naar de juiste tekst. Ik ga bij haar zitten en zeg, “voel je dat dat misschien zo is?” “Ik weet het niet,” zegt Mo. “Ik weet het ook niet. Het kan natuurlijk wel… ik bedoel, dat is nou eenmaal zo,” open ik het gesprekje. Waarop Mo zegt: “Ja, dat is een zekerheid in het leven.” Ondertussen schrap ik heel veel zinnen in m’n hoofd en het irriteert me enorm dat ik dit als moeder niet goed kan. “Nou mam ik ga voorlopig niet dood, geen zin in.” Ik geef Mootje een dikke knuffel en ze valt kort daarna in een diepe slaap. Ik ga naar het toilet, even een groot tranendal weg deppen.

Zyara besluit dat er weer even een gezellige wind moet gaan waaien in huis. Er wordt aan Mootje gevraagd waar ze trek in heeft, want met zoveel prednison is er sowieso trek. Op korte termijn valt het niet mee om iets te vinden wat nog bezorgd kan worden. Zyara besluit te gaan bellen en bij Ron’s Gastrobar is het bingo! De lieve medewerker aan de telefoon zegt dat het gaat lukken. Dus vanavond heerlijk thuis uit eten!!!

Het eten was een groot succes: Mootje had een vol bord, het duurde een uur en toen was het bijna op. Heerlijk vond ze het. Later nog zo’n malle feelgood movie gekeken. Zondag is het Pasen, wederopstand, nieuw begin…

04-04-2021

De hele familie komt vandaag eten in de tent. Het weer is best oke dus de barbeque gaat aan. En natuurlijk zoals elk jaar ASPERGES! Wat een feest, Mootje verheugt zich er al de hele dag op. Het is super gezellig en er wordt heel wat af gelachen. We sluiten iets eerder af dan normaal want Mootje is erg moe.

05-04-2021

Vandaag, Tweede Paasdag, komt Gyl de hele dag pap helpen in de tuin. Siem moet als een speer aan z’n studie en Zyara ook (het weekend was iets te gezellig). Om 10:45 uur krijgt Mo een epileptische aanval… néééé, hou op! Snel noodmedicatie: ze is nog even onrustig en valt dan in slaap. Op 9 april heeft ze een MRI scan en we zijn benieuwd hoeveel de tumor is gegroeid nu ze de laatste week vaker epilepsie heeft. Hopelijk wordt ze dan nog bestraald, daar knapt ze altijd zo van op. En laat die koerier nou opschieten met de ONC201. Mo eet tussen de middag een paar happen en doet nog een dutje. Om 15:00 uur drinkt ze nog heerlijk haar limonade. Het valt ons op dat ze wel antwoordt, maar zelf eigenlijk niks meer zegt. Heb je pijn vraag ik, “nee,” zegt Mo, “niet echt.” “Wil je nog wat, kunnen we wat voor je doen?” Iedereen stelt zo’n beetje wat vragen, vertelt haar wat ze aan het doen zijn. En dan opent ze wijd haar ogen. Ik roep Ruud. Epilepsie? Ik twijfel. Mootje valt weer in slaap. We vinden dit een beetje raar. Als het avondeten klaar is zeg ik: “Mootje wordt je wakker? We gaan eten.” Mo zucht. “Je mag ook later eten hoor mop!” Wij gaan alvast eten en als we klaar zijn verandert Mootje’s ademhaling. Ruud belt het ziekenhuis. Ik bel ook even met de thuiszorg, die komt direct. Ik vraag Gyl om z’n broer en de schoonzussen op te halen en ik bel Mootje’s bestie. Waarom doe ik dit eigenlijk? Ik denk dat het ergste op ons afkomt. En het blijkt waar, de nachtmerrie wordt werkelijkheid.

Om 22:35 in het bijzijn van ons allemaal is Mootje overleden.

En toen werd het stil, de leegte, het verdriet dat een gat slaat in onze harten. Ongeloof, we zijn kapot, moe, we willen dit niet. Het mag niet, dit kan toch niet. We hebben heel veel liefde en steun nodig en krijgen die in overvloed.

Maar Mootje toch, we houden zo van jou 🤍

Help Mo Nu!13 maart 202113 maart 2021

Shymo’s blog: vermoeidheid en tegenslagen

In vorige blogs heb ik natuurlijk al verteld dat mijn handen en armen niet zo lekker gaan. Daarom wil ik toch weer even gezegd hebben dat ik deze blog samen met mijn familie maak. Teamwerk!

08-01-2021

De eerste dagen van het jaar verlopen voor mij redelijk goed, maar al gauw gaat het helaas wat minder. Anderhalve week geleden mochten we de prednison dosering verlagen en sindsdien word ik scherp in de gaten gehouden. Eerst merkten we alleen wat kleine dingetjes zoals keelpijn, minder trek in eten, vermoeidheid; dat soort dingen. Vanaf vier januari worden deze dingen heftiger. Op zes januari kom ik het bed niet uit en eet en drink ik bijna niets. Ook heb ik ontzettende pijn en het duurt lang voordat we erachter komen waar de dit vandaan komt. Ook omdat ik niet veel praat. Rond het middaguur wordt er contact opgenomen met het PMC. De terugkoppeling van de oncoloog luidt: drie keer per dag tramadol en anders één keer twintig milligram prednison. ‘’Fuck’’ denken we, maar eigenlijk wisten we ook wel dat prednison de noodoplossing zou zijn. We ploeteren nog de hele donderdag door en vlak voor het avondeten, als we zien dat ik alleen maar achteruit ben gegaan, besluiten we toch maar om naar de prednison te grijpen. Balen, janken, vloeken; iedereen moet dit weer even op z’n eigen manier verwerken. Maar na een half uur krijg ik weer kleur op mijn gezicht. Na een uur begin ik te praten en binnen twee uur eet en drink ik weer! We redden het op deze dosering tot de ochtend, maar we moeten naar het PMC. Nog maar een dosering dus, om me op te peppen. Met maar een kwartier vertraging lukt het en zitten we 11:45 uur in de auto!

Als we in het PMC aankomen heb ik het ontzettend koud. We krijgen een kamertje en ik word helemaal ingepakt met een warmtedeken. “Mo, je bent een cadeautje”, zegt de verpleegkundige. “Er ontbreekt alleen nog een strik om je heen!” Haha, die wil ze ook nog wel regelen. Al snel worden we opgehaald om bloed te prikken en de sonde te verwisselen, maar dan steekt de oncoloog z’n hoofd om de hoek: “kom je? Er zitten drie artsen op je te wachten”. We gaan naar ze toe en de sonde verwisselen komt dan later wel. Het wordt snel afgehandeld, eerst de neuroloog. Pap praat ondertussen met de revalidatiearts en van de oncoloog moeten we het hele weekend door met een hogere dosering prednison. Maandag bellen we om dan te kijken hoe we ervoor staan. Na de gesprekken gaan we nog even de sonde verwisselen. Het verloopt vlot en de sonde zit in één keer goed! We gingen er vanuit dat het een lange middag zou worden maar het viel mee. Mam scoort nog even kralen voor de KanjerKetting en dan kunnen we naar huis.

9-1-2021

Het is zaterdag, wat betekent dat ik ga douchen. Twee keer in de week maak ik de barre tocht naar boven. De andere dagen word ik beneden gewassen door mam. We zitten al maanden op een douche-unit te wachten zodat ik beneden kan douchen maar dat dúúrt en dúúrt… Het is zwaarder dan normaal. Soms breken we de tocht af, als het echt niet gaat. Maar vandaag wil ik écht; er wordt gedoucht, hoe dan ook!! De tocht naar boven, met pauzes, duurt ongeveer twintig minuten. Ik kan niet meer ‘gewoon’ op de traplift zitten zonder eraf te glijden en geloof me: dat is heel eng. Dus pap zorgt ervoor dat zijn waardevolle ‘pakketje‘ altijd goed wordt vastgebonden. Met banden om mij heen, veel hulp en de wil naar gewassen haar lukt het. Mega fijn, ik ben er! “Ik wil een applaus!!!” roep ik hard. De rest staat als een stel gekken te klappen. En als klap op de vuurpijl doen ze er een staande ovatie en een diepe buiging bij! Dan lekker haren wassen, scrubben, maskertje en de hele mikmak. Bij de lunch voelt het alsof we de hele dag bezig geweest zijn. Kan ons het schelen! Dan maar weer een dutje in de middag.

De volgende dag komen mijn broers en schoonzus eten in de tent, ik vind dat altijd super gezellig. Het kacheltje staat lekker aan in de tent, dus ze hebben het lekker warm. Als het waait moeten we wat harder praten omdat het zeil dan klappert. Het is dan ook wel weer erg grappig hoe iedereen blèrt naar elkaar.

Ik heb natuurlijk al meerdere malen verteld dat ik sowieso niks meer met mijn benen kan, maar ook mijn armen zijn enorm achteruit gegaan en mijn handen kunnen op het moment eigenlijk niets. Dat betekent dat letterlijk alles voor me gedaan moet worden. Als Siem mij dan in de avond eten geeft, maak ik een compliment over hoe goed hij dat eigenlijk doet. Siem is namelijk altijd heel geduldig en het gaat hem goed af. Ik heb het complimentje nog niet gemaakt of… *FLATCH* Néééé, alles onder!! Ik natuurlijk de slappe lach, Siem de slappe lach… en dáár moeten de anderen dan weer om lachen.

18-01-2021

Vandaag komt mijn elektrische rolstoel. We vinden het best spannend. Alles wordt gemeten en aangepast naar hoe ik het wil. Er wordt altijd goed geluisterd naar mijn wensen, maar het gaat eigenlijk nooit in één keer goed. Vroeg in de middag is het dan zover. Als de stoel al zelfrijdend binnenkomt, zit ik er al klaar voor. “WAUW!” is dan ook mijn eerste reactie. Zó cool, zo gaaf… maar ik word er ook eventjes stil van. Het komt letterlijk even binnen. De meneer begint vervolgens alles heerlijk rustig uit te leggen. Knopje hier, knopje daar. Ontzettend veel info, maar daar heb ik mijn familie voor. Af en toe horen we een “echt, kan dat ook?” of “Wat, zit dat er ook op?” En dan het grote moment: uitproberen. Papa tilt mij vanuit bed in de rolstoel en… ik zit gewoon in één keer goed! Ik glunder, pap heeft kippenvel en mama en Siem schieten even vol. In één keer goed!!! Normaal duren dit soort dingen méga lang tot het allemaal goed zit en we genieten dan ook volop van dit moment. De meneer vraagt allerlei dingen en ik regel samen met hem dat ik beetje bij beetje nog iets beter in mijn stoel kom te zitten. ‘s Middags komt de fysiotherapeute en ook zij bewondert mijn nieuwe aanwinst, die het leven en reizen een stuk aangenamer moet maken. Daarna ben ik even gaan dutten voor het eten.

De volgende dag krijgen we iets mee van een eventuele avondklok. De volgende dag wordt het een feit en met nog een aantal aanpassingen. Vanaf vorig jaar maart zitten we in lockdown en houden we ons aan de leefregels. Nu bijna een jaar verder kan dat kleine beetje wat we hebben niet eens meer. We kunnen slechts hopen dat het niet te lang duurt! Deze hele week start ik eigenlijk niet goed op, het zal wel met weer met de zouten te maken hebben. Ik gebruik nu twee soorten medicatie die m’n zouten opmaken dus ik moet mega veel chips eten (vind ik niet zo erg!). Vanaf donderdagochtend gaat het lekker; het loopt allemaal als als een trein. Als het 10:00 uur is, is letterlijk alles gedaan. Soms is dat soms pas om 13:30 uur, om maar een indicatie te geven.

21-01-2021

De thuiszorg komt vandaag bloed uit mijn lijn halen. Eigenlijk moet ik morgen naar het PMC voor bloedafname, maar we denken dat dat teveel energie gaat kosten. Als we energie kunnen besparen door het thuis te laten doen, dan is dat natuurlijk mooi meegenomen. De oncoloog wil wel graag deze week de bloedwaarden hebben, dus vandaar. We besluiten dan ook om het naar het PMC te brengen, dan is de uitslag er ook gewoon op tijd. Siem neemt deze taak op zich en rijdt heen en weer naar Utrecht. De fysio traint met mij een stevig programma deze middag, en moe maar voldaan komt er aan deze hectische middag een einde. De volgende dag hoeven we dus niet naar het PMC. Gelukkig, want het is prachtig weer. Even naar buiten met de nieuwe rolstoel is dan ook meteen het plan. En wat geniet ik hiervan! Heerlijk de wind door m’n haren en de zon in mijn gezicht. Na anderhalf uur is het mooi geweest. Even rusten en dan genieten, want Zyara heeft sushi gemaakt!!

