Brief aan mijn tumor
Beste H3K27M, Je bent nu al éénvijfde deel van mijn leven aanwezig; het is genoeg geweest. Ik ben nu al vier jaar ziek en dat betekent dat ik je record al heb verbroken. Winnen kan je niet meer. Snap je nou niet dat als ik er niet meer ben, dat jij er ook niet meer […]
Shymo’s blog: het is elke dag dinsdag!
19-10-2020 Wat hebben we toch een heerlijk weekend achter de rug. Ik heb een paar vriendinnen kunnen zien en omdat het lekker weer was hebben we buiten gezeten. Daarnaast hebben we ook nog lekker gegeten (mam kookt elke dag lekker) en wat films gekeken met de familie. Maar vandaag gaat het duidelijk minder, ik werd […]
Shymo’s blog: Het is vijf voor twaalf
Zoals sommigen van jullie misschien al weten ben ik gestopt met de laatste medicatie en ook de radiotherapie zit er alweer op. Mijn grootste hoop is natuurlijk dat mijn armen weer herstellen. Ik kan nu vrijwel niets… Deze blog schrijf ik dan ook samen met Siem en mijn moeder. 17-09-2020 Vandaag beginnen we de dag […]
Shymo’s blog: moeizame zomer
01-09-20 Tijdens de ‘prednisonweek’ heb ik lekker veel gegeten en het smaakte allemaal geweldig. Toch is er altijd een keerzijde aan het verhaal. Ik merk bijvoorbeeld meteen dat mijn lichaam onwijs gaat jeuken (vanbinnen), omdat ik dan weer meer vocht vasthoud. Zodra ik stop met de prednison komt natuurlijk ook de pijn om de hoek […]
Quarantaine ervaringen van Shymo’s omgeving
Sinds maart zit Shymo in quarantaine. Hoe zij dit ervaart hebben jullie al een beetje in haar blogs kunnen lezen en het is allemaal niet makkelijk. Familie en vriendinnen die niet even een knuffel kunnen komen brengen en die op het begin van de quarantaine enkel door het raam heen, al bellend, met Shymo eventjes […]
Shymo’s blog: acht lange weken met een rot einde
15-07-2020 We zijn aangekomen bij week vijf van het nieuwe medicijn, die zoals gepland natuurlijk elke week begint met bloedafname, wegen en meten. Ik ben weer 1,3 kilo afgevallen, dus dat is mega fijn. Wat minder fijn nieuws is, is dat de uitslagen van de bloedwaardes (de witte en rode bloedcellen) erg laag zijn. Deze […]
Shymo’s Blog: vijftien kilo extra en het nieuwe medicijn
12-06-20 Het was een lange dag vol geplande, maar ook ongeplande afspraken. Eerst stond de PICC-lijn op ons lijstje. De PICC-lijn is namelijk nodig voor het nieuwe medicijn. De ingreep duurde een uur. Thuis had ik me stiekem een beetje druk lopen maken omdat de striae op mijn armen zo vers en aanwezig is. Maar […]
Shymo’s Blog: 20 jaar!
24-05-20 Mijn verjaardag! En natuurlijk ook die van mijn lieve zus Zyara. Dat ik geboren ben op Zyara’s verjaardag blijft mensen verbazen haha, wat ik helemaal begrijp! Maar ik heb het eigenlijk altijd heel leuk gevonden en we maken er altijd een feestje van! Ik ben 20 jaar geworden. Dat betekent dan ook dat ik […]
Shymo’s Blog: Mijn maand mei
04-05-20 Vandaag hadden we weer heel wat afspraken in het UMC. Namelijk voor een intake, een CT-scan, om een bestralingsmasker te laten maken en voor een gesprek met de radiotherapeut. Het ging voorspoedig en snel. De wachttijd was bijna nul, superfijn! We waren zelfs een uur eerder klaar dan gepland. Dat maken we ook wel […]
Shymo’s Blog: Onvoorspelbare Tijd
20-03-20 We zijn vandaag weer in het PMC geweest. Het was er onwaarschijnlijk stil en we zijn met open armen ontvangen. Ik heb een flinke hoeveelheid bloed ingeleverd voor een wetenschappelijk onderzoek. Hierbij wordt onder andere gekeken naar welke stoffen de ontstekingen in mijn lichaam veroorzaken, bijvoorbeeld de slokdarmontsteking die ik in december had. Op […]