Shymo Bestraling

Shymo’s blog: bestraling

24-07-19

Vandaag was de vierde keer bestraling. Het was een lange dag maar hij verliep heel fijn, zonder problemen. Ik mag mijn medicatie (dat zijn ongeveer veertig pillen) vanaf vandaag afbouwen en dan verwacht ik me mentaal een stuk beter te voelen. Fysiek maak ik al enorme sprongen; zo kan ik zelf weer mijn haar in een staart doen, heb ik mijn nagels gelakt, mijn eigen avondeten gesneden en mijn wenkbrauwen geprobeerd te epileren. Door de week in het ziekenhuis was mijn rechterarm heel erg achteruit gegaan. Mensen een hand geven ging niet eens meer en moet je zien wat ik nu alweer kan!

Ik heb al twee keer eerder bestraling meegemaakt voor mijn ruggenmerg en ik wist dan ook wel ongeveer wat ik kon verwachten. Daarbij zijn m’n vader en ik een heel goed team op dit gebied. Bij het bestralen van je hersenen krijg je een op maat gemaakt masker op je gezicht. Ademen gaat moeilijk met dat masker en je moet op die manier ongeveer een kwartier blijven liggen. Ik ben er zeker van dat niet iedereen dit aankan, zeker niet als je claustrofobisch bent. Ik moet nu nog zes keer bestraald worden en ik ga er volle bak in. Gelukkig weet ik hoe ik op zo’n situatie moet inspelen. Let’s do this.

Veel mensen weten niet dat tijdens het bestralen ook je bovenlichaam bloot moet zijn. Nou ben ik al zo ver op dit gebied dat het mij helemaal niks uitmaakt wie me zo ziet. Je moest eens weten hoe ‘blootgesteld’ ik ben! Maar het is allemaal voor een goed doel. En ik heb Siem, die mij elke keer herinnert dat ik wél mooi ben en dat haalt bij mij heel veel liefde omhoog.

Shymo’s eerste blogpost

Hoi allemaal,

Vanaf nu zal ik zelf gebruik gaan maken van de mogelijkheid om te bloggen op onze website. De afgelopen tijd heb ik ontzettend veel meegemaakt, veel meer negatief dan positief, en ik heb momenten hiervan op papier vastgelegd. Ik zal proberen zoveel mogelijk blogs te plaatsen over de dingen die ik de afgelopen weken heb meegemaakt en waar ik me dagelijks mee bezighoud. Ook zal ik wat vertellen over alle tegenslagen door deze ziekte en alle gevoelens die daarbij komen kijken. Voor nu zal ik beginnen met een deel van een dagboek wat ik de afgelopen week heb bijgehouden.

15-07-19

Helaas heb ik slecht nieuws. Ik ben al sinds donderdag opgenomen in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Ik had koorts en heel veel pijn in mijn buik en rug ik heb megaveel pijnbestrijding en onderzoeken gehad. Ik lig continu aan de hartbewaking. Denkend dat je diezelfde dag nog naar huis kunt bleek dus helemaal niet zo te zijn. En nu sinds vandaag, nu ik me net iets beter ging voelen, kwamen ze vanavond de uitslag van de MRI-scan brengen. Alle tumoren zijn gegroeid. In de VS ligt mogelijk de oplossing, maar ik weet nog steeds niet of ik daar heen mag. Het is wel noodzaak dat ik die oplossing krijg. Er is voor mij een stichting opgericht waarvan nog even de puntjes op de i gezet moeten worden en dan gaan we geld inzamelen. Om voor behandeling naar de VS te gaan of proberen het medicijn te kopen. Morgen wordt er vergaderd over een plan B (mogelijk toch bestralen) want de groei moet in ieder geval geremd worden want anders ga ik heel snel achteruit. Nu zwaar afkicken van de esketamine dus hopelijk ben ik snel weer de oude.

19-07-19
Hee allemaal,

Even wat meer duidelijkheid. M’n rechterhand doet niet meer lekker mee door de hogere dwarslaesie dus ik probeer zo veel mogelijk berichtjes te antwoorden maar dat kost veel energie. Ik ben net één dag thuis van het ziekenhuis en ik voel me nog super slecht. Ik ben nu gelukkig thuis, het was namelijk echt een hel in het ziekenhuis, ook al waren de mensen heel lief en was het eten verrukkelijk. Vijf nachten lang, achtereen huilen omdat de zekerheid, hoop en moed in één keer volledig van je wordt afgenomen. Ik ging slechts naar het ziekenhuis met pijn maar ging weer naar huis met een nog gruwelijkere dwarslaesie.
Ze hebben mij flink overtuigd om me nu te gaan bestralen voor tien dagen lang, dus daar ben ik vandaag mee begonnen. Ze willen het zo doen dat het in de toekomst mogelijk weer bestraald kan worden en verwachten dat dit echt gaat werken. Het is dus nog super erg bijkomen maar tegelijkertijd elke dag heen en weer naar Utrecht…
Ik heb deze nachten heel goed geslapen in m’n eigen bedje, gelukkig. Het is bizar hoe erg ik word gesteund met de donaties etc, dat waardeer ik enorm. En de liefde van m’n familie, vrienden, Siem en natuurlijk jullie, deze week is ongekend. Voor de rest ben ik zelf nu een vaatdoekje, dus hopelijk voel ik me snel wat beter. Mochten jullie vragen hebben wees niet bang om deze te stellen, maar de meeste informatie is te vinden op de website en op social media.
Liefs, Shymo