22-01-2021

Het is eindelijk voorjaar… nou ja, in huis dan! We hebben tulpen gekregen, amaryllis, narcissen en sneeuwklokjes. Als ik nu vanaf het bed of mijn stoel rondkijk is het helemaal leuk in huis. Dat zijn dingen waar ik super blij van word. Het mooiste is dat we veel mensen om ons heen hebben die dat snappen; gewoon een klein geluksmomentje creëren. De glimlach die ik opzet als er een kaartje door de brievenbus valt is goud waard volgens mijn familie. Soms krijgen we zelfs post van de ‘stiekeme lezers’, die mijn verhaal ergens zijn tegengekomen. Dat vinden we heel bijzonder.

04-02-2021

Het is inmiddels februari, en het is koud. Als er een vriendin in de tent komt en de schuifdeur gaat open voel je gewoon het verschil, ondanks het kacheltje en de heaters. Niemand blijft heel lang maar dat geeft niet want ik ben ook moe, héél moe. Ik slaap daarom overdag veel, eigenlijk meer dan ik zou willen. Ik wil natuurlijk dingen doen, ondernemen een lekker bezig bijtje zijn, maar het gaat gewoon niet. Dan wordt deze dag ineens een ontzettend intense dag. Het begint als de post komt: maar liefst tien kaarten voor mij, “wááááát?!” Dan gaat de bel en een uur later hebben we maar liefst drie bossen bloemen binnen. Gevolgd door taart, chocolade en nog meer bloemen. Tijdens het eten gaat weer de deurbel, “oooh, dat zal de apotheek wel zijn.” Nee hoor, nog drie bossen tulpen. Mam springt door het huis op zoek naar vazen. Wat is er toch aan de hand…? Wereld Kankerdag, zo blijkt. Het is 4 februari natuurlijk! Ontzettend lief. Er wordt altijd al veel met ons meegeleefd, maar vandaag is echt ongekend. Er staan zelf bloemen in de granolapot bij gebrek aan vazen. Lol!!

In de tweede week van februari heb ik veel pijn en intense jeuk, gek word ik ervan. Pap neemt contact op met de oncoloog er zit even niets anders op dan de prednison een paar dagen op te hogen om alle pijn, jeuk en ontstekingen te verminderen. K*t!! Van dit middel blijf ik aankomen in gewicht en ik wil er nu gewoon een keer vanaf. Het ergste is dan ook dat we er na een paar dagen achterkomen dat het allemaal niet heeft geholpen. We struggelen door. Ook gaat het in deze week sneeuwen, echt even een week winter zoals het hoort. Ik word in m’n bed voor het raam gezet: live TV! Ik ga dan ook stuk om wat ik allemaal zie. Sommige ouders hebben er meer zin in dan hun kinderen, hilarisch om te zien. Fietsers die besluiten om toch maar te gaan lopen, en auto’s die de dijk voor het huis niet opkomen. Vrienden van ons zijn toevallig op de kruising en duwen de auto’s omhoog. Echt mega leuk om naar te kijken, laat Netflix maar even zitten deze week! Ook honden gedragen zich anders: de één wil dolgraag spelen en de ander kijkt z’n baas aan van “uhhh, kunnen we naar huis (zodat ik m’n warme mand in kan)?”. Later, als iedereen aan de sneeuw ‘gewend’ is, komen de waaghalzen. Auto’s met sleetjes erachteraan, iemand die een aanhangwagen vasthoudt en zich laat slepen en een busje met onder één wiel een plastic sleetje!

20-02-2021

Het was een bizarre week, waarin het oplopend slechter en slechter met me ging. Woensdag stopte ik met eten en de dagen daarvoor waren ook al slecht. Dat betekent sowieso contact opnemen met de oncoloog. Direct starten met veertig milligram prednison luidde het advies, maar gaandeweg de dag werd het niet veel beter. Om half twee gingen Ruud en Siem een aangepaste auto voor mij ophalen vlakbij Maastricht.

Het volgende stuk is geschreven door mijn moeder.

Mo sliep toen nog steeds. Om 16:00 uur opperde Zyara om Mo met muziek uit haar bubbel te halen. Ze werd wakker en kon zelfs iets rechtop zitten. Er ging vervolgens een kop chocolademelk in. “We zijn er weer,” dachten we. Mo wilde eten dus ik ging koken en Zyaar bleef aan Mo haar zijde. Dan vertelt Mo dat ze zich zo raar voelt en dat haar linkeroog ‘het niet doet’. Het eten is inmiddels klaar, maar na twee hapjes moet Mo braken. Als Zyaar en ik gegeten hebben en het weer rustig lijkt ga ik even naar de wasmachine. Dan roept Zyaar: “mam, het gaat niet goed!” Ik zie Mo nog net wit wegtrekken en haar lippen beginnen te kleuren; ze wordt asgrauw. Snel bellen, met trillende handen en paniek in het lijf… “Daar gaat ze”, denk ik aan de ene kant. “Nee!” zeg ik aan de andere kant. Ik begin op te noemen wat ik zie en waar Mo last van had en dan hoor ik door de telefoon, “Ilonka even heel naar om te horen maar ik denk dat Mootje haar lichaam het aan het opgeven is.” Ik poep op dat moment letterlijk in m’n broek. Ik hoor haar zeggen dat ze de morfinepomp wil komen aansluiten. Ik raap me bij elkaar en zeg, “nee we moeten verder denken.” Dan vertel ik van het oog. “Stop maar ik heb het! Geef nu snel noodmedicatie voor epilepsie,” zegt de zorgmedewerker. Dat staat altijd klaar, maar deze link hadden we nog niet gelegd. Ik dien de noodmedicatie toe en langzaam komt Mo terug! Gvd wat een schrik, niet normaal. Tachtig dingen tegelijk doen en nog het gevoel hebben dat het nooit genoeg is. Ruud en Siem komen thuis en de rust keert weder.

Vanaf hier schrijf ik zelf weer verder.

Vandaag moesten we eigenlijk naar het PMC maar we kozen voor bloedafname thuis. Pap heeft het bloed naar Utrecht gebracht en inmiddels hebben we ook al de uitslag binnen. Al mijn bloedwaarden zijn goed, ongelooflijk maar waar. Zondag mogen we de prednison afbouwen en hopelijk blijft het een tijdje stabiel.

Dan nog even het superleuke nieuws over de auto. Ik heb nu een eigen Mo-biel: een auto waar de elektrische rolstoel in kan! Wat een feest, we zijn erg blij met deze aanwinst. Siem heeft al een tijdje zijn rijbewijs maar wie had gedacht dat IK de eerste van ons zou zijn met een auto, super grappig! Het wordt komend weekend mooi weer dus we hopen even naar buiten te kunnen met z’n allen.

28-02-2021

Na een week van sneeuw is het zomaar ineens voorjaar, gratis en voor niets. Heerlijk!! Ik voel me redelijk en ga elke dag even naar buiten in m’n nieuwe rolstoel. Vandaag komen mijn broers en schoonzus weer eten. Ik kijk daar elke week naar uit. En wat denk je dat mam zegt! “Hé Mo, barbequeën?!” Daar krijg je toch het echte lentegevoel van. We hebben nog nooit in februari de barbeque aan gehad, maar vandaag doen we het gewoon. Ook m’n broers en schoonzus worden er helemaal blij van. We genieten enorm!!

03-03-2021

Vandaag naar het PMC geweest en de kaarten lagen er niet goed bij. Helaas hebben we weinig positiefs te melden. Eerst bloedafname, dan naar de oncoloog. “Zo Shymo, wat heb je voor me vandaag?” vraagt de oncoloog. Ondertussen zie ik hem links en rechts kijken. Hij fronst (“hij ziet het,” denk ik. “Ja, natuurlijk ziet hij het…”) Ik zeg ondertussen “ja het gaat weer iets beter.” “Welk gedeelte gaat dan beter?”, vraagt de oncoloog vervolgens. “Hm, ik weet het niet, ik ben vooral moe”, zeg ik. “Wat heb je met je oog?”, vraag hij vervolgens. “Ja ben moe dus ik knijp dan één oog dicht”, zeg ik. “En verder?” Ik blijf stil en het doet letterlijk pijn bij ons wanneer we invullen dat mijn weinige armfunctie weg is. De oncoloog is niet blij: “hoe lang al?” “Iets langer dan een week.” “Mo, je weet wat dat betekent?”, vraagt de oncoloog terwijl ik hem aankijk. “De tumor groeit.” Ondanks dat wij dat natuurlijk ook al bedacht hadden komt het snoeihard binnen als het uit de mond van je oncoloog komt. Er is nu geen medicatie voor mij en ook al wordt het nieuwe medicijn deze maand goedgekeurd, dan nog weten we niet of we dat kunnen krijgen. We gaan nog de lijst met medicatie door en her en der kan er wat verminderd/veranderd worden; hopelijk wordt daardoor de vermoeidheid wat minder. Ook moet, als ik dubbel blijf zien, mijn oog een paar uur per dag worden afgeplakt. En als het vaker voorkomt moeten ze gedruppeld worden in het geval dat ik ga slapen zonder dat mijn oogleden helemaal sluiten.

Alles samengevat is het echt even kut. Toch, zoals iedereen weet, ga ik door. Elke dag maak ik er het beste van en ik heb dan ook elke dag lol met mijn familie en met de mensen die op bezoek komen. Ook ben ik dus vaak erg moe en kunnen de blogs daarom langer duren dan ik zou willen.

Help Mo Nu!10 januari 202110 januari 2021

Shymo’s blog: mijn feestmaand

Beste lezers,

De afgelopen tijd is het moeilijker voor mij geworden om blogs te maken. Dit komt omdat ik mijn armen en handen niet kan gebruiken en het mij veel energie kost. Ik ben soms wat verward en heb dan niet alles op een rijtje. Verder wil ik jullie nog meegeven dat je je nooit in hoeft te houden met het sturen van een berichtje of vraag!

20-11-2020

We hebben een vrij stabiele week achter de rug zonder gekke dingen, maar dat mag ook wel eens, toch? Ook ben ik de afgelopen tijd enorm verwend; het is al vroeg kerst dit jaar met al die lieve kaartjes en fijne wensen. Dan nog niet te beginnen over alle cadeautjes die ik heb gekregen, zoals plantjes, taart, zelfgebakken koekjes, chocolade en heel veel lekker warme mutsen (en dan vergeet ik vast nog wel iets te noemen). De hoeveelheid mutsen die ik heb gekregen is vanwege mijn haarverlies. Deze week heb ik ook een interview gehad met het Noord-Hollands Dagblad over hoe het nu met mij gaat. Gelukkig had ik daar ook de energie voor en volgens ons verliep het dan ook allemaal soepeltjes.

Deze week hoef ik niet naar het PMC, want hebben we een belafspraak. Na al die keren dat ik mij niet goed genoeg voelde om naar het ziekenhuis te gaan voel ik me nu eigenlijk best oké. Zal je net zien: zit ik een keer goed in mijn vel, hoeven we er niet heen! Dat vind ik best jammer aangezien het toch mijn ‘uitje’ is. Wie zal dat nou ooit zeggen; ziekenhuis als uitje?! Nou, ik dus! De bloedplaatjes zijn weer prima en als het goed blijft mogen we volgende week weer de juiste dosering medicatie nemen. Ook heb ik deze week niet zoveel dutjes gedaan, wat erg fijn is omdat ik op een gegeven moment meer sliep dan ik wakker was.

Verder is natuurlijk de Sint in het land en, zo jong als we zijn, mogen we ook dit jaar weer onze schoen zetten. Het is een gezellige week en altijd fijn om op zulke momenten de hele familie even in de quarantaine-tent te hebben. Het doet me altijd heel erg goed om mijn broers weer te zien omdat we altijd helemaal in een deuk liggen samen. Gelukkig was dit dan ook voordat alles in lockdown ging. Dus genoten en gelachen hebben we zeker en we hopen elkaar snel weer te kunnen knuffelen.

27-11-2020

Het lijkt alweer zó lang geleden dat we voor het laatst naar het PMC reden, maar vandaag was het dan eindelijk weer zover. Even voor controle naar het ziekenhuis. We hebben voor alle assistentes een kettinkje van Little Love Bird mee en natuurlijk extra pure chocolade pepernoten. Ze zijn blij verrast en de kettinkjes worden meteen gedragen. Ik kreeg vandaag weer te horen, natuurlijk van één van mijn favoriete assistentes, dat ze altijd zo’n bewondering voor mij hebben. Ik vind het zelf altijd erg normaal hoe ik leef en daarom vind ik het heel bijzonder dat ik met mijn nuchtere instelling daadwerkelijk mensen inspireer.

Vervolgens worden we opgehaald voor bloedafname en wegen. Raad eens; natúúrlijk ben ik weer aangekomen… Kut prednison. Je kunt daarbij dan wel denken “meid, maak je niet zo’n zorgen om je gewicht,” maar dit brengt eigenlijk zoveel meer problemen met zich mee dan mensen zich kunnen bedenken.

