Hoe nu verder post

Shymo’s blog: hoe nu verder

10-10-19
Morgen weer naar het ziekenhuis. Ik zou dan eigenlijk weer medicijnen moeten krijgen, maar ik denk dat het volgende week wordt aangezien mijn dokter nog niet de volledige toestemming heeft. Dat vind ik ook niet erg, want wat is nou een week ten opzichte van maanden? Zo lang wacht ik namelijk al op het medicijn ONC201. Het zou natuurlijk hartstikke top zijn als dit medicijn werkt.
Zelf ben ik de afgelopen tijd niks waard. Ik voel me niet goed en ben totaal niet fit. Eigenlijk doe ik gewoon geen reet, maar dat komt omdat m’n lichaam gewoon niet meewerkt. Ik heb het constant koud, pijn in mijn lijf (vooral in m’n rug) en ik heb zoveel vocht in m’n lichaam (m’n linker been staat echt op ontploffen) dat het ook ontzettend zeer doet. Ook heb ik geen trek omdat m’n lichaam zo opgezet is. Ik ben vreselijk moe en zit gewoon even niet helemaal lekker in m’n vel. Kortom, ik voel me shit en dat wordt alleen maar erger als er niks aan gedaan wordt. Hierdoor kan ik ook geen leuke dingen doen, want zodra ik thuis kom van het sporten ga ik meteen een uur slapen op de bank.
Wat ook heel moeilijk is voor mijn brein, is dat we continu ander licht krijgen: zo werden we eerst weer afgewezen door Amerika, daarna dachten we weer een ingang te hebben en bleek de MRI een goede wending te geven (namelijk krimp en stilstand), daarna werden we weer afgewezen en nu gaan we aan de slag met een ander medicijn. Dat geeft me zo veel verschillende emoties dat ik op een gegeven moment niet meer weet hoe ik me moet voelen.
Jullie hebben een tijdje niks van mij gehoord en dat heeft zo zijn redenen. Een daarvan is dat ik de laatste tijd erg moe ben en daardoor veel minder bezig ben met de wereld om mij heen. Ook wist ik simpelweg even niet waar ik over moest schrijven en wat jullie fijn vinden om te lezen. Stom he? Ik doe nu veel dingen waar je niet bij hoeft na te denken, zoals een serie kijken of kralen rijgen voor de nieuwe kettingen van LittleLoveBird.nl. En zelfs daarna moet ik even een dutje doen om de dag door te komen. Wel is er een kleine overwinning; de kleinste doorligwond is nu helemaal dicht.
Wel ben ik dit weekend even de meiden op de IJhallen langsgeweest. Ze waren met z’n twaalven al hun kleding aan het verkopen en de opbrengst ging naar Stichting Help Mo Nu!. Ik had er zelf natuurlijk ook aan mee willen doen maar om half zes ’s ochtends opstaan staat niet in mijn woordenboek. De meiden en ik vonden het super gezellig en hadden de grootste lol! Ik bof enorm met de vrienden en vriendinnetjes om mij heen en dat maakt me dan ook enorm blij. Ik ben heel dankbaar voor de mensen om mij heen, die mij steunen en liefhebben.
17-10-19
Morgen krijg ik, als alles goed gaat, nieuwe medicatie. Dit medicijn moet ik dan drie dagen per week slikken, twee weken achter elkaar en daarna twee weken rust. Hierna krijg ik dan een ander medicijn erbij. Ik vind het een klein beetje spannend maar ik ben vooral heel opgelucht dat er nu wat gebeurt, dat er wat nieuws gebeurt. Het is namelijk geen fijn gevoel dat de tumoren door kunnen groeien en ik geen middelen daartegen heb. En ik heb al best een lange tijd niets, dus het werd wel tijd voor wat nieuws. Deze medicijnen hebben net zo veel kans om aan te slaan als de ONC201 uit Amerika en dat geeft me wel een gerust gevoel. Als dit middel aanslaat dan is dat natuurlijk fantastisch en zou dat een hoop schelen. Ik hoef er namelijk niet voor naar Amerika, want dat zou voor mij wel een dingetje worden natuurlijk. Ik weet op het moment ook niet zo goed wat ik mensen moet vertellen, want het kan net zo goed niet doorgaan en dan sta ik voor lul. Dus ik wacht rustig af en hoop volgende week dan wat te kunnen laten weten.
