Laatste bestraling

Shymo’s blog: haaruitval

03-08-19

M’n haar begint al uit te vallen; dat hadden we niet zien aankomen. Geheel onverwacht en best wel vroeg. Mama en ik dachten een lekkere haren-was-dag te hebben, maar dat liep anders dan we dachten. Er bleven maar haren uit m’n hoofd komen en komen en uiteindelijk werd het zo veel dat we beiden in huilen uitbarstten. Alleen het haar aan de achterkant van m’n hoofd kan toch niet zo veel zijn? Heel verward ben ik er door en ik kan me ook geen houding geven. Wat moet ik hiermee? Het lijkt alsof alles uitvalt en het zou sowieso toch pas veel later gebeuren?! Jezus wat een toestand.

Eerlijk is eerlijk, over het algemeen doet het me veel minder (voor nu) dan ik ooit had gedacht. Ik heb namelijk al vanaf de eerste chemo die ik kreeg (tweeënhalf jaar geleden) er rekening mee gehouden dat m’n haar wellicht ooit uit zou kunnen vallen en het is nu al de derde bestraling die ik mee maak. Nou is het alleen de achterkant maar iedereen weet natuurlijk dat ik vet veel haar heb. Dus dat was even slikken.

05-08-19

Een blij ei, dat kun je wel stellen. Vandaag de laatste bestraling gehad en mán wat een top dag. M’n beste vriendinnetje was net terug van vakantie dus die heb ik meteen meegesleurd naar het ziekenhuis. Ook héérlijk om haar weer te zien natuurlijk! Ik was sowieso al blij om naar de bestraling toe te gaan, puur om er klaar mee te zijn, dus moet je nagaan! Thuis ook stiekem weer een stuk taart gegeten want het moet natuurlijk gevierd worden. Het voelt echt enorm goed om dit in ieder geval te hebben afgesloten. Gister en vandaag ben ik met sprongen vooruit gegaan en als het zo door gaat zie ik mezelf over twee weken wel weer in de sportschool. Maar goed, niet op de feiten vooruit lopen. Ik krijg namelijk nog drie tot vier weken narigheid ván de bestraling. Ook voordelen natuurlijk, zoals het terugkrijgen van functie, wat nu al enorm goed gaat. Vandaag bij de bestraling had ik namelijk bedacht om een leuke afsluitende foto te maken maar dat wilde ik graag zittend doen. Terwijl ik overeind kwam dacht ik: “jezus waarom duwt ze zo?”, omdat een mevrouw me hielp. Bleek dat ik zélf rechtop ging zitten. Haha, helemaal in shock maar echt goed! Afsluitende foto is goed gelukt wat mij betreft en het bestralingsmasker is mee naar huis! Nadelen van de bestraling tot nu toe zijn: pijnlijke slokdarm, haaruitval (waarbij de kale huid als verbrand aanvoelt), jeukende nek en een ontzettend opgezwollen gezicht. We zullen zien hoe lang dat duurt maar m’n hoofdje wordt in ieder geval niet langer meer getreiterd door het bestralingsapparaat!!

Shymo en Otis slapen

Shymo’s blog: angsten

30-07-19

Wist je dat ik het kan ruiken als ze me aan het bestralen zijn? En dan bedoel ik het exacte moment dat het gebeurt. Dan nemen ze even een korte pauze en dan vervolgens ruik ik het weer. Het is een hele aparte geur, een beetje magnetisch misschien?

Ik weet nog steeds niet welke dag ik leef. Hoe laat het is. Hoe ik me voel. Hoe lang ik al uit het ziekenhuis ben. Voor mij voelt dit pas als een aantal dagen maar de waarheid zegt iets anders.
Vandaag kwam Elsa weer langs voor fysio en ik kon al zo veel meer dan vorige week. Dat voelt super goed en motiveert me ook mega-erg om weer zo snel mogelijk dingen zelf te kunnen doen. Zo kan ik nu bijvoorbeeld niet zelf in mijn rolstoel komen. Aangezien ik dat niet kan, moet je je bedenken dat nu alles voor me gedaan wordt, zoals eten maken, naar de wc gaan, simpelweg van lig naar zithouding; al wordt ik daar wel echt al beter in.