Hierna gaan we naar de oncoloog, die allereerst vraagt hoe het met me gaat. “Ach”, zeg ik, “ik heb niet veel te klagen”. “Nee ik heb ook geen lijst met ongemakken over de mail gehad”, zegt de oncoloog lachend. “Maar Mo, de uitslagen van het lab laten zien dat er in je bloed bijna geen zouten meer zitten”, vult hij aan. Hij wil de urine ook laten testen. Goed, de oncoloog regelt een kamer met een bed om te kunnen katheteren en na het bespreken van de veranderingen van de medicatie gaan we daar dan ook heen. Als we eenmaal op de kamer zitten, bespreken we dat het toch even een tegenvaller is dat we dit weekend niet de medicatie mogen geven tegen de tumor. Ik mag niet te veel drinken en moet meer zout eten. Maandag weer bloedprikken en dan is er later telefonisch contact.

Na het katheteren wil mam meteen maar even iets zouts regelen, dat gaat hier altijd zo makkelijk. Ze vraagt aan mij of ik dat een goed idee vind. Nou… een saucijzenbroodje gaat er wel in! En ja hoor voor we het weten komt er weer een aantal fans bij mij op de kamer. Zo gezellig, haha. Pas om 16:15 uur rijden we weer richting huis, waar we hopelijk weer een heerlijk weekend tegemoet gaan. Maar straks eerst kippensoep (met extra zout voor mij)!!

11-12-2020

Van deze week willen we er eigenlijk wel veel meer. Ik voel mij goed en ik ervaar kleine vooruitgang in mijn energie. Ook zing ik veel, heerlijk. Lekker met zijn allen BLØF door de kamer blèren!

Op dinsdag wordt de oncoloog gemaild dat mijn bloeddruk wat laag is. Even tijdelijk stoppen met de tromboseprikken is daarop de reactie. Vandaag weer naar het PMC. We hebben heerlijke chocolade mee voor de doktersassistentes. Eerst het korset laten aanpassen want die zit nog niet goed. Daarna gaan we meten en wegen, hier zullen we het er maar niet over hebben… Bloed afnemen, eten en wachten op de oncoloog. Net de laatste hap naar binnen en dan komt hij ons halen. De timing loopt als gesmeerd vandaag!

Tijdens de afspraak met de oncoloog begin ik met praten (omdat de oncoloog mij aan blijft kijken zo van ‘nou, vertel!’). “Nou, ik voel me eigenlijk wel goed”, begin ik te lachen. De oncoloog lacht terug en zegt dat hij daar erg blij van wordt. Of de vooruitgang door de bestralingen komt of door de medicatie, durft mijn oncoloog niet te zeggen. Dit omdat mijn tumor eigenlijk altijd anders reageert dan andere tumoren. De bloedwaarden zijn beter en daarom mogen we de prednison afbouwen! Superfijn want ik houd nog steeds veel vocht vast door de prednison (tien tot vijftien kilo…). De scan wil hij uitstellen totdat er een directe reden is om een scan te doen of tot er een nieuw soort medicatie is. We praten nog even over het programma van Pauw waar mijn oncoloog in voorkwam. We geven hem credits en nog een paar complimenten die wij ontvingen uit onze omgeving. Ook dat vindt hij leuk om te horen. We gaan lekker positief naar huis!!

13-12-2020

Wij vieren vandaag kerst!!! Reden: ik voel me goed, iedereen kon vrij krijgen van werk en iedereen had z’n cadeautjes al in da house… dus, let’s do it!

Iedereen was deze dag druk met z’n eigen taak. Natuurlijk mam in de keuken met een schort voor, maar ook Zyara die een grand dessert maakte. Gyl en Yer achter de bbq en Zoë en Char waren er om de puntjes op de i te zetten. Papa was natuurlijk weer de superheld om iedereen te hulp te schieten. Misschien hadden Siem en ik wel de belangrijkste taak: we hadden een quiz in elkaar gezet, en met nog wat kleine aanpassingen was die ook op tijd klaar.

Eerst de cadeautjes uitdelen van de lootjes. Ik begin en zo draaien we steeds door. Als mam aan de beurt is zijn alle ogen gericht op Yervin. Hij pakt z’n cadeautje aan en leest hardop het kaartje voor wat bij z’n cadeautje zit: “Een goed 2012!!” Lekker bezig mam! Dan wat heerlijke amuses en aansluitend de quiz. Fanatiek, maar toch proberen er ook weer een aantal (1) mensen vals te spelen. We noemen maar geen namen, hè mam! Siem slaat zich als een professionele quizmaster erdoorheen. Dan lekker eten! De mannen blijken super grillmasters want de côte de boeuf is fantastisch. De vegetariërs onder ons zitten ook lekker te genieten, maar dan van een ander gerecht. Na het grand dessert zitten we nog even na met koffie en dan was dit hem. Kerst op 13 december; why not! We hebben vreselijk gelachen, heerlijk gegeten en genoten van alle toppers om ons heen.

De volgende dag weer een persconferentie. Oh wat erg, óóóóh wat erg… Voor ons zijn dit nou eenmaal niet de grootste problemen. Voor ons verandert er namelijk letterlijk niets, aangezien wij al sinds half maart in lockdown zitten. We zijn blij dat we gisteren iedereen gezien hebben en kerst hebben gevierd zoals gepland. Daar zijn we natuurlijk heel dankbaar voor.

Waarschijnlijk hebben we met de kerstdagen niet eens meer een boom staan. Ik wilde namelijk al heel vroeg een kerstboom (eind september eigenlijk, oepsie). Iedere dag begint onze boom meer op een droog stukje te lijken. We zullen zien hoe lang we het volhouden. Ondertussen gaat het met mij nog steeds stabiel en schrijf ik een brief aan mijn tumor (deze kunnen jullie nog steeds lezen in de vorige blogpost van helpmonu.nl).

23-12-2020

De week voor kerst heb ik veel visite in de tent, mega gezellig! Omdat niemand iets meemaakt worden er heel veel herinneringen opgehaald. Er wordt veel gelachen, zo fijn.

De dag voor kerst nog even voor de laatste keer dit jaar naar het PMC. Alle check-ups worden gedaan. Mijn gewicht is weer simpelweg kut. Na de kerst gaan we de prednison verder afbouwen. Het medicijn tegen de tumor zit nu op het niveau waar het zou moeten zitten. Ook het bloedbeeld is de afgelopen tijd erg stabiel. De oncoloog is tevreden en wij ook! We praten nog even gezellig met alle bekenden die we tegenkomen in het PMC. Dan halen de kralen op voor de KanjerKetting, en we gaan gerust naar huis. Op tijd voor een gezellige kerstavond en natuurlijk een goede jaarwisseling!

Jaarafsluiting

De laatste blog uit 2020; en wát een jaar was het hè? Veel ups en downs, een pandemie en een quarantaine waar we het merendeel van het jaar in hebben gezeten. Als ik terugkijk hebben we er écht het beste van weten te maken: we hebben een geweldige tent met een houtkacheltje op het balkon waardoor ik toch mijn lieve vrienden en familie kon blijven ontvangen, waardoor we lekker kerst hebben kunnen vieren met de familie. Ook heb ik ondanks alles sinterkerst kunnen vieren met mijn vriendinnen (via Zoom). En dit zo zie je maar; als je je best doet kan je áltijd een positieve draai geven aan de situatie.

Wat het nieuwe jaar ook brengt: ik ben er klaar voor. Ik ga moedig en hoopvol, maar vooral ook sterk en strijdbaar het nieuwe jaar in!

Help Mo Nu!19 december 202019 december 2020

Brief aan mijn tumor

Beste H3K27M,

Je bent nu al éénvijfde deel van mijn leven aanwezig; het is genoeg geweest. Ik ben nu al vier jaar ziek en dat betekent dat ik je record al heb verbroken. Winnen kan je niet meer. Snap je nou niet dat als ik er niet meer ben, dat jij er ook niet meer bent?

Zo graag zou ik mijn leven langer willen maken. Jij kan mij daarbij helpen, bijvoorbeeld door te stoppen met groeien. Mijn vraag is dan ook: laat de medicatie alsjeblieft op je inwerken en geef mij de mogelijkheid om mijn functies en leven terug te krijgen.

Mocht het jou lukken mij kapot te krijgen, dan is mijn doel dat dit in ieder geval niet meer bij andere kinderen zal gebeuren. Ik zal zo veel mogelijk experimentele medicatie tegen jou gebruiken. Zelfs als ik er niet meer ben wordt er gewoon op jou getest.

Ík vind het al moeilijk om deze ziekte en alles wat daarbij komt te accepteren, maar wat jij Siem, mijn familie en anderen aandoet vind ik echt niet oké! Als ‘meneer Tumor’ de deur uit is, moet het allemaal beter worden. Gun mij dit nou! Ik heb je nooit gewild, en je hebt ook nooit gevraagd of ik mijn lichaam met jou wilde delen.

Kerstmis vind ik gewéldig. Als kerstcadeau vraag ik aan jou om weg te gaan. Wat mij betreft zo langzaam als je gekomen bent, maar je gáát. Deal?! Niet alleen voor mij maar ook voor Siem, mijn familie, oncoloog en al die andere mensen waar ik zo van hou.

Liefs,

Shymo

Help Mo Nu!22 november 202019 december 2020

Shymo’s blog: het is elke dag dinsdag!

19-10-2020

Wat hebben we toch een heerlijk weekend achter de rug. Ik heb een paar vriendinnen kunnen zien en omdat het lekker weer was hebben we buiten gezeten. Daarnaast hebben we ook nog lekker gegeten (mam kookt elke dag lekker) en wat films gekeken met de familie. Maar vandaag gaat het duidelijk minder, ik werd namelijk wakker met knallende koppijn. Gelukkig helpt de paracetamol maar met allerlei andere dingen gaat het helemaal niet zo lekker. Door de vermoeidheid zijn mijn emoties ook door de war en word ik bijvoorbeeld verdrietig. We besluiten de visite af te zeggen en de fysio door te laten gaan. Visite afzeggen is natuurlijk nooit leuk. Ook voelde ik me het afgelopen weekend al een beetje in de war. Zaterdag had ik namelijk al zo’n moment van “wat moet ik met mezelf?!” Op zondag komen mijn broers altijd avondeten in de quarantainetent en ik vroeg de hele dag aan iedereen “hoe laat komen Gyl en Yer?” Waarop telkens weer het antwoord kwam: “Mo, het is zaterdag” en dan zei ik weer “oh wat raar dat ze op dinsdag komen dan!” In de loop van de dag heb ik dit nog zo’n vijf keer gevraagd waarop steeds weer gezegd werd dat het toch echt zaterdag was. Na al die keren vroeg ik in de middag, “maar het is toch dinsdag?!” Iedereen keek mij aan en ik zei: “oke, als ik vandaag nog één keer zeg dat het dinsdag is dan schiet ik mezelf door m’n kop!!!” en we gierden het uit! Het is natuurlijk eigenlijk helemaal niet zo grappig maar toch op dat moment even wel. De volgende dag gaat het gelukkig weer stukken beter. Er komt weer visite en ook de fysio komt in de middag.

Ik praat regelmatig met mijn ouders over de situatie en hoe ik mij voel, eigenlijk over hoe we ons allemaal voelen. Mijn moeder probeert me dan ook op te vrolijken door te beginnen over positieve dingen. Bijvoorbeeld dat mijn broer vertelde dat de vorige blog op de eerste dag wel 1300 keer gelezen is en in hetzelfde weekend wel 2000 keer!!! “Neeeee zoveel?!”, zei ik. Ik vertel mijn ouders dat er dus relatief weinig mensen op de blog reageren in verhouding met de hoeveelheid lezers. Dan heb ik dus een heleboel ‘stiekeme lezers’! Ik ging helemaal stuk om mijn eigen grap en besluit dat het maar in de Dikke Van Dale moet komen, haha.

21-10-2020

Inmiddels is het 21 oktober, wat betekent dat papa jarig is. We hebben zoals elk jaar weer gereedschap voor hem besteld. Hij wordt daar altijd zo blij van en natuurlijk hebben we weer taart en twee vrienden op visite in onze tent. ‘s Avonds heb ik helaas verhoging en mijn bloeddruk is erg laag. De volgende dag is dat nog steeds zo, dus we nemen dan ook contact op met het ziekenhuis. De verandering in de medicatie is waarschijnlijk de boosdoener, dus houden we het maar goed in de gaten. Als ik later zeg dat ik vreselijk moe ben en dat ik mijn hoofd niet goed kan ‘dragen’ zit de schrik er bij ons allemaal wel in. Ze laten mij even helemaal achterover zakken in mijn stoel en ik val diep in slaap. Zodra ik weer wakker word lijkt er niets meer aan de hand. Er volgen dan ook drie goeie dagen. Wat een feest, zo fijn! Zaterdag komt mijn bestie Mirte met haar vriendje lekker lunchen en zondagavond komen mijn broers eten in de tent. Zo fijn even met z’n allen bij elkaar! Even is er paniek als ik zeg: “mam, ik ruik een gekke geur.” Als ik in dit stadium van behandeling namelijk epilepsie krijg is dat een heel slecht teken. Maar mam rook de rare geur gelukkig ook, dus geen epilepsie! Jeetje, dat was even een hartslag van 180 maar gelukkig bleek het rook van iets in het kacheltje te zijn.