De afgelopen twee weken voelde ik me ongelooflijk suf en had ik nergens zin in. Ik zat maar op de bank Netflix te kijken en dutjes te doen en kon mezelf nergens toe krijgen. Op zich niet raar natuurlijk, want ik heb het daarvoor ongelooflijk druk gehad. Ik slik nu Paracetemol en Diclofenac tegen de rugpijn en dat helpt enorm. Ik slaap beter en met meer energie krijg ik ook weer meer zin om dingen te gaan doen. Ik ben al weken bezig met de zoektocht naar waarom ik zo veel vocht vast houd. Het was eerst namelijk alleen mijn gezicht maar inmiddels is mijn hele lichaam een vochtbol en mijn linkerbeen staat haast op springen. Nu zijn ze er dinsdag achter gekomen dat ik een bloedprop in mijn beenspier heb. Als die verdwenen is, zal het vocht hopelijk ook afnemen. Ik heb heel erg veel last van het vocht. Het doet namelijk best wel veel zeer en daar word ik dan ook enorm chagrijnig van. Verder voel ik me dus sinds een paar dagen weer energieker en dan zit ik ook veel beter in m’n vel.
31-10-19
Dinsdag heb ik, voor nu, de laatste pillen genomen. Nu heb ik dus twee weken rust en ik moet zeggen dat de bijwerkingen mij nog meevallen. Natuurlijk is het niet leuk om anderhalve week alleen maar op de bank te hangen, geen eetlust en buikkrampen te hebben en me simpelweg niet goed te voelen, maar ik had me hier wel mentaal op voorbereid dus dat scheelt. Ik prik mezelf nu één keer per dag voor de bloedprop in mijn beenader en het vocht lijkt te verdwijnen (eindelijk!) dus dat is erg fijn. Ik word steeds een beetje meer mezelf en dat vind ik heel prettig. Op een gegeven moment was er zo veel vocht dat ik mezelf niet eens meer herkende en dat was wel lastig. Het was namelijk zo dat ik ongeveer tien kilo was aangekomen door het vocht. Woensdag ben ik voor het eerst in anderhalve week weer lekker naar het bos gegaan met Siem. Dat was echt helemaal top. Eventjes lekker eruit, want van dat binnen zitten word ik echt niet energieker, ook al heb ik soms even m’n rust nodig.
1-11-19
Vandaag was ik naar het ziekenhuis. Ik moest er al om elf uur zijn en dan hoop je natuurlijk dat je weer vroeg thuis zal zijn, maar dat was helaas niet zo. Uit het bloedprikken kwam namelijk dat mijn trombo’s veertien zijn en dat is enorm laag, dus meteen werd de oplossing bedacht om een bloedtransfusie te geven. Voordat ik begon met het slikken van het medicijn was me al verteld dat dit zou kunnen gebeuren, dus ook hier was ik mentaal op voorbereid. Ik ben al die prikjes en infusen ondertussen ook wel gewend dus daar kan ik me makkelijk op voorbereiden. Uiteindelijk hebben we tot vijf uur in het ziekenhuis gezeten dus ik was daarna helemaal gesloopt. Wel kreeg ik chippies van een verpleegkundige (ze had een zakje gepikt van de eetkar) dus dat was een pluspuntje van dit bezoekje. Verder geen gekke allergische reacties van de bloedtransfusie dus dat is top. Na de bloedtransfusie voelde ik me best snel wat beter, vooral in mijn hoofd. Ik merkte ‘s avonds dat ik niet zo moe was als normaal. Dus dat geeft wel aan dat goede bloedwaardes echt nodig zijn om je lichaam op pijl te houden. Nu even twee weken geen medicatie en daarna weer volle bak, kom maar op! Het wordt wel even spannend en afwachten want het medicijn dat ik er de volgende ronde bij krijg heeft dezelfde bijwerkingen. Het grootste probleem is dan dat mijn bloedwaardes omlaag kukelen en dat kan dan ook echt nare gevolgen hebben. Ik kan inwendige bloedingen krijgen, blauwe plekken en wondjes die niet helen. Maar al met al gaat het prima met mij; ik ga gewoon door zoals altijd!
Shymo sporten bij de fysio