Ik heb het sommige momenten echt heel erg zwaar. Zo moest ik gister huilen omdat ik me besefte dat ik NIET lekker kan zitten en liggen, terwijl dat de enige twee dingen zijn die ik kan. Moet ik dan op m’n zij? Nee dat ligt niet. Op m’n rug? Nee. Rechtop? Nee. Het is heel zwaar om je überhaupt geen houding te kunnen geven omdat letterlijk alles kut voelt.

Je moet je eens voorstellen (wat heel lastig zal zijn, misschien wel onmogelijk): Ik was opgenomen in het ziekenhuis, en dan al met twee benen die het niet doen. Infuus in de ene hand en de andere hand die opeens niet meer reageert. Je ligt dan dagenlang op je rug in dezelfde positie. Je bent bang, doodsbang, en je voelt je gevangen. Ik heb om m’n moeder geschreeuwd omdat ik dacht dat ze weg was en vroeg me dan af waar ik was. Ik dacht elke dag dat ik in een andere kamer in een ander bed lag. Ik heb nooit last gehad van angsten, maar toen ik thuis kwam durfde ik niet eens in mijn eigen bed te slapen. En zeker niet alleen.

Zo heb ik nog elke nacht last van nachtmerries en maakt m’n eigen geest me erg van slag. Ik vind het heerlijk om thuis te zijn hoor, maar ik had nooit verwacht dat de angsten zo lang zouden blijven.

Gelukkig krijg ik elke dag een beetje meer grip en gevoel in m’n lijf terug en voelen mijn ribben steeds meer als m’n eigen ribben in plaats van plastic of ‘flubber’.

Wat ook erg lastig is, is dat ik bijna niks proef. We weten niet of dat door de medicatie of de bestraling komt. Ik moet dus elke dag op nieuw uitvinden wat ik wél proef en voor mijn familie is dit natuurlijk super vervelend. De ene dag proef ik een heel bord tortillas niet terwijl ik de andere dag lekker ga op een kroket.

Elke dag is een nieuwe strijd, elke dag voel ik me mentaal stukken beter. Maar mezelf ben ik nog lang niet. We komen er; stapje voor stapje, maar dit gaat rete lang duren.

Shymo Bestraling

Shymo’s blog: bestraling

24-07-19

Vandaag was de vierde keer bestraling. Het was een lange dag maar hij verliep heel fijn, zonder problemen. Ik mag mijn medicatie (dat zijn ongeveer veertig pillen) vanaf vandaag afbouwen en dan verwacht ik me mentaal een stuk beter te voelen. Fysiek maak ik al enorme sprongen; zo kan ik zelf weer mijn haar in een staart doen, heb ik mijn nagels gelakt, mijn eigen avondeten gesneden en mijn wenkbrauwen geprobeerd te epileren. Door de week in het ziekenhuis was mijn rechterarm heel erg achteruit gegaan. Mensen een hand geven ging niet eens meer en moet je zien wat ik nu alweer kan!

Ik heb al twee keer eerder bestraling meegemaakt voor mijn ruggenmerg en ik wist dan ook wel ongeveer wat ik kon verwachten. Daarbij zijn m’n vader en ik een heel goed team op dit gebied. Bij het bestralen van je hersenen krijg je een op maat gemaakt masker op je gezicht. Ademen gaat moeilijk met dat masker en je moet op die manier ongeveer een kwartier blijven liggen. Ik ben er zeker van dat niet iedereen dit aankan, zeker niet als je claustrofobisch bent. Ik moet nu nog zes keer bestraald worden en ik ga er volle bak in. Gelukkig weet ik hoe ik op zo’n situatie moet inspelen. Let’s do this.