Er wordt regelmatig tegen ons gezegd door mensen die dichtbij ons staan dat de berichten die zij over me krijgen veel heftiger, zorgelijker en vaak zo intens verdrietiger zijn dan zij in de blogs teruglezen. Dat klopt, want daar zit een bepaalde gradatie in. Je hebt natuurlijk ons gezin, de mensen die mij verzorgen en bij alle gesprekken zijn met bijvoorbeeld de oncoloog. Die weten alles want die maken dat allemaal in de eerste graad mee. In de tweede graad de mensen die dicht om ons heen staan; die krijgen het directe verslag na de gesprekken met bijvoorbeeld de oncoloog. In de blog staat dan weer de mildere versie. “Waarom dan?” vraagt men zich vaak af. Simpelweg omdat ik ook een privéleven heb en we vertellen al best héél veel. Niemand zit toch op details te wachten over hoe iemand met een dwarslaesie, en doorligwonden tot op het bot van mijn ruggengraat, vierentwintig uur per dag verzorgd moet worden en de impact die dit heeft. Menig keer hoorden we dan bijvoorbeeld weer ‘boink’ op de grond als we m’n wonden aan het verzorgen waren. Ja hoor: daar lag m’n moeder weer. En zo kunnen we nog wel even doorgaan met voorbeelden geven. Het is wat het is. We geven de donateurs en de lezers van de blogs goede en eerlijke info, maar treden inderdaad niet tot in alle details.

27-10-2020

Wanneer weet je of het goed gaat met mij? Dat is een veelgestelde vraag en misschien wel de moeilijkste vraag om te beantwoorden, aangezien dit elke dag anders kan zijn. Meestal als ik me goed voel heb ik veel liedjes in m’n hoofd en begin ik meerdere malen te zingen op een dag. Wat ik me nog goed kan herinneren van vroeger is dat wij als gezin veel naar BLØF en De Dijk luisterden in de auto. Dat ging dan ongeveer zo: “Mag het licht uit?!” “NEE!” Die vakantie was dan ook mijn eerste jeugdtrauma, namelijk zestien keer achter elkaar de CD ‘The best of De Dijk’ op repeat, haha! Of “je bent een jambek dat zeurt maar je weet niet watskeburt!” “Huh Mo, zei je nou jambek? Dat is toch geen echt liedje?!” Meestal wordt het bewijs even op Spotify opgezocht.

Hoe kom ik mijn dagen (blij) door? Zittend of liggend, want m’n benen doen het sowieso niet meer. M’n armen deden het tot voorkort ook niet maar daar zit nu enigszins verbetering in, waarschijnlijk door de bestralingen. Ik hoop dat er in ieder geval nog wat functie terugkomt in m’n linkerhand zodat ik bijvoorbeeld weer op m’n telefoon kan, mijn eigen tanden kan poetsen of zelf kan eten. Laat maar eens je tanden door iemand anders poetsen, dat is namelijk kortgezegd: kut! Op dit moment moet ik alles aan anderen vragen, eigenlijk alles wat je je maar kan bedenken. Ik moet daar dan ook nog heel erg aan wennen en houd soms vragen voor me omdat ik anderen niet daarmee wil belasten.

We hebben zo ook als gezinnetje een webshop: littlelovebird.nl. We verkopen daar sieraden (sommige zelfgemaakt), kleding, tassen, etc. Dat is een familiebezigheid geworden zodat ik ook mee kan doen. Voordat ik ziek was, was ik hier het grote deel van m’n tijd mee bezig omdat het een hobby is. Mijn plan was dan ook om in de richting van mode een studie te gaan doen. Nu delegeer ik aan iedereen hier thuis wat er die dag moet gaan gebeuren. Moet je nagaan dat ik daar tegenwoordig al moe van word. Dus slaap ik overdag ook een paar uurtjes.

28-10-2020

Vandaag moet toch wel een spannende dag worden. Er komt namelijk iemand een elektrische rolstoel inmeten voor mij! Ik heb er al dagen superveel zin in. Helaas begin ik de dag op een vervelende manier, namelijk met enorm veel pijn in mijn nek, schouders en bovenrug. Ik denk dan ook dat dit weer de spierreuma pijn is. Wáárom nou weer?! Om pissig van te worden! Hoe moet het nou straks als die meneer komt…? Eerst maar even de gewone ochtendrituelen. Na m’n medicatie en het eten trekt de pijn gelukkig weg, maar slaat om in een ongekende vermoeidheid. Wat een geworstel met mijn eigen lichaam. Om 10.00 uur hebben we met die meneer afgesproken en ik zie er ondertussen vreselijk tegenop. Hoe ga ik deze meneer uitleggen wat ik graag zou willen? We weten ook niet zo goed wat allemaal kan en mogelijk is.

Gelukkig weet deze man heel goed waar hij mee bezig is, de vriendelijkheid en passie spatten er vanaf! Heel geduldig legt hij alles uit en vertelt hij een heleboel, maar op zo’n fijne manier dat ik niet nog meer uitgeput raak. Gelukkig hadden we met het gezin het er ook van tevoren al over gehad, dus uiteindelijk lukt het ook nog om een rolstoel op maat te bedenken. Deze man heeft mijn dag gered en ik voelde mij achteraf een stuk beter. Als dit allemaal goed gaat dan rijd ik die Verstappen er zo uit!!

30-10-2020

Vandaag naar het ziekenhuis. Maar hoe dan, vragen we ons al gauw af. Gisteren nog met het pijnteam in het ziekenhuis gebeld en de pijnmedicatie opgehoogd. Ik heb vandaag nog helemaal niet gegeten. Nou ja één hapje banaan… Dus, wat wordt het plan? Want ik kan met zoveel pijn niet de auto in getild worden. Het begint langzaam door te dringen dat ik op deze manier niet naar het ziekenhuis kan. Mijn vader belt met het PMC en legt de situatie uit. We nemen met zijn allen de aantekeningen door van afgelopen week en zien dat de pijn oplopend is. Dit is voornamelijk de reumatische pijn, hoofdpijn en buikpijn. Ook ademhalen gaat soms moeizaam. Eten gaat sinds vanochtend helemaal niet meer. Oprispingen en braken zijn mij namelijk ook weer aan het kwellen. Om 13.00 uur belt de oncoloog met de beruchte ‘P’ oplossing, wat een verrassing… Kut prednison, maar wel zoals verwacht. Volgende week maar naar het ziekenhuis en dan hebben we weer alle controles. As we speak is mijn vader nu de prednison aan het inspuiten en over ongeveer vier uur moet ik mij beter gaan voelen. En zoals ik altijd zeg, prednison is mijn grote liefde en mijn grootste vijand (nu gelukkig even mijn liefde).

05-11-2020

We hebben een méga goede week achter de rug, niet normaal. Niet alleen qua gezelligheid maar ook qua vooruitgang. Ik heb op plaatsen in mijn lichaam weer iets van gevoel, kan bepaalde spiergroepen weer aanspannen en ook slaap ik niet zoveel meer overdag.

Afgelopen dinsdag was ik alleen met mam en we hadden lekker de muziekspeaker aangezet. BLØF gaat aan! Bij het nummer ‘Wat zou je doen?’ zegt mam “dit is het beste nummer van BLØF!” Ik zet het nummer opnieuw aan en we zingen allebei KEIHARD “wat zou je doen” en dan “oooooohooooohoohoo!” We hebben de grootste lol en zijn allebei super blij. Gelukkig dat niemand ons kan horen want het is supervals natuurlijk. Helaas komen Zyara en Siem even later en vertellen dat ze ons helemaal buiten konden horen, haha oeps! Nou ja, ik hoop dat ze ervan genoten hebben.

Ik train ook deze week wat vaker en iets intensiever want ik wil echt vooruit. Toen de fysio vandaag er was zei ik “huh?! Op woensdag heb ik toch geen fysio?” We begonnen allemaal te lachen, “vandaag is het ECHT dinsdag Mo!” Ook geniet ik deze week van veel visite, natuurlijk wel coronaproof. Een hele mooie week met prachtig weer, heerlijk!!!!

06-11-2020

Vannacht maakte ik pap om 04.00 uur wakker, maar ik weet niet goed waarom. Sterker nog: ik ben helemaal vergeten waarom. Pap vertelde mij dan ook dat ik weer rustig moest proberen te gaan slapen. Dat lukte dan ook, maar om 05:45 uur maakte ik pap erg boos wakker, wat niks voor mij is. Ik zei dat ik van het bed naar de lounge stoel getild moest worden. Pap haalde mam en ze tilden me samen in de stoel. Ik zei dat ik niet goed kon zien, maar viel weer in slaap en mijn ouders besloten het ook nog even te proberen. Vanaf dat moment weet ik alleen wat er die dag verder gebeurd is zoals mij verteld is. Dit stukje is dan ook geschreven door mijn moeder:

Om 08:00 uur is Mo nog in diepe rust, haar ademhaling valt ons op, die is niet normaal. Ze slaapt dwars door alle ochtendrituelen heen en om 09:00 uur, als we haar actief proberen wakker te krijgen lukt dat ons niet. We moeten om 10:45 uur naar het PMC, maar hoe dan?! We bellen de oncoloog voor een overleg. Hij is bang dat Mo verder in haar ziekte achteruit is gegaan. Huh, hoe dan? Het gaat juist zo goed, heeft ze dan toch epilepsie gehad? Hij wil graag dat de thuiszorg en/of de huisarts met ons mee komt kijken. Er moet dan een sterker beeld komen met wat het plan gaat worden. De thuiszorg is er snel maar Mo is nog steeds niet wakker. Gek genoeg reageert ze wel enigszins. Suiker wordt geprikt, saturatie en temperatuur worden gecheckt maar dit blijkt allemaal goed. Bloeddruk: veel te laag in combinatie met hoge hartslag. De oncoloog wordt weer gebeld en die geeft aan dat de huisarts moet komen om te bepalen of Mo voor onderzoek met de ambulance naar het ziekenhuis moet. Ik bel op dat moment de jongens op hun werk dat ze moeten komen want we weten niet welke kant dit opgaat. Inmiddels zegt de oncoloog, “geef haar 40mg extra prednison, als ze daar goed op reageert weten of het meevalt”. De huisarts is er inmiddels ook en Mo lijkt te ontwaken door de prednisonboost. We spreken alles door, ook hoe de afgelopen week is gegaan. Conclusie: het kan bijna niet anders voor nu dan dat het een epileptische aanval is geweest. Oke, adem in en adem uit. De rust keert in onze lichamen terug, pfff! Mo begint inmiddels weer te praten met de huisarts en de oncoloog wordt weer gebeld. Als de huisarts gaat checken hoe wakker en bij de tijd Shymo is, stelt hij wat vragen. “Weet je wie ik ben?” vraagt hij. “Ja!” zegt Mo en ze lacht. “Weet je wanneer je geboren bent?” is de volgende vraag van de huisarts, waarop Mo helder antwoordt, “Ja, 24 mei 2000.” Als laatste komt de ‘gevreesde’ vraag: “welke dag is het Mo?” “Dinsdag!” zegt Mo. “Nee het is vrijdag,” zegt iedereen al gniffelend. Het is weer eens dinsdag hoor. De huisarts houdt het er voorlopig op dat de medicatie een ontsteking aan de tumoren veroorzaakt en dat er zo epilepsie is ontstaan. Mo wil eten, maar eerst even een glas jus d’orange opdrinken. De jongens met hun vriendinnen zijn er, dus eerst even bijpraten. Er valt een enorme last van iedereen af. Ik vraag aan Mo of ze een broodje kaas wil aangezien ze dat zo lekker vindt. Daarop kreeg ik een heel raar antwoord, namelijk: “ik wil patat!!” We lagen natuurlijk enorm in een deuk en patat heeft ze gekregen hoor! Zo kwam deze dag halverwege weer een beetje op normaal niveau. Onze lieve Mo is er weer.

07-11- 2020

Na de hectische vrijdag volgt het weekend. Ik vertel dat ik eigenlijk niet zoveel weet van gisteren. Mijn familie praat mij bij, waardoor ik zelf ook dingen begin te herinneren. Bijvoorbeeld hoe lief ze van de thuiszorg zijn en dat onze huisarts binnen kwam en meteen riep: “hé Shymo ik ben er!” en dat ik daar energie van kreeg. “Het is zo’n ontzettend lieve man,” zeg ik.