Shymo’s blog: gesloopt

01-09-19

Hoe hectisch was deze week wel niet?!
Ik begon maandag met fysiotherapie en ik moest daarna naar het revalidatiecentrum voor mijn doorligwonden. Dinsdag weer naar het revalidatiecentrum en daarna ging ik eten bij Gyl (broer) en Charlotte (schoonzus); dat doen Siem en ik eens in de zoveel tijd en dat is heel leuk! Dan koken ze voor ons en nemen wij bijvoorbeeld een toetje mee. Tijdens dat bezoekje heb ik ook nog een interview afgelegd, dus dat was een latertje! Woensdagochtend begon ik de dag met een interview bij radiozender FunX. Ja, dat was even vroeg opstaan voor mij, maar dat geeft niet… oke toch wel een beetje aangezien ik niet zo veel slaap, haha. Hierna kwam ik in de ochtendshow van het AD, daarna ging ik naar fysiotherapie en ‘s middags kwam er nog een fotograaf langs. Donderdagochtend begon met een interview door Gerard Ekdom op Radio10 en daarna had ik weer fysiotherapie. In de middag waren er eigenlijk ook nog plannen maar dat werd te veel voor me. Ik was ontzettend opgebroken en eigenlijk nu nog steeds. Toen was het zaterdag en moest ik toch wel echt even heerlijk van het zonnetje genieten, dat had ik wel verdiend toch? En m’n huid kon ook wel wat vitamine D gebruiken, want een maand binnen zitten maakt je er niet mooier op kan ik je vertellen! Dus even lekker een serie’tje kijken in de zon; héérlijk. Deze week voelde echt als een race, maar ik voel me ook voldaan. Uiteindelijk ben ik wel een beetje te ever gegaan, merk ik.

Soms heb ik het idee dat mensen vergeten dat ik ook nog ziek ben, dat heb ik zelf ook. Dat bedoel ik helemaal niet slecht; eigenlijk is het misschien wel een compliment, omdat mensen altijd vinden dat ik er goed en energiek uitzie. Dus dan heb ik voor mijn gevoel bakken met energie en wil ik veel gaan doen, eigenlijk te veel. Dan denk ik dat ik na het sporten nog wel even naar het bos kan; nou mooi niet hoor daarna val ik gewoon in slaap op de bank. Ik heb dan ook met al die interviews en dergelijke gemerkt dat het me heel veel energie kost. Dat is natuurlijk niet het enige waar mijn energie heen gaat: ik heb namelijk ook twee gigantische doorligwonden op mijn rug die lastig herstellen en als je lichaam weinig energie heeft duurt dat herstelproces veel langer. De foto’s ervan zal ik jullie besparen, zeker voor de mensen met een zwakke maag, haha. Maar wat ik probeer te zeggen is dat niet alles altijd is zoals het lijkt. Er zijn op de achtergrond nog veel meer zaken dan alleen de stichting en genezen. Er komen veel meer dingen bij kijken die jullie je niet zullen beseffen, wat ook totaal logisch is. Misschien kunnen jullie een keer opzoeken wat er bij een dwarslaesie of dexamethason (wat ook heel leuk is en de reden is van mijn opgezette gezicht) allemaal kan komen kijken. Ik weet eigenlijk niet eens wat er over te vinden is en bij elke dwarslaesiepatiënt is de situatie natuurlijk weer anders.
Ondanks dat deze week dus eigenlijk te veel was voor mij, vond ik het ook wel weer echt ontzettend leuk! De mensen die mijn verhalen willen delen zijn allemaal ontzettend aardig en meelevend. Ik vind ook oprecht dat alles tot nu toe goed is gegaan en dat geeft me dan ook weer meer zelfvertrouwen! Ook hebben Siem en ik ontzettend gelachen, bijvoorbeeld tijdens de ochtendshow. Wat daarvoor allemaal gebeurde kregen jullie natuurlijk niet mee, maar het was allemaal nog niet zo serieus dus konden we nog even dollen voordat we live gingen. Ik vond het een ontzettend leuke, maar wel slopende week. Zou ik het weer doen? Jazeker. Maar dan zou ik wel meer rekening houden met hoeveel energie het gaat kosten en wat ik zou kunnen doen zodat ik de rest van de dag niet total loss ben. Dus het hele weekend heb ik maar niks gedaan om weer even op gang te komen. Zondag heb ik wel even geluncht met twee vriendinnen. Ik merk gewoon dat me dat heel erg goed doet: even lekker sociaal zijn en niet alleen maar op de bank, want daar ben ik nu natuurlijk veel te vinden.
Tip: let goed op jezelf, want zelfzorg is belangrijk.
Bios foto

Shymo’s blog: het ergste

06-08-19

De afgelopen weken heb ik heel vaak de vraag gekregen wat nou het ergste is wat ik nu mee maak of heb meegemaakt. Wat ik mij voor nu kan bedenken, is het lastigste wat ik heb meegemaakt de afgelopen ziekenhuisopname.