Veel mensen weten niet dat tijdens het bestralen ook je bovenlichaam bloot moet zijn. Nou ben ik al zo ver op dit gebied dat het mij helemaal niks uitmaakt wie me zo ziet. Je moest eens weten hoe ‘blootgesteld’ ik ben! Maar het is allemaal voor een goed doel. En ik heb Siem, die mij elke keer herinnert dat ik wél mooi ben en dat haalt bij mij heel veel liefde omhoog.

Shymo’s eerste blogpost

Hoi allemaal,

Vanaf nu zal ik zelf gebruik gaan maken van de mogelijkheid om te bloggen op onze website. De afgelopen tijd heb ik ontzettend veel meegemaakt, veel meer negatief dan positief, en ik heb momenten hiervan op papier vastgelegd. Ik zal proberen zoveel mogelijk blogs te plaatsen over de dingen die ik de afgelopen weken heb meegemaakt en waar ik me dagelijks mee bezighoud. Ook zal ik wat vertellen over alle tegenslagen door deze ziekte en alle gevoelens die daarbij komen kijken. Voor nu zal ik beginnen met een deel van een dagboek wat ik de afgelopen week heb bijgehouden.

15-07-19

Helaas heb ik slecht nieuws. Ik ben al sinds donderdag opgenomen in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Ik had koorts en heel veel pijn in mijn buik en rug ik heb megaveel pijnbestrijding en onderzoeken gehad. Ik lig continu aan de hartbewaking. Denkend dat je diezelfde dag nog naar huis kunt bleek dus helemaal niet zo te zijn. En nu sinds vandaag, nu ik me net iets beter ging voelen, kwamen ze vanavond de uitslag van de MRI-scan brengen. Alle tumoren zijn gegroeid. In de VS ligt mogelijk de oplossing, maar ik weet nog steeds niet of ik daar heen mag. Het is wel noodzaak dat ik die oplossing krijg. Er is voor mij een stichting opgericht waarvan nog even de puntjes op de i gezet moeten worden en dan gaan we geld inzamelen. Om voor behandeling naar de VS te gaan of proberen het medicijn te kopen. Morgen wordt er vergaderd over een plan B (mogelijk toch bestralen) want de groei moet in ieder geval geremd worden want anders ga ik heel snel achteruit. Nu zwaar afkicken van de esketamine dus hopelijk ben ik snel weer de oude.

19-07-19
Hee allemaal,

Even wat meer duidelijkheid. M’n rechterhand doet niet meer lekker mee door de hogere dwarslaesie dus ik probeer zo veel mogelijk berichtjes te antwoorden maar dat kost veel energie. Ik ben net één dag thuis van het ziekenhuis en ik voel me nog super slecht. Ik ben nu gelukkig thuis, het was namelijk echt een hel in het ziekenhuis, ook al waren de mensen heel lief en was het eten verrukkelijk. Vijf nachten lang, achtereen huilen omdat de zekerheid, hoop en moed in één keer volledig van je wordt afgenomen. Ik ging slechts naar het ziekenhuis met pijn maar ging weer naar huis met een nog gruwelijkere dwarslaesie.
Ze hebben mij flink overtuigd om me nu te gaan bestralen voor tien dagen lang, dus daar ben ik vandaag mee begonnen. Ze willen het zo doen dat het in de toekomst mogelijk weer bestraald kan worden en verwachten dat dit echt gaat werken. Het is dus nog super erg bijkomen maar tegelijkertijd elke dag heen en weer naar Utrecht…
Ik heb deze nachten heel goed geslapen in m’n eigen bedje, gelukkig. Het is bizar hoe erg ik word gesteund met de donaties etc, dat waardeer ik enorm. En de liefde van m’n familie, vrienden, Siem en natuurlijk jullie, deze week is ongekend. Voor de rest ben ik zelf nu een vaatdoekje, dus hopelijk voel ik me snel wat beter. Mochten jullie vragen hebben wees niet bang om deze te stellen, maar de meeste informatie is te vinden op de website en op social media.
Liefs, Shymo