De zaterdag breng ik bijna compleet slapend door. Gelukkig wanneer mijn beste vriendinnetje met haar vriendje langs komt voel ik mij een stuk beter. Toch is er daarna pas bij het avondeten weer een moment dat ik me wakker voel. Ga ik nu echt wéér vertellen dat mijn moeder zo goed kan koken? Sowieso. Want wat heb ik vandaag weer lekker gegeten zeg, ik geniet volop! Ook van de taart van Jaap en Suus Brakenhoff!!

Zondag ben ik nog steeds vreselijk moe en mede daarom lukt het mij zelfs niet om bij de visite te zitten. Slapen dus maar weer en dan hebben we het over uren. Om 16:30 uur komen mijn broers en schoonzus eten. Heerlijk met z’n allen aan mama’s erwtensoep of ook wel snert zoals we hier zeggen. Iedereen nog een stuk taart als toetje om het avondeten goed af te sluiten.

We halen de laatste tijd veel herinneringen op van vroeger. Ik denk door de quarantaine want we maken gewoon niet heel veel mee. “Hoe ging dat rijmpje ook al weer,” vraag ik aan mam “en dat je dan tegelijkertijd iets ‘tekende’ aan de binnenkant van mijn hand?” “De maan is rond, de maan is rond, twee blauwe ogen, een neus en een mond. En m’n moeder heeft een dikke…” Waarop in invul: “KONT!” Tja herinneringen, we gaan er nog heeeeeel veeeeel maken!

11-11-2020

Vandaag weer een ziekenhuisdagje. Ik ben een tijd niet geweest dus ik heb er eigenlijk wel zin in, aangezien het toch mijn wekelijkse uitje is. Als we voor de balie staan zijn bijna al mijn favoriete assistentes daar. Ze hebben duidelijk iets te vieren want er komt een doosje met een muffins aan. Ze vragen meteen of ze mij blij kunnen maken met een muffin, of dat eten mij vandaag niet lukt. Nou kom maar door hoor! En we liggen allemaal weer in een deuk. Ze maken mij altijd zo vrolijk, zelfs als het mega slecht met me gaat. Al deze lieve mensen om mij heen geven me veel kracht. Vervolgens even bloed afnemen en de sonde vervangen. De sonde vervangen gaat twee keer fout, dus gaan we het andere neusgat proberen. Het gaat moeizaam maar hij zit uiteindelijk. “Gaat het Shymo?” vraagt de verpleegkundige. Ik ben altijd erg goed in het wegzetten van mijn emoties maar toch was dat dit keer erg moeilijk. Wanneer de sonde erin zit blijkt mijn stem weg te zijn. Echt heel eng vond ik dit en op zo’n moment is het dan ook heel moeilijk om mijn emoties uit te zetten. Toen ik wegging van de verpleegkundige vond ik het vooral voor haar ook heel vervelend. Ze deed zo haar best en kon er echt niks aan doen. Mijn vermoeden is dat mijn linkerneusgat smaller is dan mijn rechter, maar goed. Dan, als we op de gang rijden op weg naar de ECG-kamer, wenk ik naar mam en pap of ze dichtbij kunnen komen. De reactie is dan ook: “Huh, WTF ze kan niet meer praten!” Even zijn we bang dat de sonde in mijn luchtpijp zit of dat mijn stembanden doorboord zijn. Na de ECG ben ik even helemaal op. Ik mag blijven liggen en de oncoloog wordt erbijgehaald. Hij is heel resoluut: “die sonde moet er meteen weer uit!” Gelukkig kan ik meteen weer praten als de sonde eruit is. En daarna gaan we meteen weer terug naar de oncoloog om het gesprek af te maken. Hij is blij dat ik babbelend binnen kom maar ongeluk komt nooit alleen, altijd in drieën. Mijn bloedplaatjes zijn heel laag en ook wordt de oncoloog niet blij van het resultaat van de ECG. De medicatie moet omlaag en ook even geen trombose prikken. We bespreken nog het één en ander en dan gaan we weer richting de behandelkamer voor de sonde. Ik kies dan ook voor mijn rechterneusgat, waar de sonde eerst ook zat, zodat het hopelijk in één keer goed gaat. Het lukt in minder dan een minuut; dit moet haast een wereldrecord zijn! We moeten alle drie even bijkomen en rijden vol moed weer naar huis.

Help Mo Nu!17 oktober 202017 oktober 2020

Shymo’s blog: Het is vijf voor twaalf

Zoals sommigen van jullie misschien al weten ben ik gestopt met de laatste medicatie en ook de radiotherapie zit er alweer op. Mijn grootste hoop is natuurlijk dat mijn armen weer herstellen. Ik kan nu vrijwel niets… Deze blog schrijf ik dan ook samen met Siem en mijn moeder.

17-09-2020

Vandaag beginnen we de dag met bloedafname, om de behandeling af te sluiten. De verpleegkundige komt naar de wachtruimte van de MRI om daar ter plekke de buisjes te vullen. Wat ik zo relaxed vind is dat je tijdens de MRI mag kiezen of je een film wil kijken, muziek wil luisteren en natuurlijk kan je ook voor stilte kiezen, maar het geluid van de MRI is zo hard dat stilte eigenlijk niet bestaat. Mijn keuze dit keer was om Shrek te kijken (deel één blijft het beste). Na de MRI scan hebben we ruim een uur voor we weer een afspraak hebben. We besluiten in het restaurant van het PMC een broodje te eten. Het leek goed te gaan, maar na vijf hapjes zeg ik dat mijn hand raar doet. Het tintelen trekt dan ook vrij snel door naar mijn schouder. We dachten alle drie “daar gáán we weer!” Het wordt erger en erger, ik raak steeds meer verward en kan op een gegeven moment amper praten. Ik praatte met dubbele tong en we besluiten anti-epileptica in te spuiten. Dit is een vorm van neusspray waarbij je neus wegbrandt, pffff. Vrijwel meteen stromen de tranen over mijn wangen, omdat het écht zo vreselijk veel pijn doet. Ik wil slapen maar rechtop in de rolstoel gaat dat natuurlijk niet. Ik val dan ook elke keer letterlijk om omdat ik zó moe ben. Na twintig minuten gaan pap en ik naar het UMC om het masker aan te meten en een CT scan te laten maken. Het masker past nog, wat natuurlijk heel erg fijn is omdat ik dan geen nieuwe hoef te laten maken! Aan het einde van de lange dag, lig ik eindelijk onder de CT scan. Maandag beginnen de bestralingen wat natuurlijk erg snel is en we hopen dan ook op positieve resultaten.

18-09-2020

Vanochtend mega lekker in de zon gelegen. Wat heb ik gerelaxed zeg! Maar na een tijdje zei ik iets en dat was geen duidelijke taal. Mam vraagt of ik misschien een epileptische aanval heb. Ik vertel mam dat ze niet zo gek moet doen, maar later raakte ik toch verward en kon ik steeds moeilijker praten. Ik wilde gaan zitten en pap moest mij hiervoor stevig vasthouden, maar dit bleek te moeilijk en uiteindelijk verlies ik toch mijn bewustzijn. Wanneer ik weer bijgekomen ben en pap me in de rolstoel wil zetten, val ik weer helemaal weg.

Dezelfde avond belt de oncoloog met de uitslag van de MRI-scan. Meerdere plekjes zijn gegroeid, waaronder de plek van de epilepsie. Volgende week beginnen we meteen met bestralen. Waarschijnlijk word ik dan ook vijf dagen opgenomen.

22-09-2020

Vandaag word ik opgenomen in het PMC. Ik voel me niet zo goed dus ik zie er erg tegenop. Gelukkig hoef ik alleen heen voor radiotherapie. Nu hoeven we tenminste niet vijf keer heen en weer te rijden naar Utrecht, hoewel een uur lang Queen in de auto ook niet zo erg is! Wij hebben thuis de afspraak dat mama altijd bij de ziekenhuisopnames blijft. Toch komt pap s’ avonds altijd even langs. We denken dat we vijf rustige dagen krijgen (dénken we ja!). Ik ken heel veel mensen hier in het ziekenhuis die altijd even komen buurten. Of het nou een arts, verpleegkundige, schoonmaker, iemand van de KanjerKar of ander personeel is, het is altijd mega gezellig. Maar de eerste dag valt helaas tegen. Het gaat niet goed met mij. Ik heb namelijk ontzettend veel pijn van de bestralingen en ik krijg er zelfs koorts bij. Gisteren heb ik wel dexamethason gekregen, dat hielp voor overdag maar we komen er de nacht niet mee door. Het plan was om vandaag met prednison te starten, maar we moeten nu door met dexamethason (die is nóg leuker…). En als kers op de taart krijg ik er ook nog tramadol bij. Al met al is het maar goed dat ik opgenomen ben, want alles gaat nu veel sneller.

Zoals gewoonlijk had ik weer een gesprek met de oncoloog. Het gesprek was zacht uitgedrukt ‘kut’. Hij is namelijk ook geschrokken van hoe snel ik in één week achteruit ben gegaan. Het klopt namelijk niet in zijn hoofd met hoe de scan eruit ziet (een beetje groei), in vergelijking met hoe slecht het met mij gaat. We hopen dat de bestraling veel resultaat zal opleveren en natuurlijk hopen we altijd op een nieuw medicijn. Wij zijn helemaal klaar met die kutkanker. Wanneer is het nou eindelijk genoeg geweest?!

Elke dag racen we met bed en al door drie ziekenhuizen om bij de radiotherapie te komen. Ook de medewerkers die meegaan zorgen er altijd voor dat ik me comfortabel voel. De medewerkers van de radiotherapie in het UMC nemen iedere keer rustig de tijd om mij goed neer te leggen; een precieze klus waarbij niets aan het toeval wordt overgelaten. De bestralingen zelf duren gelukkig niet lang. Alleen het masker wat je over je hoofd geklemd krijgt voelt niet echt lekker, maar claustrofobisch ben ik niet. Voor de rest verdraag ik het prima! Mam laat weten dat elke keer als ze me achter laat, ze nadenkt over hoe trots ze op me is en dat ik een kanjer ben. Mensen vinden het bijzonder hoe ik het altijd maar doorsta. De dagen vliegen voorbij en vrijdag na de bestraling gaan we lekker naar huis.

26-09-2020

Dit wordt een ‘ga er maar voor zitten’-bericht. Ik denk als sinds gisteravond na over hoe ik dit ga verwoorden. Gisteren heb ik mijn laatste bestraling gehad waarna we met de oncoloog gesproken hebben over de vervolgbehandeling en vooruitzichten. De vooruitzichten van mij zijn vaak hopeloos, negatief en ruk. En dat is misschien soms wel zacht uitgedrukt. Inmiddels tikken we bijna de vier jaar aan. Vier jaar geleden begon ik met slecht lopen en kwamen dus mijn eerste klachten naar boven. Na onderzoek kregen we een half jaar later te horen dat ik kanker heb. Agressief, kwaadaardig, snelgroeiend en óók nog eens zeldzaam. Feitelijk heeft nog nooit iemand dit overleefd; ik ben de langstlevende tot nu toe. We hebben dan ook al meer dan honderd keer gehoord dat er niks meer bestaat om mij te genezen. En wat mij vooral dwarszit is dat heel veel dingen de laatste keer waren. Zoals fietsen, lopen, spontaan ergens heengaan, chillen met vriendinnen en lekker in bed slapen met Siem. Je blijft denken dat deze dingen wel terugkomen maar ook daar kan je niet vanuit gaan. En toch geniet ik nog zo van het leven.

De oncoloog heeft binnenkort een gesprek met de huisarts, het comfortteam en de thuiszorg. Ik vroeg aan de oncoloog waarom hij dit wil doen maar daar geeft hij niet direct antwoord op. Ik krijg hierdoor het gevoel dat mijn laatste weken zijn ingegaan. Ik kan jullie niet uitleggen hoe dat voelt. Toch kom ik weer terug bij mijn zin: “opgeven is geen optie”, waarmee ik hem weer laat lachen. Daarop krijg ik te horen: “volgens mij weten we dat allemaal Shymo”. Hij uit dan ook zijn bewondering en respect, wat mij ontzettend goed doet. Ik heb hem uitgelegd dat ik tot het gaatje ga en alle experimentele medicatie zou willen proberen. Hij is mijn held en dat ik vertelde ik hem ook. Elke dag komen er nieuwe oplossingen, onderzoeken en resultaten binnen, dus de hoop is er nog steeds! De meeste mensen leven nog elf maanden nadat deze diagnose gesteld is en elke keer als ze me daarmee confronteren vertel ik dat ik al vier jaar leef. Dat noemen ze een wonder. Maar een uitzonderlijke situatie heeft ook een uitzonderlijke oplossing nodig. Inmiddels hebben we een gesprek gehad met de oncoloog over een nieuwe vorm van behandelen. “Ik wil echt door!” zei ik, toen de risico’s van deze behandeling werden besproken. De oncoloog pakte mijn schouder, keek mij in mijn ogen en zei: “ik doe mee”.