Het gaat mij er vooral om dat tijdens het proces van het verliezen van kracht, functie en gevoel in mijn benen, ik daar tijd voor heb gehad. Het is ontzettend zwaar om van lopend mens naar rolstoelganger te gaan, maar ik heb daar wel langer een jaar de tijd voor gehad. De acceptatie is er op een gegeven moment. Het woord ‘incomplete dwarslaesie’ valt, dus je weet dat er een kans is dat je wellicht ooit weer kan lopen. Dus wat ga je doen? Blijven sporten, blijven doorgaan; dat is wat je dan gaat doen. Althans, ik. Na enige tijd kom je er achter dat je niet verder vooruit gaat. Dan kom je dus op een punt dat het enkel om het verbeteren van je conditie gaat. Príma; doen we dat. Dan drie keer per week gaan trainen, ik vind het toch wel leuk! Je moet je voorstellen dat dit dus een lange periode betreft.

Op maandag nog lekker sporten, woensdag toch maar niet gegaan omdat ik veel pijn had in mijn buik en rug. Dan plots op een normale donderdag zo ontzettend veel pijn. Ik heb nog nooit geschreeuwd van de pijn, maar deze dag ging er iets gigantisch mis. Rug- en buikpijn, waar kan dat dan vandaan komen? Wat is er aan de hand? Een opname in het ziekenhuis was dan ook het antwoord. Samen met mijn vader en Siem zijn we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gereden en daar werd ik vrijwel meteen opgenomen en onderhanden genomen door de verpleegkundigen. Maar waarom heeft Mo pijn? Dat was en is nog steeds de vraag die door iedereen zijn hoofd spookte. Op een gegeven moment hoorde ik termen als ‘blindedarmontsteking’ en ‘maagzweer’, dus in de eerste instantie dacht ik “yes ze opereren m’n darmpie en ik kan weer naar huis”, maar helaas was dit ook niet het geval. We bleven weer zitten met honderd vragen. Na een hoop morfine en later ook esketamine, kregen ze uiteindelijk de pijn onder controle. Toch verwachtten we dat ik niet zo lang hoefte te blijven, totdat de verpleegkundige zei: “tot volgende week!”. Toen begreep ik er niks meer van en vrijwel ALLES veranderde voor mij.

We kwamen nu namelijk op het punt dat de dwarslaesie gruwelijk omhoog was gekropen. Ik had namelijk geen dwarslaesie meer tot mijn middel, nee, deze zat ineens tot boven mijn schouders. Geloof mij maar, je weet niet wat je mee maakt. Je geest krijgt niet de tijd om dit te verwerken. Je lichaam is je geest voor en dan moet je schakelen, dat is het enige wat je kan doen. Maar hoe ga je hiermee om als je eerst alles kan en vervolgens bijna niks?

Ze maakten een MRI en daaruit bleek dat alle tumoren waren gegroeid. Echt waar; ik ben nog nooit zó boos geweest. Waarom krijg ik na tweeënhalf jaar zwoegen, vechten en nooit opgeven, nog steeds geen gelukje? Waar blijft mijn gelukje? Zelf vind ik dat ik er inmiddels honderd verdien. En hallo, ik moet er toch echt mee leven. Ik kan niet vandaag even het gevoel in m’n buik of in m’n linkerteen aanzetten. Dat maakt mij vooral erg boos. Niet weten wat er gaat gebeuren, elke dag. Die dag was een van mijn grootste nachtmerries en wat bleek: nachtmerries kunnen ook uitkomen.