02-10-2020

Een mooie dag is het sowieso want mijn oudste broer is jarig! Ik heb een mooi cadeautje voor hem: we beginnen kleine verbeteringen te zien en nemen aan dat dit door de radiotherapie komt. Mijn rechterarm kan ik iets omhoog bewegen en links zit iets meer beweging in mijn vingers. Ook heb ik kleine spasmes opgemerkt maar natúúrlijk gaat dit ook weer gepaard met spierpijn. En je raadt het al…. ik ben weer vreselijk moe. Het zou zo mega fijn zijn als ik weer even op mijn telefoon kan, maar voor nu is dat geen optie. Op 30 september ben ik gestopt met de prednison. Eten en drinken gaat nu nog steeds goed maar de verwachting is wel dat dit zal afnemen. Daarom mag ik nu ook elke dag kiezen wat we eten. En dat vind ik natuurlijk helemááááál niet erg! Denk aan moussaka, andijviestamppot, kip… eigenlijk alles uit mama’s keuken, want die kan zó lekker koken.

05-10-2020

Vanaf vandaag ga ik met stappen vooruit. Hoe zou dat nou komen…? Zelfs de oncoloog zegt “iets met een hoofdletter P” (prednison, natuurlijk). Maar goed, dinsdag kon ik zelfs visite ontvangen in onze quarantaine tent. Voor woensdag staat een gesprek gepland met de oncoloog, huisarts, comfort team en thuiszorg. Het doel van dit gesprek is voor als ik in de toekomst meer zorg nodig heb. Dan is dat alvast geregeld en heeft iedereen zijn taken. Inmiddels staat er een hoog-laagbed en een tillift in huis. Leuk is anders want dit soort dingen wil je natuurlijk niet.

Het was woensdag een prettig gesprek (ondanks het onderwerp) en we hebben nu meer duidelijkheid. Ik mag nooit meer zo’n heel weekend pijn hebben. We bespreken na het gesprek met het gezin dat we het onwijs getroffen hebben. Zo een intens betrokken oncoloog, een schat van een huisarts en de lieverds van de thuiszorg en het comfortteam. We zijn vandaag begonnen met een nieuw experimenteel medicijn en zijn benieuwd wat het gaat brengen.

08-10-2020

Vandaag ben ik vermoeider dan de afgelopen dagen, maar gister was dan ook erg intensief. Het is dan ook een gewoonte geworden om na het ontbijt meteen maar weer een dutje te gaan doen. ‘s Middags komt de fysiotherapeut en ik kan niet wachten om haar te laten zien dat ik mijn armen weer omhoog kan doen. Althans, een paar seconden. M’n training wordt dan ook meteen intensiever. Ik wil mijn armen echt niet kwijt, dus we gaan voor de spierballen! De liefste fysiotherapeut van de wereld is duidelijk in haar nopjes met de vooruitgang. Later in de middag kwam ook nog de ergotherapeut langs. Ze had voor ons veel tips en adviezen en doet haar uiterste best voor mij. Dat vind ik heel bijzonder.

Omdat mijn handen het niet goed doen heb ik ervoor gezorgd dat mijn vriendinnen met mam afspraken maken om langs te komen. Uiteraard kan ik niet garanderen dat de afspraken doorgaan maar de week staat wel lekker volgepland. Siem, Zyara en papa hebben een tent gemaakt op het balkon, mét kacheltje! Géniaal plan! Want nu kunnen we gezellig een bakkie doen met alle lieve mensen die ons al zo lang steunen en helpen en bijvoorbeeld boodschappen brengen. Ik wil dan ook weer even laten weten dat wij een fantastisch netwerk om ons heen hebben. Allemaal toppers in Team Mo, ook al blijft het raar voelen om dat te zeggen.

Vannacht rond een uur of vier maakte ik pap wakker. Mijn arm was van de stoel gevallen en uit gewoonte tilde ik hem weer terug de stoel in. Dus ik zeg veel te hard: “PAP! PAP!!! Moet je kijken!” Ik gooi mijn armen in de lucht en hoor papa zeggen: “Wat goed Mo!” Die besefte het natuurlijk niet, haha. Ik val meteen weer in slaap en geef s’ ochtends aan iedereen uit het gezin een show.

11-10-2020

Het is zover hoor, mijn haar begint uit te vallen. Al de hele week heb ik ontzettende jeuk en pijn op mijn hoofd door het bestralen. Om de jeuk toch een beetje tegen te gaan kammen we het er maar uit. Wel voorzichtig natuurlijk want we willen geen onnodige haren meenemen. Verdrietig kan ik er niet over zijn… Misschien ook wel door de herhaling hiervan of door de mooie pruik die ik heb gekregen van Move Hair Solutions. En ik heb nu natuurlijk wel ergere dingen aan m’n hoofd. We houden ons eerlijk gezegd niet zo bezig met wat nou als het nog slechter gaat. Wij geloven nog steeds in hét wonder, maar de tijd hijgt in onze nekken.

#hetisvijfvoortwaalf

Help Mo Nu!26 september 202027 september 2020

Shymo’s blog: moeizame zomer

01-09-20

Tijdens de ‘prednisonweek’ heb ik lekker veel gegeten en het smaakte allemaal geweldig. Toch is er altijd een keerzijde aan het verhaal. Ik merk bijvoorbeeld meteen dat mijn lichaam onwijs gaat jeuken (vanbinnen), omdat ik dan weer meer vocht vasthoud. Zodra ik stop met de prednison komt natuurlijk ook de pijn om de hoek kijken. We hebben hier thuis een stuk van een arts gelezen, die onderzoek heeft gedaan naar de vermoeidheid die komt kijken bij spierreuma. Door dit te lezen vielen er wat dingen op hun plek. Maar wat kunnen we hier aan doen? Terug naar de prednison is voor mij even geen optie. Mijn oncoloog en ik zijn tot de conclusie gekomen dat prednison en ik een haat-liefdeverhouding hebben.

Er wordt ons regelmatig gevraagd wat ik nou precies heb of mankeer. Hmm, precies? Heb je even? Vaak is dit toch een vraag uit beleefdheid en wil men niet je hele verhaal horen. Dus is het antwoord op de vraag van hoe het met me gaat vaak “prima”.

Maar goed, het antwoord wordt dan zo precies mogelijk gegeven, want zodra je de hele riedel opgenoemd hebt is er al weer wat anders gaande. Laten we beginnen met het hebben van een zeldzame vorm van hersenstamkanker en een dwarslaesie, waardoor ik volledig rolstoelafhankelijk ben. Daarnaast heb ik een defecte schildklier, wat waarschijnlijk ontstaan is door één van de vele soorten medicatie. Ook moet ik dealen met spierreuma wat slechts onder controle blijft als ik een injectie krijg, die ik soms dan ook weer niet tegelijkertijd met andere medicatie mag. Deze reumapijn is dan ook ongekend en beïnvloedt mijn humeur (haha ja dat kan, positieve Shymo is ook wel eens boos!). Tja en dan nog niet eens te beginnen over de lichamelijke ongemakken die bij een dwarslaesie komen kijken. Deze zijn eigenlijk niet te doen, maar ontzettend creatief wordt je er wel van. Ook heb ik last van epileptische aanvallen en het uitvallen van de functie in mijn handen. Ik kan natuurlijk nog een veel langere lijst maken, maar daar maak ik niemand blij mee.

Soms weten mensen dan ook niet goed hoe ze moeten reageren, wat natuurlijk ook helemaal niet raar is en dat maakt ook eigenlijk helemaal niet uit. Er bestaat immers geen draaiboek voor hoe je ergens op moet reageren. “Oké, maar voor de rest gaat het wel?” en “het lijkt wel alsof het haar helemaal niks doet,” zijn reacties die ik vaak krijg en ik ondertussen helemaal zat ben om te horen. Of mensen gaan vertellen wat voor ergs zij hebben meegemaakt. In plaats daarvan heb ik liever dat mensen niet weten wat ze moeten zeggen. Hier wordt je toch ook gewoon sprakeloos van? Het is voor de meeste mensen niet te begrijpen hoe mijn leven eruit ziet. Zelfs hier thuis is dat soms lastig te bevatten. En ikzelf weet eigenlijk ook niet waar ik aan toe ben. Zo werd er buitenshuis laatst gezegd dat “het misschien maar tussen mn oren zit,” het braken en niet kunnen eten. Daar word ik erg boos van.

02-09-20

Soms heb ik voordat ik naar het ziekenhuis ga al zo’n gevoel dat het een rare dag zal worden. Vandaag is zo’n dag. We moesten 09:00 uur aanwezig zijn voor bloedafname, maar hebben al meerdere keren aangegeven dat dat te vroeg is en dus om 09:32 uur arriveerden we pas in het PMC. Vanwege de drukte werd mijn bloed afgenomen op een andere afdeling. Dat doe ik altijd met pap. Inmiddels komt de oncoloog ons al halen, maar moet door de vertraging schuiven in de agenda. Ik moest precies op dat moment plassen, dus komt er op het toilet een telefoontje van de doktersassistente “dat ze ons kwijt zijn.” Hierna konden we meteen door naar de spreekkamer.

Eerst een neurologisch onderzoek. Ze vinden dat ik niet verder in kracht achteruit ben gegaan, en dat maakt de neuroloog niet ontevreden. Ook vertelde ik dat ik al zes dagen geen epilepsie heb gehad!! Er wordt heen en weer gepraat, opties worden besproken en vrijdag hebben we een belafspraak met de oncoloog. Hij wil eigenlijk volgende week een MRI, maar als er dan groei te zien is moet ik meteen stoppen met deze medicatie. Zonder nieuw medicijn. Dus voor nu de recente ontwikkeling in laten dalen en dan vrijdag hopelijk alle neuzen dezelfde richting op. Dat het duidelijk minder goed gaat omdat ik met de prednison ben gestopt, is een feit. Maar dat staat los van het neurologische deel. We staan weer eens voor een moeilijke keuze. Ik vind zelf dat het in het algemeen kut gaat en zo heb ik het ook verwoord naar de oncoloog. Daar is hij het helemaal mee eens, ik merkte gaande het gesprek dat het hem ook enigszins verdrietig maakt. Althans, het doet wat met hem. Mam, pap en ik hebben tot vrijdag de tijd om te beslissen over de MRI; aanstaande woensdag of over drie weken. En de oncoloog moet zelf natuurlijk ook nadenken. Maar stel wij kiezen voor woensdag en er is sprake van groei, dan stopt de studie en krijg ik niks meer. Ga er maar vanuit dat wij drietjes ervoor kiezen om nog drie weken door te gaan. Als er namelijk hiertussen iets gebeurd is een MRI binnen een paar dagen gepland. Wij willen zo lang mogelijk door omdat we er alledrie in geloven dat het zou kunnen werken. En ik geloof niet dat je na acht weken zeker weet of het middel wel of niet werkt. Verder is er nog geen plan over prednison, maar de oncoloog gaat zoeken naar een tussenweg. Bijvoorbeeld twee keer per dag vijftien milligram, maar dan word ik wel weer een Michelin mannetje. De dokter gaf lieve complimenten; hij heeft bewondering voor hoe ik met mijn ziekte omga. En dat “ik elke week weer gewoon kom en alles onderga.” Dat vind ik erg fijn om te horen natuurlijk.

09-09-20

Na de euforie van vorige week hadden we een vreselijk weekend waarin het zaterdagochtend mis ging, door een behoorlijke epileptische aanval. Die herhaalde zich op zondag. Zoals elke week vertrokken we vanochtend richting het PMC. Natuurlijk hadden we maandag al contact opgenomen over problemen als nieuw ontstane wonden, epilepsie en slecht werkende maag en darmen. Het ‘extra’ medicijn tegen de epilepsie wordt verdubbeld. Overigens is het zo dat de oncoloog blijft vasthouden dat de epilepsie niet perse hoeft te komen door groei van de tumor. Sowieso kan elke patiënt die op het hoofd bestraald is, vanwege het ontstaan van littekenweefsel, epilepsie ontwikkelen. Blijkbaar moet volgende week de sonde eruit en/of vervangen worden (dit is routine). Maar het probleem moet ook opgelost worden, anders blijven we hiermee zitten. De bloedwaarden vertellen niet wat er aan de hand is. Zoals ik altijd maar weer zeg: balen met de pet op. Er is nu van alles op kweek gezet. Hopelijk komt daar wat uit, zodat ik ervoor behandeld kan worden. Ik kan nog wel redelijk eten maar drinken gaat bijna niet, dan stik ik vrijwel meteen. Dus dat proberen we op pijl te houden via de sonde. Gek worden we ervan, althans we vinden het gewoon vreselijk dat vrijwel niks meer normaal kan. We blijven hoop houden natuurlijk! Er moet na bijna vier jaar toch iets gaan werken? Over ongeveer een maand hebben we de uitslag van de nieuwe MRI. Tenzij er tussendoor iets gebeurt, maar daar gaan we niet van uit. Let’s go!

16-09-2020

Vandaag wat later dan normaal naar het ziekenhuis. We hebben geen slechte week achter de rug. Heerlijk buiten van de barbeque gegeten met Char en Gyl en we zijn zelfs naar het strand geweest. Dus we dachten daar positief mee aan te komen zetten. Ik had vanochtend voor vertrek een kleine epileptische error maar die trok weer weg. Echter in de auto vlak voor de oprit naar de snelweg ging het mis, want de epilepsie kwam heftig terug. Gelukkig nog één stoplicht en daar konden we snel de medicatie inspuiten. Ontzettend moe, niet echt aanspreekbaar en superslap kwam ik in het PMC aan. Gelukkig had de doktersassistente direct door dat er wat was. Ze belde even en we konden door naar een kamer met bed. Daar viel ik vrijwel meteen in slaap. Wegen en bloedafname, ik kreeg het allemaal niet zo mee. Dan komen ze een tweede sonde plaatsen, een maagsonde. Dit was pijnlijk maar het lukte gelukkig toch na tien minuten. Ik ga weer slapen, maar dan komt ook de oncoloog naar de kamer. Normaal gesproken gaan wij naar hem, dat is computertechnisch ook veel handiger. Na het delen van ons bescheiden ‘lijstje van de week’, komt de conclusie van de dokter: deze week in principe voor de laatste keer medicatie, dus end of treatment. Dat is even slikken… Een periode van bestralingen is dan ook onvermijdelijk.

Hierna komt de verpleegkundige met haar hoofd om de hoek kijken. Ze komt vertellen dat ze op de kamer een foto komen maken, om te kijken of de nieuwe sonde goed zit. Ondertussen wordt pap gebeld dat we morgen om 12:15 uur hier moeten zijn, want dan ga ik onder de MRI. De verpleegkundige komt vertellen dat de sonde niet goed zit ofwel opgekruld in de slokdarm ligt. Zucht… De sonde wordt een stuk omhoog getrokken en weer terug geduwd. Ik merk dat mam het er lastig mee heeft. Gelukkig zit de sonde daarna goed. De info over de komende periode druppelt langzaam binnen. Morgen hebben we ook gesprek met de radioloog en ik moet het bestralingsmasker weer aanpassen/laten maken. Aansluitend ook een CT-scan. Ondertussen loopt de medicatie door het infuus en wachten we af wat er komen gaat…

Help Mo Nu!9 augustus 20209 augustus 2020

Shymo’s blog: acht lange weken met een rot einde

15-07-2020

We zijn aangekomen bij week vijf van het nieuwe medicijn, die zoals gepland natuurlijk elke week begint met bloedafname, wegen en meten. Ik ben weer 1,3 kilo afgevallen, dus dat is mega fijn. Wat minder fijn nieuws is, is dat de uitslagen van de bloedwaardes (de witte en rode bloedcellen) erg laag zijn. Deze week mag ik het medicijn, maar volgende week wordt het erop of eronder. De reumamedicatie moet nu voor even gestopt worden want die is waarschijnlijk verantwoordelijk voor deze lage waardes, heel vervelend weer. Ook word ik na het gesprek met de oncoloog onderzocht door een neuroloog. Die vindt de kracht in mijn rechter arm wat minder geworden. Dat ben ik ook wel met haar eens, maar deze neuroloog heeft mij nog nooit onderzocht dus hoe betrouwbaar is dit dan? We zijn deze keer vroeg klaar en zijn lekker op tijd thuis, dachten we. In de auto onderweg naar huis kwamen we er helaas achter dat we nog langs de apotheek moesten voor medicatie. Dat werd dus nog even een rondje Utrecht, oeps!

22-07-2020

Met een hele lijst aan dingen die niet zo goed gaan, gaan we richting het ziekenhuis. Allereerst natuurlijk bloedafname, wachten op de oncoloog en daarna worden we opgehaald. Het gesprek gaat meteen al over de epileptische aanval van afgelopen weekend. Een kleine opluchting is bij ons voelbaar wanneer de oncoloog zegt dat de epilepsie ook kan komen door littekenweefsel van het bestralen. Maar als hij dan mijn hand bestudeert, sluit hij groei van de tumor toch niet uit. We discussiëren even over of we nu moeten stoppen met het medicijn en of we direct een scan moeten laten maken. Een andere optie is doorgaan met deze medicatie, wat in principe gewoon kan aangezien de bloedwaarden goed zijn. Dat zou betekenen dat de MRI over drie weken gepland staat. We kiezen dan ook voor het laatste. De epilepsie is voor nu onder controle met medicatie. Dus we gaan er gewoon voor, is wat wij denken. We zijn niet veel wijzer en we nemen even de afwachtende houding aan. Misschien tegen beter weten in, maar we houden hoop dat het middel werkt! Deze krijg ik nog twee keer toegediend voordat de scan plaatsvindt. Ik werk kei- en keihard voor mijn wonder, dus laat het nou eens zo zijn.

29-07-2020

Het wordt een drukke dag vol met afspraken en nieuwe gezichten, want de oncoloog en meerdere doktoren zijn op vakantie. Eerst weer de wekelijkse bloedafname en het circus wat erbij hoort. De maatschappelijk werker komt langs en vindt een euro op de vloer. Deze geeft ze aan mij met een grote glimlach; “een geluksmunt”, zegt ze. Super lief. Misschien dat je je afvraagt: hoezo wordt je hier blij van? Maar het zijn juist de kleine dingen waar ik zo vrolijk van word. Daarom is het Prinses Máxima Centrum ook geen vervelende plek om te zijn. Hierna heb ik aansluitend een darmsonde laten inbrengen in het WKZ. Een routine dingetje, dachten wij. Niet dus. Pap en ik lopen weer terug naar mam en ik vertelde meteen aan mijn moeder dat ik weer eens problemen had. De sonde wilde namelijk niet in mijn darm en krulde op in mijn maag, wat leidde tot drie kwartier lang poeren, draaien en trekken, en dat allemaal zonder verdoving. Gek werd ik er van. Maar toch heb ik ze allemaal nog laten lachen door te vertellen dat mijn ontbijt chocolade was, aangezien er niks anders in ging. Al een aantal weken is eten namelijk niet mijn sterkste punt en daarom is de sonde nodig. Medicatie doorslikken is momenteel ook niet mogelijk, want het komt gewoon allemaal weer omhoog. Uiteindelijk zit de sonde goed, dus dat is top en daar begint onze terug weg naar PMC.

Daar gaan we weer wegen. Ik weeg nu 59,7 kilo, eindelijk weer terug onder de zestig. Bloeddruk, pols en temperatuur zijn gelukkig ook weer goed onder controle. Dan moeten we weer wachten. Na anderhalf uur komt de medicatie en de (vervangende) oncoloog. Ze is volledig op de hoogte, wat natuurlijk super fijn en geruststellend is. Er wordt besloten om de medicatie tegen epilepsie op te hogen, aangezien de aanvallen zich voortzetten. Dan komt ook nog de diëtiste uitleg geven en rekent uit hoeveel voeding mijn lichaam nodig heeft. Van de verpleegkundige krijgen we les hoe het sondeapparaat werkt. We heten natuurlijk Korver en dat geeft aan dat we alles zelf willen doen, zo vinden wij thuiszorg niet nodig. Ondertussen loopt de medicatie in en de artsen en verpleegkundigen lopen af en aan. Om 15.30 uur klaar, kralen voor de Kanjerketting ophalen en vamos naar huis!

05-08-2020

Wanneer we in het PMC aankomen weten we eigenlijk het schema niet. Dat was ons gewoonweg niet duidelijk. Wel wisten we al dat het een hele lange dag zou worden. Gelukkig staat het allemaal in de computer bij de balie. Daar zorgen ze ervoor dat we meteen door mogen voor een foto van de maag, om te zien of de sonde wel goed zit. Mijn situatie is namelijk geen greintje beter geworden sinds de sonde is gezet. Het is zo ontzettend druk dat we niet in de wachtkamer kunnen zitten. We mogen dan ook meteen door naar de dagopname, waar voor mij weer een kamer gereserveerd is. Dat is altijd zo fijn, want de hele dag in mijn rolstoel zitten is erg slopend. Dus dat ik dan een eigen rustige kamer heb scheelt natuurlijk enorm! We krijgen al snel van de (invallende) oncoloog te horen dat de sonde wel goed zit. Goed nieuws, maar aan de andere kant vragen wij ons dan wel af waarom ik dan niet kan eten en drinken. Ook ben ik deze week niet afgevallen dus de helft van de sondevoeding blijkt dan toch nog teveel. Een raadsel wat de artsen moeten oplossen. De MRI is plotseling verplaatst van 15.30 uur naar 14.00 uur, daarmee wordt de inloop van het medicijn verplaatst naar ná de scan. Super fijn! Dus in de MRI nog even lekker Shrek gekeken, het middel laten inlopen en om 16:30 uur weer naar huis, waar Siem op ons zit te wachten met een goede maaltijd!

07-08-2020

We hebben vandaag de uitslag van de MRI scan gekregen en zacht uitgedrukt is deze helemaal kut!!! Wat ze namelijk ontdekt hebben is dat er sprake is van groei op de plaats waar de epilepsie zich bevindt. Dit is voor ons niet helemaal een verrassing, aangezien de epilepsie voor een lange tijd weg is geweest. Daarnaast is er ook groei boven in de rug waar de coördinatie van mijn armen zit. Hiervan heb ik zo ontzettend gehoopt dat het niet zo zou zijn. Ergens verwacht je het ook wel, maar er was ook een kleine kans dat het door het ongecontroleerde vet zou komen. Als je dan toch de bevestiging krijgt is het een vreselijke domper. Dit is voor mij dan ook nu het meest lastige om mee om te gaan. Ik wil niet door het leven gaan als een levende romp, dan gaat hoogstwaarschijnlijk mijn eigenwaarde naar de knoppen. Hoe ver kan je gaan hè? Ik weet het echt niet meer. Iets wat we ook niet kunnen begrijpen, is dat onderin mijn rug, waar drieënhalf jaar geleden de ellende begon, ook weer groei te zien is. Deze tumor was namelijk volledig verwijderd. De radioloog en de oncoloog zijn dan ook op de hoogte gebracht en de baas van de studie gaat zich er ook over buigen. Terwijl ik dit typ merk ik pas hoe boos dit mij maakt. Ik voel me waardeloos. Als ik dan al zo lang mijn best doe, wanneer krijg ik dan wat ik verdien? Geef me stukjes toekomst.

Om de blog toch een beetje positief af te sluiten: de allergrootste tumor staat stil. Toch voelt dit allemaal alsof we weer terug bij start zijn. Pff, wanneer houdt het op…

Help Mo Nu!26 juni 202026 juni 2020

Shymo’s Blog: vijftien kilo extra en het nieuwe medicijn

12-06-20

Het was een lange dag vol geplande, maar ook ongeplande afspraken. Eerst stond de PICC-lijn op ons lijstje. De PICC-lijn is namelijk nodig voor het nieuwe medicijn. De ingreep duurde een uur. Thuis had ik me stiekem een beetje druk lopen maken omdat de striae op mijn armen zo vers en aanwezig is. Maar ik vond het echt enorm meevallen en het was ook nog eens gezellig! Vervolgens had ik een gesprek met de oncoloog en de research verpleegkundige. Deze verpleegkundige gaat ons begeleiden tijdens het nieuwe medisch wetenschappelijk onderzoek. Deze start, als alles goed gaat, woensdag 17 juni aanstaande. Super spannend!

Verdomme, ik ben alweer in gewicht aangekomen en daarom worden er (i.v.m. met het nog steeds erger wordende vocht) nu ook andere specialisten bijgehaald. Gedacht wordt aan verstopte of beknelde lymfeklieren. Ook wordt de hele medicatielijst weer doorgenomen om na te gaan of het niet tóch door medicatie komt.

Hierna moest ik door naar de neuroloog. Zij schrok erg van de striae (denk aan oorlogswonden) en wil er een dermatoloog bijhalen. Verder is ze heel tevreden over de kracht in mijn armen en we hopen dat de fijne motoriek ook nog wat beter wordt. Wat we wel verwachten aangezien het vocht ook nog moet verdwijnen.

Er wordt ons regelmatig verteld dat we bepaalde dingen meer uit onze handen moeten laten nemen, aangezien wij altijd alles zelf doen. Nou vinden wij het allemaal juist fijn om dingen zelf te doen, zoals de verzorging. Toch zijn er dingen waar we tegenaan lopen en waarbij hulp handig zou zijn. Dus hebben wij gesproken met het comfortteam en de revalidatiearts. Deze dames kunnen zich onder andere inzetten voor een tillift voor thuis zodat meerdere mensen thuis mij kunnen helpen met verplaatsen, want nu kan alleen mijn vader dit.