Maar goed, we zijn nu maand en een beetje verder en er zijn al meerdere functies teruggekomen. Dit is erg goed want hoe langer dat duurt, hoe kleiner kans is dat de functie überhaupt terug komt. Mijn rechterarm functioneert weer bijna helemaal goed, maar het gevoel blijft achter vanaf mijn middenhand t/m mijn vingers. Het kan zijn dat het gevoel verbetert, maar zulke dingen weet dus niemand. Verder is er nu enige functie en gevoel terug, tot mijn middenbuik. Je kunt dus stellen dat de ‘nieuwe’ dwarslaesie bijna tot de helft gezakt is, maar dit is zéker niet optimaal. Zo zijn er bijna elke dag nieuwe dingen die ik ontdek, maar hoe dit verder gaat verlopen kan niemand vertellen. Er komt nu weer een beetje ritme in de dagen en ik slaap goed, dus dat is erg fijn! Ook kan ik weer wat leuke dingen buitenshuis doen, zoals het benefietdiner (wat was dat een indrukwekkende avond zeg!), een boswandeling maken en ik ben zelfs naar de Lion King geweest! Natuurlijk is het een hele opgave om deze dingen te doen, maar het is zo ontzettend leuk dat je er op een bepaalde manier juist energie van krijgt. Dat is juist het leuke! Ik voel me goed, voor zover dat kan! Mooie momenten beleven met mooie mensen om je heen, beter kan niet toch?
Laatste bestraling

Shymo’s blog: haaruitval

03-08-19

M’n haar begint al uit te vallen; dat hadden we niet zien aankomen. Geheel onverwacht en best wel vroeg. Mama en ik dachten een lekkere haren-was-dag te hebben, maar dat liep anders dan we dachten. Er bleven maar haren uit m’n hoofd komen en komen en uiteindelijk werd het zo veel dat we beiden in huilen uitbarstten. Alleen het haar aan de achterkant van m’n hoofd kan toch niet zo veel zijn? Heel verward ben ik er door en ik kan me ook geen houding geven. Wat moet ik hiermee? Het lijkt alsof alles uitvalt en het zou sowieso toch pas veel later gebeuren?! Jezus wat een toestand.

Eerlijk is eerlijk, over het algemeen doet het me veel minder (voor nu) dan ik ooit had gedacht. Ik heb namelijk al vanaf de eerste chemo die ik kreeg (tweeënhalf jaar geleden) er rekening mee gehouden dat m’n haar wellicht ooit uit zou kunnen vallen en het is nu al de derde bestraling die ik mee maak. Nou is het alleen de achterkant maar iedereen weet natuurlijk dat ik vet veel haar heb. Dus dat was even slikken.

05-08-19

Een blij ei, dat kun je wel stellen. Vandaag de laatste bestraling gehad en mán wat een top dag. M’n beste vriendinnetje was net terug van vakantie dus die heb ik meteen meegesleurd naar het ziekenhuis. Ook héérlijk om haar weer te zien natuurlijk! Ik was sowieso al blij om naar de bestraling toe te gaan, puur om er klaar mee te zijn, dus moet je nagaan! Thuis ook stiekem weer een stuk taart gegeten want het moet natuurlijk gevierd worden. Het voelt echt enorm goed om dit in ieder geval te hebben afgesloten. Gister en vandaag ben ik met sprongen vooruit gegaan en als het zo door gaat zie ik mezelf over twee weken wel weer in de sportschool. Maar goed, niet op de feiten vooruit lopen. Ik krijg namelijk nog drie tot vier weken narigheid ván de bestraling. Ook voordelen natuurlijk, zoals het terugkrijgen van functie, wat nu al enorm goed gaat. Vandaag bij de bestraling had ik namelijk bedacht om een leuke afsluitende foto te maken maar dat wilde ik graag zittend doen. Terwijl ik overeind kwam dacht ik: “jezus waarom duwt ze zo?”, omdat een mevrouw me hielp. Bleek dat ik zélf rechtop ging zitten. Haha, helemaal in shock maar echt goed! Afsluitende foto is goed gelukt wat mij betreft en het bestralingsmasker is mee naar huis! Nadelen van de bestraling tot nu toe zijn: pijnlijke slokdarm, haaruitval (waarbij de kale huid als verbrand aanvoelt), jeukende nek en een ontzettend opgezwollen gezicht. We zullen zien hoe lang dat duurt maar m’n hoofdje wordt in ieder geval niet langer meer getreiterd door het bestralingsapparaat!!

Shymo en Otis slapen

Shymo’s blog: angsten

30-07-19

Wist je dat ik het kan ruiken als ze me aan het bestralen zijn? En dan bedoel ik het exacte moment dat het gebeurt. Dan nemen ze even een korte pauze en dan vervolgens ruik ik het weer. Het is een hele aparte geur, een beetje magnetisch misschien?

Ik weet nog steeds niet welke dag ik leef. Hoe laat het is. Hoe ik me voel. Hoe lang ik al uit het ziekenhuis ben. Voor mij voelt dit pas als een aantal dagen maar de waarheid zegt iets anders.
Vandaag kwam Elsa weer langs voor fysio en ik kon al zo veel meer dan vorige week. Dat voelt super goed en motiveert me ook mega-erg om weer zo snel mogelijk dingen zelf te kunnen doen. Zo kan ik nu bijvoorbeeld niet zelf in mijn rolstoel komen. Aangezien ik dat niet kan, moet je je bedenken dat nu alles voor me gedaan wordt, zoals eten maken, naar de wc gaan, simpelweg van lig naar zithouding; al wordt ik daar wel echt al beter in.

Ik heb het sommige momenten echt heel erg zwaar. Zo moest ik gister huilen omdat ik me besefte dat ik NIET lekker kan zitten en liggen, terwijl dat de enige twee dingen zijn die ik kan. Moet ik dan op m’n zij? Nee dat ligt niet. Op m’n rug? Nee. Rechtop? Nee. Het is heel zwaar om je überhaupt geen houding te kunnen geven omdat letterlijk alles kut voelt.

Je moet je eens voorstellen (wat heel lastig zal zijn, misschien wel onmogelijk): Ik was opgenomen in het ziekenhuis, en dan al met twee benen die het niet doen. Infuus in de ene hand en de andere hand die opeens niet meer reageert. Je ligt dan dagenlang op je rug in dezelfde positie. Je bent bang, doodsbang, en je voelt je gevangen. Ik heb om m’n moeder geschreeuwd omdat ik dacht dat ze weg was en vroeg me dan af waar ik was. Ik dacht elke dag dat ik in een andere kamer in een ander bed lag. Ik heb nooit last gehad van angsten, maar toen ik thuis kwam durfde ik niet eens in mijn eigen bed te slapen. En zeker niet alleen.

Zo heb ik nog elke nacht last van nachtmerries en maakt m’n eigen geest me erg van slag. Ik vind het heerlijk om thuis te zijn hoor, maar ik had nooit verwacht dat de angsten zo lang zouden blijven.

Gelukkig krijg ik elke dag een beetje meer grip en gevoel in m’n lijf terug en voelen mijn ribben steeds meer als m’n eigen ribben in plaats van plastic of ‘flubber’.

Wat ook erg lastig is, is dat ik bijna niks proef. We weten niet of dat door de medicatie of de bestraling komt. Ik moet dus elke dag op nieuw uitvinden wat ik wél proef en voor mijn familie is dit natuurlijk super vervelend. De ene dag proef ik een heel bord tortillas niet terwijl ik de andere dag lekker ga op een kroket.

Elke dag is een nieuwe strijd, elke dag voel ik me mentaal stukken beter. Maar mezelf ben ik nog lang niet. We komen er; stapje voor stapje, maar dit gaat rete lang duren.

Shymo Bestraling

Shymo’s blog: bestraling

24-07-19

Vandaag was de vierde keer bestraling. Het was een lange dag maar hij verliep heel fijn, zonder problemen. Ik mag mijn medicatie (dat zijn ongeveer veertig pillen) vanaf vandaag afbouwen en dan verwacht ik me mentaal een stuk beter te voelen. Fysiek maak ik al enorme sprongen; zo kan ik zelf weer mijn haar in een staart doen, heb ik mijn nagels gelakt, mijn eigen avondeten gesneden en mijn wenkbrauwen geprobeerd te epileren. Door de week in het ziekenhuis was mijn rechterarm heel erg achteruit gegaan. Mensen een hand geven ging niet eens meer en moet je zien wat ik nu alweer kan!

Ik heb al twee keer eerder bestraling meegemaakt voor mijn ruggenmerg en ik wist dan ook wel ongeveer wat ik kon verwachten. Daarbij zijn m’n vader en ik een heel goed team op dit gebied. Bij het bestralen van je hersenen krijg je een op maat gemaakt masker op je gezicht. Ademen gaat moeilijk met dat masker en je moet op die manier ongeveer een kwartier blijven liggen. Ik ben er zeker van dat niet iedereen dit aankan, zeker niet als je claustrofobisch bent. Ik moet nu nog zes keer bestraald worden en ik ga er volle bak in. Gelukkig weet ik hoe ik op zo’n situatie moet inspelen. Let’s do this.