Om de dag nog even langer te maken moest ik tussendoor nog een foto van mijn longen laten maken en om 16:15 uur was de MRI. Dit is allemaal ter voorbereiding van het nieuwe medicijn. Na de MRI moesten we nog de PICC-lijn door laten spoelen met anti-stollingsmiddel. Uiteindelijk besloten we dan ook om in het ziekenhuis warm te eten om zo de file te vermijden en dat is ons gelukt!

14-06-20

Gisterochtend ben ik telkens super duizelig geweest en werd steeds niet lekker. We hebben toen de Fitbit omgedaan en tot onze schrik had ik een hartslag van 171, waardoor enige paniek ontstond en de hartslag verder opliep tot 189. De Fitbit kon hierna niet meer meten. Ik had het heel zwaar en het was ook wel eng. Normaal kan ik mijn lichaam altijd goed laten herstellen als het fout gaat maar nu was dat niet het geval. Het scheelde een haartje of ik was out gegaan, maar gelukkig herpakte mijn lichaam zich na hulp van pap. Daarom hebben we contact opgenomen met het ziekenhuis en moesten we om 21:30 uur komen voor controles. Deze woensdag is ook de start van het nieuwe medicijn en we vinden het dus erg spannend of dat wel door kan gaan. Er is een röntgenfoto gemaakt, een hartfilmpje afgenomen, bloed afgetapt en alle waardes zijn gecheckt. De zaalarts zei: “ga maar slapen en geen bericht is goed bericht, wat betreft het hartfilmpje”. Eenmaal ‘s ochtends kwam er nog een oncoloog en assistent langs om te vragen hoe ik me voelde en al snel kwam het besluit dat ik naar huis mocht. Pff, we hoeven ons gelukkig geen zorgen te maken over woensdag.

In je halsslagader, aan twee kanten in je nek zitten receptoren voor je bloeddruk. Als je met een ruk je hoofd draait en je beknelt een van die aderen dan denkt het lichaam dat je een hoge bloeddruk hebt. Dus je aderen gaan open en het lichaam wil de bloeddruk verlagen. Hierdoor wordt de bloeddruk te laag, waardoor je lichaam er voor zorgt dat je flauwvalt zodat dit kan herstellen/stabiliseren. Om te stabiliseren gaat je hartslag omhoog. Het idee is dat dit bij mij voorkomt doordat ik veel vocht in mijn hals en nek heb. Dus bij het draaien van mijn hoofd beknel ik die ader. Maar helemaal zeker zijn ze er niet van. Eerst dachten ze dat de PICC-lijn te diep zou zitten maar dat is gelukkig niet het geval.

17-06-20

De dag van het nieuwe medicijn! Vandaag start deze ziekenhuisdag met bloedafname. Dan een gesprek met de oncoloog en tussendoor naar UMC voor de dermatoloog. Bij de oncoloog krijgen we uitslag van de MRI scan. Deze is zoals onze verwachting. Hier en daar wat aankleuring en hier en daar wat stilstand. De aankleuring hoeft niet persé groei aan te geven, dit kan ook nog een ‘nagekomen bericht’ van de bestraling zijn. Mijn bloedwaardes zijn goed, dus dat betekent dat ik met het nieuwe middel mag beginnen. Ik ben de eerste persoon in Nederland die het toegediend krijgt. Er waren dan ook veel mensen aanwezig op de opnamekamer want ook voor de artsen en verpleegkundigen is het een beetje spannend. Elk kwartier deden ze een controle van de bloeddruk, temperatuur en noem maar op. Het ging allemaal hartstikke goed en er gebeurden geen gekke dingen (bijvoorbeeld een allergische reactie). Dat betekent: lekker naar huis!

Het vocht waar ik eerder in deze blog en andere blogs over schreef, blijkt uiteindelijk geen vocht te zijn. De dermatoloog heeft geconstateerd dat het ongecontroleerde vetopslag is. Dit is namelijk te zien op de laatste MRI. Dat komt waarschijnlijk door hoge dosering dexametason, prednison en hydrocortison. Ik baal hier ontzettend van. Ik ben namelijk in de tijd van de corona meer dan 10 kilo aangekomen en ik heb hier ook ongelooflijk veel last van. Op een gegeven moment was ik in vijf dagen tijd een hele kilo aangekomen. Ik heb vooral veel pijn door de druk die op mijn lijf staat maar ook het scheuren van mijn huid. De striae die ontstaan is is onwerkelijk groot en zal ook niet meer weggaan. Maar mijn uiterlijk vind ik nog het minst erg, de pijn: díe is pas erg. En het niet kunnen bewegen omdat alles zo verdomd zwaar is. Maar goed, van de dexa en prednison ben ik nu gelukkig af. Het is nu nog een kwestie van de hydrocortison afbouwen. Ik ben heel benieuwd of dit mijn probleem gaat oplossen, want op deze manier ben ik niet meer te herkennen. Waar is Shymo?

24-06-20

De tweede keer infuus met het nieuwe medicijn! Het zou vandaag een rustige, gewone ziekenhuis dag worden. Dat was het ook wel, maar alles duurde wat langer dan normaal. Eerst natuurlijk weer bloedafname en wegen en meten. Daar kwam ik sip van terug. Ik ben namelijk alweer aangekomen… WTF! Hoe dan?! Nu weeg ik 64,6 kilo, terwijl mijn normale gewicht 50,0 kilo is. Dat betekent dus bijna vijftien kilo aan ongecontroleerde vetopslag. De oncoloog komt ons halen en ook hij is not amused. Weer de hele medicatie lijst doorgespit, maar dat lijkt niks te verhelderen. De conclusie is dat het toch beter moet gaan met deze dosering hydrocortison, dus hebben we afgesproken dat we het nog een week aankijken.

Op naar de dagopname voor het infuus met het nieuwe medicijn. Ik ben blij dat de bloeduitslag goed is en gelukkig heb ik ook deze keer geen allergische reacties en geen nare bijwerkingen. Het was een lange dag, maar we hebben weer ontzettende lol gehad met de verpleegkundigen en assistenten. Dat scheelt heel erg en zo kom je makkelijker de dag door! Het personeel in PMC is geweldig, dat mag ook zeker gezegd worden. Nu ben ik weer vreselijk moe en gaan we lekker naar huis. Het is vooral hopen op het beste en moge het vet snel verdwijnen! Na al die tegenslagen en medicijnen die niet hebben gewerkt hopen we toch écht dat dit mijn wondermiddel is… hopen jullie mee?

Help Mo Nu!9 juni 20209 juni 2020

Shymo’s Blog: 20 jaar!

24-05-20

Mijn verjaardag! En natuurlijk ook die van mijn lieve zus Zyara. Dat ik geboren ben op Zyara’s verjaardag blijft mensen verbazen haha, wat ik helemaal begrijp! Maar ik heb het eigenlijk altijd heel leuk gevonden en we maken er altijd een feestje van! Ik ben 20 jaar geworden. Dat betekent dan ook dat ik al drieënhalf jaar flink aan het strijden én genieten ben (zover dat kan). Je zult je misschien wel afvragen hoe we het hebben kunnen vieren. Nou, daar hebben we een hele mooie oplossing voor bedacht: de voordeur open en in de opening plexiglas gemonteerd (thanks to pap en Elsa). Zo konden we lekker vanaf beide kanten zitten en kletsen. En buiten hadden we het dan natuurlijk versierd met ballonnen en slingers. De visite kwam in kleine groepjes langs en het was helemaal top. Mam was ons weer lekker aan het verwennen met haar kookkunsten en maakt dan onder andere minipizza’s, ragoutpasteitjes en nog veel meer lekkernijen! We hadden twee súper lekkere taarten van Brakenhoff en een vriendinnetje van mij had verrukkelijke cupcakes gemaakt. Ook ben ik mega verwend wat betreft cadeaus. Van mijn vriendinnengroep heb ik een SHYMO tijdschrift gekregen met allerlei herinneringen en leuke teksten; zó leuk bedacht. Verder kom ik om in de sieraden, kleding, bloemen, cadeaubonnen en noem maar op. Zo heb ik dan ook perongeluk van 11:00 uur tot 20:00 uur op de loungestoel voor het plexiglas gezeten en was ik natuurlijk he-le-maal gesloopt. Maar ik zei de dag ervoor al: dat is het me helemaal waard. Dan maar één dag even helemaal kapot gaan want dan heb ik wel er álles uitgehaald, en dat was ook zo! Blijer en gelukkiger had niemand me kunnen maken.

De hele week ervoor was ik dan ook helemaal opgelaten vanwege mijn verjaardag en ik had er superveel zin in, maar natuurlijk was het de avond voor mijn verjaardag om 21:30 weer helemaal uit de hand gelopen… Waarom gebeurt dit áltijd in de avond? En precies voor Pinksterweekend. Het zal eens een keer meezitten hé? Maar goed, kort samengevat: er zit een bult onder het litteken van het biopt. Dat kan hersenvocht zijn en dat is mega gevaarlijk. Als het niet groeit en ik geen verhoging of misselijkheid heb, dan kan het nog even wachten. Deze week gaat de chirurg er naar kijken. Dus dat was voor ons een dikke vette moodchanger en ik moest misschien zelfs opgenomen worden. Wij zaten dus de hele avond braaf op de bank te wachten. Toen paste ik vanochtend óók nog eens al mijn kleren niet dus ik was alweer helemaal klaar met de dag (die nog moest beginnen).

Maar gelukkig was dit niet voor lang, de visite heeft me weer helemaal opgevrolijkt! Ik weet niet hoe ze dit gedaan hebben, maar binnen een paar minuten was ik weer helemaal de oude en ik heb echt een súperverjaardag gehad! Ik ben iedereen dan ook zo zo zo dankbaar en ik ben zo megablij met de mensen die ik om mij heen heb, niet normaal.

27-05-20

Ze hebben een echo gemaakt en de bult gevoeld en bekeken. Het gaat om vocht, maar wat voor vocht dat weten ze eigenlijk niet. Ze gaan niet uit van een bloeding of infectie aangezien ik me gewoon ‘goed’ voel. Het zou hersenvocht of ander vocht kunnen zijn maar omdat het niet verandert qua grootte en plek is er momenteel geen noodzaak om het weg te halen. Zolang het zo blijft en ik me goed voel moet het lichaam het zelf wegwerken. Openmaken heeft meer risico dan het zelf te laten genezen (weet je nog, de doorligwonden? Ja, die zijn er na een jaar ook nog steeds). Ze willen bij de volgende MRI er dan ook even extra aandacht aan besteden.

29-05-20

Sinds een aantal dagen lijk ik weer mijn buikspieren te gaan voelen. Dus ik hoop snel weer een beetje wat oefeningen te kunnen doen. Met oefeningen moet je bijvoorbeeld denken aan dat ik sowieso drie keer per dag aan tafel wil eten. Dat stimuleert een hoop spieren en je moet ergens beginnen, toch? Dat er spierkracht terugkomt kan heel goed te maken hebben met dat de prednison verlaagd is. Dit is éindelijk mogelijk omdat ik nu weer reumaprikken gebruik. De reumapijn is niet de hele dag aanwezig, dat gaat met een soort van aanvallen of vlagen. De pijn die ik nu heb is vooral het vocht en ook spierpijn, waar ik dus last van heb omdat ik meer gevoel terug krijg. M’n arm blijft nog steeds achter, maar ook daar komt spierkracht terug. Door het vocht scheurt mijn lichaam letterlijk uit elkaar en alles doet zeer. De striae op mijn lijf is meer dan tien centimeter lang en twee centimeter breed (en het wordt nog steeds erger). Een pluspuntje is dat ik al tijden geen last meer heb van epilepsie.

Wat wel heel erg leuk is, is dat Siem waarschijnlijk in quarantaine gaat! “Huh is dat leuk?”, ja, want als Siem geen corona heeft kan hij bij mij thuis komen wonen en heb ik alsnog mijn maatje bij me. Moet je nagaan dat we al drie maanden anderhalve meter afstand van elkaar moeten houden. En dat meer dan de helft van de tijd een raam tussen ons in zat. Ik kijk er daarom ook helemaal naar uit, maar ik begrijp natuurlijk ook dat het lastig is voor Siem om van een bezig leven naar een quarantaine leven over te stappen. Ik ben het natuurlijk wel gewend om weken/maanden thuis te zitten, zeker in tijden dat ik me erg slecht voel. Maar voor Siem en de meeste mensen is een druk leven en veel reizen een gewoonte, dus dat zal erg wennen zijn! Ik heb er in ieder geval erg veel zin in. Al is het even samen een film kijken, dat is toch al veel leuker dan alleen. Althans, alleen ben ik natuurlijk nooit maar ook daar wen je aan.

Vrijdag gaan we weer naar het PMC voor controle en een gesprek. Dan hopen we weer het een en ander te horen en wellicht komt er dan wel een toekomstplan, aangezien de bestraling erop zit! We gaan het zien en meemaken.