Veel mensen weten niet dat tijdens het bestralen ook je bovenlichaam bloot moet zijn. Nou ben ik al zo ver op dit gebied dat het mij helemaal niks uitmaakt wie me zo ziet. Je moest eens weten hoe ‘blootgesteld’ ik ben! Maar het is allemaal voor een goed doel. En ik heb Siem, die mij elke keer herinnert dat ik wél mooi ben en dat haalt bij mij heel veel liefde omhoog.

Shymo’s eerste blogpost

Hoi allemaal,

Vanaf nu zal ik zelf gebruik gaan maken van de mogelijkheid om te bloggen op onze website. De afgelopen tijd heb ik ontzettend veel meegemaakt, veel meer negatief dan positief, en ik heb momenten hiervan op papier vastgelegd. Ik zal proberen zoveel mogelijk blogs te plaatsen over de dingen die ik de afgelopen weken heb meegemaakt en waar ik me dagelijks mee bezighoud. Ook zal ik wat vertellen over alle tegenslagen door deze ziekte en alle gevoelens die daarbij komen kijken. Voor nu zal ik beginnen met een deel van een dagboek wat ik de afgelopen week heb bijgehouden.

15-07-19

Helaas heb ik slecht nieuws. Ik ben al sinds donderdag opgenomen in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Ik had koorts en heel veel pijn in mijn buik en rug ik heb megaveel pijnbestrijding en onderzoeken gehad. Ik lig continu aan de hartbewaking. Denkend dat je diezelfde dag nog naar huis kunt bleek dus helemaal niet zo te zijn. En nu sinds vandaag, nu ik me net iets beter ging voelen, kwamen ze vanavond de uitslag van de MRI-scan brengen. Alle tumoren zijn gegroeid. In de VS ligt mogelijk de oplossing, maar ik weet nog steeds niet of ik daar heen mag. Het is wel noodzaak dat ik die oplossing krijg. Er is voor mij een stichting opgericht waarvan nog even de puntjes op de i gezet moeten worden en dan gaan we geld inzamelen. Om voor behandeling naar de VS te gaan of proberen het medicijn te kopen. Morgen wordt er vergaderd over een plan B (mogelijk toch bestralen) want de groei moet in ieder geval geremd worden want anders ga ik heel snel achteruit. Nu zwaar afkicken van de esketamine dus hopelijk ben ik snel weer de oude.

19-07-19
Hee allemaal,

Even wat meer duidelijkheid. M’n rechterhand doet niet meer lekker mee door de hogere dwarslaesie dus ik probeer zo veel mogelijk berichtjes te antwoorden maar dat kost veel energie. Ik ben net één dag thuis van het ziekenhuis en ik voel me nog super slecht. Ik ben nu gelukkig thuis, het was namelijk echt een hel in het ziekenhuis, ook al waren de mensen heel lief en was het eten verrukkelijk. Vijf nachten lang, achtereen huilen omdat de zekerheid, hoop en moed in één keer volledig van je wordt afgenomen. Ik ging slechts naar het ziekenhuis met pijn maar ging weer naar huis met een nog gruwelijkere dwarslaesie.
Ze hebben mij flink overtuigd om me nu te gaan bestralen voor tien dagen lang, dus daar ben ik vandaag mee begonnen. Ze willen het zo doen dat het in de toekomst mogelijk weer bestraald kan worden en verwachten dat dit echt gaat werken. Het is dus nog super erg bijkomen maar tegelijkertijd elke dag heen en weer naar Utrecht…
Ik heb deze nachten heel goed geslapen in m’n eigen bedje, gelukkig. Het is bizar hoe erg ik word gesteund met de donaties etc, dat waardeer ik enorm. En de liefde van m’n familie, vrienden, Siem en natuurlijk jullie, deze week is ongekend. Voor de rest ben ik zelf nu een vaatdoekje, dus hopelijk voel ik me snel wat beter. Mochten jullie vragen hebben wees niet bang om deze te stellen, maar de meeste informatie is te vinden op de website en op social media.
Liefs, Shymo